Rire

Suite à mon billet pas très jojo d'hier, j'ai pensé vous donner de courtes nouvelles avant mon dodo (un peu de culpabilité, non?). 

Premier point: l'invention de l'avatar. Je m'explique.

Hier, je discutais avec une femme atteinte d'EM qui m'expliquait qu'en pm, elle n'arrive plus à fonctionner et qu'elle doit dormir. Je lui ai dit: "Je suis comme toi. En fait tu me vois là maintenant, mais c'est mon avatar que tu vois! Je devrais être au lit maintenant". Nous avons bien ri de l'histoire de l'avatar :)   C'est tout à fait ainsi que je me sens: je me promène avec un avatar et le vrai moi est étendue dans un lit, épuisée...

2e élément:  rire des réparties que l'on entend ou lit sur l'EM. 

Rire ironique, rire franc ou rire jaune?

Pour vous payer une sourire ou un rire diabolique, je vous invite à cliquer sur ce lien et lire tout ce qui a été compilé en la matière, sur ce site français: http://www.sfc-em.com/forum/viewtopic.php?f=21&t=28&start=10.

On pourrait s'amuser à voir les réponses ou conseils des gens, et comparer avec celles que l'on entend au Québec: certainement qu'il y a des points communs et quelques différences culturelles typiques d'ici. 

Quelle est la "pire" répartie, question ou commentaire que vous ayez entendu en lien avec l'EM? Je serais curieuse de savoir :) 

Pour ma part, deux tristes commentaires. 

Une connaissance a dit à une amie: "c'est dans sa tête" (en parlant de ma maladie). C'est triste. Choquant aussi. D'autant que je ne peux rien dire sans trahir la confiance de cette amie. Pas besoin de vous dire que je ne vois plus cette connaissance de la même façon! 

Mon neurologue qui un jour a dit: "Je n'y crois pas" (EM). Même en lui rappelant que l'EM a été classée parmi les maladies neurologiques depuis 1969 par l'Organisation mondiale de la santé. Il m'a juste regardé et a répondu: "c'est peut être parce que je suis jeune". Je n'en reviens toujours pas de ces réponses jusqu'aujourd'hui. Bof. Je le garde que pour soigner la petite case syndrome des jambes sans repos, la seule dont il veut s'occuper.

Temps court pour le moment, car trop épuisée.

Merci à ceux d'entre vous qui m'avez écrit pour m'encourager suite au billet d'hier. 

C'est très gentil et délicat de votre part  :) 

Mwasi  

Espoir

Il fait un temps superbe à Montréal depuis quelques jours. Les fleurs et feuilles des arbres explosent et embaument l'air. La photo de ces lilas pétulants croquée au détour d'une ruelle me rappelle la mini balade à pied d'hier matin. 

Mon moral se situe dans le bas de l'échelle. 

Malgré le beau temps, la verdure et tout le reste, je sens une grosse vague de larmes de tristesse qui menace d'exploser. Je tente de comprendre ce qui se passe. 

Peut être que je suis en train de mettre la loupe sur ce que je n'ai pas...?  Par exemple la santé, l'énergie suffisante pour m'attaquer aux toiles d'araignée qui pendent du plafond ou l'énergie suffisante pour entreprendre un projet qui demande un bon investissement mental ou physique. 

Il y a de la tristesse en moi. 

De la frustration aussi.

Frustration de me tenir constamment dans "les limites" physiques requises, et de calculer.

J'en ai sérieusement ras le bol de vivre avec l'EM.

Je me sens désespérée, découragée.

J'entends les chants des oiseaux qui entrent par mes fenêtres ouvertes. 

C'est beau et plaisant.

Voilà: que je culpabilise de ressentir de tels sentiments aussi lourds et moches, alors que la température si merveilleuse appelle à la légèreté.

Je rajoute une couche, quoi.

Je crois qu'en fin de compte, j'ai aussi mal à l'espoir.

Cet espoir que ma santé s'améliore.

