Vivre avec l'EM rime t-il avec vivre la pauvreté?

La pauvreté.

Un autre sujet délicat. Si on pouvait réaliser un court film résumant chacune des vies des personnes affectées par l'EM (PAEM), on pourrait constater que les parcours de vie de chacune est fort différent. Que certains vivent avec un revenu décent, mais pour d'autres, c'est tout le contraire. 

Certains ont eu le temps de faire carrière, d'autres n'ont même pas pu amorcer d'études, frappés trop tôt par la maladie.

Ainsi, plusieurs PAEM ont été des employés ou des employeurs avant que l'EM ne fasse son apparition, les éjectant de leur emploi. De ces malades désormais à la maison, certains réussiront à vivre de revenus plus bas, mais qui leur permettront de conserver un niveau de vie et des revenus décents pour vivre. 

Parmi ceux-ci, plusieurs devront parfois se battre soit avec leur milieu de travail et ou l'assureur afin de faire reconnaitre leur invalidité et leurs droits, soit en passant pas la négociation ou la voie juridique. Une fois ces droits rétablis, les PAEM ne vivent pas nécessairement dans l'opulence pour autant. Non. À noter que la lutte bouffe une énergie titanesque, et que plusieurs ne prendront pas cette voie pour des raisons de santé.

L'autre avenue possible est celle d'avoir accès à l'aide de dernier recours au Québec, aussi appelé aide sociale. Le montant mensuel de l'aide sociale varie en fonction de la catégorie dans laquelle une personne a été placée. Pour les PAEM, il y a la possibilité d'être reconnue comme étant une personne ayant des contraintes sévères à l'emploi (invalidité) : dans la chaine alimentaire de l'aide sociale, c'est le top. La personne reçoit environ 947$ par mois, mais il faut que la PAEM soit reconnue au niveau médical comme ayant ces contraintes. Sinon le montant d'aide sociale est d'environ 670$.

Si le montant de 947$ par mois est considéré être le montant le plus élevé, reste que la vie est rude par ici. Se loger avec un montant aussi peu élevé relève d'un défi innommable.

Il ne faut pas se gêner pour le dire: plusieurs PAEM vivent la pauvreté au Québec. Il n'y a pas encore d'études faites sur ce sujet, mais je souhaite fortement qu'un étudiant s'y intéresse pour que nous ayons un tableau plus complet de la situation. Il n'y a pas à aller très loin pour comprendre: quand j'observe les participants au groupe d'entraide, je vois bien que les PAEM vivent dans des contextes sociaux différents.

Vivre la pauvreté

Vivre la pauvreté c'est....

-tenter de trouver une banque alimentaire pour y prendre ce qu'on veut bien nous donner à manger. À ce chapitre, la plupart des banques alimentaires ne font pratiquement plus dans la gratuité mis à part quelques rares exceptions. Sinon, la plupart demande quelques dollars, prélevés dans un budget serré :( 

-chercher des solutions économiques pour se vêtir: on fréquente les bazars, les comptoirs de saint-Vincent-de-Paul, l'Armée du salut etc. Comment se payer un manteau d'hiver ou mêmes des bottes chaudes à 60$ sur un tel budget? Impossible à moins de couper sur les factures.

-chercher comment se loger à pas cher. Il faut alors lorgner vers une cohabitation avec d'autres personnes, chercher comment obtenir un habitation à loyer modique ou alors une place dans une coopérative. Dans ces cas, de très looooongues listes d'attente existent: le gouvernement n'investit pratiquement plus dans le développement de logements sociaux malgré des besoins criants en la matière pour toute une couche de la population. Gros défi...

-faire du troc avec des amis: on échange du matériel et hop! tout le monde est content....chaudrons, livres, vêtements dont on ne veut plus, meubles etc.

