Une mauvaise nouvelle déguisée

 🎯

Ce matin, j'ai renouvelé un médicament en ligne dans mon compte internet de la pharmacie.  Normalement, dès que la prescription est approuvée, je reçois un courriel qui m'en informe. Ce matin, je n'ai pas reçu de message comme prévu. 

De toute manière, la douce température m'incitait à prendre un bon bol d'air du jour et me rendre jusque là.  Une fois à la pharmacie, je me rends au comptoir, et le technicien de laboratoire m'informe que la demande n'a pas été acceptée par l'assureur. Je l'ai regardé en souriant. Oui, en souriant. 

Le fait que ma demande ait été refusée veut dire ceci: le changement de régime de médicaments est en cours, ce que j'attendais avec impatience. Je suis donc en train de passer du statut d'employée à celui de retraitée médicale pour ce qui est de mes régimes de soins et de médicaments.

En bref, le refus signifie que l'ouverture de mon dossier administratif pour recevoir -enfin!- mes prestations de retraite médicale est pratiquement terminée. D'où le titre une mauvaise nouvelle déguisée....en bonne nouvelle!😉😊

On m'avait déjà informée que ce changement ferait en sorte que je devrai payer le plein prix de mes médicaments, le temps que le tout se mette en place, soit environ deux mois. Prenant un peu d'avance, j'ai pu discuter une entente directement avec le pharmacien-propriétaire Pharmaprix de mon quartier. Je lui ai expliqué mon contexte ainsi que les enjeux liés aux médicaments coûteux dont je ne peux payer le plein prix faute d'argent suffisant. Pour rappel, je vis de l'aide sociale (derniers recours) depuis 2014, année où j'ai entamé une poursuite juridique contre l'assureur de mon employeur. Si je devais payer le plein prix, j'en ai pour environ 1 000$ par mois. En gros, le pharmacien-proprio conserve les factures, et dès que j'ai la nouvelle officielle du changement de régime, nous enverrons ces factures à l'assureur qui remboursera le pharmacien.

Je pense qu'il faut ouvrir sur ce genre de situation car cela comporte un niveau élevé de stress et d'angoisse: comment arriver à continuer de prendre ses médicaments lorsqu'on n'est pas en mesure financièrement de payer le plein prix du moins pour un certain temps? J'ai vécu des semaines angoissantes avant de finalement me renseigner auprès d'un des pharmaciens qui me connait relativement bien. 

C'est connu, les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique ont beaucoup de difficultés à gérer des situations de ce genre même si ces dernières peuvent paraitre minimes aux yeux de notre entourage. Pour ma part, je ne savais même pas que je pouvais négocier ce genre d'arrangement avec un pharmacien. Heureusement pour moi, j'ai pu ouvrir sur cette inquiétude, et j'ai obtenu les réponses nécessaires pour régler tout ça. 

J'ai donc un signal administratif intéressant entre es mains, et qui donne enfin une petite lueur d'espoir dans le tourbillon de la maladie. L'argent devrait atterrir sous peu....

Dans les prochaines heures, je me mets à la relecture rapide de mon journal afin de repérer les aspects de ma santé qui me posent question. Je vois mon rhumatologue demain matin et je veux être bien préparée  :) 

Bon début de semaine à tous 🌞☀

Des études sur le sommeil

Zzzzzzzzzzzzz

Plusieurs personnes affectées par la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique éprouvent des problèmes de sommeil, c'est un sujet connu. De plus en plus de recherches sur les problèmes qu'engendrent le manque de sommeil démontrent les nombreux impacts physiques et psychologiques qui y sont reliés. 

Drôle de hasard, mais ces temps-ci, il y a quelques études sur le sommeil et leurs résultats.

Ce premier article intitulé "Se nourrir du manque de sommeil" relate comment "le manque de sommeil chronique active anormalement des cellules immunitaires qui sont amenées à « manger » certaines composantes du cerveau. Cela pourrait avoir des répercussions sur plusieurs maladies neurodégénératives". Une chose est certaine, le système immunitaire des personnes en manque de sommeil chronique est affecté. Les chercheurs ont fait plusieurs tests avec quatre types d'animaux. Pour plus d'informations, je vous invite à lire cet article en entier: http://ici.radio-canada.ca/amp/1038458/manque-sommeil-cerveau-etude-neurones-maladies-demence.

