Mon fauteuil roulant, cet allié précieux

Acheté l’été dernier, j’apprécie de plus en plus mon fauteuil roulant. Peut-être est-ce dû au fait que je me suis laissé le temps de bien l’apprivoiser, et mon corps de s’y adapter.

Les premiers mois de son utilisation, j’avais remarqué combien mon corps était crispé. Je comprends mieux pourquoi maintenant. 

Entre autres, Il y a deux raisons : c’est que les trottoirs de mon quartier sont vraiment dans un piteux état, rempli de trous et mal entretenu.  Je ressentais donc tout ça à travers la chaise, et dans mon corps. Un peu normal d’être crispée! 

Il m’a fallu un temps d’adaptation pour m’y faire. Aussi, à force de me balader, j’ai maintenant en tête une sorte de carte géographique du quartier où je sais que certains trottoirs sont moins détruits. Certains sont neufs, mais ce n’est qu’une petite partie. 

Une fois que j’en ai pris conscience, je suis mieux à même de décrisper mon corps. Maintenant, je sens que je fais corps avec le fauteuil sans être amochée. 

J’utilise encore mon déambulateur de temps à autre, comme je l’expliquais à ma médecin de famille récemment. Elle s’inquiétait du fait que je n’utilise que le fauteuil au détriment de la marche. 

C’est là, d’ailleurs, que j’en ai profité pour lui expliquer comment je fonctionne au quotidien. Si je me sens assez d’énergie pour marcher dans mon quartier avec mon déambulateur, je le fais. Ça peut être juste d’aller au coin de la rue, lentement. J’aime encore et toujours marcher! 

D’ailleurs ça me manque. Ça me rappelle que, lorsque je travaillais, je me rendais au bureau en marchant, musique aux oreilles. J’aimais tellement ces moments! 

Retour à la réalité : lorsque j’utilise mon déambulateur, il n’est pas rare de voir ma fréquence cardiaque grimper jusqu’à 145 battements par minute (BPM). Même si cela ne dure pas longtemps, il reste que c’est un effort beaucoup trop intense pour le corps quand on vit avec l’encéphalomyélite myalgique. C’est suite à ce constat, justement, que j’ai décidé d’acheter mon fauteuil, même sans l’appui de mon médecin. 

Dommage, mais parfois, il faut se choisir en toute connaissance de cause. 

Ce matin, par exemple, je me suis rendue faire des achats à l’épicerie de quartier. Au départ, j’avais prévu d’utiliser le déambulateur. Pendant mon temps de repos dans ma chaise zéro gravité avant de sortir, j’ai réalisé que : 1) ma fréquence cardiaque était trop élevée, même pendant le repos  2) il fait 28 degrés avec un humidex de 33 degrés. C’est trop chaud, et je préfère limiter mon temps d’exposition à la chaleur intense actuelle.

Ces deux conditions m’ont fait changer de plan, et j’ai plutôt choisi d’utiliser le fauteuil. Ce fut une sortie courte, mais qui m’a fait quand même du bien : juste le fait de sortir un peu de la maison, voir des gens, acheter des petits trucs, j’ai eu ma petite dose de sortie. 

Le bonheur…c'est que

-ma fréquence cardiaque n’a pas grimpé dans les rideaux! J’ai donc donné de bonnes chances à mon corps de conserver l’énergie. Moins de risque de malaise post-effort. 

En utilisant le fauteuil, ma fréquence est acceptable.
Ici, celle de ce matin après les courses. 
Mon seuil anaérobique est de 73 BPM, dépassement léger.

-je me suis procuré des fruits/légumes frais sans me vider de mon énergie, et en toute autonomie. Même si ce fut court, c’était plaisant.

La couette au vent, je savoure chaque moment à l’extérieur passé dans ma chaise. Je n’aurais jamais pensé éprouver cela un jour : d’ailleurs, comment aurais-je pu y penser? Mes plans d’avenir ne me conduisaient pas dans cette direction, c’est-à-dire le fait d’être malade et déclarée invalide.

Ici, vue de ma chaise de face et de dos. Je me suis assurée d'être bien visible avec cette veste de sécurité qui recouvre un sac à dos installé dessous. Avec des bandes velcro, le sac à dos me permet de ramener certaines courses pas trop lourdes. Ça m'aide vraiment beaucoup quand j'arrive à sortir de chez moi et que je ne suis pas trop épuisée. 