Et ce ne sont que les gros titres. Pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, les difficultés liés à la santé se mêlent à tout ce portrait de la pauvreté. Le fardeau de la maladie et son cortège de symptômes très difficiles à vivre nous empêche souvent de sortir, de chercher de l'aide. Pour faire tout cela, il faut de l'énergie. Forcément, les PAEM doivent puiser dans un bassin d'énergies déjà très basses. Comment faire? 

Pour illustrer le tout, allons-y d'une petite anecdote. 

Par un matin froid de novembre 2015, je me suis rendue dans une église désaffectée. Il fallait faire la file pour pouvoir s'inscrire pour obtenir un panier de denrées à Noël. Me tenir debout dans une file plus de 5-10 minutes me cause problème: l'intolérance orthostatique se met de la partie et mon coeur bat comme un fou. Impératif: m'asseoir. J'avais emporté mon petit banc de camping que j'ai déplié, et je me suis assise dessus dans la file. Sur le trottoir. Vous n'imaginez pas les gens qui se sont tordu le cou pour voir ce que je faisais :) 

Pas grave. Le ridicule ne tue pas, et je n'en suis plus à me soucier de ce genre de détail. C'est ainsi que j'ai pu attendre mon tour. Cependant, cette attente m'avait coûtée très chère, j'en ai encore le souvenir. Épuisée. Morte. Je sais fort bien que j'ai "forcé" la note, forcé mon corps à faire tout cela. Je pouvais encore me payer le luxe de forcer, imaginez. Mais plusieurs PAEM ne peuvent pas même faire cela: attendre avec un banc pliant dans une file, c'est trop, beaucoup trop pour eux. Sortir, faire des courses même minimes est insurmontable.

Je pense à une femme à qui j'ai parlé récemment. Elle m'a confié qu'elle ne peut pas se payer internet, et qu'elle se sentait isolée, en retrait. Dieu merci, elle a au moins le téléphone pour qu'on arrive à la joindre. Mais combien de PAEM ne peuvent pas même se payer un téléphone? Je suis certaine qu'il y en a beaucoup qui vivent cette situation présentement.

Les problèmes de santé que les PAEM éprouvent touchent toute une gamme de déterminants de la santé. Du fait que nous soyons en mauvaise condition physique, il nous est difficile d'effectuer un foule de démarches ou même difficile de chercher à améliorer ses conditions de vie. Ce qui demande une énergie physique et psychologique folle.

Aussi, plusieurs médecins de PAEM ne s'intéressent que très peu au statut de leur patient, ce qui a des conséquences. Je pense à une PAEM qui s'est fait dire par son médecin de débuter une diète sans gluten, sans lactose etc. Suivre ces recommandations demande passablement d'argent pour acheter des produits onéreux, pas du tout à portée de bourses des personnes qui vivent de l'aide sociale. 

"Augmentez votre consommation de fruits/légumes, madame". Bonne idée docteur, mais le budget disponible est minuscule. 

Je ne dis pas que c'est au médecin de régler ce genre de problème, mais je pense qu'il devrait prendre en considération le contexte de vie du patient, car plusieurs facteurs influencent drôlement sa santé.  

 

Vivre avec l'EM rime-t-il avec vivre la pauvreté?

Si l'on veut être honnête, il faut bien admettre que souvent c'est le cas. 

Malheureusement. 

Et les incidences de la pauvreté sur la vie des PAEM sont bien réelles.

Bonne lecture,

Mwasi

P.S. Je reviens d'une super vente à l'Armée du salut. J'ai parfois des problèmes de conscience avec cet organisme, car c'est une multinationale! J'essaie autant que possible, d'encourager les mêmes commerces québécois. J'ai dégoté une jolie veste 100% laine, à 2$. Il y a quand même de ces trouvailles quand on vit modestement :)

Vivre avec l'EM et les bruits environnants.

Il m'a fallu beaucoup de temps avant de comprendre combien les bruits environnants me dérangeait, et surtout, d'en comprendre la cause.  

