Reine des neiges

Bonjour à vous,

Ce drôle de titre de billet m'est venu alors que j'étais assise sur une chaise de jardin sur le balcon arrière de mon appartement, il y a quelques minutes.

Bien que je n'ai pas beaucoup d'énergie pour la marche aujourd'hui, une envie d'air frais m'a saisie. Ça tombe bien car cette nuit, nous avons eu une belle bordée de neige toute légère et je me suis dit que je pourrais aller la voir de près. 

Avant l'arrivée de l'EM dans ma vie, j'adorais pelleter, dégager les bancs de neige, déneiger les voitures. Je pense que cette activité d'hiver si chère aux Québécois vient de mon enfance, alors que nous avions des tempêtes de neige monstres qui nous laissaient tant de neige que les écoles étaient fermées pendant 2 ou 3 jours.  Bien sûr, il s'en trouvera pour dire que les souvenirs de neige de notre enfance sont des légendes urbaines, déformées par le fait que nous étions petits et que les perspectives de nos paysages d'alors ne sont pas tels que nous les voyons aujourd'hui. 

Je me rappelle en particulier d'une de ces tempêtes alors que j'avais 11 ans. Il avait tant neigé, que nous avions dû sortir par une fenêtre située au deuxième étage pour aller dégager les fenêtres et portes du rez-de-chaussée de la maison. Ça, c'était de la neige mes amis! Comme de fait, nous étions une famille équipée en pelles à neige de toutes sortes et nous nous amusions à pelleter, à se fabriquer des constructions de neige en tout genre. 

De là le plaisir de pelleter cette belle manne blanche...

Donc l'envie de pelleter m'a pris ce matin, et je me suis habillée chaudement pour enlever les quelques centimètres et me faire un tout petit chemin jusqu'au trottoir pour y placer les ordures et le recyclage. J'y suis allée très dou-ce-ment, en poussant la neige avec la pelle par terre, et en soulevant à peine la neige légère au dernier moment. 

Comment faire ce que l'on aime tant, sans tout donner, sans y mettre tout son jus? En tout cas, je pense y être arrivée ce matin, et j'ai pu le faire pour environ 10 minutes maxi. Après, j'ai tout arrêté, car je sentais que c'était assez. J'étais bien réchauffée mais je l'avoue, j'ai été tentée de poursuivre: je voyais la voiture d'un ami recouverte d'une montagne de neige, c'était tentant je vous jure. 

Non, retiens-toi!!!!

Au lieu de cela, j'ai appliqué à la lettre un conseil de mon rhumatologue, qui me disait que lorsque l'énergie n'est pas suffisante, de prendre l'air sur mon balcon, ne serait-ce que 10 minutes. Je me suis donc assise sur mon balcon pour continuer à prendre l'air. 

J'aime cet air frais qui régénère mon sang, mon cerveau. Je me suis mise à penser au confort, au plaisir de prendre tout simplement l'air, bien emmitouflée.   

Ce qui reste de la sortie de la "reine des neiges" :)

Et c'est aussi là que je me suis prise pour la reine des neiges, qui du haut de son balcon, admirait sa cour royale recouverte d'un beau manteau tout blanc. En tout cas, on peut dire que je ne manque pas d'imagination pour un lundi, n'est-ce pas?

Je vous souhaite une belle journée, et de profiter de l'hiver si vous le pouvez :)

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Ouch....la "facture" est arrivée

Bonjour à vous,

Pour faire suite au billet d'hier et ma séance au spa, je ne pensais pas que la "facture" arriverait aussi vite.

Je suis allée au lit vers 20:00, après un peu de lecture. Après avoir éteint pour dormir, j'ai senti les douleurs au dos qui montaient de type brûlure, comme si ça chauffait à la grandeur du dos. Douleurs inhabituelles et fortes. 

À en croire ce qu'a capté mon bracelet withings pendant mon sommeil, j'ai fort probablement "dansé"  une bonne partie de la nuit, en réaction aux douleurs en hausse, suite à ma séance de spa (graphique de gauche).  On voit que le sommeil profond est faible, à peine 2:24 et le sommeil léger est très élevé. 

