Le témoignage de Marie-France: "À trente ans, ma vie a basculé"

Une histoire de résilience... 

C’est le titre du livre que j’ai écrit après quelques années à vivre avec l’encéphalomyélite myalgique. Vingt-deux ans se sont écoulés depuis que la maladie m’a frappée, du jour au lendemain, sans crier gare. 

Une atteinte très sévère, écrasante, où j’ai dû rester alitée pendant les trois premières années, presque 24 heures sur 24, subissant une quinzaine de symptômes différents tels que perte de mémoire, maux de tête d’un genre nouveau, étourdissements, faiblesses musculaires d’où l’utilisation d’une canne, incapacité à lire, à me distraire, douleurs, évanouissements plusieurs fois par jour, problèmes digestifs, essoufflements inexpliqués, fatigue EXTRÊME. 

C’est impensable à 30 ans. À plusieurs points de vue, c’est comme si j’avais 85 ans. Un médecin me l’a même dit! On tente 100 fois de se relever, de tenter une remise en forme, mais on se fait remettre au tapis. Physiquement. Car moralement, j’ai toujours tenu le coup. Je le tiens encore. Comment? Je n’en sais rien, peut-être parce que j’ai décidé d’accepter, que j’ai tout remis entre les mains de plus grand que moi. 

Aussi, il y a tous les changements que j’ai dû apporter pour diminuer les symptômes : changement d’alimentation, changement dans la façon de bouger en prenant des pauses très fréquentes, éviter plein de choses qui peuvent aggraver les symptômes comme le stress, l’effort physique ou cognitif que je dois maintenant faire de façon très segmentée. Aussi changer ma façon de penser, c’est-à-dire ne plus me réaliser en tant que personne par l’action et le «faire», mais plutôt dans «l’être , ne plus me battre contre mais accepter et vivre avec cette maladie. 

On n’a pas le choix, vu la manière dont cette maladie opère. Je vais mieux maintenant, et je peux voir les fruits qu’ont apportés une certaine discipline et l’acceptation. 

Mon livre a été une façon de donner un sens à cette immense souffrance afin de la transcender et d’aider d’autres personnes à mieux vivre malgré une maladie chronique. Ce chemin de souffrance n’est pas une terre aussi hostile qu’on pourrait le croire. Des gens sont mis sur notre route, des partages avec d’autres malades nous édifient, l’espoir est permis avec la recherche. Je suis de tout cœur avec les malades mais aussi avec les personnes qui gravitent autour d’elles et qui cherchent à mieux comprendre, à mieux aider. 

Bon courage à tous! 

Marie-France Barry 
(Québec, Canada)

*Pour ceux et celles qui seraient intéressées par mon livre, vous pouvez communiquer directement avec moi par courriel et je vous posterai un exemplaire, ou encore acheter mon livre en ligne.

On peut me joindre à: mariefrancebarry@hotmail.com  OU me contacter via Facebook.

OU ENCORE, achat en ligne : 

https://distribulivre.com/boutique/fr/marie-france-barry/A-30-ans-ma-vie-a-bascule-marie-france-barry-p981/?search=marie-france%20barry&category_id=0

"Stop au nom de fatigue chronique!" par Millions Missing France

Place à Millions Missing France avec cet article d'intérêt pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (EM).

Il s'agit de la France, mais le débat entourant l'appellation de l'EM versus le syndrome de fatigue chronique nous concerne partout dans le monde. 

Bonne lecture !

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Stop au nom de fatigue chronique!

👉 Notre précédent article "la maladie aux mille noms"  évoquait les différentes appellations de l'encéphalomyélite myalgique en revenant sur l'histoire de la maladie. Celui-ci évoque les enjeux liés à l'appellation SFC ou EM/SFC, en lien avec l'enseignement du syndrome de fatigue chronique (SFC) en France. L'encéphalomyélite myalgique (EM) est absente dans les documents officiels des autorités sanitaires et n'est pas enseignée en faculté de médecine.

👉 Un récent dossier de l'INSERM, remarquable, et une excellente émission sur France Culture ont malheureusement remis en avant l'expression SFC. Nous le regrettons. 

📣 Ce texte est une lettre ouverte aux médecins, chercheurs et acteurs engagés pour la recherche, la prise en charge et la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique.

Des faits objectifs

Toute la communauté, y compris Millions Missing France, s'accorde sur le fait que la dénomination d'encéphalomyélite myalgique est critiquable. Seule l'avancée des recherches et l'explication de la physiopathologie de cette maladie permettra enfin de lui attribuer une appellation qui fera consensus.

Mais, bien que critiquable, l'appellation encéphalomyélite myalgique:

✅ est la dénomination historique de la maladie depuis 1959

✅ est reconnue sous ce nom par l'Organisation Mondiale de la Santé en maladie neurologique depuis 1969 jusqu'à nos jours

✅ est l'appellation recommandée par le plus récent consensus médical international de 2011

✅ est codifiée dans la classification officielle utilisée en France comme maladie neurologique (ATIH, CIM10-FR code G93.3), avec le syndrome de fatigue post virale, conformément à la classification de l'Organisation Mondiale de la Santé. Le SFC n'est PAS codifié en tant que tel dans la CIM10-FR.

Ce sont des faits objectifs.