Après tout, à moins de savoir avec quelle maladie nous vivons, il est difficile de faire le lien entre l'agacement, le dérangement que nous causent les bruits ET le fait de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique. Je ne saurais vous dire quand exactement j'ai compris le lien entre les deux: tout ce dont je me rappelle, c'est qu'une fois que j'en ai eu compris les raisons, j'ai ressenti un grand soulagement.

Je savais enfin pourquoi les bruits me rendaient très nerveuse et mal à l'aise dans mon corps.

Vivre avec un environnement bruyant peut être épuisant, stressant. 

Pourquoi?

Parce que lorsque je marche dehors, il y a toute sortes de bruits: camions, tondeuses, bétonnières, voiture dont le silencieux est défectueux, etc. Quand j'entends ces bruits près de moi, mes battements cardiaques accélèrent, et ça résonne dans ma tête comme une caisse résonance: les décibels sont trop élevés pour moi. Parfois l'effet est si fort, que je marche plus vite sans même m'en rendre compte, pour fuir les bruits le plus vite possible. 

Je ne sors pas sans ma petite collection personnelle de bouchons pour les oreilles, et je choisis selon le niveau de bruits. 

Super madvac ultra bruyant :(   l'horreur

Je vous présente l'aspirateur de rues de Montréal, le Madvac!

Croyez-moi, il porte très bien son nom: le bruit que fait cet engin sur les trottoirs de notre chère ville est tellement fort, c'est vraiment à devenir fou, sérieusement "mad". 

D'ailleurs, j'ai remarqué que les conducteurs de ces engins portent de gros écouteurs pour protéger leurs oreilles. Imaginez ce que le bruit donne pour les piétons qui passent à proximité :) 

Quand j'en vois un qui se profile au loin sur le trottoir, je change de côté de rue. 

Vite, fuir la bête!

Ouf..........

J'ai noté que ces derniers mois, cette intolérance aux bruits environnants a augmentée. Notamment, j'ai remarqué que j'écoute beaucoup moins de musique qu'autrefois. Peut être n'est-ce pas cette fragilité aux bruits, mais je ne peux m'empêcher de me demander si ce n'est pas lié à cette intolérance. On dirait que même la musique, si douce soit-elle, ne m'attire pas. Ce qui ne me ressemble pas. Ou plus, disons.

Voici les bruits qui me dérangent: 

-Bétonnière

-le fameux Madvac

-Benne à ordures et camions de recyclage (au secours!)

-Camion qui pompe les égoûts (ah mon dieu!!!!!!!)

-Tondeuses à gazon (direct dans le cerveau!)

-Souffleur de feuilles, gazon etc. (pourquoi cette invention au juste?!)

-Pétarades de moto (tout plein dans mon quartier :(  

-Scie mécanique et que dire des coups de marteau?  (fuyez les bricoleurs du dimanche :(

-Sirènes de pompiers, d'ambulances (aucun contrôle :(

-Klaxons

-Bruits de fonds de centres commerciaux  (max. 30 min)

-Bruits de fonds de restaurant :(

-Bruits de salles de rencontre (où est la sortie??)

-Discussions où il y a plusieurs personnes: plus de deux, c'est très dur :(

Mon visage se crispe.

Mon corps se contracte, se referme sur lui-même.

Mon coeur bat la chamade.

Mon énergie brûle rapidement, car mon corps est "sur les dents", réaction de survie face aux bruits.

Je me suis demandée s'il me fallait désormais vivre sous une belle grosse cloche de verre très épais au travers de laquelle les bruits ne passeraient pas. Tiens, est-ce que je ne me répète pas, ici? Je crois avoir déjà écrit cela....

Sérieux. 

Mis à part de déménager un jour dans un endroit plus calme ou de porter des bouchons à vie, je ne vois pas trop ce que je peux faire d'autre.

C'est désagréable, épuisant, stressant, et mon niveau d'énergie chute rapidement quand je suis plongée dans ces bruits dérangeants. 

Du moins, je sais maintenant pourquoi ces bruits me dérangent autant. Il y a plusieurs personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique qui vivent cela, sans pourtant en connaître la cause.

