"Quand lutter sans cesse contre l’EM nous transforme" par Hélène F.

A toi le fort, j’apprendrai la fragilité,

A toi l’invulnérable, j’apprendrai la faiblesse, 

A toi le doux, j’apprendrai la violence des symptômes.

A toi l’immuable, j’apprendrai la brutalité des crashs. 

A toi à qui tout réussit, j’apprendrai d’autres petites victoires,

 

A toi le fragile, j’apprendrai la force. 

A toi le rapide, j’apprendrai la lenteur.

A toi le fougueux, j’apprendrai la patience.

A toi l’assuré, j’apprendrai la vulnérabilité.

A toi le solide, j’apprendrai le doute. 

A toi le fluctuant, j’apprendrai la ténacité.

A toi l’irritable, j’apprendrai la constance.

A toi le versatile, j’apprendrai la persévérance.

A toi l’attaquant, j’apprendrai la résistance.

A toi le fort, j’apprendrai le combat permanent. 

A toi l’inconstant, j’apprendrai l’obstination.

 

A toi le voyageur, j’apprendrai les voyages intérieurs. 

A toi le scientifique, j’apprendrai l’imagination. 

A toi le réservé, j’apprendrai le débordement de tes émotions.

 

A toi le tenace, j’apprendrai le lâcher prise.

A toi le distrait, j’apprendrai ta propre connaissance. 

A toi le rigide, j’apprendrai la souplesse.

A toi le patient, j’apprendrai l’enthousiasme.

A toi le superficiel, j’apprendrai l’authenticité.

A toi l’enfermé, j’apprendrai la liberté. 

A toi le recroquevillé, j’apprendrai à aimer. 

A toi le rêveur, j’apprendrai à redonner du sens à ta vie.

 

L’EM me transforme, mais elle n’aura pas le dernier mot : nous avons appris à cohabiter, et à grandir ensemble. Même quand je suis très mal physiquement, très dépendante, je garde mon espace psychique et mental. 

C’est ma force, et il en faut beaucoup. L’EM m’a rendu plus forte.

 

Photo de P. Rautureau

Hélène FOURRÉ 

Massy, FRANCE

Facture salée

"Tous les coûts sont dans la facture" -Jacques Pater

Ce silence s’explique par une facture salée. Une bien grosse facture à digérer.

À tort ou à raison, je perçois souvent les crash ou malaises post effort comme des factures à payer. Cette fois, la facture était élevée. 

Suite à ce magnifique séjour en forêt en avril, je me suis retrouvée en malaise post-effort, mais dix jours plus tard. C’est la première fois que je vivais un MPE différé aussi loin. 

Ce fut intense, difficile à vivre. 

Ce que je n’aime pas particulièrement quand je suis dans cet état, c’est non seulement la souffrance physique accrue qui s’exprime par une hausse importante des douleurs, mais surtout la souffrance morale qui l’accompagne. Quand je suis dans cet état, les idées sombres se pointent. Je pense à la mort, à la fin de ma vie, à cesser de souffrir de la sorte. Je ne pense pas au suicide, non. Je pense plutôt à l’aide médicale à mourir. Et je me demande comment il est possible d’endurer de telles douleurs et de se retrouver si mal en point? 

Dans ce tourbillon, je tente de garder le cap en me rappelant que j’ai déjà vécu cela. À de nombreuses reprises. Étant de nature optimiste en général, je tente de faire appel à ce stock de patience que j’imagine entreposé quelque part en moi. Stock de patience, et stock d’auto-compassion aussi. Je sais, c’est étrange de parler de « stock », mais c’est ainsi que je visualise ces qualités. J’imagine des collines verdoyantes, des fleurs, etc. : l’idée, c’est de mettre une image qui me parle…Ça m’aide à accepter ce malaise post-effort que je ne veux pourtant pas. Je lui laisse de la place. 

Je lui laisse de la place, même si ce n'est pas plaisant, même si je veux en sortir au plus vite. "Ce à quoi tu résistes, persiste." , disait je ne sais plus qui. Je ne veux plus résister, mais bien accepter que je suis mal en point. C'est ce qui coûte le "moins cher" pour moi, que de résister.

