Le 12 mai: Journée internationale de la fibromyalgie

Connaissez-vous la Société québécoise de la fibromyalgie?  Cet organisme regroupe et soutien les associations régionales de personnes atteintes de fibromyalgie à travers la province de Québec, et offre différentes services et activités aux membres et à leurs proches.

À l'occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, la SQF annonce sa participation à un processus de consultation sans précédent mené à travers le pays auprès de professionnels de la santé, de proches aidants, mais aussi de personnes atteintes, dans le but d'identifier dix priorités pour la recherche en matière de prise en charge de la fibromyalgie chez l'adulte. Selon leur communiqué de presse, le Québec représenterait à lui seul 34% des répondants à cette recherche. Pour en savoir davantage sur ce processus, consultez la page:  http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/49106.html.

La Société québécoise de fibromyalgie invite les personnes atteintes et leurs proches, les médias et le public à participer aux différentes activités qui souligne la journée mondiale de la fibromyalgie.

Pour visionner un film réalisé au Québec sur la fibromyalgie et qui renseigne judicieusement sur la maladie, voir le film "La fibromyalgie, pas à pas" à la section de droite du site: http://www.fibromyalgie.ca/.

 

http://www.fibromyalgie-sqf.org/guidefmir.pdf

Si vous êtes à la recherche de documentation sur la fibromyalgie, je vous invite à consulter ce guide qui a été élaboré par les membres du groupe de travail des Associations de fibromyalgie dont Lise Cloutier (Laurentides), Johanne Garant (Bas-Saint-Laurent), Chantal Globensky (Laval), Diane Leroux (Estrie), Renée Marleau (Montréal). Il est possible de le télécharger gratuitement sur le site de la SQF.

 On y retrouve une foule d'informations pertinentes non seulement sur la maladie, mais offre également des conseils bien avisés pour les visites médicales, les documents médicaux à conserver, etc.

En outre, j'ai beaucoup apprécié ce tableau qui regroupe les principaux symptômes et signes de la fibromyalgie.

Tiré du guide "La fibromyalgie: l'image réelle", un guide pratique pour vous informer.

Bol d'air de cour

Aujourd'hui, programmation spéciale. Comme le temps est plus doux, j'ai décidé de transplanter les fleurs reçues en cadeau. Rien de tel que de me plonger les mains dans la terre et l'eau, j'adore :) Depuis quelques années, j'apporte une attention particulière à ce type d'activité: je perdais très vite la notion du temps, la notion de l'effort à fournir puis la mesure de la jauge à énergie...

La bonne nouvelle est qu'il est possible d'apprendre à mieux mesurer son énergie, et ses capacités. Je crois que j'avance dans l'apprentissage pour mieux gérer le jardinage, non seulement parce que je n'ai pas le choix, mais parce que le prix à payer quand je dépasse mes limites se révèle beaucoup trop élevé. Combien de fois ne me suis-je pas retrouvée à plat pendant des jours ?!

Donc en premier lieu, je regarde à quelle heure je commence ma session jardinage. Pour moi, pas plus de 15 minutes, et ensuite repos d'au moins 20-30 minutes et plus. J'ai droit à une 2e session de 15 minutes si mon corps m'indique que je peux continuer, puis c'est l'arrêt complet. 

Sac de terre à verser? Je le perce, j'approche un gros pot à fleur de plastique et plutôt que de soulever le sac, je glisse le pot vers l'ouverture du sac, j'attrape le fond pour que la terre y tombe. Moins forçant. Ainsi, j'ai de la terre à portée de main, et je remplis mes petits pots assise dans ma cour.  Un autre truc que j'ai découvert: je me sers davantage de mes pieds ou de mes jambes pour pousser, défaire des paquets, séparer de gros plants etc. Aussi, je n'hésite pas utiliser des chaises afin de m'asseoir dans la cour, et travailler une plante en pot: je ménage l'énergie, j'ai mon plant à portée d'oeil et je force moins. 

Je me concentre sur cette idée de base: continuer à jardiner doucement mais en gardant en tête d'économiser les mouvements, l'énergie, et surtout d'utiliser son corps en forçant le moins possible. Pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) il nous faut impérativement faire plus attention aux activités physiques (et même parfois mentales) que nous faisons sinon nous sommes devant un malaise post-effort qui nous met physiquement sur le carreau pour plusieurs jours d'affilée. C'est une des différence importante entre la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique.

