S'imprégner de ce qui est bon

Je vous ai déjà parlé de mes lectures et de certains auteurs que j'aime particulièrement. Depuis quelques mois, je suis à lire ce livre de Rick Hanson.  Neuropsychologue et chercheur au Centre Greater Good Science de Berkeley, cet auteur et conférencier prolifique explique simplement le fonctionnement du cerveau humain, autant dans sa fâcheuse tendance à ruminer une expérience désagréable que des possibilités, basées sur les dernières études en neuroscience, de "travailler" sur la neuroplasticité de notre cerveau. Comme il le dit si bien, nous travaillons avec notre esprit sur le cerveau, et le cerveau influencera ensuite l'esprit: il n'y a que l'espèce humaine qui peut faire un tel "tour de magie"! Pensez-y un peu: c'est votre cerveau qui vous permet de lire ces lignes, et c'est aussi votre cerveau qui travaillera sur lui-même....Fascinant.

Selon Hanson, il est possible de rééduquer notre cerveau pour l'aider à développer et programmer de nouvelles structures neuronales qui permettent d'aider doucement notre cerveau à absorber davantage et mieux, les expériences positives ou plaisantes.

 

Quel est le lien avec l'encéphalomyélite myalgique?

Je m'intéresse de près à ce sujet, car j'ai remarqué que les personnes vivant avec l'EM (PAEM) -moi incluse- sont très sensibles au stress et souvent angoissées, anxieuses.  Les PAEM vivent mal certaines situations qui engendrent du stress, et notre cerveau a tendance à aller vers le négatif, même chose pour les personnes en bonne santé.

Or selon Hanson, il est possible d'entraîner notre cerveau à absorber les sensations plaisantes, les expériences positives, si minimes soient-elles, que nous vivons chaque jour.  Oui, nous en vivons chaque jour si on y porte vraiment attention, ne serait-ce que de savourer un bon chocolat chaud, de sentir le plaisir de l'eau chaude sur ses mains, entendre la voix d'un être cher etc. Hanson propose toute une série de petits trucs pour y arriver, ce qui fait l'objet de son livre. 

Retenons simplement que l'hippocampe situé dans notre cerveau, est le siège de la mémoire: c'est justement une de ces parties du cerveau qui joue un rôle primordial pour développer des "chemins heureux" dans notre cerveau. On peut l'orienter pour l'aider à s'imprégner de ce qui est bon. Comment? L'esprit et le cerveau prend la forme de l'objet sur lequel il se porte: il se façonne donc autour de l'expérience positive dont on s'imprègne. Pour Hanson, que ce soit une expérience positive qui arrive ou que l'on provoque, il importe de s'en imprégner en se focalisant sur ce qui se passe en nous, en portant attention consciemment à tous les détails. 

Un exemple: vous marchez lentement et vous entendez le pépiement d'oiseaux, ce que vous appréciez. Vous vous concentrez sur le sentiment de joie que provoque ces sons, vous imaginez que les sons vous traversent et font partie de vous, de votre corps, vous vous mettez à sourire de contentement et vous prenez une grande respiration....Juste le fait d'accorder une attention de quelques secondes ou minutes conscientes à cette situation aide le  cerveau à absorber ce moment plaisant, à s'en rappeler et ainsi, à travailler l'hippocampe. Avec cette pratique, l'hippocampe deviendra de plus en plus "fort" et études à l'appui, plus gros et musclé, et ainsi, influera ensuite sur l'esprit, en aidant à mieux gérer les émotions ou situations négatives. C'est donc du gagnant-gagnant de chaque côté, car les deux s'inter-influencent: l'esprit en se focalisant sur le positif, ce qui musclera en retour l'hippocampe.  L'hippocampe deviendra peu à peu plus "performant" et gèrera de mieux en mieux les situations de stress.

Ce qui me fascine dans son approche qui en apparence, a tout l'air d'un truc super facile, c'est que cela demande de l'attention, de la concentration et du temps. C'est l'évidence, vous me direz. Une multitude de petits détails contribuent à aider notre cerveau à se cumuler du "positif", du plaisant: les sensations physiques, la satisfaction ou autre émotions plaisantes, créer via l'art etc. Prendre le temps de s'en imprégner pour que notre corps et tous nos sens soient mobilisés vers l'enregistrement de ces éléments positifs et plaisants.

