Revivre. Rebondir

Bonjour chers lecteurs,

Si vous avez lu les derniers billets, vous savez que mon dossier juridique est en "bonne position". 

J'ai continué à être sur mon petit nuage tout en atterrissant quand même un peu sur terre, si je puis dire. J'ai vu un de mes amis qui n'avait pas eu encore mon petit compte rendu juridique et hier, au cours d'un petit déjeuner, je lui ai raconté les derniers développements. 

Vendredi dernier, j'ai fait parvenir deux autres documents à mon avocat, dont un test que m'avait fait passer mon assureur en 2008. Les résultats de ce test démontraient que j'ai répondu honnêtement au questionnaire, que j'avais un niveau de douleurs physiques plus élevé que la moyenne de la population et que je n'étais pas dépressive à l'époque. Le 2e document est un rapport médical dont j'avais obtenu copie. En 2005, lors d'un voyage pour le bureau, je suis tombée malade lors de ce déplacement: plusieurs chutes de pression à répétition, ce qui m'a finalement conduit à être hospitalisée à l'hôpital local. Les médecins n'ont jamais trouvé ce que j'avais. Pour ma part, après en avoir discuté avec mon rhumatologue, nous pensons que c'était probablement les premières manifestations de l'encéphalomyélite myalgique. 

Bref, ces documents s'ajoutent à ceux qui déjà, pèsent en ma faveur.
Il y a de la lumière au bout du tunnel, la voyez-vous?

J'ai profité des dernières heures pour réfléchir plus avant sur les étapes à venir dans ce dossier, dans ma vie. 

En effet, comment je vois ma vie, APRÈS le règlement en cour......? 

Après, comment sera ma vie, comment est-ce que je la veux, au juste?
Qu'est-ce que je ferai de tout ce temps (que j'ai déjà, bien sûr), qu'est-ce que je pourrai faire ou ne pas faire, compte tenu de la santé que j'ai entre les mains?
Est-ce que je continuerai à vivre là où je suis ou non?

Si ce n'est pas le cas, où irais-je?  En ville, en campagne?

Vivre seule ou pas?

Il est vrai qu'il me manque certaines données (dont le budget) pour pouvoir préciser ce que je veux mais je crois qu'il est temps de me pencher sur ces questions pour formuler ne serait-ce que des ébauches d'idées et l'élaboration viendra en temps voulu.

Avec le beau temps de la fin de semaine, la tentation est très forte d'en faire PLUS que d'habitude: je me laisse entraîner par la joie, on s'emballe à nettoyer, ramasser etc. Comme l'expérience des deux dernières semaines est "fraîche" à mon esprit -et surtout les grands impacts sur mon corps-, alors j'ai fait particulièrement attention à mon énergie, hier. Même en l'ayant calculé, le peu que j'ai fait, du genre laver légèrement une table (pas de toutes mes forces) et une étagère de plastique, mes bras sont douloureux ce matin. Donc aujourd'hui, pas de nettoyage ou de jardinage. Par contre, je m'accorde un petit plaisir: celui d'aller chercher quelques livres à la bibliothèque municipale du quartier.

Revire. Rebondir

"On subit tous des revers. Parfois ils semblent insurmontables, mais c'est parce qu'on garde les yeux rivés sur eux. Le monde est fait de cycles: après la pluie vient le beau temps. Attendez que votre moment vienne. Sachez retomber sur vos pieds pour rebondir" (Extrait de "C'est le bon moment", Marabout).

C'est la saison pour re-vivre moralement, physiquement...

C'est le temps pour moi de "rebondir".
Reste à voir comment.

Les prochaines semaines vont me demander une énergie morale particulière: même s'il ne faut pas personnaliser les poursuites juridiques, reste que j'ai hâte d'assister à l'interrogatoire d'un représentant de l'assureur. Le voir, le regarder. Intriguant. Ce sera une expérience pour le moins unique, je crois.

Toujours est-il que d'ici là, j'ai passablement de temps pour faire le plein de soleil, de m'emplir les yeux de verdure: on annonce 22 C à Montréal et je compte bien en profiter dès que je lâche ce clavier! 

