Mes petits bonheurs :)

 

"J'ai décidé d'être heureux car c'est bon pour la santé" -Voltaire

Aujourd'hui, je vous parle de mes petits bonheurs quotidiens. Je ne pense pas révolutionner le monde du positivisme ou du bonheur en vous parlant de ce qui m'allume.

Je dis bien mes "petits bonheurs".  Je me suis rendue compte que j'avais tendance à avoir une attitude d'attente envers le bonheur. Comme si un bon matin, un grand coup de bonheur allait cogner à ma porte. 

Plus jeune, j'étais comme bien des jeunes femmes. Je voulais tout, tout de suite, autant que possible. Un vie amoureuse réussie, des enfants, une vie de famille épanouie, LE boulot de mes rêves. J'ai obtenu quelques "succès" (bien relatif hein) sur certains de ces aspects, mais sous d'autres, pas du tout.

Lorsque je suis devenue malade et invalide, j'ai longtemps pensé que ces grands événements de la vie sont derrière moi.  Et qu'il n'y avait plus grand chose à attendre qui soit aussi intense que cette partie de ma vie.  

     

Au gré de mes réflexions et de mes lectures, je me suis pourtant rendue compte que les petits bonheurs quotidiens sont maintenant tellement plus importants dans ma vie. Et surtout, qu'il sont possibles. 

Non seulement parce que ma vie est déjà avancée, mais aussi et surtout parce que les petits bonheurs correspondent davantage à mon état de santé. 

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique me dicte maintenant de faire attention à l'intensité en tout. De grandes joies, comme de grandes peines d'ailleurs, sont très énergivores mentalement et physiquement. Et cela peut me conduire à vivre un malaise post-effort extrême qui peut durer. 

Ces petits bonheurs tout simples me conviennent mieux dorénavant. Bien entendu, la définition des petits et gros bonheurs varieront d'une personne à l'autre, en fonction de son état de santé et de ses valeurs. 

En vrac, voici les miens. 

J'adore: 

-Préparer mes deux tasses de décaféiné, un rituel matinal que j'adore. C'est le moment où j'atterris en douceur dans mon corps, dans ma vie. J'ouvre la radio et j'écoute les nouvelles du jour. Ensuite, je complète quelques grilles de mots-cachés. 

-À ce petit bonheur du jour, je converse avec ma vieille amie de toujours, dans la ville voisine. Une amitié de 40 ans, c'est tout un cadeau...Nous parlons de tout et de rien quelques minutes. Ou bien je parle avec un ami qui habite le quartier. On cumule près de 20 ans d'amitié aussi :)

-Ma douche assise est un bonheur incroyable, chaque jour. Je vous en ai parlé à plusieurs reprises. L'eau dérouille mon corps et les muscles tendus...Je reviens à la vie sous le jet d'eau chaude. J'ai souvent une pensée bienveillante pour les ceux et celles qui, trop malades, sont incapables de prendre une douche ou un bain...

-Ma pile de livres, tout sujets confondus. Avoir de la lecture à portée de main est un "must": sans lecture, je m'étiole. Quand j'en manque, je dis souvent en blaguant que j'en suis réduite à lire des publicités! Je lis des romans, de la poésie, des recherches en neurosciences etc. Ma pile livres et l'équivalent de tablettes de cuisine bien garnies: elles sont tout aussi importantes l'une que l'autre :)

-Sortir dehors chaque jour...Un autre petit bonheur! Je marche où je peux, selon l'énergie disponible. Si c'est très peu, alors je reste tout près de chez moi. J'attrape ma canne et hop, un petit tour dans mon quartier, question de prendre mon bol d'air. J'apprécie particulièrement un parc situé à deux minutes à pied de chez moi. Je squatte un banc et j'observe les enfants qui y jouent, les écureuils qui gambadent. J'observe l'avancement du printemps et les bourgeons dans les arbres. 

-Chouchouter mes plantes d'intérieur. Ça, c'est un petit-gros bonheur :)   Il est petit car simple, mais gros car j'adore chouchouter mes plantes. Je leur parle, j'observe leur évolution. Quand j'aperçois de nouvelles pousses, ça m'émerveille toujours, je ne m'en lasse jamais. Je viens tout juste de démarrer mes semis de tomates et de poivrons pour l'été.  