Je fais mon circuit lit-divan, divan-lit ou je m'assois quelques minutes dans ma petite cour. Je repense à ce qui me peut me faire du bien, me soulager, me soutenir. Ma table de nuit ressemble à une pharmacie: divers anti-douleurs à avaler, des gels anti-douleurs pour le corps, en passant par des crèmes et lotions en tout genre, selon les douleurs ressenties. Je m'accorde des petites douceurs si je peux, et c'est le moment idéal pour décongeler les petits plats que j'ai pu me concocter quand je vais mieux. Mais surtout, surtout.....j'ai un immense besoin de silence. De silence, de lectures.  

Aujourd’hui, je ne suis pas certaine d’être revenue à mon niveau initial, s’il y en avait un. 

Comme j’écrivais à une amie, les certitudes sont difficiles quand on vit avec l’EM. Je formule l’hypothèse que je ne suis pas revenue au niveau précédent, mais peut être n’est-ce pas le problème? Je l’ignore. 

Je peux seulement dire que ce voyage en avril a été merveilleux oui, ET qu’il a aussi été très coûteux à la fois, avec un gros malaise post-effort. 

La tentation serait grande de tout envoyer promener, et de ne plus rien surveiller, ce qui me mettrait encore plus dans les problèmes, n’est-ce pas? Cette vieille attitude rebelle ne me sers plus, et pire encore, elle ne me dessert pas, car cela irait fortement à l’encontre de ma santé dans tous ses aspects. 

J’ai décidé que suite à cette facture salée, qu’il n’était pas question de me reprocher ce séjour. J’ai aussi décidé, -même si j’ai des piles de document sur le sujet-, de me faire aider. J’ai fait appel à une ergo pour m’aider à mieux organiser mes activités pour ne plus me retrouver face à de grosses factures comme je viens d'en vivre une. 

J’en apprends encore sur l’EM. Même si cela fait près de vingt ans que je vis avec cette maladie. Cela n'empêche pas de me faire aider, cela va de soi.  

J’espère vous en parler davantage prochainement quand j’aurai débuté les rencontres le mois prochain. 

D'ici là, je vous souhaite un bel été rempli de doux moments de bonheur dans la nature si vous le pouvez. 

🌻

Escapade intergénérationnelle en forêt

 

"La nature n'est pas un endroit à visiter. C'est chez-vous"  -Gary Sneider

S’il y a une chose qui manque énormément à ma vie, c’est un plus grand accès à la nature, à la forêt. Parfois, j’ai l’impression de vivre à Montréal et la poussière de ville depuis mille ans. 

Il y a moins d’une semaine, j’ai eu la chance de vivre un magnifique séjour en Estrie, avec ma fille et ma petite-fille âgée de deux mois. Une belle escapade intergénérationnelle de 5 jours dans la forêt.

Le centre de villégiature où nous sommes allées est situé à 1 h 30 de Montréal. Ce fut un peu difficile en terme de fatigue pour moi, il a fallu récupérer. 

La citadine que je suis s’est émerveillée devant autant de sapins, de feuillus, des cèdres, pins et j’en passe. Comment dire ? Je me pinçais presque dans ce décor de rêve et de camaïeu de verts. 

Les chemins de terre et de gravier me permettaient de me déplacer avec mon déambulateur. C’est même lors de ce séjour que j’ai pu l’apprécier encore davantage : ma démarche était plus solide et assurée sur les sentiers à parcourir. Je ne me serais pas vu circuler en canne, ça aurait été difficile. 

Et ce calme bienfaiteur… Wow. Que le son du vent et les chants d’oiseaux dans mes oreilles. Les voitures sont interdites sur le site, ce que j’ai beaucoup apprécié.

Et puis ce fut la belle vie : pas de bouffe à préparer…imaginez! Nous n’avions qu’à nous déplacer vers le chalet principal où étaient servis les repas. Confortablement installées avec bébé dans sa poussette, nous n’avions qu’à nous servir et déguster notre repas en toute tranquillité. 

Nous avons marché dans les différents sentiers du site avec bébé, et nous avons eu de belles discussions avec ma fille. Ce genre de coeur à coeur est si rare précieux! La vie va très vite, et ensemble, nous avons pu arrêter le temps pour ces courtes vacances. 

Nous avons même joué au scrabble avec un bon feu de foyer, moi qui n’avais pas joué à ce jeu depuis des années. 

