En perte de vitesse

J'aurais aimé vous écrire des poèmes ou quelque chose de drôle, de comique, de distrayant, d'amusant.

Aujourd'hui, c'est toute ma personne qui est en perte de vitesse.
Fa-ti-guée.
Et fatiguée d'être fatiguée, comme de raison.
Mais je suis plus que fatiguée en réalité.

C'est vraiment...au-delà.

Je me suis levée avec un corps et un esprit de plomb.
Un corps lourd, lourd.
Me réveillant comme si j'avais passé la nuit debout à festoyer.
Pas d'énergie, indicateur à zéro.
Rien à faire pour requinquer ce corps qui ne veut pas, ne peut pas faire quoi que ce soit.
Peu d'appétit. Pas d'humeur.
On dirait que tout mon corps est sensible de la tête aux pieds.
Maux de tête, nausée.
Faible comme un petit pou...

Il est 14:53 et je me lève de ma deuxième sieste de la journée.

Quant à l'esprit de plomb, ce sont des pensées négatives, aussi lourdes que moches.
Pas étonnant avec un contexte pareil.
J'ai le moral écrabouillé.

Je n'ai envie de rien.
Chaque bruit venant du dehors et qui dépasse un peu ma propre norme m'irrite, un autre signe évident que j'ai "busté" mes limites.

Le défaut sur lequel je mets le doigt est le suivant: ce n'est parce que je me sens "bien" (style énergie de 6-7/10), que je peux me permettre d'aller faire des courses et ramener les achats en panier roulant.
C'est ce que j'ai fait hier et je le paye lourdement aujourd'hui. Mon allure actuelle m'indique que je ne suis pas encore arrivée à mesurer avec justesse ce que j'ai entre les mains. Là, je suis vraiment à une seul degré d'énergie sur 10, et je suis même "généreuse".

La réalité est que je serais plutôt sous zéro.

Vous êtes fatigué de lire cela?
Ne vous en faites pas, moi aussi.

L'impression de retomber dans les mêmes pièges comporte... justement un piège: celui de s'emporter contre soi-même, et se croire incapable de le réaliser, se croire incapable d'arriver à mieux calculer mon énergie.

Eh bien non, je ne tomberai pas dans le piège de me dénigrer et de me fâcher contre moi-même.

Pour le moment, mon coeur bat très lentement et je termine d'écrire ce billet pour aller rejoindre mon divan. Même rester assise devant l'ordi me demande trop, alors j'arrête.

Repos.

J'espère vous revenir en meilleure forme sous peu.

Mwasi Kitoko

Acceptation

Bonjour chers lecteurs,

Nous sommes dimanche, au lendemain d'une fête de famille dont j'avais lancé l'invitation au printemps dernier. Durant la belle saison, il y a toutes sortes d'événements: des anniversaires, des promotions de carrière, des diplômes terminés avec brio, des petits qui montent en grade à l'école, de nouveaux bébés qui s'invitent dans la famille.

L'idée de cette fête était de souligner toutes ces belles raisons de célébrer, et de se réjouir tous ensemble. Et ce fut une belle fête! Mes filles, gendre et petits-enfants étaient presque là -sauf un gendre malade :(  et une fille en voyage- ainsi que quelques amis proches de la famille.

Une belle abondance de toutes sortes de plats cuisinés, de breuvages concoctés spécialement pour l'occasion. La fête a débutée vers l'heure du dîner pour se poursuivre doucement dans l'après-midi dans notre cour arrière.

Vers 14:00, je n'étais plus "de ce monde", si je puis dire. Je crois qu'environ une heure avant, je me sentais "partir" et mon énergie n'y était pratiquement plus. À 14:00, mon cerveau carburait comme il pouvait et tentait de trouver un scénario de sortie de la table. 

Est-ce que j'annonce mon retrait pour le dodo ou bien je me faufile discrètement? Les deux questions tournaient dans ma tête mais aucune réaction dans mon corps: tracé plat énergétique, confusion cognitive au max et je n'arrivais à me décider ni à bouger. Figée sur ma chaise.

Ma fille-soleil a croisé mon regard et elle a compris que j'étais épuisée. Elle m'a donc en quelque sorte tirée de ma léthargie avec son beau sourire et ce fut l'étincelle qui m'a finalement décollée de ma chaise pour me hisser jusqu'à mon lit.

Une fois étalée, j'étais frustrée: mon esprit regimbait royalement et y allait fort: "non mais ça n'a pas d'allure!! Toujours dormir, dormir et se coucher à tout moment alors que la fête est là"!!. 

TOUT LE MONDE EST LÀ.

"Et moi je n'en peux plus", de dire mon corps, avec sa toute petite voix. Et c'est ainsi que je me suis endormie, avec ce drôle de dialogue. 