-Cuisiner des repas simples. J'utilise des recettes de moins en moins compliquées, avec peu d'étapes pour ne pas me brûler physiquement...Une seule recette à la fois, et non pas deux recettes comme je faisais "avant". Prendre le temps de cuisiner un repas nutritif est important visuellement: mon cerveau se prépare lentement à savourer ce que je prépare. Pour moi, ça fait partie du plaisir. 

-Faire de la couture. De temps à autre, la "piqûre de la couture" m'attrape. J'étale mes grandes pièces de tissus africains et je me fabrique des pantalons de coton très simples pour les grandes chaleurs de l'été. 

Je vous le disais, je ne vais pas révolutionner l'univers du bonheur!

Mais le plus important pour moi, c'est n'est pas tant de chercher le bonheur, comme de le créer moi-même. 

Même en vivant avec la maladie, il y a moyens de trouver ce qui nous fait du bien, ce qui nous donne du bonheur, même très petit. Même minuscule.

Quand j'ai mes petits bonheurs, je me sens bien. 

Je me sens moi-même, en équilibre.

Je me sens centrée sur le présent, comme un enfant concentré sur son jeu...

Ce ne sont que de petites choses, mais combien plaisantes.  

Je n'attends plus les petits bonheurs. 

Je préfère nettement les créer. 

Je reste à l'affût. 

Pour prendre conscience de ce qui me fait plaisir, et de ce dont j'ai besoin pour faire advenir ces petits bonheurs.  

Le dernier petit bonheur que j'ai mis en place tout récemment est celui-ci: en sortant de ma douche, je mets de la musique douce. Ainsi, je me crée un espace de calme pour faire mes étirements, prendre mes médicaments et passer ensuite à ma méditation et à ma journée. 

Voici une de mes pièces préférées qui m'accompagne le matin, du tout nouvel album de la violoniste québécoise Angèle Dubeau. 

Intitulée "Flying", cette pièce est magnifique. Son titre évocateur me fait imaginer une horde d'oiseaux en train de voler dans les airs en ce printemps tout frais sur Montréal...Elle stimule mon imagination et me donne une certaine paix du coeur. Et un élan tout doux pour la journée qui vient. 

J'espère qu'elle vous plaira et qui sait, vous inspirera peut être aussi de créer des petits bonheurs tout simples dans votre vie de personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique.  

Je vous souhaite un printemps tout en bonheur :) 

🌻

 

P.S. Et vous, quels sont vos petits bonheurs quotidiens? 

Acceptation: un premier pas.

 

Depuis quelques temps, je vis une certaine acceptation par rapport à mon état de santé. Un premier pas, disons. 

Comme tous les être humains, je n'aime pas souffrir, loin de là.

Le manque de sommeil réparateur, les douleurs, les symptômes cognitifs invalidants ne me sont pas devenus soudainement une partie de plaisir. 

Non plus que les malaises post-effort quand j'ai dépassé mes limites. 

Tout ça ne m'empêche pas de pleurer.

Ou d'être parfois bien découragée, d'avoir un petit moral. 

Mais somme toute, je sens qu'au fond de moi, j'accepte.

J'accepte que mon corps soit malade.

Qu'il fait ce qu'il peut avec ce qu'il a...

J'accepte mieux de devoir me reposer. Même si je n'en ai pas envie.

Résister ou me rebeller me conduit à vivre plus de souffrances encore, si cela se peut. Plus sage d'accepter...Pour vrai. 

J'accepte que je ne suis plus la femme "d'avant".

J'accepte que mon tempérament d'un naturel sociable et enjoué, n'est plus le même. 

J'accepte.

J'accepte, et je décide de m'accueillir plus.

Mieux aussi. 

J'apprends dans tous les cas.

J'apprivoise la personne que je suis en train de devenir. 

Cela ne veut pas dire que la vie est devenue facile pour autant.

Accepter n'aplanit pas les moments difficiles que l'on vit.

Dans un sens, je cesse de me retourner contre moi-même.

Ou de m'en vouloir d'être malade...

Cela veut dire que je ne décolle pas au quart de tour et...m'enrager.