 "C'est le début d'un temps nouveau"chantait Renée Claude, quand j'étais petite.

Pour moi, c'est le temps d'une révolution intérieure. 

Et elle est -et sera- magnifique, je le sens.

Je vous souhaite une belle journée,

Mwasi Kitoko

Je suis là.

Bonjour à vous,

Après une petite pause d'écriture, me revoilà sur le web. 

Je reviens tout juste d'une balade à pied, que j'ai beaucoup aimé. Le temps s'adoucit, on enlève quelques vêtements d'hiver (pas trop quand même), les oiseaux pépient et un léger vent de printemps est perceptible à son odeur délicate.

J'ai marché lentement, portant attention aux petits détails: tiens, on installe déjà une terrasse de restaurant sur l'avenue principale de mon quartier. Ah ici, une éducatrice de CPE avec ses petits loulous, tous agrippés à une corde commune pour ne pas s'égarer. Pour cette balade, j'ai suivi à la seconde près mon énergie et j'ai rebroussé chemin dès que j'ai senti que c'était assez. J'en suis contente. Je suis davantage à l'écoute, plus respectueuse de mes limites. 

En tout cas, du moins pour aujourd'hui!

Volet juridique

Comme je vous le disais, mon avocat m'a fait parvenir la défense de l'assureur la semaine dernière et hier, j'ai eu enfin la chance de lui parler pour savoir la suite des choses.

Il y a près de deux ans, je voyais bien qu'un conflit m'opposant à l'assureur se profilait à l'horizon. Par la loi de l'accès à l'information, j'avais fait venir les notes internes à mon dossier chez l'assureur: cette intuition s'est révélée bonne car j'ai fait parvenir ces documents à mon avocat et dans les faits, ces documents servent bien ma cause. En effet, certaines notes des employés se révèlent être subjectives, et peuvent démontrer un certain degré de mauvaise foi de leur part face aux maladies neurologiques qui m'affectent...

La suite? D'ici quelques temps, un interrogatoire avec un ou des représentants de l'assureur aura lieu, question d'aller chercher des éléments supplémentaires pour mon dossier. 

Mon avocat s'est dit confiant plus que jamais de remporter cette cause qui pour lui, ne fait aucun doute quant à son issue positive. C'est vous dire mon soulagement et surtout ma joie tranquille, après avoir discuté avec lui hier. 

"Faites-vous confiance, madame".  Tel a été les mots de mon avocat quand je lui exposais mes doutes sur l'utilité des notes internes pour ma cause. Contre toute attente, j'admets sans problème que je doute souvent de moi, de mes idées ou intuitions. J'en ai conscience! 

Mais là, je peux vous dire que je suis vraiment fière de moi :) 

C'est savoureux de se faire confiance...

Et la santé?

Depuis la semaine dernière, je sens un épuisement plus profond que d'habitude. J'en ai trop fait (ma marque de commerce je dirais), et je me suis retrouvée le jour de Pâques dans un état de fatigue profonde.  

Petite gâterie pascale....

Mes filles et moi recevions la tribu au complet et heureusement, elles se sont débrouillées comme des chefs. Elles avaient préparé pas mal de choses. 

Exceptionnellement, j'ai dû faire deux siestes ce jour-là. Une sieste d'une heure 30 en matinée et je me suis relevée complètement "mêlée" mais heureuse de voir les miens. Comme la fête s'est étirée en pm, une deuxième sieste de deux heures cette fois, a été nécessaire; je ne tenais plus debout et dès que j'ai touché l'oreiller je suis partie en orbite...

Je l'avoue, j'étais si épuisée que le lâcher prise est venu de lui-même...

Je ne suis plus celle qui peut recevoir les gens, être complètement en charge et totalement présente pour eux: j'en suis tout simplement incapable. J'ai passé toute la journée avec mes bouchons dans les oreilles pour réduire le bruit. 

Mais j'ai eu un plaisir fou à voir tout le monde s'amuser, se raconter toutes sortes d'histoire et dévorer toutes les bonnes choses cuisinées. En outre, nous avons réduit l'achat de chocolat au profit de petites douceurs un peu moins sucrées. On ne s'en porte pas plus mal et réduire la consommation de sucre est meilleur pour la santé de tout le monde.

