Semaine intense

Bonjour à vous.

Voilà quelques jours sans écriture.

J'étais ailleurs...

Dans mes pensées.

Puis dans toutes sortes de d'événements dans mon entourage, qui m'ont happés, interpellée.

Besoin de temps de "digestion" plus long, moralement, mentalement.

J'étais aussi  dans les nouvelles autour du monde.

J'ai tourné mon regard vers ceux qui au lieu de trouver une vie meilleure, trouvent plutôt la mort.

Je me demande pourquoi moi, je suis née ici et pas là-bas ainsi que la question à l'inverse.

Ni eux ni moi n'avons choisi de naître ou nous sommes nés!

Et pourtant, leur quête de liberté et  d'une vie meilleure me touche profondément.

Puis j'ai appris la grossesse d'une amie qui cherchait à me joindre depuis longtemps pour m'annoncer la nouvelle.

Mais j'étais toujours trop épuisée pour la voir...

On a "forcé" le destin et elle est venue faire un saut d'une heure chez moi:

tisanes, biscuits, papotage et mise à jour accélérée sur nos vies et hop, elle repart.

 

Et puis, et puis....le printemps qui tarde.

J'ai fait sortir mes bacs de vêtements d'été, trop lourds pour moi désormais:  mes filles s'en sont chargées, heureusement.

Je me suis dit que ça peut faire venir le beau temps, la chaleur?

Croyance futile. C'est un pas en arrière de l'hiver.

Alors j'ai ressorti mes mitaines, mon cache-cou, mes mitaines puis j'ai marché avec le nez froid, comme si j'étais en décembre.  

Cette semaine,  j'ai aussi eu la chance de discuter avec un homme dont le fils est atteint d'encéphalomyélite myalgique, et qui vient de remporter sa cause en cour contre son assureur. Ce fut intéressant, instructif aussi. 

Mot clé? PERSÉVÉRANCE.  J'ai écouté cette histoire de combat juridique, qui ressemblent à beaucoup d'autres. Ça m'a fait du bien. Chaque histoire est une histoire mais au bout du compte, on en apprend toujours sur les expériences des autres. Malgré que j'ai encore du chemin à faire pour arriver à être devant un juge qui statuera sur mon dossier, je réalise que tranquillement, ça avance.

Côté santé, ce fut une semaine rude. Douleurs intenses dans les flancs et les hanches la nuit: je ne peux pas dormir en profondeur car chaque côté du corps qui touche le matelas me fait atrocement mal au bout de 10-15 minutes. Alors je joue à la brochette vivante qui tourne à l'infinie sur elle-même! Ce n'est pas de tourner qui m'embête, ce sont plutôt les douleurs très fortes qui n'en finissent plus, et je me retiens de gémir tant les douleurs sont intenses. Massages, crème antidouleurs, pilules: le soulagement n'est que de quelques minutes.

Est-ce le froid anormal,  trop d'émotions qui ont secouées le système nerveux (avec le "plein fouet" et les 72 heures à suivre de récupération), ou les douleurs encore plus intenses qu'à l'habitude la nuit et le jour? L'oeuf ou la poule? Comme je le dis souvent, pourquoi choisir? C'est peut être une combinaison de tous ces facteurs et je me retrouve aujourd'hui particulièrement plus épuisée.

Alors ce sera la journée ou je vais prendre davantage soin de moi: je vais me créer un petit programme de plaisirs. Marcher. Lire. Peut être aller me chercher une baguette fraiche, une petite gâterie occasionnelle...

 Suggestion de lecture

Un de mes amis,  un médecin tchadien, m'a pisté sur ce livre assez intéressant que j'ai emprunté cette semaine.

Le titre ne me plait pas vraiment, mais toujours est-il que ce petit bouquin a été publié en 2003 par Gill Jacobs. Je débute seulement sa lecture mais déjà, je constate que l'auteur aborde par exemple, les aspects émotionnels de la maladie, dont les changements au niveau de la personnalité, un élément rarement abordé dans les livres sinon pour souvent dire que les personnes souffrant d'EM ont peut être des problèmes psychiatriques! voyons donc...

Bien que Gill Jacobs utilise le terme de syndrome de fatigue chronique (SFC), il était déjà d'avant garde pour mentionner aussi que le terme encéphalomyélite myalgique est aussi beaucoup employé dans le monde médical et il trace un historique de l'apparition de la maladie ou du moins sa découverte.

