Je me pince pour y croire

Depuis environ 6 années, je n'ai plus de médecin de famille. Heureusement, j'ai "mes" spécialistes, c'est déjà ça. Récemment, j'ai été appelé pour établir mon profil médical dans le but de me trouver un médecin de famille. Après 3 ans d'attente, on m'a attribué un médecin de famille, et je l'ai rencontré hier pour la première fois.  

Habituée à mes spécialistes, je ne savais plus trop quoi à m'attendre, d'autant que nous, les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM), savons ou avons expérimenté que plusieurs médecins ont toutes sortes de réactions négatives face à la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. Déjà, j'avais réduit mes attentes pour ne pas tomber de trop haut.

J'avais quand même emporté avec moi quelques documents portant sur l'EM, et un autre sur ma liste de symptômes. Bref, le bon vieux réflexe d'apporter avec moi certaines informations spécifiques sur ce qui me semble central dans ma santé. 

J'ai d'abord observé le médecin, et surtout, je l'ai laissé poser ses questions pour voir où on se dirigerait. Et je fus agréablement surprise car plein de choses y sont passées: historique médical bref (sur lequel nous reviendrons dans un prochain rdv), les opérations subies, maladies dans la famille, mise à jour de mes vaccins (!!!), puis chaque médicament passé en revue avec le pourquoi de son utilisation, et il a même posé des questions sur un des antidouleurs, qu'il a avoué ne pas connaître en toute simplicité.

Ça, je vois ça très rarement chez les médecins.

Bon, peut être que je suis ravie et enthousiaste parce que je ne sais plus ce qu'est un médecin de famille ou que ça fait trop longtemps?! C'est possible. Mais je sais que le médecin rencontré hier n'est pas réactionnaire devant mes maladies: c'est déjà pas mal comme point positif. Le sentant ouvert, je lui ai finalement offert le consensus international sur l'EM: en voyant la couverture, il a tout de suite réagit et m'a dit qu'il en avait déjà une copie. Je peux me tromper, mais je suis certaine que mon généraliste disait vrai. Ça aussi, c'est un bon signe. J'ai aussi constaté qu'il prend mon opinion en considération, et ça, c'est vraiment super.

Je me sens carrément soulagée :)
Soulagée car si je peux le dire ainsi, j'avais l'impression de devoir "jouer" en grande partie ce rôle: je ne me prends pas pour un médecin, mais reste que j'en sais un rayon sur ma santé, sur les maladies avec lesquelles je vis.

Selon moi, un médecin de famille a une vision globale de la santé de son patient, et c'est ce que je tentais de faire quand je voyais mes spécialistes.  Bref, plus besoin de trop me soucier de cet aspect dorénavant: j'ai un nouvel allié pour ma santé et ce nouveau médecin de famille m'a tout l'air d'être à mon goût en terme d'approche et de façon d'être avec ses patients.

Je me pince pour y croire.

J'ai un médecin de famille :) 

J'en suis ravie, et je savoure ma chance. 

Je sais, y a pas de quoi alerter la planète, mais pour moi c'est un véritable cadeau.

Je me sens davantage rassurée car je peux voir rapidement ce nouveau médecin, et qui est pratiquement à portée de main. 

Comme quoi il y a de ces belles surprises dans la vie.

Et parfois quand on s'y attend le moins...

Bonne journée,


Mwasi Kitoko 

Un congrès sur la fibromyalgie

Je ne sais pas si vous êtes de ceux qui suivent le site américain de Cort Jonhson sur l'encéphalomyélite myalgique, mais ce dernier annonce la tenue d'un congrès sur la fibromyalgie à Vancouver, le 12 mai prochain, journée internationale de la fibromyalgie.  Plusieurs conférenciers seront présents dont l'auteur que j'adore, Toni Bernhard.  Pour ceux qui sont intéressés à en savoir davantage, consultez le site du congrès: http://fibromyalgiasummit.com/schedule/. (en anglais seulement)

Se rapprocher des autres, mondialement :)

En visitant le site web de Cort Johnson, j'ai découvert un site particulièrement intéressant:

https://www.diseasemaps.org/fr/

Il s'agit de "cartes mondiales de maladies rares et chroniques, et autres syndromes et états", où on peut s'inscrire avec la ou les maladies avec lesquelles nous vivons, et s'identifier sur une carte du monde. Comme le dit si bien le message du site, "rapprochez-vous de personnes qui partagent votre état et aidez-vous les uns les autres". 