J'ai dormi une heure, très profondément je crois, car à mon réveil en sursaut, j'étais mélangée,  perdue. Quel jour sommes-nous, on est le jour ou la nuit? Ah oui c'est vrai il y a une fête ici, allez hop sors de ce lit...!!

Et me revoilà debout, un peu mélangée, comme éméchée, sonnée. Pourtant, pas une goutte d'alcool. J'ai retrouvé le reste des invités car quelques uns étaient partis. 

J'étais plus ou moins présente, prise dans une sorte de brouillard cognitif déplaisant. 

Je suivais à moitié les conversations.

Et à 18:30, rebelote: je n'ai même pas pu attendre le départ de mes petits-enfants, trop épuisée. 
Je ne pensais même pas que je pourrais m'endormir, et pourtant, si. J'ai dormi 12 heures en ligne.

Ce matin, il y a les courbatures habituelles mais aussi une sensation d'épuisement é-nor-me.

Tellement que je ne peux pas aller accueillir ma fille à l'aéroport, moi qui voulait tant y être à la fin de son long séjour. 

Je ne peux tout simplement faire quoi que ce soit aujourd'hui. 

Je me sens impuissante, vidée de toute énergie, crevée, vannée, claquée.

Je sens à l'intérieur, ce "tremblement" qui m'indique que j'ai dépassé mes limites.

Alors il me reste l'acceptation. Oui, ça me dérange de ne pas/plus avoir l'énergie pour organiser un rassemblement familial ou me rendre à l'aéroport dans la foule et le bruit car mon corps ne peut pas, ne veut pas. 

Bien sûr, mon esprit trépigne, tape du pied! Je l'entends, je le vois. 

Mais son mon corps, mon esprit ne peut rien.

Il a besoin d'un exécutant qui lui, dit NON.

J'ai pris une décision aujourd'hui qui part de ce constat, justement. J'ai décidé de ne plus organiser de rassemblement de famille.  Mon corps ne me permet plus d'en être l'instigatrice. C'est maintenant au-dessus de mes forces physiques. De plus, ça me sape le moral de dépasser mes limites car mon esprit me fait bien remarquer que je ne suis plus celle d'autrefois, celle qui organisait à tous moments des fêtes, des rencontres de famille etc.

C'est une décision basée sur le gros bon sens, comme on dit au Québec. Me retrouver faible comme un petit pou, sans jus, sans énergie est devenu trop difficile à vivre pour moi. Je me traîne littéralement alors, non. 

Le prix énergétique est trop élevé.

J'accepte que je ne peux plus faire ces rencontres même si j'en ai envie. 

Peut être que les membres de la famille prendront le relais, je leur passe le tout avec le sourire :)

Bon dimanche à vous et profitez bien des belles journées ensoleillées.

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Une expérience de massage

Bonjour,

Ma nature curieuse m'a amené hier à essayer une drôle de petite machine. 

Peut être connaissez-vous déjà cela? C'est l'"hydromassage". 

Ma fille est abonnée à un centre de gym et hier, les portes ouvertes me permettait d'essayer ce lit hydro massage dont elle m'avait parlé.

Donc je me suis pointée et on m'a expliqué le fonctionnement.  Tout d'abord, on s'étale tout habillé sur une sorte de lit ou matelas assez grand, avec une forme assez large pour y insérer les jambes mais sans les serrer comme tel. Puis il y a l'écran, à portée de main que l'on peut facilement manipuler car le menu est très clair. 

Donc me voilà partie pour une séance de quinze minutes...que j'ai cependant arrêtée bien avant. Sous mon corps, je sens passer des jets d'eaux assez forts qui partent des pieds et qui se dirigent plus ou moins rapidement vers le haut du corps. Sur le tableau électronique que j'ai à portée des mains, on peut ralentir ou augmenter non seulement la progression des jets d'eaux mais également leur force. 

La jeune préposée me conseillait de monter la force des jets à 10. Pas croyable!

Jouant de prudence -et de sagesse- je ne l'ai pas écouté, et j'ai très bien fait d'ailleurs.

Tableau interactif: pression des jets, 1. Vitesse des jets: 2

J'ai démarré à la force 2 en terme de pression, et quand le jet est passé de la taille en montant vers le dos, j'ai constaté que même à 2, c'était trop pour mon corps.

J'ai alors diminué au plus bas, c'est à dire le niveau 1. Cependant, une fois que les jets redescendent en bas de la taille, mes jambes tolèrent aisément le niveau 2, un peu plus fort. À 2, j'ai senti que mes jambes pouvaient le tolérer, même mieux, je sentais que ça faisait du bien à mes mollets crampés de la nuit, car je fais du "pédalo noctune"!! (syndrome des jambes sans repos). 