 

"On croit souvent que le SFC consiste simplement à être "toujours fatiguée". C'est loin d'être le cas. Plusieurs personnes atteintes du SFC souffrent d'intenses douleurs musculaires et d'autres symptômes, notamment de difficultés de concentration et troubles de la mémoire, perte d'équilibre, problèmes de digestion, troubles de la vision, insomnie, fièvre et sautes d'humeur. La nature imprévisible des symptômes, qui fait osciller le malade entre l'espoir et le désespoir, est particulièrement difficile à supporter. Les troubles du sommeil qui font que la personne reste éveillée la nuit et s'endort le jour, rendent la vie encore plus difficile. La tentation, durant les bonnes journées, c'est de reprendre le temps perdu (ah que c'est vrai!!). L'oscillation entre les attentes suscitées et les espoirs détruits par rapport à la guérison est difficile à vivre elle provoque généralement un surmenage tant physique que mental" (extrait tiré du livre, p.19-20). 

Je poursuivrai sa lecture et je vous en dirai un peu plus mais pour le moment, j'avoue que c'est bien écrit, et accessible dans le sens de pas trop médical: monsieur et madame tout le monde gagnerait à le lire car franchement, il explique très clairement ce qu'est la maladie. Évidemment, on ne retrouvera pas les dernières recherches en date sur l'EM mais je crois que ça vaut la peine de le lire.

Je vais de ce pas me pencher sur mon programme plaisir et voir ce que je ferai de ce samedi frisquet de 2 degrés!

Bon samedi à vous,

Mwasi Kitoko

Bien se nourrir en période de "survie".

Bonjour,

Un des défis auxquels je fais face actuellement, c'est la gestion d'un budget limité.

Comme je vous le mentionnais bien avant, mes filles et moi vivons de l'aide sociale depuis janvier 2014: il nous a fallu nous ajuster et "faire avec", comme on le dit si bien.

Comment arriver à bien se nourrir avec un budget serré? 

J'ai fait quelques déplacements vers des banques alimentaires mais pour le moment, j'ai dû cesser: la dernière en date demandait que je me déplace en métro, ce qui augmente les frais mais surtout, entraîne une trop grande demande énergétique pour mon corps. 

Pour le moment, nous nous organisons donc avec le cash disponible et mes filles font leur part avec leur petit salaire d'étudiantes. Bref, tout ça pour dire que la créativité et l'imagination sont nécessaires pour ce qui est de la préparation des repas à des coûts raisonnables.

Bien sûr, je surveille les rabais et je m'informe le plus possible sur l'alimentation. Je fais le plein d'incontournables tels qu'une poche de riz, de farines en quantité suffisantes et d'ingrédients de base tels que des conserves, des fruits secs etc., pour cuisiner le plus possible.

Voici une vieille recette que je faisais il y a longtemps, et que j'ai ressortie cette semaine! Je ne sais pas pourquoi je l'avais oublié mais finalement, nous avons tellement aimé que j'ai cuisiné le même plat deux fois cette semaine.

Sauté de pois chiches et légumes au cari

Je vous présente donc ce fameux plat: un sauté de poix chiches et de légumes au cari. La semaine dernière, j'ai acheté un gros sac de pois chiches à peu de frais: les légumineuses sont de véritables trésors de protéines et j'en ai toujours à la maison car c'est non seulement excellent, mais très pratique car on les mangent froides ou chaudes.

Je reviens à ma recette: j'ai découpé de l'oignon rouge, de gros morceaux de céleri, des courgettes en petits carreaux et du choux découpé. Je fais revenir le tout à feu vif avec un peu d'huile de canola ou d'olive (tout dépendant du budget), j'ajoute une ou deux pincée de cari doux (+ ou - selon votre goût), et j'ajoute les pois chiches déjà cuits à la toute fin de cuisson, avec les fèves germées pour deux minutes afin de conserver un petit peu de mordant. On peut très bien varier les épices et ajouter par exemple, du curcuma au lieu du cari ou bien ajouter un peu de piment mexicain pour relever encore davantage le goût

On sert ce délice sur un nid de riz, de couscous ou de quinoa: c'est chaud, succulent, nutritif et facile à faire! Si comme moi, vous avez une enveloppe énergétique limitée, vous pouvez facilement doubler la recette et réchauffer par la suite. 

Vous remarquerez que les légumes utilisés ne coûtent pas chers et sont relativement accessibles à peu de frais. Parfois dans certaines fruiteries, on trouve même des sections où les fruits et légumes un peu moins frais sont vendus à moitié prix: je ne manque jamais de vérifier ces sections dans les petits ou grands magasins car j'y trouve parfois des trésors comme par exemple un gros sac de tomates bien mûres,  parfait pour se concocter une belle sauce tomate maison, épicée comme je l'aime.

Je dis souvent à mes filles qu'elles sont riches car elles savent cuisiner!