Pensant à cette belle journée, peut être est-il temps de me laisser aller, de me laisser gâter par les miens? Outre que mon corps ne me donne pas beaucoup de choix, je pense que j'arrive à lâcher prise de mieux en mieux. À force de le pratiquer, j'y arriverai... Ça sonne vraiment très doux à mes oreilles!

Cette semaine, je me consacre à prendre mieux soin de mon énergie, à y faire plus attention. Pas de folie prévue dans mon plan, croyez-moi...Un peu de couture, de lecture sur le balcon et doucement, je commence à penser jardin: qu'est-ce que j'aimerais faire pousser cette année? J'y réfléchis.  Je sais que j'aurai l'aide de mes voisins et amis pour m'aider à retourner la terre, à préparer le terrain etc. Heureusement, je suis bien entourée par mes amis, ma famille. Je leur en suis très reconnaissante. 

Ces derniers jours, le sommeil est difficile: j'ai très mal aux deux hanches. Quel que soit le côté sur lequel je m'appuie, j'ai mal et le seul moyen que j'ai trouvé, c'est d'augmenter mes antidouleurs, et de tourner encore et encore dans mon lit. C'est dur. Les nuits sont très agitées, je ne vous le cacherai pas et j'ai la nette impression que je lutte contre mon propre corps, drôle de dire cela. C'est pourtant bien le cas: les douleurs sont fortes, me réveillent et là, impossible de me rendormir. Je regarde le plafond de ma chambre à la noirceur. Je me parle, je m'organise pour ne pas regarder l'heure, respirer doucement....Mais le sommeil tarde à revenir une fois réveillée. Douleurs. Douleurs lancinantes, profondes jusque dans les os.

Mon lit est un endroit que je considère avec une certaine ambiguïté.
D'une part, c'est l'endroit où je suis supposée me reposer, dormir, me refaire. D'autre part, les fortes douleurs et l'absence de sommeil vraiment réparateur, profond et vrai provoque une grande frustration chez moi. J'y mets du mien pour dormir, vous n'avez pas idée. Je ne me rappelle plus de cette merveilleuse sensation d'un bon sommeil que l'on ressent dans son corps. J'en viens à être jalouse de mes amis qui me racontent comment ils dorment bien. Je les envient tellement!

Ah ce lit......! 

Il est temps pour moi d'aller vers mon lit et faire ma sieste :)

 

Je vous souhaite une bonne journée,

Mwasi Kitoko

Un exemple à NE PAS suivre...

Je sais, j'ai déjà écrit aujourd'hui.

Mais je considère que c'est si important que ça méritait un autre billet.

Voici ce que j'ai fait hier:

en am

• j'ai fais des achats à l'épicerie en traînant mon panier roulant pesant derrière moi.
• je suis allée ensuite à la pharmacie acheter mes médicaments;
• j'ai traversé la rue pour aller acheter autre chose dans une autre épicerie puis je suis allée dans un autre commerce acheter de la salade, moins chère;
• sur le chemin du retour à la maison, je me suis arrêtée acheter des bananes -toujours moins chères que dans les autres commerces...
• au retour j'ai tout rangé
• j'ai regardé le plancher de cuisine, très sale...Je l'ai nettoyé debout, tranquillement.

en pm

• j'ai passé l'aspirateur dans ma chambre puis j'ai nettoyé le plancher, debout. 
• le coin verdure au salon était passablement salie par les plantes: un autre coup d'aspirateur dans ce coin pour enlever les saletés, les toiles d'araignée etc.

Les résultats de la journée d'hier

Fatiguée, je me suis mise au lit à 19:30, comme d'habitude. Mais rien ne s'est passé comme je le

prévoyais. À 21:00, j'ai les yeux grands ouverts. Je n'arrive pas à m'endormir. Pourtant, je suis claquée, mes médicaments ont été avalés depuis et je n'arrive pas à décoller vers le sommeil. Je me sentais comme un "pot de café", c'est à dire nerveuse.