En regardant par les fenêtres du chalet, que voit-on? Que du vert, et encore du vert. Une forêt omniprésente, quel bonheur... 

Je suis de retour dans mon logement urbain. Je me sens un peu perdue, comme si mon corps et mon esprit cherchent la forêt disparue. Je ne savais pas jusque dans quelle mesure j’avais besoin de ce séjour. Je suis un peu plus au ralenti, et c’est tant mieux. Même s’il y a la fatigue du voyage, je sens que mon corps a profité des bienfaits de cette immersion dans la nature. Je n’ai qu’une envie, c’est d’y retourner dès que possible. Qui sait, peut-être cet été ? 

Ce n’est pas une question de pessimisme, mais je ne guérirai probablement pas de l’EM. À près de 63 ans, je ne verrai probablement pas de solutions ou de traitements effectifs pour en guérir. Je m’attèle plutôt à apprendre à mieux m’accueillir avec la maladie, et à respecter davantage cet état d’inflammation. 

J’ai beau habiter ma tête pour éviter de sentir inconsciemment et maladroitement les douleurs et symptômes, mon corps lui, continue de faire ce qu’il peut. S'accueillir coûte "moins cher" que de lutter en cherchant à gauche et à droite un traitement xy. Du moins pour moi, c'est ainsi que je le vis. 

Les deux extrêmes de la vie: poussette et un déambulateur...

Près de 63 années de vie me séparent de ma petite-fille :) 

Cette immersion dans la nature m’a fait réaliser encore une fois, combien l’environnement où l’on vit a des impacts sur nous, sur nos corps et nos esprits, que l'on soit malade ou en bonne santé.

Je me sens vraiment reconnaissante d’avoir pu vivre ces vacances printanières. Et je me fais la promesse de m’offrir d’autres séjours du genre, pour me faire du bien, pour me soigner avec et dans la nature. Parce que j’en ai besoin. Parce que c'est bon pour moi, un point c'est tout.

Et parce que je mérite le meilleur pour me soigner, les immersions du genre dans la nature sont nécessaires à mon équilibre, et à mon bien-être.  D’une manière ou d’une autre, je veux vivre davantage de ces moments calmes et bienfaisants pour mon corps malade. 

Il n’en tient qu’à moi d’en planifier bien d'autres, de ne pas attendre, et de provoquer le destin s’il le faut. 

🌻

 

*Depuis les années 1980, le Japon prescrit des bains de forêt à ses citoyens. Ils ont compris depuis longtemps les bienfaits entourant la fréquentation de forêts et de la nature (https://ici.radio-canada.ca/ohdio/premiere/emissions/les-eclaireurs/segments/chronique/34915/shinrin-yoku-foret-marque-pratique-therapeutique-stress-japon-sante)

 

 

Cet espace en moi

J'ai rêvé de grands espaces pour m'éveiller, mais j'ai compris que l'être humain peut faire de grands rêves sur un petit oreiller -Nicolas Dussuyer 

J’avais 13 ans lorsque ma famille et moi sommes allés en vacances dans le chalet d’une tante à Ste-Rose-du-Nord, au Saguenay. Ce lieu me ravissait, car la nature était omniprésente, et impressionnante pour une fillette de la ville. 

Devant ce chalet, il y avait un grand lac et un petit quai flottant. On pouvait s’y asseoir et observer les têtards près de la rive. L’eau était transparente, sans pollution.

J’avais obtenu la permission d’emprunter la chaloupe et de me promener seule sur ce lac calme. Je profitais de ce magnifique environnement en déclinaison de teintes vertes, et si paisible, tous mes sens étaient en éveil. 

Installée dans la chaloupe écaillée, je plongeais lentement les rames dans l’eau claire tout en observant arbres et montagnes. L’air était chaud, chargé d’odeurs de pin et de terre humide. Les rayons de soleil du matin n’étaient pas encore trop brûlants, et m’offraient une sensation de bien-être. Il y avait tout plein d’oiseaux qui chantaient, et même des truites qui sautaient hors de l’eau! C'était un véritable paradis à mes yeux...

Cette histoire est vraie, et elle me sert encore aujourd’hui, même après 49 ans.

