Voyage partie 2 et les 17 biomarqueurs de l'EM

 🚎👜

Suite au billet publié hier, mon amie de Québec a souhaité réagir. Ce fut une bonne idée, mais le problème est que je n'ai jamais reçu son message. 

J'ai eu beau vérifier sur mon blogue le pourquoi du comment, sans succès. Quoi qu'il en soit, ce problème peut expliquer pourquoi les lecteurs de mon blogue n'arrivent peut être pas à soumettre leurs commentaires. Je suis vraiment désolée de cette situation.

Alors si vous êtes un lecteur qui souhaitez réagir, la seule option serait de m'écrire à mon courriel: mwasikitoko07@gmail.com

Finalement, je vous partage ce que mon amie m'a écrit, elle qui comme je le disais, connaît très bien mon état de santé. Je pense que son commentaire pourra aider d'autres personnes.

"Contente de lire que tu as aimé ton voyage !   Après deux ans sans te voir, je me suis mise a préparer des biscuits en arrivant de travailler, faire le ménage pour enlever la poussière, car je sais que tu as une allergie avec la poussière sur tes mains. Je suis allée chercher les tartes au citron, je sais que tu adore le citron.  Et en prime j'ai même trouvé tes croustilles préférées... J'ai essayé de te mettre le plus à l'aise possible. Avec ta maladie, tu as fait trois heures de route pour venir me voir. Tout un effort pour toi.  Je sais.  Le premier jour,  je voyais dans ton visage que tu étais fatiguée. Dans ces moments, il te faut du calme pas de radio, pas de TV, et parler à voix basse etc...

Après le repas du soir, s'asseoir au balcon, parler à voix basse, écouter l'eau de la fontaine, et les oiseaux, ça te relaxait. Vers 19 h 30 déjà je voyais ton visage changer de couleur, sans compter les mouvements de tes jambes, ton corps qui se dandine d'une jambe à l'autre: là, ça veut dire qu'il faut que tu ailles tranquillement vers le lit. Le matin, peu de bruit, je quittais et tu dormais encore.  J'ai remarqué une chose: lorsque tu te sens bien, en sécurité,  sereine et calme dans un environnement, ton dodo est un peu meilleur que d'habitude. Lorsque tu as des soucis, tu deviens nerveuse et c'est moins facile pour toi de dormir. Ton état d'esprit compte pour ta qualité de sommeil ainsi que tes sentiments de sécurité et de liberté. Tu sais que tu es toujours la bienvenue chez toi , ma maison est TA maison."  

Je ne vois pas ce que je peux rajouter à ce message bien senti.
Je ne peux que vous souhaiter d'avoir un ou une amie de cette trempe! 

Les 17 biomarqueurs de l'EM

 

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"There’s been a great deal of controversy and confusion surrounding ME/CFS — even whether it is an actual disease. Our findings show clearly that it’s an inflammatory disease and provide a solid basis for a diagnostic blood test.” Mark Davis

“Remarkably, 17 cytokines were associated with severity in ME/CFS patients.”
-Les auteurs de la recherche


Peut être êtes-vous déjà au courant, mais des chercheurs américains de l'université de Stanford ont découvert 17 biomarqueurs associés à l'encéphalomyélite myalgique. Cette découverte est majeure, car plus les chercheurs avancent dans ces recherches, plus nous nous approchons du but pour comprendre l'ampleur de cette maladie, et éventuellement obtenir des traitements qui permettront soit d'éradiquer l'EM ou à tout le moins, freiner et réduire son incidence dans la population.

Les prochains mois de l'année seront certainement sous le signe de la fébrilité dans le monde de la recherche concernant l'EM.

Je ne sais pas pour vous, mais avouez que ça donne un petit peu d'espoir non?

https://actualite.housseniawriting.com/sante/2017/08/01/des-biomarqueurs-du-syndrome-de-fatigue-chronique/22883/

http://www.ladepeche.fr/article/2017/08/04/2623022-syndrome-de-fatigue-chronique-17-biomarqueurs-impliques.html

http://simmaronresearch.com/2017/08/major-stanford-study-indicates-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-is-inflammatory-disorder/

Bonne lecture et profitez de l'été :)

🌻

Voyage

Je reviens d'un voyage dans la ville de Québec où j'ai passé la plus grande partie de ma vie. Voilà deux années que je n'avais pas mis pied là-bas. 

J'ai atterris chez une grande amie à moi après un trajet de 3 heures. J'étais épuisée par le déplacement, mais contre toute attente j'ai pu récupérer assez bien dans les jours suivants. 

Notre amitié existe depuis 35 ans, fait rare car les amitiés qui durent aussi longtemps ne sont pas monnaie courante. 

J'étais attendue, croyez-moi! 

Les victuailles étaient abondantes, les gâteries multiples, et je suis repartie avec valise remplie à craquer de cadeaux.  

Ce qui me fascine et me fait tellement de bien, c'est le fait que cette amie connaît très bien mon état de santé. Elle me connait si bien qu'à me regarder, elle arrive à lire ce qui se passe sur mon visage, et ainsi savoir -presque même avant moi- où j'en suis au niveau de mon énergie et éventuellement des douleurs. 

C'est rare. Autour de moi, je ne connais pas de personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) qui vivent cette particularité. 

Avec mon amie, nous avons ri, pleuré et parlé pendant des heures sur son balcon où le calme et la verdure sont maître. Nous avons discuté d'une foule de sujets, refait le monde, nos mondes. Nous sommes allées au restaurant, nous avons pu magasiner ensemble pendant de courtes périodes de temps, en surveillant le niveau d'énergie pour pouvoir partir rapidement.  On a fait de courtes balades à pied dans le quartier, très cool ça aussi. 

Ce que j'ai remarqué, c'est qu'en compagnie des personnes qui connaissent bien mon état de santé, j'ai plus tendance à respecter mes limites. Dans le feu de l'action avec d'autres personnes, je me perds parfois de vue! Remarquez le "confort" que l'on vit lorsque notre entourage sait et comprend ce que les PAEM vivent...Toute une différence.

J'ai été gâtée tout plein, car mon amie aussi connaît très bien mes goûts en matière de citron. Une tarte au citron, un pur délice! Encore meilleur quand c'est offert par une personne qui vous aime :) J'ai vécu de bons et beaux moments qui m'ont apporté de la joie, de la sérénité, et des souvenirs remplis de soleil à emmagasiner pour les jours où ça va moins bien. 

Comme mon amie travaillait, j'ai eu aussi des moments de solitude, un apport vraiment nécessaire à mon équilibre. Pendant ces périodes, j'ai essayé de faire le circuit de marche dans le quartier que j'avais fait il y a deux ans. Malheureusement, je n'ai pas été en mesure de le reproduire, les douleurs aux jambes et aux hanches -sans compter le manque d'énergie- étaient trop élevés. Est-ce l'évolution de mes maladies? C'est possible. Je noterai ce fait dans mon journal, question de ne pas perdre de vue cet élément pour pouvoir en discuter avec mes médecins auprès de qui j'entreprendrai ma grande tournée automnale sous peu. 

Mon hypothèse est que les maladies diagnostiquées gagnent lentement du terrain. Le syndrome des jambes sans repos, l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie. À cela s'ajoute la bursite des hanches récemment diagnostiquée, et qui malgré des infiltrations à la cortisone, ne s'améliore pas. Le tout additionné et bien mélangé vigoureusement donne un sommeil encore moins réparateur qu'auparavant, si cela se peut.

De retour chez moi, je reprends le train-train habituel. La lessive, la popote minimale, ma vie bien calme. J'ai repris mes habitudes et je suis allée me chercher quelques livres pour nourrir la bête de lecture qui sommeille encore et toujours en moi :)  

En somme, ce fut un très beau voyage et je suis ravie d'avoir pu le faire cet été. Mine de rien, ça relaxe, ça changes les idées, sans oublier le plaisir et l'amitié...

En terminant, l'organisme MILLIONS MISSING est en pleine campagne et sollicite des signatures pour une pétition à soumettre à la ministre de la santé canadien, madame Philpot au sujet de l'encéphalomyélite myalgique. 

L'automne promet d'être "chaud" pour une plus grande visibilité de l'EM dans le monde de la recherche, des traitements et....des personnes affectées.

À bientôt

Mwasi 😔

(Traduction française à venir sur leur site)

Epidemic? Sign "Open Letter to Health Minister Philpott" re sharp increase in ME diagnoses

Epidemic?

