Pas de biscuits ;(

Dimanche, 15:15.

Un froid de canard sur Montréal, et je me suis bien chez moi, au chaud.

Pas de sortie aujourd'hui. 

Trop fatiguée juste à y penser.

Pas le courage ni le goût de me forcer, ne serait-ce qu'un peu.

La semaine a été longue et rude: trop de douleurs, de courbatures, un sommeil en dent de scie qui me laisse vidée et frustrée. 

Des nuits où mes jambes et mes bras bougent sans que je ne puisse y faire quelque chose, et ça me réveille. Des coups de ciseaux, jambes et bras. Ca, c'est le syndrome d'Eckbom ou jambes sans repos.

Bon, que puis-je faire aujourd'hui?

Je me suis recouchée ce matin pour somnoler pendant une heure. 

Tout est bon à prendre, comme dirait une amie.

Au lever, j'ai vaguement eu l'idée de préparer des biscuits.

Un petit quelque chose de sucré, ça serait bon il me semble....?

J'ai sorti un gros livre de recettes, que des recettes de biscuits. Des centaines de recettes de partout à travers le monde. J'ai feuilleté les pages, me délectant des belles images et de l'apparence de ces biscuits qui m'avaient tout l'air délicieux, croquant sous la dent, miam....

Le tout a duré quoi, une dizaine de minutes?

Puis je me suis aperçue que je ne faisais que feuilleter...Et là, j'ai compris: je suis tout simplement trop fatiguée pour cuisiner ces gentils biscuits dont je rêvais...

Biscuits au miel et à la cardamome...

Dans mon ancienne vie, je serais en train de concocter au moins deux douzaines de biscuits et peut être, d'aller en porter quelques-uns à mon ami voisin. 

Dans ma vie actuelle,  j'ai choisi de suivre la vague d'énergie qui est au ras de je-ne-sais-quoi au juste, mais pas élevée.

En fait, "j'apprends à me tenir debout", comme le chante Fred Pellerin.




Là, j'apprends à respecter davantage mes limites, à prendre davantage conscience du niveau d'énergie qui m'habite.

Je pense que c'est une autre façon de se tenir debout, surtout quand on a été une personne énergique que rien n'arrêtait (ou presque). J'apprends à calculer, comme un enfant au primaire.
Je suis "au primaire" dans ma nouvelle façon de vivre   :)

Les biscuits viendront bien un de ces jours où je serai un peu mieux.
Quand je serai en forme.
En forme de quoi, je l'ignore, mais en forme...

Et pour ceux qui ont l'eau à la bouche avec ces biscuits, ne vous retenez plus!
Voici le lien pour la recette:
http://www.coupdepouce.com/recettes-cuisine/desserts/biscuits-muffins-et-carres/sables-au-miel-et-a-la-cardamome/r/11320

J'espère que votre journée se déroule comme vous le souhaitez!

En tout cas la mienne se déroule dans les teintes de très cool....


Bon dimanche à vous,

Mwasi

En métro aujourd'hui

Salut!

J'écris un petit mot pour aujourd'hui, car je suis trop fatiguée.

Je reviens d'un rendez-vous avec mon pneumologue que je n'avais pas vu depuis deux ans....

Oups!

Je l'avais perdu de vue celui-là, occupée avec les autres spécialistes.

Je suis suivie en pneumologie car je fais de l'apnée du sommeil depuis plusieurs années. 

C'est même à partir de cette découverte que bien d'autres choses se sont enchainées en terme de diagnostic. Mais j'y reviendrai ultérieurement.

Métro de Montréal

Je veux surtout vous parler de la difficulté à utiliser le transport en commun. 

Et plus le temps passe, moins c'est facile. 

Tout d'abord, ça parait idiot comme détail, mais les portes trèèèèès lourdes à pousser pour accéder au métro me font capoter: j'attends que quelqu'un passe avant moi et s'il n'y a personne, je n'ai pas trop le choix. 

Je cale une épaule contre la porte et j'appuie de toutes mes forces.

Pousser ainsi nécessite mes muscles douloureux, les ligaments qui le sont tout autant et s'y ajoute la faiblesse musculaire. Tout simplement un exercice qui m'épuise et me laisse encore plus faible.

Dès que j'entre, je recherche mes petits bouchons de caoutchouc pour les placer dans mes oreilles car le bruit des voitures de métro est ahurissant. Pour moi, cela résonne si fort, comme si le bruit est mille fois amplifié dans ma tête. Mon coeur bat à toute vitesse et j'essaie de calmer ma respiration.

Défi suivant: trouver une place assise.

Je ne me sens pas solide sur mes jambes qui flageolent et la position assise est aussi la meilleure façon de conserver l'énergie. Tôt ce matin, j'ai réussi par miracle à avoir une place assise, deux stations plus loin....ouf! 

Prochain défi: l'autobus. Je suis un peu comme les personnes âgées: pas solide sur mes pattes, branlante un peu et quand le conducteur de l'autobus décolle, attention! Il faut saisir en vitesse un poteau quelconque au risque de se retrouver par terre. J'ai réussi à m'accrocher, cherchant des yeux une place dans l'autobus bondé: peine perdue. Les places réservées pour les "vieux" et les "handicapés"? Oubliez ça....j'ai pas le look ni de l'un ni de l'autre.  Connaissez-vous les handicaps non visibles? Ben je fais partie de ceux-là. Rien n'indique que je suis "handicapée". Il me restera à résigner et à demander gentiment cette fameuse place réservée. 

Mais je ne suis pas encore rendue là.