Remarquez comment le temps est devenu une denrée rare et précieuse. Nous prenons de moins en moins de temps pour nous-mêmes, pour vivre à notre rythme et prendre le temps d'intégrer tout ce que nous vivons, tout ce à quoi nous sommes exposés dans la vie de tous les jours. Les réseaux sociaux, l'actualité internationale, la vie tout court:  tout va très vite. Prenons-nous le temps de savourer notre vie?

Alors voilà ce que je suis en train de travailler actuellement. Je me sens un peu comme une ingénieure qui a pour mission de se construire un cerveau mieux adapté à sa vie, et réduire le stress est un objectif important pour moi, car j'y perds beaucoup d'énergie tant physique que mentale. Je me penche sur les petits, moyens et grands moments de bonheur quotidiens pour tracer de nouvelles voies dans mon cerveau et m'aider ainsi à vivre mieux. Je mets la loupe sur ce qui me fait du bien et m'en imprègne. 

Voici quelques-uns de ces moments qui me font du bien: manger chaud, caresser notre chatte, prendre une douche bien chaude, discuter avec une amie, écrire, lire, marcher lentement, écouter les bruits de la ville quand il neige, savourer un piment fort etc.  Dans ma tête, je me crée une sorte de catalogue de moments de plaisir que je feuillette ensuite quand je médite ou que je suis assise calmement.

Et vous, qu'est-ce qui vous fait plaisir? Est-ce que vous emmagasinez les détails de ces moments de plaisir dans votre merveilleux cerveau? Est-ce que cela vous est utile? 

Je vous lance le défi si vous voulez. Vous pouvez m'en faire part en m'écrivant à mwasikitoko07@gmail.com

Au plaisir de vous lire :)

Mwasi Kitoko


P.S. Pour ceux qui sont intéressés par l'approche de cet auteur, vous pouvez en savoir davantage en visitant son site:  http://www.rickhanson.net/. On a accès à des vidéoconférences, des billets de son blogue et la liste des conférences aux États-Unis auxquelles il est possible d'assister.

Changements: météo corporelle

Bonjour chers lecteurs,

Au moment d'écrire ces quelques lignes, je suis en pyjama de flanelle, une bonne paire de gros bas de vraie laine aux pieds, et des couches superposées d'habits pour le haut du corps. 

C'est en parlant hier avec ma fille, que j'ai mis en mots certains changements qui se produisent dans mon corps, et dont j'aimerais vous parler. 

Comme vous le savez, je tiens un journal où je consigne grosso modo les détails de mes journées: par exemple, je note ce que j'ai fait, ce que j'observe de ma santé ou ce que je ressens. Même avec un diagnostic depuis 2011, je continue à prendre des notes pour plusieurs raisons. 

Tout d'abord, ma capacité de rétention d'informations est limitée, par conséquent j'oublie beaucoup de choses. Tenir mon journal, même si parfois je n'y écris que quelques mots, m'aide sérieusement quand il est temps de relire ce que j'ai écris pour préparer, entre autre, les visites médicales auprès de mon rhumatologue et neurologue. 

Prenons un exemple avec l'essai du neupro effectué à l'automne dernier.: j'ai pu noter les réactions de mon corps, émettre des hypothèses, consigner les conseils du pharmacien face aux effets indésirables. Quand j'ai revu le neurologue, j'ai révisé mes notes, et j'ai pu ainsi lui rapporter avec exactitude ce qui s'est passé, au jour près.  J'avais les dates en main, observations etc.

Outre la préparation aux rendez-vous médicaux, les journaux archivés m'ont été d'une grande utilité pour mesurer également l'évolution des symptômes des maladies avec lesquelles je vis, soit l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie, le syndrome d'Ekbom et l'apnée du sommeil. Je relis et je saisis mieux les changements qui s'opèrent. Je me répète, mais avec la mémoire qui flanche, ces journaux deviennent importants car ils sont ma mémoire.

Météo corporelle

Il n'y a pas que la planète qui vit avec des changements climatiques!  Mon corps vit, lui aussi des changements, mais non pas nécessairement causés par le réchauffement de la planète.

J'ai déjà mentionné que j'ai souvent les pieds et les mains gelées, et que je me sens souvent congelée jusqu'à la moelle des os le jour. Je me sens parfois comme une vielle mémé ratatinée par le froid! D'ailleurs quand j'observe mes postures corporelles, je me rends souvent compte que je me replie sur mon corps, que je me courbe instinctivement pour tenter soit de conserver la chaleur de mon corps qui semble être partie je ne sais où, ou tout simplement à cause des douleurs permanentes que je ressens. Dernièrement, j'ai surpris mon reflet dans une vitrine de magasin, et ça m'a pris quelques secondes avant de réaliser que c'est bien moi qui marche ainsi courbée. Ca m'a fait un léger choc, je l'avoue.