Je peux faire d'autre choix...

Je fais le choix d'accueillir où je suis.

Chaque jour, à mon rythme.

Je vis avec des maladies chroniques. 

Je ne peux plus travailler.

Je n'ai plus l'énergie mentale ni physique pour développer de grands projets de vie.

Ou même de vivre des passions dévorantes pour des intérêts.

Il m'est plus "économique", moralement et physiquement, d'accepter où je suis.

Et d'accepter qui je suis. C'est moins énergivore.

Souvent, j'ai tendance à me cabrer moralement. 

À vouloir lutter. 

Comme une forme de résistance insidieuse, je dirais.

Que je ressens même parfois physiquement.  

Résister ou me cabrer en pensant à ma santé a pour effet d'augmenter l'anxiété.

Et le désespoir. 

Ce qui ajoute à la situation.

Lorsque je suis dans une telle attitude, je prends une pause.

Je ralentis encore plus. 

Pour comprendre ce qui se passe.

Méditer, réfléchir.

M'accorder de la douceur, de la compassion. 

J'ai réalisé que j'avais peu de compassion envers moi-même.

Pour d'autres oui, mais pas pour moi.

C'est en train de changer, lentement.

Un jour à la fois.

J'accepte.

J'accepte qui je suis.

J'accepte que le processus d'acceptation aille dans tous les sens.

J'accepte d'avance que je vais tâtonner...

J'accepte.

Il y aura probablement du découragement, des larmes...

J'accepte et j'embrasse le tout. 

Car c'est ma vie.

C'est celle que j'ai :)

J'accepte qu'elle zigzague parfois.

Et qu'elle me berce aussi.

Que le chemin est beau! 

"Vous êtes à la recherche du monde pour trouver un trésor, mais le vrai trésor, c'est vous" -Rumi

🌻

Aimer l'hiver :)

 

Montréal est sous un froid glaciaire aujourd'hui. Mais ça ne m'a pas empêché d'aller dehors pour environ quarante minutes.

Un bol d'air glacial me ravie de bonheur, même si ça n'a pas toujours été le cas.

En fait, ma relation avec l'hiver a évolué au cours de ma vie. 

Enfant, on voulait m'apprendre à patiner: qu'y-a-t'il d'agréable à avoir les pieds surgelés et enserrés? Brrrrr...Par contre, j'adorais les tempêtes de neige que j'observais par la fenêtre.

Adolescente, j'ai découvert le plaisir de la luge puis la pratique du ski de fond. Faut dire que mes pairs y étaient aussi pour quelque chose :)  

Une fois adulte et maman, j'habillais chaudement mes enfants pour les sorties d'hiver, question qu'ils prennent tous de l'air bien frais pour leur santé. Pour ma part, l'hiver n'était qu'une saison à travers laquelle il fallait passer pour arriver enfin au printemps.

C'est surtout une fois que mes filles ont grandi que j'ai commencé à apprivoiser un peu plus la saison froide. Et à l'aimer. J'ai découvert qu'avec un bon équipement, l'hiver est vraiment une saison agréable à vivre. Pour aimer l'hiver, il faut le regarder dans le blanc des yeux, sur son terrain. Et être confortable, au chaud...C'est ça le secret.

C'est simple: les bons outils pour vivre l'hiver offrent quasiment une garantie si ce n'est de l'aimer, du moins d'apprécier et d'apprivoiser l'hiver. 

S'il est vrai que s'équiper le moindrement coûte un minimum d'argent, reste que l'investissement en vaut vraiment la peine: la saison froide revient chaque année comme on le sait tous, alors pourquoi ne pas s'équiper de vêtements bien chauds et performants dans le froid. Par exemple, j'ai découvert le bonheur de vêtement en polar, mérinos, laine etc. Ce sont des matières qui respirent et donnent une bonne chaleur. Même chose pour les bottes: mettre un peu plus d'argent pour s'équiper en bottes chaudes en vaut vraiment la peine, et on retrouve son investissement à chaque année. S'équiper aussi de crampons pour les bottes est un essentiel au Québec. Manque de cash? Possible de s'équiper en achetant de l'usager, les sites de revente déborde d'accessoires encore bons. 

