S'ouvrir à l'abondance

Bonjour,

Je ne vous en ai pas encore  parlé mais la semaine dernière, j'ai lancé un appel à tous dans mon réseau. Pourquoi? Parce que je dois faire face à des frais juridiques que l'étude de mon avocat ne peut assumer. Déjà, nous avons une entente selon laquelle il sera payé quand nous aurons remporté ma cause. Cependant, il était clair dès le départ que j'aurais certains frais à assumer.

Le fidéicommis est presque à sec et il faut le ravitailler...

C'est ce qui m'a mené à envoyer une demande d'aide financière parmi mes proches et amis. 

Au départ, l'idée était bien là dans ma tête mais je n'arrivais pas à m'y mettre, à passer à l'action. 

C'est que j'ai pratiquement toujours été autonome, indépendante et là, je me voyais demander de l'aide. Ouch. Difficile. Dur.

Gêne? Orgueil mal placé? Probablement un mélange de tout cela. N'eut été de ma fille-soleil qui m'a relancé, j'aurais encore tardé. 

Heureusement que je l'ai fait :) 

Non seulement les réponses positives afflues de partout -ma fille ayant aussi sollicité son réseau-, mais je reçois des messages d'encouragement qui me touche, me bouleverse même. 

Je ne suis pas seule.

Il y a des gens qui non seulement pensent à moi mais qui ont en plus la délicatesse de m'écrire, de me soutenir par leurs mots tout simples. Pas besoin d'un long discours. Non. La première personne qui a répondu a écrit: "Je t'aime. Je veux contribuer. On s'appelle?" 

Vous voyez? J'allais rater quelque chose de très important. Non seulement les gens veulent bien m'aider mais en plus ils se sentent interpellés au point d'écrire ces mots d'encouragement pour la lutte.

L'abondance

 

 

"Bonjour famille et amis. Je vous transmets un important message concernant ma maman. Plusieurs d'entre vous savent qu'elle est atteinte de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) et qu'elle poursuit son assureur. Elle demande rarement de l'aide extérieure, mais comme vous le lirez dans son message plus bas, cette fois-ci elle a besoin d'un petit coup de pouce supplémentaire pour y arriver. 

Je vous invite donc à l'aider. Si vous amassez 5$ en monnaie, c'est bien!  Parfois, on a un petit surplus dans nos poches qui ne fait pas grand chose: il pourrait servir réellement. Et petit montant deviendra assez grand pour qu'elle continue à se battre! Je vous remercie beaucoup, beaucoup à l'avance. Vous pouvez la contacter directement ou passer par moi.

Évidemment, aucune obligation de votre part :)       À bientôt!" J*

 

"Tu peux compter sur moi. Et sur les miens. Je mettrai le pot bien en vue dans l'entrée. On se reparle cette semaine. Je t'embrasse, très fort!... Ton courage et ta résilience sont un exemple!"  J* xx

"Allo. Je me joins à la cause. Merci de partager ton courage et ta détermination!"  K* 

"Ça me fait plaisir . Quand tu veux et si tu as besoin, n'hésites pas je suis là !"  S*

"Salut ma belle. Ce SOS pour ta maman me touche beaucoup et je ferai en sorte d'essayer à améliorer son sort.  De quelle façon nous pouvons remplir son pot Mason? Afin qu'elle puisse se battre contre toute cette démocratie et les assureurs??? Tu te crois en sécurité, mais non, il y a toujours une petite virgule ou une parenthèse qui t'exclue de la soit dites protection. C'en est à se demander pourquoi on paie tout ce beau monde pour ensuite se faire refuser nos réclamations...J'espère sincèrement que le sort de ta maman va s'améliorer". D*

"Je le ferai et ils te paieront ces........$&@#>%€."  C*

Si vous lisez mon blogue et que vous faites partie de ces bienfaiteurs qui veulent donner un coup de main pour ce fidéicommis, je vous prie de croire que non seulement votre réaction positive me touche beaucoup mais tout autant pour que ce vous m'écrivez. Chaque mot est un véritable baume pour le coeur, pour l'âme. 

 

Merci, merci, merci. 

Les mots rendent mal la reconnaissance et l'émotion que je ressens devant un tel mouvement de générosité, d'appui concret. Ma lutte, cette lutte n'est pas/n'est plus que ma lutte dorénavant: il y a un paquet de gens qui m'appuient et pensent à moi.

Ça fait du bien :) 

Une belle abondance que je voulais vous partager.

Une autre abondance s'est également produite dans ma cour arrière et là aussi, c'est la récolte: ces tomates géantes sont vraiment étonnantes par leur grosseur.

Elles sont d'autant étonnantes que je n'ai pas beaucoup pris soin de mes plants de tomates pendant l'été. 

Trop souvent fatiguée ou à court de courage pour arroser régulièrement, il semble que ces tomates ne s'en sont pas formalisées: pour preuve la grosseur surprenante de ces fruits.  

Elles sont toutes géantes et leur fière allure est très tentante, surtout pour celle qui a commencé à rougir.

J'aurais souhaité les laisser pousser sur les plants mais les écureuils qui rodaient autour m'ont convaincu de les récolter.

Jardiner est un grand plaisir dans ma vie depuis plusieurs années. 

Je suis consciente que mes capacités diminuent  lentement mais progressivement. 

Inutile de me voiler la face, je le vis dans mon corps. 