Dans les faits, elle aurait pu tout aussi bien être inventée, modelée à ce que je souhaite visualiser.

Je visualise ce genre de souvenirs pour me faire du bien, et apaiser mon corps qui en a tellement besoin. Dans les moments de calme, je me repasse ce souvenir en tête, et je peaufine même les détails : la couleur de l’eau, les nuages dans le ciel, etc. Je sais que ce souvenir a laissé des traces de bien-être, de douceur dans mon corps, et j’en savoure les bienfaits. 

De mon point de vue, se remémorer et visualiser des souvenirs ou images agréables peut aider notre esprit et notre corps à se détendre voire même à stimuler le fameux nerf vague. Lorsque je suis dans ma petite chaloupe verte, ma respiration se calme, mes muscles se détendent peu à peu...

Lorsque je suis en malaise post-effort ou que je ne vais pas bien, je ramène doucement ce scénario en moi, pour m’aider. Par expérience, vaut mieux les avoir développés en esprit avant, quand je ne suis pas en crash. Si je suis trop en douleurs, cela devient difficile de plonger dans ces images si je ne les aient pas visualisés auparavant.

Je crois que c’est un peu ça, l’idée: se créer et "décorer" cet espace en soi, pour se retrouver au calme. Un espace où se connecter avec des images,  des bouts de films ou un scénario qui nous font vraiment du bien, nous font nous sentir sereins, libres. Cet espace en moi est rempli de couleurs, de verdure et de fleurs. C'est un lieu sécuritaire où j'aime me retrouver. C'est un lieu sans maladie, sans inquiétude...C'est un espace vital et essentiel à ma vie. Il est exactement comme je le veux. 

Qu’elles soient inventées ou non, ces séquences d’images ou de films peuvent jouer un rôle dans l’apaisement de nos corps en état d'inflammation et en constante recherche d’équilibre les nombreux symptômes de l’encéphalomyélite myalgique. 

Lorsque les journées sont plus difficiles, l’accès à cet espace de calme en moi devient un lieu où je me réfugie pour aider mon corps et mon esprit à se détendre et à amener l'attention sur des moments souvenirs plaisants. Tout est bon à prendre pour s'équilibrer...et favoriser son bien-être. 

Et vous, vous servez-vous de souvenirs ou d'images pour apaiser votre corps/esprit? 

🌻

Des mots pour le dire

Je suis épuisée...et crevée, brûlée, lasse, affaiblie, rouée, fanée, abattue, avachie, accablée, affaiblie, surmenée, éreintée, cabossée! 

Lessivée-Diminuée-Éteinte-Délavée-Saturée-écrasée, énervée-Claquée-Vidée-Courbaturée-enquiquinée-Broyée exaspérée-Faible-Souffrante-Vaseuse-Raplapla-Patraque- Ramollo-Vannée- Esquinté-Flagada-Flapie-Incommodée-Meurtrie 

Assommée-Dérangée-Fourbue-Délavée- Courbatue- Défraichie-Usée-Écrasée-Abimée-Brisée-Moulue Dérangée- Recrue-Éteinte- Fanée-Fourbue-Malade-Déformée-Élimée-Écoeurée-Éraillée-Déprimée-Anéantie-Délabrée-Rendue-Accablée-Finie -Anémié-lézardée- Limée-Râpée-Éculée-Ennuyée-Cassée-Battue-Cernée-Abrutie 

Étourdie-Incommodée-Rebattue

Vieille-Saturée-Limée-Vermoulue 

Étourdie de douleurs

Râpée-Crispée-Pompée-Excédée...

Voilà.

C'est un peu tout ça vivre avec l'encéphalomyélite myalgique. 

🌻

 
 

Mes données quotidiennes

 

Lorsqu’on apprend que l’on vit avec l’encéphalomyélite myalgique, on se retrouve devant beaucoup de choses à apprendre et à comprendre sur cette maladie. 

Et lorsqu’on apprend que les gestes posés sont une grande demande énergétique pour notre corps et peuvent nous faire tomber en malaise post-effort (MPE) pour des jours, des semaines voire des mois, on se retrouve face à sa vie de malade et  la fameuse gestion de ces précieuses énergies. 

 

Pour y arriver, il nous faut des outils pour nous soutenir nous-mêmes. 