J'ai été agréablement surprise, une fois à l'épicerie, de me faire demander par des commis si j'ai besoin d'aide pour faire les achats. J'ai vraiment apprécié qu'on me le demande. 

Je n’utilise pas de rampe pour le sortir de chez moi. Avec l’ergothérapeute, on a vite compris que l’utilisation d’une rampe pliante n’était pas possible : déplier et replier la rampe, c’est une grosse dépense énergétique en soi, même si elle avait été une rampe temporaire. J’habite dans un logement dans un rez-de-chaussée, et une rampe permanente ne pouvait pas non plus être installée, car elle aurait empiété sur une partie du trottoir qui appartient à la ville de Montréal. 

La meilleure façon de procéder pour sortir ou faire entrer mon fauteuil  roulant est encore de le laisser ouvert, de le saisir par le dossier et de le faire rouler sur les 3 petites marches de mon palier. 

Soulever le fauteuil une fois qu’il est plié est impossible, car il pèse environ 43 lb. Une fois dans la maison, je le fais rouler sans le soulever et je le branche sur sa recharge.

Dans les faits, je peux utiliser mon fauteuil à partir d’avril ou mai (s’il n’y a pas eu de tempête tardive) jusqu’à novembre et même décembre si je me fie à l’expérience de l’an dernier. 

L’hiver, je ne n’utilise pas mon fauteuil à l’extérieur, sauf quand je vais à mes rendez-vous médicaux. Les sels et abrasifs utilisés par la ville me font redouter le pire, et je préfère sauvegarder mon fauteuil. 

Quand c’est l’hiver pur et dur, je demande davantage de l’aide de mon entourage pour les courses. Et je reste bien tranquille à la maison, à me reposer. 

Parfois je suis si épuisée que je ne peux utiliser ni mon fauteuil roulant, et encore moins mon déambulateur. Alors je me repose, et ça prendra le temps que ça prendra...pour sortir à nouveau. 

À l'automne l'an dernier, j'ai tellement aimé me balader dans l'air frais et les jolies couleurs des arbres! 

Je ne me passerais plus de ce fauteuil tellement il est précieux. Il fait maintenant partie intégrante de mes déplacement, quel que soit l’endroit où je désire aller. Je dois admettre que je n’ai pas accès à tous les commerces que je voudrais, car bien des édifices n’ont pas adopté l’accessibilité universelle dans mon quartier. Les "essentiels" tels que pharmacie, épiceries et CLSC ont tous des portes à ouverture automatique, dieu merci.

Quand je suis en ligne pour payer des courses, et que je vois les gens attendre debout, je compatis. 

Confortable dans mon fauteuil, je me remercie en silence d'en avoir un...

Je vous souhaite une belle fin d'été

🌻

 

Lettre à moi-même

Chère moi,

Je sais que tu souffres. 

Tu es épuisée. 

Ton corps ou ton esprit ne répond pas comme tu voudrais. 

Et malgré tout ça...tu culpabilises encore de ne pas pouvoir faire plus, être plus, tenir plus. 

Tu te juges, tu t'en veux. Tu te compares.

Pourtant....

👉Tu as le droit d'être épuisée

👉Tu as le droit de ne pas aller bien

👉Tu as le droit de ralentir, de dire non, de ne pas être "à la hauteur".

Être malade, ce n'est pas être faible. 

C'est faire face à une réalité difficile, invisible parfois aux yeux des autres, mais bien réelle pour toi. 

Et tu continues malgré tout. Et ça, c'est déjà immense. 

Prends soin de toi avec....

💜 De la douceur

💜 du respect

💜 et du courage, sans pression. 

N'oublie pas: tu n'as rien à prouver. 

Tu n'es pas moins digne d'amour ou de valeur parce que tu fais moins. 

Tu es humaine. 

Tu vis quelque chose de dur. Et tu fais de ton mieux. 

Et crois-moi: ton mieux est déjà très beau. 

Je t'aime 🌻

Ra-len-tie

 

"La rapidité est sublime, et la lenteur majestueuse" -Rivarol 1753-1801

Je me sens comme cette tortue: passablement ralentie. Et lourde aussi.

Voilà déjà quelque temps que je n'ai pas fait signe sur ce blogue. Je savais que je n’avais pas publié depuis un bout de temps, mais de constater que c’était en mars dernier m’a étonnée. 