Il me reste à souhaiter que cette dégringolade ralentisse, s'arrête ou se stabilise avec le temps. 

Pour le moment, c'est le temps de s'ouvrir et de récolter cette belle abondance de soutien et d'entraide qui me sont offerts, ainsi que de l'abondance de ces beaux fruits qui ne tarderont pas à être dévorés...

Je vous souhaite également de profiter de l'abondance qui vous entoure et des derniers jours de l'été!

Au plaisir,

Mwasi Kitoko

Le lieu-nombril de ma vie

Bonjour,

J'ai le goût de vous parler du lieu nombril de ma vie. C'est là le centre de mon univers.  

Parfois pourtant, je me rebelle car j'ai l'impression d'y être à tout moment.

Il s'agit de ma chambre à coucher.

Depuis que je suis malade, ma chambre à coucher a évidemment et naturellement pris beaucoup d'importance: en effet, j'y passe beaucoup de temps à tenter de me reposer et dor-mir.
C'est aussi le lieu de mes rêves éveillés ou endormis, le lieu comme un refuge, un rempart.

Raison de plus pour qu'elle soit confortable, jolie et telle que je la désire.

Il y a de cela plusieurs années, certains murs de ma chambre étaient de couleur vert lime. Un jour,  j'ai regardé ces murs dont la couleur ne me ressemblait plus, et j'ai empoigné le rouleau pour couvrir les murs d'une jolie couleur crème. Ce fut l'ère de la douceur, du calme et d'un peu plus de neutralité.

Aujourd'hui, je ne pourrais plus repeindre les murs de mon appartement, n'ayant plus les capacités physiques de le faire. Et croyez-moi ça me désole, car j'adorais repeindre différentes pièces de mon logis. Je n'ai plus d'autre choix que d'accepter que je ne peux plus faire cela sous peine de vraiment me mettre "dans le trouble" physiquement, comme on dit au Québec.

Je crois que vivre avec la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et la kyrielle de malaises et de douleurs que ces maladies fait en sorte que la chambre à coucher devient entre autre, un lieu vital à préserver, à organiser et à décorer avec ce qui nous fait plaisir, en fonction de ce qui nous fait du bien. 

Au fil du temps, je continue à transformer ce lieu-nombril pour que j'y sois à l'aise le plus possible. Je me débarrasse d'objets ou de vêtements dont je n'ai plus besoin ou dont je ne me suis pas servi depuis plusieurs mois ou années: allez hop! on donne, on distribue, on partage, on passe au suivant. J'ai fait la même chose avec les livres: je ne garde que les plus précieux, ceux qui me serviront vraiment, et je passe les autres ou je les donne. Exit ce qui ne sert pas/plus pour dégager ma vie, dégager mon espace-nombril de colimaçon. 

Confort

 

Lorsque je travaillais, j'avais eu l'idée de génie de me procurer un lit neuf, un matelas confortable et de qualité. Aujourd'hui, je me rends compte que ce lit est vital pour moi, surtout avec ces douleurs qui ne me lâchent pas. Un achat sensé que je suis à même d'apprécier encore davantage maintenant.

Je ne savais pas que je passerais tant de temps à y dormir, à me reposer quelques années plus tard...

Le lieu-nombril de ma vie comporte une bibliothèque remplie de livres, de vieilles commodes de bois vintage, une chaise de rotin, un petit pouf de méditation confortable fabriqué par un de mes amis. Aux murs, diplômes universitaires, un cadre d'une oeuvre au dessin de ma fille et quelques photos.

Dans mon lit, que des draps de coton car j'aime les tissus les plus naturels possible. J'accorde une grande importance à la sensation de fraîcheur et de bien-être dans mon lit et avec raison puisque je siestes jusqu'à deux fois par jour. Quand j'ai de l'énergie, je démarre un lavage et il n'y a rien de plus merveilleux que de faire sécher ses draps dehors, au vent. Et quand je décroche mes draps secs imprégnés d'odeurs de soleil et d'été, je me dis que c'est ça, le bonheur  :)   Il y a des jours où étendre les habits sur la corde à linge est vrai défi. J'espère pouvoir le faire le plus longtemps possible mais je sens que mes bras sont de moins en moins "capables".

Une fois installée dans mon lit pour lire avant de dormir, c'est la joie d'atterrir dans ces draps fraichement lavés et qui sentent si bon. C'est à ce moment que je me dis que je suis dans le lieu nombril de ma vie. Je perçois le reste de la planète quelque part, plus loin. 

Ma chambre est l'univers où mon corps et mon esprit se déposent.

Mon lit est ma "station de recharge".

C'est le lieu où mon corps se refait, où il se détend comme il peut.

Pas un sommeil de qualité cependant, car les nuits y sont agitées par des vagues de mouvements de mes jambes pour chasser la douleur.

Le dernier défi en date concernant ma chambre, c'est son entretien. 

C'est devenu de plus en plus difficile de passer l'aspirateur, de laver le plancher.

Très dur.

Les muscles de mon corps sont faibles et carrément "fondus".

J'ai besoin de l'aide de mes filles.

Et pas que pour ma chambre finalement, car tout notre appartement a besoin d'être nettoyé, bien entendu.

