Se nourrir quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique

 

Se nourrir est une nécessité, mais c'est aussi un plaisir de la vie qui fait parfois défaut quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique (EM), et que l'énergie manque. Quand l'épuisement nous tombe dessus, manger sainement et suffisamment devient un vrai défi. Dans ces cas malheureusement, on mange peut être n'importe quoi...Moi la première, mais j'essaie de faire attention.

Je me suis rendue compte que les longues recettes fastidieuses comportant de multiples étapes ne sont plus possibles pour moi: je n'y arrive tout simplement plus, ça demande une énergie pharaonique. Depuis que je vis avec l'EM, mon alimentation a quelque peu changé, et j'ai adapté mes recettes de façon à passer le moins de temps possible en position debout pour éviter les problèmes liés à l'intolérance orthostatique (OI). Ces derniers temps, l'OI est plus forte, et je fais plus attention encore qu'à l'habitude. 

Dans ce billet, j'ai pensé vous partager quelques trucs du quotidien en lien avec l'alimentation, et quelques recettes que j'aime me concocter de temps à autre. 

À vous de voir si vous pouvez vous en inspirer ou bien créer les vôtres. 

Quoi manger et quand? 

C'est la question qui revient souvent dans une journée n'est-ce pas? 

Je ne suis pas nutritionniste, mais j'ai à peu près toujours eu en tête le guide alimentaire canadien quand il est question de bien m'alimenter, et je m'y réfère encore régulièrement, question de garder le cap. 

Pour préparer mon repas, je pense d'abord et avant tout à une protéine animale ou végétale, et à partir de ce choix, j'ajoute des légumes. Par exemple, si je fais griller des cuisses de poulet, je vais dîner en y ajoutant une salade ou des légumes verts crus ou cuits. J'ai découvert qu'avec cette combinaison, ma digestion se fait plus librement que si j'avais ajouté des pâtes ou du riz à mon repas, entre autres. 

Je mange des protéines animales telles que du boeuf, veau, agneau, mais que pour le repas du midi seulement. Je ne mange pas de protéine animale le soir, sous peine de ne pas dormir jusque tard dans la nuit, expériences à l'appui. Mon corps "travaille" comme un fou pour digérer, c'est ce dont je me suis rendue compte avec le temps. Depuis, j'ai adopté un routine de repas léger le soir tel que du quinoa rôti à la poêle avec des légumes, une salade ou un potage de légumes.

Manger léger pour le dernier repas de la journée me convient mieux. Ça peut être un potage de légumes avec des craquelins et un petit morceau de fromage ou un des courgettes cuites à la poêle avec un peu de pois chiches, par exemple. Depuis que j'ai adopté ce régime alimentaire, ma digestion se fait plus aisément et ma santé intestinale est meilleure.  Aussi, je me suis rendue compte qu'il est mieux pour mon corps de manger peu, mais plus souvent. 

Côté pratique, je cuisine le plus possible assise quand c'est possible. J'épluche mes légumes assise, et je prends tout mon temps. Quand je peux, je cuisine en quantité double pour en congeler une partie, utile pour plus tard ou en panne d'énergie. Par exemple, je me fais une recette double ou parfois triple de muffins au gruau et j'en congèle une partie. 

Pour ce qui est des collations, je grignote des barres granola de temps à autre, mais je suis en train d'explorer d'en faire moi-même. Je viens justement de découvrir une recette trop facile,  ce qui m'aide à gérer la quantité de sucres ingérée. Je vous la recommande, car elle est très facile à réaliser (et surtout pas énergivore): https://www.pranasnacks.com/fr_ca/recettes/barre-de-cereale-au-quinoa-souffle-amande-et-canneberge

Mes petites recettes favorites

*Désolée pour les quantités qui ne sont pas indiquées, je cuisine "au pif" ! 

1) Ma "salade-survie": quand je suis trop épuisée, c'est ma salade préférée, mais souvent l'été car c'est frais comme repas. Simple à réaliser: une boite de haricots rouges bien rincés, on ajoute des poivrons de couleur, du persil, des oignons et du céleri haché, un peu de vinaigre de vin blanc, de l'huile d'avocat, sel, poivre et le tour est joué. Bon appétit! Le repas parfait pour le moment où l'énergie est basse. Une salade qui se conserve plusieurs jours au frigo. 

2) J'ai inventé cette recette cet été. Une compote de petits fruits au chia, tout simplement.

Je fais cuire deux sacs de petits fruits congelés à feux doux en y ajoutant un petit peu d'eau. Une fois que les fruits sont cuits, j'ajoute une peu de sirop d'érable pour couper l'acidité, et j'ajoute des graines de chia noires ou blanches entières en brassant le tout pour former une bouillie homogène. Je laisse reposer, puis je range dans plat hermétique au frigo. Chaud, c'est délicieux, et les petits grains de chia sont craquants et pleins de saveur, car ils ont absorbé une partie du liquide. Froid, c'est tout aussi bon et vous avez là un petit dessert bourré de fibres et en nutriments de toutes sortes. Très bon! Essayez-le, vous m'en donnerez des nouvelles. Ça peut aussi très bien servir de confiture.

3) Mon "faux pâté au saumon". Je n'ai pas de photo pour cette recette, mais je vous explique. Je dis "faux" car le vrai pâté au saumon du Québec a habituellement deux abaisses, une au fond et une sur le dessus du pâté. Comme je ne roule plus de pâte (trop énergivore), je fais cuire des pommes de terre, et une fois cuites, je les transforme en purée avec du beurre, du lait, sel et poivre. À ce mélange, j'ajoute de fines tranches d'oignons rouges ou des queues d'échalotes ciselées, puis j'ajoute des morceaux de saumon en boite ou des restants de saumon déjà cuits. On peut accompagner avec une salade verte si désiré. Possible aussi d'utiliser du thon en boite en remplacement du saumon, une alternative moins couteuse. Quand je fais ce repas, je m'organise pour pouvoir réchauffer à deux ou trois reprises dans la semaine. Un de mes repas préféré surtout l'hiver! Un genre de "confort food" :) 

4) Mon pain maison....miam! 

