"Vivre avec l’EM, une histoire d’équipe" par Hélène F.

L’encéphalomyélite myalgique m’a pris une part de mon autonomie. J’étais toujours la première à donner un coup de main à mon entourage. Je savais l’importance de travailler avec et pour les autres, en collaboration. Mais il m’est plus facile d’aider que d’accepter d’être aidée. J’étais si fière d’être indépendante, de me débrouiller seule. Quelle illusion ! Il m’était même difficile de faire confiance. Mais j’ai appris à mettre ailleurs ma fierté. 

Je ne sors plus, les autres sont mes pieds, mes yeux, mes mains à l’extérieur. Ils sont aussi parfois mon cerveau quand je suis trop engluée. Je ne suis plus non plus capable de prendre soin de moi toute seule. Mais il faut continuer, avancer. 

Des auxiliaires de vie m’accompagnent au quotidien : elles m’aident pour la toilette, la cuisine, les courses, l’entretien du linge et de la maison. C’est très aidant, mais ce n’est pas suffisant, il y a tellement d’autres choses à faire : j’ai besoin d’aide pour des courses imprévues, pour du jardinage, pour des démarches bancaires, pour la poste, pour acheter des cadeaux pour mon entourage, pour m’accompagner à la dernière minute chez le médecin, pour aller en catastrophe à la pharmacie, pour m’acheter des vêtements, pour des conseils administratifs, pour m’aider à comparer des mutuelles quand je suis engluée…

Alors mes amis me sont essentiels. Ils complètent mes auxiliaires de vie, mais aussi ma fille, mon fils, mes voisins, mes proches. Leur regard soutenant m’a porté. Et il faut alléger la charge de ma fille avec laquelle je vis, l’aider à prendre son envol sans qu’elle ait peur de me laisser. La voir partir vivre sa vie sera ma fierté, tout comme son frère il y a quelques années. 

Moi qui ne savais pas solliciter de l’aide, j’ai appris à doucement demander. C’est peut-être finalement une preuve de maturité. La maladie m’a fait progressivement changer.  Et mes amis se sont mobilisés. Si certains se sont envolés, de simples connaissances se sont révélées des soutiens précieux et solides, et mes fidèles amis ont répondu présents. Tous sont aux petits soins !

Chacun a su doucement en toute simplicité trouver sa place, au rythme de mon aggravation, selon son temps, ses compétences, ses centres d’intérêt et sa disponibilité. Avec des personnalités variées : J’ai Dominique ou Roland qui m’accompagnent à des RV médicaux, parfois jusqu’à Angers. J’ai Fatima pour aller à la pharmacie en urgence. J’ai Fabienne qui me retire de l’argent au distributeur pour que mes auxiliaires puissent faire mes courses. J’ai la petite Zoé et ses parents qui me rapportent du bon pain bio de régime. J’ai Valérie ma fournisseuse attitrée de madeleines, mes petites gourmandises. J’ai Anita et Véronique pour des conseils douleurs ou d’ergothérapie si importants. J’ai Pédro qui vient jardiner. J’ai Claire et Philippe, mes spécialistes du bricolage. J’ai Jeanne pour ses conseils pour mon licenciement. J’ai ma cousine Anne-Dominique pour des avis financiers. Et je ne peux tous les citer. Partager la tâche pour alléger mon fardeau.

Ils ont su trouver une juste distance entre respect de mon intimité et de mon autonomie, et soutien précieux et aidant. Ils sont constants et biens présents. Je peux les appeler pour une aide matérielle ou juste pour échanger. Ils partagent mon intimité sans jamais rien révéler. 

Grâce à eux j’ai un jardin agréable, des courses nécessaires, des vêtements à ma taille, des conseils autour de la parentalité…J’évite de solliciter toujours les mêmes, j’essaie de faire tourner la nécessité de venir m’aider. Pour préserver et ne pas épuiser. Pour que toujours venir me voir reste un plaisir avec un lien d’amitié partagé. 

Cela a apaisé mes enfants et me rassure tellement. La présence fiable discrète de mes amis est un trésor si précieux ! Et ce ne sont pas seulement des aidants, ils sont bien plus que cela : Ce sont d’abord des Amis. Ils sont mes liens, ils sont ma liberté. Ils apportent l’extérieur à la maison. Ils sont ma bouffée d’oxygène. Ils me racontent leurs histoires, tout m’intéresse. Nous échangeons et ces liens me sont aussi précieux que leurs soins. Ils forment une équipe fidèle aux valeurs d’entraide, de solidarité, d’humanité que j’ai essayé de porter toute ma vie. 

Cette belle équipe s’organise, communique, et à mon grand étonnement les amis se coordonnent parfois même entre eux pour alléger ma tâche quand l’épuisement m’écrase, quand simplement parler m’est difficile, ou quand la charge émotionnelle devient trop lourde pour moi seule. Parfois ils se répartissent des tâches. L’équipe vit autour de moi, mais aussi sans moi, pour moi. C’est une chance infinie.

J’essaie d’entretenir l’amitié, de bien penser aux anniversaires, aux temps forts importants pour chacun. Toujours s’émerveiller et partager. Mes réflexions, mes lectures audios, mes contemplations, mes rêves. Surtout toujours remercier. Mais avec en tête que ce n’est pas totalement à sens unique. Je pense aussi leur apporter, d’une autre façon. Je me sens moins fragile à travers eux. Ils pallient ma vulnérabilité. Nous grandissons ensemble.