Pour aujourd'hui, je vais vivre un moment après l'autre.  

Oui, juste ça, si cela se peut.

Laisser aller ces sentiments-nuages au dessus de ma tête. 

Tourner mon attention vers les sensations de mon corps. 

Ce sera déjà pas si mal comme programme.

Je vous souhaite une bonne journée :)

Mwasi

 

25 mai, manifestation virtuelle pour la recherche sur l'encéphalomyélite myalgique.

Manifestation virtuelle pour l'EM/SFC le 25 mai 2016: y serez-vous?

Source: Reuters

Je vous partage cette invitation spéciale lancée par l'Association Québécoise de l'EM (AQEM) il y a quelques jours. Il faut savoir que cette manifestation virtuelle n'aura pas lieu qu'au Canada seulement, mais un peu partout à travers le monde. Le manque criant de fonds de recherche est une réalité mondiale, bien que certains pays y accordent davantage de budget que d'autres.

Si vous souhaitez suivre ce qui se passe aux États-Unis (ailleurs dans le monde aussi), et lire sur 7 propositions pour manifester virtuellement en faveur de l'EM/SFC (en anglais seulement): http://millionsmissing.meaction.net/virtual/. 

En outre, ce site propose de faire parvenir des chaussures aux députés, chercheurs, représentants du gouvernement pour faire comprendre que les absents sont des personnes affectées par l'EM, et représentent aussi le manque de financement de recherches qui conduirait à la découverte de traitements. D'où l'image des chaussures. 

Pour en savoir davantage pour des idées concrètes de participation virtuelles en français, je vous invite à lire le site web basé en France sur l'EM: http://www.sfc-em.com/millionsmissing-comment-participer/
  

"L'AQEM collabore avec le MEFMBC society pour un événement de masse  le 25 mai en faveur de l'EM/SFC en vue de manifester virtuellement en faveur de l'augmentation des fonds de recherche accordés par les autorités concernées. Nous avons révisé la version française de l'invitation destinée entre autres aux personnes du Québec.

L'AQEM encourage ses membres et leurs proches à participer pour ceux qui le peuvent. Pour le moment vous n'avez qu'à vous inscrire et inviter votre réseau à s'inscrire en suivant les liens ci-après. Par la suite les instructions vous serons donné par courriel. 

La manifestation #MillionsMissing pour l’EM/SFC 

Pourquoi ? Besoin urgent d’augmenter le financement pour la recherche sur l’EM/SFC 

Où ? Sur Internet

Quand ? Le 25 mai 2016 

Vous pouvez signer en envoyant un courriel avec comme sujet: SIgn me up" 

 mefmbcsociety@gmail.com

OU joignez la page facebook de l'événement: 

https://www.facebook.com/events/242819009412913/

Plus d'information sur le site: http://millionsmissing.meaction.net/locations/canada-virtual/  (info en anglais, et un résumé en français) 

Le manque de recherche sur l’EM/SFC (L’encéphalomyélite myalgique/ syndrome de fatigue chronique) a entrainé une absence de traitement et un manque de compréhension par rapport à cette maladie dévastatrice et invalidante. Pour l’année 2016-2017, par exemple, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont investi 0,11 $ par patient, pour un financement total de  

45 000 $. En comparaison, la sclérose en plaques, une maladie entrainant une invalidité semblable, reçoit en moyenne 54,11 $ par patient, pour un financement total de 5 870 426 $ annuellement. Ça fait presque 500 fois la somme allouée par patient qui souffre d’EM/SFC, une maladie que l’on connaît encore très peu, une maladie pour laquelle il n’y a aucun traitement, une maladie qui empêche des millions de personnes de vivre pleinement.