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Voilà, c'est ainsi que je célèbrerai la journée mondiale de la fibromyalgie: en admirant mes pots de fleurs transplantées, et que j'ai réussi à faire aujourd'hui.


Je vous souhaite une agréable journée d'été, enfin arrivé :)


Mwasi Kitoko

Pour se comprendre: la stratégie de l'oignon

Je reviens d'une balade dans mon quartier avec mon manteau d'hiver, un 9 mai.

Incroyable.

Remarquez comment la météo canadienne et ses nombreuses variations nous balance le défi de nous adapter, et ce, à tout moment. Hier matin, le temps humide et chaud était enveloppant et sentait bon le printemps. Quelques heures plus tard, il fallait ajouter de la laine, rentrer les plantes au balcon car la météo avait sérieusement chuté, et dans la même journée, une baisse de plusieurs degrés. Ça, c'est comme la vie: ça change à tout moment, faut être à l'affût et s'adapter. Ces gants super colorés étaient fort appréciés! Dans quelques heures à peine, ils seront rangés car la météo aura déjà changée pour un temps plus chaud.  

Balade appréciable, malgré les larmes de vent qui coulaient sur mes joues froides.  Je marche moins ces jours-ci, et ma soif légendaire d'oxygène me titillait depuis. Quelle joie d'avoir pu marcher aujourd'hui :) 

Stratégie de l'oignon

Vous connaissez la stratégie de l'oignon? Ici, je ne vous parle par des couches de vêtements, mais plutôt d'une approche ou d'analyse personnelle par rapport aux émotions ressenties. 

La stratégie de l'oignon consiste à enlever les couches, une à une, pour arriver au coeur de la "chose".  J'entends par "chose" un sentiment ou une expérience clé, et qui m'indique que je suis arrivée au bout de ma recherche, et où je trouve le sens de ce que je ne comprends pas.  J'applique cette stratégie pour les émotions et sentiments dérangeants ou que je qualifie de "négatifs". En général, j'arrive à savoir pourquoi je me sens coupable, angoissée, anxieuse, déprimée, triste, en colère etc. 

Mais parfois, il arrive que je ne sais pas pourquoi je me sens de telle façon: c'est comme si je n'ai pas encore accès à tout ce qu'il y a derrière cette émotion, derrière le rideau. D'où l'idée de couches d'oignon. Quand je n'arrivais pas à comprendre pourquoi je ressentais ces émotions ou sentiments autrefois, ça me mettait encore plus en rogne. Maintenant, j'applique cette stratégie, non sans faire preuve de patience: c'est un peu comme faire un puzzle de 1000 pièces. La patience est vraiment plus que nécessaire :)

Quel est le lien avec l'encéphalomyélite myalgique, me direz-vous? Directement, il n'y en a pas. Indirectement, je dirais que depuis que la maladie prend plus de place dans ma vie, je me rends compte que ma personnalité a changé, que mon estime personnelle en a pris un coup. Comme si la présence de l'EM venait peser sur mes forces et mes capacités personnelles, insinuant certains doutes, de l'insécurité, des craintes ou peurs irrationnelles.

Si je ressens de la culpabilité par exemple, je cherche le pourquoi, qu'est-ce que ça évoque chez moi, s'il y a un lien avec quelque chose du passé, récent ou lointain. Aussi, quelle peur est sous-jacente à cette culpabilité? Pour m'aider à aller au fond de ce sentiment et comprendre pourquoi c'est aussi présent, j'écris également ou je dessine ce qui me vient comme images. Je me sers aussi de pauses où je ferme les yeux, et où je laisse mon esprit se concentrer sur ma seule respiration. Souvent, des images ou des souvenirs refont surface: je trouve parfois des clés de compréhension de ce que je ressens, et je me comprends un peu mieux. Le tout avec patience et douceur...

C'est ce que je souhaitais vous partager aujourd'hui :)

En terminant, je vous laisse sur cette image sensationnelle de ces jolies fleurs qu'on m'a offertes en cadeau, et qui attendent un peu de chaleur pour être transplantées. 