Cette équipe m’émerveille. Je voulais vous remercier.  Vivre l’EM est difficile, mais vous me l’allégez tellement ! Au fur et à mesure que la maladie m’atteignait, vous avez transformé ma vie. Je peux dire en tant qu’ancienne athlète que ma vie est devenue un sport d’équipe. Le sens de mes valeurs a changé. Mes amis, vous êtes de belles personnes. Vous m’avez fait grandir et je vous remercie.  C’est à vous et à mes enfants que je dédie ce texte. 

Je vous aime. 

Hélène F.

Massy, France

 

Rencontre d'expert pour une évaluation: quelques indications à retenir.

 

Pour faire suite au billet sur le partage d'expérience de rencontre avec un expert, je propose de partager avec vous quelques indications que l'on m'a donné pour ces rencontres d'évaluation. 

Dans les débuts de ma poursuite contre l'assureur (2013-2018), j'ai eu la chance de faire la connaissance d'une dame atteinte de sclérose en plaques qui venait de remporter son combat contre son assureur. Elle avait eu l'opportunité d'être conseillée par une psychologue pour la préparer aux rencontres d'experts. 

Je vous partage donc ici ces conseils dont j'ai pu moi-même profiter. 

Ces indications ne sont pas complexes ou difficiles à comprendre, mais les mettre en pratique dans une vraie rencontre avec un expert, c'est une autre paire de manches. Il est donc utile de se préparer en vue de ces rencontres, ne serait-ce que d'avoir quelques balises sur le "comment être" pendant ces évaluations qui peuvent s'avérer stressantes. 

 1) Lorsque l'on est fatigué ou nerveux, on a tendance à bouger plus des mains  pour expliquer. Or, cela peut donner une fausse impression, comme si on a plein d'énergie. En autant que possible, éviter de gesticuler inutilement.

Particulièrement à propos, ce conseil. Comme  ex-formatrice, ma tendance naturelle est justement de bouger des mains pour appuyer mon propos, épuisée ou pas. Faire attention à son non-verbal. À la limite, je suggère de se pratiquer à la maison soit seule devant son miroir ou mieux encore, avec quelqu'un.

2) Avoir une attitude neutre. Ne pas se forcer pour sourire ou avoir l'air gentil. 

*Après tout, on n'est pas dans un salon de thé! 

3) Attendre la question, ne pas la devancer. Répondre de façon courte. Ne pas élaborer sauf si l'expert le demande. Suivre, laissez aller. Évitez de prendre la direction de l'entrevue. 

5) Se concentrer sur les symptômes les plus pertinents (je sais, pas facile). Pas trop de détails sauf si demandé. Ne pas camoufler les limitations que l'on vit, ne pas les minimiser non plus. Il ne s'agit évidemment pas de feindre ou d'exagérer les problèmes de santé mais de se présenter avec le plus de transparence possible. 

7) Avant la rencontre, mémoriser le dossier. Si cela n'est pas possible, demander la permission de consulter ses papiers. Expliquer à l'expert de façon succincte, les problèmes de concentration et de mémoire affectées. Pour ceux qui ont travaillé en administration, il y a l'influence du travail (si pertinent), et l'habitude de monter des dossiers. Expliquez depuis combien de temps vous montez ce dossier. *J'ai entendu des commentaires de personnes qui ont vécu cela. Parfois, l'expert peut montrer sa surprise devant un dossier "épais". Vaut mieux être préparé à répondre.

8) Si on vous pose une question et que vous n'avez pas la réponse tout de suite, laissez aller. Si on est au ralenti, eh bien ce sera au ralenti. Respectez votre propre rythme, ne forcez pas. Si vous avez besoin de temps pour réfléchir, le demander. 

Comme tel, on peut penser que tout cela est banal et tombe sous le sens. Dans ce contexte d'évaluation, ces indications valent de l'or. Souvent, le stress monte et la tendance naturelle sera peut être d'oublier ces conseils ou les mettre de côté, inconsciemment. C'est à chacun de voir comment faire dans ce contexte particulier, mais pour moi, ces indications m'ont aidé. 

Je me suis aussi inventé un petit repère visuel pour m'aider pendant ces rencontres. En plaçant mes mains une dans l'autre comme en coupe sur mes genoux, ce geste protecteur me rappelait ces consignes, de rester calme et présente du mieux possible. Avec mes mains bien en vue, cela m'a aidé. Vous cherchez des idées? Ce pourrait être de porter une bague que vous aimez ou un bijou ou tout autre objet ou moyen pour vous soutenir pendant l'évaluation. 

L'idée ici n'est pas de se transformer en comédien-dienne. On essaie de rester soi-même dans un contexte d'évaluation où souvent, nous sommes scrutés à la loupe, du verbal au non-verbal. Une erreur que font aussi souvent les personnes malades en évaluation, c'est de vouloir discuter avec l'expert pour obtenir des conseils ou autres sur sa santé. Il faut se rappeler que l'expert n'est pas notre ami. Pas nécessairement notre ennemi, mais pas notre ami non plus. Son mandat est de vous évaluer, c'est tout. Alors on s'en tient à cela autant que possible. 

