Tapis roulant....ouf.

Bonjour à vous,

Bien que le temps soit sous les teintes de gris à l'infinie sur Montréal, je vous raconte mon histoire de tapis roulant d'hier matin. 

J'arrive à l'Institut de cardiologie et je me rends dans la salle d'attente. C'est finalement mon tour, et on me fait passer un électrocardiogramme (ECG) au repos. Une fois terminé, l'infirmière installe d'autres électrodes. Elle m'explique que l'intensité du tapis augmente régulièrement, qu'il y a aussi une certaine élévation du tapis pour voir comment je réagis à l'effort. Je sens un peu d'angoisse à entendre cette description, et je lui dis que je ne peux pas courir ni marcher au-delà d'une certaine vitesse: elle me rassure en me disant que je fais ce que je peux et si ça ne va pas, on arrête le test. 

Bon. Voilà le tour du tapis, avec un technicien installé devant son écran. Il m'explique les consignes (ouf, ça va vite!), et on débute tranquillement le tapis. Je me tiens avec les deux mains des deux côtés des rampes. Sauf que le technicien me dit qu'il faut me tenir seulement avec une seule main! Ah la la, je sens que je commence à ramer intérieurement...

La vitesse augmente, mon souffle aussi. Pendant que je marche, le technicien prend ma pression sur le bras gauche, je dois donc changer de bras pour me tenir. Mais la vitesse augmente, et là je sens que TOUT va trop vite: vitesse, bras gauche pour la pression, me tenir (je tire plutôt sur la rampe finalement), puis les douleurs qui montent, montent. avec la vitesse. J'ai de la difficulté à tout suivre: marcher plus vite, me tenir, respirer plus vite. Les bras, les jambes, les hanches....font mal. Le technicien me questionne, je perds le fil....Puis je dis enfin "c'est assez, je ne suis plus capable". Le tapis s'arrête. J'ai la tête penchée vers le sol car mes yeux sont remplis d'eau: je ne sais pas pourquoi, mais je pleure, je ne me sens pas bien. Je relève la tête et je vise la civière pour m'asseoir. On res-pi-re.

Le technicien vérifie ses papiers pendant que je tente de reprendre mes esprits. Le test n'a même pas duré 10 minutes! Je sentais que tout mon corps était en ébullition, comme s'il "criait".  Très intense comme expérience.

J'ai expliqué au technicien et au cardiologue que la région au dessus du coeur fait mal, même au toucher avec la main: pour eux, ils semblaient formels, ce n'est pas une angine car cette dernière ne comporterait pas de douleur en touchant la zone du coeur. Pour le cardiologue superviseur, il faut chercher plutôt du côté de la fibromyalgie et de l'encéphalomyélite myalgique avec ces douleurs thoraciques. Cool. Je me rhabille, claquée. Tout mon corps me fait mal.

Je suis repartie, é-pui-sée. Vidée, lessivée. Idem aujourd'hui. Pas vraiment étonnant, il fallait quand même s'y attendre un peu. 

Par contre, ce qui m'a pris par surprise, c'est l'état de mon cognitif. Les consignes données par l'infirmière, puis le technicien m'ont prises au dépourvue. BEAUCOUP de consignes, dites rapidement et pas adaptées à mon rythme hyper lent, m'ont fait me sentir perdue dans un brouillard dont  je tentais de me dépêtrer, si je puis dire. CA VA VITE! Trop vite.

Quand je suis dans ce genre de situation -surtout quand je suis dans un état psychologique plus vulnérable-, on dirait que le réflexe de demander de ralentir, de me répéter lentement les consignes n'est pas là. Disparu. Le tableau de bord de mon cerveau est allumé au maximum. Difficile de dire ce que j'ai à dire car tout va trop vite pour moi.

Je crois que cette réaction cognitive est la même que celle associée à la fonction "multitâche", qui est en difficulté chez les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique. Notre cerveau tente de capter TOUT ce qu'il voit et entend à la fois, d'où l'expression que le tableau de bord est allumé au maximum. Le cerveau tente de capter tous les bruits, mouvements, paroles prononcées autour et près de nous etc. Il n'arrive pas à se concentrer! Je ne sais pas avec certitude, mais je pense que j'en ai reperdu de ce côté. Pour en être absolument certaine, il me faudrait questionner ceux qui m'entoure ou passer des tests. Mais franchement, je vois bien qu'il y a ralentissement de mes fonctions cognitives.