En outre, le but de ce site est de faire en sorte que les gens vivant avec les mêmes maladies à travers le monde puissent échanger, et s'entraider entre eux. Dans la création de votre profil (avec ou sans pseudo), il est même possible de devenir conseiller ou conseillère pour les utilisateurs du site. 

Quand on vit avec des maladies aussi invalidante que l'EM, la fibromyalgie etc., l'écoute et l'entraide sont d'une extrême importance. Ce que nous vivons est si difficile physiquement/moralement que chaque minute, chaque petit geste d'aide fait son effet et surtout, nous fait un bien fou.  

En tant que personnes affectées par l'EM...

nous avons besoin de soutien, de réconfort.

nous avons besoin d'amitié, d'affection, d'être pris dans les bras tendrement. 

nous avons besoin de nous confier, d'être en sécurité.

Évidemment, les états de santé de chacun diffèrent ainsi que les contextes de vie également. Plusieurs d'entre nous vivent dans l'isolement et c'est désolant, déroutant car l'EM nous isole déjà de par ses manifestations étranges et incomprises de plusieurs. Un site web et des échanges virtuels ne remplaceront jamais les bras d'une personne qui nous aime ou une écoute attentive et authentique mais du moins est-il possible d'échanger avec d'autres personnes qui vivent des réalités similaires à travers le monde. 

Si le coeur vous en dit, prenez le temps d'établir votre profil si cela vous intéresse. Le site s'affiche dans 7 langues: il doit y avoir moyen de communiquer avec d'autres personnes :)

Je ne sais pas ce qu'il est pour vous, mais dans ma vie, j'ai compris qu'il me fallait créer ma propre famille. 

En effet, c'est rarement notre famille d'origine qui nous aime tel que l'on est.

Le printemps, enfin!

Aujourd'hui à Montréal, nous avons le bonheur de vivre un temps nettement plus doux, confortable et ensoleillé en bonus. J'ai même eu le bonheur et le plaisir de voir poindre ces petites pousses d'ail dans le fond de ma cour. C'est reparti pour la verdure! 

En admirant ces belles pousses, je me suis rappelée quand je les ai plantées en octobre dernier. Je me suis demandé si cette année, j'aurai encore la capacité physique de planter à nouveau de l'ail: j'ai l'impression d'en avoir reperdu physiquement depuis l'été dernier. 

Bof, j'aurai bien le temps de voir venir la réponse plus tard...

De l'ail bien montréalais, en pleine croissance

Pour le moment, je vais tout de go savourer cette douce météo et m'installer sur mon balcon avec quelques livres à portée de main. 

Le bonheur, quoi. 

Je vous en souhaite tout autant.

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Fragile reprise

Depuis mon dernier billet où je vous parlais d'une nuit franchement difficile, je reprends du mieux. Lentement, cependant. La reprise est fragile.

Dimanche, j'ai augmenté les siestes ainsi que la prise d'antidouleurs. La prudence s'impose, et je suis ce qui se passe dans mon corps à la minute près, une attitude que j'adopte de temps à autre quand la combinaison "manque d'énergie/augmentation de douleurs" est plus forte qu'à l'habitude. 