Sur la photo, vous pouvez voir la bande jaune, c'est le visuel qui nous indique où sont passent les jets d'eau sous le corps. Ici, on voit que j'en suis à 12 minutes d'utilisation de l'appareil. Sur la bande droite de l'écran, on peut écouter de la musique, suivre un film et même jouer aux cartes! Ouf...Pourtant, il me semble qu'un massage c'est fait pour relaxer, non? 

Enfin somme toute une expérience intéressante et je me demande jusque dans quelle mesure ce type d'appareil pourrait aider les personnes souffrant de douleurs chroniques. Pour ma part, je le trouve intéressant pour mes jambes mais pas pour mon dos: même au niveau le plus bas, ça active les douleurs. Aujourd'hui, j'ai le dos sensible, douloureux mais pas pour ce qui est de mes jambes, du moins pour le moment. Ce serait à étudier car comme vous le savez, les corps des personnes vivant avec la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique ont tendance à réagir à retardement, soit de 24 à 72 heures suivant l'activité physique. Pour le moment, le dos fait mal et j'ai eu la bonne idée de NE PAS faire toute la séance de quinze minutes. 

Heureusement :) 

En conclusion, ce lit-massage peut certainement être utile pour certaines personnes souffrant de douleurs. Cependant, je crois qu'il faut être prudent, être attentif aux réactions de son corps bien que nous n'ayons pas toujours accès sur le champ aux signaux corporels: raison de plus pour y aller mollo avec ce type de machine, si on décide d'y aller régulièrement. Aussi, il serait plus sage d'en discuter avec son médecin ou d'essayer ce type d'appareil sous supervision médicale, si l'on songe à l'utiliser pour soulager des douleurs chroniques.

Quant à moi, j'ai fait l'essai mais il certain que je ne m'abonnerai pas pour le moment.

En espérant que cette expérience vous sera utile...

Pour aujourd'hui, je profite de l'avant-canicule qu'on nous annonce dans quelques heures. 

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

S'ouvrir à l'abondance

Bonjour,

Je ne vous en ai pas encore  parlé mais la semaine dernière, j'ai lancé un appel à tous dans mon réseau. Pourquoi? Parce que je dois faire face à des frais juridiques que l'étude de mon avocat ne peut assumer. Déjà, nous avons une entente selon laquelle il sera payé quand nous aurons remporté ma cause. Cependant, il était clair dès le départ que j'aurais certains frais à assumer.

Le fidéicommis est presque à sec et il faut le ravitailler...

C'est ce qui m'a mené à envoyer une demande d'aide financière parmi mes proches et amis. 

Au départ, l'idée était bien là dans ma tête mais je n'arrivais pas à m'y mettre, à passer à l'action. 

C'est que j'ai pratiquement toujours été autonome, indépendante et là, je me voyais demander de l'aide. Ouch. Difficile. Dur.

Gêne? Orgueil mal placé? Probablement un mélange de tout cela. N'eut été de ma fille-soleil qui m'a relancé, j'aurais encore tardé. 

Heureusement que je l'ai fait :) 

Non seulement les réponses positives afflues de partout -ma fille ayant aussi sollicité son réseau-, mais je reçois des messages d'encouragement qui me touche, me bouleverse même. 

Je ne suis pas seule.

Il y a des gens qui non seulement pensent à moi mais qui ont en plus la délicatesse de m'écrire, de me soutenir par leurs mots tout simples. Pas besoin d'un long discours. Non. La première personne qui a répondu a écrit: "Je t'aime. Je veux contribuer. On s'appelle?" 

Vous voyez? J'allais rater quelque chose de très important. Non seulement les gens veulent bien m'aider mais en plus ils se sentent interpellés au point d'écrire ces mots d'encouragement pour la lutte.

L'abondance

 

 

"Bonjour famille et amis. Je vous transmets un important message concernant ma maman. Plusieurs d'entre vous savent qu'elle est atteinte de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) et qu'elle poursuit son assureur. Elle demande rarement de l'aide extérieure, mais comme vous le lirez dans son message plus bas, cette fois-ci elle a besoin d'un petit coup de pouce supplémentaire pour y arriver. 

Je vous invite donc à l'aider. Si vous amassez 5$ en monnaie, c'est bien!  Parfois, on a un petit surplus dans nos poches qui ne fait pas grand chose: il pourrait servir réellement. Et petit montant deviendra assez grand pour qu'elle continue à se battre! Je vous remercie beaucoup, beaucoup à l'avance. Vous pouvez la contacter directement ou passer par moi.