Les pièces de mes expériences :) Source: image internet

Bon. Je vais éclaircir un point. J'y tiens. 

Je ne raconte pas tout ça pour "faire pitié", non.

D'ailleurs, je ne me sens pas comme ça.

J'écris plutôt pour me comprendre, pour placer ma vie, mes expériences.

Un peu comme si j'étalais toutes les pièces d'un jeu de construction, et je tente de voir les pièces que j'ai, de les mélanger, de voir ce que je peux faire avec ou pas.

Tiens, ça doit être la legomanie de mes petits enfants qui m'inspire cette idée!

*Dernière heure: ma fille est sur le point d'accoucher, elle vient tout juste de m'appeler. Elle exprimait sa hâte, sa peur d'accoucher aussi.

Je lui ai dit que je suis là, présente. Que la "sage-femme", la mère et la grand-mère que je suis est prête à accueillir cette nouvelle petite personne dans notre famille. Elle s'est dit rassurée.

Moi aussi ça me rassure. J'adore être une mère et une mamie d'expérience, et que mes expériences servent aux miens. Et tout ça malgré des maladies chroniques invalidantes. 

Rien ne m'enlèvera ces rôles si précieux :)

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

Creux de vague

Bonjour,

Si votre moral tend vers le bas alors ce n'est pas en lisant mon billet qu'il sera en hausse. Parce que le mien est ordinaire.

Je me suis même amusée à le dessiner, là, dans le creux de la vague, justement. 

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Il y a diverses raisons qui font que j'ai le moral plat.
Il y a les Fêtes qui s'en viennent.
J'ai beau me "raisonner" -ah ce mot que j'entendais souvent toute petite!- et me dire qu'on n'en est plus à s'offrir des cadeaux.
Reste que j'aurais aimé ne serait-ce qu'offrir un petit quelque chose aux miens.
Bon.
Le budget est petit.
Petit.
Ok, nous ne manquons de rien d'essentiel, je le reconnais.
J'aurais aimé...
Des gâteries qu'on arrivait à s'offrir dans une autre vie.

L'oeuf ou la poule?

Je me sens plus vulnérable qu'à l'habitude.
Je pleure facilement.
Un truc qui devrait m'émouvoir me laisse froide et au contraire, des broutilles me tirent des larmes.  
Je me sens coincée.
C'est le mot qui me vient.
Coincée, un peu de travers, pas "enlignée" comme disait ma grand-mère.


Le sommeil est pire que d'habitude, je l'ai remarqué.
Que se passe-t-il la nuit? C'est la fête dans mon corps, sans qu'on me demande mon avis.
Mal dans les jambes, mollets, les hanches, les bras, épaules, mains.
Les yeux ouverts vers 3:00 ou 4:00.
Je tente de me rendormir.
Je joue à la brochette: tourne sur la gauche, sur la droite et...


J'écoute de loin ce qui se passe au COP21.
Dans mon ancienne vie, j'aurais suivi avec curiosité et beaucoup d'attention tous les débats entourant cette question, qui me tenait tant à coeur.
J'ai peut être vieillie et l'intérêt est tombé.
Mais je sens qu'il y a quelque chose de fatigué, un genre de "fatigué d'être".

Bizarre, mais je viens de mettre le doigt dessus.
Fatiguée d'être.
N'allez pas lire "suicide", ce n'est pas le propos.
Je suis fatiguée d'être fatiguée.
Fatiguée d'être.

Drôle de jeux de mots mais c'est là où je suis.
Je sens une fatigue grosse, énorme comme la planète.
É-pui-sée

J'ai remarqué que c'est la pleine lune demain...
Un lien avec mon état? Je ne sais pas.

Demain je vois mon neurologue.
On parlera du Neupro, des jambes sans repos.
C'est ironique.
C'est tout mon corps qui est sans repos!


Quoiqu'il en soit, je vais aller faire ma sieste sacrée tout te suite.
Et tout ça passera. Comme tout passe dans la vie. 