 Aoooooummmmmmm

Je ne sais pas comment ça a pu fonctionner mais hier, j'ai réussi à centrer mon esprit pendant une trentaine de minutes, assise sur mon pouf de méditation. Comme je vous le disais récemment, j'invente ma méditation, ne suivant que ma propre façon de faire: ainsi, l'immobilité est peut être intéressante à faire physiquement, mais j'adapte ma méditation à mes propres besoins physiques de bouger: si les douleurs et l'inconfort se font sentir dans les jambes, les bras etc., alors je bouge doucement dans plusieurs sens pour libérer la douleur, un peu comme une danse dont j'invente de lents mouvements aléatoires. Je continue ainsi à fixer ma pensée sur un thème choisi ou sur rien du tout, si telle est mon inspiration. Je constate que ces petites séances de calme, de méditation (mettez-y le nom souhaité), me font aussi du bien physiquement. C'est différent du sommeil, mais il y a des effets bénéfiques de calme, de détente. Mon esprit est aussi un peu moins torturé par des questions, les inquiétudes, angoisses etc.

Ces jours-ci, je me visualise sous la forme d'un arbre qui enfonce profondément ses racines dans le sol pour grandir. Je me visualise avec des images diverses: une femme-arbre enracinée, solide, mais qui sait aussi ployer sous les vents forts, sans céder. Cette image me parle particulièrement quand je songe à la patience à déployer et à multiplier pour venir à bout de mon dossier juridique, et qui me semble durer une éternité.  C'est connu, la justice est longue à obtenir au Québec...

Je me sens fragile physiquement, moralement. Mais la reprise est là. Le moral est à peu près au niveau, mais je le surveille de près: je trie ce que j'écoute à la télé, internet, etc. J'ai réalisé que je ne suis pas obligée de tout suivre, de tout savoir sur l'actualité qui ne manque pas de trucs déplaisants voire même horribles. Qui mine le moral, sape l'énergie. Dire que je suivais l'actualité comme pas une, avant l'arrivée de l'EM.

J'ai décidé de me chouchouter, quoi. 

De ma fenêtre, j'aperçois un carré de ciel bleu :)  Incroyable, après tout ce gris souris.  Je vais de ce pas m'offrir une petite balade à pied dans le quartier, et écouter les oiseaux qui chantent le printemps.

Je vous souhaite une agréable journée.

Mwasi Kitoko

Nuit pourrie

La nuit dernière a été carrément pourrie, une des pire que j'ai connu. 

Aujourd'hui, je me défoule.

Je me sens frustrée, faible, épuisée, enragée, découragée.
Je pleure depuis le lever, et pour le moment, je n'ai qu'une seule envie avant d'aller dormir à nouveau: raconter cette nuit.

Je me suis mise au lit vers 19:30, l'heure habituelle du dodo.
Vers 1:00, j'ai les yeux ouverts.
Qu'est-ce qui se passe?
J'ai mal un peu partout.
Je sens les douleurs qui irradient de mon corps.
Je me couche sur le côté gauche.
Quelques minutes plus tard, les douleurs à la hanche, aux mollets, aux mains etc. me font changer de position.
Je reviens au centre.
Là, ce sont les douleurs au dos qui élancent.
Je tourne sur le côté droit.
Je me concentre sur ma respiration.
Les douleurs à l'épaule droite puis la hanche, mollets et crampes dans les jambes s'y mettent.
Rien à faire là non plus!
Retour au centre.
Je décide de me lever et je vais à la salle de bain.
Je me recouche.

Et là, c'est le refrain de tout à l'heure.
Relisez à partir de ce qui est écrit en bleu.
Je ne sais pas ni quand ni comment je me suis rendormie, mais je me rappelle avoir recommencé encore les 3 positions plusieurs fois.

Les célèbres recommandations pour un bon dodo, je les ai toutes essayées:  

-rituel dodo: faire attention aux activités avant le sommeil, ralentir le rythme. Pas de télé, pas d'ordi.
-dernier repas: manger léger pour faciliter la digestion, éviter les reflux gastriques.
-conditions physiques de la chambre: pas trop chaud, pas trop froid, etc.

Je suis tout cela à la lettre depuis longtemps.


Debout à 7:00 ce matin, le constat est rude: corps fortement courbaturé, voix rauque comme si j'ai fêté dans un bar en hurlant.
Me fais un café.
Je compte mes douleurs, je tâte mon moral.
Pas super :(
Pire: sous zéro.
Moi qui m'était créé un petit programme de marche dans le quartier, je dois réviser mes plans.
J'ai froid, déjà.
Je décide de prendre un douche bouillante, question de me dérouiller.
L'endroit idéal pour pleurer tout son saoul.
Ce que j'ai fait.
 
