lundi 16 avril 2018

L'adrénaline et les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique

J'ai vu ce t-shirt en vente quelque part...


Un lundi matin sous la pluie verglaçante est parfait pour écrire un billet de blogue dans le confort de ma petite chambre  :)

Aujourd'hui, j'aimerais vous parler de l'adrénaline, et plus précisément de ses effets sur les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique.

Mais d'abord, je débute avec le récit de mon expérience d'infiltration de cortisone sous échographie pour ma hanche droite que j'ai vécu la semaine dernière, car elle peut être fort utile pour les personnes affectées par l'EM (PAEM).

Pour rappel,  j'ai un diagnostic de coxarthrose des deux hanches, et le physiatre a recommandé que je reçoive des infiltrations de cortisone sous échographie. Je me suis donc présentée à ce rendez-vous. Une fois dans la salle, le spécialiste m'a pris par surprise en m'indiquant qu'il ne pourra pas faire les infiltrations des deux hanches le même jour. J'étais déçue, lui expliquant le peu d'énergie qu'on a avec l'EM. Il a eu alors un argument de taille: c'est beaucoup pour le corps de recevoir deux injections dans les articulations de la hanche, il faut donc être prudent...Vous voyez, moi j'avais une réaction écologique et économique: se déplacer encore m'épuisait d'avance. Je me suis rangée à son avis bien entendu. 

Et fort heureusement, d'ailleurs.

Après avoir nettoyé ma peau, le spécialiste a gelé localement sur le dessus de la cuisse presque dans l'aine. Ouf. Une fois la zone insensibilisée, il travaillait avec l'écran pour aller injecter la cortisone dans l'articulation. Malgré que je sois gelée, la sensation n'est pas la meilleure que j'ai pu ressentir dans ma vie. C'est l'affaire de quelques minutes, puis je suis repartie vers chez moi. 

La nuit fut catastrophique: douleurs intenses généralisées et insomnie comme de raison. 
Le matin, mon visage est tout rouge et chaud comme si j'avais eu un coup de soleil.
Mon visage est resté ainsi toute la journée, chaud et rouge vif.
Je sentais aussi dans mon corps une chaleur anormale qui passait comme des vagues.
J'ai même pris ma température: normale, pas de fièvre.
Mes battements cardiaques étaient très élevés ainsi que ma pression sanguine.
Et je me sentais comme si j'avais consommé 5 cafés alors que ce n'était pas le cas du tout.

Mon corps épuisé réagi-il à la cortisone ou à l'anesthésiant utilisé? Difficile de le savoir pour le moment, mais chose certaine il réagit.

L'article "Anesthesia Recommendations for Chronic Fatigue Syndrome & Myalgic Encephalomyelitis" explique que l'utilisation d'anesthésiants aux PAEM peut comporter des effets indésirables: il faut donc être prévenu.  Il faut y aller de prudence mais surtout, suivre attentivement les indications sur les réactions physiologiques, les produits anesthésiants à éviter ainsi que des conseils pour les PAEM avant de subir une chirurgie. En outre, le Dr. Paul Cheney, qui travaille depuis longtemps sur l'EM, prodigue ses conseils pour les PAEM et l'anesthésie. Je vous invite à lire l'article en entier car tous les détails sont importants (traduction google)

"Avoir l'EM ne dispense pas les patients d'autres maladies et conditions qui peuvent impliquer une intervention chirurgicale. Les procédures nécessitant une anesthésie, telles que l'extraction des dents de sagesse, la chirurgie de la cataracte ou l'ablation d'un appendice enflammé ou d'une vésicule biliaire, sont courantes dans la population générale pour prédire que vous suivrez une ou plusieurs procédures après avoir contracté l'EM / SFC. Le syndrome de fatigue chronique et l'encéphalomyélite myalgique (EM / SFC) n'exempte pas les patients d'autres maladies et affections pouvant nécessiter une intervention chirurgicale. Les procédures nécessitant une anesthésie, telles que l'extraction des dents de sagesse, la chirurgie de la cataracte ou l'ablation d'un appendice enflammé ou d'une vésicule biliaire, sont courantes dans la population générale pour prédire que vous suivrez une ou plusieurs procédures après avoir contracté l'EM / SFC. Contrairement à la population générale, les patients atteints d'EM / SFC ont un ensemble de sensibilités spécifiques qui nécessitent une modification des médicaments anesthésiques." 

Dans les anesthésiants, il y a des substances qui nuisent aux PAEM telles que l'adrénaline, l'histamine et plusieurs autres: il faut donc s'informer sur ce qu'on nous injecte exactement sous peine de vivre des réactions, intolérances ou allergies nocives pour notre corps déjà épuisé. Et dieu sait quelles autres réactions possibles.

L'idéal serait que je me réfère à mon rhumatologue pour en parler avec lui mais pour le moment, je vais me limiter à imprimer l'article et le partager avec mon médecin de famille que je verrai bientôt. La question importante pour moi présentement, est de tenter de déterminer si c'est une réaction OU une allergie peut être,  mais surtout, quel autre produit utiliser lors de la prochaine infiltration de la deuxième hanche. 

Adrénaline et le social  🎉


Toujours sur le même thème, une de mes filles nous a reçu pour un brunch familial. 
J'étais contente de voir toutes mes filles et mes sept petits enfants! 
Nous étions une bonne douzaine à manger et jaser, ça bourdonnait gaiement.
Plaisir, café, sourires, anecdotes et les enfants un peu partout heureux de se retrouver.
Bonheur oui, mais aussi.....l'adrénaline dans mon corps. 
Cette f....... substance-hormone qui parcourt mon corps est traitre. 

D'un côté je me sens "vivante", mais certes vraiment trop.
Dans mon corps, l'adrénaline m'a vraiment bien servie dans ma vie: j'ai carburé à l'adrénaline pour affronter des défis personnels, des obstacles ou combats qu'on s'encourage à surmonter, courir, faire du vélo etc. 

Sky was the limit :)

Cette substance ne me dessert plus avec mon état de santé. Quand il y a surcharge multi-sensorielle (bruits, mouvements, lumière etc.), mon corps envoie ces "shoots" sensations-messages pour essayer de compenser le manque d'énergie et l'incapacité à s'extraire de la situation.

ALERTE ROUGE!!!!!
ESCAPE!!!
SORS D'ICI !!!!
MAIS OÙ EST LA SORTIE??!!! 

😩😱😨



Est-ce le temps d'une autre prise de conscience?  

Dans les faits, je peux me nuire par moi-même avec l'adrénaline en ne respectant pas mes limites physiques et cognitives. Parfois, l'environnement n'est pas le déclencheur!

Lors de ce brunch, il semble que j'avais un air anxieux et nerveux de ce qu'on m'a dit. Je me sentais "speedy" c'est vrai, et avec le recul je comprends mieux ce qui s'est passé. Quand je suis plongée jusqu'au cou dans la situation, difficile de m'en extraire. À un certain moment j'ai déclaré que j'étais trop épuisée pour continuer le brunch mais reste que sur le coup, il m'est souvent difficile de relier sensations-messages intenses ("escape") du corps et agir tout de suite pour améliorer la situation. Je comprends mieux pourquoi maintenant: tout est dans le prochain article du Dr. Hyde.

Cette histoire de brunch introduit à merveille cet autre article fort intéressant, et dont j'ai déjà parlé. Cet article a été écrit par le Dr. Byron Hyde, un expert canadien sur l'EM basé à Ottawa. D'ailleurs j'ai vu qu'il est conférencier au symposium aux côtés du Dr. Ronald Davis, un autre spécialiste reconnu mondialement. Le Dr. Hyde a fondé ce site web qui contient énormément d'informations médicales sur l'EM (en anglais seulement) : http://hfme.org/whyde.htm.