J'ai quasiment l'impression de sentir son odeur....hummm. J'ai eu vent de cette recette par un ami proche, et depuis, je ne cesse de faire du pain tellement c'est facile et satisfaisant. Et en bonus, moins cher que le pain du commerce...et son odeur est divine. Depuis 3 semaines, j'ai commencé à faire mon propre pain, une recette de pain maison sans pétrissage, parfait pour les PAEM qui manquent de force et d'énergie. À l'étape 4 par exemple, on met la boule de pain sur un peu de farine, on plie deux ou trois fois sans forcer, et le tour est joué.

Voici la recette 

Ingrédients 

- 3 1/2 tasse de farine tout usage (option de remplacer 1/2 tasse pas une autre farine) 

- 1 1/2 c.à thé de sel - 3/4 c. À thé de levure rapide - 450 ml d’eau (ou de lait vache ou soja) 

Préparation 

- Étape 1 : mélanger les ingrédients secs ensemble 

-Étape 2 : verser le liquide et mélanger avec un cuillère pour obtenir une pâte molle et collante 

- Étape 3 : couvrir et laisser reposer sur le comptoir entre 8h00 et 12h00 

- Étape 4 : fariner une surface et sortir la pâte et la replier quelques fois pour retirer l’air fariner un peu le dessus de la pâte avant de retirer du bol (évite de trop coller) 

- Étape 5 : déposer sur un papier parchemin et laisser gonfler environ 45 minutes 

Cuisson 

- Préchauffer le four environ 10 minutes à l’avance à 420 °F et y placer la cocotte avec le couvercle 

- Déposer la pâte (avec le papier parchemin dans la cocotte pré-chauffée) et cuire avec le couvercle pendant 30 minutes - 

- retirer le couvercle et réduire la chaleur à 400 °F. - Cuire un autre 20 minutes 

Pas besoin de se compliquer la vie, utilisez un plat ce que vous avez certainement à la maison. Par exemple, j'avais un plat de pyrex mais sans couvercle: j'ai utilisé un couvercle de chaudron, ça fait très bien l'affaire. 

On peut aussi varier la recette de ce pain en y ajoutant des raisins et un peu de cannelle: ça donne un pain succulent, et avec une odeur des plus merveilleuse :) 

*****

L'automne est déjà à nos portes, et avec lui, une multitude de légumes et fruits frais à emmagasiner, et cuisiner pour pas trop cher. Possible de se faire des muffins santé avec des carottes et des zucchini, des potages et soupes délicieuses à consommer maintenant ou plus tard en les congelant. 

Pour continuer sur le thème de l'alimentation, voici deux billets publiés il y a quelques années où vous trouverez d'autres recettes délicieuses recettes pour les PAEM.

https://vivreavecem.blogspot.com/search?q=recette

https://vivreavecem.blogspot.com/2015/11/nutritif-et-reconfortant.html

Si vous avez envie de renouveler vos recettes ou pour en explorer de nouvelles, voici mes sites de recette favoris: 

https://www.ricardocuisine.com

https://savourer.ca

https://www.lesrecettesdecaty.com/fr/

Et vous, avez-vous des recettes que vous aimeriez nous partager? 

Bon appétit :) 

🌻

P.S. Une petite suggestion: si votre anniversaire approche ou si une personne de votre entourage veut vous faire plaisir, pourquoi ne pas suggérer qu'elle vous offre un repas qu'elle aura cuisiné? Ainsi tout le monde est gagnant: celle qui veut vous aider sers contente, et pour vous, un bon repas à vous mettre sous la dent. 

Parlons bouffe :)

 

La gastronomie est l'art d'utiliser nourriture pour créer le bonheur-Theodore Zeldin

Lorsqu'on vit avec une maladie telle que l'encéphalomyélite myalgique, les plaisirs de la vie sont différents, et moins nombreux. S'alimenter peut relever du défi, selon l'énergie disponible. Dans mon cas, me popoter des recettes que j'aime -et les déguster-, est un des petits plaisirs de la vie qui me reste. 

Ce ne sera certes pas de la gastronomie à proprement parler, mais parlons bouffe. 

Je ne sais pas si c'est le fait d'avoir eu une marmaille nombreuse et d'avoir cuisiné des marmites géantes de repas, mais j'ai conservé de l'intérêt pour la cuisine, même en étant malade. Avec la pandémie et la flambée des prix des denrées, cuisiner soi-même peut faire une bonne différence pour son budget. Bien sûr, le respect de ses forces et de son énergie sont aussi des éléments à prendre en considération. Entre autres aussi, le web regorge de recettes toutes plus merveilleuses les unes que les autres. 

Mes recettes favorites

Impossible de vous partager toutes mes recettes favorites, mais au moins quelques-unes. Je ne suis pas une femme qui aime les petits plats dans les grands, loin de là. J'aime plutôt une cuisine simple avec le moins d'étapes possibles. Quand il y en a trop, je décroche. 

Dans la famille où j'ai grandie, nous avons été nourris à la soupe, omniprésente aux repas. Pas étonnant que nous soyons tous encore de bons mangeurs de soupe! Je m'en concocte à partir de recettes trouvées ou bien j'en crée à partir de ce que j'ai au frigo. Le soir, je mange léger avec une soupe, c'est parfait pour moi. Surtout l'hiver, comme de raison, pour me réchauffer et bien manger. L'été, ce sont les salades qui prennent le relais. J'accompagne mes soupes (ou salades) au gré de mes envies avec un bout de pain, un craquelin et un morceau de fromage. Depuis que je fonctionne ainsi, mes problèmes de digestion sont disparus. Mine de rien, ce détail additionné aux autres fait une différence quand il est temps de dormir. 

Par exemple, dans cette recette de soupe, on peut très bien y ajouter une poignée de lentilles oranges, quelques minutes avant la fin de la cuisson, ce qui ajoute des protéines. J'ajoute aussi parfois du curcuma pendant la cuisson de ces légumes. Avouez, la couleur de cette soupe est inspirante. Je l'appelle la soupe soleil :)

Le plaisir de manger commence avec des couleurs attirantes pour les yeux, n'est-ce pas? 