 

J'aime l'hiver...parce que la neige est essentielle: elle éclaire notre décor, elle crée une certaine magie (sauf quand on reste pris dedans avec sa voiture!). Elle est plaisante à dégager, en poussant avec une pelle pour ménager les articulations. Elle craque sous mes pieds, se transforme tour à tour en glace, en eau...Ses formes varient tellement.

S'il tombe une neige "mouillée" qu'on appelle au Québec de la "neige à bonhomme" (pour faire des bonhommes de neige, bien entendu), alors j'ai droit à des spectacles dans les parcs: des bonhommes de neige naissent partout ans les parcs où les enfants sont passés. Une belle magie à observer pendant mes balades.

J'aime aussi l'hiver parce que l'air frais sinon carrément glacial me régènère: je respire à fond, et j'ai l'impression que mon corps avale goulument tout cet air. Un pur délice pour mon coeur, mon sang, mon cerveau qui s'oxygènent tous. 

Lorsqu'il fait froid, la vie est un peu ralentie dehors. J'aime ce ralentissement, qui me ressemble. 

Je me couvre de couches d'habits et hop, je vais dehors. C'est vrai que c'est un exercice de s'habiller chaudement, mais les bénéfices sont bons. 

Qu'il fasse -20 ou -2, je vais dehors pratiquement chaque jour, et j'adapte mon habillement en conséquence ainsi que le circuit de marche.

Très froid, style -15 et plus: 3 couches d'habits, un pantalon de neige pour couper le froid aux jambes, le tout avec un manteau très chaud, tuque, mitaines chaudes, capuchon de manteau, foulard et bottes bien chaudes.

Froid moyen, style -5: manteau un peu plus léger, avec des couches de chandails en dessous, bottes plus légères aussi.

Pas besoin de faire des kilomètres pour sentir les bienfaits de l'air frais. D'ailleurs, je ne saurais pas le faire. Je marche environ 15 minutes puis je dois m'asseoir.  Mon circuit comporte des pauses en route pour me reposer, et les bancs publics de la ville sont parfaits pour ça. Je les connais presque tous, ayant mémorisé où ils sont situés. 

Je suis une des chanceuse vivant avec l'encéphalomyélite myalgique qui arrive encore à prendre des marches à l'extérieur, et j'en suis vraiment reconnaissante. 

Par contre, je suis à l'écoute de mon corps: si l'énergie est trop faible pour aller marcher, alors je me contente de m'habiller chaudement, et tout simplement de m'asseoir dans ma petite cour arrière. Je reste assise dans ma chaise de jardin, et je respire lentement l'air frais qui me fait vraiment du bien, même sans énergie.

 Bouddha dans ma petite cour :)

J'ai conscience que je marche de moins en moins loin, et que ma résistance diminue avec le temps. Mais je me dis que je peux encore le faire, alors j'en profite mais sans forcer autant que possible. 

D'ailleurs, j'ai toujours sur moi mon laisser-passer de transport en commun au cas où je n'arrive plus à retourner chez moi ou bien mon cellulaire pour appeler un taxi le cas échéant. Important de parer eux éventualités si je manque d'énergie ou si j'éprouve un malaise. Et ma canne ne me quitte pas. 

Les bienfaits de l'hiver sont nombreux et ne sont plus à démontrer depuis longtemps. Je suis convaincue que c'est bénéfique pour tous, et encore davantage pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique.  

Quand on profite de l'hiver, la saison passe plus rapidement, mine de rien. Et si on ajoute à cela le confinement dans nos maisons à cause de la pandémie de covid-19, c'est une autre très bonne raison de sortir, de marcher dehors et de respirer à fond cet air froid. 

Un bol d'air frais pour vous? 

C'est ce que je vous souhaite de faire, du fond du coeur...

Un bel hiver à chacun de vous :)

🌻

Le témoignage de Maka: "Pensez-vous qu'un jour nous retrouverons une vie presque normale?"

 

"La maladie m'est tombée dessus subitement en mai 2013. J'avais 59 ans, et je travaillais à l'hôpital Notre-Dame.  Mes journées commençaient à 3 h 30 le matin: à 6 h j'étais au bureau, et souvent je terminais à 17 h. 