Un deuxième article publié par Cort Jonhson aujourd'hui et intitulé " Is poor sleep pummeling the immune system in ME/CFS and Fibromyalgie? A vicious circle examined" fait état du sommeil de pauvre qualité des personnes affectées par la fibromyalgie et l'EM. 

Dans cet article, Cort n'hésite pas à mentionner que le manque de sommeil a des impacts importants sur le système immunitaire des personnes affectées par la fibro et l'EM. En gros, lorsque les PAEM se retrouvent au lit pour dormir, les systèmes sympathique et para-sympathique s'inversent: alors que nous devrions être en train de nous détendre pour glisser vers le sommeil, nous serions plutôt "stimulés" par le système sympathique qui en temps normal, ne devrait pas s'activer. 

Cort Jonhson cite même dans son article que des chercheurs australiens vont jusqu'à affirmer que lorsque les personnes affectées par le fibromyalgie vont au lit pour dormir, ce serait l'équivalent d'un test sur le....stress. 

J'avoue me reconnaitre, ici: lorsque je me mets au lit, je suis tout sauf calme, car j'appréhende comment la nuit se déroulera. En théorie, le lit devrait être un lieu reposant. En pratique, c'est une autre paire de manches, car les PAEM savent bien que le lit n'offre pas une garantie de repos...

"L'activation du système nerveux sympathique, en fait, était le seul facteur dans une étude australienne qui expliquait le mauvais sommeil dans le ME / CFS  une étude récente du système nerveux autonome (...) La fréquence cardiaque, l'activation nerveuse sympathique musculaire et d'autres preuves d'une réponse du système nerveux sympathique activé ont rendu le sommeil tout sauf reposant pour les patients atteints de FM". (traduction google).

Pour lire l'article en entier (en anglais): 

http://simmaronresearch.com/2017/08/sleep-reduced-immunity-vicious-circle-mecfs-fibromyalgia/

Mon dodo 📌

Depuis mon dernier billet coup-de-gueule sur le manque de sommeil et les myoclonies, j'ai suivi les recommandations du neurologue, et j'ai diminué le silenor de 12 mg à 9 mg par nuit. Pour arriver à bien suivre et ne pas perdre d'informations avec ma mémoire trouée, j'écris plus souvent dans mon journal: cela m'aide aussi pour les nombreux suivis médicaux. Ainsi, j'ai pu relire ce journal et constater que dès l'augmentation du silenor fin juin, ces mouvements saccadés étaient présents.

Depuis la diminution de ce médicament, j'ai remarqué que j'ai moins de mouvements saccadés des bras-jambes et de la tête. J'ai eu connaissance de quelques mouvements de tête, mais moins forts que la semaine dernière. Sans crier victoire tout de suite -je reste prudente-, c'est une légère amélioration notable qui a ses impacts. Je ne me sens pas plus reposée qu'"avant" mais du moins, les mouvements saccadés ne m'ont pas tenue les yeux ouverts pendant de longues heures! C'est déjà ça, tout est à prendre pour se sentir un peu mieux.  

C'est comme si je suis passée d'un sommeil extra-pourri à....pourri, tout simplement.

Je discute parfois avec d'autres PAEM de mon entourage, et ce que je peux en dire, c'est que nous avons tous un sommeil vraiment pourri, non réparateur. Ces dernières ressentent des impacts physiques et psychologiques de ce manque: démobilisation générale, sautes d'humeur, épuisement etc. 

J'espère que ces études vous aideront à mieux comprendre ce avec quoi nous vivons, jour après jour ou plutôt nuit après nuit....

Je me demande seulement quand et comment j'arriverai un jour, à ressentir de nouveau ce qu'est une vraie bonne nuit de sommeil réparatrice. 🙏

 

Hors contrôle

Ce billet est un des plus difficile que j'ai eu à écrire jusqu'à présent. Si vous lisez ce blogue pour vous remonter le moral aujourd'hui, je vous conseille de passer votre chemin.

Mon sommeil est fortement dérangé, perturbé et je ne sais franchement plus à quel saint me vouer depuis plusieurs jours voire même des semaines. 