Le SFC en France

Donner un diagnostic de SFC ou d'EM/SFC en France a des implications dans la prise en charge des malades.  En France, un contexte politique et médical bien particulier engage fortement à suivre la recommandation du consensus de 2011. Pour rappel :

⛔️ Les critères de diagnostic du SFC (Fukuda essentiellement) sont peu spécifiques. Le critère de malaise post-effort (MPE) n'est pas obligatoire. Il faut attendre 6 mois de fatigue chronique avant que le diagnostic puisse être posé.

⛔️ En France, le SFC est enseigné en faculté de médecine comme un trouble somatique fonctionnel ayant des causes psychologiques, en lien avec un profil psychologique particulier d'hyperactivité, de perfectionnisme etc...  Aucune étude scientifique digne de ce nom n'a montré de corrélation entre un profil psychologique donné et le déclenchement d'un "SFC" et encore moins de l'EM. 

⛔️ Les principales recommandations de traitement enseignées aux professionnels de santé français pour le SFC sont : réadaptation à l'effort, thérapies comportementales et cognitives (TCC), limiter les explorations pour "ne pas entretenir les malades dans leurs croyances" (sous entendu "d'avoir une maladie d'origine physiologique"). 

Recommandations officielles pour le SFC : danger !

Les dangers pour les malades d'avoir un diagnostic SFC ou EM/SFC en lieu et place d'un diagnostic d'EM sont évidents dès lors qu’ils croisent la route de professionnels de santé ne connaissant pas l’EM :

😠 Un risque important d'erreurs diagnostiques, du à la recommandation de limiter les examens, alors même que les critères de diagnostic sont peu spécifiques. Le diagnostic SFC est une catégorie vague qui recouvre des états de fatigue chronique dues à des causes diverses qui doivent être explorées. Des dizaines de personnes en témoignent auprès de notre association, après que nous les ayons orientés vers de bons spécialistes en leur recommandant de ne pas parler de leur diagnostic "SFC". Liste des examens et explorations à faire en première intention (en fonction des symptômes)

😠 Un risque d'aggravation majeure, lié à la prescription recommandée de réadaptation à l'effort. Cette recommandation a d'ailleurs été retirée des lignes directrices du NICE aux Royaume-Uni, des CDC aux USA et dans bien d'autres pays, au profit du "pacing" ou gestion du rythme d'activité. Le pacing est totalement inconnu en France et nié par nos autorités sanitaires, donc aucun praticien n'est formé à cette approche thérapeutique, pourtant décisive pour des centaines de milliers de malades atteints d'EM en France et pour les dizaines de millIers de malades Covid Long qui les rejoignent.

😠 Plusieurs études ont clairement démontré que les TCC (thérapie cognitive-comportementale) ne sont pas un traitement pour l'EM (celle-ci n'étant pas un trouble somatoforme, cela n'a rien d'étonnant...) Si un soutien psychologique peut être nécessaire, comme dans toute maladie chronique invalidante, les TCC sont dénoncées par de nombreux spécialistes, car elles peuvent encourager le malade à ne plus écouter les signaux d'alerte de son corps et de ce fait, favoriser des MPE. Nous recueillons effectivement des témoignages dans ce sens.

😠 L'attente de 6 mois avant de poser le diagnostic retarde la prise en charge. Si le malade a réellement des malaises post effort, c'est 6 mois pendant lesquels le malade s'aggrave. Le dernier consensus médical de 2011 ne donne pas de délais d'attente : à partir du moment où les diagnostics différentiels ont été exclus, où les critères sont remplis (avec malaise post effort obligatoire), alors le diagnostic d'EM peut être posé et la prise en charge par le pacing doit être mise en place.

Un enjeu de prise en charge majeur

📢 Cette question de l'appellation est un enjeu majeur pour la prise en charge des malades. Un patient avec un diagnostic de SFC qui consulte un médecin non informé est classé de fait comme un malade ayant un trouble somatique fonctionnel. Parce que c'est ce qu'a appris le médecin sur les bancs de la faculté, et c'est ce qu'il va trouver en France dans les documents des autorités sanitaires françaises. C'est encore plus vrai dans de nombreux services de médecine interne. Le médecin fait ce qu'on lui a appris : TCC, réadaptation à l'effort, peu d'examens. Prise en charge délétères, erreurs diagnostiques et mal traitance à la clé. 

⚠️ De nombreux malades "covid long" font face aux mêmes défauts de prise en charge que ceux souffrant d'EM.

Nous participons depuis décembre 2020 au groupe de travail de la Haute Autorité de Santé sur la prise en charge des malades CovidLong.  Malgré notre insistance :

😠 Le symptôme de malaise post effort est minimisé, alors même qu'il engage des directives de prise en charge et qu'il est largement documenté scientifiquement. De nombreux malades Covid long ont ce symptôme, c'est documenté par des études. Il est reconnu par l'OMS sous le nom "exacerbation des symptômes post-effort"

😠 Le questionnaire DePaul, simple, qui permet d'évaluer rapidement le symptôme de MPE, n'est pas validé par les autorités sanitaires. Il n'est toujours pas envisagé de le faire.

😠 La prescription de réadaptation à l'effort est généralisée. Des centaines de milliers de malades covid long ont des aggravations majeures suite aux séances de réadaptation, faute d'évaluation du MPE

😠 Le "pacing",  gestion du rythme d'activité, est recommandé au Canada, aux USA, au Royaume-Uni, en Australie. En France, cette stratégie thérapeutique est inconnue. Aucun programme de formation n'est envisagé.