Je sais que j'ai beaucoup travaillé dans ma vie. J'ai élevé seule mes 3 enfants, j'ai aidé à l'éducation de ma petite fille qui a maintenant 17 ans, et j'ai aidé financièrement aux besoins de sa mère et d'elle même pour qu'elles ne manquent de rien. 

Je marchais 1 h par jour, j'allais au gym 3 fois semaine et une fois semaine, je faisais du bénévolat au Chainon. La musique, la lecture et la peinture m'apportaient beaucoup de détente. 

J'assumais les détails du quotidien, popote, courses, ménage. Je n'avais pas le choix, car ma fille pendant tout ce temps traversait une très mauvaise période (alcoolisme, drogue, dépression). Ça a duré dix ans. 

Avec le recul, je sais que je ne l'aidais pas, mais on les aime tellement... J’ai beaucoup culpabilisé. Je me suis posé beaucoup de questions à savoir si je m'étais un peu ménagée, peut-être que je ne serais jamais tombée malade? Ensuite j'ai pensé à la vie difficile de toutes ces femmes qui ne l'ont pas eu facile. Il est évident qu'il n'y a aucun rapport. 

Bref, je n'ai pas de réponse et aucune explication.

Pensez-vous qu'un jour nous allons retrouver une vie presque normale, pouvoir faire des projets, nous lancer des défis personnels? 

Aujourd'hui quant à moi, la vie se limite à quelques minutes à la fois, sans plus. 

Mon rêve est de pouvoir espérer être capable de me tenir sur mes jambes pour pouvoir descendre les escaliers et aller marcher dehors, ne serait-ce que 5 minutes. Ne plus être enfermée dans la maison, pouvoir aller faire quelques commissions, aller me faire coiffer (trois ans sans coiffeuse, moi qui entretenait mes cheveux scrupuleusement). Aller au musée, aller voir une pièce de théâtre, aller voir un spectacle, cuisiner de bons petits plats, et ma foi j'étais très bonne. Je ne souhaite que de toutes petites choses. 

Voilà c'est ma vie maintenant...Une vie bien petite." 

Maka, Montréal.

Réflexions de fin d'année

En cette fin d'année, je n'ai pas envie de focuser sur la pandémie directement. Je crois que nous sommes tous déjà sursaturés sur tout ce qui se passe en la matière. 

J'ai plutôt envie de mettre la loupe sur des gestes qui parfois font une différence insoupçonnée dans la vie de quelqu'un. 

En buvant mon premier café du jour, j'ai suivie une entrevue à la radio

entre un journaliste et une employée qui travaille en résidence pour personnes âgées à Montréal. Elle racontait qu'elle voyait les résidents dépérir moralement, tous affectés par l'isolement causée par la pandémie, et le fait de ne pas pouvoir célébrer les Fêtes avec leurs familles. 

Elle a eu l'idée de lancer un appel à tous afin de récolter au moins cent cartes de Noël pour ses résidents, question de leur remonter le moral.  L'afflux de cartes de Noël a été tel, que c'est plutôt un raz-de-marée de 55 000 qui ont été reçues. 

Oui, vous avez bien lu, 55 000 cartes de Noël. 

Une générosité incroyable, mais ce n'est pas tout. 

Chaque jour, les résidents s'installaient près du bureau afin de surveiller l'arrivée des nouvelles cartes de Noël. Et de les lire au plus vite! Ce rendez-vous quotidien a vu naître un paquet de sourires, d'exclamations joyeuses, et une attente fébrile de la part des résidents, qui ont avoués eux-mêmes se sentir "comme des enfants". Des résidents choyés par cette vague d'amour postale, au point d'anticiper et de surveiller chaque jour l'arrivée de ce courier unique. 

Cette employée aurait-elle pu prévoir que ce simple appel à tous aurait eu un effet aussi intense et abondant? Et pourtant...Des effets positifs à la clé pour les résidents, et sans nul doute, pour le personnel aussi. 

 

Ces derniers jours dans mon quartier, j'ai vu plusieurs gestes généreux: distribution de nourriture, de vêtements chauds, de matériel utilitaire à donner pour la maison. 

Les mains se sont levées pour accueillir cette manne. 