L'hiver de l'an passé, je dormais en tout temps avec des bas de laine, un pyjama de flanelle, et mon lit avait des draps de flanelle également. J'étais parée pour résister au froid qui s'insinue de partout et qui me faisait frisonner constamment. Pendant l'été 2015, j'ai rangé la flanelle bien entendu, et je passe aux draps de coton. Reste que ma météo corporelle est bizarre, car même lorsqu'il fait chaud l'été, il m'arrive de frisonner, et j'ai toujours à portée de main une petite veste à porter. 

Mon corps subit des changements.

Pour l'hiver actuel, je me suis rendue compte que mon corps réagit différemment, selon le moment de la journée.

Avant la sieste d'après-midi, je fais mon possible pour manger un dîner chaud: j'ai si froid que manger des légumes crus me rebute, alors je choisis de manger chaud, quasi bouillant pour réchauffer mon corps de l'intérieur. Je n"hésite pas à ajouter du piment fort, voire même du cari piquant à mes plats pour en rehausser la chaleur. Et c'est si bon de toute façon :)

S'ensuit ma sieste: je mets de nouveau mon pyjama de flanelle, un gilet manches longues et hop! sous les couvertures, sans oublier les fameux bas de laine. Une fois dans mon lit, il me faut environ une quinzaine de minutes pour finir par me réchauffer complètement, en incluant mon petit coussin électrique chauffant. 

Le changement observé se situe la nuit: quand je dors (ou que j'essaie de dormir), j'ai maintenant  des sueurs, et le pyjama de flanelle est carrément de trop tellement je transpire. Quand l'heure de dormir pour la nuit approche, je chauffe quand même mon coussin car j'y applique mes pieds congelés dessus, le temps qu'ils dégèlent. Une fois mes pieds et mon corps réchauffé après quelques minutes de lecture, je retire la flanelle, le gilet manche longue et...je glisse sur mon corps une camisole d'été. Les premières minutes, je tremble de partout, je grelotte. Je laisse du temps à mon corps pour s'habituer mais cette petite phase me rebute franchement. Et je finis tant bien que mal par m'endormir. 

Cette stratégie ne fonctionne pas le jour, car j'ai trop froid. En vertu de ces changements, je dors maintenant constamment dans des draps de coton sur mon matelas, quitte à ajouter une couverture en polar pour le froid ressenti plus fortement le jour.  La nuit, je sens des sueurs froides sur mon corps. Ça me dérange car parfois, je me réveille trempée, je ne me reconnais pas. 

Ah, si ce corps pouvait avoir un bon vieux thermostat :)

Je me suis questionnée sur ces sueurs nocturnes. En premier lieu, j'ai pensé qu'il fallait les attribuer à la phase de sevrage d'un médicament dans laquelle je suis: après tout, il est possible que le sevrage soit responsable de ces sueurs. Mais en y repensant bien, je me rappelle que ces sueurs ont débuté bien avant le sevrage qui lui, a débuté en décembre dernier. Il reste à considérer la ménopause: je suis ménopausée depuis 3 années maintenant, mais se peut-il que ces sueurs viennent de là? Je ne sais pas, ce sera à vérifier.

Une chose est certaine, ces sueurs nocturnes sont nouvelles, et elles figurent en tête de liste de ma liste de sujets à discuter avec mon rhumatologue.  Une autre hypothèse possible: ces changements sont dû à l'encéphalomyélite myalgique. Il est possible aussi que les systèmes sympathiques et para-sympathiques aient des problèmes de configuration, soit causés par l'EM ou une autre cause que j'ignore. Quoiqu'il en soit, il y a changement.

Et mon journal m'aide à prendre le relais quand ma mémoire fait défaut pour regrouper les informations concernant ma santé.

En bref, je vis en Sibérie le jour, et dans le sud la nuit :)

Je vous souhaite une agréable journée.

Mwasi Kitoko

Reine des neiges

Bonjour à vous,

Ce drôle de titre de billet m'est venu alors que j'étais assise sur une chaise de jardin sur le balcon arrière de mon appartement, il y a quelques minutes.

Bien que je n'ai pas beaucoup d'énergie pour la marche aujourd'hui, une envie d'air frais m'a saisie. Ça tombe bien car cette nuit, nous avons eu une belle bordée de neige toute légère et je me suis dit que je pourrais aller la voir de près. 