😠  Nous voyons de plus en plus se profiler pour les malades Covid Long un classement en trouble somatique fonctionnel, voire en "SFC", surtout pour les enfants et adolescents, malgré des preuves qui s'accumulent en faveur d'atteintes neurologiques et physiologiques. C’est inacceptable.

Nous le répétons : cette question d'appellation est un enjeu majeur pour la prise en charge des malades en France. Ce n'est pas une posture militante dégagée du réel. Nous nous appuyons sur les réalités du vécu et de l'expérience de centaines de malades. Nous suivons la recommandation des cliniciens et des chercheurs internationaux les plus compétents sur cette pathologie. Cet enjeu est d'autant plus important que les défenseurs des troubles somatiques fonctionnels disposent de réseaux d'influence puissants.

L'intérêt des malades doit être prioritaire !

Le consensus médical de 2011 recommande d'abandonner les critères de diagnostic de Fukuda et les appellations de SFC ou d'EM/SFC. Un consensus, en sciences, c'est le plus haut niveau de preuves. Celui de 2011 est le plus récent. Issu d’un processus utilisant la méthode reconnue dite « Delphi », il s'appuie à la fois sur la pratique clinique et sur les recherches scientifiques. C'est le seul de ce type depuis 1969.

Dans l’intérêt des malades, qui doit primer sur tout, nous demandons aux médecins, aux chercheurs et à tous les acteurs français engagés dans la reconnaissance et la prise en charge des malades atteints d'EM

👉 de respecter la recommandation du consensus international de 2011, notamment lors de leurs interventions médiatiques : utilisons tous l'appellation encéphalomyélite myalgique uniquement

👉 de se positionner clairement auprès des autorités sanitaires et du Collège de Médecine interne contre l’enseignement du SFC comme trouble somatoforme.

👉 pour les chercheurs, d'utiliser les critères du consensus international 2011 qui permet une bonne stratification et sélection des cohortes

👉 pour les médecins, d'utiliser le consensus médical international de 2011 et de donner le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique aux malades qui répondent à ses critères, dont le malaise post-effort qui est symptôme obligatoire. L'immense majorité des malades qui ont un diagnostic SFC avec des malaises post effort répondent de fait aux critères de ce consensus. Pour les autres, il y a risque majeur d'erreurs de diagnostic : d'autres explorations doivent être faites.

Il y a URGENCE : nous sommes des centaines de milliers en France et des centaines de milliers de malades covid longs nous rejoignent ! Chaque malade a le droit d’avoir un diagnostic sûr.  Leur prise en charge doit se baser sur des connaissances scientifiques solides, non sur des enseignements dépassés, des croyances ou des a priori !

 https://millionsmissing.fr/article22/stop-sfc-lettre-ouverte

Parlons bouffe :)

 

La gastronomie est l'art d'utiliser nourriture pour créer le bonheur-Theodore Zeldin

Lorsqu'on vit avec une maladie telle que l'encéphalomyélite myalgique, les plaisirs de la vie sont différents, et moins nombreux. S'alimenter peut relever du défi, selon l'énergie disponible. Dans mon cas, me popoter des recettes que j'aime -et les déguster-, est un des petits plaisirs de la vie qui me reste. 

Ce ne sera certes pas de la gastronomie à proprement parler, mais parlons bouffe. 

Je ne sais pas si c'est le fait d'avoir eu une marmaille nombreuse et d'avoir cuisiné des marmites géantes de repas, mais j'ai conservé de l'intérêt pour la cuisine, même en étant malade. Avec la pandémie et la flambée des prix des denrées, cuisiner soi-même peut faire une bonne différence pour son budget. Bien sûr, le respect de ses forces et de son énergie sont aussi des éléments à prendre en considération. Entre autres aussi, le web regorge de recettes toutes plus merveilleuses les unes que les autres. 

Mes recettes favorites

Impossible de vous partager toutes mes recettes favorites, mais au moins quelques-unes. Je ne suis pas une femme qui aime les petits plats dans les grands, loin de là. J'aime plutôt une cuisine simple avec le moins d'étapes possibles. Quand il y en a trop, je décroche. 

Dans la famille où j'ai grandie, nous avons été nourris à la soupe, omniprésente aux repas. Pas étonnant que nous soyons tous encore de bons mangeurs de soupe! Je m'en concocte à partir de recettes trouvées ou bien j'en crée à partir de ce que j'ai au frigo. Le soir, je mange léger avec une soupe, c'est parfait pour moi. Surtout l'hiver, comme de raison, pour me réchauffer et bien manger. L'été, ce sont les salades qui prennent le relais. J'accompagne mes soupes (ou salades) au gré de mes envies avec un bout de pain, un craquelin et un morceau de fromage. Depuis que je fonctionne ainsi, mes problèmes de digestion sont disparus. Mine de rien, ce détail additionné aux autres fait une différence quand il est temps de dormir. 

Par exemple, dans cette recette de soupe, on peut très bien y ajouter une poignée de lentilles oranges, quelques minutes avant la fin de la cuisson, ce qui ajoute des protéines. J'ajoute aussi parfois du curcuma pendant la cuisson de ces légumes. Avouez, la couleur de cette soupe est inspirante. Je l'appelle la soupe soleil :)

Le plaisir de manger commence avec des couleurs attirantes pour les yeux, n'est-ce pas? 

