Projet de recherche sur l'EM au Québec

Bonjour chers lecteurs,

Je vous écris aujourd'hui de mon pyjama bien confortable. 

Ce matin, j'ai rencontré une infirmière rattachée au projet de recherche sur l'encéphalomyélite myalgique du Dr. Moreau.

Peut être en avez-vous entendu parler par le biais de l'AQEM, mais cette recherche vise à vérifier comment différents stimuli peuvent causer des altérations au niveau de l'ostéopontine circulant dans le sang. La participation de personnes malades et non malades permettra de récolter des données qui aideront l'équipe de chercheurs à perfectionner un test qui pourrait s'avérer utile pour améliorer l'approche médicale face à l'EM chez une population grandissante.

Pour mener à bien cette recherche -une des rares au Canada-, il faut obtenir la participation de personnes atteintes d'EM et de personnes non atteintes. Pour en savoir plus sur les détails de cette recherche, les conditions et informations utiles à savoir, visitez la page de l'AQEM: 

https://aqem.org/projet-de-recherche-du-dr-alain-moreau/

Pour suivre la présentation du Dr. Alain Moreau:

Ma participation

Pour ma part, ma participation a débutée ce matin, et je suis contente d'apporter ma contribution à cette recherche. Ça donne un sentiment de pouvoir faire ne serait-ce qu'un petit quelque chose pour l'avancement des connaissances sur cette maladie invalidante. 

J'ai discuté avec l'infirmière et répondu à des questions sur mon état de santé, et sur celle des membres de ma famille. Le tout s'est très bien passé et en un rien de temps, la période de visite a été terminée. Je ne soupçonnais pas par contre, que je serais aussi épuisée, et c'est une fois l'infirmière partie que je me suis rendue compte que mine de rien, la discussion m'avait vraiment vidée de ma petite réserve d'énergie. Et oh bonheur! cette infirmière connaît bien l'EM, que ça fait du bien!

Malgré un semblant-de-sieste tout à l'heure -ce que Toni Bernhard appelle le "fake sleeping"-, je me sens au même niveau d'épuisement qu'avant la sieste. 

Frustrant. 

Mais habituel. 

Mon analyse me fait aussi dire que la période de sevrage du clonazepam ne m'aide pas, et c'est vraiment difficile à vivre. Mon sommeil est déjà non réparateur mais encore moins réparateur qu'avant, et qui me fait ouvrir les yeux la nuit à cause des douleurs qui ne me lâchent pas une seconde.

En fait, je vis avec la douleur en continue, car les trois syndromes que j'ai comportent des douleurs. J'ai recontacté la pharmacienne pour voir quelles sont les solutions, et elle doit communiquer avec mon neurologue qui a prescrit ce sevrage mais sans toutefois me prescrire autre chose. Et moi de m'en vouloir, car je suis ressortie de son bureau sans penser à lui demander comment je suis supposée m'en sortir sans rien d'autre à prendre...Vous voyez? Pourtant c'était à lui de me proposer autre chose.

Je sais bien que je ne peux pas penser à tout: c'est idiot de croire une telle chose. Comme je me retrouve "dans le trouble" comme on le dit si bien au Québec,  je cherche à qui revient la faute et c'est tellement facile de me mettre la tête sur le billot! Bon ok j'ai compris, ce n'est pas de ma faute. 

Parfois, je me dis qu'on peut devenir fou à force de ne pas dormir correctement ou de ne pas assez dormir...Je sais que j'ai la mèche courte à ces moments-là, et je réponds de façon plus sèche. Irritable la madame. Pourtant, ce n'est pas dans ma nature d'être ainsi et c'est bien moche. Comment conserver une humeur relativement égale quand on a le "ventre vide" de dodo? 

Ici je parle de sommeil comme une nourriture, vous l'aurez compris.

D'ailleurs si on m'offrait le choix entre un repas gastronomique couteux et un sommeil profond et réparateur, je choisirais le sommeil. Oui madame! Me fiche d'un repas à la limite, même si je sais bien que je n'ai pas le choix de m'alimenter pour vivre. C'est vous dire que je suis en manque continuel de sommeil, d'une sensation de bien-être que l'on ressent après un super dodo bienfaiteur. 