Avant l'arrivée de l'EM dans ma vie, j'adorais pelleter, dégager les bancs de neige, déneiger les voitures. Je pense que cette activité d'hiver si chère aux Québécois vient de mon enfance, alors que nous avions des tempêtes de neige monstres qui nous laissaient tant de neige que les écoles étaient fermées pendant 2 ou 3 jours.  Bien sûr, il s'en trouvera pour dire que les souvenirs de neige de notre enfance sont des légendes urbaines, déformées par le fait que nous étions petits et que les perspectives de nos paysages d'alors ne sont pas tels que nous les voyons aujourd'hui. 

Je me rappelle en particulier d'une de ces tempêtes alors que j'avais 11 ans. Il avait tant neigé, que nous avions dû sortir par une fenêtre située au deuxième étage pour aller dégager les fenêtres et portes du rez-de-chaussée de la maison. Ça, c'était de la neige mes amis! Comme de fait, nous étions une famille équipée en pelles à neige de toutes sortes et nous nous amusions à pelleter, à se fabriquer des constructions de neige en tout genre. 

De là le plaisir de pelleter cette belle manne blanche...

Donc l'envie de pelleter m'a pris ce matin, et je me suis habillée chaudement pour enlever les quelques centimètres et me faire un tout petit chemin jusqu'au trottoir pour y placer les ordures et le recyclage. J'y suis allée très dou-ce-ment, en poussant la neige avec la pelle par terre, et en soulevant à peine la neige légère au dernier moment. 

Comment faire ce que l'on aime tant, sans tout donner, sans y mettre tout son jus? En tout cas, je pense y être arrivée ce matin, et j'ai pu le faire pour environ 10 minutes maxi. Après, j'ai tout arrêté, car je sentais que c'était assez. J'étais bien réchauffée mais je l'avoue, j'ai été tentée de poursuivre: je voyais la voiture d'un ami recouverte d'une montagne de neige, c'était tentant je vous jure. 

Non, retiens-toi!!!!

Au lieu de cela, j'ai appliqué à la lettre un conseil de mon rhumatologue, qui me disait que lorsque l'énergie n'est pas suffisante, de prendre l'air sur mon balcon, ne serait-ce que 10 minutes. Je me suis donc assise sur mon balcon pour continuer à prendre l'air. 

J'aime cet air frais qui régénère mon sang, mon cerveau. Je me suis mise à penser au confort, au plaisir de prendre tout simplement l'air, bien emmitouflée.   

Ce qui reste de la sortie de la "reine des neiges" :)

Et c'est aussi là que je me suis prise pour la reine des neiges, qui du haut de son balcon, admirait sa cour royale recouverte d'un beau manteau tout blanc. En tout cas, on peut dire que je ne manque pas d'imagination pour un lundi, n'est-ce pas?

Je vous souhaite une belle journée, et de profiter de l'hiver si vous le pouvez :)

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Ouch....la "facture" est arrivée

Bonjour à vous,

Pour faire suite au billet d'hier et ma séance au spa, je ne pensais pas que la "facture" arriverait aussi vite.

Je suis allée au lit vers 20:00, après un peu de lecture. Après avoir éteint pour dormir, j'ai senti les douleurs au dos qui montaient de type brûlure, comme si ça chauffait à la grandeur du dos. Douleurs inhabituelles et fortes. 

À en croire ce qu'a capté mon bracelet withings pendant mon sommeil, j'ai fort probablement "dansé"  une bonne partie de la nuit, en réaction aux douleurs en hausse, suite à ma séance de spa (graphique de gauche).  On voit que le sommeil profond est faible, à peine 2:24 et le sommeil léger est très élevé. 

À droite, on voit le graphique de la nuit précédente, nettement meilleure que la nuit suivant le spa.

Épuisement neuro immunitaire post-effort

Il y a de cela à peine trois ans, j'ignorais complètement que juste de plonger mon corps dans l'eau sans nager, peut comporter des impacts sur ce dernier: le fait de se tenir debout sans bouger dans une piscine sollicite les muscles du corps, imaginez...

C'est suite à un rendez-vous avec mon rhumatologue que j'ai compris cela car je lui expliquais que j'avais des douleurs jusqu'à 3 jours après avoir nagé. À l'époque, je nageais une ou deux fois semaine et je ressentais les douleurs et courbatures longtemps après. J'arrivais difficilement à croire cela mais pourtant c'est vrai. Mon médecin m'a expliqué que lorsqu'on souffre d'encéphalomyélite myalgique, notre corps réagit anormalement et souvent tardivement aux activités physiques ou mentales, même légères. C'est difficile à vivre, je vous dis. Et encore plus difficile à accepter comme phénomène étrange.