 «On ne va jamais aussi loin que lorsqu’on ne sait pas où l’on va », a dit Christophe Colomb.
Si j'en crois ce dernier, alors je devrais aller pas mal loin. 


À bientôt,

Mwasi Kitoko

Une marsienne au centre-ville

Bonjour,

Aujourd'hui je me suis levée avec un plan en tête. Faire un petit tour au centre-ville.

Il y a de cela 3 ans, j'arrivais encore à y magasiner, et je pouvais tenir le coup environ 1 heure 30 avec des bouchons dans les oreilles. Sans bouchons, le temps d'endurance aux bruits (et fatigue augmentée par conséquent) est plus court d'au moins 30 minutes et plus. À l'époque, j'avais un circuit de 3-4 magasins que j'aimais visiter.

Mais ce matin, j'étais à la recherche d'un livre que je n'ai malheureusement pas trouvé. Arrivée à l'énorme librairie de deux étages, mon cognitif commençait à ramer déjà un peu: beaucoup de gens, du mouvement, des commis à tous les deux pas avec un sourire figé pour proposer de l'aide, les escaliers roulants....ouf. J'ai vite fait de repérer l'étage et la section désirée.

Mais j'ai fais chou blanc car mon livre n'y était pas. Dommage. 

Et comme j'étais proche de mon ancien circuit de magasins préférés, j'ai pensé en visiter un.  

Là, ce fut étrange. J'entre, je fouine un peu partout.
Là encore, je me sens submergée: bruits forts, musique de Noël (oh my goodness :( ), commis à gogo un peu partout, tout plein de clients etc. Je fais le tour, visite quelques sections. Je ne me retrouvais plus ni dans le réaménagement du magasin, ni dans tout l'étalage de fringues. 

Perdue. 

Une marsienne en visite au centre-ville.

Je ne me retrouvais pas dans les vêtements en vente, c'est à dire que rien ne me plaisait ou n'attirait mon regard.

Pourtant...

C'est bien là que j'achetais mes vêtements auparavant, non?

Eh ben voilà, il semble que j'ai changé.

Il est vrai que j'ai été forcée de changer mes habitudes de consommation par la force des choses, le budget ayant rétrécit dangereusement. Mais au-delà de ce constat, j'ai réalisé que rien ne me tapait dans l'oeil,  enfin du moins dans le circuit "d'avant".

Un autre constat: après être sortie de cet unique magasin (la librairie ne compte pas), j'ai pensé quelques micro secondes me rendre à un autre magasin de ce circuit pour vérifier ma sensation de marsienne.  Pas possible: je n'ai plus assez d'énergie pour faire ma petite vérification. Alors j'ai décidé de retourner sur le champ, pas de temps à perdre.

Mais avant de sauter dans le métro, j'ai été happée par un nouveau commerce qui a ouvert ses portes il y a quelques jours. Un magasin Lindt! Oui, oui. Imaginez, que du chocolat et gâteries Lindt sur tous les murs!

Comment résister?   :)

Une commis m'accueille avec une de ces petites boules maléfiques: ça fond dans la bouche comme c'est pas possible. Serais curieuse de connaître les ingrédients? Plein d'huile de palme? Je ne sais pas. Certainement. Mais ce que je sais par contre, c'est que c'est fondant, délicieux, et que je n'arrive plus à manger d'autre chocolat que cette marque. 

J'ai vu une dame acheter une boîte pleine de ces petites boules de bonheur. Vous voyez la boite cartonnée dans la photo? Presque 50$ pour une boite pareille...Ah la la. Même si j'avais eu les sous, je ne suis pas certaine que j'en aurais acheté autant.

Parce que je me dis que peu, c'est mieux. 

Alors j'ai acheté quelques boules que j'ai partagé avec ma fille au retour. 

Heureusement, même si j'étais un peu dans l'état de marsienne au centre-ville, du moins ais-je gardé mon coeur d'enfant pour ce qui est du chocolat...Et c'est important de s'accorder des petits plaisirs, qui ne sont pas obligatoirement achetés dans un centre commercial.

Là, je me relève de ma sieste sacrée et je me trouve bien chanceuse d'être au chaud à la maison. J'ai une pensée pour tous ceux qui travaillent dans les centre d'achats: ça ne doit pas toujours être évident de travailler avec le public, et dans le bruit assourdissant du royaume de la consommation.