Je me relève, à la surprise de mes filles qui ne me voient jamais debout à cette heure là. Je me suis fait une tasse de lait chaud pour me recoucher à 22:30.

Ainsi, mon système nerveux s'est donc rappelé à mon bon souvenir, et c'était la "facture à payer" pour la trop grande sollicitation de mon énergie.

Et aujourd'hui? 

Je suis en "pièces détachées" si je puis dire. 

À peu de chose près, TOUT me fait mal: les muscles, les articulations, les jambes, les bras, le dos, les trapèzes brûlent tout comme les mains etc.

Et pas d'énergie. 

Il est vrai que ma balade du matin a été bénéfique mais là encore, j'aurais pu couper dans la longueur. 

Antidouleurs et dodo ont été à l'horaire comme d'habitude, mais en avance et avec un dosage plus fort.

Si vous avez la fibro et l'encéphalomyélite myalgique, c'est justement l'exemple à NE PAS suivre!

Ce qu'il y a d'insidieux et de si difficile dans cette gestion personnelle énergétique est que sur le coup d'une activité, on ne sent pas tout de suite qu'on est en train de péter sérieusement ses limites. Et pourtant...Je sais déjà tout cela. 

Est-ce un retour temporaire et involontaire à "l'ancien" moi, qui faisait tout ou presque, sans calculer et surtout avec une ardeur incroyable? Je n'ai plus cette ardeur et je fais les choses plus lentement, mais j'en fais encore trop et hier en est un exemple parfait. Qu'est-ce qui fait que je me perds de vue, en pleine action? Pourquoi? Comment faire pour ne pas dépasser ainsi mes limites? Des questions, encore des questions. Je pense stratégies concrètes, maintenant car ça revient périodiquement.

Je suis dans un état physique pas du tout plaisant. Je sais que je me suis mise toute seule dans le pétrin.  Aussi c'est une des raisons pourquoi j'écris à ce sujet: apprenez de cette tranche de vie! 

Et quant à moi, je relirai ce billet à volonté...

Et surtout, ne suivez pas mon exemple.

Mwasi Kitoko

C'est la vie

Aujourd'hui, différentes petites choses à vous raconter.

Dans la saga qui m'oppose à mon assureur, je vis toute une gamme d'émotions, selon les semaines et le temps qui file.

Parfois je suis optimiste et je me dis que je vais les "aplatir" et que mon avocat et moi remporterons cette cause! Là, je suis sûre de moi et je me vois déjà en train de fêter cette victoire et j'y vais même d'un petit bout de film dans ma tête: dans la salle d'audience, une fois que le juge aura donné son verdict en ma faveur, je rêve de trucider du regard l'avocate de l'assureur. Un regard du genre " tiens, prend ça pour ton boss"....

Il m'arrive aussi souvent d'avoir des doutes, de me dire que je n'arriverai pas à tenir le coup ou pire encore, je m'imagine un scénario catastrophe: le juge me fixe de son regard dur et pointe son doigt en ma direction, m'accusant d'être la pire imposteur de l'histoire de la médecine! Vous voyez un peu?

Vous aurez peut être compris que c'est le syndrome de l'imposteur, un phénomène connu. Je suis en train de faire quelques recherches et de lire sur le sujet car ça me dérange. Je veux comprendre pourquoi ça surgit à certains moments chez moi et surtout, ce que je vais en faire. 

Et pourtant...

Tous les faits rationnels sont là, les dossiers et avis médicaux de plusieurs experts. Mais outre la médecine, c'est comme si j'oublie tout ce que je vis dans mon corps depuis des années maintenant. Comment est-ce que j'en arrive à oublier tous ces malaises, les nuits blanches (dont une insomnie la nuit dernière), les douleurs et l'épuisement qui me font me jeter dans mon lit pour une dizaine d'heures de sommeil non réparateur?

Souvent, je me sens envahie aussi par le désespoir, par la longueur de tout ce processus. 

Je doute...

Alors pour m'aider dans ces moments ou périodes de doutes, j'ai pensé utiliser différentes idées.

Bien long à faire pousser, le noyau...

En outre, j'aime beaucoup les images fortes, qui peuvent jouer un rôle motivateur pour certaines situations. Moi qui tripe jardinage, je ne peux faire autrement que de piger dans les leçons que la nature nous donne.