L'endormissement est très difficile, car mon corps bouge de partout: les bras, les jambes et même des mouvements au niveau de la tête. Je présume que je finis par m'endormir par saut et par butte, mais je me réveille à nouveau plusieurs fois la nuit.

La nuit dernière fut catastrophique. 

Au lit à 19:45, l'endormissement ne vient pas malgré l'épuisement. Je jette un oeil au radio-réveil qui indique....22:30! Je me lève pour aller aux toilettes, je me recouche. Mouvements bras-jambes en une sorte de chorégraphie dont je me passerais bien...

Je me rendors pour me réveiller vers 2:00 du matin. Salle de bain encore une fois.

Je fais des respirations profondes pour essayer de me détendre. 

Endormissement difficile et pénible.

Nouveau coup d'oeil: 3:30 du matin.

À 6:15, je n'en peux plus de ne pas m'être assoupie profondément, alors je me lève, toute croche. Mes pensées ne sont pas des plus fleuries ni des plus positives, c'est clair.

J'en viens à me dire que soit c'est moi qui me tue par manque de sommeil ou bien soit alors je tue quelqu'un! 😡  Je n'en ferai rien, vous l'aurez sans doute compris, mais reste que c'est ce à quoi j'ai pensé tellement je n'en peux plus.

Je ne me rappelle pas avoir été aussi sérieusement et profondément découragée comme je le suis présentement.

Un coup d'oeil au miroir me confirme ce que je savais déjà: j'ai les yeux rouges comme un lapin, qui brûlent. Mon visage est blême et je ne respire pas la bonne forme, c'est le moins que je puisse dire.

J'ai vu mon neurologue il y a deux jours. Je ne sais pas comment j'ai fais pour ne pas m'écrouler en larmes en lui décrivant mes nuits débiles. J'ai réussi à lui expliquer combien je suis affamée de sommeil, et combien je manque de cette précieuse denrée. 

Après description de ces mouvements, il a expliqué que ce sont des myoclonies d'endormissement. 

Ça bouge constamment...Au moment où je sens que mon corps glisse vers le sommeil, mes jambes et bras font des mouvements saccadés et là, adieu le dodo..........On recommence l'endormissement, et hop! les mouvements reprennent.

Rien à voir semble-t-il, avec le syndrome des jambes sans repos diagnostiqué en 2008. On a revu la médication actuelle, et il recommande de diminuer un des antidouleur question de voir si ces mouvements saccadés involontaires diminuent, et si tel n'est pas le cas, on se penchera sur les anciens médicaments déjà tentés pour voir si on ne pourrait pas les essayer de nouveau, après 10 ans. Le syndrome des jambes sans repos n'est pas traité actuellement, car plusieurs essais de médicaments comportaient trop d'effets secondaires pour la plupart d'entre eux.

Je n'ai aucune idée si cela est la solution ou pas, ça reste à voir. Je vais tenter le coup, et j'aviserai avec lui dans un mois.

Ce que je sais, c'est que je n'en peux tout simplement plus du tout de ces nuits catastrophes qui s'enchainent les unes après les autres, sans espoir d'un véritable repos dans mon corps, et mon esprit qui lui aussi, est en pleine tempête. 

Comment garder la tête froide et bien en place quand on est si épuisé? 

 Je ne sais vraiment pas quoi dire là-dessus. 

Ce matin, je me suis quand même promené autour de la maison, question de prendre l'air. Avec une faible provision d'énergie,  en moins de quelques minutes je suis de retour. J'ai réussis à marcher un peu, très lentement, marchant tout croche dans la ruelle. J'avais l'impression de marcher sur des nuages tellement je suis fatiguée.

Ce sera déjà ça, j'ai réussis à prendre un petit bol d'air avant que de sombrer dans je-ne-sais-quoi au juste. 

Je fais de gros efforts pour garder mes nerfs solides mais je sens que ça craque à quelque part.

La situation est hors de mon contrôle, de toute évidence.

😒 😔

Se faire confiance

Il y a de cela quelques années, j'avais observé que mon corps réagissait souvent à retardement lorsque je fournissais un effort physique plus élevé. 