Je pense à plusieurs sujets d’écriture, mais on dirait qu’il y a déconnexion entre mes idées et le passage à l’acte d’écrire. 

Je crois que c’est tout à fait normal que ça se passe ainsi, en fait. 

Les symptômes sont plus élevés que d’habitude. Et l’occurrence des malaises post-effort est aussi plus élevée. 

Mes observations 

-Je m’épuise plus vite. La station debout est devenue encore plus difficile à tenir. Je ressens souvent le besoin pressant de m’asseoir ou de m’allonger, plus souvent.  

Et ça, ce n’est pas moi. La grouillante que je suis…eh bien elle grouille pas mal moins.

-Logiquement, ma résistance a diminué. Je sors moins souvent, moins longtemps. Je me repose plus souvent, plus longtemps. 

-L’intolérance aux odeurs a fait un bond surprenant : des parfums et autres odeurs 

-même sur la rue quand j’entre dans un nuage de parfum d’un piéton-,  m’égorgent. 

Les odeurs de cuisson, et même certains produits de soins corporels que j’utilisais jusqu’à tout récemment, m’étouffent et provoquent maux de tête et nausées. Je me suis équipé d’un purificateur d’air, ça aide. 

-Le retour de choc vagal. Entre 2005 et 2014, j’ai vécu plusieurs événements, mais qui n’ont jamais été investigué par les médecins, même en ayant été hospitalisée à l’urgence. 

C’est déstabilisant, car il n’y a pas de déclencheurs comme tels, d’après ce que j’observe. Après en avoir discuté récemment avec mon ostéopathe, on retient l’hypothèse que ce pourrait être l’intolérance orthostatique qui causerait ces chocs vagaux. Ce sujet figure en tête de liste lors de ma prochaine rencontre avec ma médecin de famille. 

Mes voisins proches ont été mis au courant de ces possibles chocs. On a établi un mini plan de secours si j’ai besoin d’aide : texto, appels, alarme personnelle que je ferai entendre. 

Tant mieux si ça ne revient pas, mais je préfère être préparée à toutes éventualités. 

-Ma médecin de famille revient de congé maternité sous peu, avec une surprise : elle change de clinique. La future clinique est située plus loin, ce qui veut dire plus de temps sur les routes où ma batterie énergétique sera mise un peu plus à l’épreuve. Plus de malaises post-effort à venir. 

Les rendez-vous téléphoniques seront privilégiés. Reste qu’il faudra bien me rendre à la clinique de temps à autre quand ce sera nécessaire.

 

Et l'émotif dans tout ça...? Il y a deux parties en moi qui réagissent à ces changements.

Il y a une partie calme. C’est celle qui comprend ce qui est en train de se passer. Elle sait aussi quoi faire pour prendre soin de moi ou aller chercher de l’aide si besoin. 

Il y a aussi une partie plus inquiète, plus nerveuse. Cette partie a tendance à s’inquiéter de tout et de rien, et de ce qui se passe dans mon corps. Quand elle prend plus de place, j’essaie de la laisser aller pour voir ou comprendre exactement ce qui est anxiogène pour elle.

Parfois je trouve assez vite, parfois je trouve plus tard. 

Dans mon esprit, je fais parler ces deux parties. Elles ont toutes les deux une chose en commun : elles se soucient de mon bien-être et de ma survie. C’est seulement qu’elles ne procèdent pas de la même façon, du moins en apparence. 

Quand la partie inquiète prend plus de place, je m’occupe de petites choses telles que prendre soin de mes plantes intérieures ou de mon jardinet sur la rue, etc. 

Je ralentis encore davantage pour me mettre à son écoute tout en ne focalisant pas entièrement sur elle. C’est comme si je reconnais sa présence, mais sans lui laisser prendre tout l’espace...

Cette année, ma fille est venue m’aider à planter mes annuelles, mes fines herbes et légumes. C’est la première fois que je n’arrive pas à m’occuper autant de mon petit jardin. 

Qu’à cela ne tienne, j’en fais un tout petit peu quand je m’en sens la force. J’arrive parfois à désherber, assise sur mon déambulateur. Le plus grand souci est l’arrosage: je n’ai pas accès à un boyau, malheureusement. 

J’ai beau implorer le dieu de la pluie, je dois alors remplir l’arrosoir pour hydrater mes plantes à un certain moment...