Évidemment, aucune obligation de votre part :)       À bientôt!" J*

 

"Tu peux compter sur moi. Et sur les miens. Je mettrai le pot bien en vue dans l'entrée. On se reparle cette semaine. Je t'embrasse, très fort!... Ton courage et ta résilience sont un exemple!"  J* xx

"Allo. Je me joins à la cause. Merci de partager ton courage et ta détermination!"  K* 

"Ça me fait plaisir . Quand tu veux et si tu as besoin, n'hésites pas je suis là !"  S*

"Salut ma belle. Ce SOS pour ta maman me touche beaucoup et je ferai en sorte d'essayer à améliorer son sort.  De quelle façon nous pouvons remplir son pot Mason? Afin qu'elle puisse se battre contre toute cette démocratie et les assureurs??? Tu te crois en sécurité, mais non, il y a toujours une petite virgule ou une parenthèse qui t'exclue de la soit dites protection. C'en est à se demander pourquoi on paie tout ce beau monde pour ensuite se faire refuser nos réclamations...J'espère sincèrement que le sort de ta maman va s'améliorer". D*

"Je le ferai et ils te paieront ces........$&@#>%€."  C*

Si vous lisez mon blogue et que vous faites partie de ces bienfaiteurs qui veulent donner un coup de main pour ce fidéicommis, je vous prie de croire que non seulement votre réaction positive me touche beaucoup mais tout autant pour que ce vous m'écrivez. Chaque mot est un véritable baume pour le coeur, pour l'âme. 

 

Merci, merci, merci. 

Les mots rendent mal la reconnaissance et l'émotion que je ressens devant un tel mouvement de générosité, d'appui concret. Ma lutte, cette lutte n'est pas/n'est plus que ma lutte dorénavant: il y a un paquet de gens qui m'appuient et pensent à moi.

Ça fait du bien :) 

Une belle abondance que je voulais vous partager.

Une autre abondance s'est également produite dans ma cour arrière et là aussi, c'est la récolte: ces tomates géantes sont vraiment étonnantes par leur grosseur.

Elles sont d'autant étonnantes que je n'ai pas beaucoup pris soin de mes plants de tomates pendant l'été. 

Trop souvent fatiguée ou à court de courage pour arroser régulièrement, il semble que ces tomates ne s'en sont pas formalisées: pour preuve la grosseur surprenante de ces fruits.  

Elles sont toutes géantes et leur fière allure est très tentante, surtout pour celle qui a commencé à rougir.

J'aurais souhaité les laisser pousser sur les plants mais les écureuils qui rodaient autour m'ont convaincu de les récolter.

Jardiner est un grand plaisir dans ma vie depuis plusieurs années. 

Je suis consciente que mes capacités diminuent  lentement mais progressivement. 

Inutile de me voiler la face, je le vis dans mon corps. 

Il me reste à souhaiter que cette dégringolade ralentisse, s'arrête ou se stabilise avec le temps. 

Pour le moment, c'est le temps de s'ouvrir et de récolter cette belle abondance de soutien et d'entraide qui me sont offerts, ainsi que de l'abondance de ces beaux fruits qui ne tarderont pas à être dévorés...

Je vous souhaite également de profiter de l'abondance qui vous entoure et des derniers jours de l'été!

Au plaisir,

Mwasi Kitoko

Le lieu-nombril de ma vie

Bonjour,

J'ai le goût de vous parler du lieu nombril de ma vie. C'est là le centre de mon univers.  

Parfois pourtant, je me rebelle car j'ai l'impression d'y être à tout moment.

Il s'agit de ma chambre à coucher.

Depuis que je suis malade, ma chambre à coucher a évidemment et naturellement pris beaucoup d'importance: en effet, j'y passe beaucoup de temps à tenter de me reposer et dor-mir.
C'est aussi le lieu de mes rêves éveillés ou endormis, le lieu comme un refuge, un rempart.

Raison de plus pour qu'elle soit confortable, jolie et telle que je la désire.

Il y a de cela plusieurs années, certains murs de ma chambre étaient de couleur vert lime. Un jour,  j'ai regardé ces murs dont la couleur ne me ressemblait plus, et j'ai empoigné le rouleau pour couvrir les murs d'une jolie couleur crème. Ce fut l'ère de la douceur, du calme et d'un peu plus de neutralité.

Aujourd'hui, je ne pourrais plus repeindre les murs de mon appartement, n'ayant plus les capacités physiques de le faire. Et croyez-moi ça me désole, car j'adorais repeindre différentes pièces de mon logis. Je n'ai plus d'autre choix que d'accepter que je ne peux plus faire cela sous peine de vraiment me mettre "dans le trouble" physiquement, comme on dit au Québec.

Je crois que vivre avec la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et la kyrielle de malaises et de douleurs que ces maladies fait en sorte que la chambre à coucher devient entre autre, un lieu vital à préserver, à organiser et à décorer avec ce qui nous fait plaisir, en fonction de ce qui nous fait du bien. 

