Je suis maman de cinq femmes adultes et je suis aussi grand-maman de dix petits enfants en pleine santé.
J’ai complété une maitrise en science de l’éducation à l’Université Laval qui m’a amenée à me spécialiser sur la problématique du VIH-Sida. J’ai travaillé dans le monde communautaire comme intervenante sociale et formatrice pour finalement faire le saut au ministère de la santé du Canada. Entre 2001 et 2012, j’ai travaillé à Montréal puis à Ottawa comme conseillère. Je travaillais étroitement avec les organismes communautaires canadiens en les soutenant dans la conduite de leurs projets. J’adorais mon travail car il était valorisant, payant et très stimulant.
J’étais aussi une femme pleine d’énergie et active. Je marchais plusieurs kilomètres par semaine, je faisais du vélo, de la natation, et je me donnais à fond dans tout ce que je faisais. Et ma prochaine étape professionnelle était toute tracée dans ma tête: j’allais travailler à l’international dans peu de temps.
En 2005, mon corps a commencé à envoyer des signaux de détresse lors d’un voyage de travail. Je ne pouvais me mettre debout sans perdre aussitôt connaissance, et une fois hospitalisée sur place, les médecins n’ont rien trouvé. Tous les tests se révélaient normaux. En 2007, on me diagnostique le syndrome des jambes sans repos, et l’apnée du sommeil. Suivie en neurologie, je demande à voir aussi un rhumatologue. Je sentais qu’il se passait autre chose dans mon corps. Mais quoi?
Et j’avais raison.
En 2011, ma vie bascule lorsque le Dr. Favreau m’annonce que je suis affectée par la fibromyalgie et l’encéphalomyélite myalgique. Ce fut un choc, difficile à décrire. D’un côté, je savais enfin ce que j’avais, mais de l’autre, j’étais effondrée face à cette nouvelle. Les questions tournaient dans ma tête : comment faire pour continuer à travailler, avec cet épuisement aussi intense? Je ne cessais de me dire que je n’avais pas fait toutes ces études pour rien! Il me fallait bien gagner ma vie.
Je ne saisissais pas encore toute l’ampleur des diagnostics que j’avais reçus. Mais j’ai serré les dents pour continuer à travailler. Pourtant, l’épuisement ne faisait que gagner du terrain, jour après jour. Je faisais aussi ce qui était « socialement acceptable », c’est à dire forcer, forcer encore et se rendre au travail, même crevée.
J’ai cherché des solutions pour m’accrocher du mieux possible. J’ai obtenu un jour semaine de télétravail pour m’aider à tenir le coup. Mais très vite, j’ai compris que ce ne serait pas suffisant. Alors j’ai dû ajouter des jours de congé pigés dans ma banque de vacances, n’ayant plus de congés maladie. Malgré ces pirouettes administratives, mon état de santé ne faisait que s’aggraver. Le soir, j’entrais du travail, je mangeais une bouchée puis j’allais au lit à 19 :00 pour arriver à tenir encore le coup le lendemain. Tenir le coup, c'est bien relatif avec l'EM...
Fin septembre 2012, je représente le bureau dans un évènement international. Deux jours plus tard, je rentre chez moi épuisée, en larmes, incapable de tenir debout. Je venais de vivre mon dernier jour de travail à vie. Sans le savoir.
M’accrocher ainsi comportait un prix très élevé à payer: ma santé s’est aggravée encore plus profondément. J’ai subitement perdu tellement de poids que les gens ne me reconnaissaient plus.
Une lutte
Après m’être battue avec l'épuisement pour compléter les formulaires de demande d’invalidité pour l’assureur, voilà que ce dernier ne versait toujours pas l’argent. Finalement, la décision cruelle et injuste de l’assureur est tombée: on avait décidé que j’étais une «personne qui acte ses maladies » malgré des rapports médicaux de médecins attestant de mon état de santé dégradé.
Une lutte commence…On est en 2013.