En terminant, je tiens à partager brièvement mon expérience d'évaluation avec Retraite-Québec en 2018. Contrairement à d'autres expériences difficiles, celle-ci fut intéressante et positive. L'expert a été respectueux envers moi et a pris tout le soin possible pendant l'examen physique. Même avec ses questions, il vérifiait si j'étais ok pour continuer. Du jamais vu. 

À un moment, l'expert m'a invité à m'étaler sur la table pour l'examen physique. Épuisée et en douleurs, je n'ai pu m'empêcher de dire comme un cri du coeur "je suis morte de fatigue." Il a ensuite procédé à l'examen et produit son rapport dont la conclusion était que j'étais une femme invalide, incapable de travailler de nouveau. Dans ce rapport, il a même ajouté mon commentaire sur la table d'examen, appuyant ainsi ses recommandations. Comme quoi, l'espoir est permis. Ce ne sont pas tous les experts qui sont à la solde des assureurs, c'est du moins ce que j'observe. N'empêche, nous devons nous protéger et trouver des moyens pour passer au travers de ces étapes obligées. 

Pour ceux qui sont actuellement dans ce processus d'évaluation, je vous souhaite bonne chance. 

🌻

Partage d'expérience: rencontre avec un expert embauché par l'assureur.

 

Parmi les expériences que peuvent vivre les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, dont celles qui poursuivent leurs assureurs, les rencontres avec des experts pour être évalué est une étape nécessaire pour pouvoir obtenir justice.  

J'ai vécu cette expérience à quelques reprises. J'ai pensé vous partager un de ces documents que j'ai rédigé à l'époque, suite à une rencontre avec un expert. Dans un deuxième billet à venir, je vous partagerai les conseils que j'ai obtenu pour ces rencontres.

Les faits saillants: 

1) diagnostic EM en 2011  

2) 2012: arrêt de travail

3) l'assureur verse quelques prestations, sous condition que je me soumette à des évaluations "d'experts". Une physiothérapeute et une psychologue diront que je suis "une comédienne qui acte ses maladies". Prestations coupées fin 2013. On me souhaite bonne chance pour la suite. 

4)  2014: dépôt de ma poursuite en cour. 

5) Je remporte ma cause en 2018 en règlement à l'amiable. Ça vaut la peine de mentionner que l'assureur a voulu régler 4 jours avant l'audience prévue en cour. Ce qui me fait dire que si je n'avais pas intenté cette poursuite, l'assureur aurait probablement continué à ne pas reconnaitre mon état et verser les prestations qui étaient dues. 

Dans la cadre de cette poursuite, l'assureur a demandé à ce que je sois évaluée par un rhumatologue.  Tout de suite après cette rencontre, je suis sortie du bureau et je me suis isolée pour écrire tout de suite le déroulement et les questions de la rencontre. Je voulais en profiter pendant que tout était frais à ma mémoire. Voici ce que j'avais rédigé à l'époque, le plus clairement possible. 

Cela peut donner une idée du genre de questions que des experts peuvent poser. Pour les PAEM qui sont actuellement dans un parcours de justice, cela pourrait peut être vous donner un coup de main.  

                                                    *****

Avril 2016

L’expertise s’est déroulée de 9 :00 à 10 :50, avec une pause d’environ 8-9 minutes. Je suis arrivée au bureau XXX vers 8 :30. On m’a demandé une pièce d’identité. J’ai signé le formulaire de consentement pour l’expertise puis je me suis assise dans la salle d’attente. 

 

J’ai vu le Dr. XXX qui est passé derrière le comptoir de la réception pour demander en anglais, si j’étais arrivée. La réceptionniste a fait un mouvement de tête pour indiquer que je suis en face du bureau. Le Dre XXX a relevé légèrement les yeux pour me situer, puis il a demandé tout bas si j’ai signé le formulaire de consentement, la réceptionniste a répondu oui.  Le Dr est reparti vers ses bureaux.

 

Quelques minutes plus tard, le dr. est venue me chercher dans la salle d’attente. Il m’a tendu la main pour la serrer. Je lui ai répondu que je ne serre plus les mains maintenant.  Il a semblé légèrement surpris (très court), puis il m’a indiqué le chemin vers son bureau.

 

Une fois installés, le Dr a commencé à expliquer qu’il ferait une collecte d’informations avec des questions et que la rencontre allait durer deux heures. J’ai été étonnée, mais je n’ai rien dit.  Alors qu’il allait parler, j’ai demandé s’il était possible d’éteindre les néons du plafond, trop fort pour mes yeux. Il semblait hésitant devant ma demande mais il s’est finalement levé et a fermé les néons. J’ai aussi demandé s’il était possible de fermer le calorifère, qui était très bruyant. Il a dit qu"il avait froid, et ne l’a pas fermé. Ce bruit m’a dérangé tout le long de la rencontre.

 

Il a débuté avec des questions. Il a demandé si j’avais des problèmes d’audition, car je lui ai fait répéter plusieurs fois des questions qu'il me posait. Il avait l’air contrarié par ces répétitions.

 

En vrac, voici les questions posées, avec certaines de mes réponses. À noter que les questions ne sont pas en ordre, mais selon mes souvenirs. 

 

Q : question sur mon enfance (maladies)

Q : Parcours scolaire à partir du CEGEP jusqu’à l’université. A demandé quel était le lien entre une maîtrise en sciences de l’éducation et ma spécialité développé au niveau communautaire. J’allais répondre, mais il a enchaîné avec une autre question.