Mine de rien, l'apprentissage de la cuisine et la créativité qui s'installe par la suite quand on acquiert un certain savoir-faire, est source d'autonomie, d'indépendance puis de plaisir aussi: quand on sait cuisiner et se débrouiller, on peut le faire n'importe où, n'importe quand et dans n'importe quelle situation de vie. Sous peu, je recommencerai mon petit potager où je peux me fournir en fines herbes et quelques légumes. Aussi, je veux explorer l'offre de paniers de coopérative d'alimentation dans mon quartier: peut être que j'y trouverai mon compte tout en encourageant des fermes locales.

Pour ma part, je sais que plus de trente ans de maternité a fait de moi une cuisinière relativement bonne et j'en apprends encore à près de 54 ans de vie. Que je vive dans la "richesse" ou la pauvreté comme présentement, je suis fort satisfaite de la façon dont on se débrouille pour manger sainement, même en période de "survie" financière. 

Je ne vous cacherai pas qu'il y a des jours où je n'ai pas le goût, l'énergie ou l'inspiration pour cuisiner.  Dans ces cas, je tente de ne pas forcer les choses et je me contente d'un sandwich ou d'un bol de gruau: ça fait le boulot une fois de temps à autre. Et c'est ben correct comme ça...

Si vous essayez ma recette, vous m'en donnerez des nouvelles?

N'hésitez pas à transformer, permuter les ingrédients etc.

Bonne chance!

Mwasi Kitoko

Médication, traitements naturels et encéphalomyélite myalgique

Lorsque j'étais jeune, j'étais une de ces personnes qui faisait tout pour ne pas prendre de médicaments. Sans me prétendre sorcière ou guérisseuse, je m'organisais -même pour un mal de tête-, pour en prendre le moins possible sinon pas du tout.

Lorsqu'en 2007 on m'a appris que j'avais le syndrome des jambes sans repos, je me suis retrouvée à devoir réévaluer ma position face aux médicaments: tout d'abord, ma médecin de famille -me voyant pleurer à chaudes larmes dans son bureau tôt le matin-, s'est empressée de me prescrire des antidépresseurs. J'ai résisté, je refusais. À force de discuter et de parlementer, elle a fini par me convaincre avec un mot, je m'en rappelle bien: c'est une aide TEMPORAIRE. Ce fameux mot! Puis j'ai commencé à prendre de l'effexor.

Par hasard, je découvre quelques mois plus tard que cet antidépresseur est contre indiqué pour le syndrome des jambes sans repos!  J'en ai fait part à ma médecin, qui conservait sa position: il fallait que je continue à les prendre malgré tout....Je n'étais pas d'accord et j'ai demandé une référence en neurologie, ce qu'elle a signé. 

Je ne dis pas qu'il faut suivre mon exemple, loin de là. Mais parfois, je me rends compte qu'il me faut suivre certaines intuitions. J'ai commencé à sevrer lentement l'effexor (on m'avait indiqué comment le faire). Et une fois que j'ai vu le neurologue, il me confirmait que j'avais bien fait de cesser son utilisation: il confirmait que ce médicament augmente le mouvement des jambes pendant le sommeil. Quelques mois plus tard, un spécialiste décrétait que je ne souffrais pas de dépression! Mes pleurs du matin étaient attribuables au manque criant de sommeil causé par l'apnée du sommeil et le syndrome des jambes sans repos....

Je vous parle de "l'apparition" de la médication dans ma vie car bien que je n'aime pas en prendre, il m'a fallu revoir mon opinion là-dessus. Là, je manquais vraiment de choix pour traiter certains problèmes.

Ce billet n'a pas pour but de vous conseiller de choisir ces médicaments et ne constitue pas un avis médical. Par contre, je me dis que mon expérience peut vous être profitable.

Je me rappelle avoir souvent échangé avec plusieurs personnes souffrant des mêmes maladies que moi, et j'en ai appris beaucoup sur leurs propres expériences de médications. D'autant que chaque personne réagit différemment aux mêmes médicaments. 

Ma médication actuelle n'est pas parfaite, cependant je dirais qu'elle est efficace à 95%. Et il m'a fallu beaucoup de patience pour en arriver à faire des essais et trouver un certain "confort".

Donc mon topo quotidien actuel est le suivant:

-1er antidouleur: deux comprinés de nucynta vers 11:30. Si les douleurs sont insoutenables au lever, j'attends un peu pour laisser du temps à mon corps de se dérouiller. Souvent, je peux tolérer et après quelques mouvements légers des bras et des jambes, je me sens un peu mieux. Généralement, c'est vers la moitié de la journée que le niveau de douleur devient plus difficile à gérer.