Avez-vous déjà tenté de faire pousser un noyau d'avocat? Si oui, vous savez qu'avant qu'une pousse puisse se frayer un chemin hors de ce noyau, ça prend considérablement de temps. Quand je l'ai essayé, ça a pris près de deux mois avant que quelque chose ne se manifeste! 

Trop facile, je sais: le noyau d'avocat -et sa fameuse pousse qui n'en finit plus de sortir-, colle à merveille à la situation juridique dans laquelle je suis. 

ÇA PREND DU TEMPS...et de la patience. 

Il faut laisser le temps et dans le cas du noyau, laisser la nature faire son oeuvre. On ne peut pas bousculer le noyau et lui dire "mais pousse bon dieu!". Ce serait vain, vous en convenez avec moi. 

Alors, la patience est de mise. J'ai lu la défense de l'assureur et ce dernier continue de clamer que je peux travailler, que je simule mes maladies et que je n'ai pas droit aux prestations d'invalidité en vertu du contrat bla-bla-bla. Le langage utilisé dans la défense est pour me faire peur et me faire lâcher prise, je le sens bien. Ce sera à suivre la semaine prochaine alors que j'en discuterai avec mon avocat qui, aux dernières nouvelles était toujours confiant de remporter ma cause.  Je vais travailler cette image de noyau et méditer là-dessus. On s'accroche...

Hémérocalles qui sortent ENFIN...

Ce matin, j'ai marché, profitant d'un soleil brillant et de la douce température pour aller marcher, bien entendu. L'air frais est une nécessité absolu pour moi.

L'image n'est pas très nette, mais on voit quand même des petites pousses vertes se pointer dans les vieilles branches et feuilles séchées de l'automne dernier. 

Ça, c'est vraiment la vie: prêt pas prêt, on sort! Qu'on annonce encore un peu de neige ou de froid, pas grave. Ça sort de terre et je trouve ça beau, stimulant. Pourtant, j'en ai vu des printemps et des saisons! Mais je suis émerveillée à chaque fois de voir la nature se réveiller et de surgir ainsi du sol, obstacles ou pas. 

C'est la renaissance de la Terre où je pose mes pieds chaque jour qui est au menu et ça m'interpelle.  C'est la renaissance...

C'est la vie, aussi.

Quant à ma propre renaissance, restera à voir ce que je peux faire concrètement pour y contribuer, la stimuler, la provoquer. Si jamais vous avez des idées, n'hésitez pas à m'en faire part? 

D'ici là, je me prépare à recevoir ma famille pour Pâques. Ce sera de belles grosses tranches de plaisir et de bonheur que de voir mes filles, gendres et petits enfants adorés! Il faut d'ailleurs que je regarde de près ma réserve énergétique car le printemps me donne des envies de tout nettoyer alors que je ne peux pas prétendre suivre ces folles envies qui me jettent par terre physiquement.

Je vous souhaite un long congé pascal rempli de plaisir, sinon de soleil!

Au plaisir de vous retrouver bientôt,

Mwasi Kitoko

"Enrhubée" et en questionnement.

Bonjour,

Depuis quelques jours, je suis aux prises avec un rhume qui a peut être l'air de vouloir se transformer en sinusite.

Nez et yeux qui coulent, une toux qui bien sûr, se met à se déclencher en plein sommeil.

Je pense que les changements de portes chez moi la semaine dernière y sont pour quelque chose!

Mais bon, je prends soin de moi et déjà, je vois que ça diminue lentement.

Je me suis lancée le défi de me soigner avec ce que j'avais à la maison.

J'ai utilisé de l'huile essentielle de menthe poivrée piperita.

Quand la toux s'y mettait, j'ai fait couler quelques gouttes d'huile essentielle sur ma main et je l'ai léché: l'huile se répand mieux dans la bouche. Ca m'a aidé à arrêter ma toux et à dégager les voies respiratoires du même coup.

Pour le moment, je suis plus affectée par des maux de tête et je soupçonne que l'infection est peut être en train de gagner les sinus car c'est vraiment à cet endroit que le bandeau-mal-de-tête se situe.