Au plaisir de vous retrouver bientôt :)

Mwasi Kitoko

Reconnaissance

Depuis environ deux semaines, je me sens plus fatiguée qu'à l'habitude. Le sommeil est plus difficile ecnore, et la récupération des énergies déjà pas très performante, l'est encore moins. Je le sens dans mon corps: il rame. 

Le mot d'ordre: ra-len-tir encore davantage. 

Et dans le ralentissement des activités, j'y glisse alors une bonne grosse dose de reconnaissance. Je compte mes bénédictions, en fait. 

J'ai plusieurs raisons de dire merci et d'être reconnaissante parce que...

-j'ai un toit sur la tête. Plusieurs personnes vivent la rue ou dans un centre d'hébergement, même à 55 ans.

-je vis avec un budget serré, et ce n'est pas facile.  Si je vivais dans d'autres pays, je n'aurais même pas accès à l'aide sociale, car ça n'existe tout simplement pas.

-je n'ai pas des centaines d'amis, mais ceux que j'ai, je sais que je peux compter sur eux. Ils  m'acceptent telle que je suis, et certains d'entre eux comprennent même très bien ce qu'est l'encéphalomyélite myalgique. J'ai une chance inouie :)

-j'ai des enfants adultes en santé qui mènent leur vie avec bonheur. J'ai aussi des petits enfants en santé, débordants de vie et de projets. Personne n'est mal pris avec de graves problèmes, c'est déjà ça!

 

-je sais dorénavant avec quelles maladies je vis, un avantage fort précieux. Plus on sait avec quoi on vit, plus nous avons en main une sorte de "savoir/pouvoir" pour faire ou ne pas faire quelque chose pour prendre soin de sa santé. Je pense à ces nombreuses années où je ne savais pas pourquoi j'étais malade ni ce que j'avais....Ce fut long, mais j'en suis venue à bout. Y a de quoi se sentir reconnaissante :)

-mon dossier juridique suit son cours.  Même si c'est difficile et long, reste que je me considère plus proche de la fin que du début de cette lutte pour faire reconnaître mon état de santé et mes droits en tant qu'assurée. 

-mon environnement de vie n'est pas parfait. Cependant, il y a de la verdure, une vie communautaire et citoyenne vivante, des services de proximité intéressants, et des institutions gouvernementales et des cliniques médicales qui peuvent m'aider (CLSC, etc).

-je ne manque de rien d'essentiel en termes de besoins de base. Je mange tous les jours, je peux dormir quand je veux, me laver quand je veux. N'est-ce pas là l'essentiel dans le fond?  

Je peux écrire, lire, réfléchir.

Je peux m'asseoir sur mon balcon parce que j'en ai un.

Et je semble avoir encore toute ma tête du moins sur le plan intellectuel :)

J'ai de multiples raisons d'être reconnaissante. Et dire que la liste n'est même pas exhaustive...

Il est vrai que je suis malade.

Du moins je suis vivante.

Et je vais de ce pas prendre soin de moi et vous souhaiter une agréable journée, chers lecteurs.

À très bientôt,

Mwasi Kitoko

Questions

C'est sur un coup d'inspiration que je vous écris ce midi. J'ai de gros bas de laine aux pieds, un polar supposément chaud et malgré l'équipement requis, j'ai les mains et les pieds congelés. Mes mains sont même rouges tellement j'ai froid.

Mais où est donc passé le printemps?

 ????

Hier, je suis allée au groupe d'entraide de l'AQEM, rencontre mensuelle avec d'autres personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) qui dure en moyenne deux heures. 

Ce n'est pas d'hier que je vais à ce groupe, ni que j'écris sur les bienfaits d'y participer. J'y trouve toujours un bénéfice, même après des années. Plusieurs participants reviennent, des nouveaux s'ajoutent et souvent, les discussions nous en apprennent presque toujours davantage sur comment chacun vit avec l'EM. 

