Où trouver le courage?

Bonjour chers lecteurs,

Je suis toujours aussi étonnée de vous voir nombreux, de par le monde, venir lire les différents billets de ce blogue.

Étonnée et intriguée: j'essaie d'imaginer les traits de vos visages. Que pensez-vous?
Que ressentez-vous à lire ces billets? Et surtout, qu'y trouvez-vous? Est-ce que cela vous aide, vous questionne, vous interpelle?

Courage

Selon le Larousse, la définition du courage est la suivante:

• Fermeté, force de caractère qui permet d'affronter le danger, la souffrance, les revers, les circonstances difficiles : Avoir du courage.
• Ardeur mise à entreprendre une tâche : Travailler avec courage.
• Force, énergie et envie de faire une action quelconque : N'avoir pas le courage de se lever.

J'aime bien aller voir ce que les dictionnaires racontent parfois.


Et c'est cette citation de Sénèque qui m'inspire aujourd'hui:  

Tirons notre courage de notre désespoir même. 

Ok, elle est un peu étrange, mais si on ne s'arrête pas au premier degré, ça peut être inspirant. 

Dosssiers, dossiers à compléter......:(

On le voit bien avec Larousse, le courage demande une certaine forme d'énergie, de l'ardeur, une certaine fermeté. 

Et si je parle de courage ces jours-ci, c'est que j'ai des dossiers administratifs à compléter qui occupent mon esprit et mon temps. Il y a d'abord eu l'aide sociale, avec son cortège de documents à fournir pour prouver que patati et patata, nous sommes en règle avec le gouvernement. Puis il y a le formulaire de révision de la régie des rentes du Québec.

La panique!  Et surtout, où trouver le courage? 

Dans ces circonstances, j'ai tendance à me sentir stressée, déstabilisée, incertaine et ouf......j'essaie de respirer par le nez, comme on le dit si bien. Et pas le choix, faut les remplir ces formulaires si on veut obtenir ce qui nous revient de droit. 

Alors j'ai ressorti un vieux truc oublié pour ce type de situation: je me recule un peu, je regarde le tout avec un regard un peu plus calme: on respiiiiiiire un bon coup, puis je sépare les dossiers dans ma tête.  Ensuite, questions logiques: lequel est prioritaire en terme de date d'échéance? Alors je me concentre que sur ce dossier et j'oublie l'autre momentanément, pour me concentrer sur celui prioritaire.

Vous vous dites peut être: mais elle nous raconte quoi, là? C'est trop bébé, évident. Et vous auriez probablement raison si ce n'était de l'EM: pour moi ce n'est pas évident, car je stresse beaucoup (plus qu'auparavant), et j'en perds même mes moyens, parfois. Je fige, je paralyse et rien n'avance.Je mets cela sur le compte de l'EM car je gère vraiment moins bien ce type de situations. Et je soupçonne mon cognitif d'être particulièrement touché et facilement perturbé par des papiers!

D'où la solution de revenir à des choses toutes simples qui m'aident comme je viens de le décrire.  Ou d'imaginer qu'une bouchée à la fois, je vais en venir à bout! Drôle d'image que de manger du papier, mais cette pensée fait effet, étrangement.

Et pourtant, c'est bien une ancienne fonctionnaire "gratteuse de papier" qui vous parle! Je mesure la grande distance qui me sépare de cette femme qui travaillait 40 heures semaines il y a de cela 3 ans déjà. Elle n'existe plus celle qui pouvait mener de front une carrière, gérer dix mille trucs à la fois, proposer des projets audacieux, partir à l'autre bout de la planète, sauver l'univers et quoi encore...

Revenons à nos moutons. 

Après avoir réglé celui de l'aide sociale, je me suis laissé une journée de libre et ce matin, je me suis "attaqué" à mon 2e dossier administratif. La régie des rentes du Québec a récemment refusée ma demande de prestations d'invalidité. J'ai décidé de m'y consacrer un petit peu chaque jour, et ainsi, de faire avancer "bouchée par bouchée", cet autre dossier à compléter. Car non, je n'en resterai pas sur cette décision.