Pourquoi?

Parce que sur le coup d'une activité, les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ne ressentent pas nécessairement de la douleur ou de l'inconfort, tout dépendant de quoi il est question. Et si on a du plaisir, pas facile de penser à s'arrêter, à ne pas en faire trop lorsqu'on ressent un bien être: avouez que c'est un sacré défi!

Donc si je reprends l'activité du spa hier, j'ai éprouvé un bien être physique (et moral) à être plongée dans les tourbillons d'eau chaude qui m'ont littéralement fait fondre de bonheur. Oui, même ce qui est plaisant pour le corps comporte des impacts qui se produisent sur le champ, quelques heures plus tard ou même quelques jours plus tard. C'est difficile à croire, mais pourtant c'est bien le cas, l'ayant expérimenté si souvent depuis que je sais que je vis avec l'EM.  S vous cherchez à lire sur ce sujet pour en savoir davantage, je vous recommande de lire le Manuel du consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique traduit par l'AQEM: https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf

Pour ceux qui lisent ce billet et qui connaissent des personnes qui vivent avec l'EM, tout cela n'est pas dans la tête des malades: ces malaises et douleurs sont bien réelles, et je ressens ce phénomène comme une sorte de "facture" qui vient avec ce que nous faisons ou vivons.  Pas le choix, c'est comme ça. Notre corps réagit de façon anormale avec l'augmentation des symptômes de la maladie suite à une activité physique dite "normale". Mais pour nous, notre corps réagit autrement et il faut en tenir compte, garder cela à l'esprit sous peine de se retrouver très bas, encore plus bas physiquement.

Tout cela m'amène à parler de l'importance de connaître la maladie avec laquelle nous vivons: mieux et plus nous en savons, mieux et plus nous pouvons comprendre l'EM, travailler avec nos limites et faire attention à l'énergie. On appelle ce type de réaction "épuisement neuro immunitaire post effort", typique aux personnes vivant avec l'EM.  

Pour aujourd'hui, je reste tranquille à la maison et bien au chaud. Il me faut récupérer de ces moments de pur bonheur que je savoure encore en esprit, même si mon corps est douloureux et lourd présentement et que la facture à payer est bien présente. Douleurs, courbatures, corps pesant. Je me traîne.

Je m'en vais de ce pas chouchouter ce corps courbaturé avec un bon chili bien chaud et piquant à souhait pour me réchauffer. 

On peut dire que l'effet de chaleur merveilleux d'hier est déjà chose du passé. 

C'est la vie.  Tout passe, de toute manière :)

Bonne journée d'hiver à vous,

 

Mwasi Kitoko

Moments de pur bonheur :)

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, j'ai vécu des moments paradisiaques.

Ne vous frottez pas les yeux, vous avez bien lu: oui, des moments paradisiaques.

C'est rare que j'écris cette expression, vous serez certainement d'accord avec moi.

Ce matin, j'ai eu un cadeau de Noël tardif, et c'est tant mieux: ma fille m'offrait une séance au spa. 

Oh my god............

Tout d'abord, vous savez tous que je suis quasi perpétuellement gelée, et si ce ne sont pas les extrémités alors c'est un froid jusqu'au plus profond de mes os que je ressens, ce qui fait que je suis souvent couvertes de couches d'habit.

On débarque au spa, on s'installe. Ma fille me montre la douche, déjà aucun lien avec celle que nous avons à la maison. Douche genre une belle grosse pluie chaude qui vous tombe dessus! Ahhhhhhhhhhhhh.....

C'est très étrange, car lorsque je me retrouve ainsi à la merci d'une eau super chaude, ça déclenche des pleurs chez moi. Je ne sais pas expliquer pourquoi sinon peut être que je "dégèle", et que ça me rend follement heureuse de le ressentir? C'est fréquent ces derniers temps, où que je sois, quoi que je fasse: quelque chose m'émeut et tout ce que je sais, c'est que les larmes coulent de mes yeux, comme un torrent qui veut sortir. Je ne sais pas pourquoi je suis ainsi, mais c'est comme ça.

Ma fille est venue me rejoindre pour voir ce que je fabriquais, et je l'ai regardé en pleurant pour lui dire que je ne veux plus sortir de ce jet d'eau chaude si merveilleux. Bon, je finis par sortir de là, il faut aller explorer ailleurs ce qu'on peut bien trouver. 