Il ne faut pas se leurrer: ce n'est pas parce que nous avons la même maladie que nous vivons tous les mêmes choses: certains symptômes sont très présents chez certains et pas chez d'autres. Alors oui, j'apprends encore beaucoup sur ce plan. Les autres aspects qui m'intéressent sont de comprendre comment les autres tentent de s'adapter, d'accepter cette maladie de l'épuisement si incomprise et mystérieuse, parfois même des malades eux-mêmes. 

Aussi, nous nous questionnons beaucoup à voix haute. Et si des questions restent sans réponse immédiate, du moins nous repartons avec certaines réflexions ou avec le sentiment d'avoir trouvé des informations, d'avoir pu échanger avec d'autres PAEM sur nos réalités, les obstacles que nous ne manquons pas de rencontrer. Il y a aussi les bons coups réalisés comme les moins bons ou qui ne fonctionnent pas.

Questions

 

Depuis toute petite, j'ai toujours été une personne de type machine à questions: je m'en pose à tout moment, j'en ai des tiroirs plein la tête. Si on payait pour des questions formulées, je serais multimilliardaire à l'heure qu'il est :)

Dont la fameuse question du sens à la vie...ah celle-là!

Bien sûr, on se doute bien que la quête de sens, lorsqu'on est en pleine santé, n'a pas la même saveur, ni la même couleur que si l'on est malade. 

Quel est le sens de ce que nous vivons, en tant que personne affectée par l'EM? 

Quel est le sens que chacun y donne? 

Ou bien alors les sens?

Quelle est notre utilité sociale quand on est une PAEM? 

Quelle est notre utilité sociale lorsque nous sommes malades et confrontés à l'impossibilité de prévoir comment seront les niveaux de douleurs et d'énergie quotidiens, qui varient souvent à l'intérieur de la même journée?  

Comment arriver à définir qui nous sommes alors que plusieurs malades ne sont plus en mesure de travailler, d'avoir une vie sociale minimale? 

Quel rôle social les PAEM peuvent-elles encore jouer dans une société axée sur le rendement, et la performance personnelle et professionnelle? 

Les PAEM ne sont-elles pas un peu beaucoup à contrecourant de l'univers actuel qui me semble fait que de vitesse?

Quelle est mon utilisé sociale, maintenant que je ne travaille plus? 

Je suis une mère et une grand-mère. 

Mais après....?

Aujourd'hui, ce sont les questions qui tournent. 

Si vous avez des idées ou si vous aimeriez partager vos propres questions -ou même des réponses-, n'hésitez pas à m'en faire part.  

Je vais de ce pas prendre soin de mes extrémités gelées qui ne se sont pas du tout réchauffées malgré l'écriture au clavier. 

Bon vendredi :) 

Mwasi Kitoko

Je me pince pour y croire

Depuis environ 6 années, je n'ai plus de médecin de famille. Heureusement, j'ai "mes" spécialistes, c'est déjà ça. Récemment, j'ai été appelé pour établir mon profil médical dans le but de me trouver un médecin de famille. Après 3 ans d'attente, on m'a attribué un médecin de famille, et je l'ai rencontré hier pour la première fois.  

Habituée à mes spécialistes, je ne savais plus trop quoi à m'attendre, d'autant que nous, les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM), savons ou avons expérimenté que plusieurs médecins ont toutes sortes de réactions négatives face à la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. Déjà, j'avais réduit mes attentes pour ne pas tomber de trop haut.

J'avais quand même emporté avec moi quelques documents portant sur l'EM, et un autre sur ma liste de symptômes. Bref, le bon vieux réflexe d'apporter avec moi certaines informations spécifiques sur ce qui me semble central dans ma santé. 

J'ai d'abord observé le médecin, et surtout, je l'ai laissé poser ses questions pour voir où on se dirigerait. Et je fus agréablement surprise car plein de choses y sont passées: historique médical bref (sur lequel nous reviendrons dans un prochain rdv), les opérations subies, maladies dans la famille, mise à jour de mes vaccins (!!!), puis chaque médicament passé en revue avec le pourquoi de son utilisation, et il a même posé des questions sur un des antidouleurs, qu'il a avoué ne pas connaître en toute simplicité.

Ça, je vois ça très rarement chez les médecins.