Je me rappelle avoir observé par exemple, qu'après une session de natation, mon corps avait tendance à réagir par une hausse des douleurs et symptômes d'inflammation parfois jusqu'à 72 heures plus tard. 

Dans le bureau avec mon rhumatologue, je lui expliquais cela. Et lui de me dire: "mais oui madame. Votre corps réagit à la natation, et ça peut aller jusqu'à plusieurs jours après l'activité physique". 

Ah bon?   😕😕

Jeudi dernier, j'étais d'humeur à essayer de me rendre à l'épicerie avec mon panier roulant: il y avait bien longtemps que je n'avais tenté le coup. J'ai donc fait quelques achats un peu lourds: de la farine, des pommes de terre, un morceau de viande, des fruits et légumes. Comme la saison des récoltes bat son plein, je profite des prix réduits. 

J'ai rempli mon panier et hop! me voilà sur le chemin du retour.  Le poids était élevé, et je changeais régulièrement de bras pour tirer le panier. Ouf......enfin arrivée à la maison, le plus difficile restait à faire: il fallait grimper les cinq marches de l'escalier pour accéder au balcon.  

Dur, dur, dur.  

Nous sommes dimanche, et c'est maintenant que je sens le plein impact de jeudi dernier: mon coeur bat n'importe comment et très fort dans ma poitrine, mes bras et trapèzes sont douloureux et sensibles, le tout accompagné de maux de tête assez forts. J'ai les jambes qui tremblent, et le plus loin que je puisse aller est le balcon. Pas de choix. L'équipée de jeudi était vraiment "trop"  pour mon corps, de toute évidence. 

Ce que je souhaite surtout passer comme message, c'est aussi le fait de se faire confiance, de faire confiance à ce que nous ressentons dans notre corps. On a bien sûr le choix de faire ou non une activité, et je crois que de garder un esprit ouvert pour "essayer" est quand même bon pour nous. À chacun de voir quel est le dosage qui nous convient le mieux en terme d'essai et de connecter avec ce que notre corps nous indique.  Il n'y a pas de personne plus qualifiée que nous-même pour savoir ce que nous ressentons comme personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique. 

Étant donné ce que je ressens aujourd'hui, les activités seront réduites: ce sera un dimanche bien tranquille à la maison à me reposer, faire quelques lectures au son des grillons qui squattent le jardin.  J'aurais souhaité prendre une marche dans le quartier mais la sagesse et le repos s'imposent pour le moment.

Pour ceux qui aimeraient en savoir un peu plus sur l'épuisement neuro-immunitaire post-effort, je vous invite à consulter le consensus canadien sur l'encéphalomyélite myalgique à la page deux.  C'est un outil important auquel je me réfère souvent, et à ce jour, je considère que c'est un des meilleurs à avoir sous la main autant comme personne affectée par cette maladie que pour les proches intéressés à comprendre cette maladie.

Je vous souhaite un bon dimanche  🌻

Voyage partie 2 et les 17 biomarqueurs de l'EM

 🚎👜

Suite au billet publié hier, mon amie de Québec a souhaité réagir. Ce fut une bonne idée, mais le problème est que je n'ai jamais reçu son message. 

J'ai eu beau vérifier sur mon blogue le pourquoi du comment, sans succès. Quoi qu'il en soit, ce problème peut expliquer pourquoi les lecteurs de mon blogue n'arrivent peut être pas à soumettre leurs commentaires. Je suis vraiment désolée de cette situation.

Alors si vous êtes un lecteur qui souhaitez réagir, la seule option serait de m'écrire à mon courriel: mwasikitoko07@gmail.com

Finalement, je vous partage ce que mon amie m'a écrit, elle qui comme je le disais, connaît très bien mon état de santé. Je pense que son commentaire pourra aider d'autres personnes.

"Contente de lire que tu as aimé ton voyage !   Après deux ans sans te voir, je me suis mise a préparer des biscuits en arrivant de travailler, faire le ménage pour enlever la poussière, car je sais que tu as une allergie avec la poussière sur tes mains. Je suis allée chercher les tartes au citron, je sais que tu adore le citron.  Et en prime j'ai même trouvé tes croustilles préférées... J'ai essayé de te mettre le plus à l'aise possible. Avec ta maladie, tu as fait trois heures de route pour venir me voir. Tout un effort pour toi.  Je sais.  Le premier jour,  je voyais dans ton visage que tu étais fatiguée. Dans ces moments, il te faut du calme pas de radio, pas de TV, et parler à voix basse etc...