1)Potage de patates douces, carottes etc. https://www.lesrecettesdecaty.com/fr/recettes/entrees-et-soupes/creme-de-carottes-patates-douces-et-gingembre/

2) J'aime beaucoup cuisiner des pains aux bananes (réputation mondiale, paraît-il). Dans cette recette de base que j'utilise, je troque la farine d'épeautre pour la farine blanche non-blanchie. J'ajoute des graines de lin, des noix etc. Et une bonne rasade de cannelle aussi, j'adore. Se congèle facilement. Savoureux en déjeuner, comme dessert ou collation santé. 

https://joseefiset.premieremoisson.com/fr/p/pain-aux-bananes-a-la-farine-depeautre-et-aux-graines-de-lin

3) Une autre favorite est celle-ci. Succulente, nutritive et facile à faire. Se congèle facilement: Courgettes et noix https://www.ricardocuisine.com/recettes/5150-pain-aux-courgettes-et-aux-dattes

4) Que serait la vie sans les muffins santé à savourer? Ce sont des incontournables qui se cuisinent facilement et qui se congèle tout autant bien: https://www.ricardocuisine.com/recettes/5346-muffins-aux-bleuets

5) J'ai découvert le plaisir de faire mon propre granola maison, dont voici la recette de base. Je la "pimpe" avec de la noix de coco, des noix de Grenoble, des graines de lin, du quinoa soufflé, des morceaux de dattes, etc. L'avantage de faire son granola maison, c'est que je contrôle les ingrédients, comme de raison. Pas de conservateur, pas trop de sucre. C'est aussi plus économique de faire sa propre recette, surtout qu'avec la pandémie, les prix des aliments sont en forte hausse. Regardez le prix des boîtes de céréales, c'est cher...Faire son propre granola ne requiert pas un équipement spécial non plus. Une plaque de cuisson au four, un bon gros bol pour mélanger et le tour est joué. À consommer avec du lait ou sur un yogourt nature. Vous m'en donnerez des nouvelles! 

Granola maison: https://ricardocuisine.com/recettes/5045-granola-

Frais de ce matin, le granola. 

Ajout de canneberge séchées, raisins et de cardamome. 

6) L'été, mes recettes favorites sont: des salades de couscous, salade de légumes frais, salade de pâtes variées etc. Du léger, surtout en temps de canicule, n'est-ce pas? Et les recettes de soupes reviennent dans le décor, à l'automne...

Approvisionnement, conservation, équipement 

Faire ses courses est parfois un exploit pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Pensez-y: c'est comme un marathon pour des personnes qui s'épuisent facilement comme nous. Les éclairages, marcher le long des allées (interminables), faire le pied de grue aux caisses, le transport des sacs etc.,  juste les énumérer, et je suis déjà épuisée.  D'autant que nos conditions de santé et le niveau d'énergie changent au fil des jours. Par exemple, il y a à peine quelques mois, je pouvais encore transporter un sac de lait de 4 litres sur l'épaule. Maintenant, je ne peux plus faire cela sans me retrouver en malaise post-effort.

Dans mon cas, pour l'approvisionnement, j'avoue que j'ai de la chance. Un ami m'appelle régulièrement pour savoir si j'ai besoin de quoi que ce soit. Voilà une source. Ma deuxième source, ce sont mes filles. Membres de magasins à grandes surfaces, mes filles ne manquent jamais de me demander ce dont j'ai besoin. J'en profite pour me faire acheter de bonnes quantités de produits, par exemple des sacs de farine bio, des dattes, du chia, des canneberge séchées, des légumineuses sèches etc. Je me fais acheter des sac de riz, des pommes de terre, les trucs bien trop lourds pour moi. J'achète aussi des sacs de légumes ou fruits congelés, un excellent investissement. Pas envie d'éplucher des légumes? Opter pour opter pour du congelé, c'est parfait. Je complète mes courses dans mon quartier avec l'achat de fruits/légumes, mais je pourrais très bien le demander à mon réseau. Je veux conserver une partie d'achats pour me tenir au courant des prix et des tendances du marché. 

Je me suis équipée d'un chariot pour le transport de mes denrées, si besoin. Et à la maison, je me suis fait un espace de rangement où je peux entreposer mes achats. Quand la pandémie a sonnée, je n'étais pas en peine d'approvisionnement, au contraire. J'avais tout ce qu'il me fallait, ou presque. 

Quand j'ai assez d'énergie pour cuisiner, j'essaie autant que possible de faire une recette double et congeler. En périodes où je suis plus fatiguée ou en crash, je décongèle mes trésors, un pur plaisir. Si l'énergie n'est pas suffisante, je cuisine alors en étapes. Une étape le matin, la suivante après le repos mi-journée. 

Avec un ami, on se fait aussi parfois des trocs de bouffe: sa sauce tomates-tofu maison contre mon potage de brocolis, par exemple. Ainsi, on savoure des saveurs différentes et je trouve ça stimulant d'essayer autre chose. 

J'utilise aussi beaucoup la méthode de conservation avec les pots Mason. C'est presque une religion chez moi: mes pots Mason sont sacrés :) Je mets mes soupes ou sauces en pots et ça se conserve très bien et longtemps. 