Au fil du temps, je continue à transformer ce lieu-nombril pour que j'y sois à l'aise le plus possible. Je me débarrasse d'objets ou de vêtements dont je n'ai plus besoin ou dont je ne me suis pas servi depuis plusieurs mois ou années: allez hop! on donne, on distribue, on partage, on passe au suivant. J'ai fait la même chose avec les livres: je ne garde que les plus précieux, ceux qui me serviront vraiment, et je passe les autres ou je les donne. Exit ce qui ne sert pas/plus pour dégager ma vie, dégager mon espace-nombril de colimaçon. 

Confort

 

Lorsque je travaillais, j'avais eu l'idée de génie de me procurer un lit neuf, un matelas confortable et de qualité. Aujourd'hui, je me rends compte que ce lit est vital pour moi, surtout avec ces douleurs qui ne me lâchent pas. Un achat sensé que je suis à même d'apprécier encore davantage maintenant.

Je ne savais pas que je passerais tant de temps à y dormir, à me reposer quelques années plus tard...

Le lieu-nombril de ma vie comporte une bibliothèque remplie de livres, de vieilles commodes de bois vintage, une chaise de rotin, un petit pouf de méditation confortable fabriqué par un de mes amis. Aux murs, diplômes universitaires, un cadre d'une oeuvre au dessin de ma fille et quelques photos.

Dans mon lit, que des draps de coton car j'aime les tissus les plus naturels possible. J'accorde une grande importance à la sensation de fraîcheur et de bien-être dans mon lit et avec raison puisque je siestes jusqu'à deux fois par jour. Quand j'ai de l'énergie, je démarre un lavage et il n'y a rien de plus merveilleux que de faire sécher ses draps dehors, au vent. Et quand je décroche mes draps secs imprégnés d'odeurs de soleil et d'été, je me dis que c'est ça, le bonheur  :)   Il y a des jours où étendre les habits sur la corde à linge est vrai défi. J'espère pouvoir le faire le plus longtemps possible mais je sens que mes bras sont de moins en moins "capables".

Une fois installée dans mon lit pour lire avant de dormir, c'est la joie d'atterrir dans ces draps fraichement lavés et qui sentent si bon. C'est à ce moment que je me dis que je suis dans le lieu nombril de ma vie. Je perçois le reste de la planète quelque part, plus loin. 

Ma chambre est l'univers où mon corps et mon esprit se déposent.

Mon lit est ma "station de recharge".

C'est le lieu où mon corps se refait, où il se détend comme il peut.

Pas un sommeil de qualité cependant, car les nuits y sont agitées par des vagues de mouvements de mes jambes pour chasser la douleur.

Le dernier défi en date concernant ma chambre, c'est son entretien. 

C'est devenu de plus en plus difficile de passer l'aspirateur, de laver le plancher.

Très dur.

Les muscles de mon corps sont faibles et carrément "fondus".

J'ai besoin de l'aide de mes filles.

Et pas que pour ma chambre finalement, car tout notre appartement a besoin d'être nettoyé, bien entendu.

Je reviens à mon lieu-nombril: je tente de conserver le plus possible un certain ordre, et de dégager les surfaces de papiers et autres trucs inutiles. J'ai réalisé que lorsqu'il y a trop de choses qui traînent, c'est comme si mon cognitif est rapidement dépassé, embourbé par le matériel et je "bloque": je regarde ma chambre, figée. C'est le trop plein de matériel qui envahit ma tête...Ayant constaté cette tendance, je tends alors à ranger un peu plus au fur et à mesure ou à trier et me débarrasser de ce qui ne sert plus. Aussi, l'aération de ma chambre est très importante: je dors avec les fenêtres ouvertes autant que possible car j'aime la circulation d'air.

Ce sont de petits trucs qui s'avèrent importants les pour personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie car nous passons un temps fou à nous reposer ou du moins à essayer de nous reposer :) 

Vous avez vu ce jardin de rose au début du billet? Il s'agit d'une housse de couette parmi mes favorites. Ainsi, vous savez désormais que mon lieu-nombril de ma vie est pour le moment un jardin de roses. 

Et vous, quel est le lieu-nombril de votre vie?


Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

Cartographie des douleurs corporelles

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, c'est une journée un peu rude sur le plan des douleurs. Elles sont intenses au niveau des omoplates, des jambes, des bras, le tout accompagné de vertiges et d'une légère nausée.