Oh ne croyez pas que j'en suis à siffler de plaisir, loin s'en faut. Mais du moins ais-je réussie à reprendre un certain contrôle sur mon stress et ça a l'air de fonctionner.  D'où le titre "courage".

Ça prend du courage, du temps et de la patience pour soi et envers soi afin de venir à bout de toute cette paperasse. Et une fois que j'ai consacré quelques minutes à ces papiers, je m'accorde un petit plaisir pour me récompenser: un circuit de marche différent, me choisir un livre dont j'aime bien l'auteur etc. 

J'oublie souvent de me récompenser, je m'en rends compte. Je crois que lorsqu'on fait des "bons coups", on devrait avoir davantage ce réflexe de se récompenser, de s'offrir une belle petite tape dans le dos à soi-même. Après tout, la satisfaction de ce qu'on accomplit est importante...

J'espère de tout coeur que vous faites de même, car la vie n'est pas toujours un jardin de roses, n'est-ce pas? S'auto récompenser me semble être une action essentielle à s'accorder, surtout quand on accomplit des choses moins gratifiantes telles que de compléter des formulaires du gouvernement.  

D'ici là, je vais aller tirer du courage de mon désespoir, comme le propose si gentiment Sénèque!

Bonne fin de journée et à bientôt :)

Mwasi Kitoko

Vérification automobile versus vérification CPAP

Bonjour,

Aujourd'hui, c'est jour de vérification de ma "machine à dodo" ou plutôt ma CPAP, c'est à dire mon appareil qui fournit une ventilation spontanée en pression positive continue. 

Il y en a qui ont une automobile à faire vérifier, et la mienne, c'est ma CPAP.

C'est lors de mon premier congé maladie en 2007 que je découvre que j'ai des problèmes d'apnée du sommeil. Ma médecin diagnostique une dépression: je pleure beaucoup (dès le matin), je lui mentionne que j'ai des problèmes de sommeil, que je ne me sens pas bien, et que j'ai mal partout...

Pendant mon congé, une de mes filles me raconte qu'elle m'a entendu arrêter de respirer pendant mon sommeil! Pour en avoir entendu parler, j'ai tout de suite pensé à l'apnée du sommeil. 

Chic, non?! mais nécessaire...

Après une nuit d'observation à l'hôpital, c'est confirmé: apnée du sommeil avec une cinquantaine d'arrêts respiratoires par heure...ouf! 

Depuis, je change ma CPAP à chaque 7 ans. Je suis une de ces chanceuses qui arrive à bien tolérer de dormir avec un masque, bien qu'évidemment je m'en passerais.

Donc ce matin, c'est le rendez-vous annuel auprès de mon fournisseur de services afin de vérifier que tout va bien, et de lire les données informatiques de la carte à puce de l'appareil. 

Cette carte à puce contient une masse d'informations telles qu'oxygène consommée, fuites d'air dans le circuit, nombre d'heures de sommeil par nuit/mois et j'en passe. De plus, il faut vérifier l'étanchéité du masque car s'il y a relâchement de la bande de silicone autour du masque, la poussée d'oxygène se perd, et ainsi être moins efficace pour le dormeur. Rappelons que l'apnée du sommeil est un problème mécanique: ce sont les voies respiratoires qui se ferment, et l'oxygène poussée par la machine à travers le et concentrée au niveau du masque permet "d"ouvrir" ces fameuses voies respiratoires pour arriver à dormir. Habituellement, ce silicone a une durée de vie d'une année et il faut le renouveler. 

Petite anecdote: dernièrement, il y a eu une panne de courant à Montréal, en pleine nuit.

Imaginez comment ça réveille brutalement: d'un seul coup, plus d'oxygène qui arrive dans le masque...! Waouh ça sort du plus beau rêve qui soit.

Je me suis réveillée et j'ai attendu que l'électricité revienne. Ça m'a fait réfléchir. Je suis bel et bien à la merci de l'électricité pour dormir, et ça m'a fait penser aux personnes du 3e âge qui peut être, en sont dépendantes comme moi ou bien les petits prématurés. Nous sommes plusieurs à dépendre de la précieuse électricité pour dormir Zzzzzzzzzzz.