Après le repas du soir, s'asseoir au balcon, parler à voix basse, écouter l'eau de la fontaine, et les oiseaux, ça te relaxait. Vers 19 h 30 déjà je voyais ton visage changer de couleur, sans compter les mouvements de tes jambes, ton corps qui se dandine d'une jambe à l'autre: là, ça veut dire qu'il faut que tu ailles tranquillement vers le lit. Le matin, peu de bruit, je quittais et tu dormais encore.  J'ai remarqué une chose: lorsque tu te sens bien, en sécurité,  sereine et calme dans un environnement, ton dodo est un peu meilleur que d'habitude. Lorsque tu as des soucis, tu deviens nerveuse et c'est moins facile pour toi de dormir. Ton état d'esprit compte pour ta qualité de sommeil ainsi que tes sentiments de sécurité et de liberté. Tu sais que tu es toujours la bienvenue chez toi , ma maison est TA maison."  

Je ne vois pas ce que je peux rajouter à ce message bien senti.
Je ne peux que vous souhaiter d'avoir un ou une amie de cette trempe! 

Les 17 biomarqueurs de l'EM

 

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"There’s been a great deal of controversy and confusion surrounding ME/CFS — even whether it is an actual disease. Our findings show clearly that it’s an inflammatory disease and provide a solid basis for a diagnostic blood test.” Mark Davis

“Remarkably, 17 cytokines were associated with severity in ME/CFS patients.”
-Les auteurs de la recherche


Peut être êtes-vous déjà au courant, mais des chercheurs américains de l'université de Stanford ont découvert 17 biomarqueurs associés à l'encéphalomyélite myalgique. Cette découverte est majeure, car plus les chercheurs avancent dans ces recherches, plus nous nous approchons du but pour comprendre l'ampleur de cette maladie, et éventuellement obtenir des traitements qui permettront soit d'éradiquer l'EM ou à tout le moins, freiner et réduire son incidence dans la population.

Les prochains mois de l'année seront certainement sous le signe de la fébrilité dans le monde de la recherche concernant l'EM.

Je ne sais pas pour vous, mais avouez que ça donne un petit peu d'espoir non?

https://actualite.housseniawriting.com/sante/2017/08/01/des-biomarqueurs-du-syndrome-de-fatigue-chronique/22883/

http://www.ladepeche.fr/article/2017/08/04/2623022-syndrome-de-fatigue-chronique-17-biomarqueurs-impliques.html

http://simmaronresearch.com/2017/08/major-stanford-study-indicates-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-is-inflammatory-disorder/

Bonne lecture et profitez de l'été :)

🌻

Voyage

Je reviens d'un voyage dans la ville de Québec où j'ai passé la plus grande partie de ma vie. Voilà deux années que je n'avais pas mis pied là-bas. 

J'ai atterris chez une grande amie à moi après un trajet de 3 heures. J'étais épuisée par le déplacement, mais contre toute attente j'ai pu récupérer assez bien dans les jours suivants. 

Notre amitié existe depuis 35 ans, fait rare car les amitiés qui durent aussi longtemps ne sont pas monnaie courante. 

J'étais attendue, croyez-moi! 

Les victuailles étaient abondantes, les gâteries multiples, et je suis repartie avec valise remplie à craquer de cadeaux.  

Ce qui me fascine et me fait tellement de bien, c'est le fait que cette amie connaît très bien mon état de santé. Elle me connait si bien qu'à me regarder, elle arrive à lire ce qui se passe sur mon visage, et ainsi savoir -presque même avant moi- où j'en suis au niveau de mon énergie et éventuellement des douleurs. 

C'est rare. Autour de moi, je ne connais pas de personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) qui vivent cette particularité. 