1)Potage de patates douces, carottes etc. https://www.lesrecettesdecaty.com/fr/recettes/entrees-et-soupes/creme-de-carottes-patates-douces-et-gingembre/

2) J'aime beaucoup cuisiner des pains aux bananes (réputation mondiale, paraît-il). Dans cette recette de base que j'utilise, je troque la farine d'épeautre pour la farine blanche non-blanchie. J'ajoute des graines de lin, des noix etc. Et une bonne rasade de cannelle aussi, j'adore. Se congèle facilement. Savoureux en déjeuner, comme dessert ou collation santé. 

https://joseefiset.premieremoisson.com/fr/p/pain-aux-bananes-a-la-farine-depeautre-et-aux-graines-de-lin

3) Une autre favorite est celle-ci. Succulente, nutritive et facile à faire. Se congèle facilement: Courgettes et noix https://www.ricardocuisine.com/recettes/5150-pain-aux-courgettes-et-aux-dattes

4) Que serait la vie sans les muffins santé à savourer? Ce sont des incontournables qui se cuisinent facilement et qui se congèle tout autant bien: https://www.ricardocuisine.com/recettes/5346-muffins-aux-bleuets

5) J'ai découvert le plaisir de faire mon propre granola maison, dont voici la recette de base. Je la "pimpe" avec de la noix de coco, des noix de Grenoble, des graines de lin, du quinoa soufflé, des morceaux de dattes, etc. L'avantage de faire son granola maison, c'est que je contrôle les ingrédients, comme de raison. Pas de conservateur, pas trop de sucre. C'est aussi plus économique de faire sa propre recette, surtout qu'avec la pandémie, les prix des aliments sont en forte hausse. Regardez le prix des boîtes de céréales, c'est cher...Faire son propre granola ne requiert pas un équipement spécial non plus. Une plaque de cuisson au four, un bon gros bol pour mélanger et le tour est joué. À consommer avec du lait ou sur un yogourt nature. Vous m'en donnerez des nouvelles! 

Granola maison: https://ricardocuisine.com/recettes/5045-granola-

Frais de ce matin, le granola. 

Ajout de canneberge séchées, raisins et de cardamome. 

6) L'été, mes recettes favorites sont: des salades de couscous, salade de légumes frais, salade de pâtes variées etc. Du léger, surtout en temps de canicule, n'est-ce pas? Et les recettes de soupes reviennent dans le décor, à l'automne...

Approvisionnement, conservation, équipement 

Faire ses courses est parfois un exploit pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. Pensez-y: c'est comme un marathon pour des personnes qui s'épuisent facilement comme nous. Les éclairages, marcher le long des allées (interminables), faire le pied de grue aux caisses, le transport des sacs etc.,  juste les énumérer, et je suis déjà épuisée.  D'autant que nos conditions de santé et le niveau d'énergie changent au fil des jours. Par exemple, il y a à peine quelques mois, je pouvais encore transporter un sac de lait de 4 litres sur l'épaule. Maintenant, je ne peux plus faire cela sans me retrouver en malaise post-effort.

Dans mon cas, pour l'approvisionnement, j'avoue que j'ai de la chance. Un ami m'appelle régulièrement pour savoir si j'ai besoin de quoi que ce soit. Voilà une source. Ma deuxième source, ce sont mes filles. Membres de magasins à grandes surfaces, mes filles ne manquent jamais de me demander ce dont j'ai besoin. J'en profite pour me faire acheter de bonnes quantités de produits, par exemple des sacs de farine bio, des dattes, du chia, des canneberge séchées, des légumineuses sèches etc. Je me fais acheter des sac de riz, des pommes de terre, les trucs bien trop lourds pour moi. J'achète aussi des sacs de légumes ou fruits congelés, un excellent investissement. Pas envie d'éplucher des légumes? Opter pour opter pour du congelé, c'est parfait. Je complète mes courses dans mon quartier avec l'achat de fruits/légumes, mais je pourrais très bien le demander à mon réseau. Je veux conserver une partie d'achats pour me tenir au courant des prix et des tendances du marché. 

Je me suis équipée d'un chariot pour le transport de mes denrées, si besoin. Et à la maison, je me suis fait un espace de rangement où je peux entreposer mes achats. Quand la pandémie a sonnée, je n'étais pas en peine d'approvisionnement, au contraire. J'avais tout ce qu'il me fallait, ou presque. 

Quand j'ai assez d'énergie pour cuisiner, j'essaie autant que possible de faire une recette double et congeler. En périodes où je suis plus fatiguée ou en crash, je décongèle mes trésors, un pur plaisir. Si l'énergie n'est pas suffisante, je cuisine alors en étapes. Une étape le matin, la suivante après le repos mi-journée. 

Avec un ami, on se fait aussi parfois des trocs de bouffe: sa sauce tomates-tofu maison contre mon potage de brocolis, par exemple. Ainsi, on savoure des saveurs différentes et je trouve ça stimulant d'essayer autre chose. 

J'utilise aussi beaucoup la méthode de conservation avec les pots Mason. C'est presque une religion chez moi: mes pots Mason sont sacrés :) Je mets mes soupes ou sauces en pots et ça se conserve très bien et longtemps. 

Voici un gadget, fort utile selon mon expérience. J'ai longtemps lu les bancs d'essai sur les friteuses à air chaud, et j'en ai finalement acheté une. Pour moi, c'est un bon achat. C'est en fait un petit four qu'on peut utiliser sur le comptoir de cuisine, fort pratique, et qui fonctionne avec de l'air très chaud. Je l'utilise presque à chaque jour pour faire cuire une ou deux cuisses de poulet, réchauffer mon pain, déshydrater des fruits, faire des muffins etc. C'est plus rapide que ma cuisinière, moins énergivore aussi. Le hic: le bruit. C'est bruyant, il faut bien l'admettre. Je fais avec, comme on dit. Si votre budget ne vous le permet pas, je vous suggère de vous le faire offrir en cadeau...C'est un outil de cuisine qui me facilite grandement la vie.