On se retrouve dans un bain tourbillon carrément divin: eau à 40, gros bouillons chauds! Encore du bonheur, que dire de plus? Rebelote, je pleure de dégel, de bonheur, de sentir mon corps revivre. Et de remercier ma fille pour ce super cadeau...On continue: elle m'entraîne dans un sauna humide avec vapeurs d'eucalyptus... ah la la....du jamais vu pour moi, un autre bonheur pour mon corps qui doucement se détend, s'étale quasiment à vue d'oeil comme une pâte à pizza.

On sort après quelques minutes: douche chaude. On retourne aux bains tourbillons, car je veux en essayer un autre: bain à 40 degrés à l'eau salée. Même pur bonheur pour mon corps...

J'ai fini par arrêter de pleurer, quand même. Et j'ai savouré chaque seconde de cette séance de spa. Malgré tout le bienfait de la chaleur, des bains tourbillons et des saunas set et humide, j'ai gardé en tête d'être prudente: tout cela est bienfaiteur pour le moral et surtout mon corps, mais il me faut faire attention à l'effet rebond que ces minutes de plaisir ne manqueront probablement pas de provoquer. Donc, il ne faut pas étirer indument ma présence dans les bains tourbillons car je sais par expérience que mon corps réagira, je ne le sais que trop bien. Donc oui, le spa c'est génial mais pas trop longtemps et surtout, pas trop fort en terme d'intensité. À suivre.  

Nous avons été sur place pendant environ une heure trente en tout. Je sais que plusieurs personnes sont trop malades pour pouvoir aller dans un spa, et avouons-le, ce n'est quand même pas gratuit. Pour d'autres, certains réagissent mal à la chaleur mais pour ma part, ça me soulage et j'ai l'impression d'être vraiment bien réchauffée, restera à voir combien de temps la sensation va durer.

J'ai senti mon corps re-vi-vre aujourd'hui. Oublié les maladies, les courbatures, malaises, médicaments le temps de ces moments de purs bonheur :)

Ah si j'étais riche! J'offrirais ces séances de spa à plein de gens qui souffrent d'EM et de fibromyalgie ou d'autres maladies qui comportent tant de douleurs physiques qu'on a l'impression de n'être qu'une douleur sur deux pattes! Ça pourrait certainement en aider plusieurs à dénouer les membres endoloris, à détendre ces corps qui endurent tant de douleurs, de tensions et d'épuisement. 

Décidément, j'ai le gène Némo en moi. L'eau a toujours été mon élément favori, et aujourd'hui plus que jamais. Moments de pur bonheur que de vivre dans une eau chaude aussi divine...

Je savoure encore la sensation de détente dans mon corps. Quel plaisir! 

Je vous en souhaite tout autant, chers lecteurs.

Mwasi Kitoko

Projet de recherche sur l'EM au Québec

Bonjour chers lecteurs,

Je vous écris aujourd'hui de mon pyjama bien confortable. 

Ce matin, j'ai rencontré une infirmière rattachée au projet de recherche sur l'encéphalomyélite myalgique du Dr. Moreau.

Peut être en avez-vous entendu parler par le biais de l'AQEM, mais cette recherche vise à vérifier comment différents stimuli peuvent causer des altérations au niveau de l'ostéopontine circulant dans le sang. La participation de personnes malades et non malades permettra de récolter des données qui aideront l'équipe de chercheurs à perfectionner un test qui pourrait s'avérer utile pour améliorer l'approche médicale face à l'EM chez une population grandissante.

Pour mener à bien cette recherche -une des rares au Canada-, il faut obtenir la participation de personnes atteintes d'EM et de personnes non atteintes. Pour en savoir plus sur les détails de cette recherche, les conditions et informations utiles à savoir, visitez la page de l'AQEM: 

https://aqem.org/projet-de-recherche-du-dr-alain-moreau/

Pour suivre la présentation du Dr. Alain Moreau:

Ma participation

Pour ma part, ma participation a débutée ce matin, et je suis contente d'apporter ma contribution à cette recherche. Ça donne un sentiment de pouvoir faire ne serait-ce qu'un petit quelque chose pour l'avancement des connaissances sur cette maladie invalidante. 

J'ai discuté avec l'infirmière et répondu à des questions sur mon état de santé, et sur celle des membres de ma famille. Le tout s'est très bien passé et en un rien de temps, la période de visite a été terminée. Je ne soupçonnais pas par contre, que je serais aussi épuisée, et c'est une fois l'infirmière partie que je me suis rendue compte que mine de rien, la discussion m'avait vraiment vidée de ma petite réserve d'énergie. Et oh bonheur! cette infirmière connaît bien l'EM, que ça fait du bien!