Malgré cela, je suis quand même allée prendre ma marche quotidienne mais j'ai dû rebrousser chemin. Trop fatiguée. Marchant en zig zag lentement avec mon sac sur l'épaule, je me suis aussi rendue compte que les bruits de la ville m'exaspérait plus que d'habitude: c'est signe que je suis trop fatiguée. Même les bretelles de soutien-gorge sont difficiles à tolérer aujourd'hui car ma peau devient trop sensible au toucher.C'est bien une des premières choses que j'enlève quand je rentre!

Depuis quelques semaines sauf quelques rares dodo en campagne, mes nuits sont vraiment très agitées et pas reposantes, bien que je fasse attention à mon rituel dodo.

Je me suis fais ma petite liste de choses à faire et à ne pas faire avant d'aller au lit:

-Pas de conversation sur des sujets graves ou sérieux, 

-Pas de télé sauf les grands titres du bulletin de nouvelles de 18:00. Si je sais que les nouvelles sont trop négatives genre drames psycho-sociaux, alors je passe mon tour.

-Pas d'internet qui stimule mon système nerveux

-Lectures "légères",  genre bandes dessinées, revues etc.

Je crois comprendre que selon météo media, nous sommes à environ 24 heures d'une canicule sur Montréal et mon corps ressent déjà les changements de pression atmosphérique, d'où les douleurs très intenses du jour. Quand on annonce de la pluie, ce sont principalement les mollets qui deviennent extrêmement douloureux et crampés.

J'ai un corps baromètre :)

Je ne sais pas pour vous, mais le fait d'avoir identifié les endroits où j'ai mal m'aide à avoir une image de ce qui se passe dans mon corps. Il est vrai que je les ressens, mais ce n'est pas comme de les voir dessinées en image. 

Douleurs corporelles, vue de face

Les couleurs sont un peu étranges mais je crois qu'on peut quand même comprendre clairement où la plupart des douleurs se font sentir avec cette vue de face de mon corps. 

Vous remarquerez qu'il y a du vert un peu plus marqué à certains endroits, c'est pour souligner leur intensité, par exemple au niveau des hanches: douleurs intenses des deux côtés, de jour comme de nuit, de type coups de couteaux. Il y a également les poignets qui font mal: ça c'est assez récent. Je constate par contre qu'il n'y a pas d'enflure au niveau de mes os, donc je peux penser qu'il n'y a probablement pas d'inflammation mais c'est à confirmer avec mon rhumatologue. 

-J'ai aussi remarqué depuis cet été, que ces points de douleur et de sensibilité des hanches, produisent également un autre effet: quand je dois pivoter sur le côté, une douleur plus lancinante apparait localisée spécifiquement à cet endroit, comme si ma jambe devient faible et qu'elle va lâcher. Ça fait une sorte d'éclair de douleur et un effet comme si ma jambe s'effondre malgré elle. Étrange. Et cet éclair de douleur s'élance dans toute la jambe sur laquelle je voulais pivoter. Ouf, pas facile à expliquer! 

-L'autre sensation bizarre et nouvelle de cet été toujours située sur le côté droit du corps est la sensation soudaine de faiblesse dans le bras droit alors que je tenais une tasse de café bien chaud d'une seule main: j'ai bien failli échapper ma tasse. Heureusement, j'ai eu le temps de sentir la "faiblesse" du bras qui a brutalement lâché. Comme si soudain mon bras devenait pas fiable et non fonctionnel. Drôle de hasard que ces derniers inconvénients soient tous situés du côté droit de mon corps, à moins que ce n'en soit pas un?

-Douleurs intenses aussi presque au dessus du sein gauche: ce seraient des douleurs thoraciques. Parfois je les sens à droite mais surtout du côté gauche. Je les ressens quand je suis hyper épuisée: c'est douloureux et désagréables.

Un classique: douleurs intenses dans les bras, à partir de la jointure de la clavicule des hauts des bras jusqu'aux poignets, incluant les mains mais plutôt sur le dessus de ces dernières, comme en témoigne l'image vue de dos: 

Douleurs corporelles, vue de dos

Si j'étais une personne faite de verre transparent et que l'on pouvait voir ces douleurs, alors c'est ce que vous verriez de mon corps. 

Des douleurs, des tensions musculaires fortes, sensations de brûlures également (surtout sur le dessus des pieds), sensations de coups de couteau ou élancements brûlants. Mal aux articulations: poignets, chevilles, os des clavicules. Mal aux quadriceps, mollets, pieds, mains....

J'ai mal jusqu'aux os.
Oui, je sais que c'est impossible.

Car les os ne font pas ma comme tel.
Pourtant, c'est ainsi que je me sens.