 

 

Mon été 

Dans une autre vie, j’ai cofondé un site web culturel consacré aux artistes africains vivant au Canada. Pendant mes étés, je me transformais en reporter amateur, et je courais les nombreux festivals de la ville. 

J’ai fait un paquet d’entrevues avec des artistes, et j’adorais assister à tous les spectacles possibles auxquels j'avais accès grâce à ma carte de journaliste. 

Est-ce utile de mentionner que ce bénévolat n'existe plus depuis plusieurs années?

Dans les faits, aujourd'hui, je ne serais pas même capable d'assister à de tels événements publics ou même en salles, même à titre de spectatrice. Le niveau de bruits et les foules sont extrêmement énergivores pour la pauvre petite batterie de mon corps. 

Mon ancien bénévolat me manque beaucoup, et je le comble d’une autre façon. Je comble ma soif culturelle sur internet. 

Je suis les artistes que j'aime, je suis leur carrière. 

Je viens, entre autres, de re-découvrir les tambours brésiliens.

Je me fais mon propre mini festival d’été, à la maison, sans me fatiguer. À petite dose sur internet, je trouve ces merveilleux tambours que j’écoute. 

Ça me comble de joie, tout simplement. 

Je mets le tout sur grand écran, et je savoure ces petits moments de festival sur mesure. 

Juste pour moi...et pour vous. 

 

https://www.youtube.com/watch?v=ipLkb9pcKgY

Je vous souhaite à tous un bel été, 

🌻

 

 

Moi, mon ostéopathe et Hoover

Il y a de cela trois ans, je me suis mise à la recherche d’une ostéopathe dans mon quartier. Coup de chance : j’en ai trouvé une, à quelque minutes de marche de chez moi. 

Le coup de chance ne s’arrête pas là. Je suis tombée par hasard sur une professionnelle que j’ai appris à connaître avec le temps et que je considère maintenant comme une partenaire indispensable pour prendre soin de ma santé et de mon bien-être.

Au départ, nous avons discuté des maladies qui affectent ma santé, dont l’encéphalomyélite myalgique et autres syndromes.  

Croyant qu’elle ne connaissait pas l’EM, j’avais apporté plein de documents. Ce que je ne savais pas alors, c’était que mon ostéo connaissait déjà l’EM. 

Mieux encore : elle m’a finalement avoué avoir 6 autres clients affectés par la même maladie...Tout un hasard, non?

Je la consulte pour divers des problèmes : digestion, les douleurs musculaires et articulaires, maux de jambes etc. Les raisons ne manqueront jamais pour les vingt prochaines années.

Nos échanges sont très intéressants : toutes mes observations sur ma santé sont soigneusement notées, sans oublier les nombreux résultats de tests que je partage également avec elle. 

HOOVER : une expérience unique

Lors d’un rendez-vous, mon ostéo a placé doucement ses mains sur mes jambes. 

 

Comme pour les précédents rendez-vous, j’ai l’habitude de dire à haute voix ce que je sens dans mon corps pendant un traitement, que ce soit agréable ou non. 

Ce jour-là, j’ai senti quelque chose de différent. Même que je lui ai dit que je me sentais comme si mon corps était en état de « flottaison ». 

Moi qui aimais tant aller nager, j’étais aux anges sur la table de traitement...

Sans le savoir, j’avais exprimé exactement ce que les techniques de Hoover font à mon corps. 

Elle m’a ensuite expliqué que d’après ses expériences et observations des autres personnes affectées par l’EM de sa clientèle, l’application des techniques de Hoover seraient celles qui aideraient le plus nos corps malades pendant un traitement ostéopathe. 

La technique de Hoover appliquée consiste en quelque sorte à « mettre le corps en suspension », d’où mon impression de flotter sur l’eau pendant le traitement. Comme de fait, mon corps réagit positivement à ce flottement à chaque fois qu’elle utilise cette technique. 

Comme si cela repose mon corps de son propre poids…

Plus précisément, voici ce que mon ostéo m’a écrit concernant Hoover :

« Les techniques de Hoover désignent en effet une famille de techniques fonctionnelles. Celle à laquelle nous faisons principalement appel durant tes soins est une « technique d’aisance maximale » ou « technique d’aisance fonctionnelle » (c’est-à-dire qu’on cherche à amener les tissus du corps dans une position et un état où la tension est la plus moindre possible, autant localement et globalement, dans le but de parvenir à un relâchement physiologique. (…)  il s’agit de techniques qui demandent plus de temps et qu’on ne peut pas faire rapidement, la durée d’une même technique peut varier grandement d’une personne à l’autre avant d’arriver à un relâchement). 