Avec mon amie, nous avons ri, pleuré et parlé pendant des heures sur son balcon où le calme et la verdure sont maître. Nous avons discuté d'une foule de sujets, refait le monde, nos mondes. Nous sommes allées au restaurant, nous avons pu magasiner ensemble pendant de courtes périodes de temps, en surveillant le niveau d'énergie pour pouvoir partir rapidement.  On a fait de courtes balades à pied dans le quartier, très cool ça aussi. 

Ce que j'ai remarqué, c'est qu'en compagnie des personnes qui connaissent bien mon état de santé, j'ai plus tendance à respecter mes limites. Dans le feu de l'action avec d'autres personnes, je me perds parfois de vue! Remarquez le "confort" que l'on vit lorsque notre entourage sait et comprend ce que les PAEM vivent...Toute une différence.

J'ai été gâtée tout plein, car mon amie aussi connaît très bien mes goûts en matière de citron. Une tarte au citron, un pur délice! Encore meilleur quand c'est offert par une personne qui vous aime :) J'ai vécu de bons et beaux moments qui m'ont apporté de la joie, de la sérénité, et des souvenirs remplis de soleil à emmagasiner pour les jours où ça va moins bien. 

Comme mon amie travaillait, j'ai eu aussi des moments de solitude, un apport vraiment nécessaire à mon équilibre. Pendant ces périodes, j'ai essayé de faire le circuit de marche dans le quartier que j'avais fait il y a deux ans. Malheureusement, je n'ai pas été en mesure de le reproduire, les douleurs aux jambes et aux hanches -sans compter le manque d'énergie- étaient trop élevés. Est-ce l'évolution de mes maladies? C'est possible. Je noterai ce fait dans mon journal, question de ne pas perdre de vue cet élément pour pouvoir en discuter avec mes médecins auprès de qui j'entreprendrai ma grande tournée automnale sous peu. 

Mon hypothèse est que les maladies diagnostiquées gagnent lentement du terrain. Le syndrome des jambes sans repos, l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie. À cela s'ajoute la bursite des hanches récemment diagnostiquée, et qui malgré des infiltrations à la cortisone, ne s'améliore pas. Le tout additionné et bien mélangé vigoureusement donne un sommeil encore moins réparateur qu'auparavant, si cela se peut.

De retour chez moi, je reprends le train-train habituel. La lessive, la popote minimale, ma vie bien calme. J'ai repris mes habitudes et je suis allée me chercher quelques livres pour nourrir la bête de lecture qui sommeille encore et toujours en moi :)  

En somme, ce fut un très beau voyage et je suis ravie d'avoir pu le faire cet été. Mine de rien, ça relaxe, ça changes les idées, sans oublier le plaisir et l'amitié...

En terminant, l'organisme MILLIONS MISSING est en pleine campagne et sollicite des signatures pour une pétition à soumettre à la ministre de la santé canadien, madame Philpot au sujet de l'encéphalomyélite myalgique. 

L'automne promet d'être "chaud" pour une plus grande visibilité de l'EM dans le monde de la recherche, des traitements et....des personnes affectées.

À bientôt

Mwasi 😔

(Traduction française à venir sur leur site)

Epidemic? Sign "Open Letter to Health Minister Philpott" re sharp increase in ME diagnoses

Epidemic?

The medication Ampligen needs to be fast tracked
OPEN LETTER TO HEALTH MINISTER DR JANE PHILPOTT
Another myalgic encephalomyelitis epidemic?
Blood borne? Researchers find “something being released in the serum”
Dr Byron Hyde: myalgic encephalomyelitis is an “analog to poliomyelitis”
37.6% increase in diagnosis - over 560,000 Canadians ill
25% housebound or bedridden
Where is the emergency response?
August 8, 2017

Dear Health Minister Philpott,

Canada has the highest myalgic encephalomyelitis rates (ME) in the world at 1.9%

• More than 560,000 Canadians living with ME in 2015
• A 37.6% increase over the previous year
• The previous (recorded) Canadian ME epidemic was in 1984
• Ampligen is the only medication approved for ME in other countries

Myalgic encephalomyelitis is:

• A serious complex multi-system neuroimmune disease
• Occurs in sporadic and epidemic forms
• Believed to be caused, like poliomyelitis, by enteroviruses
• First identified in 1934 - initially called ‘atypical polio’

