Le 12 mai 2017, journée internationale de l'EM à Montréal.

Comme personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique depuis quelques années, je suis avec intérêt ce qui s'écrit au sujet de cette maladie. Que ce soit en terme d'expériences personnelles ou de recherches publiées sur le web, il est assez évident que ce qui entoure cette maladie ne fait toujours pas l'unanimité dans le monde de la recherche. Et que dire du monde médical? 

Il y a encore des femmes, des hommes, de jeunes garçons et fillettes qui sont malades de l'EM, et qui ne trouvent pas l'aide, le soutien médical et social dont ils ont besoin pour faire face au cortège de symptômes invalidants du quotidien que comporte cette maladie. Il y a aussi des adolescents et adolescentes qui n'arrivent plus à fréquenter l'école, perdent leurs amis, et deviennent si malades qu'ils sont alités, trop faibles pour tenir debout.

Quel avenir pour cette jeunesse affectée par l'encéphalomyélite myalgique, une maladie invisible mais pourtant bien réelle?

L'encéphalomyélite myalgique est une maladie "démocratique": elle frappe sans distinction les femmes, les hommes,  jeunes ou moins jeunes, peu importe l'origine ethnique. 

Et je me demande comment le monde, nos familles et amis peuvent-ils comprendre ce que parfois nous-mêmes, comme malades, peinons à comprendre mais surtout à vivre dans un corps faible et fortement affecté par l'EM? Comment sortir de ce brouillard cognitif qui nous affaiblit et nous enlève nos moyens pour arriver à fonctionner physiquement, socialement?

Je me demande....

À quand une véritable prise en charge médicale au Québec, dans le respect et la dignité des personnes affectées par l'EM?

À quand un soutien psychosocial adéquat et constant offert par des professionnels bien informés, compétents, et capables de réellement soutenir les personnes affectées par l'EM? 

À quand une société plus ouverte, qui va au-delà des apparences de "l'air en forme" afin que les personnes affectées par l'EM soient partie prenante, à leur hauteur, dans leur communauté?

À quand un gouvernement provincial qui prend véritablement position face à la gravité de cette maladie qui frappe ses citoyens qui pourtant hier étaient actifs?

À quand des compagnies d'assurance responsables qui respectent et honorent leurs obligations envers les assurés, dont les personnes affectées par l'EM?

À quand la fin de combats de milliers de personnes malades de l'EM dans le monde pour n'obtenir, parfois, que des miettes de compréhension et d'aide de leurs proches ou de professionnels?

À quand des recherches sur les divers impacts psycho-sociaux vécus par les personnes affectées par l'EM et leur entourage?

Et finalement, à quand des budgets de recherches conséquents pour cerner l'EM au Canada? 

Alors que d'autres maladies ont bénéficié d'enveloppes budgétaires, celle consacrée à l'EM est disproportionnellement faible.  Pourquoi?

Plusieurs activités sont organisées à travers le monde, pour souligner cette journée. Pour plusieurs personnes très malades, difficile de participer sinon en pensées, et encore.

À Montréal, l'Association Québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) a émis un communiqué de presse dont je vous livre ici l'intégralité. 

Je profite de ces quelques lignes pour vous souhaiter un 12 mai où que vous soyez dans le monde, malade ou non. 

Journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique : la ville illuminée de bleu

MONTRÉAL, le 2 mai, 2017 -- Afin de souligner la Journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ainsi que le 25e anniversaire de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM), des personnes atteintes de cette maladie, d’autres qui supportent la cause ainsi que des représentants gouvernementaux, se réuniront le vendredi 12 mai à 20h30, devant l’hôtel de ville de Montréal. Pour l’occasion et afin de sensibiliser le public, celui-ci sera illuminé de bleu, couleur représentant la maladie, de même que la tour du Parc olympique de Montréal.  En soutien aux dizaines de milliers de québécois atteints de cette maladie invalidante, les participants arboreront le ruban bleu, symbole de l’EM/SFC.