Suite à un incendie, une collecte de fonds citoyenne a été démarrée pour cette famille jetée à la rue. Ici, même chose: une grande générosité, des dons sont venus d'un peu partout pour permettre à cette famille de recommencer leur vie à zéro.

Juste avant le reconfinement, des restaurateurs du quartier ont aussi donné leur denrée aux citoyens: une large distribution de fruits, légumes, viandes, pains. 

Pleins de familles en ont profité, ainsi que des personnes seules. 

Il y a aussi de simples citoyens du quartier qui ont offert et offrent encore des repas préparés à de purs inconnus dans le besoin. Un autre geste qui parle, qui aide, qui dit quelque chose. 

Ma coiffeuse me racontait qu'un de ses clients était dépressif et mal en point. Elle ne savait pas trop comment se comporter, mais elle l'a écouté, longuement, simplement. Cet homme s'est confié, et en sortant de son rendez-vous, il l'a chaleureusement remercié pour son écoute. Il a quitté avec le sourire. Et pourtant, ma coiffeuse disait avoir fait bien peu...

Ce n'est pas que tout s'était réglé en un claquement de doigt pour lui. Seul cet homme peut dire les effets qu'on eu l'écoute et l'espace accordé pour parler, sur sa vie. Mais on peut penser que ce fut positif, et peut être, que cela lui a donné un peu de répit. Comme une pause pour respirer.  

En tant que personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique, j'ai beaucoup de volonté d'agir, mais peu d'énergie mentale et physique pour le faire. Souvent, j'aimerais faire de grandes choses, être une super activiste internationale qui brasse les choses pour l'EM, qui interpelle nos dirigeants, médecins ou même qui peut soutenir plusieurs autres causes qui me tiennent aussi à coeur. 

Je peux bien me plaindre de mes limites, c'est vrai. Mais l'essentiel est de me pencher sur ce que je peux faire. Sur ce qui est à me portée en fait. Il y a moyen d'agir à ma mesure, comme toutes les autres personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. 

Clarissa Pinkola Estes a dit, "votre tâche n'est pas de résoudre tous les maux du monde en un claquement de doigts, mais d'essayer de raccommoder la partie qui est à notre portée". 

Un bon rappel sur mon rayon d'influence :)

Je garde à l'esprit que souvent, de petits gestes peuvent vraiment faire un différence dans la vie des autres. Tout en respectant mes limites. 

Pour le mot de la fin, laissons Martin Luther King nous rappeler que "si je ne peux faire de grandes choses, je peux faire de petites choses de manière grandiose". 

Alors quelles sont ou seront les petites choses grandioses à votre portée, et que vous pouvez faire comme personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique? 

Je vous souhaite une belle période des Fêtes. 

Qu'elle soit sous le signe du calme, du repos, du plaisir et de sérénité. 

Au plaisir de vous retrouver en 2021 

🌻

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique à 16 ans.

Avec la permission de Millions missing France (MMF), voici le témoignage de Nathan, un adolescent de 16 ans atteint d'encéphalomyélite myalgique. *Merci à MMF et surtout à Nathan et ses parents pour la production de ce vidéo.

Nathan, 16 ans, atteint d'encéphalomyélite myalgique, nous livre un témoignage rare, à la fois pudique, émouvant et rempli d’espoir. La lecture et réalisation de la vidéo ont été faits par Nathan et ses parents.

La simple lecture de son texte lors de l’enregistrement a provoqué chez Nathan un malaise post effort. Il a fallu espacer l’enregistrement et le tournage de plusieurs semaines… Nathan savait que ce témoignage allait empirer son état, malgré cela il a voulu contribuer à sa façon à rendre visible la réalité de tous les enfants et adolescents atteints d’EM/SFC.

Il compte sur vous pour partager et sensibiliser !

Bonjour, je m'appelle Nathan, j'ai 16 ans, je suis atteint d’encéphalomyélite myalgique depuis plus de 3 ans, en stade sévère depuis un an. 

 

Mon quotidien est rythmé par un épuisement extrême qui ne connaît aucun répit, si intense que j'ai l'impression d'avoir 100 ans. Ce qui est terrible, c'est que mes envies et mes rêves, sont ceux d'un adolescent, je suis donc constamment écartelé entre ma volonté de faire et mon corps usé et douloureux qui ne suit pas. 