The medication Ampligen needs to be fast tracked
OPEN LETTER TO HEALTH MINISTER DR JANE PHILPOTT
Another myalgic encephalomyelitis epidemic?
Blood borne? Researchers find “something being released in the serum”
Dr Byron Hyde: myalgic encephalomyelitis is an “analog to poliomyelitis”
37.6% increase in diagnosis - over 560,000 Canadians ill
25% housebound or bedridden
Where is the emergency response?
August 8, 2017

Dear Health Minister Philpott,

Canada has the highest myalgic encephalomyelitis rates (ME) in the world at 1.9%

• More than 560,000 Canadians living with ME in 2015
• A 37.6% increase over the previous year
• The previous (recorded) Canadian ME epidemic was in 1984
• Ampligen is the only medication approved for ME in other countries

Myalgic encephalomyelitis is:

• A serious complex multi-system neuroimmune disease
• Occurs in sporadic and epidemic forms
• Believed to be caused, like poliomyelitis, by enteroviruses
• First identified in 1934 - initially called ‘atypical polio’

ME disables and kills:

• About 25% so ill they are housebound or bedridden
• Severely ill cannot stand or sit up or speak
• Require a dark room, no sound, no visitors, and a feeding tube
• Average age of death is 56 years old

Recent ME research:

• People with ME are in a “hypometabolic” state
• Has found “something being released in the serum” of people with ME
• Biomarkers identified: “Remarkably, 17 cytokines were associated with severity”

(Mis)Treatment of ME patients:

• Harmed by contraindicated treatment
• Lowest quality of life
• Highest poverty - often denied disability benefits
• Highest food insecurity - too ill to shop or prepare food
• Lowest research funding - by far - due to systemic bias

Ampligen is medication for ME:

• Only one medication, Ampligen, approved for ME in other jurisdictions
• Millions Missing Canada is collaborating with a Canadian physician and Hemispherx Biopharma, the makers of Ampligen, to bring it to Canadians with ME.
• Quote from Canadian who received Ampligen in another country:

“I was completely bed bound and requiring 24 hour nursing before my treatment with Ampligen. On Ampligen, I was back to full time study and also able to exercise.”

• Ampligen used by more than 1,200 people in 93,000 doses
• Most effective within the first eight years of illness. Every year that goes by shuts door to hope for thousands of ME patients.

We, the undersigned, are demanding Health Minister Philpott:

• Initiate an emergency response as was done with H1N1, SARS, and Zika, to protect and treat Canadians
• Invest in ME research, at least $88 million is missing each year
• Fast-track access to Ampligen medication

Minister Philpott, only you have the power to stop the harm, fund the research, and start the treatment.

Sincerely,
Millions Missing Canada
The National ME/FM Action Network
The ME/FM Society of BC

CC: Prime Minister Justin Trudeau; Caroline Pitfield, Director of Policy, Health Canada; Dr. Siddika Mithani, President, PHAC; Dr. Teresa Tam, Chief Public Health Officer, PHAC; Dr. Graham D. Sher, CEO, Canadian Blood Services; Dr. Roderick McInnes, Acting President, CIHR; Marilyn Desrosiers, Manager Business Development, CIHR; Nathaniel Erskine-Smith, MP Beaches-East York

* “chronic fatigue syndrome” - a misnomer, burdened with a negative psychological connotation, is often conflated with the official World Health Organization term ‘myalgic encephalomyelitis’, describing the muscle pain and inflammation of the brain and spinal cord.

A list of Key Questions for Health Minister Philpott with references, government graphs and data, and researcher and patient quotes.

Millions Missing Canada advocates for equitable research funding and treatment access for Canadians living with myalgic encephalomyelitis.

Find us on Facebook: Millions Missing Canada
TAGS: myalgic encephalomyelitis, chronic fatigue syndrome, me/cfs, Ampligen, Philpott

Contact:            Scott Simpson            MillionsMissingCanada@gmail.com
STOP THE HARM.  FUND THE RESEARCH.  START THE TREATMENT.

Les émotions fortes et l'encéphalomyélite myalgique

Ce dont je vais parler aujourd'hui est loin d'être scientifique mais je crois que ça vaut tout de même la peine d'aborder ce sujet. 

Je veux parler des émotions fortes et le fait de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique basé sur mes observations personnelles ainsi que ce que j'ai pu observer aussi chez les autres personnes affectées par l'EM (PAEM).

Situation 1: Une sacrée bonne nouvelle 

Comme vous le savez, j'ai obtenu la reconnaissance de mon état d'invalidité récemment. Cette bonne nouvelle m'a traversé le corps et l'esprit bien entendu, savourant ainsi cette étape oh combien précieuse du parcours administratif tortueux pour en arriver à mieux vivre à bien des égards. Le même jour, les siestes quotidiennes étaient impossibles: mon corps était très tendu, mon esprit galopait en tout sens, et j'en ai eu pour quelques jours à ne pas dormir bien que mon sommeil est déjà pourri en soi. Me reposer était impossible, comme si j'avais avalé un pot de café. Fébrile, nerveuse, angoissée. Tendue. Et pourtant, c'est une bonne nouvelle, ma foi...?

Situation 2: Effets d'une sacrée bonne nouvelle pour une autre PAEM

Quand j'ai reçue la bonne nouvelle, j'ai envoyé un courriel à une amie aussi malade de l'EM: j'avais égaré son numéro de téléphone donc incapable de lui parler. Quand elle a lu mon message, cela a provoqué une chaine de réactions chez elle que je n'aurais pas soupçonné le moins du monde. Elle m'a raconté. Ayant elle-même vécu les affres des nombreux refus administratifs de faire reconnaitre son état, elle a développé un stress post-traumatique "administratif" assez fort. En lisant ma bonne nouvelle, elle s'est mise à pleurer beaucoup, et son mari était inquiet. L'histoire se termine quand même bien pour mon amie, car elle a finalement parlé longuement avec son mari de cette période sombre de sa vie, et combien cela l'avait affectée à un point tel que lorsque le courrier arrivait, elle n'ouvrait pratiquement plus le courrier et elle en venait même à le jeter. C'est dire que ce fut intense. Au bout du compte elle m'a dit que le partage de ma bonne nouvelle lui avait permis de "guérir" cette partie cachée en elle, et que c'était maintenant une affaire classée. Lorsque nous nous sommes vues au dernier groupe d'entraide, nous sommes tombées dans les bras l'une de l'autre, contentes de se voir et de fêter la bonne nouvelle. Affectée dans son corps, elle était comme moi: impossible de dormir dans les heures habituelles car le système nerveux est trop "étiré".

Situation 3: Les effets d'une mésentente

J'ai vécu une situation de mésentente avec un ami proche. Il a dit ce qu'il avait à dire, mais moi je n'ai pas pu m'exprimer pour toutes sortes de raison. Il était fâché, et de mon côté j'étais paralysé par ses propos que je sentais comme injustes. Je suis donc partie marcher pour prendre l'air, essayer d'y voir plus clair aussi. J'ai pleuré pendant une bonne partie de ma balade à pied essayant de me calmer puis je suis rentrée pour me reposer. Repos impossible: tous les propos me revenaient en tête, des répliques me venaient etc. Je me sentais désemparée, vulnérable. Plus tard ce même jour, l'ami en question m'a présenté des excuses pour ses propos et son attitude envers moi. J'ai aussi parlé, exprimant comment je me suis sentie blessée, vulnérable etc. Nous pleurions tous les deux. La journée s'est terminée sur cette réconciliation. J'avais tellement pleuré quelques les heures avant, vent que j'en avais perdu l'appétit et incapable de me reposer. J'étais vidée de toute énergie physique et mentale, avec des maux de tête. 

Je ne cherche pas à comparer avec les personnes qui ne sont pas malades, mais mes observations sont que les émotions fortes, qu'elles soient qualifiées de positives ou de négatives, créent des impacts physiques assez forts chez les PAEM. Bonne ou pas, les situations de vie, les nouvelles et émotions provoquent des effets assez forts sur le corps des PAEM. Je n'ai pas de preuves scientifiques ou médicales pour même faire une hypothèse, mais je crois que les cerveaux des PAEM sont déjà en perte de vitesse car affecté par la maladie. Ces réactions physiques intenses découlent fort probablement de ce même cerveau affecté par l'EM. Pourquoi pas?