Q : Parcours professionnel à partir de 1991

Q : Description de mes dernières fonctions à mon dernier emploi.

Q :Demande si j’ai un médecin de famille (nouveau médecin) et pourquoi j’ai ce médecin maintenant, mais il ne me laisse pas le temps de répondre à sa question et enchaîne avec une autre.

Q : La santé de mes parents, frères et soeur.

Q : question sur mes relations avec mes filles (si elles sont bonnes etc).

Q : A demandé à quel âge je me suis mariée. 

Comme je n’arrivais pas à faire le calcul mental (difficultés cognitives), j’ai pris mon cellulaire pour le faire et je lui ai répondu « 37 ans ». J’ai remis mon cellulaire dans mon sac à main. Le Dr m’a regardé et a dit d’un ton dur : « est-ce que vous n’êtes pas en train d’enregistrer, là? ». Calmement, j’ai repris le cellulaire et je l’ai déposé devant lui, en disant «vérifiez par vous-même, docteur ». Il n’a rien dit, n’a pas regardé mon cellulaire, et a continué à écrire. J’ai replacé mon cellulaire dans mon sac à main. Il a continué à poser ses questions comme si de rien n’était.

Q : Comment est mon moral ces jours-ci. A demandé si j’ai déjà fait des crises de panique, si j’ai déjà consulté pour des problèmes d’angoisse. 

Q : A demandé s’il y a un jardin dans ma cour. 

Q : Y a-t-il un animal à la maison, et à qui appartient-il ? 

Q : A demandé où est situé mon logement, quelle en est la grandeur, avec qui j’habite, si j’ai de l’aide pour les tâches de la maison. 

Q : Est-ce que je cuisine 

Q : A demandé si j’ai déjà voyagé, pris des vacances à l’extérieur du Canada. Il a dit «vous n’êtes pas le genre de personne qui prend des vacances et voyage à l’extérieur ». 

Q : Quels spécialistes je vois: fréquence de visites, ce qu’ils ont dit, qui a prescrit quels médicaments, pourquoi. A demandé qui avait signé le congé maladie actuel, et si c’est toujours le même médecin qui signe ce congé.

Q : Concernant le rhumatologue qui me suit: a demandé s’il a déjà proposé que je suive un programme de remise en forme. A-t-il conseillé des activités physiques? J’ai mentionné que mon médecin a augmenté un des antidouleurs, car douleurs plus fortes.  La Dr a dit : « Donc ce dr. vous donne seulement des pilules ». Je n’ai pas répondu (tentative de provocation?) 

Q : Question sur les symptômes actuels qui me dérangent le plus. Revient à plusieurs reprises sur cette question (ne semblait pas satisfait de mes réponses). J ‘ai demandé la permission de consulter un document sur mes symptômes qui était dans mon sac, en expliquant mes problèmes de mémoire. Il a refusé.

Q : Journée type : décrire ce que je fais toute la journée, heure par heure. Je faisais le récit, mais il avait l’air exaspéré, et il avançait plus loin dans ma journée pour poser d’autres questions avant même d’écouter la fin de ma réponse.

Q : est revenue à 3 reprises sur depuis quand je prends un antidouleur en particulier. 

 

Examen physique 

 

-Prise de pression, grandeur, poids

-Battements cardiaques, respiration

-Examen neurogologique (démarche, réflexes, yeux, joindre doigts, etc.)

-Examen rhumatolo (tender points, flexibilité des membres etc). Examen très douloureux, cependant je me suis retenue à plusieurs reprises de dire que ça faisait mal. Pour les points les plus douloureux, je me suis cependant exprimé avec des sons et en verbalisant (ex. cette région fait très mal etc).

 

Pour les examens, j’ai enlevé mes vêtements sauf les sous-vêtements et il m’a donné une chemise de papier pour me couvrir. Le Dre pliait mes membres d’une façon raide, sans douceur. J’ai mentionné à quelques reprises qu’il me faisait mal, ou je m’exclamais de douleur à certains moments. C’était un examen très pénible durant lequel j’étais très tendue. Le dr ne cessait de répéter « détendez-vous », à plusieurs reprises. 

 

Q : À la fin de l’entrevue, a demandé où je me voyais dans 30 ans (mais qui en est capable?!!), comment je vois mon avenir, et si j’avais un but. J’ai répondu que mon but est de prendre soin de ma santé, que je veux vivre auprès de mes filles et petits-enfants, et les voir évoluer. Que mes rêves ont beaucoup changés depuis que je suis malade.

 

Q : A demandé comment j’ai fait pour travailler entre 2005 jusqu’à 2012. J’ai répondu que je me suis accrochée du mieux que j’ai pu à mon travail, sauf qu’en 2012, l’épuisement est devenu trop profond pour continuer à travailler. 

 

A demandé pourquoi je ne serre plus les mains des gens, comme je l’ai fait en arrivant. J’ai expliqué que les gens ont différentes forces pour serrer les mains, et que ça me fait trop mal. Ai cité un exemple récent pour illustrer le propos. A demandé si j’avais d’autres intolérances. J’ai répondu intolérance aux parfums et aux bruits environnants que je traite avec le port de bouchons aux oreilles.

 

Il a déclaré la rencontre terminée et a écrit l’heure sur le coin de ses papiers. 

J’ai dit « je suis épuisée » et je suis partie.