Malgré un semblant-de-sieste tout à l'heure -ce que Toni Bernhard appelle le "fake sleeping"-, je me sens au même niveau d'épuisement qu'avant la sieste. 

Frustrant. 

Mais habituel. 

Mon analyse me fait aussi dire que la période de sevrage du clonazepam ne m'aide pas, et c'est vraiment difficile à vivre. Mon sommeil est déjà non réparateur mais encore moins réparateur qu'avant, et qui me fait ouvrir les yeux la nuit à cause des douleurs qui ne me lâchent pas une seconde.

En fait, je vis avec la douleur en continue, car les trois syndromes que j'ai comportent des douleurs. J'ai recontacté la pharmacienne pour voir quelles sont les solutions, et elle doit communiquer avec mon neurologue qui a prescrit ce sevrage mais sans toutefois me prescrire autre chose. Et moi de m'en vouloir, car je suis ressortie de son bureau sans penser à lui demander comment je suis supposée m'en sortir sans rien d'autre à prendre...Vous voyez? Pourtant c'était à lui de me proposer autre chose.

Je sais bien que je ne peux pas penser à tout: c'est idiot de croire une telle chose. Comme je me retrouve "dans le trouble" comme on le dit si bien au Québec,  je cherche à qui revient la faute et c'est tellement facile de me mettre la tête sur le billot! Bon ok j'ai compris, ce n'est pas de ma faute. 

Parfois, je me dis qu'on peut devenir fou à force de ne pas dormir correctement ou de ne pas assez dormir...Je sais que j'ai la mèche courte à ces moments-là, et je réponds de façon plus sèche. Irritable la madame. Pourtant, ce n'est pas dans ma nature d'être ainsi et c'est bien moche. Comment conserver une humeur relativement égale quand on a le "ventre vide" de dodo? 

Ici je parle de sommeil comme une nourriture, vous l'aurez compris.

D'ailleurs si on m'offrait le choix entre un repas gastronomique couteux et un sommeil profond et réparateur, je choisirais le sommeil. Oui madame! Me fiche d'un repas à la limite, même si je sais bien que je n'ai pas le choix de m'alimenter pour vivre. C'est vous dire que je suis en manque continuel de sommeil, d'une sensation de bien-être que l'on ressent après un super dodo bienfaiteur. 

Un jour, peut être? 

Je n'ai pas encore perdu tout espoir, vous savez.

Mais presque.

J'essaie de garder un petit tison d'espoir au fond de mon coeur, en me disant que oui, ça peut s'améliorer et qu'un jour, je ressentirai à nouveau ce qu'est un sommeil profond, réparateur, sans douleurs ni crampes, sans douleurs aux hanches, ni dans les os et sans ces interminables mouvements de jambes qui dansent sans ma permission. 

Oui, j'y crois. Je me demande combien de temps on peut tenir comme ça, sans que la santé mentale ou l'humeur n'en soit affectée.  

Pour terminer, je reviens sur ce projet de recherche: je vous encourage à participer à cette recherche, que ce soit comme personne affectée par l'EM ou comme une personne en santé. Ces données sont précieuses et faire notre part pour trouver des solutions à l'EM. Il est grand temps que ça avance! Trop de personnes sont affectées par cette maladie et c'est sans compter les nombreux impacts sur la famille et la société.

Si vous le pouvez, participez s'il-vous-plaît.

Faites-le pour notre santé, et celle des générations à venir. 

Merci :)

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Ralentie

Bonjour à vous,


Voici un 4 janvier 2016 au ra-len-ti.
Très courbaturée, mon coeur bat fort dans me poitrine.
Mes pieds et mains sont congelées au point que mes doigts sont lourds et patauds sur le clavier ce matin.
Mal de tête puissant.
Trois nuits d'insomnie d'affilée entre autre à cause des douleurs qui me réveille.
Peut être aussi s'y mêle-t-il les effets du sevrage d'un relaxant musculaire amorcée dernièrement.

À cela, une chute spectaculaire de la température: nous sommes passés de 0 à -19 en quelques heures, avec un facteur de refroidissement qui arrive jusqu'à -27.

Je me sens gelée jusqu'au os et même plus, si cela se peut.

Con-ge-lée.........!

Heureusement qu'hier, je suis sortie prendre l'air et que j'ai profité de la douce météo! 