Pas grave.

Ca mérite son bol d'air, d'ou je reviens tout juste.

Il fut plus court que d'habitude mais au moins j'y suis allée et j'ai profité du petit soleil frileux du matin.

Rendez-vous médical

J'avoue être un peu déçue de mon rendez vous avec mon rhumatologue hier.
À tout ce que j'ai pu lui décrire comme inquiétude, il a répondu: "c'est à cause de votre condition, madame".
Par exemple, je lui ai montré une déformation des doigts de la main droite, il a dit que c'était un début d'arthrose, la moyenne des cinquantenaires font de l'arthrose. D'accord.

Sauf qu'il n'a rien écrit à ce sujet dans mon dossier. Je demande toujours une copie pour mes dossiers et je n'ai rien lu à ce sujet.
Suis-je trop critique, trop difficile, trop, trop quoi?
Possible.
Je ne sais pas, je ne m'attendais pas à ce qu'il me répète inlassablement que c'est ma foutue condition, bien que ce n'est pas une première, loin de là.

Tiens, je dois être une idéaliste, une rêveuse?

Le mal aux hanches en marchant ou non, les fortes douleurs aux mains, aux bras, jambes....
C'est ma condition.
Ensuite on passe aux médicaments: est-ce que j'ai tout ce dont j'ai besoin présentement? Besoin de renouveler quelque chose?
Ca va, docteur.

Docteur, pouvez-vous me proposer quelque chose d'autre que des médicaments pour soulager mes hanches quand je dors? Y a-t-il autre chose qui pourrait m'aider?

Non.
Les antidouleurs sont là pour ça.

Bon. Peut être suis-je trop intransigeante, exigeante?
Je me le demande.
En fait, je ne sais pas.
Je m'attendais à...une discussion, à un échange avec lui. 
Et non pas me faire dire à chaque truc que j'énumère que c'est ma condition.
Lui il entend tous les jours les mêmes symptômes de ses patients.
Mais pas moi.

Je suis repartie sous la neige mouillée et j'ai un peu ravalé, disons.
Enfin, peut être faut-il se contenter de cela?

Peut être faut-il revoir mes attentes envers mon médecin?



Mwasi Kitoko
 

Écrire peut mener loin.

Bonjour à tous! 

D'entrée de jeu, je vous parle brièvement de ma poursuite juridique actuelle contre mon assureur.  

Dans la semaine qui vient, je devrais avoir des nouvelles: l'assureur doit déposer sa défense, c'est sa position officielle face à ma poursuite, aux documents produits et suite à un interrogatoire déjà effectué avec moi. 

Depuis l'enregistrement de ma cause à la Cour du Québec en janvier 2014, l'évolution du dossier a connu des retards et il y a eu production de nouveaux échéanciers dû justement, aux retards cumulés. En outre, l'avocat de l'assureur -pour expliquer le retard à produire sa défense initialement prévu en octobre 2014- évoquait l'absence d'un document provenant du gouvernement du Québec: dans les faits, mon avocat a tenté de proposer des assouplissements afin de produire quand même cette défense. 

Mais l'avocat de l'assureur n'a pas accepté et est demeuré sur sa position: pas de défense sans ce document. J'avais déjà demandé une copie, trop curieuse puis je l'ai fait finalement fait suivre à mon avocat pour que cette défense soit enfin produite. Bref, tout ça pour vous dire que cette semaine -à moins d'une nouvelle manoeuvre de l'avocat de l'assureur pour étirer le temps-, nous devrions donc obtenir cette défense et travailler avec mon avocat à planifier les prochaines étapes de mon dossier. Je vous tiendrai au courant de ce qui arrive cette semaine, le cas échéant.

Écrire

Confucius a dit: "L'expérience est une lanterne attachée dans notre dos, qui n'éclaire que le chemin parcouru".  Je trouve cette expression très intéressante car elle s'accorde avec ma vision de ce blogue: partager ce que je sais ou ce que je ne sais pas en ce qui a trait à l'encéphalomyélite myalgique et ce qui s'y rattache.