J'ai la chance d'être malade. Oui, vous avez bien lu.

Je suis hors course, je suis malade et c'est une chance.

Car j'ai dorénavant le temps de respirer, de vivre au ralenti, de réfléchir. 

De prendre soin de moi à la seconde près, comme et quand je l'entends.

Pas riche vous me direz. Mais j'ai un toit sur la tête et les besoins de base sont comblés.

On ne fera pas semblant qu'il n'y a pas la contrepartie spéciale qui vient avec cette chance, soit le lot de douleurs, d'épuisement, de médicaments, de rendez-vous, de poursuite juridique. Elle est bien là. Mais malgré ET avec tout cela, je persiste et signe.
J'ai la chance d'être arrêtée, de ne pas travailler.
Finie la violence envers mon corps.

Mon corps a "trouvé" ce qu'il fallait pour m'arrêter.

Il est sensé, brillant. Il est fort et fragile tout à la fois.
Bon, s'il m'avait demandé mon avis peut être n'aurions-nous pas été d'accord, lui et moi.

Alors oui, j'ai cette chance d'être malade, d'être au tapis. 

Et la vision n'est pas si mal vue du sol.

Essayez pour voir. C'est surprenant :)


Je vous laisse sur ce billet un peu fou.


Bonne fin de journée,

Mwasi Kitoko alias la marsienne

Tranquille

Bonjour,

J'ai remarqué que depuis quelques nuits, ce sont les douleurs qui me réveillent. Probablement que j'ai mal sans m'en rendre compte la plupart du temps, mais là c'est fort au point de me réveiller depuis 3-4 nuits.

Vers 4:00 ce matin, j'avais les yeux grands ouverts et je faisais le décompte des "où ça". Où ça fait mal. Il y avait les jambes, puis chaque flanc. Couchée sur un flanc, c'est la hanche qui se tord de douleur puis le cheville posée sur le matelas. Étrange. Faut-il attribuer le tout au syndrome des jambes sans repos ou à la fibro? C'est bien moi: je cherche à catégoriser "la chose".

Ah cher cerveau...T'es fort, hein?!

Dans ce genre de situation, je pense souvent à ces médecins qui prétendent que ces douleurs sont dans la tête. J'ironise à peine en écrivant tout haut ce que j'ai pensé tout bas: je dois être sacrément "forte" pour commander mon cerveau et faire en sorte que ces foutues douleurs me réveillent la nuit! Ais-je un mental si puissant qu'il "programme" son réveil en douleurs svp (et non pas en douceur :)

Bon. Ce matin il y avait un détail supplémentaire que j'ai senti dans mon corps. Ça m'arrive de temps à autre, mais je ne m'y fais jamais. Quand ces douleurs me faisaient me tortiller, j'ai senti comme si mon lit tournait également.


Bref, avant même d'être sur pied, je ressentais des vertiges et mon lit tanguait! Je me sentais comme si je relevais d'une "brosse" comme on dit au Québec ou d'une cuite.

Je me suis assise lentement. Confirmé: j'ai des vertiges assez forts. Je marche lentement. Je me suis tenue aux murs pour me rendre à la salle de bain. 

Moi qui voulait aller marcher! Mais voilà que ces vertiges font en sorte que je ne suis pas solide du tout sur mes pattes. Je marche en zig zag. Je suis "saoule", mais saoule de quoi, c'est la question comique. Je ne fume pas, je ne bois pas. Remarquez, je n'ai pas de mérite car ni l'un ni l'autre n'ont eu une grande place dans ma vie. Ce ne fut pas un gros sacrifice.

Vu ces vertiges puis une nausée qui s'est ajoutée, je suis donc restée bien tranquille aujourd'hui. On verra ce qu'il en sera pour demain. Un autre jour pas encore arrivé.

Je me demande ce qui en est la cause? Il est temps d'aller relire un peu sur l'encéphalomyélite myalgique, je crois. Je noterai tous les détails dans mon journal pour pouvoir en discuter avec mon neurologue que je vois dans quelques jours.