Que l'on soit affecté par l'EM ou pas, nous vivons tout de même dans un univers où les bruits sont souvent trop forts et omniprésents. On n'en meurt pas, bien sûr, mais il y a des conséquences à endurer trop de bruits.

Mais mine de rien, nous gagnerions à vivre dans un monde où il y aurait moins de bruits, ne serait-ce que pour tous nous détendre, vivre en diminuant cette source de stress des plus insidieuse sur notre santé à tous.

Bonne journée,

Mwasi

Oser rêver :)

Ces derniers jours d'octobre ont été sous le signe d'une très douce météo sur Montréal, avant que le temps dit normal ne reprenne place depuis hier.

J'ai profité de la semaine dernière pour faire le plein de la belle lumière d'automne et du fait qu'enfin, on peut avoir chaud sans vivre -pas encore en tout cas- dans cette froide humidité, si difficile à supporter pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. J'ai déjà commencé à geler des pieds, mais pas encore à plein régime.

J'ai réussis à accomplir quelques petites tâches liées au jardin, un petit peu chaque jour. Évidemment, j'y allais avec l'énergie physique disponible, et je m'assurais de travailler très souvent assise.   

Graines de basilic extraites de leur petites coques

Une des tâches que j'ai beaucoup aimé, c'est de récolter les semences de certaines plants du jardin. 

J'ai adoré faire cette activité parce que ça demande peu d'énergie, peu de concentration, et on peut même s'installer dehors au soleil pour faire cela.

J'ai récolté plusieurs semences, fait sécher les feuilles de basilic, les feuilles de mélisse, celles d'eucalyptus, puis j'ai coupé les choux frisés pour les laver puis les congeler.

Je n'ai pas vu le temps passer. Je n'ai pas trop dépassé mes limites non plus: j'en ai fais un petit peu chaque jour, pour ne pas m'épuiser et brûler toute mon énergie.

J'ai adoré le côté zen de l'activité semences, qui me rappelle les corvées que je faisais enfant, avec ma grand mère. 
C'est régulier, lent, répétitif. Très plaisant.

Prendre soin de bien récolter ces mini pépites de vie m'a justement fait penser à l'été prochain.

Où serais-je, à l'été 2017? 

Que sera ma vie à cette période? Comment et où sera mon nouveau lieu de vie? En ville, en campagne? Comment sera mon état de santé à ce moment-là? Je me pose plein de questions, et j'ose rêver un peu plus avant ce que ma vie pourrait être.

Il y a bien des inconnues et le rêve en devenir en dépendra, c'est certain. 

Il y aura négociation avec l'assureur.

Qui peut vraiment prédire comment cela se terminera?

Bien sûr, nous sommes confiants de l'emporter: reste qu'il faut arriver à ce jour, le vivre, et voir ce qui se passera. Rien n'est acquis, il faut attendre.

Depuis quelques semaines, j'ose rêver à un lieu petit, chaleureux, lumineux, rempli de plantes médicinales. Un endroit calme, serein où je vivrai à mon propre rythme, en tout temps. Verdure, oh verdure tout plein!

Où est-cet endroit? Aucune idée.  

Je façonne cet endroit à vivre dans ma tête, jour après jour. 

Oui, j'ose rêver.

Je ne sais pas où cela me conduira, au vue de la galère juridique qui peut changer à tout moment. 

Mes graines de basilic dont j'ai pris soin la semaine dernière sont précieusement conservées pour l'été prochain: elles sont le gage de futurs plants qui ne demandent qu'à pousser dès que les conditions sont réunies.

Je rêve aussi de ces futurs plants qui pousseront, qui sait, dans mon nouveau chez moi l'été prochain.

Que c'est doux et bon de rêver, même si on vit avec l'EM.


Mwasi

Petit bulletin de nouvelles :)

J'adore le temps doux et gris qu'il fait sur la ville aujourd'hui. 

Il n'y a pas si longtemps que j'ai réalisé que j'aime beaucoup ce type de température. 