Il y en a qui font vérifier leur automobile mais moi, c'est ma CPAP que je fais vérifier, comme une sorte de "véhicule" :)

Je termine ce billet en soulignant que les problèmes de sommeil font partie intégrantes du tableau global de l'encéphalomyélite myalgique, comme étant une des conséquences de l'EM. La plupart des documents médicaux sur ce sujet souligne cet élément important. Évidemment, l'inverse n'est pas nécessairement vrai, c'est à dire que d'avoir l'apnée du sommeil ne signifie pas que l'on vit avec l'EM. 

 

Je vous souhaite une belle journée d'automne :)

Mwasi Kitoko

Pour ceux qui vivent au ralenti

Bonjour,

Je vous ai raconté que ces derniers jours, le moral et le corps -pour une fois au diapason-, sont au ralenti et  passablement "lourds".

J'ai d'abord cru qu'une petite session jardinage de dimanche dernier était le résultat de mon état actuel. À bien y penser, il faut chercher plus loin que ça.

Nous sommes en plein changement de saison.
Qui dit changement de saison dit changements imposé au corps: douleurs plus fortes, difficilement gérables même avec les antidouleurs. Être en état de douleurs diminue les forces et sape beaucoup les énergies physiques et mentales.
Ça ressemble pas mal à une crise de fibro...

Parfois je me dis que je rationalise trop. 
Cependant, les faits sont là, et je ne me sens pas bien du tout dans mon corps.
J'en changerais bien, mais...

 

Tendresse

 

Ma fille que j'appelle "richesse", m'a prise dans ses bras alors que je pleurais à chaudes larmes, chose que je me refuse souvent de faire devant mes filles. 

Parce que je suis la mère.  

Parce que j'ai toujours mené ma barque seule. 

J'ai élevé mes filles, et j'étais le parent sur lequel on pouvait compter en tout temps. Alors pas de place pour les larmes (la faiblesse quoi),.

Je dois être "forte". 

N'importe quand, n'importe où.

C'est fou hein, de penser comme ça? 

Même une fois que mes filles sont devenues adultes, je continue à penser et agir ainsi.   

Il est grand temps que je revois tout cela de près.

En attendant, je vous partage ce texte que ma richesse m'a lu. 

Il est bon pour les personnes du troisième âge, tout autant que pour les personnes vivant avec la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. 

Car oui, nous nous répétons, nous n'allons pas vite et oui, on en perd des grands bouts! 

Il est vrai que je ne suis pas en train de mourir.

Tout juste en train de vieillir plus vite. 

C'est ce que je vois dans mon miroir, c'est ce que je sens dans mon corps.

"Ma fille, le jour où tu trouveras que j'ai vieilli, aie de la patience envers moi et essaie surtout de comprendre ce que je traverse, de me comprendre.

Si lorsque nous parlons, je répète la même chose des dizaines de fois, ne m'interromps pas pour me dire: "tu as dit la même chose il y a une minute". Écoute moi s'il te plaît. Souviens-toi quand tu étais petite, tu voulais que je te lise la même histoire, soir après soir, jusqu"à ce que tu t'endormes. 

Si je ne souhaite pas prendre un bain, ne te mets pas en colère et ne me mets pas mal à l'aise en disant que c'est une honte. Souviens-toi combien de raisons je devais inventer pour te faire prendre un bain quand tu étais petite.

En voyant mon ignorance vis-à-vis des nouvelles technologies, ne te moque pas de moi, mais laisse-moi plutôt le temps d'assimiler tout ça et de comprendre. 

Je t'ai appris tant de choses: comment te tenir à table, t'habiller, te coiffer comment appréhender les défis de la vie....Le jour où tu trouveras que j'ai vieilli, aie de la patience envers moi et essaie surtout de comprendre ce que je traverse, de me comprendre. 

S'il m'arrive à l'occasion d'oublier ou de ne pouvoir suivre une conversation, laisse-moi le temps nécessaire pour me souvenir et si je n'y parviens pas, ne te montre pas irritée, impatiente ou condescendante: le plus important pour moi, c'est d'être avec toi, de partager des moments avec toi. 

Quand mes jambes ne me permettront plus de me déplacer comme auparavant, tends-moi la main comme je te l'ai tendue pour t'apprendre à faire tes premiers pas. Quand ces jours approcheront, ne sois pas triste. Sois tout simplement avec moi et comprends-moi alors que je m'approche de la fin de ma vie, avec amour et gratitude.