Un nouvel amour dans ma vie

Oui, j'ai un nouvel amour dans ma vie! Ma fille a adopté un petit chat qu'elle a appelée Bonnie. Si mon entourage pouvait vous raconter comment je ne suis pas tellement folle des animaux, vous comprendriez pourquoi je vous parle de ce chat aujourd'hui. 

En fait ça remonte à bien loin...Quand j'avais 8 ou 9 ans, j'avais un chat tigré genre Garfield. Il s'est fait écrasé par un camion, sous mes yeux. J'ai eu tant de peine que je m'étais alors dit que plus jamais je n'aurais d'animal de compagnie. Fait trop mal quand ça meurt! 

Bref j'avais réglé le cas comme ça. En barricadant ma douleur dans un tiroir dans ma tête (décidément, on y revient). Fini les chats et autres bibittes. Mais la belle Bonnie est venue faire sauter tout cela...Regardez-moi ce chou qui dort en boule! Pas mignon, ça?

Que dire?  Elle est mignonne. Petite. Peureuse car elle ne nous connaît pas encore bien. Elle se laisse doucement apprivoiser. Bonnie reconnaît déjà nos voix à chacune ainsi que nos odeurs. Elle est douce, et c'est un bébé qui adore s'amuser pour un peu qu'on lui accorde de l'attention, des caresses. Avec cette affection toute spéciale pour Bonnie, le tour est joué: elle ronronne de bonheur et en redemande, bien entendu. 

Je suis étonnée de moi-même :)  J'aime ce chat et en peu de jours, je sens que Bonnie est une présence que j'apprécie. Je la cherche parfois dans la maison et elle se montre. Trop mignon.

Bon. Je n'ignore pas ce qu'est la zoothérapie mais maintenant, je pense que je vais y voir de plus près...

Justement, je n'ai pas aperçu Bonnie depuis que je me suis relevée de ma sieste. Je vais donc de ce pas voir ce qu'elle fabrique! 

Tout en prenant bien soin à ma démarche de "femme saoule",  bien entendu.

Bonne fin de journée à vous,

Mwasi Kitoko

Rendez-vous en cardiologie

Bonjour à vous,

En fin de semaine, j'ai réfléchi  sur ce rendez-vous en cardiologie qui a eu lieu vendredi. Il m'a laissée un peu perplexe. 

Que je vous raconte. Depuis que je suis toute petite, mon coeur fait de l'arythmie. 

Il saute des coches, comme on le dit si bien. 

En 2005, je voyage pour le travail loin vers l'est du Québec, accompagnée d'une collègue. Environ deux heures après mon lever le lendemain, j'éprouve des malaises étranges: je vois "blanc" puis je perds connaissance. Je reviens à moi mais dès que je tente de me mettre sur mes pieds, ma pression chute à nouveau et ce, à plusieurs reprises. On me transporte finalement en ambulance jusqu'à l'hôpital du secteur. Analyse sanguine et d'urine normales. On me garde sous observation une nuit puis je ressors le lendemain, très faible, épuisée. On n'a jamais trouvé ce que j'avais. Le médecin a dit "vous avez dû boire de l'eau d'ici et votre corps n'est pas habitué à cette eau". !!!! 

Voyons donc...

Bref, ce fut la première manifestation de syncopes qui se sont manifestées à plusieurs reprises, en y ajoutant l'arythmie. J'ai aussi parlé de ces problèmes de syncope et d'arythmie à mon rhumatologue qui affirme que ces problèmes cardiaques sont liés à l'encéphalomyélite myalgique. Soit. Mais ça ne me rassurait pas d'entendre cela, et je voulais -sans jeu de mots- en avoir le coeur net.

En août, j'ai passé un holter. Et vendredi donc, c'était le rendez-vous avec la cardiologue. J'ai d'abord passé un ecg au repos avant de la rencontrer.

Puis ce fut mon tour. Madame la cardiologue, une jeune femme d'environ 35 ans et + , m'a appelé puis nous sommes entrées dans son bureau. En terme d'attentes, je n'en avais pas vraiment sinon que de m'expliquer ce qui se passe avec mon coeur, comprendre pourquoi mon coeur saute des coches. 