En outre, il a écrit un article médical s'adressant aux médecins,  intitulé "comment aider les patients EM à gérer les rechutes et les décharges d'adrénaline" (voir plus bas ce texte en entier). (texte original anglais: http://www.hfme.org/adrenalinesurgetips.htm)

Cet article explique comment et en quoi l'adrénaline a/peut avoir des effets dangereux pour les PAEM. Il offre aussi des conseils très concrets pour aider à calmer une personne EM aux prises avec l'adrénaline. Comme personne affectée par l'EM, je crois qu'il importe de savoir tout cela, et de travailler sur cette thématique récurrente avec l'adrénaline. Je crois que c'est le travail d'une vie de gérer "la chose": plus on en sait, mieux on peut se gérer soi-même. Cependant, ce n'est pas si facile.

Les décharges d'adrénaline ont pris beaucoup de place dernièrement dans mon corps: période intensive de rendez-vous médicaux, une IRM, la nouvelle de la reconnaissance de mon invalidité, et j'en passe:  beaucoup d'adrénaline, ce qui fouette mon corps à l'excès.  L'adrénaline aide sur le coup pour accomplir certaines choses, mais ses effets sont vraiment néfastes dans mon cas.

Je me sens "électrique",  comme si mon corps a fait de l'excès de vitesse, ce qui se traduit par une plus grande difficulté -encore!-, à m'assoupir, à me calmer, à dormir. J'ai du pain sur la planche, je le reconnais. Je suis sérieusement épuisée. Cependant, mon moral tient et c'est une bonne chose. Reste que je dois faire redescendre mon système nerveux, tout en douceur svp.....

En terminant, le symposium approche à grand pas. J'ai très hâte en fait d'être sur place et de pouvoir entendre et voir ce qui s'y passera, et ce que nous pourrons peut être apprendre de plus sur l'encéphalomyélite myalgique.


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 DR. BYRON HYDE, Ottawa CANADA

Comment aider les patients avec E.M. à gérer les rechutes et les décharges d’adrénaline  


La quantité d’activité que peuvent avoir les patients E.M (Encéphalomyélite myalgique) est strictement limitée. Si les limites sont dépassées, les symptômes s’aggravent immédiatement et il y a également une détérioration supplémentaire entre 24 et 48 heures plus tard. Il existe une possibilité réelle que l’effort excessif répété non seulement empêche une amélioration significative mais cause la progression de la maladie voire la mort.
Il est très important que les patients restent à l’intérieur de ces limites. Malheureusement, les patients avec E.M. éprouvent de grandes difficultés à le faire et ce, pour de nombreuses raisons. Cet article explique comment les soignants, les médecins mais aussi les amis, les membres de la famille et les conjoints peuvent aider les patients à éviter l’effort excessif et obtenir ainsi un meilleur pronostic sur le long terme.

Il décrit également les caractéristiques et signes des décharges d’adrénaline et des rechutes de l’E.M. à l’intention de ces personnes ainsi que pour les patients récemment atteints. Cet article a été prévu pour être lu en même temps que les notes plus détaillées à l’usage du personnel soignant dans les hôpitaux (éventuelles traductions à suivre).

Qu’est-ce qu’une décharge d’adrénaline et comment cela affecte-t-il les patients avec EM ?

Les personnes avec E.M. peuvent parfois agir à un niveau significativement au-dessus du niveau réel de leur maladie pendant certaines périodes de temps grâce à des décharges d’adrénaline. Cela a cependant un prix, celui d’une aggravation sévère et prolongée de la maladie par la suite.

On fait souvent référence à l’adrénaline comme à l’hormone « du combat ou de la fuite” dans la mesure où elle intervient dans des situations de danger potentiel. Elle intervient cependant aussi quand le corps est en difficulté physiologique, ce qui est souvent ce qui se passe chez les personnes gravement atteintes.
Les décharges d’adrénaline font battre le cœur plus vite, monter la tension, forcent le sang à circuler dans le corps avec une plus grande force de sorte que les muscles reçoivent plus d’oxygène afin qu’ils puissant produire un effort supplémentaire. Les décharges d’adrénaline augmentent le métabolisme. Elles relâchent et détendent également les voies aériennes afin que davantage d’oxygène soit inspiré. Les décharges d’adrénaline peuvent également diminuer le niveau de douleur ressenti. Il résulte de tous ces facteurs que les décharges d’adrénaline ont – tant qu’elles durent – la capacité à augmenter la vitesse, la force et d’autres capacités physiques.
Malheureusement, quand ces décharges cessent – comme elles le doivent – les personnes avec E.M. se retrouvent par voie de conséquence beaucoup plus malades à la suite de jours, de semaines, de mois voire d’années d’effort excessif.  Les décharges d’adrénaline font du tort aux personnes avec E.M. en raison de l’activité supplémentaire qu’elles permettent et qui peut aller bien au-delà des limites physiques, à la fois à cause du stress physiologique subi par le corps et par les changements causés par l’adrénaline, de sorte qu’une telle activité cause des dégâts. Pour chaque « gain » à court terme, il y a une perte générale bien plus grande.

Les décharges d’adrénaline peuvent durer des heures, des jours, des semaines voire même des mois à la fois. Ces décharges sont un peu comme des cartes de crédit. Elles permettent aux patients de faire des choses qu’ils ne pourraient jamais faire ou « se permettre » autrement. Le taux d’intérêt, cependant, relève de l’extorsion, est extrêmement élevé. Comme l’explique Clytie, un patient avec E.M. très malade :

J’essaie d’expliquer cela en termes d’argent :

– Vous pourriez acheter une Ferrari, n’est-ce-pas ?
– Non, je n’en ai pas les moyens
– Mais vous pourriez emprunter beaucoup d’argent, vendre votre maison, commencer à vendre des drogues, jouer. En fin de compte, vous auriez votre Ferrari.
 – Enfin, peut-être pour un jour ou deux, jusqu’à ce que les prêteurs malhonnêtes viennent vous tirer dans les rotules, que les gangs vous fassent chanter. Vous devriez trouver un moyen de rembourser cet argent. Cela peut prendre toute votre vie.



Le Dr Melvin Ramsay, spécialiste de l’E.M., explique :

Le degré d’incapacité physique varie énormément mais il est directement corrélé à la durée pendant laquelle le patient persiste dans l’effort après la déclaration de la maladie. Pour le dire autrement : les patients à qui une période de repos renforcé est donnée dès le départ ont le meilleur pronostic. Comme les limitations imposées par la maladie varient considérablement d’un cas à un autre, la responsabilité de déterminer ces pauses repose sur le patient. Une fois celles-ci établies, il est conseillé au patient de déterminer un schéma de vie qui rentre bien dans ces limites.

Pourquoi les patients avec E.M. font-ils parfois des efforts excessifs avec les conséquences graves qu’ils entraînent ?