« Cette journée est une étape importante dans notre lutte contre la stigmatisation qui entoure cette maladie », souligne Claudine Prud’homme, docteure en médecine vétérinaire, atteinte d’EM/SFC depuis 2007. « Les gens me disent souvent que je n’ai pas l’air malade ou que j’ai l’air en forme, mais ils ignorent que j’ai passé des heures étendues au lit pour être capable de les voir. Il y a malheureusement beaucoup d’ignorance face à cette maladie de la part de la population et de la communauté médicale. »

L’EM/SFC est une maladie insidieuse. Au premier regard, les personnes atteintes n’ont pas nécessairement l’air malade. Dans les faits, elles sont atteintes d’une maladie dont le symptôme principal est le malaise post-effort, soit une incapacité pathologique pour le corps, de produire au besoin, une quantité suffisante d’énergie, suite à un effort physique ou cognitif souvent très minime. Bien que l’épuisement extrême soit l’un des symptômes les plus connus, l’EM/SFC comporte de nombreux autres symptômes sur les plans cognitif, neurologique et physique.

« Depuis 25 ans, l’AQEM lutte d’arrache-pied pour faire connaître et reconnaître cette maladie auprès du grand public, des instances politiques et du corps médical », explique Annie Tourville, coordonnatrice générale de l’AQEM. « Encore aujourd’hui, les soins et services offerts ne répondent pas aux besoins des personnes souffrant de l’EM/SFC. Il reste beaucoup de chemin à faire ». Selon elle, une meilleure concertation entre les acteurs du milieu serait un point crucial dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes.

Dr Alain Moreau, directeur scientifique du laboratoire Viscogliosi en génétique moléculaire des maladies musculo-squelettiques du centre de recherche du CHU Sainte-Justine, abonde dans ce sens. « Si un processus de diagnostic efficace était établi, un médecin de famille pourrait suivre plus adéquatement une personne atteinte d’EM/SFC », conclut-il.

Madame Prud’homme espère que l’événement du 12 mai saura éveiller la population et la communauté scientifique concernant le fardeau qu’apporte l’EM/SFC sur la vie quotidienne des malades. « En tant que personnes atteintes, notre souhait est de changer l’image de l’EM/SFC et de pouvoir recevoir les traitements nécessaires dans la dignité. »

L’illumination de l’hôtel de ville et de la tour du Parc olympique sera précédée d’un cocktail de célébration qui se tiendra à l’Auberge Saint-Gabriel, à 19h. Celui-ci se déroulera sous la présidence d’honneur de Dr Fabrice Brunet, président-directeur général du regroupement CHUM – CHU Sainte-Justine.  De nombreux invités de renom seront présents dont Madame Diane Lamarre, députée de Taillon, Madame Monique Vallée, conseillère de ville et responsable du développement social et communautaire de la ville de Montréal, et le Docteur Alain Moreau.

À propos de l’EM/SFC

L’EM/SFC est une maladie multi-systémique affectant les systèmes énergétique, immunitaire, neurologique et neuroendocrinien.  Les personnes atteintes doivent composer au quotidien avec cette maladie qui affecte sévèrement leur vie personnelle et professionnelle, et qui engendre un fardeau émotionnel lié au deuil et à l’isolement. Bien que l’EM/SFC ait fait l’objet d’une entrée officielle dans la Classification internationale des maladies (CIM-10) de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), la maladie demeure méconnue et stigmatisée.
À propos de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM)

Fondée en 1991, l’AQEM a pour mission d’aider les personnes atteintes d’EM/SFC ainsi que leurs proches, à faire face à la maladie et à défendre leurs droits. De plus,  l’AQEM travaille sans relâche à faire connaître l’EM/SFC, ses contraintes et l’invalidité qui en résultent (https://aqem.org/ )

Plan de sorties & entrevue sur la douleur

"Stationnée" dans ma chaise roulante....ouf!