Tout d'abord, le soleil étant caché, je me sens moins incommodé par la forte clarté quand je suis à l'extérieur. Et puis le temps gris est apaisant, en quelque sorte. 

La semaine dernière, j'ai vu mon neurologue, spécialiste du syndrome des jambes sans repos. Ça me fait un peu sourire, car dans ma tête j'ai une image de mon corps en pièces détachées, comme des lego. Un spécialiste traite quelques morceaux, un autre en traite d'autres...

Je ne peux pas vous dire que ce fut un déplacement utile. On a fait le tour de ma santé: résultats de polysomnographie, médocs actuels et nouveau etc. Le neurologue lit les notes numérisées des autres spécialistes, mais à l'évidence, nous sommes en bout de piste pour traiter ce syndrome, du moins avec ce médecin. 

J'ai déjà essayé toute une foule de médocs pour traiter ce syndrome mais tous ont eu des effets secondaires néfastes. Le neurologue suggère qu'on les reprennent depuis le début....ouf. Pas envie du tout de refaire ce chemin. En plus, il m'expliquait qu'il faudrait sevrer les autres médicaments pour faire cela. Ah non!

Mais ce qui m'a dérangé davantage, ce sont plutôt certaines parties de ses propos, des lieux communs horripilants qu'il me ressort à chaque rendez-vous. 

Propos de médecins: ça vous dit quelque chose?

"Comment vous changez-vous les idées?"  Tricot, couture, internet, lecture, marche etc. Ok, mais la nuit quand j'ai mal, suis-je supposée me changer les idées pour me divertir de ces douleurs? C'est ça le point?

"Il faut retarder le sommeil, suivre un certain rituel....". Oui. Déjà tout essayé ça depuis belle lurette. Seulement je n'y arrive pas, mon coeur veut sortir de ma poitrine tellement je suis épuisée, je dois absolument me coucher tôt :(    De toute manière, ça ne donne strictement rien, sinon que je suis encore plus épuisée.

"Vous savez, vous n'êtes pas la seule à souffrir, les gens qui ont le Parkinson etc. souffrent aussi....". Ce propos ne passe pas du tout. J'ai horreur qu'on essaie de me "noyer" dans une foule de personnes souffrantes, soit en utilisant une technique de distraction ou une technique de "culpabilisation", ça me met hors de moi. Pas que je me prends pour quelqu'un de spécial, non.

Je ne suis pas la foule quand je suis dans un bureau avec un médecin. 

Je suis une patiente qui a des problèmes de santé.

J'ai compris depuis longtemps que je ne suis pas le centre de l'univers. Par contre, lancer un truc pareil, c'est franchement bas. Je me suis demandé dans quelle mesure ce médecin ne ressent pas carrément de l'impuissance ou une paralysie de la compassion du coeur à l'égard de ses patients? 

Je suis ressortie de là épuisée pour rentrer en vitesse manger une bouchée et me reposer. 

Je ne crois pas que je le reverrai dans quelques semaines, comme il l'a recommandé. Pour me dire quoi, de toute manière? Comme une amie me le faisait remarquer, j'ai obtenu plus de compréhension et de compassion de la part de mon pneumologue que de mon neurologue...

Hors de chez soi

Il y a quelques jours, j'ai eu la chance de passer d'agréables moments chez ma fille où elle vit avec son conjoint et mes trois petits loups d'amour.  Comme ils vivent en dehors de la ville, j'ai eu droit à une véritable bain de verdure car la nature est omniprésente dans ce secteur. 

J'ai réussis à décrocher de Montréal. Rapidement. Efficacement, aussi. 

Vivre le quotidien d'une famille est dense et intéressant pour une mamie comme moi.

Ainsi, nous avons eu droit à quelques doux moments mère-fille, avec des discussions stimulantes et riches. 

Énergétiquement, le lendemain de mon arrivée a été rude: vraiment à plat, pas beaucoup de jus. J'ai dû augmenter les périodes de repos, trop crevée. Quand les enfants rentrent, c'est la tornade de joie, de collations dévorées, de devoirs, de dictées auxquelles j'ai eu le plaisir de participer. 