Comme équipement, j'utilise aussi passablement le pied mélangeur. Je l'utilise directement dans le chaudron pour mes soupes, par exemple. Ainsi, je soulève moins mes bras comme je le ferais pour un mélangeur. Ça aide à économiser les mouvements et de trans vider encore la soupe du chaudron. Encore là, ma suggestion: demandez-le en cadeau, si vous pouvez. J'utilise aussi un vieux robot culinaire que j'ai depuis maintenant dix années. Il est increvable.  

Autant que possible, je cuisine assise ou je m'organise pour que ça me coûte le moins d'énergie possible. Par exemple, je prépare mes légumes assise à ma table. Ça semble une évidence, pourtant je n'y ai pas pensé pendant longtemps. Les vieilles habitudes ont la vie dure, parfois. 

Je suis consciente que dans l'avenir, mon énergie risque d'être moindre, du moins si je me fie à la façon dont l'encéphalomyélite myalgique évolue chez moi. J'espère de tout coeur pouvoir continuer à cuisiner comme je le fais. Non seulement se nourrir est vital, mais je m'amuse aussi en créant ou ajoutant mes idées aux recettes. 

Pendant que je cuisine, je ne pense pas à mes soucis. Je suis dans le moment présent, totalement. C'est encore une source de plaisirs pour moi, et que je voulais vous partager. 

Et vous, quelles sont vos recettes préférées ? 

Comment fonctionnez-vous avec votre alimentation?

🌻

Bien se nourrir en période de "survie".

Bonjour,

Un des défis auxquels je fais face actuellement, c'est la gestion d'un budget limité.

Comme je vous le mentionnais bien avant, mes filles et moi vivons de l'aide sociale depuis janvier 2014: il nous a fallu nous ajuster et "faire avec", comme on le dit si bien.

Comment arriver à bien se nourrir avec un budget serré? 

J'ai fait quelques déplacements vers des banques alimentaires mais pour le moment, j'ai dû cesser: la dernière en date demandait que je me déplace en métro, ce qui augmente les frais mais surtout, entraîne une trop grande demande énergétique pour mon corps. 

Pour le moment, nous nous organisons donc avec le cash disponible et mes filles font leur part avec leur petit salaire d'étudiantes. Bref, tout ça pour dire que la créativité et l'imagination sont nécessaires pour ce qui est de la préparation des repas à des coûts raisonnables.

Bien sûr, je surveille les rabais et je m'informe le plus possible sur l'alimentation. Je fais le plein d'incontournables tels qu'une poche de riz, de farines en quantité suffisantes et d'ingrédients de base tels que des conserves, des fruits secs etc., pour cuisiner le plus possible.

Voici une vieille recette que je faisais il y a longtemps, et que j'ai ressortie cette semaine! Je ne sais pas pourquoi je l'avais oublié mais finalement, nous avons tellement aimé que j'ai cuisiné le même plat deux fois cette semaine.

Sauté de pois chiches et légumes au cari

Je vous présente donc ce fameux plat: un sauté de poix chiches et de légumes au cari. La semaine dernière, j'ai acheté un gros sac de pois chiches à peu de frais: les légumineuses sont de véritables trésors de protéines et j'en ai toujours à la maison car c'est non seulement excellent, mais très pratique car on les mangent froides ou chaudes.

Je reviens à ma recette: j'ai découpé de l'oignon rouge, de gros morceaux de céleri, des courgettes en petits carreaux et du choux découpé. Je fais revenir le tout à feu vif avec un peu d'huile de canola ou d'olive (tout dépendant du budget), j'ajoute une ou deux pincée de cari doux (+ ou - selon votre goût), et j'ajoute les pois chiches déjà cuits à la toute fin de cuisson, avec les fèves germées pour deux minutes afin de conserver un petit peu de mordant. On peut très bien varier les épices et ajouter par exemple, du curcuma au lieu du cari ou bien ajouter un peu de piment mexicain pour relever encore davantage le goût

On sert ce délice sur un nid de riz, de couscous ou de quinoa: c'est chaud, succulent, nutritif et facile à faire! Si comme moi, vous avez une enveloppe énergétique limitée, vous pouvez facilement doubler la recette et réchauffer par la suite. 

Vous remarquerez que les légumes utilisés ne coûtent pas chers et sont relativement accessibles à peu de frais. Parfois dans certaines fruiteries, on trouve même des sections où les fruits et légumes un peu moins frais sont vendus à moitié prix: je ne manque jamais de vérifier ces sections dans les petits ou grands magasins car j'y trouve parfois des trésors comme par exemple un gros sac de tomates bien mûres,  parfait pour se concocter une belle sauce tomate maison, épicée comme je l'aime.

Je dis souvent à mes filles qu'elles sont riches car elles savent cuisiner!

Mine de rien, l'apprentissage de la cuisine et la créativité qui s'installe par la suite quand on acquiert un certain savoir-faire, est source d'autonomie, d'indépendance puis de plaisir aussi: quand on sait cuisiner et se débrouiller, on peut le faire n'importe où, n'importe quand et dans n'importe quelle situation de vie. Sous peu, je recommencerai mon petit potager où je peux me fournir en fines herbes et quelques légumes. Aussi, je veux explorer l'offre de paniers de coopérative d'alimentation dans mon quartier: peut être que j'y trouverai mon compte tout en encourageant des fermes locales.

Pour ma part, je sais que plus de trente ans de maternité a fait de moi une cuisinière relativement bonne et j'en apprends encore à près de 54 ans de vie. Que je vive dans la "richesse" ou la pauvreté comme présentement, je suis fort satisfaite de la façon dont on se débrouille pour manger sainement, même en période de "survie" financière. 