Nos corps épuisés gèrent difficilement la colère, la déception, la tristesse, les angoisses, les tensions nerveuses constantes. Même la joie ou une sacrée bonne nouvelle peuvent nous ravir de ce précieux sommeil déjà troublé par les douleurs et l'insomnie.

Cerveau fragile? 

Bien sûr, on peut évoquer les techniques de relaxation, de respiration pour s'aider et c'est tant mieux si on trouve quelque chose pour s'aider dans ce domaine. Je n'ai pas envie d'être "madame solution" aujourd'hui pour dire ce qu'il faudrait faire ou ne pas faire pour cela, non. Je veux tout simplement soulever le fait que les émotions fortes sont difficiles à gérer pour les PAEM, car notre corps -et aussi l'esprit- réagissent à la même hauteur. En force. 

Et vous, vivez-vous aussi ce genre d'effets sur votre corps?

Si le coeur vous en dit, n'hésitez pas à m'écrire à: mwasikitoko07@gmail.com


Bonne semaine à vous :)

Été 2017

Un microcosme fascinant...pour mes petits enfants et pour moi :)

J'ai pensé partager avec vous cette jolie photo prise dans la cour arrière chez ma fille, où elle a créé un petit étang tout simple. Ce petit microcosme fascine les enfants qui viennent à tout moment vérifier si les poissons vont bien, et si le crapaud appelé "patate" (à cause de sa couleur) est présent dans son petit abri aménagé pour lui. À mon arrivée, patate était là, caché avec son petit oeil brillant en coin. J'ai voulu le saluer avant de partir, mais patate n'était plus là :(

***

Il m'en aura fallu du temps et de longs mois avant de pouvoir me déplacer pour visiter ma fille, son conjoint et ses enfants. L'année 2016 a été particulièrement rude physiquement et moralement, et l'énergie n'était pas au rendez-vous. Pourtant ces visites sont importantes tant pour moi que pour les miens, car passer du temps ensemble est vital pour maintenir les liens, et voir grandir mes petits-enfants. 

Être affectée par l'encéphalomyélite myalgique n'est pas de tout repos, tout dépendant de la condition de chacun. Dans mon cas, les voyages à l'extérieur de Montréal ont été très restreints depuis une année. Je me sentais tout bonnement incapable de partir de chez moi, trop limitée en terme d'énergie. Calculer l'énergie que l'on a entre les mains devient carrément un métier quand on vit avec l'EM. Je dirais que ça devient presque une seconde nature. Pour ma part si je ne calcule pas cette énergie et que je me lance dans des activités, je me retrouve vraiment dans des problèmes et je dois ramer pendant des jours pour retrouver ne serait-ce qu'un peu d'équilibre.

Bref, j'ai pu enfin me déplacer et visiter ma famille. Étant donné que je n'étais pas allée depuis longtemps, j'ai pu observer, une fois encore, combien vivre dans un environnement plus calme, plus vert et moins bruyant, fait une réelle différence sur moi.  En l'espace de deux jours passées dans ce lieu, j'ai senti combien mon corps était moins tendu. Dans ce milieu où la verdure et le calme règne en maître, j'ai senti que mon sommeil était aussi moins perturbé que d'habitude. 

Autre fait intéressant à souligner, c'est que mes petits enfants ont grandi, et qu'ils semblent plus sensibles à ma condition. Ainsi, lorsque mon petit fils de huit ans a mis de la musique rock, il est venu me demander si c'était trop fort pour moi. Ce geste délicat me démontre qu'il y a de l'attention et à mon égard par rapport au niveau de bruits. Je l'ai remercié et je lui ai dit que c'était un peu fort pour moi. Bien sûr, il y a des parents qui ont expliqué tout cela aux enfants, et j'en suis ravie. Il est certain que je peux parler par moi-même et expliquer ce dont j'ai besoin cependant j'apprécie que ma fille et son conjoint en aient discuté avec eux. 

Cela fait une réelle différence pour moi, de me retrouver avec des personnes qui comprennent bien ce que comporte ma condition de personne affectée par l'EM. Ma fille et son conjoint sont parmi les personnes proches sur lesquelles je peux compter, car ils sont attentifs, prévenants, affectueux et ils répondent "présent" à bien des événements dans ma vie. Mine de rien, quand je suis avec des personnes de confiance et qui connaissent l'EM comme eux, je me sens plus détendue. Je n'ai pas à trop expliquer pourquoi je dois aller m'étendre lorsque mon coeur m'indique qu'un temps de repos est nécessaire ou bien si je dois dire non à une activité.  Dans mon entourage, il y a de ces personnes qui savent et comprennent avec quoi je vis. 

Mes petits enfants auraient bien aimé que je les voient faire leur prouesses! Quoi de plus normal quand on a sa mamie en visite, n'est-ce pas?. Mes petits enfants savent que je me couche tôt le soir, ce qui ne les empêchent pas de me dire qu'ils auraient souhaité que je les voient...Qu'ils m'en parlent ouvertement me fait plaisir, car cela signifie qu'ils expriment un souhait, même si je ne peux pas le leur accorder à cause de ma condition. De mon côté, j'ai remarqué que je ne me sentais pas coupable, un sentiment avec lequel je me bats de temps à autre. Voilà un progrès intéressant, ma parole...

Que dire sinon que ce fut un séjour qui m'a vraiment fait du bien moralement et physiquement. Est-ce dû à la rareté de mes déplacements? Probablement. Il y a aussi le fait que j'avais très hâte de m'y rendre, et de voir tout mon petit monde dans leur univers de verdure et de "coolitude". Oui, c'est ça, c'est la "coolitude" qui se vit là-bas, un ralentissement du rythme de la vie. Quel bienfait après cette période intense en émotions vécue depuis l'automne dernier...

Au retour, je me suis mise à penser à toutes ces personnes affectées par l'EM qui sont alitées et ne sont pas en mesure de sortir de chez eux ne serait-ce que pour humer l'air vivifiant de l'été ou contempler la verdure à perte de vue. Je rêve que nous puissions démarrer un projet de vacances dans la verdure pour ces personnes affectées par l'EM. 

Je vous souhaite de pouvoir profiter un peu de l'été, quelle que soit votre condition :)

À bientôt 💝

 

 

Remonter la pente

Je sors doucement la tête de l'eau depuis ces derniers jours.
J'ai fais le maximum pour respecter le niveau d'énergie disponible.
Le mot d'ordre de suivre à la minute près ce dont j'ai besoin, a été une des façons de m'aider à reprendre un peu d'énergie mentale et physique. 

J'ai pensé vous partager ce qui a attiré mon attention, en images.

Derrière l'édifice où j'habite, il y a une jolie cour clôturée où les locataires entretiennent des potagers de toutes sortes de grandeur. J'adore cet environnement où les herbes aromatiques, les légumes et les fleurs poussent. On s'ennuie rarement car à chaque jour, il y a du nouveau...

Pour preuve, voici un bébé concombre découvert samedi dernier  :)  Les concombres poussent si vite qu'ils peuvent changer d'apparence dans la même journée. La nature est incroyable, et observer ce qui pousse autour de moi me fascine, me fait du bien.

Je débranche de mes pensées, de l'épuisement.

Ces précieuses minutes en contact avec la nature m'aide aussi à mettre les douleurs de côté, même si ça ne dure pas longtemps. Tout est à prendre, pour calmer le corps et l'esprit.

Respecter mon niveau d'énergie ne m'empêche cependant pas de faire quelques pas dans la cour ou dans la ruelle proche. 

Je respire len-te-ment

Et si l'énergie n'est pas au rendez-vous, je reste assise au balcon, à écouter les oiseaux, observer les chats perdus ou...ne rien faire du tout. Être là, c'est déjà pas si mal.

Taboulé savoureuse. Qui dit mieux?

Un des petits plaisirs de l'été, c'est de me concocter des salades colorées et nutritives: la taboulé est une de mes salades favorites, car j'y mets tout ce qui me plait. Carottes râpées, persil, fleur d'ail, zucchini, concombres et tomates en dé avec du jus de citron, et du couscous bien entendu. J'ajoute un mélange de légumineuses savoureuses, un peu d'huile d'olive et le tour est joué. Fraîche, elle se conserve 3-4 jours. Lorsque j'ai assez d'énergie, je m'en prépare une bonne quantité que je partage parfois avec des amis.

De véritables bijoux que ces minuscules pieds :)

Il n'y a pas que le légumes et herbes du potager qui poussent! 