À droite, on voit le graphique de la nuit précédente, nettement meilleure que la nuit suivant le spa.

Épuisement neuro immunitaire post-effort

Il y a de cela à peine trois ans, j'ignorais complètement que juste de plonger mon corps dans l'eau sans nager, peut comporter des impacts sur ce dernier: le fait de se tenir debout sans bouger dans une piscine sollicite les muscles du corps, imaginez...

C'est suite à un rendez-vous avec mon rhumatologue que j'ai compris cela car je lui expliquais que j'avais des douleurs jusqu'à 3 jours après avoir nagé. À l'époque, je nageais une ou deux fois semaine et je ressentais les douleurs et courbatures longtemps après. J'arrivais difficilement à croire cela mais pourtant c'est vrai. Mon médecin m'a expliqué que lorsqu'on souffre d'encéphalomyélite myalgique, notre corps réagit anormalement et souvent tardivement aux activités physiques ou mentales, même légères. C'est difficile à vivre, je vous dis. Et encore plus difficile à accepter comme phénomène étrange.

Pourquoi?

Parce que sur le coup d'une activité, les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ne ressentent pas nécessairement de la douleur ou de l'inconfort, tout dépendant de quoi il est question. Et si on a du plaisir, pas facile de penser à s'arrêter, à ne pas en faire trop lorsqu'on ressent un bien être: avouez que c'est un sacré défi!

Donc si je reprends l'activité du spa hier, j'ai éprouvé un bien être physique (et moral) à être plongée dans les tourbillons d'eau chaude qui m'ont littéralement fait fondre de bonheur. Oui, même ce qui est plaisant pour le corps comporte des impacts qui se produisent sur le champ, quelques heures plus tard ou même quelques jours plus tard. C'est difficile à croire, mais pourtant c'est bien le cas, l'ayant expérimenté si souvent depuis que je sais que je vis avec l'EM.  S vous cherchez à lire sur ce sujet pour en savoir davantage, je vous recommande de lire le Manuel du consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique traduit par l'AQEM: https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf

Pour ceux qui lisent ce billet et qui connaissent des personnes qui vivent avec l'EM, tout cela n'est pas dans la tête des malades: ces malaises et douleurs sont bien réelles, et je ressens ce phénomène comme une sorte de "facture" qui vient avec ce que nous faisons ou vivons.  Pas le choix, c'est comme ça. Notre corps réagit de façon anormale avec l'augmentation des symptômes de la maladie suite à une activité physique dite "normale". Mais pour nous, notre corps réagit autrement et il faut en tenir compte, garder cela à l'esprit sous peine de se retrouver très bas, encore plus bas physiquement.

Tout cela m'amène à parler de l'importance de connaître la maladie avec laquelle nous vivons: mieux et plus nous en savons, mieux et plus nous pouvons comprendre l'EM, travailler avec nos limites et faire attention à l'énergie. On appelle ce type de réaction "épuisement neuro immunitaire post effort", typique aux personnes vivant avec l'EM.  

Pour aujourd'hui, je reste tranquille à la maison et bien au chaud. Il me faut récupérer de ces moments de pur bonheur que je savoure encore en esprit, même si mon corps est douloureux et lourd présentement et que la facture à payer est bien présente. Douleurs, courbatures, corps pesant. Je me traîne.

Je m'en vais de ce pas chouchouter ce corps courbaturé avec un bon chili bien chaud et piquant à souhait pour me réchauffer. 

On peut dire que l'effet de chaleur merveilleux d'hier est déjà chose du passé. 

C'est la vie.  Tout passe, de toute manière :)

Bonne journée d'hiver à vous,

 

Mwasi Kitoko

Moments de pur bonheur :)

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, j'ai vécu des moments paradisiaques.

Ne vous frottez pas les yeux, vous avez bien lu: oui, des moments paradisiaques.

C'est rare que j'écris cette expression, vous serez certainement d'accord avec moi.