Je te chéris pour les moments passés ensemble et la joie éprouvée. Avec un soutire et tout l'amour que je ressens pour toi, je souhaite juste te dire ma fille: je t'aime".

Malgré les moments difficiles que je traverse présentement, je me sens tout de même entourée, aimée, écoutée. Cela n'enlève pas les douleurs ou l'épuisement: mais l'affection de mes proches a pour effet de me tenir la main un peu plus fort que d'habitude.

Et puis je me dis que tout passe...

Je vous laisse sur ces quelques lignes.

Bonne fin de semaine à vous,

Mwasi Kitoko

Découragée

Aujourd'hui, ça ne va pas.

Alors si vous avez le moral bas comme le mien et que votre coeur est sensible, ne lisez pas ce billet.

J'ai le moral en dessous de zéro pour être franche.

Douleurs. Douleurs. Et encore des douleurs.

J'ai si mal -même en avalant les antidouleurs- à tellement d'endroits de mon corps que je ne sais plus à quel saint me vouer.

Ras le pompom d'avoir mal partout, d'être constamment fatiguée, épuisée, au bord des larmes pour un rien.

Je ne sais pas si c'est l'alignement des planètes, la campagne électorale, la météo ou bien rien de tout cela, mais j'ai tellement pleuré hier que j'en suis encore plus épuisée.

Larmes de peine, de dépit, de découragement, de lourdeur de vivre dans un corps de douleurs. J'ai tenté de dormir, de faire une sieste pour me reposer mais rien à faire. J'ai mal.

Mal du côté droit, je tourne sur le gauche. Puis sur le gauche, je reviens au côté droit.

Je ne sais plus comment arriver à dormir sans être dérangée par ces douleurs, élancements, coups de couteau dans les jambes, flancs, mollets, les mains...

Je me suis relevée en larmes, écoeurée de n'avoir pu dormir, m'assoupir.

Ma fille m'a pris dans ses bras et j'ai pleuré longuement, racontant en pagaille pourquoi je suis à bout.

J'ai parlé de ces douleurs que personne ne voient.

Je lui ai confié que j'aurais préféré avoir un cancer car au moins, ça se verrait. Je suivrais une chimio et puis hop! on passe à d'autre chose, la vie continue. Il faut souffrir pour en arriver à dire ce genre d'affirmation qui je le sais, est fortement teintée d'un négativisme sans pareil. 

J'ai conscience des énormités que je suis en train d'écrire, ne vous en faites pas.

Depuis hier, c'est mon moral tout autant que mon corps qui sont lourds.

Je n'ai pas le goût de faire semblant que ça gaze. Car non, ça ne gaze pas pour le moment.

Alors je vous laisse ici, avec rien de bien réjouissant à proposer. 

Pour le moment, j'ai ressorti mes polars et vêtements de flanelle. Je m'embobine dans ces tissus tout doux.

Je vais tenter de me distraire un peu. 

Et je vous retrouve bientôt.

Mwasi Kitoko

Vivre avec de faibles revenus

Bonjour,

Je ne suis pas la seule à vivre avec de modeste revenus, vous en conviendrez.

Les temps sont difficiles pour plusieurs d'entre nous!

Se retrouver au coeur d'une bataille juridique change la vie d'une personne pour bien des aspects. Passer de prestations d'invalidité à un revenu d'aide sociale m'a obligé à revoir de près le budget et fixer les priorités. 

Oh bien sûr, je ne vous dis pas que c'est une partie de plaisir mais toute situation même difficile, peut comporter des avantages ou une nouvelle façon de voir les choses. Fini l'ancien train de vie d'une fonctionnaire! Vive la nouvelle moi qui change plein de choses dans sa vie, dont ses habitudes de consommation. Passage obligé mais intéressant quand même pour tout ce que j'apprends et continue d'apprendre.

Aujourd'hui je vous livre deux de mes découvertes qui pourront certainement être utiles, que vous soyez à faibles revenus ou pas.