Voici les minuscules pieds de ma petite fille. Elle aussi, elle "pousse" bien, et déjà, elle change rapidement: elle prend du poids et ses petits membres s'arrondissent au fil des tétées et des jours qui passent. J'aime la regarder dormir: elle a l'air si loin et si bien! J'envie son sommeil qui m'a tout l'air d'être profond et réparateur. 

Quelle merveille que de voir un nouveau né s'épanouir, c'est une chance inouïe que j'apprécie beaucoup.

Tout cela évoque la vie, et les changements qui ne cessent de se produire. 

Mon niveau d'énergie est légèrement meilleur.

Cependant je garde en tête de chercher à consolider la petite réserve que j'ai, question de faire attention pour ne pas me retrouver dans le rouge. 

Je remonte la pente avec toute douceur....

Bonne semaine à tous et profitez de l'été si court :) 

Épuisement mental

Je suis épuisée physiquement.

Mais aussi mentalement. 

J'en ai pris pleinement connaissance ces derniers jours.

Je me vois m'isoler un peu plus que d'habitude.

Mon humeur n'est pas sensass. 

Souvent je me rends compte que je -me- camoufle cet épuisement en bougeant, en faisant semblant que "tout baigne" quand je parle avec des amis ou des proches.

J'ai pas envie de parler de sujets "prenants" ou trop sérieux.

Pas beaucoup envie de parler tout court aussi, souvent.

Je sens aussi que je me désinvestis de choses qui me tenaient à coeur.

Par exemple, un bénévolat léger que j'aimais accomplir de temps à autre. 

Là, je n'en veux plus du tout. 

Comme si mon assiette personnelle déborde. 

Trop remplie. 

Remplie des derniers évènements qui m'ont drainé un bon paquet d'énergie physique et mentale.

 

Je me sens usée

Crevée

Brûlée  

Vannée

Je me suis mise à chercher sur le web ce qu'on pouvait bien trouver sur l'épuisement mental et l'encéphalomyélite myalgique. Ce sujet est abordé à gogo en lien avec le travail (!!), mais pas en lien avec l'EM. 

Possible aussi que je n'ai pas assez cherché, c'est à voir...

Avez-vous vu passer quelque chose, vous?

Bref en attendant, peu importe.

Je sens bien cet épuisement mental. 

Une sacrée décélération.

Salutaire, fort probablement.

Un indicateur que je ne prends pas à la légère, et que j'apprends à regarder de plus près.

Le sommeil est très difficile, les insomnies plus fréquentes, les douleurs sont élevées un peu partout mais plus particulièrement dans le bas du corps.  Ah ces jambes qui font mal....et ces hanches.

Je me bats pour dormir.

C'est trop fou de dire cela mais pourtant c'est exactement ce que je ressens.  

Mince consolation quand je tournicote dans mon lit: je me dis que des milliers de personnes autour du monde "luttent" aussi pour dormir. 

Pour des tonnes de raison.

D'ici à ce que j'approfondisse ce sujet, j'applique une règle simple. 

Faire ce que j'ai envie de faire à la minute près. 

Juste ça. 

Je m'accorde encore plus de pauses, de repos. 

Je parle moins...

En même temps, cet épuisement n'est pas une surprise. 

C'était inévitable d'une certaine façon.

 

Mon corps et mon esprit font ce qu'ils peuvent dans les circonstances... 😐

Un dimanche de canicule avec une bonne nouvelle

 Ce dimanche de canicule sur Montréal nous fait rêver d'eau, de sucettes glacées, et de vent frais.

Malgré tout pour le moment, je ne suis pas trop incommodée par la chaleur mais il faut reconnaitre que le nouvel endroit où j'habite est situé à l'ombre et bénéficie d'une fraicheur bienvenue.

Alors, où en suis-je? 

Sur la plan de l'adaptation à ma nouvelle vie -je suis passée d'un logement de deux étages à une chambre de coloc-, ça se fasse doucement et somme toute assez bien. Après un mois, je sens que je suis de plus en plus à l'aise, que je vis moins une attitude intérieure du genre "je longe les murs". Remarquez que c'est moi-même qui s'imposait cette attitude, comme si ne plus vivre avec ma famille me changeait du tout au tout....Bizarre mais finalement je me suis rendue compte que c'est peut être un peu normal mais non nécessaire. 

Je vis avec deux hommes dans la cinquantaine, comme moi. 

Le trio cinquantenaire, quoi.

Parmi ces deux hommes, X est un ancien collègue, et notre amitié date de seize ans déjà. J'ai la chance de connaître cet ami, qui connaît aussi également assez bien mon état de santé: il est le premier à faire attention aux bruits et il connait aussi assez bien l'EM. Il m'a même connu à une époque où j'en menais large, bref quand je n'étais pas malade. Il a assisté à la dégringolade de mon état de santé.

Imaginez comment cette amitié m'est précieuse?

Dans mon nouvel espace de vie...

• Mes deux colocs travaillent. J'ai donc des périodes où je suis seule, et j'adore ça. 
• Avec X qui a une voiture, nous faisons nos courses alimentaires ensemble dans un endroit que nous aimons tous les deux. Avouez que c'est plaisant et pratique!
• Toujours avec X, nous avons des goûts qui se rapprochent: bouffe végétarienne, jardinage, discussions philosophiques, approches alternatives en santé etc., et c'est sans compter tous les souvenirs cumulés d'une amitié de 16 ans :) 
• Ce que je ne peux déplacer ou soulever, cet ami s'en occupe. Pratique et fort gentil dans le cas qui m'occupe, car mes forces musculaires sont faibles.
• Mauvaise nuit? X le voit tout de suite le matin. Il connait ces troubles du sommeil et ne s'étonne donc pas de mon air fripé ou de mon silence...
• Si je me sens seule, j'ai un ami sous la main pour jaser, me confier. Dans le cas contraire où j'ai besoin de calme et de silence, il y a du respect de part et d'autre. 
• Bien sûr il y a quelques irritants mais rien qui ne me cause un désagrément trop élevé.

La bonne nouvelle

Une bonne nouvelle à partager, on est pour ça :) 

Récemment, j'ai appris que mon employeur a reconnu et approuvé mon invalidité permanente à travailler et ce, rétroactivement...

C'est majeure comme nouvelle, car cela m'ouvre des portes financières, et créera également une certaine pression sur l'assureur qui tarde toujours à régler cette cause. 

En gros, ce document me donnera droit à ma retraite pour invalidité comme ex-employée.

J'entre dans une période de changements administratifs importants suite à cette nouvelle. 

Une masse de papiers et formulaires ont déjà atterri chez moi, et je dois les compléter pour avoir accès à tout ce dont j'ai droit. 

Lorsque j'ai commencé à regarder de près ces documents, j'ai compris assez rapidement que je vais avoir besoin d'aide: mes capacités cognitives pour compléter tous ces formulaires ne sont plus au rendez-vous, comme si on a m'a amputé une moitié de cerveau 😕😓. À cela s'ajoute le stress, comme de raison.

Je ne comprends tout simplement pas ce que lis à 90%.

"Après tout, ce n'est pas pour rien qu'on t'a signé ta retraite médicale", de dire X lorsque je lui expliquais mes capacités face à ces papiers. 

J'ai donc lancé des "lignes à l'eau": j'ai demandé de l'aide auprès de 3 personnes-clés qui pourraient m'aider. On verra bien ce que ça donne cette semaine, mais à tout le moins je reconnais assez vite que j'ai besoin d'aide.

Les capacités de concentration, d'attention, la lenteur du traitement de l'information sont présents chez moi. Quand je pense à tout ce que je pouvais faire avant l'EM, je ne suis plus celle que j'étais, c'est évident. C'est comme si j'avais un très vieil ordinateur dont le disque dur tente tant bien que mal de "processer": il le fait, mais avec une lenteur incommensurable. S'il faut que ce soit mon avocat qui m'aide, eh bien ce sera lui, c'est tout.  

Cette reconnaissance, outre administrative et médicale, m'a fait tellement de bien, comme si on m'avait soudainement injecté une dose d'espoir. Pour tout vous dire, cette nouvelle est tombée à pic, car j'avais le moral assez bas. 

Comme me le disait une personne affectée par l'EM, c'est comme si on me donnait enfin la permission d'être malade. Dans une poursuite juridique la maladie est là bien entendu mais on la fait souvent passer au second plan sans nécessairement la négliger. 

Plus de combat dans un avenir rapproché, c'est possible......? 