On m’a coupé les vivres. Et ce fut le plongeon direct dans la précarité financière. Du fond de mon immense épuisement, j’ai dû demander de l’aide sociale pour vivre, signer ensuite une faillite auprès d’un syndic. Incapable de payer mes créanciers, je perdais un bon dossier de crédit. Un deuil parmi tant d'autres...
À partir de la décision de l’assureur de couper mes prestations, il aura fallu cinq années de va et vient administratifs, de nuits blanches, de pleurs, d’interviews, de rencontres d’experts, de tentatives de règlement à l’aimable pour qu’enfin en octobre 2018, l’assureur finisse par reconnaitre que je suis invalide à vie, et qu’il doit maintenant faire face à ses obligations en respectant le contrat qui nous lie. Une entente mettant fin à cette poursuite a été signée, et la lutte est maintenant terminée.
Mais il faut se le dire : sans l’aide de mon avocat, je n’y serais pas arrivée. L'assureur a négocié un règlement à l'amiable 4 jours avant les dates de procès...Ça en dit long sur leurs façons de faire de ces multinationales pour certaines, avec leurs assurés malades.Si ma cause n'avait pas été dûment déposée à la cour, je ne crois pas que ce serait réglé à l'heure actuelle.
C'est simple: les assureurs- sauf quelques rares exceptions, et c'est tant mieux-, ne veulent pas payer. Même si c'est difficile, il ne faut pas le prendre personnel par rapport aux diagnostics médicaux. Retenez ceci: ils ne veulent pas payer, que vous ayez une foule de maladies ou pas. Plusieurs assureurs n'en ont rien à faire que nous ayons l'EM ou pas. Tumeur ou pas. Maladies chroniques ou pas.
Je me remets lentement de cette épreuve, jour après jour, épreuve dont je pensais ne jamais voir la fin. Des années vécues dans l’angoisse, l’inquiétude, la peur, la colère, la gestion d’un budget minuscule, et la fréquentation des banques alimentaires. Sans compter les inquiétudes à propos de ma santé.
Soutien dans la lutte
Mon réseau d’amis et de collègues a démarré une collecte de fonds pour m’aider à payer certains frais juridiques. Sans cette collecte, je ne sais pas comment j’aurais pu faire face à une partie de cette facture pourtant essentielle pour assurer ma défense. Mais au-delà de la collecte d’argent, les nombreux messages d’encouragements et de soutien m’ont vraiment épaulée. J’éprouve une grande reconnaissance envers les gens qui m’ont soutenue, et qui ont crû en ma cause. Sans leur soutien et leurs encouragements, je ne pense pas que j’aurais pu tenir le coup.
Une lutte juridique pour les personnes en santé est déjà très éprouvante. Mais pour les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique, ces luttes sont terriblement dévastatrices. Notre santé mentale et physique prennent un sérieux coup dans l’aile. Il ne faut pas se le cacher: il y a des suicides chez ceux qui luttent contre leur assureur. Cette information m'a été confiée par mon avocat.
Les rencontres du groupe d’entraide de l’AQEM (en personne à l’époque) ont été très aidantes pour moi. Échanger avec d’autres personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique m’a insufflé du courage pour continuer la lutte. Il ne faut pas sous-estimer le partage d’expériences qui nous permet de nous identifier à ceux qui ont remporté cette lutte. Et ainsi, de garder espoir. Nous sommes entourés de personnes qui souvent, ne demandent qu’à échanger et partager leurs expériences de vie.
Je suis fière d’avoir remportée cette cause. Même après presque quatre ans, je considère être encore dans une période de décompression psychologique et physique. Chaque jour, à mon rythme, je reprends des forces. Et avec le recul, je ne sais pas comment j'ai pu tenir le coup physiquement.
Comme le disait une amie, "je n'ai pas vécu toutes ces horreurs pour rien. Il faut leur donner un sens!".
Alors à ma façon, j'ai trouvé au moins deux sens.
Le premier est vous partager cette histoire, et d'écrire sur ce blogue depuis des années quand ma santé me le permet.
Et le deuxième consiste, à ma façon et dans mes limites, à aider d’autres personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique qui luttent face à leur assureur.
Pour me rejoindre: mwasikitoko07@gmail.com