-Au repas du soir et dans le but de répartir les médicaments qui me causent des problèmes gastriques, je prends 2 gélules du 2e antidouleur, le césamet. Entre 17:00 et 19:30, j'ajoute deux comprimés de nucynta pour "préparer la nuit", avec un comprimé de clonazepam.

Je me répète: c'est "ma pharmacie". J'ouvre sur ce sujet car ça peut aider à considérer d'autres médicaments et à en discuter avec votre médecin. Avec mon rhumatologue, nous discutons du "comment faire" avec les médicaments:.  il m'a encouragé à faire des essais à différents moments de la journée pour que j'ajuste par moi-même ma médication à mon quotidien. Ainsi, à force de discuter de cette question, il est apparu clairement que si les douleurs sont parfois intenses le jour, il reste que les nuits sont plus difficiles à vivre: la combinaison de douleurs fortes (par exemple une fois couchée sur les flancs) ET les mouvements saccadés des bras et des jambes perturbent grandement mon repos. Et la médication est prévue en outre, pour maintenir un certain flux sanguin pour tenter de contrôler les douleurs. 

Je passe sous silence tous les médicaments que j'ai essayé et que j'ai dû abandonner pour effets secondaires indésirables (et très forts): topamax, mirapex, lyrica, ritalin, cymbalta etc. Pour le moment, le mix actuel est en place depuis deux ans et semble être là pour un petit bout de temps, d'autant qu'à part une sécheresse de la peau et de la bouche, je n'ai pas trop d'effets secondaires indésirables présentement. Ce qui ne veut pas dire qu'il en sera toujours ainsi. 

Au niveau de la littérature sur l'EM, il semble que le corps finit par s'habituer à la médication: on m'a déjà avertie à ce sujet et je vous jure que je me surveille! Car si je prends ces médicaments pour arriver à vivre sans trop souffrir, il reste que j'aimerais les réduire voire même en venir à les cesser. Mais pour le moment, je n'envisage pas cette solution.

Traitements naturels

J'utilise certaines huiles essentielles biologiques pour traiter certains problèmes: par exemple pour la sécheresse de la bouche, j'utilise de l'huile essentielle de menthe poivrée piperita. Quelques gouttes versées sur un petit morceau de pain que je mâche ensuite aide à hydrater ma bouche desséchée.

Pour diminuer les douleurs thoraciques qui m'incommodent, je masse légèrement l'endroit douloureux avec un peu d'huile essentielle de rose....ça me fait du bien. J'utilise aussi beaucoup l'eau chaude pour soulager le froid qui me glace jusqu'aux os ou pour soulager les courbatures trop fortes aux trapèzes et au dos en général. Mine de rien, l'eau chaude m'aide énormément et je ne me gêne pas pour prendre des douches, que je préfère davantage que les bains. Il est vrai aussi que mon bain est tout petit et que la plus grande partie de mon corps n'est pas immergé, donc j'ai froid et l'expérience n'est pas agréable.

Je gagnerais à explorer davantage les traitements naturels pour traiter l'EM aussi ais-je réservé un livre sur ce sujet qui devrait me parvenir d'ici quelques jours, c'est le livre "Vaincre la fatigue chronique" de Gilles Jacob. J'aimerais bien lire ce qu'il propose et je vous en reparlerai sous peu.

Et vous, utilisez-vous la médication pour vous traiter ou bien les traitements naturels? Connaissez-vous des titres qui pourraient nous renseigner davantage sur des traitements alternatifs? Je serais bien curieuse de vous entendre à ce sujet.

Si vous le désirez, vous pouvez m'en faire part en m'écrivant à: mwasikitoko07@gmail.com

 Je vous souhaite une belle journée,


Mwasi Kitoko


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Revivre. Rebondir

Bonjour chers lecteurs,

Si vous avez lu les derniers billets, vous savez que mon dossier juridique est en "bonne position". 

J'ai continué à être sur mon petit nuage tout en atterrissant quand même un peu sur terre, si je puis dire. J'ai vu un de mes amis qui n'avait pas eu encore mon petit compte rendu juridique et hier, au cours d'un petit déjeuner, je lui ai raconté les derniers développements. 

Vendredi dernier, j'ai fait parvenir deux autres documents à mon avocat, dont un test que m'avait fait passer mon assureur en 2008. Les résultats de ce test démontraient que j'ai répondu honnêtement au questionnaire, que j'avais un niveau de douleurs physiques plus élevé que la moyenne de la population et que je n'étais pas dépressive à l'époque. Le 2e document est un rapport médical dont j'avais obtenu copie. En 2005, lors d'un voyage pour le bureau, je suis tombée malade lors de ce déplacement: plusieurs chutes de pression à répétition, ce qui m'a finalement conduit à être hospitalisée à l'hôpital local. Les médecins n'ont jamais trouvé ce que j'avais. Pour ma part, après en avoir discuté avec mon rhumatologue, nous pensons que c'était probablement les premières manifestations de l'encéphalomyélite myalgique. 