Je suis quand même allée marcher, trop entêtée.
Pour me changer les idées,.
Pour me "forcer" à regarder ailleurs que dans la direction qui fait si mal: le manque cruel d'un vrai sommeil réparateur, satisfaisant.
Ce sommeil "d"avant" l'apparition de l'EM, je m'en rappelle.
On sort du lit énergisé, souriant :)


J'ai marché très très lentement, en zig zag.
Pas loin.
J'ai laissé les rayons du soleil caresser mon visage.
J'ai écouté les oiseaux.
Puis je suis revenue à la maison.

J'ai appelé un ami pour lui demander de m'aider pour faire des courses à l'épicerie.
Je lui ai donné ma liste, et il fera les achats pour moi.
J'ai raconté ma nuit, et les larmes sont montées et ont inondé mes propos. 
Mon ami ressent ce que je ressens également: de l'impuissance.

Je le dis souvent, je sais.
C'est une question qui me taraude.
Peut-on devenir fou/folle à force de ne pas dormir, de bien dormir?
Je me le demande sérieusement.


Et à défaut d'avoir une réponse claire à cette question, je sais une chose me concernant.
Quand je me lève et que je pleure avant même d'avoir eu le temps d'ouvrir vraiment les yeux, c'est que ma nuit a été sérieusement pourrie.
Et ça, je n'en peux plus de vivre ces nuits.

Quand je suis en manque cruel de sommeil, beaucoup de choses perdent leur sens ou changent de proportion.
Quelques larmes deviennent des torrents de larmes.
Le découragement se transforme en pensées sombres, noires.
Comment faire taire ou liquider cette souffrance physique qui contamine mon moral, mine ma santé?

Je ne règlerai rien pour le moment.
Mais je ne pouvais pas me taire non plus.  

Le manque de vrai sommeil est très décourageant, et difficile à vivre.


Je me dirige vers mon lit.


Mwasi Kitoko

Une politique contre la pollution sonore au Québec.

BOUM!

KABONG

KLING, KLING, KLING!

ZIIIIIIIIIIIIIIIIITTTTTTTTTTTT

VAAAROOOUUUUUUUMMMMMMMMM!!!!!

:0

Qui d'entre nous n'a jamais été dérangé par les bruits environnants des camions, tracteurs, tondeuses, pétarades de moto, ou amateurs de musiques fortes estivales du voisinage?

Pratiquement impossible d'y échapper.

Les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) éprouvent souvent des difficultés cognitives par rapport à la lumière, les odeurs, et les fameux bruits de l'environnement, que ce soit intérieurs ou extérieurs.

Les PAEM ne sont certes pas les seules personnes à vivre de l'intolérance et une hypersensibilité par rapport aux bruits environnants: les systèmes nerveux de plusieurs autres personnes, malades ou non, sont également affectés par les bruits environnants, et la pollution sonore. À titre d'exemple, les personnes ayant des troubles d'apprentissage sont souvent affectés par les bruits, ce qui affecte leur concentration et par conséquent, leurs performances scolaires, sociales etc.

Récemment, l'AQEM a été interpellée à participer à une pétition pour une politique québécoise contre la pollution sonore.  

Si ce n'est déjà fait, je vous invite donc aussi à vous joindre à ceux qui ont déjà signé cette importante pétition, et à lire ou écouter sur ce sujet de société crucial. Nous vivons dans des communautés et sociétés devenues très bruyantes avec le temps, ce qui nous affecte tous à différents degrés. D'ailleurs, l'institut National de santé publique du Québec a publié un rapport à ce sujet, que vous pouvez consulter un peu plus bas. Il y a des coûts et des conséquences à la pollution sonore, d'où l'idée de soumettre cette pétition pour obtenir une politique contre cette dernière.

Merci de bien vouloir signer cette pétition avant le 18 avril 2016, pour les résidents du Québec.