Un jour, peut être? 

Je n'ai pas encore perdu tout espoir, vous savez.

Mais presque.

J'essaie de garder un petit tison d'espoir au fond de mon coeur, en me disant que oui, ça peut s'améliorer et qu'un jour, je ressentirai à nouveau ce qu'est un sommeil profond, réparateur, sans douleurs ni crampes, sans douleurs aux hanches, ni dans les os et sans ces interminables mouvements de jambes qui dansent sans ma permission. 

Oui, j'y crois. Je me demande combien de temps on peut tenir comme ça, sans que la santé mentale ou l'humeur n'en soit affectée.  

Pour terminer, je reviens sur ce projet de recherche: je vous encourage à participer à cette recherche, que ce soit comme personne affectée par l'EM ou comme une personne en santé. Ces données sont précieuses et faire notre part pour trouver des solutions à l'EM. Il est grand temps que ça avance! Trop de personnes sont affectées par cette maladie et c'est sans compter les nombreux impacts sur la famille et la société.

Si vous le pouvez, participez s'il-vous-plaît.

Faites-le pour notre santé, et celle des générations à venir. 

Merci :)

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Ralentie

Bonjour à vous,


Voici un 4 janvier 2016 au ra-len-ti.
Très courbaturée, mon coeur bat fort dans me poitrine.
Mes pieds et mains sont congelées au point que mes doigts sont lourds et patauds sur le clavier ce matin.
Mal de tête puissant.
Trois nuits d'insomnie d'affilée entre autre à cause des douleurs qui me réveille.
Peut être aussi s'y mêle-t-il les effets du sevrage d'un relaxant musculaire amorcée dernièrement.

À cela, une chute spectaculaire de la température: nous sommes passés de 0 à -19 en quelques heures, avec un facteur de refroidissement qui arrive jusqu'à -27.

Je me sens gelée jusqu'au os et même plus, si cela se peut.

Con-ge-lée.........!

Heureusement qu'hier, je suis sortie prendre l'air et que j'ai profité de la douce météo! 

J'en ai profité pour marcher un peu près de chez moi, avec un indice d'énergie assez bas cependant. Je réalise que j'ai bien fait malgré tout de me pousser légèrement à marcher, ne serait-ce que quelques minutes, surtout quand je vois et "sens" très bien les degrés sous zéro. 

Aujourd'hui, je décrète la journée comme étant une "cocooning", que j'appellerai dorénavant "journée-cocon". Bon, c'est vrai que ça fait un peu moins chic que l'appellation en anglais, mais voilà, je préfère nettement ma version. 

Journée-cocon!

Pas de cuisine, car pas assez de motivation ni d'énergie. J'ai du découpage de papier à faire, mais il faudra d'abord que je réchauffe mes mains gelées et un peu raides pour le moment. J'ai un peu de rattrapage télé à faire également, du classement de papiers, quelques appels à passer aussi.

Un peu de méditation, aussi. Quelques minutes pour me poser.
Juste "être".
Respirer, et s'en contenter :)

Je ne suis pas inquiète, je trouverai bien quoi faire de cette journée-cocon.
Ce sera une journée au ra-len-ti.
Et c'est très bien comme ça.

Je vous souhaite une belle journée.

Je vais de ce pas ajouter une paire de bas bien chauds à mes pieds...


Mwasi Kitoko

Bonne année 2016

Je vous souhaite une belle année 2016 :)

Pour cette première journée de cette nouvelle année, je cède la parole à Victor Hugo:

"Vous voulez la paix: créez l'amour" 

Pour 2016, c'est le plus grand souhait que je me formule à moi-même. La dernière année a été parfois difficile, et la recherche de la paix n'est pas de tout repos, parfois. Évidemment, ce fut aussi une année qui a aussi eu ses bons moments. En 2016, tout demeure encore possible: améliorer ma santé, ma situation financière, et en finir avec mon dossier juridique. 

En 2016, ça débloque! 