Cela se traduit par des difficultés à rester en place dans le lit, en me couchant sur les côtés: en moins de dix minutes, les douleurs sont présentes et intenses. Alors je joue à la brochette de BBQ: je change pour l'autre côté. 10 minutes plus tard, je retourne là où j'étais. À ces douleurs s'ajoutent celles qui débutent dans les mollets, genre crampes ou fourmillements et qui me fait donner des coups de pieds, comme pour chasser la douleur. Ca, c'est le syndrome des jambes sans repos, pour lequel je n'ai pas de traitement pour ralentir le mouvement des jambes.  Il faudra revérifier auprès de mon neurologue, mais il m'avait affirmé que le syndrome des jambes sans repos sous sa forme sévère, se manifesterait supposément aussi de jour. Je dois le voir bientôt alors j'en saurai davantage à ce sujet. 

Reste que mon sommeil, nuit après nuit, n'est pas réparateur: les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ont un sommeil pour la plupart qui est non réparateur et léger. Au réveil, c'est comme si je viens tout juste de m'endormir. Pas reposée du tout. Un corps fatigué qui vient de se réveiller avec des courbatures et douleurs dès que j'ouvre les yeux. 

Ne pas bouger pendant quelques minutes est une sorte de supplice pour moi.

Car les douleurs sont présentes dans tout mon corps, même quand je m'assois bien tranquillement pour suivre la télé ou aller sur internet. Je ne peux que bouger presque constamment et souvent sans que je ne m'en rende compte.

L'impression de tourner en rond

J'ai la nette sensation de tourner en rond et je vais tenter d'expliquer cette expression du mieux que je peux.

Je perçois comme si les douleurs que je ressens ne s'arrêtent pratiquement pas et dans les faits, c'est cela je crois qui m'amène à dire que je tourne en rond. Elles sont présentes de jour comme de nuit. Parfois plus ou moins intenses, mais toujours là.  Alors pas de répit dans ma tête, et surtout pas dans mon corps. 

Que c'est fatiguant d'être toujours fatiguée, épuisée :(

Dans ma tête, il me restait un petit espace pour faire vivre l'espérance qu'un jour, je me lèverai de mon lit sans aucune douleur, fraiche et dispose dans mon corps. Chaque jour, cette espérance était présente en moi. Et ce n'est que récemment que j'ai réalisé que cela fait des années que j'espère vivre ce jour "bien-être physique" d'autrefois, de mon ancienne vie. 

Peut être suis-je en train de faire mon deuil de ce bien-être physique que je voudrais tant ressentir? Je ne sais pas. Sur ma "jauge à espoir", je dirais que je suis passée de 10 (étant le + élevé), à un niveau de 4 et moins.

Peut être ais-je tort mais c'est ce que je pense et ce que je ressens pour le moment.

Je me sens épuisée alors je vous laisse par ici pour aujourd'hui. 

À très bientôt,

Mwasi Kitoko

De retour-deuxième partie

Bonjour,

Je poursuis avec le récit de quelques moments clés de mon été...

Mon petit-enfant!

Avant tout, je vous présente une petite personne un peu spéciale: voici mon 5e petit-enfant niché au creux du ventre de ma fille....Eh oui, je sera grand-maman à nouveau au début de 2016!  C'est avec beaucoup d'émotion que je regarde cette jolie photo que j'ai reçu pendant que j'étais en voyage.

Comment dire? J'ai vu des paquets d'échographies dans ma vie, et pourtant je ne me lasse pas de voir les photos de ces mini personnes en pleine construction, et qui s'amènent dans notre univers. C'est fascinant, tout simplement. Et je me réjouis déjà de l'accueillir, et juste à penser à sa petitesse, sa vulnérabilité et aussi sa force de vie, ça me fait du bien...Je suis consciente d'être une mamie chanceuse de voir ainsi arriver au monde la prochaine génération. Un pur bonheur.

Bien sûr depuis ce temps, ce petit être a passablement changé et la forme arrondi du ventre de ma fille s'accentue de jour en jour. Yé, un petit bébé en route!

Weedon en juillet

Très jolie petite ville où j'ai eu le plaisir d'être invitée à y passer quelques jours avec une amie de longue  date, un genre de "road trip" de filles. 

Après deux heures et quelques de route, nous sommes arrivés à la maison de campagne non sans m'être extasiée sur la beauté de la route avec des montagnes majestueuses et à perte de vue.

Le principal attrait touristique de Weedon est sa superbe  nature et sa généreuse verdure, de quoi calmer les nerfs du plus nerveux de la planète.

Et c'est ce que ce décor enchanteur a eu comme effets sur moi: un meilleur sommeil, faire le plein de silence, de verdure, de nature, de lectures et de bonnes bouffes préparées par ma copine naturopathe. Bouffe vegan quelques jours: j'ai trouvé ça succulent. La seule chose est que j'ai trouvé un peu étrange, c'est la sensation physique de n'être pas rassasiée: peut être est-ce une question d'habitude, mais c'est ce que j'ai constaté. Peut être que mon corps aurait besoin d'essayer ce type de nourriture plus longtemps? Je ne sais pas.