 

Je ne peux plus aller au lycée. Mais comme les études sont importantes pour moi, j’essaie de suivre les cours par correspondance et je m'accroche de toutes mes forces pour construire mon avenir... 

 

Je suis actuellement alité 22 heures sur 24, la moindre petite activité du quotidien doit être fractionnée, anticipée, suivie d'un temps de récupération dans le noir, sans bruit, pour reposer totalement mon corps et mon cerveau. 

 

Ma maladie est tellement invalidante que je ne peux plus faire aucune activité physique, et les activités du quotidien s'apparentent pour moi à faire du sport de haut niveau : prendre une douche c'est faire l'ascension de l'Everest, me brosser les dents, c'est faire le marathon de New-York, aller marcher dans le jardin est un exploit qui donne les larmes aux yeux à mes parents. Je suis comme une Ferrari qui en a sous le capot mais dont le réservoir dispose au mieux de 20 % de carburant pour parcourir la distance de ma journée. 

 

Et comme si cela ne suffisait pas, pendant la nuit, mon réservoir ne se remplit plus, mon corps a perdu cette capacité. Mon sommeil n'est plus réparateur, mon métabolisme ne produit plus correctement l'énergie et ne la stocke plus. 

 

J'ai décidé de témoigner pour que vous mesuriez ce que recouvre ma maladie et que vous compreniez la nécessité de nous soutenir, nous les malades, car nous sommes nombreux à vivre dans l'ombre, au fond de notre lit, dans la confidence de nos chambres, sans visibilité, sans intérêt du corps médical, sans être compris, entendus, soutenus. Et cela m'est insupportable. 

 

L’encéphalomyélite myalgique est une pathologie vraiment à part, c'est une maladie chronique invisible, complexe, méconnue, fortement invalidante au niveau physique et cognitif. Son impact est dévastateur sur le plan social, psychologique et émotionnel, en réalité absolument aucune sphère n'est épargnée. 

 

Mon parcours de diagnostic n'a pas été facile. Pourtant il y a dans cette pathologie un symptôme très spécifique : c'est le malaise post effort. C'est un symptôme d'une violence inouïe qui peut durer plusieurs jours / semaines / mois, il s'accompagne d'un éventail très large de symptômes, d'une intensité parfois insoutenable, qui me clouent au lit dans un état cauchemardesque. Je dois donc apprendre à gérer ces malaises, à les anticiper, à les apprivoiser, à éviter au possible de les déclencher en gérant de façon drastique le peu d'énergie que je possède. 

 

Je suis lucide sur la réalité de ma pathologie tant qu'aucun traitement curatif n'aura été trouvé... mais mon moral est d'acier et je garde espoir ! 

 

Merci de votre écoute et de votre aide. 

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Pour en savoir plus : - sur l’encéphalomyélite myalgique (plus connu en France sous l'appellation peu adéquate de syndrome de fatigue chronique), retrouvez-nous sur notre site web : https://millionsmissing.fr 

- sur le Malaise Post Effort : https://millionsmissing.fr/article8/m... 

- sur le Pacing : https://millionsmissing.fr/article9/p... 

- sur notre Partenaire 501 st French Garrison : https://fr-fr.facebook.com/501stFrenc... et aussi https://501stfrenchgarrison.wixsite.c... 

Soutenez Millions Missing France ! https://www.helloasso.com/association...

 

Une expérience avec mon corps

 

L'idée trottait dans ma tête depuis au moins deux années. Je peaufinais les détails de ce que je ferais, quand, comment et toutes les étapes à suivre. 

Mon sac était prêt, n'attendant que ma décision. 

Avant le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique, j'allais régulièrement nager mes 30 longueurs de piscine hebdomadaire. 

J'adorais nager et j'étais satisfaite de ma performance. 

En bonus, je sautais sur mon vélo pour revenir à la maison. 

J'ai peu à peu cessé d'aller nager, une fois que j'ai compris ce qu'était le malaise post effort que je ressentais de plus en plus fort. 