Bon, peut être que je suis ravie et enthousiaste parce que je ne sais plus ce qu'est un médecin de famille ou que ça fait trop longtemps?! C'est possible. Mais je sais que le médecin rencontré hier n'est pas réactionnaire devant mes maladies: c'est déjà pas mal comme point positif. Le sentant ouvert, je lui ai finalement offert le consensus international sur l'EM: en voyant la couverture, il a tout de suite réagit et m'a dit qu'il en avait déjà une copie. Je peux me tromper, mais je suis certaine que mon généraliste disait vrai. Ça aussi, c'est un bon signe. J'ai aussi constaté qu'il prend mon opinion en considération, et ça, c'est vraiment super.

Je me sens carrément soulagée :)
Soulagée car si je peux le dire ainsi, j'avais l'impression de devoir "jouer" en grande partie ce rôle: je ne me prends pas pour un médecin, mais reste que j'en sais un rayon sur ma santé, sur les maladies avec lesquelles je vis.

Selon moi, un médecin de famille a une vision globale de la santé de son patient, et c'est ce que je tentais de faire quand je voyais mes spécialistes.  Bref, plus besoin de trop me soucier de cet aspect dorénavant: j'ai un nouvel allié pour ma santé et ce nouveau médecin de famille m'a tout l'air d'être à mon goût en terme d'approche et de façon d'être avec ses patients.

Je me pince pour y croire.

J'ai un médecin de famille :) 

J'en suis ravie, et je savoure ma chance. 

Je sais, y a pas de quoi alerter la planète, mais pour moi c'est un véritable cadeau.

Je me sens davantage rassurée car je peux voir rapidement ce nouveau médecin, et qui est pratiquement à portée de main. 

Comme quoi il y a de ces belles surprises dans la vie.

Et parfois quand on s'y attend le moins...

Bonne journée,


Mwasi Kitoko 

Un congrès sur la fibromyalgie

Je ne sais pas si vous êtes de ceux qui suivent le site américain de Cort Jonhson sur l'encéphalomyélite myalgique, mais ce dernier annonce la tenue d'un congrès sur la fibromyalgie à Vancouver, le 12 mai prochain, journée internationale de la fibromyalgie.  Plusieurs conférenciers seront présents dont l'auteur que j'adore, Toni Bernhard.  Pour ceux qui sont intéressés à en savoir davantage, consultez le site du congrès: http://fibromyalgiasummit.com/schedule/. (en anglais seulement)

Se rapprocher des autres, mondialement :)

En visitant le site web de Cort Johnson, j'ai découvert un site particulièrement intéressant:

https://www.diseasemaps.org/fr/

Il s'agit de "cartes mondiales de maladies rares et chroniques, et autres syndromes et états", où on peut s'inscrire avec la ou les maladies avec lesquelles nous vivons, et s'identifier sur une carte du monde. Comme le dit si bien le message du site, "rapprochez-vous de personnes qui partagent votre état et aidez-vous les uns les autres". 

En outre, le but de ce site est de faire en sorte que les gens vivant avec les mêmes maladies à travers le monde puissent échanger, et s'entraider entre eux. Dans la création de votre profil (avec ou sans pseudo), il est même possible de devenir conseiller ou conseillère pour les utilisateurs du site. 

Quand on vit avec des maladies aussi invalidante que l'EM, la fibromyalgie etc., l'écoute et l'entraide sont d'une extrême importance. Ce que nous vivons est si difficile physiquement/moralement que chaque minute, chaque petit geste d'aide fait son effet et surtout, nous fait un bien fou.  

En tant que personnes affectées par l'EM...

nous avons besoin de soutien, de réconfort.

nous avons besoin d'amitié, d'affection, d'être pris dans les bras tendrement. 

nous avons besoin de nous confier, d'être en sécurité.

Évidemment, les états de santé de chacun diffèrent ainsi que les contextes de vie également. Plusieurs d'entre nous vivent dans l'isolement et c'est désolant, déroutant car l'EM nous isole déjà de par ses manifestations étranges et incomprises de plusieurs. Un site web et des échanges virtuels ne remplaceront jamais les bras d'une personne qui nous aime ou une écoute attentive et authentique mais du moins est-il possible d'échanger avec d'autres personnes qui vivent des réalités similaires à travers le monde. 