Bref, ces documents s'ajoutent à ceux qui déjà, pèsent en ma faveur.
Il y a de la lumière au bout du tunnel, la voyez-vous?

J'ai profité des dernières heures pour réfléchir plus avant sur les étapes à venir dans ce dossier, dans ma vie. 

En effet, comment je vois ma vie, APRÈS le règlement en cour......? 

Après, comment sera ma vie, comment est-ce que je la veux, au juste?
Qu'est-ce que je ferai de tout ce temps (que j'ai déjà, bien sûr), qu'est-ce que je pourrai faire ou ne pas faire, compte tenu de la santé que j'ai entre les mains?
Est-ce que je continuerai à vivre là où je suis ou non?

Si ce n'est pas le cas, où irais-je?  En ville, en campagne?

Vivre seule ou pas?

Il est vrai qu'il me manque certaines données (dont le budget) pour pouvoir préciser ce que je veux mais je crois qu'il est temps de me pencher sur ces questions pour formuler ne serait-ce que des ébauches d'idées et l'élaboration viendra en temps voulu.

Avec le beau temps de la fin de semaine, la tentation est très forte d'en faire PLUS que d'habitude: je me laisse entraîner par la joie, on s'emballe à nettoyer, ramasser etc. Comme l'expérience des deux dernières semaines est "fraîche" à mon esprit -et surtout les grands impacts sur mon corps-, alors j'ai fait particulièrement attention à mon énergie, hier. Même en l'ayant calculé, le peu que j'ai fait, du genre laver légèrement une table (pas de toutes mes forces) et une étagère de plastique, mes bras sont douloureux ce matin. Donc aujourd'hui, pas de nettoyage ou de jardinage. Par contre, je m'accorde un petit plaisir: celui d'aller chercher quelques livres à la bibliothèque municipale du quartier.

Revire. Rebondir

"On subit tous des revers. Parfois ils semblent insurmontables, mais c'est parce qu'on garde les yeux rivés sur eux. Le monde est fait de cycles: après la pluie vient le beau temps. Attendez que votre moment vienne. Sachez retomber sur vos pieds pour rebondir" (Extrait de "C'est le bon moment", Marabout).

C'est la saison pour re-vivre moralement, physiquement...

C'est le temps pour moi de "rebondir".
Reste à voir comment.

Les prochaines semaines vont me demander une énergie morale particulière: même s'il ne faut pas personnaliser les poursuites juridiques, reste que j'ai hâte d'assister à l'interrogatoire d'un représentant de l'assureur. Le voir, le regarder. Intriguant. Ce sera une expérience pour le moins unique, je crois.

Toujours est-il que d'ici là, j'ai passablement de temps pour faire le plein de soleil, de m'emplir les yeux de verdure: on annonce 22 C à Montréal et je compte bien en profiter dès que je lâche ce clavier! 

 "C'est le début d'un temps nouveau"chantait Renée Claude, quand j'étais petite.

Pour moi, c'est le temps d'une révolution intérieure. 

Et elle est -et sera- magnifique, je le sens.

Je vous souhaite une belle journée,

Mwasi Kitoko

Je suis là.

Bonjour à vous,

Après une petite pause d'écriture, me revoilà sur le web. 

Je reviens tout juste d'une balade à pied, que j'ai beaucoup aimé. Le temps s'adoucit, on enlève quelques vêtements d'hiver (pas trop quand même), les oiseaux pépient et un léger vent de printemps est perceptible à son odeur délicate.

J'ai marché lentement, portant attention aux petits détails: tiens, on installe déjà une terrasse de restaurant sur l'avenue principale de mon quartier. Ah ici, une éducatrice de CPE avec ses petits loulous, tous agrippés à une corde commune pour ne pas s'égarer. Pour cette balade, j'ai suivi à la seconde près mon énergie et j'ai rebroussé chemin dès que j'ai senti que c'était assez. J'en suis contente. Je suis davantage à l'écoute, plus respectueuse de mes limites. 

En tout cas, du moins pour aujourd'hui!

Volet juridique

Comme je vous le disais, mon avocat m'a fait parvenir la défense de l'assureur la semaine dernière et hier, j'ai eu enfin la chance de lui parler pour savoir la suite des choses.