Je continue à espérer que oui, même avec cette bonne nouvelle que je tenais à partager avec vous tous qui me lisez d'un peu partout dans le monde. 

 Je vous souhaite une agréable semaine à tous  :)

Une maladie silencieuse, des chiffres qui parlent.

Aujourd'hui, je vous livre quelques statistiques et informations liées à l'EM au Québec, au Canada et aux Etats-Unis: ces données ont été colligées par l'AQEM dans le cadre de la journée internationale de l'EM, le 12 mai et présenté dans un feuillet explicatif pertinent et bien fait.

Voici la transcription presque complète, de ce feuillet.

Quelques caractéristiques des personnes atteintes d'EM

• Elles sont privées d'énergie d'une façon qui n'a rien à voir avec la fatigue ordinaire.
• Elles souffrent de nombreux symptômes dévastateurs sur les plans cognitif et physique.
• Elles sont exclues totalement ou partiellement du marché du travail ou du milieu scolaire pendant des années voire même de façon permanente.
• Elles sont lourdement affectées dans leur vie amoureuse, familiale et domestique, ainsi qu'au niveau des interactions sociales et des loisirs.

Un rôle citoyen dénaturé

21% des Canadiens atteints rapportent un très faible sentiment d'appartenance à leur communauté. L'EM/SFC es une maladie invalidante qui entraine chez plusieurs personnes atteintes une incapacité à sortir de la maison, les empêchant ainsi de participer aux activités citoyennes qui leur permettraient de se sentir impliqué dans leur société.

Un impact économique majeur

→71 % des Canadiens atteints font partie de la population active âgée entre 18 et 64 ans.

→23% de tous les Caadiens âgés entre 18 et 64 ans déclarés inaptes à l'emploi de façon permanente sont atteints de l'EM/SFC&.

*Toutes les statistiques contenues dans ce document sont tirées de l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de Statistiques Canada (données de 2014), à moins d'avis contraire. 

→Une étude de l'Académie Nationale de Médecine rapportait en 2015 que l'EM/SFC a un impact économique se situant entre 18 à 24 milliards de dollars par an, en perte de productivité et en coûts médicaux aux Etats-Unis (National Academy of Medecine (2015). Beyond Myalgic Enchephalomyetis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness).

→Au Canada, le coût de cette perte de productivité est estimé à 15 milliards de dollars par année (National MF/FM Action Network (2015). Quest. no. 104).

Une surutilisation des services de santé

• 21% des Canadiens atteints ont eu plus de 10 consultations avec leur médecin de famille au cours des 12 derniers mois.
• 14% des Canadiens atteints ont plus de 5 consultations avec des spécialistes au cours des 12 derniers mois.
• 34% de ces personnes rapportent malgré tout que leurs besoins en termes de soins de santé ne sont pas satisfaits et que les soins reçus sont inappropriés ou inefficaces pour leur état de santé.

 

Une maladie qui n'épargne personne

407 600 Canadiens avaient un diagnostic d'EM/SFC en 2014. Il n'existe pas de données statistiques quant à la prévalence de la maladie au Québec*. Néanmoins, en extrapolant les chiffres d'enquête canadiennes et américaines, il est possible d'estimer que plusieurs dizaines de milliers de personnes en seraient affectées. Hommes, femmes, adolescents et enfants de tous les groupes ethniques et milieux socio-économiques sont atteints.

(*INESSSS (2010). Le syndrome de fatigue chronique: état des connaissances et évaluation des modes d'intervention au Québec).

Un impact social significatif

↪La majorité des personnes atteintes sont à un âge ou elles devraient être en mesure de participer aux activités familiales et professionnelles et d'épargner pour la retraite.

 ↪25% des Canadiens atteints ont des revenus annuels de moins de 20 000$. Ce haut taux de pauvreté est lié notamment à l'incapacité de travailler et aux difficultés de se qualifier aux mesures de soutien du revenu.

 ↪26% des Canadiens atteints rapportent une insécurité alimentaire modérée ou sévère qui peut être causée par la réduction des ressources financières et l'insuffisance de l'énergie pour l'achat et la préparation des aliments, sans compter les intolérances alimentaires qui sont fréquentes et le coût élevé des produits de rechange.

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Le dictionnaire a "tourné"

Un sacré pan de ma vie qui vient de tourner....ouf.

J'écris ce billet de mon nouveau lieu de vie.

Un vent léger et chaud entre par la fenêtre.

Je peux sentir les odeurs de printemps et entendre les oiseaux qui pépient alors que le soleil décline doucement.

Mon déménagement est enfin terminé. Dans un de mes derniers billets, je disais que ce n'est pas une page de ma vie qui tourne mais bien un dictionnaire...

Des bras serviables ont fait le travail. J'avoue que parfois j'ai soulevé quelques boites, du moins les plus légères. J'ai abusé à certains moments, repoussant les signes évidents qu'il fallait ralentir, s'arrêter.  J'ai sauté des siestes, des périodes de repos. Mes nerfs sont trop à vif, étirés.

Au travers, ma fille a accouchée plus tôt que prévu. On lâche les boites et on se rend à l'hôpital question de voir la belle binette de ma nouvelle petite fille. Grosse tranche de bonheur que d'accueillir un bébé!  Ça me retourne les tripes, même si c'est le 6e. Impossible que ça devienne une habitude., car c'est trop merveilleux :)

Je suis au-delà de l'épuisement, mais je ne sais pas quel est le mot qui décrirait la profondeur de cet état. Je suis dans un épuisement "over", plus que plus.

Mon cerveau tente de s'adapter, tant bien que mal. 

Je me réveille la nuit et je me demande où je suis.

Puis je me rappelle "ah oui, j'ai déménagé" 😕

À cela s'ajoute une augmentation notable des douleurs.

Et comment. 

Au travers de tout cela, j'ai appris que j'ai une bursite aux deux hanches grâce à un échographie musculo-squelettique demandée par mon médecin de famille. Ça c'est fou car ça fait au-delà d'une année que j'ai très mal, et que j'attendais de passer ce test.

Ma réaction? 

Contente d'apprendre cela. 

Parce qu'avec l'EM on ne voit rien, à nulle part.

Là au moins, le spécialiste a vu immédiatement sur son écran l'état de mes hanches.

Il me reste à recevoir des infiltrations de cortisone en espérant que ce sera rapide.

Ça reste à voir, mais la demande est envoyée.

Dormir ces jours-ci -de toute manière mon sommeil est vraiment pourri-, relève encore davantage du défi si cela se peut.

J'ai piqué quelques crises de larmes au travers de toutes ces étapes, probablement une façon de relâcher la pression. 

Plus difficile aussi de prendre soin de moi, car je me perds beaucoup de vue avec tout ce qu'il a à faire: défaire les boites, placer le tout, informer les différents endroits de ma nouvelle adresse, problème de téléphone, bref les choses à faire ne manque pas.  Déménager est un des événements parmi les plus stressants dans la vie. 

Ça l'est pour les personnes en santé, alors imaginons ce que c'est pour les personnes comme nous qui vivent avec l'encéphalomyélite myalgique?

Je tente de donner un coup de main comme je peux auprès de la jeune accouchée: faire une brassée de lavage par ci, le bain du bébé par là, faire des courses urgentes si j'ai assez d'énergie. J'aime être présente à mes filles et à leur famille. Toutefois je suis consciente que ma santé de me permet pas de faire ce que j'aurais pu faire auparavant, c'est à dire de me donner à fond. 

Et ça, c'est vraiment rude à accepter pour moi.

Voilà dix ans que je suis une grand-maman. 

Il est clair que je ne peux être aussi présente à la vie de tous les membres proches de ma famille. 

Et ça me désole, me peine. 

Voilà sur quoi j'aimerais plancher.

Accepter que je ne peux plus "donner" autant qu'avant.

J'ai quand même une piste intéressante sur laquelle me pencher.

Récemment, une de mes filles me confiait quelque chose de personnel, et elle me demandait mon avis.

J'ai offert mes conseils, tout simplement.

Et elle m'a fait remarqué que j'étais de bon conseil, et qu'elle aimait beaucoup parler avec moi.

Ce n'est pas que j'en doutais, mais je me suis rendue compte que si je ne peux pas être présente physiquement en faisant des activités etc, du moins je peux partager mes expériences de vie, et si cela sert, eh bien c'est tant mieux :) 

Je ne vais pas m'éterniser pour aujourd'hui, car je veux me chouchouter. 