Ce matin, j'ai eu un cadeau de Noël tardif, et c'est tant mieux: ma fille m'offrait une séance au spa. 

Oh my god............

Tout d'abord, vous savez tous que je suis quasi perpétuellement gelée, et si ce ne sont pas les extrémités alors c'est un froid jusqu'au plus profond de mes os que je ressens, ce qui fait que je suis souvent couvertes de couches d'habit.

On débarque au spa, on s'installe. Ma fille me montre la douche, déjà aucun lien avec celle que nous avons à la maison. Douche genre une belle grosse pluie chaude qui vous tombe dessus! Ahhhhhhhhhhhhh.....

C'est très étrange, car lorsque je me retrouve ainsi à la merci d'une eau super chaude, ça déclenche des pleurs chez moi. Je ne sais pas expliquer pourquoi sinon peut être que je "dégèle", et que ça me rend follement heureuse de le ressentir? C'est fréquent ces derniers temps, où que je sois, quoi que je fasse: quelque chose m'émeut et tout ce que je sais, c'est que les larmes coulent de mes yeux, comme un torrent qui veut sortir. Je ne sais pas pourquoi je suis ainsi, mais c'est comme ça.

Ma fille est venue me rejoindre pour voir ce que je fabriquais, et je l'ai regardé en pleurant pour lui dire que je ne veux plus sortir de ce jet d'eau chaude si merveilleux. Bon, je finis par sortir de là, il faut aller explorer ailleurs ce qu'on peut bien trouver. 

On se retrouve dans un bain tourbillon carrément divin: eau à 40, gros bouillons chauds! Encore du bonheur, que dire de plus? Rebelote, je pleure de dégel, de bonheur, de sentir mon corps revivre. Et de remercier ma fille pour ce super cadeau...On continue: elle m'entraîne dans un sauna humide avec vapeurs d'eucalyptus... ah la la....du jamais vu pour moi, un autre bonheur pour mon corps qui doucement se détend, s'étale quasiment à vue d'oeil comme une pâte à pizza.

On sort après quelques minutes: douche chaude. On retourne aux bains tourbillons, car je veux en essayer un autre: bain à 40 degrés à l'eau salée. Même pur bonheur pour mon corps...

J'ai fini par arrêter de pleurer, quand même. Et j'ai savouré chaque seconde de cette séance de spa. Malgré tout le bienfait de la chaleur, des bains tourbillons et des saunas set et humide, j'ai gardé en tête d'être prudente: tout cela est bienfaiteur pour le moral et surtout mon corps, mais il me faut faire attention à l'effet rebond que ces minutes de plaisir ne manqueront probablement pas de provoquer. Donc, il ne faut pas étirer indument ma présence dans les bains tourbillons car je sais par expérience que mon corps réagira, je ne le sais que trop bien. Donc oui, le spa c'est génial mais pas trop longtemps et surtout, pas trop fort en terme d'intensité. À suivre.  

Nous avons été sur place pendant environ une heure trente en tout. Je sais que plusieurs personnes sont trop malades pour pouvoir aller dans un spa, et avouons-le, ce n'est quand même pas gratuit. Pour d'autres, certains réagissent mal à la chaleur mais pour ma part, ça me soulage et j'ai l'impression d'être vraiment bien réchauffée, restera à voir combien de temps la sensation va durer.

J'ai senti mon corps re-vi-vre aujourd'hui. Oublié les maladies, les courbatures, malaises, médicaments le temps de ces moments de purs bonheur :)

Ah si j'étais riche! J'offrirais ces séances de spa à plein de gens qui souffrent d'EM et de fibromyalgie ou d'autres maladies qui comportent tant de douleurs physiques qu'on a l'impression de n'être qu'une douleur sur deux pattes! Ça pourrait certainement en aider plusieurs à dénouer les membres endoloris, à détendre ces corps qui endurent tant de douleurs, de tensions et d'épuisement. 