Je ne vous cacherai pas qu'il y a des jours où je n'ai pas le goût, l'énergie ou l'inspiration pour cuisiner.  Dans ces cas, je tente de ne pas forcer les choses et je me contente d'un sandwich ou d'un bol de gruau: ça fait le boulot une fois de temps à autre. Et c'est ben correct comme ça...

Si vous essayez ma recette, vous m'en donnerez des nouvelles?

N'hésitez pas à transformer, permuter les ingrédients etc.

Bonne chance!

Mwasi Kitoko

Nutritif et réconfortant

Bonjour,

Un des défis auxquels nous faisons face quand nous sommes atteints par l'EM, c'est l'alimentation, et surtout, d'arriver à cuisiner. Il y a des jours où c'est carrément impossible. D'autres où on arrive à se popoter quelque chose d'intéressant.

Bien sûr, les céréales sont nos amies! Et souvent, manger un bol de céréales quand l'épuisement est trop grand, peut bien combler notre appétit. Reste qu'on ne peut tout de même pas se nourrir que de céréales :) 

Il faut donc songer à se préparer des repas un tant soit peu nutritif pour maintenir notre état de santé et surtout, nous fournir cette précieuse énergie nécessaire à la vie. 

Vous n'avez pas faim? Moi aussi. 

Et c'est une nouvelle donne qui est arrivée dans ma vie en 2012, alors que j'étais dans une crise aigüe d'épuisement de l'EM. Sauf que depuis, mon appétit n'est jamais revenu à son niveau initial.

Le manque d'appétit m'arrive encore souvent alors  je "force" un peu, en mangeant ne serait-ce que quelques cuillerées de quelque chose. Dans ce cas, je me tourne autant que possible vers les protéines, qui prennent plus de temps à être assimilées par le corps et qui contribue à me donner un "bon fond". 

Pour trouver des recettes qui me plaisent, je fouille le web sur plusieurs sites, dont SOS cuisine, un site qui regorge de recettes intéressantes.

J'ai trouvé cette succulente recette de soupe épicée aux lentilles rouges, que je me suis cuisiné il y a quelques jours. Voici la recette:

Ingrédients

1/2 tasse	lentilles rouge-orange (sèches), rincées et égouttées		90 g
1 c.à soupe	huile de canola		15 mL
1/2	oignons rouges, hachés finement		80 g
1 gousse	ail, pressé ou émincé
1/2 c.à soupe	gingembre frais, râpé		7 g
1/4 c.à thé	cumin en poudre		1 g
1/4 c.à thé	poudre de cari/curry		1 g
1/4 c.à thé	cannelle en poudre		1 g
1/8 c.à thé	piment de Cayenne		0.4 g
2 tasses	bouillon de légumes		500 mL
1/2 tasse	tomates en conserve (en dés)		130 g
1/3 tasse	lait de noix de coco non sucré [facultatif]		85 mL
2 c.à thé	lime/citron vert pressé en jus		1/2 lime
1 pincée	sel [facultatif]		0.1 g
	poivre au goût
1 1/2 c.à soupe	coriandre fraîche [facultatif]		3 g

Il n'est pas nécessaire de faire tremper les lentilles à l'avance.

Méthode

1. Bien rincer les lentilles à l'eau froide et les égoutter.
2. Chauffer l'huile dans une casserole à feu moyen. Y faire revenir l'oignon finement haché, en remuant régulièrement, 4-5 min jusqu'à ce que translucide. Ajouter l'ail pressé ou émincé, le gingembre râpé et les épices. Cuire 1 min en brassant. Ajouter les lentilles, le bouillon et les tomates en dés. Saler et poivrer.
3. Porter à ébullition, réduire le feu et laisser mijoter à découvert 15-20 min, jusqu'à ce que les lentilles soient défaites. Ajouter le lait de coco (facultatif) et le jus de lime. Vérifier l'assaisonnement.
4. Servir dans les bols et garnir de feuilles de coriandre (facultatif). 

 

La soupe....miam!

 

Je ne sais pas pour vous, mais moi j'ai été élevée "à la soupe" et nous en avions toujours une de prête au réfrigérateur. 

Cette soupe aux lentilles oranges est non seulement nutritive et réconfortante, mais elle comble facilement l'appétit. C'est ce que j'ai mangé ce midi accompagné d'un pain naan chaud, un peu de fromage et un avocat coupé en morceaux.  Les lentilles sont une source de protéine végétale excellente et facile à cuisiner car petites, elles cuisent rapidement. Si l'énergie est au rendez-vous, bonne idée de tripler la recette, ce que je tente de faire le plus possible. On congèle ou on réchauffe pendant la semaine. 

Bof, ce n'est pas un truc nouveau tout ce que je vous dis là :)

Seulement, je me dis qu'il faut aussi penser en terme de cuisine la plus nutritive possible, étant donné l'imprévisibilité de notre état. Et quand je mange une si bonne soupe, je salue ma sagesse d'avoir pu me popoter une soupe aussi nutritive...Et ma faim est comblée de bonne façon :)

Et à l'automne, y a-t-il quelque chose de plus délicieux que de savourer une soupe fait maison, bien chaude? 

Je vous souhaite bonne popote si vous voulez essayer....

Donnez m'en des nouvelles si vous avez un peu de temps! 

Mwasi Kitoko

Ce qui me réussit le mieux

"L'équilibre n'est pas une meilleure gestion du temps, 

mais une meilleure gestion des limites" Betsy Jacobson.

Chaque personne affectée par l’encéphalomyélite myalgique (EM) développe ses propres petits trucs et astuces pour vivre au quotidien. C'est une question d'équilibre et de bien-être. Chaque personne est unique, et même si nos besoins sont parfois similaires comme personnes affectées par l'EM (PAEM), les moyens pour les combler peuvent varier d’un individu à un autre.

 

J’ai pensé vous partager ces petits détails qui font mon quotidien, sans prétention. Mine de rien, leur cumul fait en sorte de m’aider à mieux vivre avec la maladie, et contribue à mon bien-être. Ce n'est pas exhaustif, seulement quelques points principaux.

Vos besoins sont-ils similaires ou différents des miens?  