D'emblée, elle a dit que mon holter présentait des extra systoles ventriculaires, mais que ce n'était pas grave, et que bien des gens en font. Et que le médicament que je prends actuellement "de confort", permet d'aider à réduire l'arythmie. Au vu de l'ecg normal et du holter, tout était donc correcte. Rien d'alarmant ou de grave.

Soit.

J'avais emporté avec moi le Consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique: j'avais identifié à l'aide de post-it, certains passages où on décrivait les problèmes cardiaques que présentent les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM). Elle y a jeté un coup d'oeil et a dit: "madame, je ne lirai pas ce document". Je ne sais pas si mon non verbal a parlé malgré moi, mais vers fin du rendez-vous, elle a finalement regardé le document pour dire "ok, montrez-moi ce que vous vouliez me montrer". Je l'ai fait, bien entendu. Vous dire qu'elle était intéressée à ce que je lui montrait serait trop dire. J'ai eu l'impression qu'elle voulait se rattraper ou me "consoler" si je puis dire.

Ce que j'ai ressenti lors de ce rendez-vous s'est présenté à moi sous forme d'une scène quasi rigolote. J'avais l'impression d'avoir été une rondelle de hockey jetée sur la glace, et d'avoir été lancée à gauche et à droite par un habile joueur qui menait le tout, sans que je sache réagir. Ouf! Tout allait vite, très vite.

Entendons-nous: je ne me moque pas du médecin ou de son expertise, loin de là. Mais j'ai ressenti une attitude du genre "ok, pas de temps à perdre, on passe par ici madame, et par par là".

Malgré qu'elle ait dit qu'il n'y avait rien d'inquiétant pour mon coeur, je lui ai rappelé que lorsque mon coeur bat comme un fou, j'ai la sensation désagréable qu'il va me sortir de la gorge ou pire, que je vais m'écrouler car je me sens faiblir. Je lui ai rappelé que mon coeur me préoccupe et bien que je n'ai pas eu de syncope depuis un bout de temps, reste que je me suis retrouvée souvent à l'urgence: elle m'a coupé la parole pour dire "oui madame, nous allons répondre à cela". Sur un ton limite, proche d'une certaine agressivité. Comme si j'occupais la place d'un autre patient, peut être plus malade (ça, c'est ma perception). Mais le ton était bien là, je l'ai senti.

La docteure parlait vite et fort.

Je le constatais en la regardant, en l'écoutant.

Mon cognitif ramait comme un fou pour suivre!

J'ai pensé lui dire "madame, pourriez-vous ralentir le débit svp?". 

Mais je ne l'ai pas fait, je n'ai rien dit. 

Pourquoi? 

Très bizarre.
Oui je sentais une tension chez elle, mais pas en moi.
Je me sentais comme semi-paralysée! 

Le fait est que je n'arrivais pas à me décider d'ouvrir la bouche et lui dire de ra-len-tir. 

Je me disais qu'en parlant, j'allais ralentir sa course sur la patinoire.

Je sentais la course, comme si on me poussait vers la sortie, peut être.

Je ne sais pas.

J'étais à la fois présente, distante et calme.

Je me disais "qu'on en finisse et que je sorte d'ici"...

Pendant qu'elle écrivait dans mon dossier, j'ai réalisé que je ne savais pas son nom, et je lui ai demandé poliment.

Elle n'a pas relevé la tête et dit "je vous donnerai ma carte d'affaire tout à l'heure".

Que dire?

Je laisse aller....encore une fois.

Finalement elle relève la tête, me regarde et m'annonce que pour répondre à mes "préoccupations", elle me soumet à un tapis roulant et une échographie cardiaque, et qu'ensuite, nous nous reverrons pour faire le point. Bon, d'accord. 

Elle me demande dans quel état je serai pour passer mon tapis roulant?

Ah la la...

Là, j'ai failli exploser de rire, je vous jure!

Je me suis retenue, pour tout vous dire.

Si elle pose cette question, c'est justement parce qu'elle n'a aucune idée de ce qu'est l'encéphalomyélite myalgique!

Calmement, je lui ai répondu: "vous savez madame, mon état est imprévisible. Et ce parfois dans la même journée!". Silence.