J'ai pu compter sur mon réseau familial et mes amis pour me conseiller, m'entourer d'affection et d'amitié, me donner des coups de main, de l'aide en tout genre. Je vous en suis vraiment reconnaissante car nul n'est une île, et surtout pas quand on est malade, et dans une situation de pauvreté par surcroît. Merci à chacun de vous pour votre main sur mon épaule, pour ce petit coup de fil impromptu qui me fait du bien, pour votre écoute merveilleuse qui me laisse un espace libre pour être, tout simplement. 

En 2015, l'encéphalomyélite myalgique a pris de plus en plus de place dans l'actualité médicale et publique: c'est à souhaiter que cette visibilité s'accentue encore davantage en 2016. Outre une plus grande visibilité, les yeux des personnes vivant avec l'EM (PAEM) et leur entourage sont fixés sur leurs recherches médicales américaines de plus en plus grandes et nombreuses à s'effectuer sur l'EM.  

Un chercheur dans ce domaine s'est prononcé récemment, en affirmant que si le rythme de recherches se maintient, c'est d'ici quelques cinq années qu'on aura davantage de résultats voire même peut être des médicaments. Tout espoir n'est donc pas perdu en ce qui concerne cette maladie invalidante. Pour les malades, il faut tenir le coup: non ce n'est pas dans notre tête. Gardons la tête haute, justement :) et accrochons-nous à ce qui nous fait du bien, même si c'est petit ou peu.

Pour ma part, j'ai tenu dans mes bras ma dernière petite fille à peine 12 heures après sa naissance. Cette petite fille vient de loin, très loin. Comme une poupée russe, il y a plein de personnes dans ce petit être tout rose, comme une belle pêche. J'ai vu mon visage sur une photo qui m'intrigue, avec ma petite fille dans mes bras.  J'y ai vu une joie pure, en filigrane sur mes traits fatigués. Cette joie intense a gommé l'espace de quelques instants, la lourdeur de ma vie. Je regarde souvent cette photo car elle me fait du bien: je me vois avec un visage heureux :)

En 2016, j'aimerais cultiver le bonheur à partir de ces minuscules graines, de celles qui deviennent parfois de grands arbres à fruits majestueux, et dont on se régale.

Je souhaite vivre la paix...alors il semble que je vais "créer de l'amour" pour y arriver. 

Bonne première journée de l'année,

Mwasi Kitoko

P.S. J'ai oublié de vous mentionner le billet de Toni Bernhard, que je vous recommande chaudement. Elle y explique l'interdépendance des humains en faisant référence à un très beau texte de Martin Luther King:
https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201512/holiday-lesson-interdependence-martin-luther-king

Joyeux Noël

Bonjour,

Aujourd'hui, Montréal est dans le brouillard et un temps anormalement doux, à un point que nous battrons des records de chaleur. En effet, jeudi on nous annonce 17 degrés, du jamais vu depuis 1957 ou 58. 

N'empêche, ce sera Noël comme à chaque année, neige ou pas.

Un sapin en forme de livres, très original.

Un petit bosquet tout discret dans mon quartier...

Avec ces petites photos croquées sur le vif dans mon quartier, j'aimerais en profiter pour vous souhaiter un joyeux Noël avec et parmi ceux qui vous aiment, qui vous tiennent à coeur: que ce soit la famille ou les amis, profitons de cette période pour ralentir le rythme et....prendre le temps.

Aussi et surtout, je vous souhaite de belles surprises, des montagnes de petits plaisirs simples de la vie et finalement, que vos projets les plus chers se concrétisent. 

Au plaisir de vous retrouver bientôt :)

Mwasi Kitoko

Un 18 décembre sur Terre

Bonjour à vous,

Au moment d'écrire ces lignes, je suis entre deux fournées de biscuits aux bananes, et je vous garantis que ce sera un régal. 

J'ai pris soin de choisir les bananes les plus mûres alors qu'elles sont à leur maximum de sucre et de goût pour cuisiner. Une gros sac acheté en vrac à la fruiterie de quartier pour la somme de 1,28$, dur à battre comme prix! J'aime ce commerce car ils ont la bonne idée de faire des prix pour les légumes et fruits un peu plus murs et j'adore ça. Côté budgétaire ça me convient et en bonus, je récupère ce qui aurait été jeté: vaut mieux encore le cuisiner!