Décidément, j'ai le gène Némo en moi. L'eau a toujours été mon élément favori, et aujourd'hui plus que jamais. Moments de pur bonheur que de vivre dans une eau chaude aussi divine...

Je savoure encore la sensation de détente dans mon corps. Quel plaisir! 

Je vous en souhaite tout autant, chers lecteurs.

Mwasi Kitoko

Projet de recherche sur l'EM au Québec

Bonjour chers lecteurs,

Je vous écris aujourd'hui de mon pyjama bien confortable. 

Ce matin, j'ai rencontré une infirmière rattachée au projet de recherche sur l'encéphalomyélite myalgique du Dr. Moreau.

Peut être en avez-vous entendu parler par le biais de l'AQEM, mais cette recherche vise à vérifier comment différents stimuli peuvent causer des altérations au niveau de l'ostéopontine circulant dans le sang. La participation de personnes malades et non malades permettra de récolter des données qui aideront l'équipe de chercheurs à perfectionner un test qui pourrait s'avérer utile pour améliorer l'approche médicale face à l'EM chez une population grandissante.

Pour mener à bien cette recherche -une des rares au Canada-, il faut obtenir la participation de personnes atteintes d'EM et de personnes non atteintes. Pour en savoir plus sur les détails de cette recherche, les conditions et informations utiles à savoir, visitez la page de l'AQEM: 

https://aqem.org/projet-de-recherche-du-dr-alain-moreau/

Pour suivre la présentation du Dr. Alain Moreau:

Ma participation

Pour ma part, ma participation a débutée ce matin, et je suis contente d'apporter ma contribution à cette recherche. Ça donne un sentiment de pouvoir faire ne serait-ce qu'un petit quelque chose pour l'avancement des connaissances sur cette maladie invalidante. 

J'ai discuté avec l'infirmière et répondu à des questions sur mon état de santé, et sur celle des membres de ma famille. Le tout s'est très bien passé et en un rien de temps, la période de visite a été terminée. Je ne soupçonnais pas par contre, que je serais aussi épuisée, et c'est une fois l'infirmière partie que je me suis rendue compte que mine de rien, la discussion m'avait vraiment vidée de ma petite réserve d'énergie. Et oh bonheur! cette infirmière connaît bien l'EM, que ça fait du bien!

Malgré un semblant-de-sieste tout à l'heure -ce que Toni Bernhard appelle le "fake sleeping"-, je me sens au même niveau d'épuisement qu'avant la sieste. 

Frustrant. 

Mais habituel. 

Mon analyse me fait aussi dire que la période de sevrage du clonazepam ne m'aide pas, et c'est vraiment difficile à vivre. Mon sommeil est déjà non réparateur mais encore moins réparateur qu'avant, et qui me fait ouvrir les yeux la nuit à cause des douleurs qui ne me lâchent pas une seconde.

En fait, je vis avec la douleur en continue, car les trois syndromes que j'ai comportent des douleurs. J'ai recontacté la pharmacienne pour voir quelles sont les solutions, et elle doit communiquer avec mon neurologue qui a prescrit ce sevrage mais sans toutefois me prescrire autre chose. Et moi de m'en vouloir, car je suis ressortie de son bureau sans penser à lui demander comment je suis supposée m'en sortir sans rien d'autre à prendre...Vous voyez? Pourtant c'était à lui de me proposer autre chose.

Je sais bien que je ne peux pas penser à tout: c'est idiot de croire une telle chose. Comme je me retrouve "dans le trouble" comme on le dit si bien au Québec,  je cherche à qui revient la faute et c'est tellement facile de me mettre la tête sur le billot! Bon ok j'ai compris, ce n'est pas de ma faute. 

Parfois, je me dis qu'on peut devenir fou à force de ne pas dormir correctement ou de ne pas assez dormir...Je sais que j'ai la mèche courte à ces moments-là, et je réponds de façon plus sèche. Irritable la madame. Pourtant, ce n'est pas dans ma nature d'être ainsi et c'est bien moche. Comment conserver une humeur relativement égale quand on a le "ventre vide" de dodo? 