Voici un gadget, fort utile selon mon expérience. J'ai longtemps lu les bancs d'essai sur les friteuses à air chaud, et j'en ai finalement acheté une. Pour moi, c'est un bon achat. C'est en fait un petit four qu'on peut utiliser sur le comptoir de cuisine, fort pratique, et qui fonctionne avec de l'air très chaud. Je l'utilise presque à chaque jour pour faire cuire une ou deux cuisses de poulet, réchauffer mon pain, déshydrater des fruits, faire des muffins etc. C'est plus rapide que ma cuisinière, moins énergivore aussi. Le hic: le bruit. C'est bruyant, il faut bien l'admettre. Je fais avec, comme on dit. Si votre budget ne vous le permet pas, je vous suggère de vous le faire offrir en cadeau...C'est un outil de cuisine qui me facilite grandement la vie.

Comme équipement, j'utilise aussi passablement le pied mélangeur. Je l'utilise directement dans le chaudron pour mes soupes, par exemple. Ainsi, je soulève moins mes bras comme je le ferais pour un mélangeur. Ça aide à économiser les mouvements et de trans vider encore la soupe du chaudron. Encore là, ma suggestion: demandez-le en cadeau, si vous pouvez. J'utilise aussi un vieux robot culinaire que j'ai depuis maintenant dix années. Il est increvable.  

Autant que possible, je cuisine assise ou je m'organise pour que ça me coûte le moins d'énergie possible. Par exemple, je prépare mes légumes assise à ma table. Ça semble une évidence, pourtant je n'y ai pas pensé pendant longtemps. Les vieilles habitudes ont la vie dure, parfois. 

Je suis consciente que dans l'avenir, mon énergie risque d'être moindre, du moins si je me fie à la façon dont l'encéphalomyélite myalgique évolue chez moi. J'espère de tout coeur pouvoir continuer à cuisiner comme je le fais. Non seulement se nourrir est vital, mais je m'amuse aussi en créant ou ajoutant mes idées aux recettes. 

Pendant que je cuisine, je ne pense pas à mes soucis. Je suis dans le moment présent, totalement. C'est encore une source de plaisirs pour moi, et que je voulais vous partager. 

Et vous, quelles sont vos recettes préférées ? 

Comment fonctionnez-vous avec votre alimentation?

🌻

Ma vie en 2022

 

Fais du bien à ton corps pour que ton âme ait envie d'y rester.-Proverbe indien. 

Pour la nouvelle année, voici les aspects de ma vie que j'aimerais améliorer.  

Améliorer la connexion à mon corps

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique demande des ajustements constants. Ces derniers temps, mon niveau d'énergie a passablement diminué. 

J'avais déjà identifié que je vis passablement dans ma tête. Je me coupe souvent de mon corps à cause des douleurs et de l'inconfort que j'y ressens. Se déconnecter de son corps est normal, c'est un réflexe. Sauf que cette déconnection a pour conséquence de perdre de vue mon seuil anaérobique et de me retrouver en crash. Et quand c'est un moment de plaisir, c'est pire encore. Ne serait-ce que ce seul fil conducteur, j'ai de quoi m'amuser pour l'année. J'ai envie de mettre la loupe de plus près sur cette connexion. Vivre sans crash ou du moins les diminuer, c'est mon objectif. Pour le faire, je surveille davantage ma fréquence cardiaque, entre autres. 

Dans ce même rayon, je souhaite aussi augmenter mon contact avec la nature. J'en ai grandement besoin pour nourrir une meilleure connexion à mon corps. Ce pourra être de jardiner davantage, mais en pensant à économiser l'énergie qui se fait plus rare. Ce défi appelle la créativité, mais j'ai confiance d'y arriver. 

Simplifier ce qui peut l'être

On peut l'appliquer à une multitudes de sujets, que ce soit sur le plan matériel (exit le stock encombrant) ou voir ce qui peut être réduit dans ma vie. En premier lieu, j'identifie ce qui est lourd ou désuet, et je cherche comment simplifier ou réduire, pour que ce soit plus léger et vivable. 

Par exemple, j'ai vu que mon bac de compostage devenait trop lourd à déplacer pour moi, je lui ai donc trouvé un autre emplacement mieux adapté à mon état. Ce ne sont pas nécessairement de gros changements, mais mine de rien, ça révolutionne mon petit univers. Quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique, vivre plus simplement allège notre vie. C'est ce dont j'ai besoin, dans tous les cas. Et le concept s'applique aussi assez bien avec d'autres sujets, pas que pour le matériel. Quels secteurs de notre vie ont besoin d'être simplifié? Et s'il y en a beaucoup, on se concentre sur un ou deux aspects seulement. Si on voit trop grand, on risque d'abandonner! Pour ma part, la réduction du matériel chez moi est une priorité. J'ai d'ailleurs déjà commencé à le faire. Je donne, vends, distribue alléluia.

 Pratiquer le changement...