En vrac voici ce qui m’aide : 

 

+Suivre un horaire régulier

De prime abord ça peut sembler contraignant, mais pour moi, ça a l’effet inverse. L’horaire de ma journée m’aide à mieux gérer les énergies disponibles. Je fais ce que j’ai à faire, mais si l’épuisement ou les douleurs sont trop élevés ou arrivent inopinément, je n’attends pas et je m’allonge pour une sieste voire même deux pendant la journée. Comme je l’avais déjà expliqué dans ce billet (voir:https://vivreavecem.blogspot.com/search?q=Barack+Obama+), j’ai même fait parvenir cet horaire à ma famille et mes amis.  Ainsi, ils savent où j’en suis dans ma journée et cela leur permet même de planifier un appel ou éventuellement une future visite. Ça semble peu naturel, mais pour moi, c’est très aidant. D’ailleurs, cet horaire m’aide justement à ne pas me retrouver en malaise post-effort. Dès que je sors de mon horaire habituel, les problèmes commencent…

+Les gadgets de confort. Comme bien des personnes affectées par l'EM (PAEM), les bruits et lumières environnants sont souvent dérangeants pour moi. Parfois, j’utilise un cache yeux noir pour m’allonger pendant le jour au salon (changer de place, ça fait du bien), la lumière naturelle y étant trop forte pour dormir. J’ai aussi toute une collection de bouchons pour les oreilles, question de couvrir les bruits environnants. Par exemple, si je vais dans un hôpital ou une clinique, c’est garanti que je mets mes bouchons avant d’entrer, le niveau de bruit y est élevé. Le top du top pour mes oreilles? un bon casque d’écoute. Je l’utilise pour couvrir les bruits plus forts de la machine à laver ou de la sécheuse à la maison ou juste pour me faire une petite bulle de calme et de silence pour mon cerveau fatigué.

 

+Vêtements et chaussures. Au fil des années avec la maladie, j’ai progressivement modifié ma garde-robe, passant de vêtements de bureau (bon débarras, au fait) à des vêtements sport telleeeeeement plus confortables. Et ce choix est devenu une évidence assez rapidement. De toute manière, les sorties chic n’existent plus et je ne les cherche même pas. J’opte pour le confort 365 jours avec du «linge mou», comme on dit au Québec. Coton ouaté, coton, lin, polar sont mes matières préférées quand il est question de vêtements. J’aime acheter du neuf, mais aussi des vêtements usagés dont plusieurs ont encore une autre vie à offrir. Je me suis aussi débarrassée de certains vêtements, chaussures ou bottes qui étaient trop lourds pour mon corps. Pensez-y : certains vêtements ou chaussures ont un certain poids sur nos corps en manque d'énergie. 

+Nourrir mon corps

Si j’ai prévu de manger de la viande, ce ne peut être que le midi et non le soir sous peine de crash. La digestion demande passablement d’énergie à mon corps, et après bien des essais, j’ai trouvé ce qui me réussit le mieux. Je privilégie la viande blanche et le poisson, parfois le boeuf. Pour le soir, je préfère les soupes en tout genre ou une salade verte. J’adore les soupes de légumes et d’orge ou les « potages de sorcière » que je me fais de temps à autre. Je mets un paquet de légumes (frais ou congelés) que j’ai sous la main dans un bouillon de poulet ou de légumes, et presque en fin de cuisson, j’ajoute des lentilles orange. Je passe le tout au pied mélangeur et hop, voilà un potage prêt simple et nutritif pour plusieurs jours. Je me sers un bon bol réconfortant avec un bout de pain ou des biscottes. Je suis rassasiée et je me sens bien mieux ainsi pour aller vers le sommeil. Récemment, j’ai essayé cette recette de muffins aux framboises simple et délicieuse: https://www.recettes.qc.ca/recettes/recette/muffins-aux-framboises-et-yogourt

laissez-vous tenter, c’est léger, sain et bon. 

 

 

+Nourrir mon esprit
 
On accorde beaucoup d’importance à ce qui nourrit notre corps, mais peu pour ce qui nourrit notre esprit. Pour ma part, c’est une partie de ma vie qui a pris encore plus d’importance depuis que je suis malade. Je ne me réjouis pas d’être invalide, mais je dois admettre que d’avoir l’espace-temps pour lire ce que j’aime ou suivre quelque chose qui me fait du bien est une véritable joie pour moi. 
 
Comme je manque d’accès à la nature, je me suis rendu compte que je pouvais combler en partie cette lacune en suivant certaines pages YouTube.  

 

Entre autres, j’aime beaucoup la verdure et le calme que je ressens en les regardant. De plus, je me dis que mon cerveau part en balade pendant ce temps et qu'il se nourrit de toutes ces belles images de verdure et de forêts. Les principaux que je suis actuellement:

 
https://www.youtube.com/@TheCottageFairy
 
https://www.youtube.com/@Talasbuan
 
https://www.youtube.com/@jonnajinton
 

-La page de Glie Factory : https://www.youtube.com/watch?v=_mDfPxQnOpU

 

C’est un rendez-vous que je ne manque pas : Aurore m’en apprend encore beaucoup sur la gestion de mes maladies. J’ai même un cahier où je consigne mes notes que je relis de temps à autre. J’écoute souvent par tranches pour ménager mon énergie, mais aussi pour avoir le temps d’y réfléchir. J’apprécie particulièrement les capsules qu'elle produit, car elle pousse plus loin les réflexions et elle nous alimente aussi en neurosciences, un domaine que j’aime grandement. Aurore est aussi une excellente vulgarisatrice, et suivre son travail est une autre grande joie pour moi. C'est très "nourrissant" :)

-La page de Fabrice Midal : https://www.youtube.com/@FabriceMidalFM/videos

 

Fabrice est écrivain, philosophe, conférencier, etc.. Ses rencontres avec différentes personnes telles qu’intervenants, médecins, philosophe, historien, etc. sont présentées sous forme de dialogue fort intéressant. Là aussi, j’ai mon petit cahier de notes : certains dialogues sont fort constructifs et nourrissent l’intellect. J’écoute là aussi par tranche pour reprendre plus tard. Je ne suis pas tout, mais plusieurs capsules m’intéressent et me font réfléchir. Pour moi, c'est l'équivalent de suivre une conférence, mais dans le confort de mon foyer et surtout, adapté à mon rythme de vie. 