Ici je parle de sommeil comme une nourriture, vous l'aurez compris.

D'ailleurs si on m'offrait le choix entre un repas gastronomique couteux et un sommeil profond et réparateur, je choisirais le sommeil. Oui madame! Me fiche d'un repas à la limite, même si je sais bien que je n'ai pas le choix de m'alimenter pour vivre. C'est vous dire que je suis en manque continuel de sommeil, d'une sensation de bien-être que l'on ressent après un super dodo bienfaiteur. 

Un jour, peut être? 

Je n'ai pas encore perdu tout espoir, vous savez.

Mais presque.

J'essaie de garder un petit tison d'espoir au fond de mon coeur, en me disant que oui, ça peut s'améliorer et qu'un jour, je ressentirai à nouveau ce qu'est un sommeil profond, réparateur, sans douleurs ni crampes, sans douleurs aux hanches, ni dans les os et sans ces interminables mouvements de jambes qui dansent sans ma permission. 

Oui, j'y crois. Je me demande combien de temps on peut tenir comme ça, sans que la santé mentale ou l'humeur n'en soit affectée.  

Pour terminer, je reviens sur ce projet de recherche: je vous encourage à participer à cette recherche, que ce soit comme personne affectée par l'EM ou comme une personne en santé. Ces données sont précieuses et faire notre part pour trouver des solutions à l'EM. Il est grand temps que ça avance! Trop de personnes sont affectées par cette maladie et c'est sans compter les nombreux impacts sur la famille et la société.

Si vous le pouvez, participez s'il-vous-plaît.

Faites-le pour notre santé, et celle des générations à venir. 

Merci :)

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Ralentie

Bonjour à vous,


Voici un 4 janvier 2016 au ra-len-ti.
Très courbaturée, mon coeur bat fort dans me poitrine.
Mes pieds et mains sont congelées au point que mes doigts sont lourds et patauds sur le clavier ce matin.
Mal de tête puissant.
Trois nuits d'insomnie d'affilée entre autre à cause des douleurs qui me réveille.
Peut être aussi s'y mêle-t-il les effets du sevrage d'un relaxant musculaire amorcée dernièrement.

À cela, une chute spectaculaire de la température: nous sommes passés de 0 à -19 en quelques heures, avec un facteur de refroidissement qui arrive jusqu'à -27.

Je me sens gelée jusqu'au os et même plus, si cela se peut.

Con-ge-lée.........!

Heureusement qu'hier, je suis sortie prendre l'air et que j'ai profité de la douce météo! 

J'en ai profité pour marcher un peu près de chez moi, avec un indice d'énergie assez bas cependant. Je réalise que j'ai bien fait malgré tout de me pousser légèrement à marcher, ne serait-ce que quelques minutes, surtout quand je vois et "sens" très bien les degrés sous zéro. 

Aujourd'hui, je décrète la journée comme étant une "cocooning", que j'appellerai dorénavant "journée-cocon". Bon, c'est vrai que ça fait un peu moins chic que l'appellation en anglais, mais voilà, je préfère nettement ma version. 

Journée-cocon!

Pas de cuisine, car pas assez de motivation ni d'énergie. J'ai du découpage de papier à faire, mais il faudra d'abord que je réchauffe mes mains gelées et un peu raides pour le moment. J'ai un peu de rattrapage télé à faire également, du classement de papiers, quelques appels à passer aussi.

Un peu de méditation, aussi. Quelques minutes pour me poser.
Juste "être".
Respirer, et s'en contenter :)

Je ne suis pas inquiète, je trouverai bien quoi faire de cette journée-cocon.
Ce sera une journée au ra-len-ti.
Et c'est très bien comme ça.

Je vous souhaite une belle journée.

Je vais de ce pas ajouter une paire de bas bien chauds à mes pieds...