La bouffe

Une des choses les plus difficile avec un faible revenu est d'arriver à se nourrir correctement, de continuer à manger sainement: comment faire avec les coûts exorbitants à l'épicerie? Quand j'observe les gens en train de faire leurs courses, j'en vois qui regarde les comptoirs et paquets de viande fraîche, les examinent sous tous les angles, les soupèsent et souvent, ils remettent la pièce en question dans le comptoir. Dur, dur l'achat de viande avec une augmentation de plus de 30% des prix en 2015 au Québec.

L'an dernier, j'ai eu la chance de pouvoir faire mes achats bouffe dans une épicerie solidaire: le concept est simple. Vous payez quelques dollars pour différents aliments, beaucoup moins cher que les épiceries de grandes chaines. Malheureusement, après quatre années d'activités, l'épicerie s'est retrouvée dans le rouge et a dû fermer ses portes. Ouf. Pas facile! Depuis, j'ai cherché des banques alimentaires autour de chez moi et il y en a plusieurs. Je perçois un changement de cap chez ces dernières, qui elles aussi, ne suffisent plus à la lourde tâche de soutenir les gens en offrant des aliments périmés ou près de l'être....Et parmi ceux qui font la queue, il y a des travailleurs qui n'arrivent plus à joindre les deux bouts au travers de ceux qui vivent de l'aide sociale. 

Maintenant, même le bouffe offerte par les banques alimentaires de Montréal n'est plus gratuite et on demande un montant soit par sac ou selon les denrées obtenues. 

Récemment, j'ai décidé de nous inscrire à bonne boîte, bonne bouffe.

Qu'est-ce que c'est?

Bonne Boîte Bonne Bouffe (B4) est un regroupement d'achats qui s'approvisionne en grande quantité en produits maraîchers frais à juste prix et qui les distribue à faible coût dans les communautés via différents points de chute à Montréal, Lanaudière et Laval.

B4 fonctionne à l''année par commande de boîtes de fruits et légumes aux deux semaines. Les boîtes sont vendues à prix fixe et contiennent une variété de fruits et de légumes de première qualité en quantité suffisante pour une semaine, selon le format de boîte choisi. Selon la grandeur de boîte que vous choisissez au prix de 7, 11 ou 17  dollars, vous avez droit à une belle sélection de fruits et légumes. Cependant, il faut savoir que ce ne sont pas des légumes bio. Pour ma part, le critère "bio" n'est pas impératif pour le moment: ce que je veux, c'est de continuer de bien manger pour ma santé et celle de mes filles également.

Donc B4 propose divers points de chute où aller chercher les boîtes et pour y être allée la semaine dernière pour effectuer mon premier paiement d'avance, l'ambiance était conviviale et la distribution des boîtes s'effectue rondement. J'ai rencontré toutes sortes de gens: des personnes vivant d'aide sociale, des étudiants, des personnes du 3e âge etc., avec leur sacs sous le bras.

À peine arrivée sur place, des personnes me proposaient des aubergines dont elles ne savaient que faire (miam pour moi!) ainsi que des champignons bien frais dont une dame ne voulait pas. Ambiance bon enfant où les gens échangent entre eux, s'échangent des légumes ou fruits en plus,: que demander de mieux? Enfin on verra dans l'avenir mais pour le moment je suis satisfaite de ce que j'ai vu et perçu. Des bénévoles distribuent les boîtes et collectent l'argent, tout simplement. Je suis convaincue que B4 est une belle solution économique et écologique car la plupart des légumes sont du Québec. Pour les fruits, là ça devient un peu plus difficile d'avoir des bananes ou des kiwis du Québec, je vous l'accorde. S'inscrire à B4 est facile et gratuit: pas de frais d'abonnement, on ne paie que la boîte. En passant, la boîte familiale passera de 17 à 18$ en octobre. 

Nos habitudes alimentaires changent aussi avec le temps. Par exemple, nous consommons davantage de légumineuses:  non seulement c'est moins cher, mais il est aussi fort intéressant de cuisiner cette protéine végétale bourrée de nutriments. Nous consommons surtout de la volaille, quelque fois du boeuf, mais plus rarement. Pas de mal à ça au contraire: on élargit les horizons alimentaires et c'est stimulant. Je cuisine le plus possible: muffins en tout genre, soupes, repas complets que l'on peut congeler et servir plus tard. Heureusement que de ce côté, j'étais déjà dans cette façon de faire depuis longtemps.