Je peux toujours attendre que ça vienne de quelqu'un mais le moyen le plus sûr et surtout le plus pertinent est que je m'en occupe moi-même :)

Je suis "vivante", certes.

Profondément épuisée, mais bien vivante.

🌻

 

Une expérience souvenir utile

🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 🐟 

J'ai souvent vécu des périodes intenses de stress dans ma vie, et au début des années 2000, je cherchais des moyens de faire baisser la pression. J'allais nager aux deux jours (sacré défoulement), puis j'ai suivi un cours de taï-chi Chuan. J'ai beaucoup aimé la pratique du taï-chi pour ses mouvements lents, pour le rythme différent imposé à mon corps, et surtout pour les bienfaits que je me rappelle avoir ressenti à l'époque.

Suite au diagnostic de fibromyalgie et d'EM, j'ai cherché un cours de taï-chi qui serait adapté à ma situation: un cours le matin, situé non loin de chez moi, et qui respecterait le rythme de mon corps (cours avec des pauses par exemple). Ce qui s'en approchait le plus était un cours offert aux aînés. Malheureusement, c'était trop loin de chez moi, et en après-midi. J'ai donc abandonné ce projet. 

Je vis actuellement une période plus intense, à plusieurs niveaux. Mon corps réagit fortement par l'augmentation des douleurs, sans égard aux endroits du corps. Sensations intenses de coup de couteaux dans les muscles, sensation de brûlures aussi un peu partout. Mes antidouleurs n'apportent pratiquement pas de soulagement. 

Je vis de l'anxiété face à ma nouvelle situation, peu de jours avant le déménagement final. Sur le plan logistique, j'ai l'aide physique qu'il faut pour déplacer mes effets personnels sans que je ne me casse la tête, et je reconnais que cette partie est ce qui compte le plus, pour ménager les forces physiques que je n'ai pas. Je me sens aussi angoissée car ce n'est pas une page de vie qui se tourne, c'est carrément un dictionnaire en entier. Ce changement est majeur pour moi, même s'il a été décidé en toute lucidité. Je me permets de lâcher la pression de temps à autre, de pleurer un bon coup ou d'en parler avec des amis.

Bref, je reviens au taï-chi. Ce souvenir me revient de temps à autre comme un moyen qui à l'époque, fut très utile. Dans mon état actuel, je serais probablement bien en peine d'exécuter les vrais mouvements de taï-chi, car je ne suis pas solide sur mes jambes, et j'ai peu d'énergie pour les propres besoins de mon corps. Aussi, je me rends compte que j'ai souvent des vertiges, et quand je dois me lever ou marcher, je dois y aller avec lenteur, douceur et précautions.

Improvisons le taï-chi : pourquoi pas?

 
Assise sous le jet de douche bien chaud, j'ai inventé à la façon taï-chi, de lents mouvements avec mes bras et mes mains, un peu à l'image de ce que vous pouvez voir dans ce vidéo:

Quand je vois ces gens qui bougent lentement, je me suis dit que certaines personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique pourraient exécuter de petits mouvements en position assise, en réduisant l'ampleur des mouvements à ce qu'ils sont capables de faire, sans avoir mal, et sans "forcer". Le détail le plus important de mon point de vue, c'est de bouger qu'en fonction de ce que nous ressentons dans notre corps malade: pas question de faire des centaines de mouvements, ni de viser une quelconque performance ou un but irréaliste.

Je m'égare un peu, là.

Je reviens donc à ma douche matinale. 

L'eau chaude a dénoué mes muscles douloureux, et c'est sous le jet que j'ai commencé à faire de très lents et petits mouvements des bras. Très len-te-ment, pour une minute, pas plus. L'avantage d'être assise, c'est que je n'ai pas eu à supporter le poids de mon corps, et je peux donc me concentrer sur de petits mouvements...💦 J'y suis allée en toute douceur.....J'ai bien aimé l'expérience :)

Pourquoi bouger? L'expression "Grouille avant que ça rouille" , une annonce populaire publicitaire au Québec, ressemble un peu à ce qui se passe avec nos corps épuisés par l'EM.

Bouger ne serait-ce qu'un petit peu, même en position assise, peut favorablement aider nos muscles et articulations à s'assouplir, et rester un peu plus mobiles, si possible. Si vous souffrez de fibromyalgie et d'encéphalomyélite myalgique, nous savons bien que nous ne serons jamais candidats aux jeux para olympiques :) Pas de compétition ni de but à atteindre, non. 

Juste bouger un peu, pour soi.  Il y a tant de bienfaits à bouger, et les résultats de recherche abondent sur le sujet. Pour ma part, ça m'a vraiment fait du bien. 

Pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, il importe d'évaluer individuellement et réalistement ce que nous sommes capables de faire en terme d'activités physiques, que ce soit sur une chaise ou dans notre lit. Vous aurez compris que je ne prône pas ici de grimper les montagnes, ni de se taper un marathon (la vie en est déjà un en elle-même, non?) ou même de se comparer à d'autres. Bouger oui, mais dans le respect de nos limites, avec ce que nous avons en main, rien de plus et rien de moins. Sans forcer.

Bref, le souvenir bien utile du taï-chi m'a donné l'idée de mouvements improvisés assise dans la douche, et j'ai pensé vous partager cette petite trouvaille toute simple. Vive l'impro et la créativité! 

Même en position couchée, il doit y avoir moyen de faire quelque chose...Tiens c'est une idée ça...

Bon samedi à vous 💙

Le 12 mai 2017, journée internationale de l'EM à Montréal.

Comme personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique depuis quelques années, je suis avec intérêt ce qui s'écrit au sujet de cette maladie. Que ce soit en terme d'expériences personnelles ou de recherches publiées sur le web, il est assez évident que ce qui entoure cette maladie ne fait toujours pas l'unanimité dans le monde de la recherche. Et que dire du monde médical? 

Il y a encore des femmes, des hommes, de jeunes garçons et fillettes qui sont malades de l'EM, et qui ne trouvent pas l'aide, le soutien médical et social dont ils ont besoin pour faire face au cortège de symptômes invalidants du quotidien que comporte cette maladie. Il y a aussi des adolescents et adolescentes qui n'arrivent plus à fréquenter l'école, perdent leurs amis, et deviennent si malades qu'ils sont alités, trop faibles pour tenir debout.

Quel avenir pour cette jeunesse affectée par l'encéphalomyélite myalgique, une maladie invisible mais pourtant bien réelle?

L'encéphalomyélite myalgique est une maladie "démocratique": elle frappe sans distinction les femmes, les hommes,  jeunes ou moins jeunes, peu importe l'origine ethnique. 

Et je me demande comment le monde, nos familles et amis peuvent-ils comprendre ce que parfois nous-mêmes, comme malades, peinons à comprendre mais surtout à vivre dans un corps faible et fortement affecté par l'EM? Comment sortir de ce brouillard cognitif qui nous affaiblit et nous enlève nos moyens pour arriver à fonctionner physiquement, socialement?

Je me demande....

À quand une véritable prise en charge médicale au Québec, dans le respect et la dignité des personnes affectées par l'EM?

À quand un soutien psychosocial adéquat et constant offert par des professionnels bien informés, compétents, et capables de réellement soutenir les personnes affectées par l'EM? 

À quand une société plus ouverte, qui va au-delà des apparences de "l'air en forme" afin que les personnes affectées par l'EM soient partie prenante, à leur hauteur, dans leur communauté?

À quand un gouvernement provincial qui prend véritablement position face à la gravité de cette maladie qui frappe ses citoyens qui pourtant hier étaient actifs?

À quand des compagnies d'assurance responsables qui respectent et honorent leurs obligations envers les assurés, dont les personnes affectées par l'EM?

À quand la fin de combats de milliers de personnes malades de l'EM dans le monde pour n'obtenir, parfois, que des miettes de compréhension et d'aide de leurs proches ou de professionnels?

À quand des recherches sur les divers impacts psycho-sociaux vécus par les personnes affectées par l'EM et leur entourage?

Et finalement, à quand des budgets de recherches conséquents pour cerner l'EM au Canada? 

Alors que d'autres maladies ont bénéficié d'enveloppes budgétaires, celle consacrée à l'EM est disproportionnellement faible.  Pourquoi?

Plusieurs activités sont organisées à travers le monde, pour souligner cette journée. Pour plusieurs personnes très malades, difficile de participer sinon en pensées, et encore.

À Montréal, l'Association Québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) a émis un communiqué de presse dont je vous livre ici l'intégralité. 