Monarde enchantée qui attire plein d'insectes et d'oiseaux...

Une de mes activités favorites a été de me bercer sur l'immense balcon où trône une haie de monarde d'un beau rouge vif, juste sous nos yeux. Tôt le matin, confortablement installée avec mon premier café, je bouge le moins possible car je ne veux pas effrayer le paquet d'oiseaux-mouches qui se pointaient au travers des rayons de soleil. Ah la la! Que j'en ai vu de ces oiseaux mouches! Très impressionnant, ce petit bruit de moteur, un peu comme une très grosse abeille qui gronde. Au travers des visites éclairs de ces oiseaux, des guêpes et abeilles venaient aussi se nourrir ou s'abreuver de la rosée du matin. 

Mon bonheur fut total pendant ce séjour car nous avons eu plusieurs gros orages: je les adore et leur sorchestres sont encore plus retentissants dans les montagnes de Weedon. Un de mes spectacles naturels favori, le premier étant les tempêtes de neige. 

De retour à Montréal, j'ai continué mes petites balades dans le quartier, croquant quelques photos de fleurs particulièrement pétulantes dont celle-ci, flamboyantes avec cette couleur flash. J'aimerais me tailler une robe dans un tissu de cette couleur tellement c'est ravissant.

Santé et canicule

Pendant l'hiver et le printemps, j'ai déjà mentionné je crois, que j'ai souvent les extrémités froides: mains et pieds gelés. Au niveau de l'encéphalomyélite myalgique, je sais que notre système nerveux connaît des ratés pour ce qui est de la température du corps. 

Pendant cet été, les extrémités se sont réchauffées, bien qu'il m'arrive encore d'avoir froid, bizarre hein? Pendant la canicule, j'ai remarqué qu'il faut en arriver à un humidex de 40 Celcius avant que je ne sente vraiment des effets négatifs dans mon corps, ou même que je transpire comme le commun des mortels. C'est à dire que même s'il fait chaud, par exemple qu'on annonce 30 celcius, je ressens plutôt la "montée" des degrés du thermomètre (donc le changement de pression atmosphérique) emn terme d'augmentation des douleurs un peu partout dans mon corps mais pas nécessairement un malaise par rapport à la chaleur comme tel. Je me sens amortie, assommée mais je ne transpire pas. Tout ça pour dire que ma météo corporelle n'est pas habituelle. 

C'est surtout la canicule de 40 C qui m'a beaucoup fatigué: j'étais vraiment claquée et très faible et j'ai dû ralentir les activités, et augmenter mon hydratation car j'ai eu plusieurs crampes douloureuses dans les jambes. Ça me laisse supposer que je manquais peut être d'eau alors j'ai augmenté ma consommation pendant ces jours-là. Pour ne pas rester coincée à la maison sans bouger un peu, je marchais plus tôt que d'habitude avant que la température ne grimpe trop. Je ne pratique pas d'autre sport pour le moment alors oui, il est important pour moi de marcher à mon rythme et la distance voulue sans exagérer. Sinon, nous avons plusieurs ventilateurs à la maison, et ça fait le boulot: je n'aime pas les climatiseurs et heureusement pour moi, je ne suis pas un cas médical par rapport aux canicules contrairement à des amies qui elles, ne peuvent s'en passer sous peine d'avoir de sérieux problèmes de santé.

Mes limites

J'ai "busté" mes limites physiques récemment...Bof, je sais que ça nous arrive tous et que ça fait partie du tableau. En outre, j'ai eu la visite d'une personne qui vit outre-mer et il m'était difficile de trouver un juste milieu entre la voir et...la voir plus longtemps! J'ai donc tenté de suivre du mieux possible ma discipline journalière mais ce fut difficile à réaliser. Résultat: j'étais sur les genoux pour 3 jours après cet "abus" :(      Dur, dur de remonter la pente énergétique ensuite! Mais surtout, c'est le moral qui écope en deuxième et ce n'est pas plaisant. 

Frustration, colère, accepter ses limites (ben oui, encore).

Parfois, il n'est pas toujours possible de rester dans ses limites et oui, ça me dérange beaucoup car je trouve que le prix à payer est lourd. Dormir, se reposer -encore!!!- se reposer.

RA-LEN-TIR

En terminant, je vous laisse sur cette phrase remplie de sagesse qu'on m'a offerte comme voeu d'anniversaire et qui est très inspirante quand on la joint à mon super colimaçon:

 Que la lenteur soit ta vertu! 

Alors oui, j'irai en ce sens, moi qui a vécu à 200 km.


Bonne journée à vous :)

Mwasi Kitoko