Nous vous invitons à vous joindre à nous afin d’inonder nos députés canadiens de courriels, dans le but de demander : 

1. La fin de la discrimination menée par les gouvernements canadiens successifs qui a entrainé un tel manque de financement pour la recherche sur l’EM/SFC 
2. Un engagement concret et immédiat en ce qui concerne l’allocation de financement pour l’EM/SFC et ce dans les mêmes proportions que ce qui est attribué aux maladies comparables 
3. L’égalité de traitement pour les centaines de milliers de citoyen(ne)s canadien(ne)s qui vivent avec l’EM/SFC et qui par conséquent ne peuvent plus participer pleinement à la société 

Pour participer et afin de rester informé du progrès de notre campagne:  

Veuillez envoyer un courriel ayant comme objet “m’inscrire à #desMillionsManquent — Canada” à l’adresse suivante :
mefmbcsociety@gmail.com 

Ou rejoignez et partager l'évènement  sur Facebook:

https://www.facebook.com/ events/242819009412913/

Horaires régionaux de la manifestation : 

heure de Terre-Neuve : 15:30 – 16:30 
heure de l’Atlantique : 15:00 – 16:00 
heure de l’Est : 14:00 – 15:00 
heure centrale : 13:00 – 14:00 
heure des Rocheuses : 12:00. – 13:00 
heure du Pacifique : 11:00 – 12:00

L'équipe de l'AQEM

Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM)

Comment se mettre dans le trouble en moins de deux heures.

Y a des jours où je me demande si je ne suis pas en train de régresser dans mes façons de composer avec l'encéphalomyélite myalgique.

Ma fille m'avait informé qu'un collège du centre-ville de Montréal offre une vente annuelle de cactus au public pour je ne sais quelle collecte de fonds. Sachant que j'aime les plantes, elle m'offrit de l'argent pour que je m'en choisisse. Comme elle travaillait, elle n'a pu m'y accompagner.

Bien sûr, la décision m'incombait: j'essayais de faire un petit calcul dans ma tête avec le transport, le "comment se sera sur place", un temps court pour l'aller-retour. 

Évaluation rapide: j'y vais. Il est vrai que j'adore les plantes. Mais un autre élément a pesé dans ma décision. J'ai des petits soucis qui tournent dans ma tête, et dans ce cas, je ne suis pas tout à fait "présente": j'ai tendance à planer, à ne pas être concentrée sur ce que je suis en train de faire. 

Bref, j'étais dans ce genre d'état quand j'ai finalement attrapé l'autobus vers 10:15. 

Ouf, ça commence pas trop bien: pas de place assise, je dois donc me tenir comme je peux. Finalement une place se libère et en moins de 20 minutes, j'arrive à destination. 

En marchant vers le collège, j'ai pris conscience que ça n'avait pas de sens de faire ce que j'étais en train de faire! Je sentais déjà la fatigue, les jambes molles, les nombreux mouvements autour de moi me donne le vertige etc.

J'y suis, j'y reste!
Comme j'y étais déjà,  j'ai "forcé" et je suis entrée. 

Niveau de bruits:  force 1 000! Bien sûr, c'est un milieu étudiant très vivant et mouvementé.

J'attrape mes écouteurs de cellulaire pour bloquer les sons puis je suis les indications pour la vente. Que vois-je?  Une file d'attente :(   

Ah non.
L'horreur pour les personnes affectées par l'EM.

Il est 10:38 et les portes ouvrent à 11:00.

Le débat fait rage intérieurement: comment vais-je faire pour tenir debout jusqu'à l'ouverture des portes?

Je prends rapidement ma place dans la file derrière une vingtaine de personnes. 

Je m'appuie sur les casiers, jambes étendues. 

Pas même cinq minutes que je suis là, et mon coeur bat comme un fou. 

Comment tenir malgré et avec les malaises ? 

J'ai l'impression que je vais m'écrouler tellement je me sens faible, pas bien.

Comme si je coule.

Je mets de la musique pour essayer de me changer les idées. 

Ouf. 

J'observe les jeunes autour de moi, ça parle facebook, examens, copains etc.

J'évalue qu'il me reste à m'asseoir par terre comme les étudiants que je vois faire, avec leurs cellulaires, si jamais je n'arrive plus à tenir.