Je suis une personne qui a ses habitudes. Et comme tout le monde, je n'aime pas trop les changements. Aussi, pour stimuler cet aspect, je me lance de petits défis. Ça peut être juste de changer l'heure où je fais telle activité pour choisir de faire autre chose, ou changer mon circuit de marche pour en imaginer un nouveau... Ce ne sont pas de grands changements, mais ça aide à en produire de plus grands, j'en suis certaine. Et ça garde mon esprit à l'affût de ce que je pourrais changer d'autre. Pourquoi pas? Comme le disait si bien Confucius, "celui qui déplace une montagne commence par déplacer de petites pierres."  De toute manière, commencer par de petites choses nous conduit à en essayer d'autres, parfois de plus grandes :) 

En ce début d'année morose quasiment planétaire avec le variant Omicron qui fait rage, j'aimerais nous souhaiter à tous de la santé, sous tous ses aspects. Que ce soit la santé mentale, émotive, financière et cela va de soi, la santé physique. Je nous souhaite, à nous les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, de garder courage malgré nos situations de santé souvent difficiles. Comme le dit si bien cette citation, "restez calme dans toutes les situations, car la paix est synonyme de puissance."  

Je nous souhaite aussi des résultats de recherche sur l'EM. Gardons espoir! 

Bonne année 2022

🌻

Petits morceaux de vie

Premier morceau

Dernièrement, j'ai eu un appel d'un agent de Statistique Canada pour une entrevue téléphonique concernant une recherche sur je-ne-sais-plus quel sujet. 

En gros, voici à quoi ressemblait le dialogue: 

Agent: Quel a été l'impact de.....blablabla?. Votre degré de satisfaction est de o pour ceci, et 10 pour cela. 

Moi: Ok....Euh....pouvez-vous me répéter la question? C'est quoi déjà?

Agent: Ok, la question est.....blablabla?

Moi: ok, alors je dirais 10. 

Agent: Non, ça madame, c'était l'échelle d'évaluation de la question précédente. Pour cette question, l'échelle est plutôt de....blablabla. 

Moi: Ah bon....(confusion totale). Euh, on peut recommencer?

Bref, l'entrevue s'est déroulée ainsi, et j'ai dû faire répéter plusieurs fois les questions, je n'arrivais pas à les retenir. Ni à retenir les échelles d'évaluation d'ailleurs. Mon cerveau faisait la grève! 

Deuxième morceau

Dernièrement, j'avais le projet d'équiper mes chaises de cuisine avec ces balles insérées dans les pattes, pour préserver le plancher. De retour à la maison, j'installe les balles. Et ce n'est qu'à ce moment que je réalise que je n'ai acheté qu'UN SEUL PAQUET de 4 balles. En achetant un paquet, mon cerveau considérait que le projet était réglé! Et depuis, il n'y a qu'une seule chaise qui a ces fameuses balles...Haha. Ça m'a tellement amusée que j'ai décidé de laisser le tout exactement comme ça. mon niveau cognitif en reperd. Si ça me désolait en premier lieu, maintenant je préfère en rire. 

Troisième morceau

Dernièrement, j'ai raconté comment des douleurs atroces m'ont réveillé en pleine nuit (https://vivreavecem.blogspot.com/2021/08/capture-decran-estivale.html). Je sais maintenant que je vis avec la névralgie du trijumeau. 

La suite, c'est qu'en octobre, je me suis retrouvée en manque important de sodium et de potassium à cause d'un médicament pour traiter la névralgie. J'étais en état d'hyponatrémie sévère, une situation qui aurait pu avoir des conséquences importantes pour ma santé et ma vie. Heureusement, j'ai pu recevoir les soins à temps, mais on a tous été secoués par cet évènement. La famille et les amis ont été très présents à mes côtés, dieu merci. Et je les en remercient tous du fond du coeur. Ce n'est qu'une fois sortie de l'hôpital que j'ai réalisé l'ampleur de ce que je venais de vivre. 

Suite à mon hospitalisation, on a dû changer de médicament (oh que oui). J'ai pu  revoir rapidement mon neurologue. Et là, il y a une bonne nouvelle. Je fais maintenant l'essai du baclofen pour traiter la névralgie. Il y a de petits ajustements à faire, mais somme toute, ce médicament fait effet. Et il y a un bonus: ce médicament semble aussi avoir un effet positif sur le syndrome des jambes sans repos. Il agit visiblement sur les douleurs de ce syndrome. À tout le moins, il en ressort quelque chose de positif après tous ces tâtonnements avec les traitements et multiples rendez-vous médicaux. C'est payé un peu cher, mais quand même, c'est excellent.

Quatrième morceau

Ces temps-ci, je m'amuse à identifier certains "personnages" en moi, qui me dérange. J'ai parfois tendance à vouloir donner des conseils non désirés, et ça me dérange. Plutôt que de me fâcher (genre "ah zut, je l'ai encore fait"), je m'amuse plutôt à identifier la tendance par un personnage. Par exemple, je me dis plutôt  "ah tiens, voilà Georgette-la-conseillère"! C'est moins rude, plus rigolo aussi, et ça a le mérite d'enlever de la pression. On peut continuer avec "Irma l'impatiente (ou la pressée)" ou "Bertha la....?." . C'est plus intéressant de s'aider de cette façon de moins point de vue.  

Alors somme toute, ces petits morceaux de vie font ma vie. Quels sont les vôtres?

Je vous souhaite un bel automne :)

🌻

Cannabis médicinal comme traitement: deux ans plus tard.

Voici un bref retour sur ces deux années de traitement. 

 

J'ai commencé à consommer du cannabis médical  prescrit par un médecin en septembre 2019.  Après avoir rencontré le médecin de la clinique Nature Médic, une prescription a été émise avec le nombre de grammes autorisé selon mon profil médical. Cette prescription est ensuite envoyée à deux compagnies autorisées par Santé Canada, où je commande le cannabis médicinal qui m'est livré par la poste

(voir aussi:https://naturemedic.ca/video-capsules/). 