Je profite de ces quelques lignes pour vous souhaiter un 12 mai où que vous soyez dans le monde, malade ou non. 

Journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique : la ville illuminée de bleu

MONTRÉAL, le 2 mai, 2017 -- Afin de souligner la Journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ainsi que le 25e anniversaire de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM), des personnes atteintes de cette maladie, d’autres qui supportent la cause ainsi que des représentants gouvernementaux, se réuniront le vendredi 12 mai à 20h30, devant l’hôtel de ville de Montréal. Pour l’occasion et afin de sensibiliser le public, celui-ci sera illuminé de bleu, couleur représentant la maladie, de même que la tour du Parc olympique de Montréal.  En soutien aux dizaines de milliers de québécois atteints de cette maladie invalidante, les participants arboreront le ruban bleu, symbole de l’EM/SFC.

« Cette journée est une étape importante dans notre lutte contre la stigmatisation qui entoure cette maladie », souligne Claudine Prud’homme, docteure en médecine vétérinaire, atteinte d’EM/SFC depuis 2007. « Les gens me disent souvent que je n’ai pas l’air malade ou que j’ai l’air en forme, mais ils ignorent que j’ai passé des heures étendues au lit pour être capable de les voir. Il y a malheureusement beaucoup d’ignorance face à cette maladie de la part de la population et de la communauté médicale. »

L’EM/SFC est une maladie insidieuse. Au premier regard, les personnes atteintes n’ont pas nécessairement l’air malade. Dans les faits, elles sont atteintes d’une maladie dont le symptôme principal est le malaise post-effort, soit une incapacité pathologique pour le corps, de produire au besoin, une quantité suffisante d’énergie, suite à un effort physique ou cognitif souvent très minime. Bien que l’épuisement extrême soit l’un des symptômes les plus connus, l’EM/SFC comporte de nombreux autres symptômes sur les plans cognitif, neurologique et physique.

« Depuis 25 ans, l’AQEM lutte d’arrache-pied pour faire connaître et reconnaître cette maladie auprès du grand public, des instances politiques et du corps médical », explique Annie Tourville, coordonnatrice générale de l’AQEM. « Encore aujourd’hui, les soins et services offerts ne répondent pas aux besoins des personnes souffrant de l’EM/SFC. Il reste beaucoup de chemin à faire ». Selon elle, une meilleure concertation entre les acteurs du milieu serait un point crucial dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes.

Dr Alain Moreau, directeur scientifique du laboratoire Viscogliosi en génétique moléculaire des maladies musculo-squelettiques du centre de recherche du CHU Sainte-Justine, abonde dans ce sens. « Si un processus de diagnostic efficace était établi, un médecin de famille pourrait suivre plus adéquatement une personne atteinte d’EM/SFC », conclut-il.

Madame Prud’homme espère que l’événement du 12 mai saura éveiller la population et la communauté scientifique concernant le fardeau qu’apporte l’EM/SFC sur la vie quotidienne des malades. « En tant que personnes atteintes, notre souhait est de changer l’image de l’EM/SFC et de pouvoir recevoir les traitements nécessaires dans la dignité. »

L’illumination de l’hôtel de ville et de la tour du Parc olympique sera précédée d’un cocktail de célébration qui se tiendra à l’Auberge Saint-Gabriel, à 19h. Celui-ci se déroulera sous la présidence d’honneur de Dr Fabrice Brunet, président-directeur général du regroupement CHUM – CHU Sainte-Justine.  De nombreux invités de renom seront présents dont Madame Diane Lamarre, députée de Taillon, Madame Monique Vallée, conseillère de ville et responsable du développement social et communautaire de la ville de Montréal, et le Docteur Alain Moreau.

À propos de l’EM/SFC

L’EM/SFC est une maladie multi-systémique affectant les systèmes énergétique, immunitaire, neurologique et neuroendocrinien.  Les personnes atteintes doivent composer au quotidien avec cette maladie qui affecte sévèrement leur vie personnelle et professionnelle, et qui engendre un fardeau émotionnel lié au deuil et à l’isolement. Bien que l’EM/SFC ait fait l’objet d’une entrée officielle dans la Classification internationale des maladies (CIM-10) de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), la maladie demeure méconnue et stigmatisée.
À propos de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM)

Fondée en 1991, l’AQEM a pour mission d’aider les personnes atteintes d’EM/SFC ainsi que leurs proches, à faire face à la maladie et à défendre leurs droits. De plus,  l’AQEM travaille sans relâche à faire connaître l’EM/SFC, ses contraintes et l’invalidité qui en résultent (https://aqem.org/ )

Plan de sorties & entrevue sur la douleur

"Stationnée" dans ma chaise roulante....ouf!

Parmi les centaines de choses que j'ai pu apprendre depuis que je vis avec l'encéphalomyélite myalgique, il y en a une sur laquelle je travaille davantage depuis quelques mois, et c'est celle de planifier mes sorties. 

Je parle ici du fait de planifier mes sorties sur les plans logistique et énergétique. L'idée est d'arriver à voir où je souhaite aller afin de mieux gérer mes sorties, et ma précieuse énergie.  

Allons-y d'un exemple. Dernièrement, je devais me rendre dans 3 endroits différents pour des courses. "Avant" l'EM, je ne me serais pas penchée sur ce fait,  mais maintenant je regarde de près où je dois me rendre, et je m'organise pour que les endroits soient regroupés ou que ce que j'ai à faire soit concentré en terme de lieu et d'énergie. Ça a l'air simple dit comme ça, mais ça ne faisait pas partie de mes habitudes de penser ainsi. Donc je planifie en fonction de la proximité et du regroupement de lieux pour ménager mon corps. Ainsi, si je dois remettre des livres à la bibliothèque du quartier, je sais que l'épicerie est à côté: si mon énergie me le permet, je peux y faire mes achats ensuite. 

Comme mon cognitif est fatigué et que j'ai tendance à oublier facilement,  je me fais même un "plan de sortie" écrit où je note sur un bout de papier les lieux et courses à faire, ne pas oublier où je dois aller exactement et dans quel ordre :)

Hier, mes filles et moi sommes allées chez Ikea, cette grande surface terrible pour toute personne dont l'énergie physique est fragile. Bien sûr, j'ai utilisé une chaise roulante pour y circuler, et limiter le temps de visite.  Arrivées à l'ouverture du commerce (beaucoup moins de monde), mes filles m'ont promené dans le dédale de marchandises exposées. J'ai été à même d'expérimenter encore une fois, combien l'utilisation d'une chaise roulante était agréable et reposante pour mon corps. Bien sûr, je ne suis pas confinée à cette chaise pour faire ce genre d'affirmation, mais toujours est-il que j'ai vraiment apprécié le bien être ressenti dès que je me suis assise dans cette chaise.

Cette rare visite chez Ikea m'a fait du bien. Je n'y étais pas allée depuis de nombreuses années. Je me suis sentie "comme tout le monde": me promener, voir de beaux objets, les tendances couleurs, les nouveautés etc. À un moment, j'ai dû utiliser des bouchons pour les oreilles, car le niveau de bruit est devenu trop élevé pour moi. S'il est vrai que mon budget ne me permet pas de faire bien des achats, toujours est-il que j'étais plutôt dans un état d'esprit de balade, d'observer et surtout, de savourer le moment présent. J'en ai eu plein la vue, et ce fut un moment plaisant aussi avec mes filles qui chacune leur tour, poussait ma chaise. Après une heure, nous en sommes ressorties joyeuses et fatiguées.

Une entrevue sur la douleur

Récemment, j'ai eu le plaisir de répondre aux questions de la journaliste Julie Leduc qui a réalisé un dossier intéressant sur la douleur http://www.coupdepouce.com/sante-et-vitalite/sante/article/3-pistes-pour-soulager-la-douleur-chronique). 

Je profite de ces quelques lignes pour remercier madame Leduc, qui a pris le temps d'écouter ce que j'avais à dire sur le sujet. 

De fait, les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique vivent avec un certain niveau de douleurs qui varie d'un individu à l'autre, et comporte des effets plus ou moins différents selon les personnes.  C'est une expérience personnelle qui ne se mesure pas.

Pour ma part, l'expérience quotidienne de la douleur a pour effet de me drainer passablement d'énergie physique, et d'augmenter la sensation d'épuisement quasi permanente que je sens dans mon corps. J'ai aussi constaté que lorsque les douleurs sont trop fortes, j'ai tendance à moins parler, comme si mon esprit fait une sorte de repli stratégique vers l'intérieur...