J'aimerais vous rappeler combien écrire a son importance. Les détails que l'on collige par exemple, peuvent nous en apprendre beaucoup sur ce qui se passe dans nos vies ou nous aider à saisir ce que sur le coup, nous n'arrivons pas à comprendre. Que l'on soit malade ou non, écrire ce qui se passe dans sa vie ou autour de soi, peut se révéler non seulement fort utile mais peut aussi apporter un éclairage nouveau sur sa propre vie. Et celle des autres, bien entendu car les vies de tous sont en lien avec la nôtre!

Écrire quand on est malade est encore plus pertinent, selon mon expérience.  

Un petit cahier Canada acheté en 2007 lors de mon premier congé de maladie a eu plusieurs impacts dans ma vie. Curieuse et à la fois inquiète de ce qui m'arrivait à cette époque, je ressentais un besoin viscéral de mettre sur papier les différents symptômes que je vivais dans mon corps, les questions que je me posais etc,. Je ne comprenais pas ce qui m'arrivait et je me suis mise à écrire presque à chaque jour. Toujours à cette époque, j'avais déjà des problèmes de mémoire et cette écriture m'aidait à tenter de comprendre ce qui se passait en élaborant parfois beaucoup sur ce qui se passait dans mon corps. 

Une page de mon journal de 2007

Quand j'ai relu tous ces journaux poussiéreux l'an dernier, les larmes coulaient sur mon visage. Je n'en revenais pas de lire tous ces symptômes de l'époque, et de constater que je vis exactement les mêmes, des années plus tard.

Me croiriez-vous si je vous disais qu'encore ce matin, j'ai relu la page ci-haut- et que je découvre encore quelque chose d'inusité, par exemple que j'avais déjà mal aux hanches en 2007. 

Or je croyais que ce problème datait de l'été 2014! Je ressens effectivement des douleurs intenses aux hanches tant au lit que pendant la marche: ça fait très mal et ça me questionne. Est-ce que ce phénomène est en train de s'intensifier, je ne sais pas, mais ce sera un point à discuter avec mon rhumatologue sous peu. Toujours est-il que contrairement à ce que je croyais au départ, le mal aux hanches n'est donc pas "nouveau", peut être plus intense mais pas nouveau. Vous voyez? Huit années se sont écoulées depuis que j'ai écrit ces pages et ce petit cahier Canada m'aide toujours à retracer certains faits.  J'oublie, je perds la notion du temps.

Bien des choses m'échappent, comme à nous tous!...

L'autre emploi intéressant de l'écriture d'un journal est aussi pour la préparation des rendez-vous médicaux: je remonte le temps à travers ces pages, et je peux noter des symptômes particuliers ou nouveaux à discuter avec mon médecin. Je peux aussi mieux faire des liens entre ma santé et certains événements/symptômes. 

Dans le processus juridique dans lequel je suis actuellement, l'assureur a demandé à avoir accès à ces journaux: je ne sais pas si l'avocat pensait me plonger dans l'embarras avec cette demande, mais j'ai accepté de fournir ces journaux qui décrivent abondamment les symptômes, malaises et incidents reliés à la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome des jambes sans repos et ce depuis plusieurs années. Toujours est-il que de mon côté, mon avocat était satisfait car les journaux démontrent clairement que ces maladies ne sont pas imaginaires mais bien réelles, que ça fait des années que je vivais avec ces maladies malgré que le diagnostic ait été long à établir.

Je suis maintenant plus sereine et plus détachée face à ces journaux. Et je me dis que ce fut une bonne idée que d'avoir démarré cette écriture sans autre but que d'écrire pour écrire au départ.

Je continue à écrire tant sur papier que sur internet. 

Écrire met des mots et des images sur ce qui se passe, sur ce que je vis.

Écrire libère....et me rend plus légère aussi.

Écrire me donne soit de la distance sur ma vie ou bien je mets une grosse loupe dessus, selon mes besoins.

C'est aussi comme si je me "dépose" quelque part.

Quand je relis ce que j'écris, je suis parfois étonnée d'y sentir une certaine lucidité mais je ne suis pas impressionnée par ma mémoire qui en reperd...:)

Pas besoin d'écrire quelque chose de bien long dans son journal: il y a des jours où on n'a rien à dire de particulier et quelques mots-clé suffisent. 