Je reviens à mon lieu-nombril: je tente de conserver le plus possible un certain ordre, et de dégager les surfaces de papiers et autres trucs inutiles. J'ai réalisé que lorsqu'il y a trop de choses qui traînent, c'est comme si mon cognitif est rapidement dépassé, embourbé par le matériel et je "bloque": je regarde ma chambre, figée. C'est le trop plein de matériel qui envahit ma tête...Ayant constaté cette tendance, je tends alors à ranger un peu plus au fur et à mesure ou à trier et me débarrasser de ce qui ne sert plus. Aussi, l'aération de ma chambre est très importante: je dors avec les fenêtres ouvertes autant que possible car j'aime la circulation d'air.

Ce sont de petits trucs qui s'avèrent importants les pour personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie car nous passons un temps fou à nous reposer ou du moins à essayer de nous reposer :) 

Vous avez vu ce jardin de rose au début du billet? Il s'agit d'une housse de couette parmi mes favorites. Ainsi, vous savez désormais que mon lieu-nombril de ma vie est pour le moment un jardin de roses. 

Et vous, quel est le lieu-nombril de votre vie?


Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

Cartographie des douleurs corporelles

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, c'est une journée un peu rude sur le plan des douleurs. Elles sont intenses au niveau des omoplates, des jambes, des bras, le tout accompagné de vertiges et d'une légère nausée.

Malgré cela, je suis quand même allée prendre ma marche quotidienne mais j'ai dû rebrousser chemin. Trop fatiguée. Marchant en zig zag lentement avec mon sac sur l'épaule, je me suis aussi rendue compte que les bruits de la ville m'exaspérait plus que d'habitude: c'est signe que je suis trop fatiguée. Même les bretelles de soutien-gorge sont difficiles à tolérer aujourd'hui car ma peau devient trop sensible au toucher.C'est bien une des premières choses que j'enlève quand je rentre!

Depuis quelques semaines sauf quelques rares dodo en campagne, mes nuits sont vraiment très agitées et pas reposantes, bien que je fasse attention à mon rituel dodo.

Je me suis fais ma petite liste de choses à faire et à ne pas faire avant d'aller au lit:

-Pas de conversation sur des sujets graves ou sérieux, 

-Pas de télé sauf les grands titres du bulletin de nouvelles de 18:00. Si je sais que les nouvelles sont trop négatives genre drames psycho-sociaux, alors je passe mon tour.

-Pas d'internet qui stimule mon système nerveux

-Lectures "légères",  genre bandes dessinées, revues etc.

Je crois comprendre que selon météo media, nous sommes à environ 24 heures d'une canicule sur Montréal et mon corps ressent déjà les changements de pression atmosphérique, d'où les douleurs très intenses du jour. Quand on annonce de la pluie, ce sont principalement les mollets qui deviennent extrêmement douloureux et crampés.

J'ai un corps baromètre :)

Je ne sais pas pour vous, mais le fait d'avoir identifié les endroits où j'ai mal m'aide à avoir une image de ce qui se passe dans mon corps. Il est vrai que je les ressens, mais ce n'est pas comme de les voir dessinées en image. 

Douleurs corporelles, vue de face

Les couleurs sont un peu étranges mais je crois qu'on peut quand même comprendre clairement où la plupart des douleurs se font sentir avec cette vue de face de mon corps. 

Vous remarquerez qu'il y a du vert un peu plus marqué à certains endroits, c'est pour souligner leur intensité, par exemple au niveau des hanches: douleurs intenses des deux côtés, de jour comme de nuit, de type coups de couteaux. Il y a également les poignets qui font mal: ça c'est assez récent. Je constate par contre qu'il n'y a pas d'enflure au niveau de mes os, donc je peux penser qu'il n'y a probablement pas d'inflammation mais c'est à confirmer avec mon rhumatologue. 

-J'ai aussi remarqué depuis cet été, que ces points de douleur et de sensibilité des hanches, produisent également un autre effet: quand je dois pivoter sur le côté, une douleur plus lancinante apparait localisée spécifiquement à cet endroit, comme si ma jambe devient faible et qu'elle va lâcher. Ça fait une sorte d'éclair de douleur et un effet comme si ma jambe s'effondre malgré elle. Étrange. Et cet éclair de douleur s'élance dans toute la jambe sur laquelle je voulais pivoter. Ouf, pas facile à expliquer! 

-L'autre sensation bizarre et nouvelle de cet été toujours située sur le côté droit du corps est la sensation soudaine de faiblesse dans le bras droit alors que je tenais une tasse de café bien chaud d'une seule main: j'ai bien failli échapper ma tasse. Heureusement, j'ai eu le temps de sentir la "faiblesse" du bras qui a brutalement lâché. Comme si soudain mon bras devenait pas fiable et non fonctionnel. Drôle de hasard que ces derniers inconvénients soient tous situés du côté droit de mon corps, à moins que ce n'en soit pas un?

-Douleurs intenses aussi presque au dessus du sein gauche: ce seraient des douleurs thoraciques. Parfois je les sens à droite mais surtout du côté gauche. Je les ressens quand je suis hyper épuisée: c'est douloureux et désagréables.

Un classique: douleurs intenses dans les bras, à partir de la jointure de la clavicule des hauts des bras jusqu'aux poignets, incluant les mains mais plutôt sur le dessus de ces dernières, comme en témoigne l'image vue de dos: 

Douleurs corporelles, vue de dos

Si j'étais une personne faite de verre transparent et que l'on pouvait voir ces douleurs, alors c'est ce que vous verriez de mon corps. 