Aujourd'hui, la fatigue et les douleurs sont à la hausse.
La sortie d'hier a drainée plus d'énergie que je ne le croyais.
Pourtant, j'ai fais attention...

J'ai mal, mais je n'ai pas de regrets.
J'assume...
Mon esprit s'est rempli de couleurs et d'idées stimulantes pour le prochain endroit où je vivrai d'ici à peine quelques jours.

Bonne journée 😙

Mwasi

Ce qui me réussit bien pour m'alimenter

Un des grands défis que rencontre les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, c'est d'arriver à bien s'alimenter à moindre coût, en argent et en énergie.  Aujourd'hui, je vous partage mon expérience personnelle en ce qui a trait à l'alimentation.  

Jusqu'au diagnostic d'EM en 2011, ma façon de cuisiner et de manger n'a pas tellement changé. Je mangeais de la viande ou végétarien selon ce que j'avais envie de consommer. En 2013, une perte de poids importante est venue modifier mon appétit. Soudainement, je ne ressentais plus que rarement la faim. Les kilos ont fondus, et mon appétit aussi. Ce n'est que bien plus tard que j'ai appris que l'EM pouvait avoir pour effet de produire une perte ou un gain de poids.

Suite à cela, j'ai constaté que mon système digestif s'était aussi modifié, et j'en suis arrivée à tenter des expériences en terme d'alimentation pour voir ce qui me convenait mieux. 

À partir du fait que j'ai peu d'appétit en général, voici ce qui me réussit bien: 

• Pas d'appétit en général et encore moins en me levant le matin. Je "force" un peu quand même: je mange du pain grillé de grains entiers, avec un café.  
• Collation en am: environ deux heures plus tard, je mange un fruit frais ou un muffin maison. Je n'ai pas faim, mais je sens que cela m'aide à soutenir mon énergie.
• Le midi est le repas où la consommation de viande est ok pour moi. Cependant, j'ai remarqué que ma digestion demande une bonne quantité d'énergie à mon corps. Ça m'épuise.
• Après le dîner, période de repos pour environ deux heures.
• En pm, je prends rarement une collation, car j'ai remarqué que le souper devient problématique: mon estomac n'a vraiment pas de place pour un repas si j'ai mangé ne serait-ce qu'un petit quelque chose en pm.
• Le repas du soir doit être léger, car j'ai de sérieux problèmes de reflux gastriques et de digestion si je consomme plus lourd que ce que mon corps accepte. Je mange alors de la soupe, une salade, ou un petit repas végétarien. Surtout, pas de viande le soir.  J'ai encore vécu l'expérience récemment: j'ai mangé de la pizza le soir pour célébrer avec une amie, et je m'en suis mordue les doigts :(    À minuit,  je tournais et me retournais dans mon lit, incapable de trouver le sommeil, car mon estomac faisait des siennes. Tu parles...

Un autre point important concernant l'alimentation et les personnes affectées par l'EM, c'est le fait que cuisiner demande de l'énergie, et ce n'est certes pas tous les jours qu'on nous en avons suffisamment pour préparer des repas. Quand je suis trop épuisée, je pige dans le congélateur pour y trouver des plats surgelés ou alors je me rabats sur nos bonnes vieilles amies les céréales: je me fais un petit bol de gruau bien chaud, tout simplement ou bien un sandwich aux tomates accompagné d'un bout de fromage comme protéine.

Au fil du temps et quand je suis capable de cuisiner, j'ai développé quelques trucs et recettes. 

Super potage nutritif

J'adore me cuisiner des soupes lorsque j'ai de l'énergie pour le faire.  Ok, la couleur verte de celle-ci n'est pas très attirante mais pour ce qui est du goût, cette soupe est tout simplement imbattable et très nutritive, ce qui ne gâche rien.

Je suis nulle pour vous donner les quantités, car je cuisine au pif! Vous me pardonnerez de ne pas vous donner les quantités exactes, mais je vous explique en gros ce que je fais.

Dans un chaudron avec un fond d'eau ou un bouillon de poulet, je fais cuire des légumes verts tels que zucchini, épinards,  poivrons etc., auquel j'ajoute des pommes de terre pelées, et un ou deux oignons. J'ajoute des herbes ou épices: basilic séché, persil frais, ail en poudre etc.  Vous voulez un potage vert? Alors tout ce que vous avez de légumes verts peut servir. Si vous préférez un beau potage orange, alors il suffit de faire cuire des légumes de cette couleur telle que des carottes, courges jaunes etc.

Pour ajouter de la protéine à cette soupe, j'ajoute des lentilles oranges.

J'adore les légumineuses de toutes sortes, et celles-ci figurent parmi mes favorites puisque ces lentilles sont petites et cuisent rapidement. Je les incorporent pratiquement à la fin de cuisson du potage.

Une fois la cuisson terminée, je passe le tout au robot-mélangeur pour en faire une soupe plus ou moins lisse selon mon goût. J'éclaircis la consistance avec du lait et j'ajoute une petite noix de beurre, un petit crémeux qui s'ajoute à la soupe.

Pour moi, cette soupe est un "life saver", car elle contient ce dont mon corps a besoin en terme nutritif. Le deuxième avantage est que mon corps a moins de boulot à faire en terme de digestion: la soupe est consistante mais sans m'alourdir et me prendre trop d'énergie pour la digérer.

Une autre de mes recettes favorites, c'est ce spaghetti végétarien nutritif et vite fait. Je n'ai pas vérifié sur mon blogue, peut être vous en ais-je déjà parlé. C'est un de mes "best-of" en cuisine.

Spaghetti végé tofu-légumes

Après avoir fait cuire des spaghettis, je dépose une brique de tofu au robot-mélangeur pour la réduire en miettes. Je réserve. 

Je passe ensuite un paquet d'épinards frais au robot mélangeur puis j'ajoute de l'oignon rouge ou des échalottes,  au goût. Dans un chaudron avec un fond d'huile d'olive, je fais revenir le tofu à feu moyen puis j'ajoute les épinards hachés en remuant quelques 3 minutes. J'ajoute finalement les pâtes, avec un peu de citron au goût. Sur cette photo, j'ai agrémenté mon plat avec de gros morceaux d'avocat tranchés, un pur régal. J'aime bien ajouter du jus de citron et du sel de guérande à mon plat.  Ce repas est vraiment délicieux, nutritif et facile à réchauffer au micro-ondes. Quand j'ai suffisamment d'énergie pour cuisiner, ce plat peut me durer 2-3 jours en alternant avec autre chose. 

Pour moi, ce repas est une valeur sûre surtout quand notre énergie est limitée. 

Je suis consciente que ce ne sont pas toutes les personnes affectées par l'EM qui arrivent à avoir assez d'énergie pour cuisiner. Par contre, si jamais vous êtes une personne qui ne peut sortir de chez elle, j'espère vivement que vous avez l'aide d'intervenants ou de cuisiniers pour vous alimenter. 

Un autre défi que vivent des personnes affectées par l'EM, ce sont les problèmes de colon irritable. 

Pour ces personnes, consommer des fruits ou légumes peut les plonger dans des crises aigües qui les affaiblissent considérablement. Dans ces cas, une aide professionnelle serait souhaitable pour que ces personnes arrivent à manger et à ne pas trop souffrir de ces crises qui les laissent encore plus épuisées. 

Pour ma part, j'aime encore manger de la viande de temps à autre. Ma préférence va vers les viandes blanches telles que le poulet, la dinde. J'aime le poisson également, mais compte tenu de mon budget très serré, l'achat de poissons est rarissime. Quant aux légumineuses, elles sont peu chères, et j'en achète sous plusieurs formes: haricots rouges en gros sac, lentilles noires, oranges ou brunes. Elles sont économiques et nutritives, ce qui convient tant à mon budget qu'à mon corps, un 2 pour 1 appréciable. Quand l'appétit fait défaut, je me concentre sur la consommation de protéines pour aider mon corps à obtenir l'énergie dont il a besoin. 

De temps à autre, il arrive que j'ai des crises passagères mais de plus en plus rare de colon irritable. Je remarque que ce problème est de moins en moins présent, mais je ne saurais expliquer pourquoi.

Je rêve encore de manger un beau filet de saumon frais ou fumé....

Ah ce qu'il sera bon ce morceau une fois que je pourrai me l'offrir :)

 En attendant, bon appétit à vous :)