Si le coeur vous en dit, prenez le temps d'établir votre profil si cela vous intéresse. Le site s'affiche dans 7 langues: il doit y avoir moyen de communiquer avec d'autres personnes :)

Je ne sais pas ce qu'il est pour vous, mais dans ma vie, j'ai compris qu'il me fallait créer ma propre famille. 

En effet, c'est rarement notre famille d'origine qui nous aime tel que l'on est.

Le printemps, enfin!

Aujourd'hui à Montréal, nous avons le bonheur de vivre un temps nettement plus doux, confortable et ensoleillé en bonus. J'ai même eu le bonheur et le plaisir de voir poindre ces petites pousses d'ail dans le fond de ma cour. C'est reparti pour la verdure! 

En admirant ces belles pousses, je me suis rappelée quand je les ai plantées en octobre dernier. Je me suis demandé si cette année, j'aurai encore la capacité physique de planter à nouveau de l'ail: j'ai l'impression d'en avoir reperdu physiquement depuis l'été dernier. 

Bof, j'aurai bien le temps de voir venir la réponse plus tard...

De l'ail bien montréalais, en pleine croissance

Pour le moment, je vais tout de go savourer cette douce météo et m'installer sur mon balcon avec quelques livres à portée de main. 

Le bonheur, quoi. 

Je vous en souhaite tout autant.

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Fragile reprise

Depuis mon dernier billet où je vous parlais d'une nuit franchement difficile, je reprends du mieux. Lentement, cependant. La reprise est fragile.

Dimanche, j'ai augmenté les siestes ainsi que la prise d'antidouleurs. La prudence s'impose, et je suis ce qui se passe dans mon corps à la minute près, une attitude que j'adopte de temps à autre quand la combinaison "manque d'énergie/augmentation de douleurs" est plus forte qu'à l'habitude. 

 Aoooooummmmmmm

Je ne sais pas comment ça a pu fonctionner mais hier, j'ai réussi à centrer mon esprit pendant une trentaine de minutes, assise sur mon pouf de méditation. Comme je vous le disais récemment, j'invente ma méditation, ne suivant que ma propre façon de faire: ainsi, l'immobilité est peut être intéressante à faire physiquement, mais j'adapte ma méditation à mes propres besoins physiques de bouger: si les douleurs et l'inconfort se font sentir dans les jambes, les bras etc., alors je bouge doucement dans plusieurs sens pour libérer la douleur, un peu comme une danse dont j'invente de lents mouvements aléatoires. Je continue ainsi à fixer ma pensée sur un thème choisi ou sur rien du tout, si telle est mon inspiration. Je constate que ces petites séances de calme, de méditation (mettez-y le nom souhaité), me font aussi du bien physiquement. C'est différent du sommeil, mais il y a des effets bénéfiques de calme, de détente. Mon esprit est aussi un peu moins torturé par des questions, les inquiétudes, angoisses etc.

Ces jours-ci, je me visualise sous la forme d'un arbre qui enfonce profondément ses racines dans le sol pour grandir. Je me visualise avec des images diverses: une femme-arbre enracinée, solide, mais qui sait aussi ployer sous les vents forts, sans céder. Cette image me parle particulièrement quand je songe à la patience à déployer et à multiplier pour venir à bout de mon dossier juridique, et qui me semble durer une éternité.  C'est connu, la justice est longue à obtenir au Québec...

Je me sens fragile physiquement, moralement. Mais la reprise est là. Le moral est à peu près au niveau, mais je le surveille de près: je trie ce que j'écoute à la télé, internet, etc. J'ai réalisé que je ne suis pas obligée de tout suivre, de tout savoir sur l'actualité qui ne manque pas de trucs déplaisants voire même horribles. Qui mine le moral, sape l'énergie. Dire que je suivais l'actualité comme pas une, avant l'arrivée de l'EM.

J'ai décidé de me chouchouter, quoi. 

De ma fenêtre, j'aperçois un carré de ciel bleu :)  Incroyable, après tout ce gris souris.  Je vais de ce pas m'offrir une petite balade à pied dans le quartier, et écouter les oiseaux qui chantent le printemps.

Je vous souhaite une agréable journée.

Mwasi Kitoko