 

Mes commentaires

 

Le Dr. posait les questions rapidement, beaucoup trop pour moi. Quand je commençais à donner une réponse, je n’avais pas le temps de finir qu’il m’interrompait souvent avec une autre question à répondre. Je me demande jusque dans quelle mesure il ne faisait pas cela pour « m’étourdir » (réussi en tk) ou tester mes réactions. Je suis restée calme et je l’ai laissé aller. J’ai sentie que ses questions étaient souvent dirigées ou contenaient des informations qui laissaient supposer qu’il connaissait déjà les réponses.  

 

Le fait que je ne lui ai pas serré pas la main en entrant a semblé le déstabiliser un court instant, car il est aussi revenu sur cette question à la fin de la rencontre.

 

À 9 :38, j’ai demandé une pause de quelques minutes. Je suis sortie environ 5-7 minutes des bureaux, puis je suis revenue. Avec du recul, j’aurais dû demander plus de pauses pour mon bien-être. J'étais vraiment trop fatiguée. 

 

J’ai remis l'historique médical que j’avais préparé. Le dr l’a pris, mais ne l’a pas regardé devant moi. 

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Avril 2022

Évidemment, je suis sortie de là épuisée. Il ne pouvait pas en être autrement!

Et sans surprise, le rhumatologue a conclu dans son rapport, qu'il fallait m'envoyer en réadaptation pour me retourner ensuite au travail. Dieu merci, mon avocat savait que ce médecin donnerait cette recommandation, et il m'en avait avertie. Paraît-il qu'il est reconnu pour promouvoir ces recommandations qui n'ont aucun sens face à l'encéphalomyélite myalgique, une maladie si invalidante. 

Quand je relis ce document et que j'ai été là pendant deux heures (sans compter le transport), je ne sais pas comment j'ai fait pour tenir le coup physiquement et émotivement. Aujourd'hui, je serais incapable de faire cette rencontre sans devoir me reposer ou m'étaler quelque part, et plusieurs fois...

Ces façons de faire sont inhumaines et dévastatrices pour ceux qui les subissent. C'est le moins qu'on puisse dire. Horrible quand on pense qu'il faut passer par là pour obtenir ce à quoi nous avons droit, les assurés malades. 

Aux PAEM qui luttent actuellement, je pense à vous, très souvent. 

Je suis de tout coeur avec vous.

🌻

*Prenez note qu'à l'AQEM, il est possible de parler à des conseillers qui peuvent vous aider dans vos démarches juridiques et médicales. Contactez l'organisme pour de plus amples informations. 

 

Le témoignage de John: "mon expérience en tant qu'aidant naturel auprès de mon épouse"

"Essayez d’être un arc-en-ciel dans le nuage de quelqu’un." 

~ Maya Angelou

Je suis un soignant pour ma femme qui souffre d'encéphalomyélite myalgique (EM) depuis environ 6 ans.  

Elle est la plupart du temps confinée à la maison et incapable de marcher ou de rester debout pendant très longtemps et doit se déplacer à son rythme.  Je fais les tâches ménagères normales, je prépare les repas et je lui apporte les choses dont elle a besoin.

J'aime ma femme et je ferais tout pour elle.  

Je veux donc l'aider du mieux que je peux et rendre sa vie aussi agréable que possible.  Avec ce que j'ai appris sur l'EM, avoir cette condition n'est pas quelque chose que quelqu'un mérite ou devrait endurer.  Donc, même si nous ne pouvons pas faire les nombreuses choses que nous faisions auparavant, nous tirons le meilleur parti de notre situation et je comprends la douleur et la frustration qu'elle éprouve.  

Être aidant pendant plusieurs années est devenu une routine.  Comme c'est le cas pour de nombreuses routines, après un certain temps, cela devient le mode de vie normal.  

Changer cette routine semble malaisé. Cependant, je dois admettre qu'en tant qu'aidant, j'ai l'impression d'être attaché et incapable de faire les choses que je pourrais faire en tant que personne en bonne santé.  

J'ai l'impression d'avoir besoin de temps en temps d'un peu de temps pour moi afin de recharger mes batteries.  Je pense que tous les aidants admettraient qu'ils ont besoin de temps pour eux, et nous devons aussi prendre soin de nous.  

À un âge plus avancé, il est probablement beaucoup plus facile d'accepter un style de vie consistant à rester principalement à la maison qu'une personne plus jeune. 

 

Je pense qu'être un aidant, qu'il s'agisse d'un conjoint, d'un ami ou d'une entreprise de soins de santé, exige engagement, amour et compassion pour être efficace.  J'espère être à la hauteur de ces exigences.

John K.

Texas

Le déambulateur: ma nouvelle liberté?

 

"Toute marche est une marche spirituelle" -Sagesse Celte

La marche a toujours tenue une grande place dans ma vie. 

Adolescente, je marchais tous les jours vers l'école secondaire du quartier. Je refusais de prendre l'autobus scolaire, préférant mille fois marcher, beau temps mauvais temps. La marche me servait d'exutoire, de discussions joyeuses avec mes amis ou juste une balade à savourer, seule, avec mes pensées.

Une fois adulte, la marche continuait de faire partie de ma vie. En 2011, je marchais environ douze kilomètres par semaine pour me rendre au Complexe Guy-Favreau, mon lieu de travail. Le vent dans les cheveux, mon sac à dos de ville bien installé, la musique aux oreilles, je marchais sans même m'en rendre compte. C'était MON moment de la semaine que je chérissais. 