Puis elle me tend le dossier et me dit " ça vous va comme ça, madame?" sur un ton vers le haut, du genre "ok c'est la fin du rendez-vous, là", puis elle dit "vous savez où sont les secrétaires, non?". Je lui réponds que non, je ne sais pas. Elle pousse un soupir, et ajoute "bon venez je vous y accompagne". Notre cardiologue marche au pas de charge dans le corridor.
Moi je trottine lentement derrière elle, en la suivant. 

La cardiologue tend le dossier à la secrétaire et parle des tests à me faire passer etc. Puis elle saisit une carte d'affaire qu'elle me tend d'un air triomphal en disant "en ben voilà mon nom, vous l'avez maintenant!".

Je suis ressortie de l'institut de cardiologie sous la pluie, dans une température douce. Ma fille m'avait donné de l'argent pour que je prenne un taxi pour rentrer à la maison.  Malgré l'heure avancée et la fatigue, je n'avais pas envie de prendre un taxi, pour une rare fois. J'ai préféré attendre l'autobus, voir des gens, des voitures qui circulent, qui klaxonnent.

Je voulais laver ma tête de ce rendez-vous que j'avais trouvé décevant sur le plan humain. Oui, une prise en charge médicale.  On répondra à mes préoccupations et on fera les tests requis pour s'assurer de tout cela. Mais pour ce qui est du contact humain, on repassera...ou pas. Je ne connais pas la vie de cette cardiologue pour comprendre ou saisir pourquoi elle agit ainsi. Ou peut être est-ce sa façon de faire avec tout le monde, je n'en sais rien. 

Ensuite j'ai tenté d'élargir un peu la perspective en me mettant à penser à tous ceux qui souffrent dans le monde, et qui n'ont pas accès à des spécialistes comme moi, nous. Il y en a tout plein comme ça. J'ai pensé à la chance que j'ai de pouvoir être suivie ici, en toute sécurité.  

Il n'en reste pas moins que je trouve dommage que ce rendez-vous se soit déroulé ainsi. 

J'étais déçue, un peu désorientée.

Mais ce n'est pas la fin du monde. 

J'en conviens.

J'étais épuisée, c'est certain. Mais je ne peux pas dormir sans lire ne serait-ce que deux lignes!

Ce soir-là, j'ouvrais le livre de Toni Bernhard, et voici sur quoi je suis tombée: 

"I hope you have a doctor who isn't intimidated if you know more about your illness than he or she does. In this internet age, it's not unusual for people  who are chronically ill to become experts on their own conditions. I'm fortunate that my primary care doctor welcomes learning from me and is open to trying treatments that I suggest. In addition,  when I have an appointment with another physician, my primary care doctor helps me figure out how to explain my illness in a way that maximizes the chances that I'll get the best care possible. I feel as if we're in together".

Ce texte m'a fait sourire.  Je suis heureuse que Toni ait un médecin pareil, un vrai co-équipier pour sa santé! 

Aujourd'hui, je me sens en paix avec cet événement. 

Et non, je ne suis pas une "emmerdeuse" qui titille le cardiologue "pour rien". 

Pas une once de culpabilité, de colère.

Juste bien avec moi-même.
Je veux savoir si mon coeur va bien.
Point.

Je terminerai ce billet avec cette jolie citation:  "Pour qui tend convenablement sa voile au souffle de la terre un courant se décèle qui force à prendre toujours la plus haute mer".

Je vais continuer à voguer en haute mer, c'est certain.  Rien ne m'en empêchera :)

À bientôt,

Mwasi Kitoko

1 an déjà!

C'était il y a un an, jour pour jour. Le 26 novembre 2014, je démarrais ce blogue pour les raisons que j'ai évoqué quelque part.


Un an plus tard, voici un petit bilan :)

 

4 807 pages ont été lues pendant ces douze mois. Quant aux lecteurs, la photo indique que le Canada et les États-Unis sont bons premiers lecteurs.  Parlant des billets, celui-ci est le 135 ième. Ah la la, le moins qu'on puisse dire, c'est que j'ai des choses à dire.

Blague à part, j'ai l'impression que ça fait fort longtemps que j'écris alors que dans les faits, il ne s'est écoulé qu'une année.

L'écriture m'a fait du bien, et continue à me faire du bien. Pourquoi? 