 

Il existe aussi les techniques dites d’écoute tissulaire et d’exagération de la lésion qui font partie des techniques de Hoover. Hoover a trouvé inspiration pour son approche via celles d’Andrew Taylor Still (à qui on attribue l’invention de l’ostéopathie) et de William G. Sutherland (…).  Hoover était en effet un ostéopathe, on lui attribue ce courant de techniques qu’il a élaborées dans les années 1950 si je ne me trompe pas. Il existe en effet peu de documentation disponible en ligne, mais il est souvent cité dans le livre Traité d’ostéopathie d’Anthony Chila et dans d’autres ouvrages qui n’ont pas été traduits (à ma connaissance) comme The five osteopathic modèles and The history of functional technique. » 

 

Évidemment, l’idée ici n’est pas d'affirmer tout cela comme une vérité universelle et que cela conviendrait à toutes les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique.

Mon expérience est subjective. Il reste que ce qui me fait du bien peut ne pas convenir à une autre personne, mais le partager peut certainement aider. 

Reste que les observations de l'ostéopathe concernant ses sept clients affectés par l'encéphalomyélite myalgique et les bienfaits apportés par l'utilisation des techniques de Hoover sont fort intéressantes et prometteuses.

Si vous songez à obtenir des soins en ostéopathie, parlez de Hoover et de ses techniques avec votre ostéopathe. Peut-être que cela vous aidera comme cela m’aide actuellement. Dans tous les cas, je vous le souhaite sincèrement. D'ailleurs, mon ostéo m'a même déjà dit que si je consultais un autre ostéo, que ce serait pertinent de lui mentionner que les techniques de Hoover m'aident. 

Globalement, mes trois années d’expérience en ostéopathie sont très satisfaisantes. Elles m’ont aidé à soulager plusieurs maux, mais pas seulement. 

À travers les échanges avec mon ostéopathe, j’en apprends encore beaucoup sur le fonctionnement de mon corps. C’est aussi un aspect que j’apprécie beaucoup de ces rendez-vous : mon ostéopathe est une vulgarisatrice hors-pair qui ne se lasse pas de répondre à mes très nombreuses questions. 

Comme nous sommes toutes les deux très curieuses de nature, les échanges sont denses en informations. 

J’ai aussi découvert que mon corps est très réactif aux soins en ostéopathie. Je sens en temps réel les réactions de mon corps à chaque toucher. 

Je me rends même compte que souvent, l’ostéopathie m’aide parfois souvent et bien mieux que la médecine standard.

Dans tous les cas, moi, mon ostéopathe et Hoover, on forme une super équipe pour prendre soin de ma santé...

🌻
  

 

 

Deuil

Lorsque le cœur reconnaît enfin la douleur de l'esprit, il se tourne comme une mère vers un enfant effrayé -Stephen Levine

Je suis en deuil. 

J’ai perdu une grande amie il y a de cela quelques jours.

C’est une femme exceptionnelle qui vient de disparaitre de ma vie. 

Et une amitié de 33 ans qui s’est éteinte aussi brutalement qu’un souffle de vent sur une bougie.

Je savais bien qu’elle n’était pas éternelle, et nous en avons parlé quelques fois. 
Malgré cela, je n’étais pas prête pour son départ...

L’est-on même jamais, quand on perd quelqu’un qu’on aime ? 

Depuis, c’est un tsunami dans mon corps. Un crash aussi énorme que mon amitié pour cette amie. Douleurs plus fortes, sommeil encore plus mauvais si cela se peut, ou carrément impossible de dormir. 

Repos, repos et repos....repos.

Compassion. 

S’allonger, tout le long de la journée. 

Relaxer. 

Pleurer un bon coup si besoin, mais j’avoue éviter pour conserver l’énergie. 

Avec ma fille aînée venue me réconforter, nous avons improvisé un petit rituel en l’honneur de mon amie. 

Quelques objets me la rappelant, et pour lesquels j’ai expliqué leur histoire, leur contexte. Le rappel de souvenirs heureux, tendres. 

Ça m’a aidé émotionnellement.

Ce deuil m'affecte beaucoup.

J’ai besoin de temps et de soins pour me remettre. 