Des douleurs, des tensions musculaires fortes, sensations de brûlures également (surtout sur le dessus des pieds), sensations de coups de couteau ou élancements brûlants. Mal aux articulations: poignets, chevilles, os des clavicules. Mal aux quadriceps, mollets, pieds, mains....

J'ai mal jusqu'aux os.
Oui, je sais que c'est impossible.

Car les os ne font pas ma comme tel.
Pourtant, c'est ainsi que je me sens.

Cela se traduit par des difficultés à rester en place dans le lit, en me couchant sur les côtés: en moins de dix minutes, les douleurs sont présentes et intenses. Alors je joue à la brochette de BBQ: je change pour l'autre côté. 10 minutes plus tard, je retourne là où j'étais. À ces douleurs s'ajoutent celles qui débutent dans les mollets, genre crampes ou fourmillements et qui me fait donner des coups de pieds, comme pour chasser la douleur. Ca, c'est le syndrome des jambes sans repos, pour lequel je n'ai pas de traitement pour ralentir le mouvement des jambes.  Il faudra revérifier auprès de mon neurologue, mais il m'avait affirmé que le syndrome des jambes sans repos sous sa forme sévère, se manifesterait supposément aussi de jour. Je dois le voir bientôt alors j'en saurai davantage à ce sujet. 

Reste que mon sommeil, nuit après nuit, n'est pas réparateur: les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ont un sommeil pour la plupart qui est non réparateur et léger. Au réveil, c'est comme si je viens tout juste de m'endormir. Pas reposée du tout. Un corps fatigué qui vient de se réveiller avec des courbatures et douleurs dès que j'ouvre les yeux. 

Ne pas bouger pendant quelques minutes est une sorte de supplice pour moi.

Car les douleurs sont présentes dans tout mon corps, même quand je m'assois bien tranquillement pour suivre la télé ou aller sur internet. Je ne peux que bouger presque constamment et souvent sans que je ne m'en rende compte.

L'impression de tourner en rond

J'ai la nette sensation de tourner en rond et je vais tenter d'expliquer cette expression du mieux que je peux.

Je perçois comme si les douleurs que je ressens ne s'arrêtent pratiquement pas et dans les faits, c'est cela je crois qui m'amène à dire que je tourne en rond. Elles sont présentes de jour comme de nuit. Parfois plus ou moins intenses, mais toujours là.  Alors pas de répit dans ma tête, et surtout pas dans mon corps. 

Que c'est fatiguant d'être toujours fatiguée, épuisée :(

Dans ma tête, il me restait un petit espace pour faire vivre l'espérance qu'un jour, je me lèverai de mon lit sans aucune douleur, fraiche et dispose dans mon corps. Chaque jour, cette espérance était présente en moi. Et ce n'est que récemment que j'ai réalisé que cela fait des années que j'espère vivre ce jour "bien-être physique" d'autrefois, de mon ancienne vie. 

Peut être suis-je en train de faire mon deuil de ce bien-être physique que je voudrais tant ressentir? Je ne sais pas. Sur ma "jauge à espoir", je dirais que je suis passée de 10 (étant le + élevé), à un niveau de 4 et moins.

Peut être ais-je tort mais c'est ce que je pense et ce que je ressens pour le moment.

Je me sens épuisée alors je vous laisse par ici pour aujourd'hui. 

À très bientôt,

Mwasi Kitoko

De retour-deuxième partie

Bonjour,

Je poursuis avec le récit de quelques moments clés de mon été...

Mon petit-enfant!

Avant tout, je vous présente une petite personne un peu spéciale: voici mon 5e petit-enfant niché au creux du ventre de ma fille....Eh oui, je sera grand-maman à nouveau au début de 2016!  C'est avec beaucoup d'émotion que je regarde cette jolie photo que j'ai reçu pendant que j'étais en voyage.

Comment dire? J'ai vu des paquets d'échographies dans ma vie, et pourtant je ne me lasse pas de voir les photos de ces mini personnes en pleine construction, et qui s'amènent dans notre univers. C'est fascinant, tout simplement. Et je me réjouis déjà de l'accueillir, et juste à penser à sa petitesse, sa vulnérabilité et aussi sa force de vie, ça me fait du bien...Je suis consciente d'être une mamie chanceuse de voir ainsi arriver au monde la prochaine génération. Un pur bonheur.

Bien sûr depuis ce temps, ce petit être a passablement changé et la forme arrondi du ventre de ma fille s'accentue de jour en jour. Yé, un petit bébé en route!

Weedon en juillet

Très jolie petite ville où j'ai eu le plaisir d'être invitée à y passer quelques jours avec une amie de longue  date, un genre de "road trip" de filles. 

Après deux heures et quelques de route, nous sommes arrivés à la maison de campagne non sans m'être extasiée sur la beauté de la route avec des montagnes majestueuses et à perte de vue.

Le principal attrait touristique de Weedon est sa superbe  nature et sa généreuse verdure, de quoi calmer les nerfs du plus nerveux de la planète.

Et c'est ce que ce décor enchanteur a eu comme effets sur moi: un meilleur sommeil, faire le plein de silence, de verdure, de nature, de lectures et de bonnes bouffes préparées par ma copine naturopathe. Bouffe vegan quelques jours: j'ai trouvé ça succulent. La seule chose est que j'ai trouvé un peu étrange, c'est la sensation physique de n'être pas rassasiée: peut être est-ce une question d'habitude, mais c'est ce que j'ai constaté. Peut être que mon corps aurait besoin d'essayer ce type de nourriture plus longtemps? Je ne sais pas.