Par contre, avec l'EM, cuisiner devient un défi de plus en plus important. Trop de fatigue, trop de douleurs qui me bouffent le moral et les énergies. En effet, si l'énergie du matin n'est pas disponible, difficile que je puisse popoter des petits plats. Dans ce cas, j'y vais avec les essentiels pour ma propre "survie": je mange alors un bol de céréales ou je me fais un sandwich, tout ce qui me demande le moins d'énergie possible. Se faire griller du pain reste délicieux, que ce soit le matin ou le soir, n'est-ce pas? Et puis mes étudiantes peuvent très bien prendre le relais et cuisiner aussi.

Économies substantielles pour vos lunettes!

On le sait, les grandes chaines optométristes font des affaires d'or. Or, on ne peut pas vraiment se passer de lunettes si on en a besoin. Mais comment faire avec les coûts exorbitants quand on a un budget serré? 

Une solution intéressante: le bonhomme à lunettes...

L'opticien Philippe Rochette et son équipe ont pour mission de rendre accessibles et abordables des lunettes de qualité à tous les porteurs de lunettes de Montréal, Laval, Rive Nord et Sud ainsi que Valleyfield et la ville de Québec. Lui-même se dit "opticien d'ordonnances nomade dans le communautaire".

Pour trois fois moins cher et plus, vous pouvez obtenir une paire de lunettes que vous pouvez choisir parmi leur vaste gamme ou bien faire changer juste vos verres.

Pour en savoir davantage sur le fonctionnement, les points de service et autre, visitez leur site web: http://www.bonhommealunettes.org/#accueil

J'ai pu profiter de ce service l'an dernier: j'ai payé mes lunettes trois fois moins cher que mon ancien optométriste: grosse différence de prix. Le bonhomme à lunettes travaille vite, bien, et son travail est garanti comme chez toutes les bannières opticiennes/optométristes. J'avais un petit préjugé qui me tournait dans la tête et je croyais que les montures seraient...moches. Eh bien non! J'avais devant moi un vaste choix de montures pour tous les goûts, même ceux qui veulent des modèles plus jeunes ou actuels. Les membres de l'équipe sont sympathiques, accueillants, ils ont le sens de l'humour et ils travaillent bien.

C'est donc une bonne ressource pour y voir plus clair, et surtout à moindre coût! 

Alors voilà, il y a moyen de s'organiser même avec de faibles revenus. Ce n'est pas facile tous les jours mais si on cherche un peu, je crois qu'il y a moyen de trouver des organismes ou commerces pour nous venir en aide et ainsi, en avoir un peu plus pour notre argent, même si c'est peu. 

En espérant que ces informations vous seront utiles...

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

Suivre son corps

Bonjour,

Depuis mon dernier billet, il s'en est passé des choses...

Tout d'abord, parlons du Neupro.

À partir des observations et de ce que je ressentais dans mon corps, j'ai pensé que le neupro n'est peut être pas bon pour moi.

Voici ce que j'ai écris dans mon journal ces derniers jours.

Samedi 19 septembre: 

"Nuit agitée, je ne comprends pas. 3 heures de sommeil profond et mes jambes font super mal. Bizarre. Sieste en pm plus ou moins réussie. Me sent très fatiguée. Point de douleur côté gauche, zone douloureuse et sensible".

Mardi 22 septembre:

"Peu écrit ces derniers jours mais quelques constats s'imposent depuis la prise du neupro. État de fébrilité et d'agitation intérieur fatiguant et très demandant: me sens comme un pot de café, fébrile, nerveuse, agitée. Plus d'insomnies, douleurs augmentées et plus fortes aux jambes qui apportent des sensations et un mal être déplaisant. Incapacité ou difficulté à baisser le système nerveux, donc de me reposer d'où un sommeil pire qu'avant la prise du neupro. Désavantage: le neupro sembler donner une "fausse énergie" qui me pousse par en avant, style "adrénaline" qui illusionne mon corps vers un comportement énergétique ex "on se donne à fond, faut libérer l'énergie", une énergie qui en réalité n'est pas là.  En fait, c'est comme si on branchait mon corps sur un courant de 220 volts alors qu'il est trop faible et au plancher pour réagir à ce courant beaucoup trop fort pour ses capacités. C'est comme de vouloir faire subir un autre électrochoc à un corps qui en déjà subit un paquet, et qui n'est tout simplement plus capable d'en prendre...