Parce que je raconte ce que je pense, ce que je vois, ce que je vis, au travers de ma vie de "retraitée" avant le temps. Parce que je me défoule, en toute "sécurité". Parce que je partage mon vécu.

Écrire me demande d'aligner mes pensées, de prendre davantage conscience de ce que je ressens au quotidien face aux maladies avec lesquelles je compose chaque jour.

Écrire permet aussi d'en apprendre sur soi-même: parfois, c'est dans le mouvement de l'écriture que l'on réalise pleinement certaines choses. Je me creuse la cervelle pour illustrer mon propos avec un exemple, mais pour une raison qui m'échappe, cet exemple ne me vient pas maintenant. Pas grave, je pourrai toujours y revenir. 

Et vous, chers lecteurs? Comment vous êtes-vous retrouvés à lire ce blogue?

Cela reste une question à réponse large et ouverte à laquelle vous seuls pouvez répondre.

J'imagine que si vous me lisez, c'est que vous y trouvez votre compte: sinon, vous seriez en train de faire bien d'autres choses.

Alors voilà une année que nous sommes ensemble. 

L'année 2015 en aura été une de plus grande visibilité de l'encéphalomyélite myalgique dans les médias et le monde médical. 

Il faut continuer à se rendre de plus en plus "visible" dans nos sociétés où le rythme de vie effréné ne correspond pas aux personnes malades et vivant avec la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. Nous, les PAEM, avons aussi la possibilité de parler de notre vécu, de nos besoins, de nos réalités en respectant notre niveau d'énergie et notre personnalité. 

Si vous êtes atteint d'EM comme moi, j'espère que vous avez de l'aide et de l'écoute pour vous soutenir. C'est mon souhait le plus cher pour chacun d'entre vous.

Bonne journée à vous,


Mwasi Kitoko


P.S. Un article fort intéressant sur les anomalies visuelles des PAEM: http://www.psychomedia.qc.ca/syndrome-de-fatigue-chronique/2015-11-25/anomalies-visuelles

Misérable et pardonnable.

Que je vous raconte pourquoi je me suis sentie misérable aujourd'hui. 

Je me suis levée et j'ai vu que la première neige avait tombé pendant la nuit.

Ah que c'est beau! J'adore.

Déjà, cette petite blancheur m'a fait sourire.

Une heure plus tard je sortais pour me rendre à pied à la pharmacie pour chercher mes médicaments.

Ma fille m'offre d'emprunter une voiture, ce que je refuse car je ressens le besoin de marcher, de prendre de l'air.

Et c'est là que ça commence....

Je marche doucement. 

Une fois sur la rue, je me rends compte que c'est glissant. 

Assez glissant...

Ne serait-il pas mieux de rebrousser chemin?

Mais non.

Je continue.

Je marche comme un pingouin, comme un funambule.

Démarche périlleuse!

J'ai peur de glisser, de tomber. 

Ah la la, jamais ce trajet ne m'a paru aussi loin!

Marchant avec une prudence top 10, j'ai finie par arriver à ma destination.

Je ne sais pas comment j'ai pu me rendre.

Oufffff........

Je paie ma prescription. Puis je réalise combien cette marche de pingouin crispée m'a carrément é-pui-sée. Je me sens vidée de toute énergie.

 

Je réalisais que j'aurais pu retourner à la maison, mais que je m'étais entêtée à continuer.

J'aurais même pu prendre la voiture....

J'aurais pu, j'aurais dû! 

Il y en a tant de ces "j'aurais".

Voilà, je me suis sentie misérable, l'espace de quelques instants.

En réalité, je crois que je suis trop dure avec moi-même.

Trop exigeante aussi.

 

Puis sur le champ, je me suis pardonnée mon entêtement. Je me suis pardonnée aussi d'être aussi crevée alors que je voulais tellement prendre de l'air frais. Mais j'avais tout donné pour me rendre ici. Plus d'énergie pour rentrer à pied.

J'ai résolu la question en prenant l'autobus pour rentrer à la maison.

Quel bonheur de rentrer....

Et que dire de la sieste qui m'a un peu requinquée? 

Le bonheur.

Je me suis peut être sentie misérable :(     mais je suis pardonnable :)  alors tout n'est pas perdu.


Bonne fin de journée,

Mwasi Kitoko