Tout à coup, la file avance: les portes s'ouvrent.
Enfin.

Je reprends espoir malgré la fatigue, que dis-je, l'épuisement grandissant. 

Je pense aux cactus, une ancienne passion. 

On avance. 

Je me dis que je suis vraiment folle d'être venue ici, et d'attendre debout en file pour acheter des f........cactus.

Bon, on avance....mais par tranche de 5-6 personnes à la fois.

La torture que je m'impose moi-même se poursuit.

Je suis près de la porte!

Dur dur de tenir le coup.

Finalement j'entre.

Des tables avec plein de cactus...................

Oui.

Mais pour être honnête, j'ai été un peu déçue, car les cactus les moins chers étaient....minuscules :) et à 5$. Qu'à cela ne tienne, les voilà.................

J'ai payé puis je suis sortie rapidement pour reprendre le chemin du retour. 

Oh joie! Un abribus avec un siège où je me suis empressée de m'asseoir. 

Je ne peux pas exprimer tout le soulagement que j'ai ressenti.........................

Une dame âgée (enfin, plus que moi) est entrée dans l'abribus.
En temps normal, je me serai levée à toute vitesse pour lui céder ma place.

Pour ajouter une petite couche sur mon état, je me suis sentie coupable de ne pas lui offrir ma place, trop épuisée.
Je me suis choisie, et je suis restée assise jusqu'à l'arrivée de l'autobus à 11:20. 

J'étais renversée de constater qu'il s'était écoulée à peine 1 heure 30 depuis que j'étais partie de la maison. 

L'épuisement dans lequel je me trouvais était beaucoup trop élevé. 

Je sais que je suis allée trop loin, que j'ai dépassé mes limites. 

Mais voilà: ce n'est pas parce qu'on le sait qu'on le fait! 

Ces temps-ci, je suis plus vulnérable émotivement, plus préoccupée, moins sereine. 

Et dans ces cas-là, j'ai tendance à me perdre de vue. 

Quand je suis dans cet état où je plane, où mes idées sont ailleurs, j'évalue alors moins bien mes limites. J'ai tendance à escamoter ma propre évaluation des énergies.  Et dans ce cas-ci, cela m'a conduit à me mettre dans le trouble comme on dit au Québec, et ce, en moins de deux heures.

Faut le faire quand même.

Il est vrai que c'est un triste exploit, mais je tenais à le partager. 

Je ne suis pas madame-perfection, loin de là. 

Et c'est aussi pour dire que même si l'on vit avec l'EM depuis des années, on peut encore vivre ce type de situation. 

On enseigne ce que l'on a besoin d'apprendre, parait-il.  

Alors s'il en est ainsi, je n'ai vraiment pas fini d'enseigner :)

Bonne fin de journée,

Mwasi Kitoko

P.S. Nous sommes samedi matin à Montréal. La nuit fut atroce, rien de moins. J'ai diminué les activités en fin d'après-midi afin de calmer mon système nerveux. Malgré cela, la nuit n'a pas été réparatrice, bien au contraire. Un endormissement très laborieux (plus de deux heures), puis une fois le sommeil qui se pointe, mes yeux ne cessent de s'ouvrir, et dès 4:00, impossible de me rendormir. Grosse dette de sommeil que je lie à mes cactus d'hier, ainsi que ma vulnérabilité émotive accrue. Aujourd'hui sera une journée de compassion et de ralentissement. Promis.

Le 12 mai: Journée internationale de la fibromyalgie

Connaissez-vous la Société québécoise de la fibromyalgie?  Cet organisme regroupe et soutien les associations régionales de personnes atteintes de fibromyalgie à travers la province de Québec, et offre différentes services et activités aux membres et à leurs proches.

À l'occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, la SQF annonce sa participation à un processus de consultation sans précédent mené à travers le pays auprès de professionnels de la santé, de proches aidants, mais aussi de personnes atteintes, dans le but d'identifier dix priorités pour la recherche en matière de prise en charge de la fibromyalgie chez l'adulte. Selon leur communiqué de presse, le Québec représenterait à lui seul 34% des répondants à cette recherche. Pour en savoir davantage sur ce processus, consultez la page:  http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/49106.html.