Il y a beaucoup de raisons pour que cela arrive, notamment :
  • Une fois qu’un patient s’active, il peut être très difficile de l’arrêter. Ceci est dû à des problèmes neurologiques en lien avec l’initiation et l’arrêt de tâches et aussi parce qu’une fois qu’une décharge d’adrénaline a lieu, il faut un certain temps avant qu’elle s’estompe.
  • Quand un patient est devenu très malade à force d’efforts excessifs ou est en plein dans une décharge d’adrénaline, le jugement peut être affecté, le patient peut être égaré dans l’instant et ne pas se rendre compte à quel point il est important qu’il arrête aussi vite que possible ce qu’il est en train de faire.
  • Se reposer après une rechute est souvent très difficile sur le plan émotionnel pour les patients avec E.M. Il peut être très difficile de rester couché dans une pièce sombre et tranquille dans un état de grande douleur et, pire encore, sans rien pour vous en distraire. Il peut être tentant de maintenir la décharge d’adrénaline d’une manière minime afin de retarder le crash. (Un peu comme boire plus d’alcool le jour suivant une nuit très arrosée afin de retarder l’inévitable terrible gueule de bois.)
  • Beaucoup de patients avec E.M. ont été traités d’une manière épouvantable aux stades précoces de la maladie. L’abus médical est très répandu. On a souvent dit aux patients de – ou on les a forces à –continuer à repousser leurs limites et que c’était ce qu’ils devaient faire s’ils voulaient jamais guérir. Ce conseil ignorant a forcé beaucoup de patients à développer une grande tolérance à la douleur et à l’inconfort – ce qui peut représenter un obstacle réel quand il s’agit de s’apprendre à se reposer de manière appropriée quand on ressent des symptômes mineurs. Les patients ont souvent développé une grande habitude de payer un prix élevé pour chaque moment de plaisir qu’ils ont ou pour chaque tâche qu’ils effectuent et ils ont eu à accepter cela comme un mode de vie pendant si longtemps que changer peut s’avérer difficile.
  • De nombreux patients ont, comme de nombreuses personnes dans la population générale, une éthique de travail très forte et trouvent parfois très difficile de ne pas se pousser à faire des choses. Les patients atteints d’E.M. ont besoin d’un niveau de discipline au moins aussi élevé que celui d’un athlète olympique pour contrôler et restreindre leurs activités parfois pendant des années aussi complètement qu’il serait nécessaire.
  • L’E.M. est une maladie avec un début aigu, ce qui signifie que les patients passent de la santé à un état très handicapé d’un jour à l’autre. Devenir aussi soudainement handicapé représente un choc et il faut longtemps pour s’y habituer. Particulièrement dans les premières années de la maladie, les patients ressentent souvent le besoin de tâtonner pour déterminer où se situent leurs limites. Ceci est également lié au déni de la réalité de la maladie et à un désir de continuer à ignorer les limites physiques ainsi qu’à l’espoir follement optimiste que cela va la faire cesser aussi rapidement qu’elle est venue.
D’autres raisons incluent :
  • En raison de la gravité brutale de l’E.M., certains patients doivent fournir des efforts excessifs juste pour vivre ou pour avoir un tout petit peu de contacts humains de base.
  • Beaucoup de patients avec E.M. fournissent des efforts excessifs simplement parce qu’ils n’ont pas d’autre choix, malheureusement, et n’ont pas le soutien pratique ou financier dont ils ont besoin en raison de la situation politique en leur défaveur. Les patients avec E.M. sont aussi souvent forcés à fournir des efforts excessifs pour obtenir les allocations auxquelles ils peuvent légitimement prétendre (et dont ils ont besoin pour survivre) et pour essayer de recevoir des soins médicaux basiques.
  • Des médecins peu informés, des sites web mal renseignés et des patients qui ne comprennent pas la différence massive entre la maladie neurologique qu’est l’E.M. et des syndromes de fatigue post-virales disent à beaucoup de patients avec E.M. qu’ils vont récupérer, que “tout le monde guérit, c’est juste une question de temps et au pire, vous irez bien dans 5 ans”. Ils n’ont donc aucune idée qu’il y a un coût à long terme associé à chaque rechute brève, il est souvent bien trop tard lorsqu’ils reçoivent cette information. Ils sont devenus très affectés entre temps et ont gravement compromis leurs chances de récupérer.
  • On a dit à beaucoup de patients avec E.M. qu’ils ne sont pas malades (NDLT : comme dans cette vidéo d’une jeune femme atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos dont les difficultés à se faire entendre et diagnostiquer et certains aspects de son trouble ressemblent au vécu de l’E.M.) et que, s’ils ne peuvent pas faire des choses, c’est simplement parce qu’ils croient ne pas pouvoir. Ce lavage de cerveau incroyablement abusif peut amener les patients de manière répétée à :
  • Essayer de repousser leurs limites dans un effort courageux mais mal mal dirigé consistant à essayer de surmonter la maladie par « le pouvoir de l’esprit sur la matière :/!\». Malheureusement, beaucoup de patients ont tant de foi et de confiance en leur médecin qu’ils tendent à ignorer ce qu’ils savent être vrai à propos de leur corps et de leur maladie pendant des mois voire des années et finissent souvent très affectés et très handicapés.
Quels sont les signes qui peuvent indiquer une rechute ou une décharge d’adrénaline ?
Les signes qu’un patient avec E.M. est en train de fournir un effort excessif peuvent comprendre les suivants :
  • Un bavardage très rapide et continu est un signe certain d’une décharge d’adrénaline. Le ton du discours peut également devenir très fort car le patient devient incapable d’en moduler le volume sonore. Ceci peut être accompagné de mouvements rapides et agités. Le discours peut montrer des signes évidents d’euphorie, de surexcitabilité, d’optimisme excessif et sera souvent moins pris au sérieux que s’il était normal. Le patient peut également se redresser sur sa chaise et se tenir debout plus longtemps que d’habitude (sans même s’en rendre compte) ou s’enflammer pour faire des tâches pour lesquelles il est normalement trop malade (un grand nettoyage ou des tâches d’organisation, par exemple).
  • Après ou pendant une décharge d’adrénaline, il est très difficile de dormir ou de se reposer parce que les patients se sentent “branchés sur le courant” ou “infatigables”. L’endormissement peut être retardé de plusieurs heures, dans certains cas le patient se retrouve incapable de dormir avant le milieu de la matinée ou incapable de dormir, ne fut-ce qu’un peu, pendant la nuit entière. Le patient peut aussi n’être capable de dormir qu’une heure ou deux à la fois, peut se réveiller pendant quelques minutes de nombreuses fois pendant la nuit et/ou peut n’avoir qu’un sommeil très léger au cours duquel le moindre bruit va le réveiller.
  • Particulièrement au cours des quelques premières années, les patients peuvent dormir ou être inconscients pendant un temps beaucoup plus long qu’il n’est habituel, pendant 12 à 16 heures, peut-être, ou plus. Dans les cas très graves, le patient peut être incapable de rester conscient pendant plus de quelques heures par jour.
  • Pendant un épisode neurologique sévère, les patients avec E.M. peuvent donner l’impression d’être saouls ou drogués. Ils peuvent mal articuler les mots, parler vite et bredouiller, s’emmêler les pinceaux, paraître euphoriques et manquer d’équilibre.
  • Un manque d’expressions faciales, des muscles faciaux “lâches” et/ou une pâleur extrême.
  • Une sensation de brûlure dans les yeux et/ou une incapacité à tolérer des stimuli visuels et à garder les yeux ouverts.
  • Une ingestion d’eau excessive (pour essayer de gonfler le volume sanguin).
  • Une faim excessive et une envie d’aliments riches en sucres et en hydrates de carbone. Même après avoir mangé, les patients peuvent toujours avoir l’impression que leur taux de sucre sanguin est très bas et peuvent ressentir le besoin de manger beaucoup plus que d’habitude.
  • Transpirer et avoir le souffle court après un effort mineur.
  • Un tremblement visible des bras ou jambes ou des tressautements dans les muscles faciaux.
  • Une paralysie et une faiblesse musculaire ou une incapacité à se mouvoir, à parler ou à comprendre un discours.
  • Une perte soudaine de la capacité à marcher.
  • Un mal de gorge très douloureux et/ou des ganglions enflés ou douloureux dans le cou (et d’éventuels autres symptômes qui évoquent un état grippal).
  • Des pieds ou des jambes d’une teinte rose, bleue ou mauve distincte, avec des taches blanches, après être resté assis ou debout trop longtemps.
  • Les patients peuvent se plaindre d’un fort mal de tête ou d’une sensation de pression ou de douleur à la base du crâne. Ceci peut également être accompagné de douleur derrière un œil ou les deux ou d’évanouissements.
  • Un bourdonnement d’oreille subit ou une perte d’audition.
  • Pendant ou après un effort excessif, le pouls du patient peut devenir beaucoup plus rapide (150 bpm ou plus), leur tension artérielle peut baisser, leur température peut augmenter et ils peuvent avoir très chaud (ou avoir alternativement très chaud et très froid). Les mesures du pouls et/ou de la température peuvent être utiles pour déterminer si un patient fournit un effort excessif. Comme les résultats de la mesure de la tension artérielle tendent à n’être sévèrement anormaux que quand la personne est debout ou assise en position redressée – ce qui, en soi, cause des rechutes – ce test est souvent contre-productif ou inapproprié.