Si vous êtes une personne vivant avec une ou des maladies, je vous recommande chaleureusement de vous mettre à l'écriture: c'est un petit geste personnel qui peut vous mener loin pour toutes sortes de raison et qui sait, vous pourrez même trouver d'autres raisons d'écrire!

Pour ma part, je me dis souvent:  qui aurait pu croire qu'un petit cahier Canada pourrait se retrouver entre les mains de la justice et éventuellement, jouer en ma faveur?  Ce sera à suivre...

D'ici là, je méditerai sur cette citation :   

«S’inquiéter, c’est comme prier pour ce qu’on ne veut pas.» (Robert Downey Jr)

Alors bas les pattes pour l'inquiétude!

Bonne journée à vous :)

Mwasi Kitoko

Encerclez cette date sur votre calendrier...

Bonjour,

Saviez-vous que le 12 mai est la journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique? 

On en entend de plus en plus parler mais dans les faits, cette journée internationale est plus ou moins connue dans le grand public.

Dans un communiqué émis la semaine dernière, l'Association québécoise sur l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) a annoncé que le 12 mai 2015, le stade olympique de Montréal sera illuminé pour souligner cette journée!

12 mai 2015, journée internationale de l'EM.

Comme en fait foi cette image, l'AQEM a effectué des démarches qui se sont avérées fructueuses afin de souligner cette journée, tout en s'associant au monde de la fibromyalgie et de l'hypersensibilité environnementale. D'ici là, je présume que des activités spéciales seront prévues afin de souligner cette journée. Je vous tiendrai au courant.

Incontournable du quotidien

Je vous présente un autre gadget de cuisine qui me facilite la vie.
Ces petits ou moyens incontournables me facilite la vie bien qu'ils ne soient pas une nécessité en soi: on peut très bien s'en passer mais j'avoue que ça fait un petit plus pour faire attention à mon énergie.

Voici un cuiseur à riz dont je ne passerais plus! Découvert il y a quelques années pour le plaisir, je me suis rapidement rendue compte que non seulement le riz y cuit à la perfection, mais qu'en plus je n'ai pas à touiller le riz ou à le surveiller comme auparavant quand j'utilisais plutôt un chaudron sur la cuisinière. Le fait de ménager l'énergie, c'est à dire en ne restant pas debout à surveiller de temps à autre le riz, est une petite économie d'énergie non négligeable. Un peu de "paresse" pour m'aider, pourquoi pas? 

Il y a quelques temps, j'ai aussi utilisé le cuiseur à riz pour la cuisson vapeur de légumes (excellent), de riz sauvage (miam) et du quinoa bio (sublime).  

Malade ou pas, c'est une petite merveille qui nous procure des céréales ou légumes cuits juste à point et sans surveillance (ou presque).

 

Pour terminer, un petit bulletin santé.

Depuis trois jours, je suis un peu plus au ralentie. Il est vrai que lundi fut particulier mais bien avant que les ouvriers ne viennent faire leur boulot, j'avais ressenti des vertiges en sortant du lit. Depuis, ces vertiges viennent puis repartent. Ça donne un peu l'effet d'être comme si j'étais "saoule", comme si j'avais bu quelques verres. C'est un peu déstabilisant comme sensation je dirais car ça s'accompagne d'un peu de nausée. Moi qui n'ait pas bu depuis je-ne-sais-quand, je suis saoule à vraiment pas cher! Je blague bien sûr.

Se sentir saoule sans avoir bu.  C'est...étrange.

Je mène mon petit train train quotidien tout en étant attentive à ce qui se passe dans mon corps. Si les vertiges ou étourdissements sont trop forts, alors je resterai au calme et le bol d'air du jour se prendra donc sur mon balcon. De toute façon, l'énergie n'est pas élevée alors je me contenterai de savourer le soleil qui brille aujourd'hui, d'autant qu'on nous annonce de la pluie dans la journée.

Je vous laisse par ici en vous souhaitant une agréable journée.


À bientôt,

Mwasi Kitoko