Monarde enchantée qui attire plein d'insectes et d'oiseaux...

Une de mes activités favorites a été de me bercer sur l'immense balcon où trône une haie de monarde d'un beau rouge vif, juste sous nos yeux. Tôt le matin, confortablement installée avec mon premier café, je bouge le moins possible car je ne veux pas effrayer le paquet d'oiseaux-mouches qui se pointaient au travers des rayons de soleil. Ah la la! Que j'en ai vu de ces oiseaux mouches! Très impressionnant, ce petit bruit de moteur, un peu comme une très grosse abeille qui gronde. Au travers des visites éclairs de ces oiseaux, des guêpes et abeilles venaient aussi se nourrir ou s'abreuver de la rosée du matin. 

Mon bonheur fut total pendant ce séjour car nous avons eu plusieurs gros orages: je les adore et leur sorchestres sont encore plus retentissants dans les montagnes de Weedon. Un de mes spectacles naturels favori, le premier étant les tempêtes de neige. 

De retour à Montréal, j'ai continué mes petites balades dans le quartier, croquant quelques photos de fleurs particulièrement pétulantes dont celle-ci, flamboyantes avec cette couleur flash. J'aimerais me tailler une robe dans un tissu de cette couleur tellement c'est ravissant.

Santé et canicule

Pendant l'hiver et le printemps, j'ai déjà mentionné je crois, que j'ai souvent les extrémités froides: mains et pieds gelés. Au niveau de l'encéphalomyélite myalgique, je sais que notre système nerveux connaît des ratés pour ce qui est de la température du corps. 

Pendant cet été, les extrémités se sont réchauffées, bien qu'il m'arrive encore d'avoir froid, bizarre hein? Pendant la canicule, j'ai remarqué qu'il faut en arriver à un humidex de 40 Celcius avant que je ne sente vraiment des effets négatifs dans mon corps, ou même que je transpire comme le commun des mortels. C'est à dire que même s'il fait chaud, par exemple qu'on annonce 30 celcius, je ressens plutôt la "montée" des degrés du thermomètre (donc le changement de pression atmosphérique) emn terme d'augmentation des douleurs un peu partout dans mon corps mais pas nécessairement un malaise par rapport à la chaleur comme tel. Je me sens amortie, assommée mais je ne transpire pas. Tout ça pour dire que ma météo corporelle n'est pas habituelle. 

C'est surtout la canicule de 40 C qui m'a beaucoup fatigué: j'étais vraiment claquée et très faible et j'ai dû ralentir les activités, et augmenter mon hydratation car j'ai eu plusieurs crampes douloureuses dans les jambes. Ça me laisse supposer que je manquais peut être d'eau alors j'ai augmenté ma consommation pendant ces jours-là. Pour ne pas rester coincée à la maison sans bouger un peu, je marchais plus tôt que d'habitude avant que la température ne grimpe trop. Je ne pratique pas d'autre sport pour le moment alors oui, il est important pour moi de marcher à mon rythme et la distance voulue sans exagérer. Sinon, nous avons plusieurs ventilateurs à la maison, et ça fait le boulot: je n'aime pas les climatiseurs et heureusement pour moi, je ne suis pas un cas médical par rapport aux canicules contrairement à des amies qui elles, ne peuvent s'en passer sous peine d'avoir de sérieux problèmes de santé.

Mes limites

J'ai "busté" mes limites physiques récemment...Bof, je sais que ça nous arrive tous et que ça fait partie du tableau. En outre, j'ai eu la visite d'une personne qui vit outre-mer et il m'était difficile de trouver un juste milieu entre la voir et...la voir plus longtemps! J'ai donc tenté de suivre du mieux possible ma discipline journalière mais ce fut difficile à réaliser. Résultat: j'étais sur les genoux pour 3 jours après cet "abus" :(      Dur, dur de remonter la pente énergétique ensuite! Mais surtout, c'est le moral qui écope en deuxième et ce n'est pas plaisant. 

Frustration, colère, accepter ses limites (ben oui, encore).

Parfois, il n'est pas toujours possible de rester dans ses limites et oui, ça me dérange beaucoup car je trouve que le prix à payer est lourd. Dormir, se reposer -encore!!!- se reposer.

RA-LEN-TIR

En terminant, je vous laisse sur cette phrase remplie de sagesse qu'on m'a offerte comme voeu d'anniversaire et qui est très inspirante quand on la joint à mon super colimaçon:

 Que la lenteur soit ta vertu! 

Alors oui, j'irai en ce sens, moi qui a vécu à 200 km.


Bonne journée à vous :)

Mwasi Kitoko

De retour :)

Bonjour chers lecteurs,

C'est avec plaisir que je vous retrouve. Eh oui, je suis enfin de retour, non sans avoir un peu dépassé mes prévisions.  En juin dernier, j'étais un colimaçon qui, résolu de s'arracher de son rocher, a bien fini par partir en voyage!

Dans ce billet, voici quelques moments-clés vécus ces dernières semaines.

Un visiteur sur mon balcon  :)

Le 18 juillet vers 12:00, je déposais mon sac de voyage près de la porte d'entrée de mon appartement quand j'ai vu ce joli colimaçon sur lequel j'ai bien failli poser le pied!