D’autres aspects dont il faut avoir conscience :
  • Parfois, quand le patient tient grâce à l’adrénaline, il est très facile de constater que c’est ce qui se passe. Le patient est capable de faire plus que d’habitude mais ne se sent pas vraiment bien et se sent sous tension, un peu comme s’il n’avait pas dormi pendant des jours mais avait bu une énorme quantité de café. D’autres fois, particulièrement quand la décharge d’adrénaline dure longtemps, les effets de l’adrénaline peuvent être plus subtils et peuvent facilement être pris pour un bien-être général pendant une certaine période de temps.
Quand un patient déclare que son état s’améliore et qu’il est soudain capable d’effectuer des tâches qu’il n’était plus capable de faire depuis des années ou des mois, et que cela a lieu juste après qu’une grosse tâche a été accomplie telle qu’un déménagement ou une sortie coûteuse en énergie pour aller chez le médecin, il s’agit presque à coup sûr d’une décharge d’adrénaline et non d’une amélioration réelle. Cette grosse tâche était bien au-delà des limites du patient et le corps a déclenché une décharge d’adrénaline rien que pour s’en sortir.

Malheureusement, ce genre de décharge à un niveau moins important mais prolongé est souvent moins facilement reconnue pour ce qu’elle est par le patient, particulièrement quand cette personne a un problème de mémoire et place des événements qui ont eu lieu des semaines auparavant dans une mauvaise échelle temporelle. (Des événements qui ont eu lieu il y a plus d’un jour peuvent être oubliés ou sembler avoir eu lieu il y a bien plus longtemps qu’ils n’ont réellement eu lieu.)

Ce genre de décharge d’adrénaline peut tromper même les patients avec E.M. les plus expérimentés. Troquer l’espoir d’une amélioration contre les dures réalités d’une rechute grave est pour le moins, très décourageant.
  • Quand un patient paie régulièrement un prix élevé pour faire de petites tâches mais ne paie soudain qu’un petit prix pour une grosse tâche, soupçonnez une décharge d’adrénaline. Il n’existe malheureusement tout simplement rien de tel qu’un repas gratuit offert par l’E.M. (Aucun reçu n’existe lors d’une rechute inattendue qui indique le montant disponible de la carte de crédit ou que le corps du patient a “émis des chèques sans provision” !)
  • Souvent, une période de repos considérable est nécessaire avant et après une tâche, de l’ordre d’heures, de jours, de semaines ou de mois. Par exemple, quelqu’un peut avoir besoin de 2 semaines de repos avant une sortie et peut ensuite passer 3 semaines à être extrêmement malade par la suite. Le besoin d’une longue période de repos avant une tâche est un signe que cette tâche n’est pas dans le cadre des limites du patient et que son exécution nécessitera une décharge d’adrénaline, au détriment de la santé à long terme du patient.
Idéalement, un patient ne devrait accomplir que les tâches qui peuvent être faites au quotidien ou tous les deux ou trois jours sans causer de rechute. L’objectif est de n’effectuer que 80% de l’activité qui peut être faite de manière soutenue chaque jour.
  • A cause des décharges d’adrénaline, un patient peut passer plusieurs heures ou une journée dans une semaine à travailler ou à étudier et être extrêmement malade ou handicapé les 6 autres jours ou être capable de lutter laborieusement pour étudier ou travailler à temps partiel et passer le reste de la semaine ainsi que les week-ends et les vacances à être très malade et handicapé. Ce genre d’horaire ne peut être maintenu au mieux que pendant quelques années, alors que le patient devient en même temps de plus en plus malade et a de plus en plus de mal à rebondir après les rechutes.
  • Certains patients vont gérer leurs limites avec une extrême prudence mais montreront quand même des signes qui indiquent qu’ils tiennent grâce à un niveau bas et constant d’adrénaline la plupart du temps ou tout le temps. Ceci indique probablement que plus de repos est nécessaire et que des tâches plus exigeantes doivent être diminuées ou, si possible, reportées ou cessées.
  • Quand la décharge d’adrénaline commence à s’estomper, le patient se sent souvent très irritable. C’est en partie dû à des problèmes liés au taux de glucose dans le sang de telle sorte que manger un repas substantiel put aider le patient à se sentir mieux physiquement et émotionnellement. Les envies d’aliments sucrés et riches en hydrates de carbone sont communes à ce moment-là mais un repas riche en protéines, en graisse et en hydrates de carbone à indice glycémique bas représente un meilleur choix. Le patient vient juste d’avoir un rappel de ce à quoi pourrait ressembler sa vie s’il n’était pas si malade et handicapé et connaît également une aggravation significative de ses symptômes et de son niveau de handicap.
Le patient peut avoir terriblement froid, se sentir tout tremblant et transi et encore plus sensible que d’habitude à la lumière et au bruit au moment où la décharge d’adrénaline commence à s’estomper.
  • Quand une personne avec E.M. commence à se reposer après une décharge d’adrénaline, il peut falloir un certain temps avant que son effet disparaisse complètement. Le patient va donc commencer à se reposer et commencer lentement à se sentir de moins en moins bien. Malheureusement, le patient va devoir traverser une période au cours de laquelle il va se sentir beaucoup plus mal afin de pouvoir se sentir mieux par la suite. Commencer à se sentir plus mal montre que l’adrénaline est en train de baisser et que le patient se repose correctement. La période au cours de laquelle il va se sentir très malade peut durer des heures, des jours, des semaines ou plus, cela dépend de la gravité de la maladie du patient et d’à quel point l’effort a été excessif.
Par contraste, quand un patient avec M.E. qui n’a pas fait d’effort excessif se repose, il va se sentir mieux immédiatement et cette amélioration peut continuer à augmenter avec le temps. Se sentir plus mal après une période de repos est un autre signe que le patient a marché à l’adrénaline et a fourni un effort excessif.  