Mwasi Kitoko

P.S. J'espère que les liens internet fonctionnent :)  Sinon, il est toujours possible de les copier ces liens et de les coller dans votre barre. Merci de votre compréhension.

Invitation à signer une pétition Adoption d'une politique publique contre la pollution sonore au Québec

Voici la pétition en ligne sur le site de l’Assemblée nationale du Québec: https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-5739/index.html Pour en savoir davantage sur l'étude de l’INSPQ, vous pouvez consulter le sommaire : www.inspq.qc.ca/pdf/publications/2048_politique_lutte_bruit_environnemental_sommaire.pdf ou le rapport : www.inspq.qc.ca/pdf/publications/2048_politique_lutte_bruit_environnemental.pdf Pour écouter une entrevue radiophonique de 8 minutes sur le sujet : http://www.985fm.ca/lecteur/audio/quand-une-politique-publique-contre-la-pollution-308350.mp3

Suites de la nuit d'observation

Lors de mon dernier billet décrivant la polysomno des derniers jours, je ne me doutais pas qu'il y aurait autant d'effets sur moi après tout ce temps.

Je vous expliquais que le surlendemain, j'ai tenté d'aller faire une petite balade à pied, et que j'ai dû rebrousser chemin. Mais je ne me doutais pas que la fin de semaine serait sous le signe de l'épuisement, encore. Même à la maison, sans bol d'air de balcon, non seulement le niveau d'énergie était très bas, mais je sentais aussi une sorte de "tremblement" intérieur et extérieur. 

C'est étrange à expliquer, mais c'est vraiment cela: un "tremblement intérieur", sans larmes. Quelque chose tremble en moi. Puis il y a ce même tremblement mais physique, à moins que ce ne soit un seul et même tremblement? Je ne saurais dire. Ce tremblement ne se perçoit pas à l'oeil nu, mais je le sens dans mon corps. Ça ressemble beaucoup à une forte de sensation de faiblesse, comme si je vais m'écrouler. Psychologiquement, les idées sont sombres, axées sur le négatif (dieu sait s'il n'en manque pas dans ma vie!).

En terme d'effets, j'ai aussi noté de fortes douleurs thoraciques du côté gauche, ce qui m'a longtemps fait craindre, autrefois, que j'aie des problèmes cardiaques. "C'est votre condition, madame", de dire mon rhumatologue devant ces douleurs lancinantes, surprenantes. Peu ou pas d'appétit, également. Faiblesse soudaine et rapide. Sensation généralisé de malaise, comme si mon corps est celui d'une autre personne. En bonus, colon irritable qui se manifeste fortement. Pourtant, je mange peu.

En résumé, plus de 5 jours après la polysomno, mon corps rame encore, comme si j'ai abusé de mes forces.  C'est quand même fou quand on y pense: bien après un EXTRA physique ou psychologique, je suis à plat.  Épuisée, claquée, crevée. Pas de jus, pas d'énergie. Je dors, je me repose, j'y retourne. Je regarde mon lit, et je lui fais parfois des grimaces. Encore et toujours lui. J'en ai marre d'être couchée.  Pourtant, quand je m'étale, épuisée, je bénie mon lit comme pas possible :)

 

L'épuisement immunitaire post-effort (ENPE)

Il y a de cela quelques années, j'arrivais à nager plusieurs longueurs de piscine au centre sportif de mon quartier. Cette activité physique était toute ma fierté. J'ai constaté que plus de trois ou quatre jours après avoir nagé, j'étais "morte", vidée et j'avais mal partout.  Je trouvais cette réaction à retardement étrange. Lorsque j'en ai parlé à mon rhumatologue, il m'explique alors que le corps des personnes vivant avec l'EM réagit parfois sur le coup, mais souvent plusieurs jours plus tard. 

Depuis environ 5 ans, j'ai cessé la natation. Le seul fait de me tenir debout dans une piscine sans nager, me vide. Saviez-vous que la seule pression de l'eau sur notre corps, demande à ce dernier beaucoup d'énergie, juste pour se tenir en équilibre avec tous ses muscles?