Depuis que l'encéphalomyélite myalgique gagne du terrain, lentement, ma capacité de marche a elle aussi, diminuée. Mon périmètre de marche se rétrécit avec les années, mine de rien.

Depuis quelques mois, je me suis rendue compte que marcher lentement avec ma canne pendant à peine dix minutes fait grimper ma fréquence cardiaque à 160 battements par minute (BPM). C'est beaucoup trop, considérant que mon seuil anaréobique est d'environ 98 BPM, une seule balade me mettait en crash, et bien entendu, l'épuisement est plus élevé.

Pendant ces balades aussi, je ne cessais de chercher des bancs publics des yeux pour pouvoir me reposer, mais il n'y en a pas suffisamment. De toute façon, ces bancs sont si rares pour les personnes à mobilité réduite. 

La solution du déambulateur s'est donc présentée naturellement à mon esprit. Dans mon contexte de vie, en venir à considérer cet achat n'a pas été facile. Au vu de l'introduction, je pense que vous comprenez le pourquoi du comment. 

Je fais le deuil de ma capacité de marche. Pour moi, je prends le temps de vivre mes émotions et de me laisser le temps de m'adapter. J'apprivoise un nouveau mode de déplacement... 

S'il y a une perte de capacité de marche, avec le déambulateur, eh bien je dois admettre qu'il y a des gains. Le déambulateur va me permettre de continuer à aller dehors, c'est vital pour moi. Je continuerai ainsi à continuer de prendre l'air, voir la nature à mon rythme. Je peux encore me déplacer, mais différemment. Je continue à protéger mon autonomie et une certaine indépendance. Vital, ça aussi. 

Que demander de mieux? Finie la course au trésor dans mon quartier pour trouver un banc public pour me reposer. Il y aura moins d'épuisement, et une fréquence cardiaque plus stable et meilleure pour moi.

Avant d'acheter, j'ai fait une recherche approfondie sur internet pour trouver le modèle dont j'aurais besoin. J'ai visité beaucoup de sites américains où on peut commander en ligne. Je n'ai pas retenu cette option, je tenais à acheter au Québec, et surtout, je voulais compter sur un service à la clientèle fiable pour des ajustements ou réparations si nécessaire, ici au Canada. Ce déambulateur est fabriqué au Québec par la compagnie amylior, basée à Vaudreuil-Dorion. 

Pour l'achat, mon choix s'est arrêté sur le commerce la Maison André Viger (à noter: je ne suis pas commandité). 

Ce déambulateur est un 2 dans 1: il peut aussi se transformer en chaise roulante. Très pratique, là encore, pour qu'on me déplace au niveau des grandes surfaces ou même juste une balade dans le quartier. 

En images, voici de quoi il a l'air: 

Déambulateur plié très pratique, surtout en appartement. 

Une fois fermé, c'est étroit.

Vue de côté. 

On voit que les "pattes" des roues sont pliées et rangées.

Facile à déplier au besoin. 

Déambulateur ouvert. 

Ici on voit bien où on peut poser les pieds 

une fois le déambulateur transformé en chaise roulante.

En dessous, un petit sac de transport max. 10 lbs

J'ai manipulé mon nouvel outil, question de me familiariser et d'être plus à l'aise avec les fonctions. Je l'ai même essayé chez moi. 

Il y a certains points à prendre en considération pour cet achat: le prix est élevé, on parle ici de 500$. Il faut aussi retenir qu'il y a plein d'autres compagnies qui offrent aussi toute une gamme de déambulateurs à des coûts moins élevés. 

Le deuxième point, c'est le poids du déambulateur. Il pèse 17.5 lbs. Pour moi, ce sera un défi de le soulever, mais j'ai déjà une solution: un ami installera une petite rampe qui me permettra de le faire rouler et de ne pas le soulever ou le moins possible. 

Ma première sortie officielle dehors n'est pas encore faite, mais ça ne saurait tarder...

Ma nouvelle liberté va commencer sous peu. 

J'espère que ce billet vous sera utile. J'ai cherché sur le web la description d'expériences avec un déambulateur, sans succès. 

Je vous souhaite un beau et bon printemps

🌻

Courte revue de presse sur la covid longue et l'encéphalomyélite myalgique

La pandémie de covid-19 a débuté fin 2019, début 2020. Deux années plus tard, si le monde médical et de la recherche ont pu récolter des données sur ce virus, reste que c'est peu de temps pour l'étudier à fond et surtout, d'en comprendre les impacts à long terme sur la santé humaine. 

Entre-temps, de nombreux témoignages de personnes lourdement affectées des suites d'une infection à ce virus, affluent d'un peu partout dans le monde. 

Au Canada, des femmes, des hommes, des enfants et des adolescents témoignent des impacts majeurs de la covid sur leur santé, des impacts et symptômes qui demeurent pendant de longs mois suite à l'infection. Plusieurs d'entre eux n'arrivent pas à reprendre une vie normale ou à retourner sur les bancs d'école. Ils sont trop faibles et malades. 

Ils sont affectés par la covid longue. Certains d'entre eux ont obtenu un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique. D'autres, non. Ou pas encore. Ou rien n'est envisagé comme explication. Pour le moment, du moins.

Et pourtant...