Que pouvez-vous faire pour aider ?
  • Si vous remarquez un discours rapide et d’autres signes d’une rafale ou décharge d’adrénaline, encouragez le patient à ralentir. Rappelez-lui éventuellement que, le plus vite il va se reposer, le mieux il ira ensuite.
  • Quand un patient parle très vite et très fort, des rappels subtils qu’il devrait parler moins fort ou plus calmement peuvent être une aide utile. (Souvenez-vous que le fait de parler doucement ou de bredouiller peut être un très bon signe de santé et que la personne reste dans ses limites).
  • Si vous voyez un patient assis ou debout sans nécessité, ou pour une durée plus longue que celle qu’il peut supporter, lui rappeler de s’étendre peut rendre service dans la mesure où le patient peut ne pas se rendre compte qu’il reste debout trop longtemps.
  • Quand un patient a effectué une grosse tâche qui allait bien au-delà de ses limites par nécessité, soyez conscient dès le départ que cela va causer la libération d’une décharge d’adrénaline. Cette décharge affectera le patient pendant l’événement mais probablement aussi pendant quelques jours, semaines ou mois par la suite. Le patient peut se sentir quelque peu moins malade et être capable d’effectuer des tâches qu’il n’a pas faites depuis un certain temps. Cependant les tâches effectuées à l’aide de l’adrénaline ont un prix très élevé à long terme et doivent donc être fortement découragées et absolument jamais encouragées.
  • S’assurer que le patient est conscient de cette caractéristique de l’E.M. avant d’accomplir une tâche et avant qu’il n’interprète de manière tragiquement erronée ces signes d’effort excessif et de maladie comme étant ceux d’une amélioration tant espérée de sa condition ne peut que rendre service.
  • Quand une grosse décharge d’adrénaline a eu lieu, le seul moyen de la stopper est de s’assurer que le corps ne se trouve plus dans une situation de difficulté (NDLT, l’esprit aussi, il me semble) . Chez les patients avec une E.M. grave, cela signifie au moins trois jours de repos complet. (La période de temps nécessaire varie en fonction de l’intensité de la décharge et de la gravité de la maladie du patient.) L’adrénaline n’est plus libérée quand le corps est au repos et que le temps a passé, permettant à l’adrénaline résiduelle d’être éliminée.
  • Les patients gravement atteints ont besoin de repos complet presque constamment afin d’éviter les décharges d’adrénaline et les rechutes.
  • N’initiez pas de conversation avec un patient qui essaie de descendre d’une décharge d’adrénaline. Vous pouvez détruire le bénéfice de plusieurs heures de repos en posant une question qui va forcer le corps du patient à compter sur l’adrénaline afin de pouvoir vous répondre. Si possible, écrivez toutes les questions que vous pouvez avoir afin que le patient puisse y répondre au meilleur moment pour lui et de la manière la plus facile pour lui. Quand les patients sont gravement atteints et ne peuvent pas parler souvent, vous pouvez convenir d’un système grâce auquel ils peuvent répondre par oui ou par non à l’aide de signes des mains ou de cartes imprimées.
  • Si possible, si vous êtes un soignant qui se rend au domicile du patient pendant quelques heures par jour, définissez un cadre dans lequel vous pouvez parler avec le patient de sorte qu’il n’ait pas à être dans un état de vigilance active à se tenir prêt à parler pendant toute la durée de votre présence. Rester « activé » peut nécessiter une rafale d’adrénaline et laisser le patient très malade par la suite même si vous n’avez fait que lui parler très brièvement. Devoir rester “activé” est presque aussi exigeant que parler pour beaucoup de patients.
  • Lorsque vous parlez avec un patient avec E.M. qui est très malade ou en rechute, parlez lentement, calmement et doucement. Ne parlez pas fort, ne criez pas. Ne posez pas de questions difficiles ou stressantes quand les patients sont au plus bas ou si ce n’est pas le meilleur moment de la journée pour eux.
  • Ne répétez pas à moins qu’on vous le demande ou l’indique. Les patients avec E.M. ont souvent besoin d’un temps significatif pour comprendre les mots dits et peuvent avoir besoin que vous fassiez des pauses après chaque affirmation afin de comprendre ce que vous avez dit.
Comment faire un bon usage de ces informations ?

Cet article se rapporte surtout aux les patients qui se situent entre l’extrémité grave du spectre de l’E.M. modérée aux patients gravement affectés qui sont presque constamment alités. Il nécessitera des ajustements afin d’être adapté aux personnes plus modérément affectées ou extrêmement gravement affectées.

La quantité d’assistance et de guidance que vous pouvez donner à un patient atteint d’E.M. afin de les aider à minimiser les rechutes dépend de plusieurs facteurs. Cela inclut de savoir à quel point vous êtes proche de cette personne, à quel point elle est réceptive à ce que vous lui dites, à quel point la personne est malade, de la qualité de sa propre gestion de ses symptômes.
Les patients avec E.M. ont, la plupart du temps, une excellente connaissance et compréhension de leurs propres limites. Tout ce dont ils peuvent avoir besoin de votre part est une éventuelle incitation verbale occasionnelle à s’étendre ou à se reposer. Peut-être dans la plupart des cas, le simple fait de savoir que vous avez envie d’aider, que vous avez lu cet article et que vous avez à la fois une bonne compréhension des défis auxquels ils font face et de la nature de l’E.M. suffit. La connaissance est le pouvoir.

Conclusion :

Il peut sembler évident que les patients avec E.M. font toujours ce qui est le mieux pour leur santé future mais ce n’est pas toujours le cas. L’E.M. est une maladie très difficile à gérer. Les patients avec E.M. en ont souvent plus que marre de tout le repos, de la prudence, des explications exigés d’eux que toute aide de votre part est très appréciée.

FIN de l’article traduit


Tiré du site:  http://hfme.org/whyde.htm

jeudi 29 mars 2018

Une bonne nouvelle à partager!





Dans les premières minutes de l'appel, on aurait dit que mon cerveau-brouillard ne comprenait pas. 
Puis j'ai demandé à l'employée de répéter bien len-te-ment ce qu'elle venait de me dire.

Mon cerveau a capté....

"Madame, votre demande d'invalidité est acceptée" 


Quoi....????!!!    😳


Près de quatre ans plus tard -presque jour pour jour en avril- , ma demande d'invalidité soumise auprès de Retraite-Québec est enfin acceptée...! Le gouvernement du Québec reconnait que je suis imvalide, et que je ne travaillerai plus.

Des nouvelles de ce genre demande une certaine "digestion émotive", et c'est exactement où j'en suis actuellement. Je savoure cette victoire enfin obtenue, et je souris.

Oui, oui, je souris  😄. Je pense aux personnes affectées par l'EM de par le monde qui se battent aussi, avec leurs propres moyens pour obtenir les soins, l'argent etc. dont ils ont besoin pour tout simplement vivre.

Concrètement, cette décision signifie que: 

-je vais pouvoir quitter la chambre que j'occupe depuis près d'un an chez un ami, pour mon propre logement.
-certaines dettes pourront être liquidées
-cette nouvelle met de la pression sur l'assureur, qui continue de prétendre que je suis une comédienne qui s'ignore...

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique est loin d'être facile, et les combats que plusieurs mènent ont pour effet de miner notre santé encore davantage.

Par exemple, cette nouvelle merveilleuse est dans le même ordre que si j'ai eu une mauvaise nouvelle, sur le plan énergétique: mes nuits sont pires encore, comme si je suis électrique. Il faut donc que je "me ménage" même avec de bonnes nouvelles comme cella-là.