Le consensus canadien international sur l'EM parle de l'ENPE: "Un état normal de fatigue est proportionnel à l’intensité et à la durée de l’activité, et est suivi d’une récupération rapide de l’énergie. L’épuisement neuro-immunitaire post-effort se caractérise par un seuil pathologiquement faible de fatigabilité physique et mentale, avec épuisement, douleur et aggravation anormale des symptômes en réaction à l’effort. La période de récupération est longue.Fatigue et douleur sont des éléments de la réaction de protection globale de l’organisme et sont des bioalertes indispensables pour prévenir les malades de modifier leurs activités pour éviter d’aggraver la situation.

"La physiopathologie sous jacente de l’ENPE implique un grave dysfonctionnement du réseau de commande régulateur dans et entre les différents systèmes nerveux. Son interaction avec les systèmes immunitaire et endocrinien affecte pratiquement tous les systèmes de l’organisme, ainsi que le métabolisme cellulaire et le transport ionique (....)  Ces diminutions et la perte des effets toniques de l’exercice sont ce qui distingue l’EM de la dépression." (p. 2).

J'ai beau savoir qu'il s'agit de l'épuisement immunitaire post-effort, il me faut justement faire un effort pour me rappeler que le prix d'un effort physique ou mental -même minime-, se paie sur plusieurs journées. Et quand j'ai le moral à plat avec des idées sombres, je me doute bien qu'entre autre, le dépassement de mes limites a à voir avec cet état. 

F.......    encéphalomyélite myalgique.

En terminant, je vais me permettre d'être un brin farfelue aujourd'hui :)  

Je rêve d'être un IPHONE 6!

Oui, j'aimerais être un cellulaire à la fine pointe de la technologie, bourré d'applications utiles, rapide, performant etc.

Je rêve surtout d'être un cellulaire pour pouvoir me brancher dans une prise de courant murale et ainsi refaire mes énergies, recharger ma batterie facilement, efficacement.

On a les rêves qu'on peut! 

Si mon corps pouvait être cet objet possédé par un paquet de gens sur la planète, je pourrais ainsi accomplir tant de choses et de projets. Rien de plus facile: je me "branche" dans une prise n'importe où dans le monde, et hop! je suis de nouveau sur pied, en train de faire tout ce qui me passe par la tête  :), sans calcul.

Imaginez......

Sur ces folies, je vous souhaite un beau lundi ensoleillé.

Mwasi Kitoko

Nuit "sexy" à l'hôpital :)

Cette semaine, j'ai passé une nuit d'observation dans un hôpital. Je m'amusais en disant aux miens que je m'en vais passer une nuit "sexy" à l'hôpital. 

Évidemment, rien de sexy là-dedans, bien au contraire :)

Mon pneumologue avait demandé à ce que je subisse de nouveau une polysomnographie pour réévaluer mon apnée, après neuf années d'utilisation de la CPAP. La première avait révélée que je faisais de l'apnée du sommeil, et que j'avais également le syndrome des jambes sans repos. 

Je me suis donc rendue avec mon petit sac sur l'épaule, et je me suis assise pour attendre. J'y ai trouvé une autre femme qui devait aussi passer une nuit d'observation. En l'observant du coin de l'oeil, j'ai vue qu'elle était nerveuse: je me suis dit que c'était probablement sa première fois. Je n'avais pas tort. Je me suis mise à parler avec elle, tentant de la rassurer sur les tests. Elle a posé quelques questions, mais j'ai senti que mes réponses ne la rassuraient pas vraiment. Je lui ai souhaité une "bonne nuit".

J'ai complété le questionnaire qu'on m'avait remis et quelques minutes plus tard, on m'installait dans ma chambre pour débuter l'installation des électrodes, qui dure environ 45 minutes. Comme c'était ma troisième polysomno, je savais à quoi m'attendre. 