En lisant les témoignages des personnes frappées par la covid-longue, il est difficile de ne pas faire de lien avec les descriptions des symptômes des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Je ne suis pas médecin ni experte en la matière, reste qu'en lisant les articles, je me reconnais dans ces descriptions, et je ne suis pas la seule: plusieurs personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) s'y reconnaissent également. 

Des adultes, des enfants et des adolescents sont affectés par la covid-longue. Des recherches s'organisent un peu partout dans le monde. Reste à savoir quand nous obtiendrons des résultats probants.

Voici une courte revue de presse non exhaustive sur la covid-longue. Sans surprise, plusieurs articles ne font pas le lien avec l'encéphalomyélite myalgique. Il sera intéressant de voir, avec les années, ce que les recherches obtiendront comme résultats. Et surtout, si les personnes affectées par la covid-longue arrivent enfin à obtenir un diagnostic, une des pierres angulaires pour prendre soin de sa santé.

Bonne lecture

2020-2021: 

https://www.quebecscience.qc.ca/sante/syndrome-post-covid-sequelles/

Trois articles publiés dans LE DEVOIR: 

https://www.ledevoir.com/societe/sante/607035/sante-une-maladie-ignoree-mise-en-lumiere-par-la-covid-longue-duree?utm_source=recirculation&utm_medium=hyperlien&utm_campaign=corps_texte

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1824019/covid-19-long-terme-ontario-rapport?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1833917/collectif-stop-covid-longue-malade-quebec-pandemie-soins?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1811587/cusm-etudie-covid-longue-pfizer?depuisRecherche=true

https://www.lapresse.ca/covid-19/2021-06-13/covid-longue/la-pandemie-n-acheve-pas-pour-tout-le-monde.php

https://www.lapresse.ca/covid-19/2021-05-10/le-long-combat-contre-la-covid-longue.php

https://ici.radio-canada.ca/ohdio/premiere/emissions/en-direct/segments/entrevue/358164/covid-isabelle-dumais-fatigue-recherches-diagnostic-trois-rivieres-artiste

https://www.journaldemontreal.com/2021/02/19/encephalomyelite-myalgique-quarrivera-t-il-aux-patients-post-covid

https://www.tvanouvelles.ca/2021/02/19/encephalomyelite-myalgique-quarrivera-t-il-aux-patients-post-covid-1

2022

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1862174/syndrome-post-covid-longue-symptomes-traitement-etudes-em?fbclid=IwAR2teJEyZcJIg2DR9zmD6MH2KUNYOAMmbsWW1Tudnzzs54tO9ynPLEvDC_k

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1858502/syndrome-post-covid-longue-pandemie-bhereur-decary-piche?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1861663/effets-long-terme-coronavirus-projet-patient?depuisRecherche=true

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1858161/melanie-couturier-covid-longue-soins-nouveau-brunswick?depuisRecherche=true

https://www.lapresse.ca/covid-19/2022-02-15/la-covid-sans-fin.php

https://lactualite.com/sante-et-science/covid-longue-un-calvaire-sans-fin/?fbclid=IwAR0Ro1PVfL-pNu_TE_uZOGXg7hLLB5ezSDZ6tkmXyPYS0LBsMkcHDL1nfQQ

Enfants et adolescents

https://www.lapresse.ca/covid-19/2021-09-30/covid-longue/il-n-est-jamais-redevenu-l-enfant-qu-il-etait.php

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1860955/enfants-jeunes-longue-covid-syndrome-symptomes?depuisRecherche=true

En anglais

https://www.nytimes.com/interactive/2022/02/19/science/long-covid-causes.html?fbclid=IwAR3LjZ9juRM3MBohcio2tJ508fFsLcOHw2iaLgZ4rDIX2beN3edJ8BCjAjU

Recherches

https://www.omfcanada.ngo/du-syndrome-post-covid-a-lem-sfc/?lang=fr

"Laissez-moi rêver": le témoignage d'Hélène F.

 

Laissez-moi rêver. Il fait beau. Je cours dans la montagne. J’enjambe les pierres, je grimpe puis dévale à toute allure, je cours sur les sentiers. Je respire profondément. Je me sens profondément vivante et heureuse dans cette immensité. Car ma vie est toute autre. Ne me réduisez pas à ma maladie. 
Mais après une grosse intervention chirurgicale, les anesthésiants ont réveillé ce qui sommeillait en moi : le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (plus connu sous le nom de POTS), le syndrome d'activation mastocytaires (SAMA), et l’encéphalomyélite myalgique.

J'ai toujours été hyper active, ultra sportive, militante dans de nombreuses associations. Je travaillais dans le secteur social. Mon métier était de défendre les plus fragiles. Je faisais régulièrement des marathons, des trails en montagne. 

Tout s’est intriqué, tout s’est déréglé. Mon EM, comme je l’appelle, ne se guérit pas, mais on s’apprivoise. Elle devient une compagne de voyage.

Mes enfants grandissent, leur horizon s'est élargi. Je suis heureuse pour eux. Le mien s'est progressivement rétréci, à ma ville, mon quartier, ma résidence, mon appartement, mon lit. 

 

Désormais l’épuisement me broie. Le terme de "fatigue" ne peut être approprié. C’est bien plus que cela. C’est un écrasement. Jamais de récupération. 