Mais pour le moment, l'heure est à la fête!!!! Partager cette nouvelle avec mes lecteurs était primordial, nous avons tant besoin d'encouragements, d'espoirs et de choses positives pour tenir le coup. On vient de me donner la permission d'être malade, imaginez....

Ça donne un coup d'espoir au coeur et une bonne pof d'oxygène au moral qui était vraiment bas.

Merci de partager avec moi cette nouvelle qui me fait chaud au coeur 💜

🌻



dimanche 4 mars 2018

Petit bulletin de mi-tournée médicale



J'adore ce genre de repas vite fait, qui demande peu d'énergie mais qui donne son comptant de protéines, de saveurs et de légumes croquants. Quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique et l'immense épuisement qui vient avec, la recherche de solutions-repas sains et nutritifs n'est pas toujours évidente. Des légumineuses en conserve, des poivrons colorés, céleri et oignons auxquels j'ajoute du jus de lime et de citron et de l'huile d'olive. Je n'ai pas même haché le persil plat que j'adore croquer en salade. Les protéines sont importantes pour soutenir nos muscles affaiblis, et si vous pouvez tolérer les légumineuses, je vous recommande d'en avoir en réserve pour les jours où vous vous sentez trop faible pour cuisiner quelque chose digne de ce nom.


J'ai pensé vous raconter quelques petits trucs pour vous dire où j'en suis. 

Pour le moment, je suis dans une période de repos relatif après avoir vu quelques spécialistes.  La tournée reprendra la semaine prochaine alors je fais mon possible pour me détendre et me reposer.

Ça m'a demandé une énergie physique et mentale incommensurable. Difficile de suivre sa fréquence cardiaque dans ces moments-là, car c'est certain que je fais exploser mon seuil anaérobique...Misère, pas plaisant d'être dans cet état.

Je récapitule. J'ai vu: le neurologue, le rhumatologue, le pneumologue et un physiatre. Une bonne nouvelle dans le lot: je n'ai plus besoin de suivi en pneumologie car je ne fais plus d'apnée du sommeil. Super! 


Drôle de "machine" dans le bureau du physiatre. Vraiment intriguant....



Quant au physiatre, il a demandé une IRM et une radio de mes hanches pour vérifier le diagnostic, et bien sûr, proposer des solutions. J'ai hâte de connaitre les résultats car mes nuits sont agitées, et malgré une prescription d'un autre anti douleur, je situerais l'efficacité à environ 10%. C'est peu, mais c'est à prendre quand même :)   Pendant l'attente, je me suis amusée à prendre en photo cette curieuse machine digne d'un film de science-fiction. On s'amuse comme on peut, non?

J'ai vécu un évènement qui m'a donné à réfléchir. Je me rendais chez mes filles en métro, et je devais passer de la ligne verte à la ligne orange à Berri-UQAM. Je me suis carrément perdue dans le métro, et sans m'en rendre compte, je me suis retrouvée à nouveau sur la ligne....verte. Comment est-ce possible, moi qui habite à Montréal depuis 20 ans? Mon cognitif rame, c'est évident. Je me perdais dans le métro quand je suis arrivée das la ville. Manque de concentration, épuisement, déficit d'attention: c'est le lot de l'encéphalomyélite myalgique. J'ai ressenti de l'anxiété, de la colère aussi. J'étais fâchée contre moi-même car en me perdant, ma batterie énergétique continuait de descendre lentement. Je perdais cette précieuse denrée en me perdant bêtement! Ouf....





Ce bonsaï centenaire du jardin botanique m'inspire le respect et la réflexion ces temps-ci. En l'observant, ça m'aide à mieux prendre soin de moi. Je me sens plus angoissée, plus nerveuse et comme de raison, beaucoup plus épuisée que d'habitude. Je revisite mes activités prévues pour réduire l'épuisement, m'accorder plus de silence, de repos mental et physique pour calmer mon corps et mon esprit.  Cette année, je ne peux pas accompagner mes filles et petits-enfants au jardin botanique pour voir les papillons de la semaine de relâche: j'en suis tout simplement incapable. Pas envisageable du tout.

Dans ces moments un peu plus rude, je reviens aux bouquins que j'aime, et qui m'aident à comprendre ce que je vis. Si je devais vivre sur une île déserte et n'avoir droit qu'à un seul livre, ce serait celui de Toni Bernhard " How to live well with chronic pain and illness". C'est un indispensable qui vaut son pesant d'or. Ce livre n'est pas un recueil de recommandations sur ce qu'il faut avaler ou penser quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique et que l'on cherche à améliorer sa santé.  

Ce livre est écrit sur le ton d'une conversation amicale, et s'adresse aux personnes malades mais aussi à celles qui sont en santé. Toni nous parle de son cheminement, de ses expériences pour arriver à mieux vivre même lorsqu'on est malade et en douleurs comme nous le sommes. Toni Bernhard vit elle-même avec l'EM depuis de nombreuses années, et nous fait bénéficier de ses expériences tant sur le plan physique que moral mais aussi sur un plan spirituel.  Que vous soyez croyant ou non, vous vous y retrouverez facilement, car ce n'est pas un livre ésotérique, loin de là. Le seul hic est que pour des raisons mystérieuses que j'ai renoncé à comprendre, son livre n'est toujours pas traduit en français. 


Mots cachés....que cachez-vous?

Enfant au primaire, une tante m'avait patiemment expliqué comment faire des mots cachés. Devenue adulte, j'ai continué de temps à autre à en faire, et je m'achetais ces cahiers puis je finissais par les oublier. Mais ces derniers temps, remplir des grilles de mots cachés est presque devenue une sorte d'obsession. Je trouve ça bien bizarre. Je remplis plusieurs grilles par jour. Difficile de m'arrêter, même. Tout ce que je peux en dire, c'est que lorsque je raye ces mots, c'est comme si "j'entre" dans la grille, et que je perds la notion du temps et de ce qui se passe autour de moi. Débarquez-moi dans une urgence avec un cahier de grilles de mots cachés, et tout va bien mesdames et messieurs. Pourquoi suis-je obsédée par les mots cachés? Mystère......Je ne sais pas.


L'encéphalomyélite myalgique fait parler d'elle 📌


*J'ai entendu parler d'une pétition sur l'EM qui circule et lancée par l'AQEM: https://aqem.org/signer-la-petition/
Cette pétition vise à demander à la ministre fédérale de la santé, d'augmenter les budgets de recherche sur l'encéphalomyélite myalgique. Toutes les instructions indiquent clairement les étapes pour ajouter votre nom à cette pétition importante: nous avons besoin de recherches pour découvrir le pourquoi du comment, et que l'on trouve -enfin- des traitements. Faisons entendre nos voix!


*Le symposium est enfin lancé. Les inscriptions sont maintenant ouvertes:   https://aqem.org/conference-canadienne-2018-sur-lem/

Il est possible d'y assister avec un accompagnateur/accompagnatrice. Pour ma part, mon inscription est complétée, et j'ai eu la belle surprise d'apprendre qu'une de mes fille y sera avec moi. Il ne m'était même pas passé par l'idée que des membres de ma famille ou amis pourrait être intéressés. J'ai appris aussi qu'il y aurait des installations prévues pour que les personnes affectées par l'EM (PAEM) puissent se reposer. Juste de le savoir, ça me fait déjà du bien! Blague à part, ce sera très utile, j'en suis certaine, et je n'hésiterai pas à y avoir recours.