L'inhalothérapeute a installé tous les fils, dont un paquet dans le fond de la tête, au coin des yeux (détection des mouvements oculaires éveil/sommeil), le menton (mesurer grincements de dents), la gorge, près du coeur, et au niveau des muscles des jambes (jambes sans repos), etc. À tout ce bazar de fils colorés sur mon corps, on ajoute également deux grosses ceintures, une entourant la poitrine et l'autre le ventre. Enfin, pour compléter ces mesures, on ajoute également un oxymètre pinçant un doigt (franchement détestable car le doigt engourdi facilement). 

Et on porte tout cet équipement pour la durée de la nuit.

Ma console d'électrodes bien colorés

Une fois l'installation complétée, l'inhalothérapeute fait une vérification minutieuse de chaque électrode, à savoir si tout est bien branché et fonctionnel à son écran. Ensuite, je prends mes médicaments habituels et c'est parti pour la première partie de ma nuit, qui se déroule sans mon masque pour l'apnée. 

Ce fut difficile. Et il y a de quoi: ça fait 9 ans que je dors avec ce masque où l'oxygène est poussé dans mes poumons qui s'ouvrent, ce qui me permet ainsi de dormir. Ce fut un très loooong endormissement avant que je ne parte au pays des rêves. Puis vers 3:00, l'inhalothérapeute m'a réveillée pour que je porte alors mon masque de CPAP. L'idée est de comparer avec et sans masque, pour que le pneumologue soit en mesure de voir où en est exactement mon apnée.  

À 6:00, les lumières de ma chambre s'ouvrent: le test est terminé, et il temps de se lever et de tout enlever. Je suis tellement "sonnée" par le manque de sommeil, que je fais tout avec automatisme, et je me retrouve finalement dehors pour retourner à la maison. je ne sais même pas comment je suis arrivée dehors! Je n'ai qu'une hâte, c'est enlever l'espèce de glue placée sur mon corps pour les électrodes.

Les impacts

De retour à la maison, une douche brûlante m'a fait le plus grand bien. J'ai mangé un peu puis j'ai dormi de 9:00 à midi. Je me réveille, perdue. Faible comme un petit pou. Une fois debout, je tremble sur mes jambes. Ouf...........................................................

J'ai le moral à plat, et je pleure facilement.  Je reconnais bien là ce qui se passe: cette nuit m'a coûté cher en énergie, et mon corps réagit et le moral suit la tendance. La journée d'hier fut terne, sombre pour vrai car la température est à la pluie et grise, tout comme mon corps et mon moral l'étaient hier. Je suis allée au lit vers 18:30 pour dormir 12 heures :) 

Aujourd'hui, j'ai repris un peu du poil de la bête, mais l'énergie reste basse.  

Ce qui me surprend encore, c'est comment le fait de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique influence à peu près toute situation qu'on vit: le simple fait de passer cette nuit à l'hôpital me met physiquement et moralement sur les genoux.

Je n'ai pas/plus de "réserve" physique pour vivre la moindre petite chose qui sort de l'ordinaire. Que ce soit sur le plan physique ou moral, ce qui me demande de l'énergie me vide facilement et rapidement.  Pourtant, ce n'est pas d'hier que j'ai mes diagnostics en main. Je reste encore surprise de voir à quel point mon corps ne veut pas ou ne peut pas "suivre".

C'est un constat difficile pour moi. Car inévitablement, je ne peux que me rappeler que je n'étais pas comme cela auparavant. Je pouvais en prendre pas mal physiquement, et ce n'est plus le cas maintenant. Il faut calculer, mesurer, peser, soupeser chaque geste.....Pas le choix.

Le constat revient souvent, mais il est difficile à digérer et à actualiser au quotidien.

Pour ce qui est de cette nuit d'observation, je devrais obtenir les résultats d'ici quelques semaines. Nous aurons ainsi un portrait de ma situation quant à l'apnée, et le syndrome des jambes sans repos et quoi d'autre encore.

Je vous souhaite une bonne journée,

Mwasi Kitoko

Dernière heure: j'ai tenté d'aller marcher un peu. Je ne suis même pas arrivée au bout de la rue que j'ai senti mes jambes se mettre à trembler: j'ai dû rebrousser chemin. Je me suis assise tranquille sur mon balcon. Je ne savais pas que j'étais aussi épuisée.