Il y a près de deux ans, je voyais bien qu'un conflit m'opposant à l'assureur se profilait à l'horizon. Par la loi de l'accès à l'information, j'avais fait venir les notes internes à mon dossier chez l'assureur: cette intuition s'est révélée bonne car j'ai fait parvenir ces documents à mon avocat et dans les faits, ces documents servent bien ma cause. En effet, certaines notes des employés se révèlent être subjectives, et peuvent démontrer un certain degré de mauvaise foi de leur part face aux maladies neurologiques qui m'affectent...

La suite? D'ici quelques temps, un interrogatoire avec un ou des représentants de l'assureur aura lieu, question d'aller chercher des éléments supplémentaires pour mon dossier. 

Mon avocat s'est dit confiant plus que jamais de remporter cette cause qui pour lui, ne fait aucun doute quant à son issue positive. C'est vous dire mon soulagement et surtout ma joie tranquille, après avoir discuté avec lui hier. 

"Faites-vous confiance, madame".  Tel a été les mots de mon avocat quand je lui exposais mes doutes sur l'utilité des notes internes pour ma cause. Contre toute attente, j'admets sans problème que je doute souvent de moi, de mes idées ou intuitions. J'en ai conscience! 

Mais là, je peux vous dire que je suis vraiment fière de moi :) 

C'est savoureux de se faire confiance...

Et la santé?

Depuis la semaine dernière, je sens un épuisement plus profond que d'habitude. J'en ai trop fait (ma marque de commerce je dirais), et je me suis retrouvée le jour de Pâques dans un état de fatigue profonde.  

Petite gâterie pascale....

Mes filles et moi recevions la tribu au complet et heureusement, elles se sont débrouillées comme des chefs. Elles avaient préparé pas mal de choses. 

Exceptionnellement, j'ai dû faire deux siestes ce jour-là. Une sieste d'une heure 30 en matinée et je me suis relevée complètement "mêlée" mais heureuse de voir les miens. Comme la fête s'est étirée en pm, une deuxième sieste de deux heures cette fois, a été nécessaire; je ne tenais plus debout et dès que j'ai touché l'oreiller je suis partie en orbite...

Je l'avoue, j'étais si épuisée que le lâcher prise est venu de lui-même...

Je ne suis plus celle qui peut recevoir les gens, être complètement en charge et totalement présente pour eux: j'en suis tout simplement incapable. J'ai passé toute la journée avec mes bouchons dans les oreilles pour réduire le bruit. 

Mais j'ai eu un plaisir fou à voir tout le monde s'amuser, se raconter toutes sortes d'histoire et dévorer toutes les bonnes choses cuisinées. En outre, nous avons réduit l'achat de chocolat au profit de petites douceurs un peu moins sucrées. On ne s'en porte pas plus mal et réduire la consommation de sucre est meilleur pour la santé de tout le monde.

Pensant à cette belle journée, peut être est-il temps de me laisser aller, de me laisser gâter par les miens? Outre que mon corps ne me donne pas beaucoup de choix, je pense que j'arrive à lâcher prise de mieux en mieux. À force de le pratiquer, j'y arriverai... Ça sonne vraiment très doux à mes oreilles!

Cette semaine, je me consacre à prendre mieux soin de mon énergie, à y faire plus attention. Pas de folie prévue dans mon plan, croyez-moi...Un peu de couture, de lecture sur le balcon et doucement, je commence à penser jardin: qu'est-ce que j'aimerais faire pousser cette année? J'y réfléchis.  Je sais que j'aurai l'aide de mes voisins et amis pour m'aider à retourner la terre, à préparer le terrain etc. Heureusement, je suis bien entourée par mes amis, ma famille. Je leur en suis très reconnaissante. 

Ces derniers jours, le sommeil est difficile: j'ai très mal aux deux hanches. Quel que soit le côté sur lequel je m'appuie, j'ai mal et le seul moyen que j'ai trouvé, c'est d'augmenter mes antidouleurs, et de tourner encore et encore dans mon lit. C'est dur. Les nuits sont très agitées, je ne vous le cacherai pas et j'ai la nette impression que je lutte contre mon propre corps, drôle de dire cela. C'est pourtant bien le cas: les douleurs sont fortes, me réveillent et là, impossible de me rendormir. Je regarde le plafond de ma chambre à la noirceur. Je me parle, je m'organise pour ne pas regarder l'heure, respirer doucement....Mais le sommeil tarde à revenir une fois réveillée. Douleurs. Douleurs lancinantes, profondes jusque dans les os.