Parmi les centaines de choses que j'ai pu apprendre depuis que je vis avec l'encéphalomyélite myalgique, il y en a une sur laquelle je travaille davantage depuis quelques mois, et c'est celle de planifier mes sorties. 

Je parle ici du fait de planifier mes sorties sur les plans logistique et énergétique. L'idée est d'arriver à voir où je souhaite aller afin de mieux gérer mes sorties, et ma précieuse énergie.  

Allons-y d'un exemple. Dernièrement, je devais me rendre dans 3 endroits différents pour des courses. "Avant" l'EM, je ne me serais pas penchée sur ce fait,  mais maintenant je regarde de près où je dois me rendre, et je m'organise pour que les endroits soient regroupés ou que ce que j'ai à faire soit concentré en terme de lieu et d'énergie. Ça a l'air simple dit comme ça, mais ça ne faisait pas partie de mes habitudes de penser ainsi. Donc je planifie en fonction de la proximité et du regroupement de lieux pour ménager mon corps. Ainsi, si je dois remettre des livres à la bibliothèque du quartier, je sais que l'épicerie est à côté: si mon énergie me le permet, je peux y faire mes achats ensuite. 

Comme mon cognitif est fatigué et que j'ai tendance à oublier facilement,  je me fais même un "plan de sortie" écrit où je note sur un bout de papier les lieux et courses à faire, ne pas oublier où je dois aller exactement et dans quel ordre :)

Hier, mes filles et moi sommes allées chez Ikea, cette grande surface terrible pour toute personne dont l'énergie physique est fragile. Bien sûr, j'ai utilisé une chaise roulante pour y circuler, et limiter le temps de visite.  Arrivées à l'ouverture du commerce (beaucoup moins de monde), mes filles m'ont promené dans le dédale de marchandises exposées. J'ai été à même d'expérimenter encore une fois, combien l'utilisation d'une chaise roulante était agréable et reposante pour mon corps. Bien sûr, je ne suis pas confinée à cette chaise pour faire ce genre d'affirmation, mais toujours est-il que j'ai vraiment apprécié le bien être ressenti dès que je me suis assise dans cette chaise.

Cette rare visite chez Ikea m'a fait du bien. Je n'y étais pas allée depuis de nombreuses années. Je me suis sentie "comme tout le monde": me promener, voir de beaux objets, les tendances couleurs, les nouveautés etc. À un moment, j'ai dû utiliser des bouchons pour les oreilles, car le niveau de bruit est devenu trop élevé pour moi. S'il est vrai que mon budget ne me permet pas de faire bien des achats, toujours est-il que j'étais plutôt dans un état d'esprit de balade, d'observer et surtout, de savourer le moment présent. J'en ai eu plein la vue, et ce fut un moment plaisant aussi avec mes filles qui chacune leur tour, poussait ma chaise. Après une heure, nous en sommes ressorties joyeuses et fatiguées.

Une entrevue sur la douleur

Récemment, j'ai eu le plaisir de répondre aux questions de la journaliste Julie Leduc qui a réalisé un dossier intéressant sur la douleur http://www.coupdepouce.com/sante-et-vitalite/sante/article/3-pistes-pour-soulager-la-douleur-chronique). 

Je profite de ces quelques lignes pour remercier madame Leduc, qui a pris le temps d'écouter ce que j'avais à dire sur le sujet. 

De fait, les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique vivent avec un certain niveau de douleurs qui varie d'un individu à l'autre, et comporte des effets plus ou moins différents selon les personnes.  C'est une expérience personnelle qui ne se mesure pas.

Pour ma part, l'expérience quotidienne de la douleur a pour effet de me drainer passablement d'énergie physique, et d'augmenter la sensation d'épuisement quasi permanente que je sens dans mon corps. J'ai aussi constaté que lorsque les douleurs sont trop fortes, j'ai tendance à moins parler, comme si mon esprit fait une sorte de repli stratégique vers l'intérieur...