Mais l'idée de retourner dans l'eau ne m'a jamais quitté, à vrai dire.

Je me disais que c'était possible....si je faisais vraiment attention. 

L'expérience

Il y a de cela quelques temps, je suis allée dans une piscine près de chez moi. Comme nous sommes en pandémie, j'ai porté un masque pour entrer, et nous devons le conserver jusqu'au moment d'entrer dans l'eau. 

Assise sur le bord de la piscine, j'ai regardé l'heure: 10:39. 

Et je me suis imposée de sortir de là dans 10 minutes exactement. 

C'est le temps que je m'étais fixé pour ne pas que mon corps ne soit trop sollicité.

Je suis entrée dans l'eau.....oh le bonheur....!

La mémoire de mon corps a réagit rapidement: mes bras voulaient s'étirer pour nager, pour tenter un mouvement de brasse...

Mais je n'ai pas nagé. Non.

J'ai flotté lentement, en toute douceur.

J'ai souri aux lumières du plafond, trop heureuse de ce moment béni des dieux. 

Je n'avais pas à supporter le poids de mon corps...

Sensation merveilleuse que je tentais d'emmagasiner. 

Je voulais retenir le souvenir de ce moment de plaisir dans mon corps épuisé.

Le seul luxe que je me suis payé, c'est de marcher d'un bord à l'autre de la piscine, en maintenant mon corps dans l'eau pour ne pas avoir froid. 

Un seul petit aller-retour en fait, et très lent.

10:49 allez, on sort de là, que ça me plaise ou non.

Je saisis la rampe pour m'extirper de l'eau, oups....

Je n'avais pas prévu que ce serait aussi difficile pour moi d'en sortir, mais j'y suis arrivé. 

Mes bras sont sans force.

Une fois sortie, je prends mes affaires et je m'habille lentement. 

Comme nous n'avons pas accès aux douches, je me remballe et je refais le chemin du retour, soit une dizaine de minutes de marche. 

Une fois sortie dehors, je sentais comment les muscles de mon corps étaient tièdes et détendus, une sensation vraiment rarissime éprouvé chez moi. 

Je savourais ces sensations merveilleuses. Nous étions le matin.

C'est une fois au lit le soir, que le malaise post effort a commencé à se faire sentir. Mon corps s'est mis à brûler un peu partout, la fréquence cardiaque s'est élevée, et je sentais qu'à mes nerfs survoltés -je vous le donne dans le mille-, l'endormissement serait plus lent et difficile que d'habitude. 

J'ai dû m'endormir vers minuit si ma mémoire est bonne, moi qui m'endort généralement vers 19:00.

Comment ces sensations de bien être vécues dans cette expérience-piscine ont-elles pu se transformer en malaise post-effort? 

Ce n'est rien de le dire, mais l'effort a été fort probablement trop intense pour mon corps même si j'ai fait très attention à ne pas nager, et que j'ai même limité le temps. 

Il me faut revoir l'expérience en entier.

Réévaluer.

Découper chaque action pour y insérer davantage de pacing. 

Outre le temps limité dans la piscine, il semble que je n'ai pas prévu assez de temps de repos entre les actions, fort probablement. 

Aussi, il y a les facteurs aggravants dont je n'ai pas tenu compte tels que les bruits ambiants, les odeurs de chlore, le manque d'accès aux douches, le temps de marche pour me rendre, etc.

La piscine peut accueillir un maximum de 20 baigneurs, et ce jour-là, il y avait quelques enfants joyeux, mais bruyants pour moi. 

Peut être que cet élément a contribué, c'est à voir également.

Comme vous pouvez l'imaginer, les effets du crash ont continué les jours suivants. 

Je m'attendais à ce que mon corps réagisse, mais pas avec autant d'amplitude. 

Est-ce que je vais réitérer l'expérience-piscine? 

Oui, je vais le faire. 

Mais pas dans l'immédiat. 

Mon sac est toujours prêt, il n'attend que moi.

La prochaine fois cependant, je vais peut être esquiver la marche aller-retour vers la piscine, question de me donner une chance. 

Et prévoir plus de pacing, c'est clair. 

Je veux flotter encore...

Et sourire encore aux lumières du plafond de cette piscine :) 

🌻