À noter qu'il y a une différence notable entre le cannabis médicinal vendu par ces dernières compagnies. Santé Canada impose des normes strictes et élevées quant à la production de ces produits. Ce ne sont que certaines parties de la plante de cannabis qui sont utilisées, contrairement au cannabis vendu sur le marché tel que celui de la Société québécoise du Cannabis, par exemple. Ce cannabis est composé de toutes les parties de la plante, ce qui diminuerait sensiblement la qualité et la concentration du produit. Difficile aussi de garantir le même rendement du produit dans ce cas.

Donc, j'ai commencé avec un dosage léger de CBD et de THC et graduellement, j'ai augmenté les doses de ces deux produits. 

Souvent, les gens autour de moi qui ne connaissent pas le cannabis médicinal comme traitement prescrit font des blagues et me demande si je sens un buzz quand j'en prends, avec un petit sourire en coin. Eh bien non, pas de buzz. 

Je ne sens pas de buzz qui m'enverrait au paradis (ou ailleurs qui sait) car, dans mon cas du moins, je ne prends pas de THC le jour. J'ai essayé, et ça ne me fait pas du tout: ma fréquence cardiaque s'élève et je ne me sens pas bien. C'est donc là une des premières choses importantes à faire: il faut bien observer les réactions de son corps, et s'ajuster en conséquence. Le cannabis médicinal ne fait à tout le monde, c'est aussi ce que j'ai appris. Bon à savoir. 

Au début du traitement, je prenais de l'huile CBD 3 fois par jour, soit le matin, le midi et le soir. Pour m'aider, je tenais (et tiens toujours), un journal quotidien du dosage utilisée, en notant les réactions de mon corps. Par exemple, comment sont mes courbatures et douleurs, à quels degrés? Est-il pertinent d'augmenter un peu le CBD? Si oui, quel est l'effet les heures ou jours suivants? Comment est mon humeur? Comment est mon sommeil? 

Ces notes journalières sont importantes: elles situent le traitement dans le temps et d'observer ce qui se passe exactement. Elles me servent aussi lors du renouvellement de la prescription avec le médecin, car on peut facilement faire un retour en arrière et discuter avec lui des effets. 

Actuellement, ma consommation est deux fois par jour. J'en prends le midi et le soir. Pour le soir, mon dosage de CBD est plus élevée, et j'y ajoute un peu de THC également. Cette combinaison est presque parfaite pour moi. Si je dois augmenter légèrement, je note les effets. La combinaison CBD\THC m'aide vraiment beaucoup: je la prends environ une heure avant mon dodo. Ça prend environ deux heures pour que ce combo atteigne son plein effet. J'arrive à dormir ma nuit sans réveil, ou presque. Le matin, je ne me sens pas tout croche ou pas trop courbaturée comme avant. Je suis un peu plus moi-même, je dirais. Pas à mon plein potentiel, mais quand même. 

Parfois, je me demandais si ça fonctionnait toujours bien pour moi après deux ans...J'ai eu récemment l'opportunité de le vérifier. J'ai dû être admise à l'urgence. On m'a donné mes médicaments habituels, mais pas mon cannabis médicinal. J'en ai donc été privée pendant 48 heures au total. 

Une fois rentrée à la maison, mes douleurs étaient intenses et "pointues", je cherchais pourquoi. J'ai fait le lien avec l'absence de cannabis médicinal....ouch!!! J'ai compris que le cannabis médicinal fait encore et toujours son boulot dans mon corps. Je n'ai pas constaté de symptômes de "manque' ou de dépendance du fait d'avoir sauté des doses. C'est un avantage certain par rapport à plusieurs médicaments, par exemple, qu'on ne peut cesser brutalement. Bien sûr, je dois encore prendre des médicaments pour d'autres problèmes de santé. L'idée est de trouver autre chose pour traiter la douleur quand on cherche une autre alternative. 

Pour moi, le cannabis médicinal est une solution thérapeutique importante et satisfaisante dans mon profil médical. Je vis avec l'encéphalomyélite mylagique, la fibromyalgie, le syndromes des jambes sans repos etc. Je me sens pas sans douleurs, mais elles sont "gérables". Je préfère nettement son utilisation à tous les médicaments que j'ai essayé pendant de nombreuses années. J'ai même déjà eu de la morphine. Et bien d'autres que j'ai dû laisser tomber. 

Je surveille si un jour, la Régie de l'assurance maladie du Québec autorisera l'utilisation du cannabis médical comme traitement. Ce n'est pas un rêve, car certaines compagnies d'assurance couvrent déjà ce traitement. À quand au Québec?

Peu à peu, on entend de plus parler d'études sur les effets bénéfiques du CBD sur le corps. J'en répertorie quelques unes dans l'onglet "dossier cannabis médicinal" de ce blogue. Plusieurs médecins s'y intéressent de plus près, tandis que d'autres ne veulent pas entendre parler. 

Une clinique privée de cannabis médicinal est probablement le meilleur endroit pour être bien compris et encadré pour la consommation de cannabis comme traitement. Prenez le temps de vous informer sur ce traitement avant de vous lancer si vous n'êtes pas certain. Pour ma part, je suis satisfaite après deux années de consommation. 