Mon corps, lui, semble n'avoir pas terminé de vivre sa peine.

Besoins élevés de calme, de silence.

Besoins de douceur, de tendresse.

Ce qui m'attriste aussi beaucoup, c'est que je ne serai pas en mesure d'assister à ses funérailles. Ma santé ne me le permet pas, malheureusement. 

J'ai écouté un peu de violon ce matin, cette pièce unique d'Angèle Dubeau: https://www.youtube.com/watch?v=NcVhJ281bfM

Cette musique se marie à merveille avec l'image qui est apparue dans mon esprit: l'envol d'un joli papillon, l'envol de mon amie...

Bon vent à toi xxx

 

 

Accommodements

Mon premier signe de vie de 2025 sera de vous partager la lettre que mon ergothérapeute a rédigée pour moi à l’intention des professionnels de la santé et du personnel des cliniques que je visite tout au long de l'année.

Ces accommodements sont devenus nécessaires pour soutenir mon corps lorsque je dois consulter. Je suis de plus en plus souvent en crash, et plus longtemps aussi. 

Avant même d’obtenir cette lettre, je m’étais mise en tête de privilégier les rendez-vous médicaux téléphoniques le plus possible pour éviter de me retrouver systématiquement en état de malaise post-effort. 

Bien sûr, je suis consciente que ce ne sera pas toujours possible au vu des examens physiques qui s’imposent parfois. 

Comme c’est tout récent, je n’ai pas encore testé une approche dans une clinique avec cette lettre. Aucune idée comment ce sera reçu, mais je ne perds rien à la présenter et demander à voir ce qu’il est possible de nettement faire pour me soutenir. Les déplacements pour ces rendez-vous sont devenus trop énergivores pour ma condition.

Depuis plus d'une année, je tombe facilement en crash. Je constate qu’une seule petite balade en déambulateur au coin de la rue fait monter ma fréquence entre  125 et 135  battements minute (BPM).  C’est beaucoup trop! Mon ergo a déterminé que mon seuil anaérobique est de 73 BPM. Je sais qu’il est difficile de demeurer à l’intérieur de ce seuil. Je dois tout de même me surveiller et faire de mon mieux pour diminuer ma fréquence. 

L’utilisation du fauteuil roulant électrique dans la neige est difficile, j’ai dû laisser tomber. Je me rabats sur le déambulateur, ce qui n’est certes pas l’idéal dans la neige. Dès qu’un peu de neige est présente sur les trottoirs, je peine à le pousser, et les articulations de mon corps se rappellent à mon bon souvenir le lendemain...Misère. 

Tout cela pour dire, aussi, que j’ai hâte au printemps pour ressortir ma chaise quickie : elle me manque. À moi les balades sans crash - ou presque -, à moi les petites tournées dans le quartier! D’ici là, j'en rêve...

Voici la lettre en question. J'espère qu'elle pourra inspirer des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique qui en ont aussi besoin. 

Si nous ne demandons pas ce dont nous avons besoin comme malade, je crois qu'il ne faut pas trop compter sur les autres pour deviner quels sont nos besoins. 

Si jamais vous auriez des questions au sujet de cette lettre, n'hésitez pas à m'écrire à mwasikitoko07@gmail.com

Un Noël pas comme les autres avec l'EM sévère/très sévère, par Hélène F.

J'ai travaillé avec ma psychologue et ma sophrologue en amont de ce Noël 2024. 

J'étais sûre de savoir comment je ferais avec mes enfants (ils viennent juste diner le 24 décembre et amènent tout), mais plus j'expliquais à Charlotte ma psychologue comment la soirée allait se passer avec mon pacing, plus je me rendais compte de l'aberration de ce que je lui disais par rapport à mes capacités et à mon pacing. Je le savais, mais je n'avais pas envie de l'entendre ni de faire autrement. 

J'ai repensé avec elle ce Noël 2024, avec peu de temps à passer auprès de mes enfants. Un renoncement très douloureux, mais je suis sûre de mon choix. 

J'ai travaillé ensuite avec Sandra, ma sophrologue, sur la notion de savoir s'enfermer dans une bulle protectrice au milieu de l'agitation, et de savoir juste savourer la présence de l'autre, même en étant à distance, sans interagir avec. 