Médicament qui "camoufle" les sensations réelles de mon corps, qui brouille les pistes de ma fatigue, laquelle doit être écoutée, et non tassée du revers de la main. Un genre d'effet "Redbull". Fouetter un corps qui ne peut pas se relever de toute manière car cloué au sol par l'épuisement".

Décision  

 

Lundi, ma décision était prise à 95%: plus sage et réaliste de cesser la prise de neupro. J'en ai discuté avec le pharmacien, et nous en sommes venus à la même conclusion: il valait mieux le cesser.  Au lieu de m'aider, le neupro avait plutôt tendance à me nuire: douleurs et mouvements des jambes augmentés, sensation d'agitation et de fébrilité difficile à gérer le jour (et même la nuit), et augmentation de la mauvaise qualité de sommeil.

Hier par hasard, j'ai découvert un article fort intéressant sur le phénomène d'augmentation du mouvement des jambes sans repos avec la prise de médicaments: http://www.rls.org/about-rls/publications.

Ce site américain consacré au syndrome des jambes sans repos est rempli d'informations utiles. Cliquez sur la section publication puis sur l'article en anglais intitulé "Understanding augmentation", qui explique justement le phénomène d'augmentation des mouvements des jambes du syndrome en lien avec l'utilisation de médicaments supposés aider le patient. L'article répond à plusieurs questions sur ce phénomène qui semble répandu et qui semble s'appliquer à ma situation. J'en parlerai avec le neurologue à notre prochain rendez-vous.

Et l'EM dans tout ça?

 

J'ai eu la chance de discuter avec une connaissance hier, qui connaît bien l'EM car il vit avec depuis plusieurs années. 

J'avais un peu perdu de vue que l'EM peut influer de toutes sortes de manière sur les autres problèmes de santé que je vis: ainsi, il n'est pas rare que les personnes vivant avec l'EM ait la fibromyalgie, le syndrome des jambes sans repos, des problèmes cardiaques, des problèmes digestifs etc. Je crois que je recommençais à percevoir mon corps comme étant en "pièces détachées" alors ce fut un rappel que mon corps a besoin d'être vu dans son ensemble, une vision plus globale que mécanique.

Ça le dit: le cerveau est en état d'inflammation et ne fonctionne pas comme il le devrait. Aussi, il faut garder à l'esprit que les corps réagissent différemment aux médicaments, et que l'on peut ressentir des effets inattendus à la prise de ces derniers. 

L'important je crois, c'est d'être attentif aux réactions du corps, de compiler ces observations, et de combiner tout cela à notre expérience personnelle de la fibromyalgie et de l'EM.  Bien que nous ayons tous des symptômes ou un vécu corporel qui se ressemblent, il reste que chaque personne vivant avec ces maladies doit se faire observateur vigilant de sa propre santé, en association avec un médecin traitant qui est aussi à l'affût, pour savoir ce qu"il est mieux de faire pour prendre soin de nous. J'en conviens, ce dernier n'est pas facile à dénicher, voir même d'avoir un médecin tout court!  

C'est la personne qui vit avec l'EM qui sait le mieux ce qui se passe dans son corps car après tout, c'est elle qui habite ce corps  :)    

Vivre avec l'EM, vivre avec des différences

Aujourd'hui, c'est la reprise des rencontres de groupes d'entraide de l'AQEM qui reprend pour la région de Montréal. J'aimerais m'y rendre, et je suis en train d'évaluer si j'ai l'énergie pour y participer.  

Si vous souhaitez vous joindre au groupe, voici les informations:

"Le volet des groupes de soutien et d’entraide a pour objectif principal de favoriser des moments d’échanges et d’entraide pour des personnes atteintes et leurs proches. Les personnes y participent selon leur énergie soient pour en aider et encourager d’autres par leur expérience avec la maladie ou encore d’aller chercher un peu d’encouragement. Dans le respect, l’écoute, l’empathie et l’ouverture d’esprit. La prochaine rencontre aura lieu le jeudi 24 septembre de 13h à 15h, au Loblaws Angus situé au 2925 rue Rachel Est à Montréal, H1W 3Z8. La rencontre sera une belle occasion de se retrouver après l’été et de discuter de la façon dont nous avons vécu celui-ci."