 

Depuis que je vis avec l’encéphalomyélite myalgique, j’ai appris à compiler un certain nombre de données pour m’aider à suivre mes activités et ce qui en découle comme effets les jours suivants. Bien entendu, chacun peut noter ce qui lui semble important dans son propre contexte de vie. 

Noter ces données est un outil très important. Pour ma part, je note le tout à la main dans un cahier, mais rien n'empêche de se faire des tableaux à l'ordinateur si le coeur vous en dit. 

L'essentiel, c'est de noter pour s'aider...si vous le pouvez, cela va de soi. 

 

Dans mon cas, effectuer ces compilations quotidiennes m’apporte des bénéfices non négligeables et je ne m’imagine même pas ne plus le faire. La question qui brûle les lèvres est : est-ce que cela m’empêche d’être en MPE? Eh bien la réponse est non, cela ne m’empêche pas d’être en malaise post-effort. Par contre, si je ne compilais pas ces données, je crois que mon état de santé serait probablement pire qu’il ne l’est actuellement. 

 

Depuis deux années, j’utilise ma montre intelligente Apple watch d’Apple, le modèle de base. 

 

En gros, voici ce que je note dans un cahier où je trace plusieurs colonnes.

 

*Date

 

*Apnée :  J’ai une application sur ma tablette qui me permet de suivre l'apnée. Dans cette colonne, j’indique le nombre d’indices d’apnée par heure (IAH), et le nombre d’heures d’utilisation journalière de l’appareil.  *Très utile pour suivre l’apnée et le rendez-vous avec le pneumologue. Le nombre d’heures d’utilisation de la CPAP ne correspond pas au nombre d’heures dormies obtenues avec ma montre intelligente. Il peut m’arriver d’atteindre jusqu’à 14 :30 heures de sommeil (avec utilisation de la CPAP) quand je suis en MPE. 

 

*Fréquence cardiaque moyenne, c’est à dire la fréquence la plus basse et la plus élevée. Cette information m’aide en lien avec mon seuil d’anaérobie à ne pas dépasser, et à vérifier si je n’ai pas dépassé mes capacités. 

 

 

*Les phases du sommeil

 

-Éveil : La montre m’indique le temps d’éveil avant de m’endormir. En crash, il m’arrive de noter plus de trois heures pour arriver à m’assoupir.

 

-Paradoxal : La phase des rêves. Souvent très courte chez moi, probablement dû à l’EM. 

Fondamental et Profond : je note chacune des phases et le nombre de minutes/heures dans chacune des phases.

 

-Fondamental et profond. Parfois, j’arrive à dormir jusqu’à 10 :30 la nuit, ce qui est rare. Je note le temps passé dans chaque phase, juste pour moi. 

 

*Nombre de pas journaliers

D’un côté, je garde en tête de marcher afin de préserver mes capacités, mais de l’autre, il me faut aussi surveiller le nombre de pas, sous peine de me retrouver en MPE. 

Par exemple, le 18 février dernier, j’ai marché jusqu’à la pharmacie avec mon déambulateur (environ 7 minutes). De retour à la maison, je suis restée tranquille à lire ou suivre la télé. Le soir pourtant, je n’ai pas pu m’endormir avant 23 :00. En temps normal, je m’endors vers 19 :30. Ce n’est que le lendemain que j’ai réalisé que j’avais marché environ 9 509 pas le jour précédent : j’ai compris que c’était probablement la source de mon MPE. Depuis, j’ai ajouté cette nouvelle donnée à surveiller. Même si je ne marche que dans mon logement :)

 

Toutes ces données ne me sont utiles que dans la mesure où j’y ajoute de brefs commentaires ou des mots-clés pour me repérer. Pas besoin d’écrire un roman, juste quelques mots pour me situer. 

 

Dans la section commentaires, je note en style télégraphique pour ne pas me casser la tête. Après tout, c’est pour moi cet outil. Je note comment a été la nuit, les activités de la journée, la durée, les douleurs, l’endroit, etc. Si je prends un médoc inhabituel, je le note également. Si je change mon dosage de CBD, c’est là aussi que je note mes observations le lendemain. 