Ok, je ne veux pas être cruelle avec cette photo qui donne l'eau à la bouche. 

Avouez qu'ils ont l'air délicieux!

Quand je le peux et que j'ai de l'énergie disponible, je cuisine triple ou quadruple la recette. J'arrive ainsi à congeler ces petites merveilles bien ensachées pour préserver leur goût. 

Curieux de savoir ce qu'il y a d'autre dans ces biscuits? Il y a de l'avoine, farine non blanchie (quand je trouve un rabais), de la noix de coco, des raisons secs, des capuchons de chocolat, un peu de purée de dattes (ça c'est une récupération pour ne pas gaspiller la purée), et mon petit ingrédient secret que je vous livre: j'ajoute une bonne quantité de graines de lin moulues au moulin à café. Pour ce dernier ingrédient, je m'assure ainsi d'ajouter un bonus nutritif à ces biscuits. 

Alors voilà, c'est ainsi que se passe mon 18 décembre sur Terre. 

Je cuisine des biscuits pour plusieurs raisons. 

Il y a d'abord mes universitaires en fin de session (d'ailleurs, où sont-elles?), qui courent comme des poules sans têtes pour les examens ou travaux terminaux, quand ce n'est pas leur boulot étudiant qui les attend. 

Mais j'ai aussi fait ces biscuits pour en offrir en cadeau. Quoi que de plus plaisant que de recevoir un petit quelque chose fait maison? Ma fille-soleil est la reine dans ce domaine, et elle m'étonnera toujours: elle trouve des petits riens à offrir, toujours à propos et super bien pensé. C'est une jeune femme très inspirante! Et ça m'inspire, en somme. 

Que ce soit pour un petit ou un gros budget, on aime bien faire plaisir à ceux qu'on aiment. Et je me suis dit que je peux au moins offrir un petit quelque chose aux amis, et à ceux qui me sont chers. 

Suite 

La suite du fameux tapis roulant...

Eh bien je vous dirais que je commence à m'en remettre un peu depuis lundi :)

Ça s'est traduit par un épuisement plus fort, tout autant que les douleurs et courbatures un peu partout.

On y ajoute une dose d'insomnies plus fréquentes aussi et plus longues.

J'ai finalement consulté la pharmacienne, qui m'a conseillé de diminuer le rivotril en question. Cependant, elle n'arrive pas à comprendre pourquoi le neurologue ne m'a pas prescrit un autre relaxant musculaire....Étrange car je me suis aussi posé la question, mais toujours trop tard, une fois sortie du cabinet médical. 

Pas grave. Elle contactera le neurologue pour lui proposer autre chose qu'un benzodiazépine. 

Alors j'ai commencé le sevrage hier soir.

J'essaie de rester zen.

Mais la nuit d'hier a été lon-gue. Une belle grosse insomnie. Je ne peux cependant pas dire combien de temps j'ai eu les yeux ouverts car je respecte ma propre règle DE NE PAS REGARDER LE CADRAN. Mais c'est difficile de ne pas regarder.

Ce 18 décembre n'aurait pas été aussi apprécié sans une petite marche dans le quartier: bol d'air grandement savouré à pleins poumons. 

Mon moral? Il est un peu plus vers le haut, mais pas au point de dire que je jubile, non. Il est en hausse mais comme il était sous zéro, donnons-lui la chance de remonter tranquillement...

Plus de douceur, plus de compassion envers moi-même.

Personne ne peut le faire pour moi, n'est-ce pas?

Je vous laisse ici, chers lecteurs.

J'entends la dernière alarme de la cuisinière pour ma dernière fournée de biscuits maison.

Au plaisir :)


Mwasi Kitoko

Tapis roulant....ouf.

Bonjour à vous,

Bien que le temps soit sous les teintes de gris à l'infinie sur Montréal, je vous raconte mon histoire de tapis roulant d'hier matin. 