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

 

S'accrocher à sa discipline

Bonjour à vous,

L'essai du nouveau médicament se poursuit et pour le moment j'ai en main quelques observations préliminaires et des réflexions que je vous partage. 

Sur le plan physique, voici ce que j'ai remarqué:

-première nuit: réduction de la douleur au niveau des hanches pendant le coucher de nuit. Par contre, comme je dois porter le timbre que la nuit (je l'enlève en me levant), les douleurs aux hanches pour la sieste de jour sont présentes.

-sensation d'une légère augmentation d'énergie corporelle, et par conséquent, un moral un peu plus positif. 

-je ne suis pas encore en mesure de sentir une amélioration remarquable au niveau des mouvements des jambes pendant la nuit: au réveil, mes jambes sont encore et toujours douloureuses pour le moment. Pas non plus de sensation de "ah, quel bon dodo" satisfaisant.

La sagesse du bonsaï

Discipline

Cette semaine, j'ai eu à travailler sur un petit projet intéressant. J'ai remarqué que le petit surplus d'énergie physique de la semaine a produit un effet particulier au niveau de mon corps et de mon moral. 

Je m'explique.

Avant l'apparition de la fibromyalgie et de l'encéphalomyélite myalgique, j'étais une personne avec mille et une idées et projets en cours, et bien sûr, avec une énergie folle et "inépuisable" à revendre. Si j'avais été une chandelle, je n'aurais pas brûlé les deux bouts mais les 4 bouts :)

Cette semaine, j'ai réalisé que la plus minime énergie ressentie dans mon corps semble déclencher les habitudes de l'ancien moi: carburer, ne pas compter son énergie, ne pas trop y accorder d'importance car oui, y a du plaisir, des choses à faire et à produire...Ou la la!

Attention! Achtung! Keba!  

La sagesse et la prudence sont nécessaires, et j'ai bien cerné ce qui se passe, je crois.

J'ai eu de la difficulté à me tenir à ma discipline habituelle, ce qui s'est traduit par des retards à faire mes siestes, difficulté à baisser le système nerveux, et difficulté à relâcher tout le corps. 

C'est comme s'il y a en moi une ancienne piste ou sentier creusé dans mon corps (le cerveau?), et qui ressentant cette subtile énergie, a tendance instinctivement à faire en sorte que mon corps veut foncer par devant et se donner à fond. 

Oui, c'est cela: un ancien sentier creusé très profond, et dans lequel les roues de mon 4 x 4 retombent facilement car c'est un chemin si connu!

Pas une bonne idée.  Ma petite voix m'indique que la prudence est non seulement de mise, mais que je dois vraiment me tenir à la discipline que j'ai réussis à instaurer, et cela après tant d'années d'efforts, d'essais et erreurs durement apprise. Cette discipline est faite de balises pour m'aider à fonctionner avec ce que j'ai en main, et également pour me protéger tant sur le plan énergétique que moral. Car il faut bien se rendre compte que ces deux sont étroitement liés.

Je dois continuer de miser sur cette discipline chèrement instaurée: prendre soin de mon énergie physique et morale, protéger mon corps. Si je le fais pas, je connais très bien les conséquences: un épuisement très profond qui dure des jours et des jours. Je déteste me retrouver dans cet état car là, c'est carrément le campement à demeure dans mon lit ou à la maison, et rien d'autre.

Et le bonsaï dans sa sagesse millénaire, m'inspire justement d'être prudente et de respecter ce que je me suis fixé. 

Trop raisonnable, hein? Non, je ne crois pas. 

C'est juste le gros bon sens qui parle.

Voilà où j'en suis pour le moment :) 

Je profite du ciel bleu magnifique sur Montréal et des derniers chauds rayons de l'été pour aller prendre mon bol d'air quotidien.

Bon samedi à vous,

Mwasi Kitoko