ME disables and kills:

• About 25% so ill they are housebound or bedridden
• Severely ill cannot stand or sit up or speak
• Require a dark room, no sound, no visitors, and a feeding tube
• Average age of death is 56 years old

Recent ME research:

• People with ME are in a “hypometabolic” state
• Has found “something being released in the serum” of people with ME
• Biomarkers identified: “Remarkably, 17 cytokines were associated with severity”

(Mis)Treatment of ME patients:

• Harmed by contraindicated treatment
• Lowest quality of life
• Highest poverty - often denied disability benefits
• Highest food insecurity - too ill to shop or prepare food
• Lowest research funding - by far - due to systemic bias

Ampligen is medication for ME:

• Only one medication, Ampligen, approved for ME in other jurisdictions
• Millions Missing Canada is collaborating with a Canadian physician and Hemispherx Biopharma, the makers of Ampligen, to bring it to Canadians with ME.
• Quote from Canadian who received Ampligen in another country:

“I was completely bed bound and requiring 24 hour nursing before my treatment with Ampligen. On Ampligen, I was back to full time study and also able to exercise.”

• Ampligen used by more than 1,200 people in 93,000 doses
• Most effective within the first eight years of illness. Every year that goes by shuts door to hope for thousands of ME patients.

We, the undersigned, are demanding Health Minister Philpott:

• Initiate an emergency response as was done with H1N1, SARS, and Zika, to protect and treat Canadians
• Invest in ME research, at least $88 million is missing each year
• Fast-track access to Ampligen medication

Minister Philpott, only you have the power to stop the harm, fund the research, and start the treatment.

Sincerely,
Millions Missing Canada
The National ME/FM Action Network
The ME/FM Society of BC

CC: Prime Minister Justin Trudeau; Caroline Pitfield, Director of Policy, Health Canada; Dr. Siddika Mithani, President, PHAC; Dr. Teresa Tam, Chief Public Health Officer, PHAC; Dr. Graham D. Sher, CEO, Canadian Blood Services; Dr. Roderick McInnes, Acting President, CIHR; Marilyn Desrosiers, Manager Business Development, CIHR; Nathaniel Erskine-Smith, MP Beaches-East York

* “chronic fatigue syndrome” - a misnomer, burdened with a negative psychological connotation, is often conflated with the official World Health Organization term ‘myalgic encephalomyelitis’, describing the muscle pain and inflammation of the brain and spinal cord.

A list of Key Questions for Health Minister Philpott with references, government graphs and data, and researcher and patient quotes.

Millions Missing Canada advocates for equitable research funding and treatment access for Canadians living with myalgic encephalomyelitis.

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TAGS: myalgic encephalomyelitis, chronic fatigue syndrome, me/cfs, Ampligen, Philpott

Contact:            Scott Simpson            MillionsMissingCanada@gmail.com
STOP THE HARM.  FUND THE RESEARCH.  START THE TREATMENT.

Les émotions fortes et l'encéphalomyélite myalgique

Ce dont je vais parler aujourd'hui est loin d'être scientifique mais je crois que ça vaut tout de même la peine d'aborder ce sujet. 

Je veux parler des émotions fortes et le fait de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique basé sur mes observations personnelles ainsi que ce que j'ai pu observer aussi chez les autres personnes affectées par l'EM (PAEM).

Situation 1: Une sacrée bonne nouvelle 

Comme vous le savez, j'ai obtenu la reconnaissance de mon état d'invalidité récemment. Cette bonne nouvelle m'a traversé le corps et l'esprit bien entendu, savourant ainsi cette étape oh combien précieuse du parcours administratif tortueux pour en arriver à mieux vivre à bien des égards. Le même jour, les siestes quotidiennes étaient impossibles: mon corps était très tendu, mon esprit galopait en tout sens, et j'en ai eu pour quelques jours à ne pas dormir bien que mon sommeil est déjà pourri en soi. Me reposer était impossible, comme si j'avais avalé un pot de café. Fébrile, nerveuse, angoissée. Tendue. Et pourtant, c'est une bonne nouvelle, ma foi...?