À un certain moment, les décibels augmentent: il est temps de porter mes bouchons pour "diminuer les bruits pour mon cerveau", comme j'expliquais à ma petite fille, intriguée. Elle a voulu essayer: elle a trouvé ça drôle :) 

Je ne vous apprends rien si je vous dis combien la nature, et l'amour des miens ont eu des effets positifs et apaisants sur mon esprit et un peu sur mon corps. Je me sens un peu plus calme, sereine, apaisée en quelque sorte. 

J'adore cet effet, et si je pouvais en mettre en bouteille, je le ferais, et j'en distribuerais aux personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique afin qu'elles puissent aussi avoir accès à ces effets bienfaiteurs. Je rêve qu'un centre pour les PAEM s'ouvre en pleine nature et qu'elles puissent y séjourner pour refaire les énergies, vivre dans le calme...Pas si fou comme rêve!

Plants de fraises s'étalant avec bonheur :)

L'automne a beau être là, la nature continue à pousser et à produire. J'ai visité un aménagement particulier, avec ces plants de fraises bien implantés: il me faudra revenir l'été prochain pour goûter ces fruits et suivre la progression de cet aménagement que j'ai beaucoup aimé. 

Ah si je pouvais faire pousser tout un espace avec des fraises! 

Le retour à la maison s'est bien passé, mais un peu moins bon pour les impacts: grosses insomnies deux nuits consécutives, et impossibilité de dormir aussi de jour. Douleurs augmentées. Le corps réagit. Ouf. Je n'aime pas quand je suis ainsi, incapable de "partir en orbite". Nerfs étirés qui s'étirent encore davantage si je n'arrive pas à débrancher de la planète terre, et à dormir à poings fermés. Voilà un mois que je prends du silenor, mais je ne peux pas affirmer que ça m'aide beaucoup.

Je fais mon possible mais dormir est un manque important chez moi. 

J'entends quasiment le neurologue me dire que je ne suis pas la seule...

Ça, je le sais.

Alors à ceux qui vivent avec l'EM et qui ont aussi des problèmes de sommeil, je pense à vous, même si je ne vous connais pas. Pour vrai. Quand l'insomnie se pointe, je pense à tous ceux qui font la même chose que moi aux quatre coins de l'univers.

Si j'avais le choix entre un repas gastronomique dans un restaurant 5 étoiles avec des gens que j'aime OU dormir, quel choix je ferais, pensez-vous? 

Je vous laisse deviner Zzzzzzzzzzz

Mwasi

Changement de saison

Nous voilà aux portes de l'automne, déjà. 

Pourtant il y a à peine quelques jours, nous étions encore en plein milieu d'une canicule. Les changements de saison imposent certains effets corporels pour plusieurs personnes, mais plus fortement pour les personnes qui vivent avec des maladies chroniques.

Les personnes affectées par la fibromyalgie et l'encéphalomyélite vivent ces changements de saisons parfois difficilement: douleurs accrues, sommeil encore moins réparateur voire même plus d'insomnies, maux de tête. Nous sommes plusieurs à vivre une augmentation accrue des symptômes habituels, exacerbés par les changements de saison. Mes propos s'appuient davantage sur mes expériences personnelles et celles des autres, car les études scientifiques à ce sujet ne sont pas légion.

Ce que nous savons clairement par contre, c'est que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique vivent de l'incapacité à tolérer les températures extrêmes, comme le souligne le Manuel du consensus international à l’usage des médecins, Comité du consensus international. 

Au Québec, les écarts de météo deviennent de plus en plus grands, et il n'est pas rare d'avoir de fortes canicules qui avoisinent les 40 degrés ou alors des froids sibériens s'accompagnant d'une humidité crue qui traverse jusqu'aux os.

Si j'avais à choisir entre ces deux extrêmes, je serais bien embêtée de me prononcer! 