Mon lit est un endroit que je considère avec une certaine ambiguïté.
D'une part, c'est l'endroit où je suis supposée me reposer, dormir, me refaire. D'autre part, les fortes douleurs et l'absence de sommeil vraiment réparateur, profond et vrai provoque une grande frustration chez moi. J'y mets du mien pour dormir, vous n'avez pas idée. Je ne me rappelle plus de cette merveilleuse sensation d'un bon sommeil que l'on ressent dans son corps. J'en viens à être jalouse de mes amis qui me racontent comment ils dorment bien. Je les envient tellement!

Ah ce lit......! 

Il est temps pour moi d'aller vers mon lit et faire ma sieste :)

 

Je vous souhaite une bonne journée,

Mwasi Kitoko

Un exemple à NE PAS suivre...

Je sais, j'ai déjà écrit aujourd'hui.

Mais je considère que c'est si important que ça méritait un autre billet.

Voici ce que j'ai fait hier:

en am

• j'ai fais des achats à l'épicerie en traînant mon panier roulant pesant derrière moi.
• je suis allée ensuite à la pharmacie acheter mes médicaments;
• j'ai traversé la rue pour aller acheter autre chose dans une autre épicerie puis je suis allée dans un autre commerce acheter de la salade, moins chère;
• sur le chemin du retour à la maison, je me suis arrêtée acheter des bananes -toujours moins chères que dans les autres commerces...
• au retour j'ai tout rangé
• j'ai regardé le plancher de cuisine, très sale...Je l'ai nettoyé debout, tranquillement.

en pm

• j'ai passé l'aspirateur dans ma chambre puis j'ai nettoyé le plancher, debout. 
• le coin verdure au salon était passablement salie par les plantes: un autre coup d'aspirateur dans ce coin pour enlever les saletés, les toiles d'araignée etc.

Les résultats de la journée d'hier

Fatiguée, je me suis mise au lit à 19:30, comme d'habitude. Mais rien ne s'est passé comme je le

prévoyais. À 21:00, j'ai les yeux grands ouverts. Je n'arrive pas à m'endormir. Pourtant, je suis claquée, mes médicaments ont été avalés depuis et je n'arrive pas à décoller vers le sommeil. Je me sentais comme un "pot de café", c'est à dire nerveuse.

Je me relève, à la surprise de mes filles qui ne me voient jamais debout à cette heure là. Je me suis fait une tasse de lait chaud pour me recoucher à 22:30.

Ainsi, mon système nerveux s'est donc rappelé à mon bon souvenir, et c'était la "facture à payer" pour la trop grande sollicitation de mon énergie.

Et aujourd'hui? 

Je suis en "pièces détachées" si je puis dire. 

À peu de chose près, TOUT me fait mal: les muscles, les articulations, les jambes, les bras, le dos, les trapèzes brûlent tout comme les mains etc.

Et pas d'énergie. 

Il est vrai que ma balade du matin a été bénéfique mais là encore, j'aurais pu couper dans la longueur. 

Antidouleurs et dodo ont été à l'horaire comme d'habitude, mais en avance et avec un dosage plus fort.

Si vous avez la fibro et l'encéphalomyélite myalgique, c'est justement l'exemple à NE PAS suivre!

Ce qu'il y a d'insidieux et de si difficile dans cette gestion personnelle énergétique est que sur le coup d'une activité, on ne sent pas tout de suite qu'on est en train de péter sérieusement ses limites. Et pourtant...Je sais déjà tout cela. 

Est-ce un retour temporaire et involontaire à "l'ancien" moi, qui faisait tout ou presque, sans calculer et surtout avec une ardeur incroyable? Je n'ai plus cette ardeur et je fais les choses plus lentement, mais j'en fais encore trop et hier en est un exemple parfait. Qu'est-ce qui fait que je me perds de vue, en pleine action? Pourquoi? Comment faire pour ne pas dépasser ainsi mes limites? Des questions, encore des questions. Je pense stratégies concrètes, maintenant car ça revient périodiquement.

Je suis dans un état physique pas du tout plaisant. Je sais que je me suis mise toute seule dans le pétrin.  Aussi c'est une des raisons pourquoi j'écris à ce sujet: apprenez de cette tranche de vie! 

Et quant à moi, je relirai ce billet à volonté...

Et surtout, ne suivez pas mon exemple.

Mwasi Kitoko

C'est la vie

Aujourd'hui, différentes petites choses à vous raconter.

Dans la saga qui m'oppose à mon assureur, je vis toute une gamme d'émotions, selon les semaines et le temps qui file.

Parfois je suis optimiste et je me dis que je vais les "aplatir" et que mon avocat et moi remporterons cette cause! Là, je suis sûre de moi et je me vois déjà en train de fêter cette victoire et j'y vais même d'un petit bout de film dans ma tête: dans la salle d'audience, une fois que le juge aura donné son verdict en ma faveur, je rêve de trucider du regard l'avocate de l'assureur. Un regard du genre " tiens, prend ça pour ton boss"....