J'en ai profité pour marcher un peu près de chez moi, avec un indice d'énergie assez bas cependant. Je réalise que j'ai bien fait malgré tout de me pousser légèrement à marcher, ne serait-ce que quelques minutes, surtout quand je vois et "sens" très bien les degrés sous zéro. 

Aujourd'hui, je décrète la journée comme étant une "cocooning", que j'appellerai dorénavant "journée-cocon". Bon, c'est vrai que ça fait un peu moins chic que l'appellation en anglais, mais voilà, je préfère nettement ma version. 

Journée-cocon!

Pas de cuisine, car pas assez de motivation ni d'énergie. J'ai du découpage de papier à faire, mais il faudra d'abord que je réchauffe mes mains gelées et un peu raides pour le moment. J'ai un peu de rattrapage télé à faire également, du classement de papiers, quelques appels à passer aussi.

Un peu de méditation, aussi. Quelques minutes pour me poser.
Juste "être".
Respirer, et s'en contenter :)

Je ne suis pas inquiète, je trouverai bien quoi faire de cette journée-cocon.
Ce sera une journée au ra-len-ti.
Et c'est très bien comme ça.

Je vous souhaite une belle journée.

Je vais de ce pas ajouter une paire de bas bien chauds à mes pieds...


Mwasi Kitoko

Bonne année 2016

Je vous souhaite une belle année 2016 :)

Pour cette première journée de cette nouvelle année, je cède la parole à Victor Hugo:

"Vous voulez la paix: créez l'amour" 

Pour 2016, c'est le plus grand souhait que je me formule à moi-même. La dernière année a été parfois difficile, et la recherche de la paix n'est pas de tout repos, parfois. Évidemment, ce fut aussi une année qui a aussi eu ses bons moments. En 2016, tout demeure encore possible: améliorer ma santé, ma situation financière, et en finir avec mon dossier juridique. 

En 2016, ça débloque! 

J'ai pu compter sur mon réseau familial et mes amis pour me conseiller, m'entourer d'affection et d'amitié, me donner des coups de main, de l'aide en tout genre. Je vous en suis vraiment reconnaissante car nul n'est une île, et surtout pas quand on est malade, et dans une situation de pauvreté par surcroît. Merci à chacun de vous pour votre main sur mon épaule, pour ce petit coup de fil impromptu qui me fait du bien, pour votre écoute merveilleuse qui me laisse un espace libre pour être, tout simplement. 

En 2015, l'encéphalomyélite myalgique a pris de plus en plus de place dans l'actualité médicale et publique: c'est à souhaiter que cette visibilité s'accentue encore davantage en 2016. Outre une plus grande visibilité, les yeux des personnes vivant avec l'EM (PAEM) et leur entourage sont fixés sur leurs recherches médicales américaines de plus en plus grandes et nombreuses à s'effectuer sur l'EM.  

Un chercheur dans ce domaine s'est prononcé récemment, en affirmant que si le rythme de recherches se maintient, c'est d'ici quelques cinq années qu'on aura davantage de résultats voire même peut être des médicaments. Tout espoir n'est donc pas perdu en ce qui concerne cette maladie invalidante. Pour les malades, il faut tenir le coup: non ce n'est pas dans notre tête. Gardons la tête haute, justement :) et accrochons-nous à ce qui nous fait du bien, même si c'est petit ou peu.

Pour ma part, j'ai tenu dans mes bras ma dernière petite fille à peine 12 heures après sa naissance. Cette petite fille vient de loin, très loin. Comme une poupée russe, il y a plein de personnes dans ce petit être tout rose, comme une belle pêche. J'ai vu mon visage sur une photo qui m'intrigue, avec ma petite fille dans mes bras.  J'y ai vu une joie pure, en filigrane sur mes traits fatigués. Cette joie intense a gommé l'espace de quelques instants, la lourdeur de ma vie. Je regarde souvent cette photo car elle me fait du bien: je me vois avec un visage heureux :)

En 2016, j'aimerais cultiver le bonheur à partir de ces minuscules graines, de celles qui deviennent parfois de grands arbres à fruits majestueux, et dont on se régale.

Je souhaite vivre la paix...alors il semble que je vais "créer de l'amour" pour y arriver. 

Bonne première journée de l'année,

Mwasi Kitoko

P.S. J'ai oublié de vous mentionner le billet de Toni Bernhard, que je vous recommande chaudement. Elle y explique l'interdépendance des humains en faisant référence à un très beau texte de Martin Luther King:
https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201512/holiday-lesson-interdependence-martin-luther-king