Fin janvier, une émission radio sur "le syndrome de fatigue chronique, la maladie incomprise" à Radio-Canada: https://ici.radio-canada.ca/premiere/emissions/medium-large/segments/panel/57014/syndrome-fatigue-chronique-maladie-complexe-mal 


Printemps 🌱


Je ne sais pas pour vous, mais moi je manque cruellement de couleurs vives (sauf ma salade de ce midi), de vêtements de coton plus légers etc. Marre de l'hiver! La réduction de ma mobilité a des impacts sur mon énergie, sur mes envies aussi. La sensation déplaisante d'être enfermée, de manquer d'air est plus présente: je me demande dans quelle mesure ça ne me conduit pas, justement, à dépasser mes limites par moment.

Dans tous les cas, je suis aussi allée rendre visite à mes filles, toutes les deux de jeunes mamans avec un bébé de 7 mois et une de 9 mois. Dans un coin de ma tête, j'avais idée de tester comment je me sentirais dans ce contexte. Bien que ce soit des bébés au tempérament calme, il reste que j'ai vite atteint mes limites sur place, et j'ai pu me reposer dans une chambre aménagée pour moi.  Mon rôle de mamie a changé avec les années et avec l'encéphalomyélite myalgique. À mon premier petit enfant il y a bientôt onze ans, j'étais une femme énergique. Cette femme est disparue, tout simplement. Out, partie. Que je sois pessimiste ou pas, je ne peux faire autrement que de faire ces constats: je m'épuise rapidement, et je ne peux plus être celle qui garde ses petits-enfants. Par contre, je peux être présente dans la vie de mes filles et petits-enfants en étant attentive à ce qu'ils vivent, les soutenir et les conseiller. 

Je vous souhaite un bon début de semaine à tous 

  🌻



mercredi 14 février 2018

Annonce du symposium sur l'encéphalomyélite myalgique en mai à Montréal







Madame, Monsieur,

Vous êtes cordialement invité à participer à la 1re conférence collaborative canadienne sur l’encéphalomyélite myalgique intitulée, Faire progresser un programme de recherche international en identifiant les priorités de recherche sur l’EM/SFC : De la recherche à la pratique clinique. Celle-ci aura lieu du 3 au 5 mai 2018 au CHU Sainte-Justine à Montréal.

La conférence a été mise sur pied afin de :
● Offrir une plateforme de discussion pour les médecins, chercheurs, et professionnels de la santé au sujet des avancées et innovations faites sur l’EM/SFC.
● Développer, conjointement avec plusieurs experts de renommée internationale, un programme de recherche durable sur l’EM/SFC.

La conférence se déclinera sur trois jours :


1re journée
Un symposium médical dédié aux professionnels de la santé. Les conférenciers présenteront sur plusieurs sujets tels qu’une analyse de l’EM/SFC, ainsi que les méthodes de diagnostic et de traitement de la maladie.
2e journée 
Des experts sur l’EM/SFC s’entretiendront autour des plus récentes avancées avec les professionnels de la santé et les membres de la communauté de l’EM/SFC (personnes atteintes, groupe de soutien) participant.
3e journée
Une session sous forme de table ronde se penchera sur l’un des objectifs de la conférence : développer des collaborations scientifiques et cliniques au niveau national et international.

Pour vous inscrire ou pour avoir plus de détails sur le programme de la conférence, visitez le Site Web https://www.fourwav.es/me-cfs2018. Veuillez prendre note qu’une demande d'accréditation (CME) est en cours.

En espérant vous compter parmi nous lors de la conférence.

Cordialement,




Morris Duhaime, MD, FRCS(C)

Chair, Organizing Committee
ME/CFS Canadian Collaborative Team Conference
Full Professor (Retired)
Department of Surgery, Université de Montréal
Professor Emeritus, Department of Surgery,
McGill University
Chief of Staff Emeritus, Shriners Hospitals for Children (Canada)
Hon. Doctorate (Science)

                                                                                                                 
Président du comité organisateur
Conférence collaborative canadienne sur l’EM/SFC
Professeur titulaire (retraité)
Département de chirurgie, Université de Montréal
Professeur émérite
Département de chirurgie, Université McGill
Médecin-chef émérite, Hôpital Shriners pour enfants (Canada)
Doctorat Hon.(Science) 



Alain Moreau, PhD
Chair, Scientific Committee
ME/CFS Canadian Collaborative Team Conference
Full Professor
Department of Stomatology, Faculty of Dentistry
Department of Biochemistry and Molecular Medicine, Faculty of Medicine
Université de Montréal
Scientific Director
Viscogliosi Laboratory in Molecular Genetics of Musculoskeletal Diseases
Sainte-Justine University Hospital Research Center


Président du comité scientifique
Conférence collaborative canadienne sur l’EM/SFC
Professeur titulaire
Département de stomatologie, Faculté de médecine dentaire
Département de biochimie et médecine moléculaire, Faculté de médecine
Université de Montréal Directeur scientifique
Laboratoire Viscogliosi en génétique moléculaire des maladies musculo-squelettiques                          


lundi 29 janvier 2018

En tournée



Il y a des artistes qui font des tournées et des représentants de compagnies.
Il y a aussi des commissions d'enquête, des ministres ou des chefs d'État qui font des tournées dans des pays lointains.

Cette semaine, c'est à mon tour de commencer ma tournée médical.  Rien de très glamour ni d'allure de rock star pour rencontrer tous mes médecins dans les prochaines semaines.

J'ai vu venir cette tournée avec un brin d'anxiété. Ce qui me réussit le mieux dans ce genre de situation, c'est vraiment de me préparer le mieux possible. Bien des gens pourraient croire que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) connaissent sur le bout des doigts tous leurs symptômes, et dans un certain sens, ce n'est pas faux. Mais il faut savoir que pour plusieurs d'entre nous doivent composer avec de la nervosité, de l'anxiété voire même de la panique pour certains. Je connais plusieurs personnes malades qui vivent des moments particulièrement pénibles lorsqu'il est temps de rencontrer des médecins. Parfois, la panique me prend et dans ces moments-là, j'oublie tout. Les papiers préparés deviennent ma mémoire pour me rappeler mes observations et mes questions pour le médecin.

Calendrier en main, je me suis fait un visuel qui me permet de bien voir où j'en suis. J'ai beau utiliser un calendrier électronique, j'ai aussi besoin d'un calendrier papier au mur. 

Étape 1: Pour récapituler où j'en suis, je relis les dernières semaines de mon journal, et je note les nouveaux symptômes et des questions ou mes hypothèses personnelles. 

Étape 2: Ensuite, je me crée un document d'une page max, si possible, sur ce que j'ai lu. En les réécrivant, ça aide un peu ma mémoire mais pas beaucoup, je l'avoue. 

Étape 3: Dès cette semaine, je mettrai les pieds au nouveau CHUM où je vais certainement me chercher sur les étages. Pour éviter bien des angoisses avec le fait de me chercher et d'arriver à temps, je pars une heure d'avance pour me sécuriser. J'imprime le plan du CHUM fourni sur leur site pour m'aider à m'orienter. Je dois également me rendre dans une clinique dont je ne connais pas le chemin: j'imprime, me garantissant une relative sécurité.

Étape 4: Tout est prêt, ou presque. Relaxe, relaxe tout est en place.......aoum!


Le tout ne se fait pas en criant ciseaux, loin de là: je le fais par petits bouts, quand la concentration y est et que l'épuisement ne prend pas trop de place. Dans les faits, cela me prend plusieurs jours pour faire cette synthèse incluant mes questions, bien entendu.