Émue par sa présence, je me suis empressée de le prendre en photo de vraiment près, au point que l'on voit même la traînée humide de son passage.  Quel drôle de hasard qu'un colimaçon se promène langoureusement sur mon balcon, alors que je m'apprêtais à partir en voyage avec une amie. Dans mon dernier billet de juin, je m'identifiais à sa lenteur et à sa "maison-carapace" qu'il traîne résolument sur son dos. Une petite visite amicale que j'ai vraiment apprécié.

J'y ai également vu un présage -ou un message de je-ne-sais-qui-, et qui m'encourageait à prendre le temps de vivre l'été au travers de tout ce qu'il a à offrir: la nature, l'abondance de couleurs, de fruits et de légumes, de rencontres avec la famille, des amis, des propositions d'activités légères, du plaisir...

J'ai vécu un peu de tout cela en fait, même si l'été n'est pas encore terminé.

Québec en juin

Mon premier voyage a été en direction de la ville de Québec, située à environ trois heures de route de Montréal, chez ma grande amie. Finalement, j'ai avancé d'une journée mon départ car il y avait passablement de bruits dans ma cour arrière: le proprio a carrément "bullé" nos jardins, refait la cour et ce fut un branle-bas de combat assez...destructeur. Bruits, pelle mécanique qui arrachait clôtures et poteaux pour faire place à du nouveau :(   

Une fois partie, ouf......soulagement! Assise trois heures, j'ai fini par arriver chez mon amie et j'y ai passé une merveilleuse semaine. Comment dire? C'est comme si je passais des vacances avec moi-même, façon de parler, car ma copine et moi nous nous entendons fort bien.Beaucoup de repos, dont souvent deux siestes par jour! Pas d'activités énergivores et sauf pour une occasion, un bon calcul de l'énergie disponible. Bonne bouffe, discussions amicales, petites sorties près de la maison, bref l'important était de nous retrouver ensemble et de profiter à plein de la présence de l'une et de l'autre.

Un des moments fort pour moi a été de faire une balade à l'université Laval où j'y ai fait mes études. Cette idée prenait forme dans ma tête depuis des mois et je tenais à retourner sur les lieux de la cité universitaire, comme à "retardement" car il y a bien longtemps que j'ai quitté Québec. Je me suis régalé de prendre quelques photos dont celle-ci qui me rappelle un des pavillons où j'ai suivi la plupart de mes cours. Un petit retour en arrière que j'ai beaucoup apprécié...

J'ai passé une belle semaine à Québec, en profitant pour voir des amies que je vois rarement, pour lire tranquillement ou marcher dans les rues avoisinantes.

Puis ce fut le retour à Montréal.....ouf! Difficile...Québec est une ville charmante où la verdure est plus abondante: ça m'a encore frappé de plein fouet une fois revenue à mon point de départ.

Montréal: beaucoup de béton, de monde, de bruits. Pourtant, c'est chez moi. Enfin, encore pour un petit bout de temps.

La Montérégie en juillet

Ah la belle région! Ce fut la destination suivante de mes vacances pour y retrouver ma
fille, gendre et petits-enfants adorés, et vivre ensemble quelques jours.

Un petit coin de bonheur du jardin

J'adore débarquer chez ma fille car je m'y sens tellement bien...Je me sens chez moi, à l'aise et rien de plus merveilleux que de vivre au rythme de cette jeune famille où la joie de vivre et la créativité explose de mille et une façons: autant les enfants avec les jeux et idées, autant avec ma fille et mon gendre avec la planification d'activités et de repas végé des plus nutritifs, savoureux et originaux. 

Aussi, la nature et son foisonnement sont omniprésent tant dans cette jolie ville qu'alentour de la maison qui regorge de plantes, de légumes, d'arbres et de fleurs fantastique. Très ressourçant et calme.

Je me laisse emporter par la douce et merveilleuse influence de ce lieu charmant et de ma famille. Mes petits-enfants se collent à moi ou on joue ensemble au lego ou je leur lis une histoire. Des petites choses toutes simples mais si précieuses. Prendre le temps de vivre à leur rythme. Profiter d'un 5 minutes de calme pour discuter avec ma fille....De doux moments.

Imaginez un peu comment j'ai encore été gâtée! Nous avons aussi souligné mon anniversaire avec cette jolie tarte au citron maison des plus dé-li-cieu-se. Rien qu'à voir la photo, j'en salive encore tellement elle était bonne, acidulée et onctueuse à souhait! Vous aurez compris que c'est un de mes desserts favori :)

Comment résister à une pareille aubaine?

Une jolie découverte....Alors que nous faisions un saut dans une friperie du secteur, j'ai trouvé un trésor!  Ces sandales Hush Puppies en cuir, jamais portées pour la somme de 4$....ça fait wow! Très confortable, en cuir et pour moins de 5 dollars? Ce serait fou de s'en priver! Une belle trouvaille que je porte quasiment tous les jours.

Mon état de santé

 

J'ai continué d'écrire dans mon journal cet été, question de suivre ce qui se passe dans mon corps. À quelques reprises, j'ai remarqué qu'une 2e sieste pendant le jour était nécessaire. Je ne sais pas trop quelles en sont les causes car il me semble faire attention à mon niveau d'énergie. C'est certain qu'il m'arrive encore de mal calculer ou de me retrouver soudainement à sec, et de retourner en vitesse à la maison. Ces deuxièmes siestes m'ont aidé à finir mes journées, ça c'est certain. Est-ce une situation temporaire? Je ne sais pas.