J'arrive à l'Institut de cardiologie et je me rends dans la salle d'attente. C'est finalement mon tour, et on me fait passer un électrocardiogramme (ECG) au repos. Une fois terminé, l'infirmière installe d'autres électrodes. Elle m'explique que l'intensité du tapis augmente régulièrement, qu'il y a aussi une certaine élévation du tapis pour voir comment je réagis à l'effort. Je sens un peu d'angoisse à entendre cette description, et je lui dis que je ne peux pas courir ni marcher au-delà d'une certaine vitesse: elle me rassure en me disant que je fais ce que je peux et si ça ne va pas, on arrête le test. 

Bon. Voilà le tour du tapis, avec un technicien installé devant son écran. Il m'explique les consignes (ouf, ça va vite!), et on débute tranquillement le tapis. Je me tiens avec les deux mains des deux côtés des rampes. Sauf que le technicien me dit qu'il faut me tenir seulement avec une seule main! Ah la la, je sens que je commence à ramer intérieurement...

La vitesse augmente, mon souffle aussi. Pendant que je marche, le technicien prend ma pression sur le bras gauche, je dois donc changer de bras pour me tenir. Mais la vitesse augmente, et là je sens que TOUT va trop vite: vitesse, bras gauche pour la pression, me tenir (je tire plutôt sur la rampe finalement), puis les douleurs qui montent, montent. avec la vitesse. J'ai de la difficulté à tout suivre: marcher plus vite, me tenir, respirer plus vite. Les bras, les jambes, les hanches....font mal. Le technicien me questionne, je perds le fil....Puis je dis enfin "c'est assez, je ne suis plus capable". Le tapis s'arrête. J'ai la tête penchée vers le sol car mes yeux sont remplis d'eau: je ne sais pas pourquoi, mais je pleure, je ne me sens pas bien. Je relève la tête et je vise la civière pour m'asseoir. On res-pi-re.

Le technicien vérifie ses papiers pendant que je tente de reprendre mes esprits. Le test n'a même pas duré 10 minutes! Je sentais que tout mon corps était en ébullition, comme s'il "criait".  Très intense comme expérience.

J'ai expliqué au technicien et au cardiologue que la région au dessus du coeur fait mal, même au toucher avec la main: pour eux, ils semblaient formels, ce n'est pas une angine car cette dernière ne comporterait pas de douleur en touchant la zone du coeur. Pour le cardiologue superviseur, il faut chercher plutôt du côté de la fibromyalgie et de l'encéphalomyélite myalgique avec ces douleurs thoraciques. Cool. Je me rhabille, claquée. Tout mon corps me fait mal.

Je suis repartie, é-pui-sée. Vidée, lessivée. Idem aujourd'hui. Pas vraiment étonnant, il fallait quand même s'y attendre un peu. 

Par contre, ce qui m'a pris par surprise, c'est l'état de mon cognitif. Les consignes données par l'infirmière, puis le technicien m'ont prises au dépourvue. BEAUCOUP de consignes, dites rapidement et pas adaptées à mon rythme hyper lent, m'ont fait me sentir perdue dans un brouillard dont  je tentais de me dépêtrer, si je puis dire. CA VA VITE! Trop vite.

Quand je suis dans ce genre de situation -surtout quand je suis dans un état psychologique plus vulnérable-, on dirait que le réflexe de demander de ralentir, de me répéter lentement les consignes n'est pas là. Disparu. Le tableau de bord de mon cerveau est allumé au maximum. Difficile de dire ce que j'ai à dire car tout va trop vite pour moi.

Je crois que cette réaction cognitive est la même que celle associée à la fonction "multitâche", qui est en difficulté chez les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique. Notre cerveau tente de capter TOUT ce qu'il voit et entend à la fois, d'où l'expression que le tableau de bord est allumé au maximum. Le cerveau tente de capter tous les bruits, mouvements, paroles prononcées autour et près de nous etc. Il n'arrive pas à se concentrer! Je ne sais pas avec certitude, mais je pense que j'en ai reperdu de ce côté. Pour en être absolument certaine, il me faudrait questionner ceux qui m'entoure ou passer des tests. Mais franchement, je vois bien qu'il y a ralentissement de mes fonctions cognitives.

Les pièces de mes expériences :) Source: image internet

Bon. Je vais éclaircir un point. J'y tiens. 