Quand je suis gelée de la tête aux pieds avec des couches d'habits pour me réchauffer, je jure sur tous les saints du ciel que je déteste l'hiver, et que je préfère les canicules :)   

Cet été, j'ai pourtant bien juré que je préférais encore geler. Oui oui.

C'est vous dire qu'entre ces deux extrêmes de météo, la réalité est que je n'aime aucun de ces extrêmes, car les deux m'affectent fortement. 

 

Lumière automnale merveilleuse...

Pour le moment, il y a cette belle douceur automnale, avec cette lumière typique à cette saison. Je prends de grandes respirations de temps à autre, pour m'imprégner de cet air frais.

Je "ferme" le jardin lentement, à mon rythme, car l'énergie est peu élevée. Je priorise certaines urgences, telle que rentrer quelques plantes dans la maison, surtout celles qui se font bouffer par les écureuils en mal de provisions. J'ai constaté que je ne peux pas m'activer plus de 20 minutes. C'est ainsi pour le moment.

Les dernières nuits et les périodes de repos de jour me donnent encore moins satisfaction que d'habitude. Je dors parfois douze heures et au réveil, c'est comme si je viens de me coucher. Épuisée en ouvrant les yeux. Endormissement très difficile à obtenir même si je tombe de fatigue. 

Le manque d'énergie m'a fait ressortir mon petit banc de salle de bain acheté pour une poignée de dollars, pour me faciliter la vie. Je l'avais rangé depuis quelques mois, mais je l'ai ressorti: très précieux présentement, car prendre une douche est énergivore. 

Je continue ma tournée des spécialistes à rencontrer régulièrement, dont un rendez-vous aujourd'hui. Je vous laisse donc sur ces quelques lignes.

Je vous souhaite une agréable semaine :)

Mwasi  

L'oeuf ou la poule

Très jeune, on avait décelé que mon coeur avait des battements irréguliers. J'ai cherché vainement comment obtenir le dossier médical de l'époque, archivé dans je ne sais quel hôpital. Toujours est-il que cette arythmie a été décelée à l'âge adulte, et je prenais du bisporolol pour régulariser le tout. J'avais remarqué que je me sentais un peu moins épuisée par les changements de rythme irréguliers de mon coeur. 

Depuis ma récente visite chez le pneumologue, ce dernier a recommandé de cesser ce médicament, car selon lui, la prise de bisoprolol fatiguerait trop mon coeur.  

Pour le moment, j'en suis à la dernière étape de sevrage. Il y a du positif et du négatif.

Mes constats sont que:

  

-Je me fatigue plus vite

-Si je marche dehors, je dois m'asseoir sur le chemin du retour pour me reposer. 

-L'irritabilité est plus forte

-Augmentation des périodes de repos pendant la journée 

-Augmentation de l'essoufflement

Je m'adapte à ressentir de nouveau les arythmies: pas très plaisant, mais je m'y fais. Le coeur s'emballe puis revient à un rythme normal. 

Ce que je trouve difficile par contre, c'est qu'en cours de journée, mon rythme cardiaque augmente beaucoup, les battements moyens passent de 65 à 95 bpm, ce qui est trop pour moi. 

Mon coeur cogne alors comme un fou dans ma poitrine, et je dois absolument aller m'allonger pour me reposer.  Typique de l'EM.

En fait, j'en suis à me demander si la prise de certains médicaments ne contribuent pas à "masquer" la fatigue ou l'épuisement que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) vivent?  

L'oeuf ou la poule?

Je dis cela, car les battements cardiaques élevés sont un signal clair de mon corps: repos, repos! 

Je me reposais bien avant, sauf que maintenant je sens davantage cet épuisement, ou alors je suis davantage en contact ou à l'écoute de mon corps. Pourquoi choisir? 

Peu importe, le résultat est le même. Nous sommes malades, et nous nous épuisons facilement, rapidement.