Mwasi Kitoko

Bonne année 2016

Je vous souhaite une belle année 2016 :)

Pour cette première journée de cette nouvelle année, je cède la parole à Victor Hugo:

"Vous voulez la paix: créez l'amour" 

Pour 2016, c'est le plus grand souhait que je me formule à moi-même. La dernière année a été parfois difficile, et la recherche de la paix n'est pas de tout repos, parfois. Évidemment, ce fut aussi une année qui a aussi eu ses bons moments. En 2016, tout demeure encore possible: améliorer ma santé, ma situation financière, et en finir avec mon dossier juridique. 

En 2016, ça débloque! 

J'ai pu compter sur mon réseau familial et mes amis pour me conseiller, m'entourer d'affection et d'amitié, me donner des coups de main, de l'aide en tout genre. Je vous en suis vraiment reconnaissante car nul n'est une île, et surtout pas quand on est malade, et dans une situation de pauvreté par surcroît. Merci à chacun de vous pour votre main sur mon épaule, pour ce petit coup de fil impromptu qui me fait du bien, pour votre écoute merveilleuse qui me laisse un espace libre pour être, tout simplement. 

En 2015, l'encéphalomyélite myalgique a pris de plus en plus de place dans l'actualité médicale et publique: c'est à souhaiter que cette visibilité s'accentue encore davantage en 2016. Outre une plus grande visibilité, les yeux des personnes vivant avec l'EM (PAEM) et leur entourage sont fixés sur leurs recherches médicales américaines de plus en plus grandes et nombreuses à s'effectuer sur l'EM.  

Un chercheur dans ce domaine s'est prononcé récemment, en affirmant que si le rythme de recherches se maintient, c'est d'ici quelques cinq années qu'on aura davantage de résultats voire même peut être des médicaments. Tout espoir n'est donc pas perdu en ce qui concerne cette maladie invalidante. Pour les malades, il faut tenir le coup: non ce n'est pas dans notre tête. Gardons la tête haute, justement :) et accrochons-nous à ce qui nous fait du bien, même si c'est petit ou peu.

Pour ma part, j'ai tenu dans mes bras ma dernière petite fille à peine 12 heures après sa naissance. Cette petite fille vient de loin, très loin. Comme une poupée russe, il y a plein de personnes dans ce petit être tout rose, comme une belle pêche. J'ai vu mon visage sur une photo qui m'intrigue, avec ma petite fille dans mes bras.  J'y ai vu une joie pure, en filigrane sur mes traits fatigués. Cette joie intense a gommé l'espace de quelques instants, la lourdeur de ma vie. Je regarde souvent cette photo car elle me fait du bien: je me vois avec un visage heureux :)

En 2016, j'aimerais cultiver le bonheur à partir de ces minuscules graines, de celles qui deviennent parfois de grands arbres à fruits majestueux, et dont on se régale.

Je souhaite vivre la paix...alors il semble que je vais "créer de l'amour" pour y arriver. 

Bonne première journée de l'année,

Mwasi Kitoko

P.S. J'ai oublié de vous mentionner le billet de Toni Bernhard, que je vous recommande chaudement. Elle y explique l'interdépendance des humains en faisant référence à un très beau texte de Martin Luther King:
https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201512/holiday-lesson-interdependence-martin-luther-king

Joyeux Noël

Bonjour,

Aujourd'hui, Montréal est dans le brouillard et un temps anormalement doux, à un point que nous battrons des records de chaleur. En effet, jeudi on nous annonce 17 degrés, du jamais vu depuis 1957 ou 58. 

N'empêche, ce sera Noël comme à chaque année, neige ou pas.

Un sapin en forme de livres, très original.

Un petit bosquet tout discret dans mon quartier...

Avec ces petites photos croquées sur le vif dans mon quartier, j'aimerais en profiter pour vous souhaiter un joyeux Noël avec et parmi ceux qui vous aiment, qui vous tiennent à coeur: que ce soit la famille ou les amis, profitons de cette période pour ralentir le rythme et....prendre le temps.

Aussi et surtout, je vous souhaite de belles surprises, des montagnes de petits plaisirs simples de la vie et finalement, que vos projets les plus chers se concrétisent. 

Au plaisir de vous retrouver bientôt :)

Mwasi Kitoko