Pour ma part, tant que je pourrai me payer ce traitement, je continuerai d'en prendre. Il est très important pour la gestion de mes douleurs, le sommeil, et sa fonction anti-inflammatoire (surtout avec l'encéphalomyélite myalgique).  

Si jamais vous avez des questions, n'hésitez pas à communiquer avec moi à mwasikitoko07@gmail.com

🌻

P.S. Pour ceux qui n'ont pas eu la chance de lire mes deux autres billets sur le sujet, je vous renvoie à l'onglet "dossier cannabis médicinal" de ce blogue où vous les trouverez. 

Ma vie comme une armoire

 

Je suis dans une période de "grand ménage". J'ai bien des choses à revoir de près pour alléger mon existence. 

Je commence à sortir à peu près tout ce qu'il y a dans cet armoire qu'est ma vie. Une sorte de démarche similaire à celle proposée par Marie Kondo, mais pour ma vie. La vie bien remplie que j'ai eu.

Il y a des tablettes de cette armoire qui sont plus difficiles que d'autres à examiner. Certains moments qui m'ont passablement déstabilisée, triturée, renversée. Dont entre autres,-pour ne nommer que celui-là-, le décès d'une de mes filles. À cause d'autres circonstances, je n'ai pas été en mesure de faire pleinement le deuil de cette enfant partie trop tôt. Puis il y a eu bien d'autres deuils, pertes en tout genre etc.

Alors pour mon bien, je ressors de l'armoire ce qui doit être ressorti, avec la présence bienveillante d'une psychothérapeute. Il y a du boulot: de la consolidation, revoir les matériaux de base, collet et clouer ce qui doit l'être, visser ce qui est faible etc. Et bien des questions sur ce que je veux garder ou pas, et surtout, pourquoi.

En 2013, j'avais dû mettre fin à une démarche en psychothérapie avant que l'assureur ne me coupe les vivres. Maintenant que les vivres ont été rétablis après cinq ans de lutte, je m'étais jurée que je continuerais cette démarche. 

Je suis décidée à faire le tour de ces tablettes. Ce n'est pas facile ni évident, que ce soit mentalement, émotivement et physiquement. Et si je vous parle de cette démarche dans laquelle je suis, c'est surtout pour mettre l'accent sur un aspect fort important à prendre en compte si vous êtes une personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique.

C'est celle de tenir compte de notre corps. Motivée -un peu trop même-, je voulais rencontrer la psychothérapeute chaque semaine, question d'avancer rapidement dans le "vidage" de mon armoire. Ah que c'est beau tout ça! À peine quelques heures après le premier rendez-vous, j'ai expérimenté un malaise post effort assez....fort. Et je n'ai eu d'autre choix que d'annuler la séance prévue la semaine suivante. 

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique connaissent bien cet état: fréquence cardiaque élevée ou au contraire très basse, douleurs accrues, insomnies alors qu'on est crevés, pleurs, maux de tête, nausées, appétit diminué, sensation lumineuse accrue etc. et ce, pour des jours voire des semaines dans certains cas (voir aussi: https://millionsmissing.fr/article8/malaise-post-effort.)

Bref, il vaut mieux y aller mollo, doucement, et respecter le rythme de mon corps.

Depuis des jours, ça me fait penser à la fable du lièvre et de la tortue de La Fontaine. Rien ne sert de courir, il faut partir à point. Vaut mieux prendre mon temps, prendre le temps avec toutes mes tablettes à examiner. Mon corps m'envoie des signaux assez évidents -merci mon body-. De toute façon, il n'y a pas urgence, vaut mieux y aller en toute douceur et avec une bonne dose de patience et surtout, de bienveillance. De toute manière, ce temps entre les rendez vous est bénéfique, car il permet aussi de mieux intégrer ou laisser le travail faire son oeuvre. Et surtout, de donner de l'espace à mon corps, qui, lui aussi, travaille dur et m'accompagne dans ma démarche. Dans les faits, pour le moment, les rendez vous sont prévus aux deux semaines. Mais comme je suis en période d'essais et erreurs, possible que je doive m'adapter et espacer encore davantage. C'est à suivre. 

Mon corps a besoin de respect de son rythme. Il est un de mes plus grand allié dans les faits.

Et quand j'aurais fait le tour de ces nombreuses tablettes, je compte "décaper" cette vieille armoire pour lui accorder une jolie transformation digne de la vie bien chargée et riche qu'elle aura connue... 

Ce sera ensuite ma vie, comme une armoire "rénovée" :) 

Je vous souhaite un bel automne,

🌻

Extrait sur le malaise post-effort tiré du:

Manuel du consensus international à l'usage des médecins 

PHYSIOPATHOLOGIE 

Épuisement neuro-immunitaire post effort

"Un état normal de fatigue est proportionnel à l'intensité et à la durée de l'activité, et est suivi d'une récupération rapide de l'énergie. L'épuisement neuro-immunitaire post-effort se caractérise par un seuil pathologiquement faible de fatigabilité physique et mentale, avec épuisement, douleur et aggravation anormale des symptômes en réaction à l'effort. La période de récupération est longue. Fatigue et douleurs sont des éléments de la réaction de protection globale de l'organisme et sont des bivalentes indispensables pour prévenir de modifier leurs activités pour éviter d'aggraver la situation"