Les PAEM ont des choix personnels à faire entre arriver à vivre avec des douleurs et autres symptômes invalidants de cette foutue maladie -ET/OÙ- souvent, vivre avec les effets secondaires de l'arsenal de médicaments que nous avalons pour tenter de vivre "confortablement".  

Et vous, que choisissez-vous?

Ce médicament m'a aidé, je l'admets. Je me rends aussi compte que l'évaluation de mon énergie prend une autre tournure avec ce sevrage.   Ces derniers temps, j'ai ralenti davantage la cadence de mes activités. C'est parfois sinon souvent frustrant, mais c'est comme ça pour le moment. 

J'ai choisi de me faire plus fine observatrice de mon corps.  Après tout, il le mérite bien...

Bon samedi à vous, 

Mwasi

Réalité

Je ne pense pas me tromper en affirmant que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique à travers le monde semble partager une difficulté commune concernant le sommeil: il varie en longueur selon les personnes mais par contre, c'est un sommeil non réparateur. 

Souvent, je vous ai parlé de la relation ambigüe que j'entretiens avec mon lit, ce lieu où nous sommes supposés refaire ses forces, dormir quoi.  Je reviens avec ce thème, car aujourd'hui je suis vidée.  

Hier, je m'installe pour la nuit vers 19:30, épuisée. J'espérais m'endormir et partir bien loin. Vers 21:00, je me réveille en sursaut. Mes filles rentraient de leur journée, et parmi le groupe, une des leurs a une voix particulièrement aigüe. 

C'en était fait de mon dodo :(  

Me retournant à gauche puis à droite, dérangée par les discussions joyeuses de la bande, je me demandais s'il fallait me lever avec un air renfrogné, frippé, et d'y aller -encore- d'un discours sur la fragilité de mon sommeil,de  mon état de santé.

C'est un état de situation: il est plus que temps que je vive seule, dans le calme. Si la plupart du temps mes filles sont dehors à travailler et à étudier, reste que parfois, la cohabitation est difficile, comme hier soir. Pour le moment, la réalité est celle-là: nous avons à "durer" encore quelques mois ainsi, à cohabiter ensemble. Il me tarde d'y être déjà, mais pour le moment, ce n'est pas ainsi que ça se passe. J'ai finalement décidé de ne pas me relever, d'essayer de reprendre là où j'étais, et de me rendormir tant bien que mal. Ouf, ce fut un rude combat, et je n'ai même pas voulu jeter un seul petit regard à mon radio-réveil...

J'ai fini par me relever ce matin. Fortement courbaturée, faible comme un petit pou, des larmes prêtes à exploser à tout moment, pas d'appétit. Je me aussi sentais brisée de toutes parts, misérable, le moral en berne,

Moi qui avais prévu aller marcher ce matin. Pas assez d'énergie au compteur.  Pourtant, j'ai un urgent besoin d'air frais. Alors j'ai trouvé quoi faire, mais dans ma cour. 

Grains de roquette du jardin

 Le jardin s'étiole doucement et il est temps de faire le plein de semences abondamment fournies par les plants mûrs.  Assise pour ménager mon énergie, et ayant directement à portée de main des tiges séchées de la roquette montée en graines, j'ai pesé légèrement sur les petites coques contenants les grains, et qui tombaient dans un large pot posé sur mes genoux. 

Pour 30 minutes, mon esprit s'est concentré ailleurs. Je n'ai pas pensé au manque de sommeil, à l'épuisement physique, à ma situation.  J'ai juste ramassé ce que je pouvais, sans rien faire d'autre. 

J'avais prévu de voir une amie en après-midi: dommage, je devrai reporter. C'est ainsi. Je ne peux plus forcer la dose. Je ne peux plus me permettre de ne pas tenir compte de ce que mon corps a besoin.  Foutue maladie quand même :(

Il est temps de vous laisser par ici.  Je mange un morceau, et je plongerai à nouveau vers mon lit, ce lieu ambigüe de ma vie dont je ne saurais pourtant me passer.

À bientôt,


Mwasi