Dans les prochaines semaines, je verrai un groupe de "logues": rhuma, neuro, pneumo, ophtalmo auquel s'ajoutera aussi un physiatre, le médecin de famille et finalement pour couronner le tout, une expertise à venir pour Retraite-Québec. Tous mes papiers sont fins prêts...

Roulement de tambour, et que cette tournée commence !


Ces derniers temps, je n'écarte pas la possibilité de prendre maintenant davantage de taxis: mes hanches sont si douloureuses que je n'ai plus trop de choix. Il est évident que je serai épuisée, je le suis avant même de commencer cette tournée.

Dans tous les cas, je me fais la promesse de prendre ces rendez vous un à la fois, et de faire de mon mieux, tout simplement.  Et oh, vivre le moment présent aussi   :) 

À bientôt

🌻

samedi 13 janvier 2018

Neige, neige....et l'épuisement neuro-immunitaire post-effort.



J'ai les joues rougies par le froid et la neige. Je reviens du dehors où une neige légère mais abondante nous tombe dessus. Hier, je regardais par la fenêtre de ma chambre, je pouvais voir la vieille table du jardin où subsistait un petit petit monticule de neige fondue.

Aujourd'hui, la vieille table est complètement recouverte d'une épaisse couche de neige. Comme quoi la vie -et la météo canadienne-, change parfois rapidement.

Lorsque j'étais enfant, j'étais la première dehors à vouloir me mesurer à la tempête et aux bancs de neige très élevés que cette dernière laissait derrière elle. Armée de ma pelle et de mon traineau, j'aimais enlever la neige accumulée sans faiblir ou jusqu'à ce que je tombe de fatigue. 

Ce matin, j'y suis allée avec passablement de prudence, et pour cause: je me laisse parfois emporter par le plaisir de pelleter!  L'hiver dernier, j'ai un peu trop abusé avec ma pelle, et je me retrouvais en mauvaise posture les jours suivants: muscles et articulations très douloureux, énergie faible pour 3-4 jours et même plus.

Je ne peux plus faire ce genre d'abus, et je me demande si un peu de sagesse s'est instaurée dans mon cerveau. À tout le moins ce matin, je me suis promise d'être attentive et prudente en évaluant l'épaisseur des bancs de neige.

Pelle en main, j'ai dégagé la neige du balcon en poussant sur la pelle, évitant ainsi de la soulever. Ce qui est "traitre" ou tricky" quand on vit avec avec l'encéphalomyélite myalgique, c'est qu' il n'y a pas nécessairement de message de douleur envoyé sur le champ pendant que je pousse la neige. Il n'y a pas d'indicateur ou de jauge -ce serait trop merveilleux d'avoir ça dans notre corps- sur la quantité d'énergie présente, ni celle dépensée etc.

Il me faut donc être présente à mon corps, et aligner mon esprit sur le fait que je ne peux pas me donner à fond comme je le voudrais. L'expérience m'a apprise que la facture arrive dans les heures et jours suivants ce que j'ai fais ou vécu.

Je trouve ça difficile d'être dans une activité que j'adore, et de devoir contrôler le temps et l'énergie que j'y mets. Parfois, j'arrive à me parler intérieurement, me rappelant doucement que mon corps ne peut pas suivre comme avant. Mon corps mérite que je lui témoigne de la compassion, de la patience, et des soins attentionnés. 

Pour tout vous dire, ce matin avec ma pelle, je me suis quasiment attaché les bras avec de la broche pour ne pas déneiger toute la cour au complet!!

Je me rappelle une ergothérapeute qui m'avait dit ceci: "il faut vous en garder, vous n'êtes pas obligée de donner toute votre énergie". 

Cela m'avait fait réfléchir, alors que je n'avais pourtant pas encore de diagnostic d'EM en main à cette époque. J'étais dérangée car je ne pouvais pas reproduire mes performances physiques d'une fois à l'autre de la routine d'entrainement pour un retour au travail de 2010.  Je comprends maintenant pourquoi je ne pouvais pas avoir des résultats similaires d'une fois à l'autre: mon corps est affecté par l'encéphalomyélite myalgique, il est donc normal de ne pas obtenir les mêmes niveaux de performance physique des jours précédents. Le corps affecté par l'encéphalomyélite myalgique n'arrive pas à refaire son énergie comme les corps de personnes en santé. 

L'épuisement neuro-immunitaire post effort est en quelque sorte la "marque spécifique" de l'EM: un effort physique ou mental peut précipiter la personne dans un épuisement qui dure des jours et des jours, et dans certains cas, pendant des semaines. Par exemple, j'ai lu des témoignages de personnes affectées par l'EM qui ont dépassé leurs limites, et qui ont dû être alité pendant des mois, ayant trop "forcé". Je me reconnais aussi dans cette situation lorsque j'ai tant forcé et forcé encore pour demeurer en emploi. Avec du recul aujourd'hui, je suis certaine que cette résistance ne m'a pas servie, au contraire: l'épuisement était beaucoup trop élevé. En 2012 lorsque j'ai quitté mon travail, j'étais fortement épuisée.

D'aucun pourraient dire: "mais ce n'est pas grave si les personnes affectées par l'EM dépassent leurs limites, ils n'ont qu'à se reposer ensuite". Cette affirmation est vraie pour les personnes en santé, mais voyons voir ce que cela signifie pour les personnes affectées par l'EM. 

Dans le cas des personnes affectées par l'EM, ce dépassement de limites se traduit par des malaises physiques et mentaux des plus troublants et difficiles à vivre. Dans mon cas, voici ce qui se passe lorsque je dépasse mes limites: 

-mon corps "brûle" de douleurs des pieds à la tête
-repos ou sommeil très difficile car le système nerveux semble "étiré: je me sens fébrile comme si j'avais avalé 5 cafés d'affilée.
-j'ai des idées franchement plus sombres voire même parfois suicidaires
-perte d'appétit 
-perte d'intérêt pour mes activités habituelles
-pas de musique, pas de radio, et le moins d'interactions, car ça résonne comme des milliers de décibels dans ma tête.
 

Donc oui, on peut bien se reposer quand on est en épuisement neuro-immunitaire, mais il est long,  difficile et très douloureux d'en revenir. Et souvent, on ne revient pas au niveau précédent.

De plus, il semble que ces épisodes d'épuisement neuro-immunitaires auraient des impacts importants sur les organes et le corps de la personne affectée par l'EM, selon cette étude "Neural consequences of post-exertion malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:   https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S088915911730051X.

Voici la conclusion des chercheurs: 
 
Overall, this study’s findings emphasize the importance of symptom provocation in the study of ME/CFS by demonstrating significant and characteristically opposite brain and behavioral responses in patients compared to controls – providing evidence that acute exercise can negatively impact neurophysiological processes in ME/CFS. These findings also provide objective evidence for the subjective experience of cognitive symptoms (i.e. brain fog) reported by ME/CFS patients when they attempt to be physically active. Future studies incorporating additional physiological systems (e.g. autonomic, immune, genetic) and alternative fatigue manipulation designs will be necessary to further understand the multifaceted pathophysiology of PEM.

Il est à souhaiter que nous ayons d'autres recherches sur ce sujet spécifique qui permettra aux personnes affectées par l'EM d'être mieux comprises et surtout, d'obtenir une prise en charge médicale qui tienne vraiment compte des besoins spécifiques à l'EM, c'est à dire cesser de pousser sur ces derniers en lien avec la performance physique et l'épuisement neuro-immunitaire post-effort. Car il y a des conséquences importantes pour la personne malade.
 
Je vous souhaite une bonne journée où que vous soyez :) 

 🌻