 

Comme personne facilement affectée par la violence, je fais attention à ne pas m’exposer aux bulletins de nouvelles télévisées où il est question de guerres, de civils touchés, etc. Le stress ne tarde pas à monter. Même chose pour la télé : je zappe les séries qui comportent de la violence. Ces images affectent mon sommeil et me plongent dans un état émotif difficile. Au même titre, je choisis soigneusement les séries télé que je suis. J’ai tout intérêt à surveiller ce que j’écoute pour ne pas me retrouver dans des états difficiles. Se protéger de l'intensité est parfois nécessaire. Je m’efforce d’être ma propre gardienne. 

+Mon jardin intérieur

Chez moi, presque toutes les pièces de mon logement comportent des plantes. M’en occuper me procure encore là, du plaisir et du calme. Pas plus tard que ce matin, j’ai étalé du papier journal pour chouchouter quelques plantes dans le besoin. Avec une petite musique douce en sourdine, c’est carrément le paradis….Mais je me surveille : attention au malaise post-effort quand il y a bien du plaisir! 

 

Que je vive des moments très plaisants ou très déplaisants a le même effet sur mon corps affecté par l’EM : ça m’épuise plus vite. Vaut mieux surveiller la « jauge à intensité » de ces moments intenses pour ne pas tomber en malaise post-effort. 
 
Tous ces petits riens conjugués au quotidien composent ma vie au jour le jour avec l’encéphalomyélite myalgique.
 
Et vous, qu'est-ce qui vous réussi le mieux au quotidien?    

🌻

 
 

"J'ai trouvé ce qui me fait du bien". Un témoignage de Céline Nightingale

J’ai terminé cette semaine deux livres et un film. « Brida » de Paulo Coelho, « Salina » de Laurent Goudé, « Djam » de Tony Gatlif. Qui traitent des émotions, de la place dans le monde, de magie ou de poésie. Trois hymnes à la vie, trois héroïnes sans masques, libres et lumineuses.

Ces histoires ont trouvé un écho en moi. Je suis ouverte aux hasards de la vie qui me les ont fait découvrir ensemble. J’ai la chance de pouvoir lire et écouter des histoires, d’avoir du temps pour moi… car je suis atteinte d’encéphalomyélite myalgique (EM). Comme toutes les personnes atteintes d’EM, dites PAEM, j’ai appris au fil des années à vivre avec une maladie qui a considérablement réduit ma réserve énergétique. Voir une exposition, visiter un quartier, manger dans un restaurant et voir un spectacle le soir, je pouvais le faire avant… c’est toujours envisageable à 75 ans, pas avec un EM.

Ce n’est pas une dépression, ni de la feignantise, c’est une maladie neurologique. Car j’ai bien toujours l’envie, je n’ai plus les forces pour le faire.

J’ai la chance d’aller mieux et d’avoir appris à voir la vie sous ses bons aspects. Mais lorsque l’état grippal, la nausée, les courbatures, l’extrême épuisement et maux diverses reviennent, c’est nettement plus difficile. Quand j’en fais trop, mon système immunitaire s’emballe, je l’appelle mon général en chef. 

J’ai perdu mon travail, de l’argent, j’ai souvent pleuré face à l’incompréhension. Je ne peux plus suivre le rythme des autres et j’ai mis longtemps à le comprendre. Accepter de vivre avec un handicap est un long cheminement.

Car, vu de l’extérieur, j’ai l’air d’aller bien. J’ai même pu avec plaisir retravailler un an à mi-temps lorsque je me suis sentie mieux une première fois. Sauf que vous n’avez pas idée des conséquences qu’une maladie chronique provoquent. Retravailler m’a épuisée, j’ai dû lutter tous les jours pour le faire contre l’avis de mon général en chef, bref je n’ai pas suffisamment respecté mon corps. Et les fameux malaises post-effort ou « crashs » sont revenus. Une PAEM ne peut plus faire comme si tout allait bien. Mon contrat s’est terminé et je ne l’ai pas renouvelé.

Je consacre désormais mon énergie disponible à prendre soin de moi. Vivre à mon rythme, pratiquer des activités de bien être en groupe ou en solo (Feldenkrais, Do In, peinture, méditation…), marcher trois fois par semaine dans la nature. Je commence mes journées avec ma petite gym du matin. Sans muscles, je ne pourrais pas tenir assise ou tenir ma tête. C’est ce qui m’est arrivé après avoir été terrassée durant plus d’un an par les symptômes.

Mon objectif aujourd’hui est de me rétablir à 100 %. Pour une PAEM, on ne parle pas de guérison mais de rémission. Cela me parle, je ne souhaite plus retourner à la vie que je pouvais mener avant, je maltraitais en permanence mon corps en en faisant bien trop. Non j’améliore mon état de santé. J’ai compris aujourd’hui qu’il fallait que je ralentisse, autant mes gestes que mes pensées. Détends-toi mon général, je gère !

Je n’ai pas trouvé de recette miracle, je ne suis pas encore rétablie ; j’ai trouvé ce qui me faisait du bien, accompagnée par une thérapeute qui connait cette pathologie. Ces personnes sont rares mais elles existent ! Je suis un peu comme Alice au pays des merveilles, je peux grandir et rapetisser d’un coup, je vis cela tous les jours, même en allant mieux. 

J’ai accepté de vivre ainsi pour progressivement reconstituer mes réserves d’énergie, je lâche prise. Je ne culpabilise plus de moins en faire. Le plus dur pour moi a été d’arrêter de me mettre la pression et d’accepter de ne pas savoir, de ne pas être en contrôle. Être humble… Je ne sais pas combien de temps va me prendre cette pause, j’ai choisi de me donner le temps nécessaire. Je vis désormais avec des ressorts différents : plus zen, plus ancrée dans la nature, avec une conscience ouverte et contemplative. L’amour a une grande place désormais dans ma vie.