Il interdit d’abord toute vie professionnelle, puis associative, puis sociale, puis familiale. Tout est trop. Tout épuise. Tout limiter, tout fractionner, différer. Ne plus sortir. Réduire les visites. Ne pas trop téléphoner. S’exclure un peu plus chaque jour, se sentir aller vers une disparition sociale, pourtant actuellement une question de survie. C’est un long et permanent renoncement à la vie d’avant. 

Maintenant une petite vie, à petit feu avec la faiblesse musculaire, les vertiges, les nausées, la tachycardie, les douleurs chroniques, le brouillard cérébral. S’endormir avec, se réveiller en les retrouvant. Les tenir à distance. Se sentir engluée mentalement. 

 

J’étais marathonienne. L’effort, l'endurance, le mental, c'était ma spécialité. Maintenant mon marathon c’est juste parfois un transfert entre le lit et le fauteuil électrique où je dois tenir assise quelques minutes. Mon marathon, c’est parfois juste une douche assise par mon auxiliaire de vie. 

 

Mon marathon, c’est parfois juste le plaisir émotionnel de voir ceux que j’aime pendant deux heures, et le payer ensuite pendant des jours. Le plus difficile, ce sont les "malaises post-effort". Une visite animée ou un appel téléphonique un peu long, et c’est le Trop. Pas vraiment des malaises, j’appelle ça mes "crashs". 

Quelques heures après un effort dérisoire mais trop important pour moi, brutalement mon corps m'abandonne : ne plus pouvoir lever le bras, tenir sa tête, se mouvoir, parler. Je ne panique pas. 

J’ai mes bouteilles d’eau près du lit, mon seau pour mes besoins. Il suffit d’attendre pendant quelques heures jours semaines dans une semi-torpeur. Tout est flou, le jour, la nuit, je ne sais plus trop où j’en suis. 

Ne pas chercher à comprendre pour préserver ses forces. Juste lâcher, vivre le moment et attendre. Alors je me sens redevenir animal. Boire, uriner, prendre mes médicaments. Tout le reste est dérisoire. Plus besoin de manger, de se laver, de changer de dessous, il faut uniquement survivre en attendant le mieux. 

Je dois toujours être prête à l'abandon brutal de mon corps, mes bouteilles d’eau remplies et le seau contre mon lit, les rideaux prêts à être baissés.

 

La lumière, le bruit m'agressent. J'ai mal partout. Les douleurs sont terrifiantes. L’impression que ma tête va exploser. Mes muscles flétris que j’avais autrefois savamment sculptés me font si mal. La tête, les articulations, les os, les décharges électriques. Les fourmillements et picotements permanents. Les brûlures de mes plantes de pieds et de mes paumes. 

Et le brouillard cérébral qui rend flou toute réflexion structurée. L’obscurité m’est alors douceur. Puisse le sommeil m’épargner un peu les douleurs. 

 

Mes anciennes médailles sont rangées. Les performances n’ont plus aucun sens. Toute ma vie se réécrit patiemment. Accepter, cheminer, vivre avec cette nouvelle compagne qu'est l'EM. Ne pas inquiéter. Protéger son entourage. Et puis parfois, pleurer dans les bras réconfortants d’un proche ou de mes enfants. Le contact physique de leurs bras me soulage. Il me rend ma dignité et mon humanité dans des moments où je me sens si vulnérable. 

La vie est là, alors, je tente d’anticiper, de m’organiser. Mais comment? De quoi sera fait demain? Dans quel état serai-je ? Que prévoir de plus ? J’ai déjà mis en place la téléalarme, une planche de bain, un déambulateur, un fauteuil roulant électrique, des auxiliaires de vie. J’ai accepté de montrer ma nudité pour être lavée par d’autres. 

 

Et quand il y a un léger mieux, je me sens revivre, c'est une joie indescriptible, tout à coup une énergie dévorante. Mais c'est le piège. Surtout ne pas faire plus que d’habitude : se contraindre à ne rien faire de plus : ne pas ranger un peu mon linge, ne pas rester un peu trop assise, sinon ce sera un nouveau crash assuré, et une violente coupure de courant s’abattra sur moi et m’interdira à nouveau brutalement de bouger, de parler. 

 

Désormais il me faut éviter coûte que coûte les crash, je perds à chaque fois un peu plus d’énergie. Ma batterie ne récupère jamais suffisamment avant la rechute suivante. Maintenant je les redoute: me sentir prisonnière et abandonnée de mon corps, perdre mes compétences cognitives, ne plus parvenir à faire des tâches complexes. Devoir demander à d’autres ce que je savais faire si facilement. Me voir de plus en plus limitée. Mes crash entraînent et accompagnent pour l'instant lentement mon déclin. 

Ma vie n’est plus qu’attente. Le temps file, les heures, jours, mois, les années passent. Car je sais qu'avec beaucoup de précautions, de renoncements, de limitation, je peux progressivement me stabiliser et récupérer un peu de capacités. 

Alors j’attends du meilleur, une stabilisation, un traitement. Pour demain, ou après-demain. Espérer sans trop s’épuiser. Juste y croire. 

Juste savourer chaque moment partagé avec mes enfants, chaque message de mes proches, le ciel bleu que j’aperçois depuis mon lit, les chants des oiseaux par la fenêtre entrouverte, les clapotis de la pluie. Ça me remplit de bonheur. Et je suis sûre que je vais aller mieux, que bientôt je retournerai dans la montagne. 

Alors en attendant je ferme les yeux et je cours heureuse sur les sentiers escarpés…

Hélène F.

Massy, France