Je ne raconte pas tout ça pour "faire pitié", non.

D'ailleurs, je ne me sens pas comme ça.

J'écris plutôt pour me comprendre, pour placer ma vie, mes expériences.

Un peu comme si j'étalais toutes les pièces d'un jeu de construction, et je tente de voir les pièces que j'ai, de les mélanger, de voir ce que je peux faire avec ou pas.

Tiens, ça doit être la legomanie de mes petits enfants qui m'inspire cette idée!

*Dernière heure: ma fille est sur le point d'accoucher, elle vient tout juste de m'appeler. Elle exprimait sa hâte, sa peur d'accoucher aussi.

Je lui ai dit que je suis là, présente. Que la "sage-femme", la mère et la grand-mère que je suis est prête à accueillir cette nouvelle petite personne dans notre famille. Elle s'est dit rassurée.

Moi aussi ça me rassure. J'adore être une mère et une mamie d'expérience, et que mes expériences servent aux miens. Et tout ça malgré des maladies chroniques invalidantes. 

Rien ne m'enlèvera ces rôles si précieux :)

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

Creux de vague

Bonjour,

Si votre moral tend vers le bas alors ce n'est pas en lisant mon billet qu'il sera en hausse. Parce que le mien est ordinaire.

Je me suis même amusée à le dessiner, là, dans le creux de la vague, justement. 

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Il y a diverses raisons qui font que j'ai le moral plat.
Il y a les Fêtes qui s'en viennent.
J'ai beau me "raisonner" -ah ce mot que j'entendais souvent toute petite!- et me dire qu'on n'en est plus à s'offrir des cadeaux.
Reste que j'aurais aimé ne serait-ce qu'offrir un petit quelque chose aux miens.
Bon.
Le budget est petit.
Petit.
Ok, nous ne manquons de rien d'essentiel, je le reconnais.
J'aurais aimé...
Des gâteries qu'on arrivait à s'offrir dans une autre vie.

L'oeuf ou la poule?

Je me sens plus vulnérable qu'à l'habitude.
Je pleure facilement.
Un truc qui devrait m'émouvoir me laisse froide et au contraire, des broutilles me tirent des larmes.  
Je me sens coincée.
C'est le mot qui me vient.
Coincée, un peu de travers, pas "enlignée" comme disait ma grand-mère.


Le sommeil est pire que d'habitude, je l'ai remarqué.
Que se passe-t-il la nuit? C'est la fête dans mon corps, sans qu'on me demande mon avis.
Mal dans les jambes, mollets, les hanches, les bras, épaules, mains.
Les yeux ouverts vers 3:00 ou 4:00.
Je tente de me rendormir.
Je joue à la brochette: tourne sur la gauche, sur la droite et...


J'écoute de loin ce qui se passe au COP21.
Dans mon ancienne vie, j'aurais suivi avec curiosité et beaucoup d'attention tous les débats entourant cette question, qui me tenait tant à coeur.
J'ai peut être vieillie et l'intérêt est tombé.
Mais je sens qu'il y a quelque chose de fatigué, un genre de "fatigué d'être".

Bizarre, mais je viens de mettre le doigt dessus.
Fatiguée d'être.
N'allez pas lire "suicide", ce n'est pas le propos.
Je suis fatiguée d'être fatiguée.
Fatiguée d'être.

Drôle de jeux de mots mais c'est là où je suis.
Je sens une fatigue grosse, énorme comme la planète.
É-pui-sée

J'ai remarqué que c'est la pleine lune demain...
Un lien avec mon état? Je ne sais pas.

Demain je vois mon neurologue.
On parlera du Neupro, des jambes sans repos.
C'est ironique.
C'est tout mon corps qui est sans repos!


Quoiqu'il en soit, je vais aller faire ma sieste sacrée tout te suite.
Et tout ça passera. Comme tout passe dans la vie. 

 «On ne va jamais aussi loin que lorsqu’on ne sait pas où l’on va », a dit Christophe Colomb.
Si j'en crois ce dernier, alors je devrais aller pas mal loin. 


À bientôt,

Mwasi Kitoko