 

Ces données m’aident à mieux suivre ce que je fais chaque jour, et à suivre les impacts potentiels les jours suivants, qu’ils soient positifs ou négatifs. Elles me donnent aussi une vision d’ensemble de ce qui se passe dans mon corps. Je ne peux pas me fier à ma mémoire: je me rappelle à peine ce que j'ai mangé la veille! Imaginez alors ce que cela serait si je ne notais pas ce que je fais...

Un autre avantage important: je me sers de ces données pour préparer mes différents rendez-vous médicaux. Par exemple, si j’ai eu des nuits très difficiles à cause de douleurs locales intenses, je note l’endroit du corps affecté dans mon cahier dans la section commentaires, et je peux même attribuer une cote et surligner cet événement. C'est plus facile de remonter dans le temps avec ce cahier, et de voir la récurrence de ces douleurs. Ainsi, je suis davantage en mesure de répondre aux questions des médecins. 

Par exemple : j’ai rencontré mon ostéopathe il y a quelques jours. Je suis remonté jusqu’en novembre 2023 (le dernier rdv) pour relire mes notes et identifier les problèmes à aborder avec elle.  

 

Ces compilations de données sont pratiques et soutiennent aussi mon bien-être cognitif : plus besoin de me casser la tête, tout est écrit…et ça ne prend que quelques minutes de mon temps. Une autre avantage à ne pas négliger: la planification de mes activités. Si les données obtenues ne démontrent pas que j'ai l'énergie pour faire quelque chose, vaut mieux se reposer et reporter à plus tard. 

L'Apple watch me fournit plein d'autres informations comme la stabilité et la vitesse de marche etc., que je peux noter si pertinent, pour mes rendez-vous médicaux, mais dont je n'ai pas parlé ici. 

 

Et vous, compilez-vous certaines données pour vous aider ou pas du tout? 

Qu'est-ce qui vous réussit le mieux pour suivre vos activités du quotidien?  

🌻

 

Défi 2024

            "Il n'y a qu'un vrai succès: être capable de vivre ta vie à ta manière"

-Christopher Morley

Je ne sais pas si ce billet entre dans le domaine des résolutions (ou révolutions?) du nouvel an, mais j'ai pensé vous partager mes réflexions en ce premier jour de 2024. 

Il ne s’agit pas ici de se mettre la pression, juste de se lancer un petit défi pour le plaisir de la chose. Parfois, je pense à tort que je ne peux plus faire grand-chose à cause de mon état de santé. Même malade, il y a moyen de faire quelques gestes. 

Pour 2024, deux verbes me serviront de guide pour ce que je souhaite changer dans ma vie. Je prévois imprimer ces deux petites listes pour les mettre bien à ma vue. 

 

 

RÉDUIRE 

 

– Les sources de stress

– Mon empreinte écologique

– Les dépenses ! 

– Le temps consacré aux écrans (télé, ordinateur etc.)

– Le jardinage conventionnel en terre

– Les malaises post-efforts (et comment....!)

– Les achats de produits neufs (versus produits d’occasion ou recyclés) 

– Consommation de viandes rouges

– Gaspillage alimentaire

etc.

 

 

 

AUGMENTER

 

– Petits plaisirs simples, peu coûteux au niveau énergétique et $$

– lTemps de repos

– Estime de soi

– Contacts avec la nature ++

– Connaissances sur les changements climatiques et leurs impacts sur la santé

– Améliorer ma fenêtre de tolérance (trèèèèès lentement)

– Connaissances sur le jardinage en pots

– Épargne $$

– Consommation de repas végétariens

– Capacité de marche (trèèèèès doucement)

– Techniques de stimulation du nerf-vague

– Sessions de bricolages, écriture, couture etc. 

- Mon bien-être (explorer d'autres moyens)

 

Et vous, faites-vous ce type de réflexions pour la nouvelle année? 

Qu'aimiez-vous changer ou accomplir? Est-ce que ça vous stimule ou ça vous ennuie? 

Je profite de ce billet pour souhaiter aux communautés de personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique de par le monde, une année 2024 meilleure que la précédente. 

Je nous souhaite à tous encore davantage de résilience et de patience face aux recherches sur l'EM et face aux défis médicaux qui nous attendent tous pour la prochaine année. 

Souhaitons-nous beaucoup de chance, de la sérénité, des joies plein le coeur et de l'espoir. 

Bonne année 2024 à tous

🌻