Quand j'ai été prête, j'ai informé mes enfants (jeunes adultes) en amont par courrier pour que tout soit fluide, qu'ils sachent quand venir me chercher dans ma chambre, quoi me donner pour mon repas, etc, et ils comprennent, évidemment. 

Tout ce travail m'aide beaucoup dans mes renoncements, et Noël sera et restera un beau moment partagé avec les miens. 

Épilogue: Après avoir reçu mon courrier, ils m'ont ébahi. Aucun d'eux n'avait imaginé Noël autrement, c'est moi qui avait dû travailler sur des renoncements, pas eux, tout cela leur semblait naturel. Ils sont si forts! 

Massy, le 20 décembre 2024

Mes chers enfants, 

(Je compte Coline ma belle-fille, évidemment!) 

Cette lettre pour vous dire tout mon bonheur à être ensemble ce 24, pour un Noël tout simple et atypique comme toujours. 

C'est avec émotions que je vous écris. Avec mes forces actuelles, avec l'EM, il va me falloir nous adapter un peu, un peu plus que d'habitude. 

Je voulais vous faire parvenir cette lettre un peu comme un mode d'emploi, pour ne pas me fatiguer à vous expliquer le moment venu. J'ai mis du temps à l'écrire, le temps du cheminement. 

Ce sera un réveillon peu commun, différent, mais ce sera la maison du bonheur et des chamailleries éventuelles (pas trop j'espère!), juste une maison qui grouille de vie. 

Je dois tout anticiper pour le pacing, il faut inventer, parfois renoncer, faire autrement. C'est un chemin parfois douloureux, mais nous serons heureux. 

Le 24, laissez-moi circuler avec mon fauteuil électrique, je serai parfois avec vous, parfois dans ma chambre, mais mentalement au milieu de vous. Les liens forts et profonds qui nous unissent nous permettront de vivre très simplement ce moment de partage fort ensemble. Ce qui est essentiel pour moi/pour nous, c'est de sentir votre chaleur et me remplir de votre présence, que je sois dans la même pièce que vous ou depuis ma chambre. 

Très concrètement, pour respecter mes limites actuelles, je ne serai avec vous que deux fois de 20 à 30 minutes pendant la soirée. Peut-être un tout petit peu plus, mais pas sûr. C'est un renoncement très difficile pour moi, mais néanmoins important. 

Je serai avec vous pour l'apéro/entrée (le saumon). Quand vous serez prêts, venez autour de mon lit pour l'apéro, on s'échangera nos cadeaux. 

Je resterai ensuite seule au calme, au lit, dans ma chambre.

Je veux bien s'il vous plait, que vous m'apportiez mon diner et que vous me mettiez mon plateau sur ma tablette de lit: 

-3 tranches de pain (haut du congélateur) à faire très grillé (à 7 puis à 4);

-le guacamole de Linda (frigo),

-le bol de petites crevettes (frigo).

-du sel de céleri

-2 tranches de citron,

-et une verre d'eau pour mes médicaments. 

Ainsi, je dinerai dans le calme de mon côté, et vous dinerez tous les trois ensemble. 

Je compte sur vous pour revenir me chercher quand tout sera prêt pour votre dessert: j'irai dans le lit médicalisé de la salle à manger, avec mon casque antibruit pour être avec vous pendant 30 min max le temps de votre dessert: je mangerai ma salade orange/cannelle au milieu de vous. Puis je me reposerai définitivement dans ma chambre pour la soirée, remplie de votre présence. 

Je vis toujours 3 fois les moments heureux, et je les savoure à l'infini: je prépare et me prépare pour une visite, je dois l'anticiper, pacing oblige. Puis je la vis intensément le moment venu. Puis je me la remémore, et elle résonne longtemps encore comme un moment de pur bonheur. Ce sera pareil pour ce 24 décembre partagé avec vous. 

Les photos m'aident à prolonger ces moments de bonheur. 

Pour que Noël résonne encore plus fort et longtemps, j'ai besoin d'avoir des photos, de vous, mais aussi de nous quatre ensemble. 

Si on pouvait y penser, j'en serais très heureuse. 

Grâce à vous, je suis sûre que mes limites seront respectées, et que ce moment partagé se transformera en un souvenir fabuleux sans être coûteux. 

Je me remplirai de votre énergie, joie, bonne humeur, de vos liens fraternels et de votre amour, tout comme vous vous nourrirez de nos liens mutuels, et de notre affection infinie.

Je vous aime très fort,

Hélène