Amoureuse de la littérature, je m’identifie à tous les héros qui se dépassent dans les épreuves. Progressivement, j’ai accepté l’idée d’oser vivre mes rêves. Je rêve depuis longtemps de voyager, de voyage itinérant où le voyage devient destination. En étant malade, j’ai déjà commencé un cheminement, intérieur bien entendu... 

Pourquoi attendre que je sois guérie pour concrétiser mon rêve de voyage ? Parce que ce n’est pas sérieux ? Qu’on n’a pas les moyens de partir ? Parce que je ne peux suffisamment marcher pour entreprendre un voyage ? Que mon état de santé est inégal ? Que je manque d’énergie ?

Je crois au contraire, qu’entreprendre un voyage me débarrassera du stress inhérent à une maladie chronique et me ressourcera. Que j’aurais plus d’énergie après qu’avant. Un voyage pour rajeunir. Un voyage qui me permettra de marcher tous les jours, pas très longtemps, le temps de trouver un beau point de vue à contempler ou à méditer… Me baigner, pas très longtemps, pour faire le plein de soleil et contempler la mer.

Nous avons avec mon chéri concrétisé notre rêve, nous avons trouvé notre combi, notre maison roulante. Pour enfin oser aller à la découverte et moi regagner une mobilité perdue. 

Je m’appelle Céline, je suis française et mère de deux enfants de 13 et 14 ans. Je n’ai pas envie d’avoir 80 ans à 42 ans, c’est trop tôt ! J’ai encore de belles années devant moi et j’ai envie de les vivre et non plus de les subir.

Céline Nightingale

N.B.  Pour retrouver les écrits de Céline, visitez Amazon: 

https://www.amazon.ca/pause-durée-indéterminée-Témoignage-chronique-ebook/dp/B07NWX78Z8/ref=sr_1_1?keywords=en%20pause%20à%20durée%20indéterminée&qid=1581241659&sr=8-1&fbclid=IwAR3BsdUdmv2UKtUpLtt2ozfN_S7nNtuAwfba3JONEDAuxBigYahT7i_yOMw

Dialogue

Bonjour,

Aujourd'hui, j'ai surpris un dialogue entre mon corps et mon esprit.  J'ai pensé vous le partager..

Esprit (E): Salut toi. J'aimerais bien aller prendre mon petit bol d'air, et en profiter pour aller acheter quelques trucs qui manque pour faire une recette.

 Corps (C): Ah oui? Je comprends, il y a une fête en fin de semaine et tu veux fournir ta part, c'est ça?

E: Oui. En plus, je vois qu'il y a beaucoup de vent dehors, j'adore quand il vente fort comme ça. Mes cheveux s'envolent, je respire l'air du printemps à plein poumon. J'en ai bien besoin, surtout qu'hier je n'ai pas pris ma marche comme tel.

C: C'est vrai, tu n'as pas eu ta marche habituelle hier. Sauf que je ne suis pas d'accord avec ton idée d'aller marcher aujourd'hui. Le coeur est au ralenti, il cogne très fort dans la poitrine. Moi ton corps, je n'ai pas assez d'énergie pour faire ce que tu veux. La journée d'hier m'a demandé un investissement majeur, et d'ailleurs, toi aussi tu as été très sollicité même si tu n'étais pas sur la sellette. Ce fut une grande demande énergétique. Pour le moment, pas de possibilité de réaliser ton programme qui, même s'il est fort bien argumenté, ne peut pas se faire. 

Moi ton corps, je me sens comme une enclume présentement. J'ai besoin de repos, de calme, de sommeil, de me détendre. Besoin aussi de réduire les bruits environnants qui me font réagir, signe indubitable d'une trop grande fatigue. Le moindre bruit un peu plus fort ou de la musique, et l'irritation monte...Je suis lourd, pesant de fatigue et le système nerveux est aussi étiré, surmené.

E: Euh....je suis confus. J'aurais vraiment aimer ça sortir, moi :(   

C: Moi aussi, figure-toi! Mais il n'y a pas assez d'énergie, et beaucoup trop de fatigue. J'ai besoin de récupérer, de penser à des choses légères, d'en faire peu aujourd'hui.

E: Ok. Alors on reste tranquille à la maison. Ce n'est pas ce que je voulais mais bon... Je comprends.  Je connecte avec ce que tu me dis. Mieux encore, je sens vraiment l'immensité de cet épuisement...

C: Bon choix!De toute manière, tu te rendra compte par toi-même que tu gagnes à le faire. C'est à notre avantage à tous les deux.

E: Tu parles! De toute manière, c'est toi qui mène, non?

C: Tu n'as pas tort. Je sens quand même une petite pointe d'ironie de ta part. Je comprends que tu es en train d'apprendre que nous formons une équipe, toi et moi. Tu ne peux plus agir sans me consulter, sans me demander mon avis. Cela vaut nettement mieux pour toi, penses-y.

E: Ok, j'arrête de faire ma mauvaise tête! Tu as raison. Nous sommes des partenaires après tout...

Alors voilà.

J'ai assisté à ce dialogue.

Et c'est vraiment ainsi que ça se passe aujourd'hui.

Je décante, je récupère.

J'ai eu plusieurs coups de fil de la famille, d'amis qui voulait entendre mon récit de l'interrogatoire d'hier. 

Je me sens choyée et bien entourée.

On pense à moi avant, après! 

Imaginez: on ne peut pas payer quelqu'un pour qu'il nous aime ou qu'il soit attentionné envers soi. Je suis consciente de ma chance d'être autant aimée par toutes ces personnes de mon entourage.

Je me limite à ces lignes pour aujourd'hui.

Je vais respecter les demandes bien légitimes de mon corps :)

Et mon esprit se trouvera bien un petit quelque chose à faire!

À bientôt chers lecteurs,

Mwasi Kitoko