L'autre constat: l'influence météo. J'en ai parlé à plusieurs reprises et j'y reviens encore cette fois, car l'été au Québec était/est particulier: nous passons au travers de journées anormalement froides puis ensuite, au travers de journées anormalement chaudes qui font grimper le thermomètre jusqu'à 40 C incluant l'humidex. Ouf, ce sont des changements de pression atmosphériques importants que subissent nos corps! Y a-t-il un lien à faire avec les 2 siestes, donc plus de fatigue causés par ces changements en dents de scie? Je ne sais pas. Une chose est certaine et  c'est maintenant officiel pour moi: je sais prédire qu'il va pleuvoir de 1 à 2 jours avant car je sens comment mes jambes et mollets sont hypercontractés et douloureux. Tiens, je devrais peut être proposer ma candidature chez météomedia?!

Fatigue après voyage:  aussi confirmé, avec repos à la clé. Quand je reviens de voyage, mon corps a impérativement besoin de 48 à 72 heures et plus pour se remettre en place. Et il faut que je respecte cela sinon mon état de fatigue de base augmente considérablement et ça devient difficile à rattraper.
J'y reviendrai car j'ai d'autres constats à établir...


Je vous laisse ici pour ce premier billet de retour.

Bonne lecture et au plaisir de vous lire bientôt,


Mwasi Kitoko

Vacances, rendez-vous avec ceux qu'on aime et l'EM

Chers lecteurs,

Il est temps pour moi de prendre une pause d'écriture de mon blogue et de profiter un peu plus de l'été!

Je me prépare à partir visiter une amie chère qui habite dans la ville voisine. Nous nous parlons chaque jour au téléphone alors que dans les faits, il y a huit longs mois depuis que nous nous sommes vues. 

Comme vous pouvez vous en douter, j'ai donc très hâte de la retrouver, et d'atterrir chez elle.

Avant cela, il y a la préparation de la valise, et un petit stress qui monte!
En creusant un peu, je me rends compte que de quitter la maison pour plusieurs jours fait monter de l'insécurité.

Allez, on bouge le Colimaçon.....!

Je me sens un peu comme un colimaçon qui veut et doit s'arracher à son rocher où il est toujours agrippé depuis longtemps. Je veux partir! Pourtant, je me sens aussi à la fois insécure de quitter mon rocher. Et quand je le fais de temps à autre, je me rappelle tout de même que je suis toujours contente d'être partie....

Cette sensation d'insécurité, je la ressens quand je vais chez ma fille, mais pas aussi fort que lorsque je pars plus longtemps, c'est à dire plus de 3-4 jours. Je mets la loupe dessus car je cherche à comprendre ce qu'il y a en dessous. À tort ou à raison, je me dis qu'à force de creuser, je vais trouver le filon, le vrai, qui m'indiquera sur quoi travailler.

Pourtant...Mon amie fait partie des personnes qui comprend le mieux mon état de santé, ce n'est donc pas là qu'il faut chercher. Toute activité est planifiée en fonction de mon niveau d'énergie, alors là non plus, ce n'est pas ça. Je présume que c'est quelque chose en moi, un style moi vis à vis moi, je pense... Enfin, j'embarque dans mes bagages un bon vieux cahier pour écrire mes états d'âme. Quand on se met à écrire, on s'étonne de ce qui peut bien sortir du stylo ou du clavier!

J'ai en tête de profiter de chaque moment en compagnie de ma copine et de tous ceux que je pourrai voir pendant mon séjour. Je profiterai de la douce présence de mon amie, de nos centaines de discussions sans queue ni tête, du fait que l'on refait le monde sur son balcon, habillées en pyjama, ou tout simplement se taire, admirer la vue et absorber le silence...

Qui dit été dit...rafraîchissement! Je nous souhaite à tous de profiter de cet été, de savourer ce que la vie et la nature a de meilleur à nous offrir, et de manger de merveilleux fruits et légumes frais comme le fameux melon d'eau, un véritable délice par temps chaud.

Je vous reviendrai quelque part en juillet...

Rendez-vous avec ceux que l'on aime et l'EM

Avant de vous quitter, je voulais vous signaler ce billet fort intéressant (encore une coincidence de sujet)  qui s'intitule "Social exhaustion: an ME/CFS and fibromyalgia dilemma"
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/06/21/social-exhaustion-mecfs-and-fibromyalgia-dilemma/
Très intéressant.....

 
Bonnes vacances à vous et à très bientôt,


Mwasi Kitoko

Étude sur les troubles de l'humeur et les maladies autoimmunes.

Bonjour,

Si vous avez lu le billet d'il y a deux jours où je parlais d'angoisse souvent ressentie, un drôle de hasard fait en sorte que Cort Johnson a publié un billet hier intitulé "Depressing Consequences: The Infection Mood Disorder Connection Revealed", une étude en lien avec la dépression, les troubles de l'humeur, l'EM SFC et la fibromyalgie.