Situation 2: Effets d'une sacrée bonne nouvelle pour une autre PAEM

Quand j'ai reçue la bonne nouvelle, j'ai envoyé un courriel à une amie aussi malade de l'EM: j'avais égaré son numéro de téléphone donc incapable de lui parler. Quand elle a lu mon message, cela a provoqué une chaine de réactions chez elle que je n'aurais pas soupçonné le moins du monde. Elle m'a raconté. Ayant elle-même vécu les affres des nombreux refus administratifs de faire reconnaitre son état, elle a développé un stress post-traumatique "administratif" assez fort. En lisant ma bonne nouvelle, elle s'est mise à pleurer beaucoup, et son mari était inquiet. L'histoire se termine quand même bien pour mon amie, car elle a finalement parlé longuement avec son mari de cette période sombre de sa vie, et combien cela l'avait affectée à un point tel que lorsque le courrier arrivait, elle n'ouvrait pratiquement plus le courrier et elle en venait même à le jeter. C'est dire que ce fut intense. Au bout du compte elle m'a dit que le partage de ma bonne nouvelle lui avait permis de "guérir" cette partie cachée en elle, et que c'était maintenant une affaire classée. Lorsque nous nous sommes vues au dernier groupe d'entraide, nous sommes tombées dans les bras l'une de l'autre, contentes de se voir et de fêter la bonne nouvelle. Affectée dans son corps, elle était comme moi: impossible de dormir dans les heures habituelles car le système nerveux est trop "étiré".

Situation 3: Les effets d'une mésentente

J'ai vécu une situation de mésentente avec un ami proche. Il a dit ce qu'il avait à dire, mais moi je n'ai pas pu m'exprimer pour toutes sortes de raison. Il était fâché, et de mon côté j'étais paralysé par ses propos que je sentais comme injustes. Je suis donc partie marcher pour prendre l'air, essayer d'y voir plus clair aussi. J'ai pleuré pendant une bonne partie de ma balade à pied essayant de me calmer puis je suis rentrée pour me reposer. Repos impossible: tous les propos me revenaient en tête, des répliques me venaient etc. Je me sentais désemparée, vulnérable. Plus tard ce même jour, l'ami en question m'a présenté des excuses pour ses propos et son attitude envers moi. J'ai aussi parlé, exprimant comment je me suis sentie blessée, vulnérable etc. Nous pleurions tous les deux. La journée s'est terminée sur cette réconciliation. J'avais tellement pleuré quelques les heures avant, vent que j'en avais perdu l'appétit et incapable de me reposer. J'étais vidée de toute énergie physique et mentale, avec des maux de tête. 

Je ne cherche pas à comparer avec les personnes qui ne sont pas malades, mais mes observations sont que les émotions fortes, qu'elles soient qualifiées de positives ou de négatives, créent des impacts physiques assez forts chez les PAEM. Bonne ou pas, les situations de vie, les nouvelles et émotions provoquent des effets assez forts sur le corps des PAEM. Je n'ai pas de preuves scientifiques ou médicales pour même faire une hypothèse, mais je crois que les cerveaux des PAEM sont déjà en perte de vitesse car affecté par la maladie. Ces réactions physiques intenses découlent fort probablement de ce même cerveau affecté par l'EM. Pourquoi pas?

Nos corps épuisés gèrent difficilement la colère, la déception, la tristesse, les angoisses, les tensions nerveuses constantes. Même la joie ou une sacrée bonne nouvelle peuvent nous ravir de ce précieux sommeil déjà troublé par les douleurs et l'insomnie.

Cerveau fragile? 

Bien sûr, on peut évoquer les techniques de relaxation, de respiration pour s'aider et c'est tant mieux si on trouve quelque chose pour s'aider dans ce domaine. Je n'ai pas envie d'être "madame solution" aujourd'hui pour dire ce qu'il faudrait faire ou ne pas faire pour cela, non. Je veux tout simplement soulever le fait que les émotions fortes sont difficiles à gérer pour les PAEM, car notre corps -et aussi l'esprit- réagissent à la même hauteur. En force. 

Et vous, vivez-vous aussi ce genre d'effets sur votre corps?

Si le coeur vous en dit, n'hésitez pas à m'écrire à: mwasikitoko07@gmail.com


Bonne semaine à vous :)