J'ai appris récemment que mon rhumatologue peut "prescrire" l'utilisation de taxi pour les rendez-vous médicaux et que les factures sont remboursées par l'aide sociale. J'ai vérifié et oui, c'est vrai. C'est une bonne nouvelle et je m'organiserai pour m'en prévaloir. Le transport en commun, j'adorerais ça si ce n'était de mon état de santé. Chaque particule d'énergie m'est très précieuse et j'essaie de plus en plus d'y faire attention, d'en prendre soin. Dommage que ce soit ainsi, mais le transport en commun actuellement est trop difficile pour moi. Alors je l'utilise peu ou rarement.

Je vous laisse sur ces quelques lignes....je suis claquée.

Mon lit m'appelle, l'entendez-vous? Zzzzzzzzz............

Mwasi Kitoko

Faites-moi taire ces bruits!

C'est bien connu de ceux qui vivent avec la fibromyalgie/l'encéphalomyélite myalgique, nous avons pour plusieurs, un système nerveux hypersensible aux bruits, aux odeurs, à la lumière etc.

Je me suis amusée à faire la liste des bruits et odeurs qui me font fuir ou chercher un endroit pour ne plus y être exposée...

• Les camions, bennes à ordures, les "dix roues"....je les voient venir de loin! Instinctivement, je sens mon corps se crisper, mes battements cardiaques s’accélèrent.
• Les tondeuses...quelle horreur!
• Les motos et leurs pétarades. Les supers bolides dont le moteur a été transformé: ça gronde fort...
• Cris ou bruits forts perçants, ex: scie mécanique, coups de marteaux répétitifs, bruits de construction en général
• Bruits de fond de centres d'achat....ouf, un des pires bruits.
• Cris ou pleurs d'enfants perçants....:(
• Les odeurs provenant de fixatifs pour cheveux, certaines eaux de toilette et les parfums dit "d'ambiance" pour la maison me causent problème. En contact avec ces odeurs, ma gorge se serre et se ferme. À la maison, nous avons trouvé une solution: mes filles mettent leur parfum dehors ou dans leur chambre en prenant soin de fermer la porte.

Emprunté du site de la ville de Chaville, je rêve -moi aussi- de règlements de ville qui régiraient les comportements des citoyens et donneraient ainsi des indications sur le "quand" et le "comment" faire du bruit! De toute manière, vivre avec le fibromyalgie ou pas, on a intérêt à diminuer les bruits environnants pour une vie de meilleure qualité.

Comme je demeure à Montréal, difficile de vivre dans une bulle de verre et de ne pas être exposée à certains bruits forts. La solution? Gagner à la loto et déménager sur une île déserte :) ....

Blague à part, j'utilise des bouchons pour les oreilles quand je marche sur la rue. Question de sécurité, ces bouchons ne bloquent pas complètement les bruits environnants pour que je puisse traverser les rues sans problème. Des écouteurs de cellulaire font aussi bien l'affaire dans ce cas. Savez-vous que même certains édifices dans le monde sont construits avec des matériaux isolants plus performants pour les personnes vivant avec la fibro et l'encéphalomyélite myalgique? 

J'avance mes recherches à ce sujet et je vous en ferai part prochainement. À bientôt....

Mwasi Kitoko

Mon corps n'en fait qu'à sa tête

Il fait froid sur Montréal ce matin. Il est tôt et pourtant, mon corps réagit déjà à cet automne-hiver presque bien en place. Je dis "presque" car au sol, toujours pas de trace de neige au moment où j'écris.

Le niveau d'humidité par contre, est très élevé, ce qui augmente les réactions de mon corps: les douleurs sont plus fortes. Ajoutons à cela le fait que la météo joue au yoyo (chaud-froid parfois le même jour), mon corps peine à s'adapter aux caprices de Dame Nature. Ces jours-ci, les antidouleurs sont au rendez-vous pour essayer de gérer l'augmentation des douleurs. 

Depuis septembre 2013, je prends du nucynta. Ayant mal réagi au cymbalta, mon médecin a proposé ce médicament et depuis, le dosage a été légèrement augmenté en 2014 pour suivre l'augmentation des douleurs. Je fais attention au nombre de comprimés pris le jour pour me garder une "marge de manoeuvre" en cas d'augmentation de douleurs. Car il faut se le dire: le corps finit par s'habituer aux antidouleurs...

J'essaie de centrer mon attention sur quelque chose, question de centrer mon esprit sur autre chose que les douleurs. J'y réussis quelques minutes....mais mon corps n'en fait qu'à sa tête!

Je reviens d'une petite promenade en avant-midi dans mon quartier. Marcher un peu est ce qui me fait du bien quand j'ai le niveau d'énergie requis, ce qui n'arrive pas tous les jours. Depuis une année, j'ai remarqué que mon état se dégrade. Je marchais plus longtemps, d'un pas assuré et rapide mais ce n'est plus le cas maintenant. Je ne me sens pas "solide sur mes pattes" comme on dit au Québec! Et ça me désole.

Par contre, je suis gagnante d'une autre façon en ralentissant le pas: j'observe plus et mieux mon entourage, je suis obligée de pren-dre-mon-temps. Voilà, c'est l'aspect positif que j'ai trouvé! Y a pas le feu alors allons-y doucement...

Mwasi Kitoko

Germes de calendula

Voici ce qui me réjouit aujourd'hui: folle de la verdure et du jardinage, j'ai semé quelques graines de calendula il n'y a pas même une semaine...Et voilà que la vie en sort. Que c'est beau et fort!