La Société québécoise de fibromyalgie invite les personnes atteintes et leurs proches, les médias et le public à participer aux différentes activités qui souligne la journée mondiale de la fibromyalgie.

Pour visionner un film réalisé au Québec sur la fibromyalgie et qui renseigne judicieusement sur la maladie, voir le film "La fibromyalgie, pas à pas" à la section de droite du site: http://www.fibromyalgie.ca/.

 

http://www.fibromyalgie-sqf.org/guidefmir.pdf

Si vous êtes à la recherche de documentation sur la fibromyalgie, je vous invite à consulter ce guide qui a été élaboré par les membres du groupe de travail des Associations de fibromyalgie dont Lise Cloutier (Laurentides), Johanne Garant (Bas-Saint-Laurent), Chantal Globensky (Laval), Diane Leroux (Estrie), Renée Marleau (Montréal). Il est possible de le télécharger gratuitement sur le site de la SQF.

 On y retrouve une foule d'informations pertinentes non seulement sur la maladie, mais offre également des conseils bien avisés pour les visites médicales, les documents médicaux à conserver, etc.

En outre, j'ai beaucoup apprécié ce tableau qui regroupe les principaux symptômes et signes de la fibromyalgie.

Tiré du guide "La fibromyalgie: l'image réelle", un guide pratique pour vous informer.

Bol d'air de cour

Aujourd'hui, programmation spéciale. Comme le temps est plus doux, j'ai décidé de transplanter les fleurs reçues en cadeau. Rien de tel que de me plonger les mains dans la terre et l'eau, j'adore :) Depuis quelques années, j'apporte une attention particulière à ce type d'activité: je perdais très vite la notion du temps, la notion de l'effort à fournir puis la mesure de la jauge à énergie...

La bonne nouvelle est qu'il est possible d'apprendre à mieux mesurer son énergie, et ses capacités. Je crois que j'avance dans l'apprentissage pour mieux gérer le jardinage, non seulement parce que je n'ai pas le choix, mais parce que le prix à payer quand je dépasse mes limites se révèle beaucoup trop élevé. Combien de fois ne me suis-je pas retrouvée à plat pendant des jours ?!

Donc en premier lieu, je regarde à quelle heure je commence ma session jardinage. Pour moi, pas plus de 15 minutes, et ensuite repos d'au moins 20-30 minutes et plus. J'ai droit à une 2e session de 15 minutes si mon corps m'indique que je peux continuer, puis c'est l'arrêt complet. 

Sac de terre à verser? Je le perce, j'approche un gros pot à fleur de plastique et plutôt que de soulever le sac, je glisse le pot vers l'ouverture du sac, j'attrape le fond pour que la terre y tombe. Moins forçant. Ainsi, j'ai de la terre à portée de main, et je remplis mes petits pots assise dans ma cour.  Un autre truc que j'ai découvert: je me sers davantage de mes pieds ou de mes jambes pour pousser, défaire des paquets, séparer de gros plants etc. Aussi, je n'hésite pas utiliser des chaises afin de m'asseoir dans la cour, et travailler une plante en pot: je ménage l'énergie, j'ai mon plant à portée d'oeil et je force moins. 

Je me concentre sur cette idée de base: continuer à jardiner doucement mais en gardant en tête d'économiser les mouvements, l'énergie, et surtout d'utiliser son corps en forçant le moins possible. Pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) il nous faut impérativement faire plus attention aux activités physiques (et même parfois mentales) que nous faisons sinon nous sommes devant un malaise post-effort qui nous met physiquement sur le carreau pour plusieurs jours d'affilée. C'est une des différence importante entre la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique.

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Voilà, c'est ainsi que je célèbrerai la journée mondiale de la fibromyalgie: en admirant mes pots de fleurs transplantées, et que j'ai réussi à faire aujourd'hui.