Voici un court extrait du billet (traduction libre):

"Nous savons que de nombreux cas de fibromyalgie et  d'EM/SFC commencent par une infection et que ces infections conduisent à ce qu'on appelle  un "comportement de maladie" :  la fatigue, la douleur, les difficultés de concentration, les problèmes de sommeil et l'apathie que l'on remarque lors d'une infection sont destinées à obliger une personne à se retirer de la société pour cesser la propagation d'une infection. Cette étude ne répond pas aux questions sur l'EM/SFC et fibromyalgie, mais elle aide à répondre et à clarifier le rôle des systèmes immunitaires dans la production de symptômes neuropsychiatriques comme la dépression. L'étude s'est intéressée à la question de savoir si en ayant une réponse immunitaire significative, une infection grave ou un trouble auto-immune, cela augmente les risques de développer une dépression. Voilà une question très intéressante étant donné la forte incidence de l'infection déclenchée EM / SFC et FM et les taux élevés de troubles de l'humeur trouvés à la fois pour ceux qui vivent avec ces maladies."

Résumé

D'après ce que j'ai lu, cette étude a impliqué 3,5 millions de personnes qui ont été suivi dans des hôpitaux du Danemark (hôpitaux généraux et psychiatriques) entre 1977 et 2010. Les chercheurs ont étudié l'incidence entre les diagnostics psychiatriques et ceux d'infections sévères (septicémie, infections du système nerveux central, infections urogénitales, etc), et 33 types de maladies autoimmunes retrouvées chez les patients. La question était de savoir si, après avoir été suivi à l'hôpital pour une infection ou une maladie autoimmune,  cela augmente le risque d'être diagnostiqué avec des troubles de l'humeur. 

L'ensemble de l'étude indique qu'avoir une infection ou une maladie autoimmune augmente le risque de 50% d'être diagnostiqué par la suite avec des troubles de l'humeur. Ce sont la présence d'infections qui auraient les impacts les plus significatifs, toujours selon ce que rapporte l'étude. Le simple fait d'être suivi en milieu hospitalier pour une infection sévère augmente le risque de diagnostic de troubles de l'humeur à 62%. L'étude suggère aussi que 12% de tous les troubles de l'humeur auraient pu être évités s'il n'y avait pas eu une première infection. Ce risque serait plus élevé pendant l'année et les deux années suivant un diagnostic de maladie autoimmune. Vivre avec une maladie autoimmune produit des anticorps connus qui affectent le système nerveux central et augmente encore ce risque.  En examinant le "timing" (des diagnostics), cela indique que le risque d'être diagnostiqué avec des troubles de l'humeur est  significativement plus élevé dans l'année après avoir eu un diagnostic d'une maladie autoimmune, peut être à cause du taux élevé d'inflammation qui est présent. 

Savoir avec exactitude comment l'inflammation du corps augmente le risque d'être diagnostiqué avec des troubles de l'humeur n'est pas clair, mais il y aurait deux possibilités. Les taux élevés d'inflammation pourraient endommager la "barrière sanguine", permettant ainsi aux agents infectieux et la cytokine d'entrer dans le cerveau. L'inflammation peut aussi déranger le niveau de sérotonine (qui apporte le "calme") et l'activité du glutamate via le trajet trytophan-kynurenine.

Bref, tout cela pour dire que les troubles de l'humeur semblent avoir une composante physiologique qui s'explique, et qui seraient liés à la présence d'infections et de maladies autoimmune et leurs impacts sur le corps. Pour lire l'étude en question (version anglaise) intitulée "Autoimmune diseases and severe infections as risk factors for mood disorders: a nationwide study" : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23760347

Pour lire le billet entier de Cort Johnson: 
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/06/19/infection-depression-chronic-fatigue-fibromyalgia/


Les résultats de l'étude sont intéressants mais je trouve le constat difficile à accepter: oui, les troubles de l'humeur et les états dépressifs font parti de mon tableau, et du tableau de bien des personnes qui comme moi, vivent avec des maladies autoimmunes. Sur le plan rationnel c'est bon, mais sur le plan émotif, je ne trouve pas ça évident. 

Savoir ou comprendre qu'il y a une partie physiologique me rassure en partie: cependant, il me reste à voir ce que je peux faire par moi-même pour m'aider quand je ne suis pas au mieux psychologiquement.

Il est vrai que je peux me rendre au CLSC et tenter de rencontrer un travailleur social pour me venir en aide.

Au moins, je sais que je ne suis pas la seule à vivre ces troubles de l'humeur....
Mince consolation mais parfois vaut mieux avoir du "mince" que rien du tout :) 


Quoiqu'il en soit, je vous souhaite un beau samedi.

Mwasi Kitoko

The study involved tracking the history of 3.5 million people visiting Danish hospitals (normal and psychiatric) between 1977 and the end of 2010. It examined the incidence of psychiatric diagnoses and severe infections (sepsis, central nervous system infections, urogenital infections, etc. ) and thirty types of autoimmune disorders. It asked whether having visited a hospital for an infection or autoimmune disorder increased one’s risk of being diagnosed with a mood disorder later.

Read more: Depressing Consequences: The Infection Mood Disorder Connection Revealed http://www.cortjohnson.org/blog/2015/06/19/infection-depression-chronic-fatigue-fibromyalgia/

The study involved tracking the history of 3.5 million people visiting Danish hospitals (normal and psychiatric) between 1977 and the end of 2010. It examined the incidence of psychiatric diagnoses and severe infections (sepsis, central nervous system infections, urogenital infections, etc. ) and thirty types of autoimmune disorders. It asked whether having visited a hospital for an infection or autoimmune disorder increased one’s risk of being diagnosed with a mood disorder later.

Read more: Depressing Consequences: The Infection Mood Disorder Connection Revealed http://www.cortjohnson.org/blog/2015/06/19/infection-depression-chronic-fatigue-fibromyalgia/