Il m'arrive aussi souvent d'avoir des doutes, de me dire que je n'arriverai pas à tenir le coup ou pire encore, je m'imagine un scénario catastrophe: le juge me fixe de son regard dur et pointe son doigt en ma direction, m'accusant d'être la pire imposteur de l'histoire de la médecine! Vous voyez un peu?

Vous aurez peut être compris que c'est le syndrome de l'imposteur, un phénomène connu. Je suis en train de faire quelques recherches et de lire sur le sujet car ça me dérange. Je veux comprendre pourquoi ça surgit à certains moments chez moi et surtout, ce que je vais en faire. 

Et pourtant...

Tous les faits rationnels sont là, les dossiers et avis médicaux de plusieurs experts. Mais outre la médecine, c'est comme si j'oublie tout ce que je vis dans mon corps depuis des années maintenant. Comment est-ce que j'en arrive à oublier tous ces malaises, les nuits blanches (dont une insomnie la nuit dernière), les douleurs et l'épuisement qui me font me jeter dans mon lit pour une dizaine d'heures de sommeil non réparateur?

Souvent, je me sens envahie aussi par le désespoir, par la longueur de tout ce processus. 

Je doute...

Alors pour m'aider dans ces moments ou périodes de doutes, j'ai pensé utiliser différentes idées.

Bien long à faire pousser, le noyau...

En outre, j'aime beaucoup les images fortes, qui peuvent jouer un rôle motivateur pour certaines situations. Moi qui tripe jardinage, je ne peux faire autrement que de piger dans les leçons que la nature nous donne.

Avez-vous déjà tenté de faire pousser un noyau d'avocat? Si oui, vous savez qu'avant qu'une pousse puisse se frayer un chemin hors de ce noyau, ça prend considérablement de temps. Quand je l'ai essayé, ça a pris près de deux mois avant que quelque chose ne se manifeste! 

Trop facile, je sais: le noyau d'avocat -et sa fameuse pousse qui n'en finit plus de sortir-, colle à merveille à la situation juridique dans laquelle je suis. 

ÇA PREND DU TEMPS...et de la patience. 

Il faut laisser le temps et dans le cas du noyau, laisser la nature faire son oeuvre. On ne peut pas bousculer le noyau et lui dire "mais pousse bon dieu!". Ce serait vain, vous en convenez avec moi. 

Alors, la patience est de mise. J'ai lu la défense de l'assureur et ce dernier continue de clamer que je peux travailler, que je simule mes maladies et que je n'ai pas droit aux prestations d'invalidité en vertu du contrat bla-bla-bla. Le langage utilisé dans la défense est pour me faire peur et me faire lâcher prise, je le sens bien. Ce sera à suivre la semaine prochaine alors que j'en discuterai avec mon avocat qui, aux dernières nouvelles était toujours confiant de remporter ma cause.  Je vais travailler cette image de noyau et méditer là-dessus. On s'accroche...

Hémérocalles qui sortent ENFIN...

Ce matin, j'ai marché, profitant d'un soleil brillant et de la douce température pour aller marcher, bien entendu. L'air frais est une nécessité absolu pour moi.

L'image n'est pas très nette, mais on voit quand même des petites pousses vertes se pointer dans les vieilles branches et feuilles séchées de l'automne dernier. 

Ça, c'est vraiment la vie: prêt pas prêt, on sort! Qu'on annonce encore un peu de neige ou de froid, pas grave. Ça sort de terre et je trouve ça beau, stimulant. Pourtant, j'en ai vu des printemps et des saisons! Mais je suis émerveillée à chaque fois de voir la nature se réveiller et de surgir ainsi du sol, obstacles ou pas. 

C'est la renaissance de la Terre où je pose mes pieds chaque jour qui est au menu et ça m'interpelle.  C'est la renaissance...

C'est la vie, aussi.

Quant à ma propre renaissance, restera à voir ce que je peux faire concrètement pour y contribuer, la stimuler, la provoquer. Si jamais vous avez des idées, n'hésitez pas à m'en faire part? 

D'ici là, je me prépare à recevoir ma famille pour Pâques. Ce sera de belles grosses tranches de plaisir et de bonheur que de voir mes filles, gendres et petits enfants adorés! Il faut d'ailleurs que je regarde de près ma réserve énergétique car le printemps me donne des envies de tout nettoyer alors que je ne peux pas prétendre suivre ces folles envies qui me jettent par terre physiquement.

Je vous souhaite un long congé pascal rempli de plaisir, sinon de soleil!

Au plaisir de vous retrouver bientôt,

Mwasi Kitoko