Je vous souhaite une agréable journée d'été, enfin arrivé :)


Mwasi Kitoko

Pour se comprendre: la stratégie de l'oignon

Je reviens d'une balade dans mon quartier avec mon manteau d'hiver, un 9 mai.

Incroyable.

Remarquez comment la météo canadienne et ses nombreuses variations nous balance le défi de nous adapter, et ce, à tout moment. Hier matin, le temps humide et chaud était enveloppant et sentait bon le printemps. Quelques heures plus tard, il fallait ajouter de la laine, rentrer les plantes au balcon car la météo avait sérieusement chuté, et dans la même journée, une baisse de plusieurs degrés. Ça, c'est comme la vie: ça change à tout moment, faut être à l'affût et s'adapter. Ces gants super colorés étaient fort appréciés! Dans quelques heures à peine, ils seront rangés car la météo aura déjà changée pour un temps plus chaud.  

Balade appréciable, malgré les larmes de vent qui coulaient sur mes joues froides.  Je marche moins ces jours-ci, et ma soif légendaire d'oxygène me titillait depuis. Quelle joie d'avoir pu marcher aujourd'hui :) 

Stratégie de l'oignon

Vous connaissez la stratégie de l'oignon? Ici, je ne vous parle par des couches de vêtements, mais plutôt d'une approche ou d'analyse personnelle par rapport aux émotions ressenties. 

La stratégie de l'oignon consiste à enlever les couches, une à une, pour arriver au coeur de la "chose".  J'entends par "chose" un sentiment ou une expérience clé, et qui m'indique que je suis arrivée au bout de ma recherche, et où je trouve le sens de ce que je ne comprends pas.  J'applique cette stratégie pour les émotions et sentiments dérangeants ou que je qualifie de "négatifs". En général, j'arrive à savoir pourquoi je me sens coupable, angoissée, anxieuse, déprimée, triste, en colère etc. 

Mais parfois, il arrive que je ne sais pas pourquoi je me sens de telle façon: c'est comme si je n'ai pas encore accès à tout ce qu'il y a derrière cette émotion, derrière le rideau. D'où l'idée de couches d'oignon. Quand je n'arrivais pas à comprendre pourquoi je ressentais ces émotions ou sentiments autrefois, ça me mettait encore plus en rogne. Maintenant, j'applique cette stratégie, non sans faire preuve de patience: c'est un peu comme faire un puzzle de 1000 pièces. La patience est vraiment plus que nécessaire :)

Quel est le lien avec l'encéphalomyélite myalgique, me direz-vous? Directement, il n'y en a pas. Indirectement, je dirais que depuis que la maladie prend plus de place dans ma vie, je me rends compte que ma personnalité a changé, que mon estime personnelle en a pris un coup. Comme si la présence de l'EM venait peser sur mes forces et mes capacités personnelles, insinuant certains doutes, de l'insécurité, des craintes ou peurs irrationnelles.

Si je ressens de la culpabilité par exemple, je cherche le pourquoi, qu'est-ce que ça évoque chez moi, s'il y a un lien avec quelque chose du passé, récent ou lointain. Aussi, quelle peur est sous-jacente à cette culpabilité? Pour m'aider à aller au fond de ce sentiment et comprendre pourquoi c'est aussi présent, j'écris également ou je dessine ce qui me vient comme images. Je me sers aussi de pauses où je ferme les yeux, et où je laisse mon esprit se concentrer sur ma seule respiration. Souvent, des images ou des souvenirs refont surface: je trouve parfois des clés de compréhension de ce que je ressens, et je me comprends un peu mieux. Le tout avec patience et douceur...

C'est ce que je souhaitais vous partager aujourd'hui :)

En terminant, je vous laisse sur cette image sensationnelle de ces jolies fleurs qu'on m'a offertes en cadeau, et qui attendent un peu de chaleur pour être transplantées. 

Au plaisir de vous retrouver bientôt :)

Mwasi Kitoko