Aujourd'hui, la fatigue et les douleurs sont à la hausse.
La sortie d'hier a drainée plus d'énergie que je ne le croyais.
Pourtant, j'ai fais attention...

J'ai mal, mais je n'ai pas de regrets.
J'assume...
Mon esprit s'est rempli de couleurs et d'idées stimulantes pour le prochain endroit où je vivrai d'ici à peine quelques jours.

Bonne journée 😙

Mwasi

Ce qui me réussit bien pour m'alimenter

Un des grands défis que rencontre les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique, c'est d'arriver à bien s'alimenter à moindre coût, en argent et en énergie.  Aujourd'hui, je vous partage mon expérience personnelle en ce qui a trait à l'alimentation.  

Jusqu'au diagnostic d'EM en 2011, ma façon de cuisiner et de manger n'a pas tellement changé. Je mangeais de la viande ou végétarien selon ce que j'avais envie de consommer. En 2013, une perte de poids importante est venue modifier mon appétit. Soudainement, je ne ressentais plus que rarement la faim. Les kilos ont fondus, et mon appétit aussi. Ce n'est que bien plus tard que j'ai appris que l'EM pouvait avoir pour effet de produire une perte ou un gain de poids.

Suite à cela, j'ai constaté que mon système digestif s'était aussi modifié, et j'en suis arrivée à tenter des expériences en terme d'alimentation pour voir ce qui me convenait mieux. 

À partir du fait que j'ai peu d'appétit en général, voici ce qui me réussit bien: 

• Pas d'appétit en général et encore moins en me levant le matin. Je "force" un peu quand même: je mange du pain grillé de grains entiers, avec un café.  
• Collation en am: environ deux heures plus tard, je mange un fruit frais ou un muffin maison. Je n'ai pas faim, mais je sens que cela m'aide à soutenir mon énergie.
• Le midi est le repas où la consommation de viande est ok pour moi. Cependant, j'ai remarqué que ma digestion demande une bonne quantité d'énergie à mon corps. Ça m'épuise.
• Après le dîner, période de repos pour environ deux heures.
• En pm, je prends rarement une collation, car j'ai remarqué que le souper devient problématique: mon estomac n'a vraiment pas de place pour un repas si j'ai mangé ne serait-ce qu'un petit quelque chose en pm.
• Le repas du soir doit être léger, car j'ai de sérieux problèmes de reflux gastriques et de digestion si je consomme plus lourd que ce que mon corps accepte. Je mange alors de la soupe, une salade, ou un petit repas végétarien. Surtout, pas de viande le soir.  J'ai encore vécu l'expérience récemment: j'ai mangé de la pizza le soir pour célébrer avec une amie, et je m'en suis mordue les doigts :(    À minuit,  je tournais et me retournais dans mon lit, incapable de trouver le sommeil, car mon estomac faisait des siennes. Tu parles...

Un autre point important concernant l'alimentation et les personnes affectées par l'EM, c'est le fait que cuisiner demande de l'énergie, et ce n'est certes pas tous les jours qu'on nous en avons suffisamment pour préparer des repas. Quand je suis trop épuisée, je pige dans le congélateur pour y trouver des plats surgelés ou alors je me rabats sur nos bonnes vieilles amies les céréales: je me fais un petit bol de gruau bien chaud, tout simplement ou bien un sandwich aux tomates accompagné d'un bout de fromage comme protéine.

Au fil du temps et quand je suis capable de cuisiner, j'ai développé quelques trucs et recettes. 

Super potage nutritif

J'adore me cuisiner des soupes lorsque j'ai de l'énergie pour le faire.  Ok, la couleur verte de celle-ci n'est pas très attirante mais pour ce qui est du goût, cette soupe est tout simplement imbattable et très nutritive, ce qui ne gâche rien.

Je suis nulle pour vous donner les quantités, car je cuisine au pif! Vous me pardonnerez de ne pas vous donner les quantités exactes, mais je vous explique en gros ce que je fais.

Dans un chaudron avec un fond d'eau ou un bouillon de poulet, je fais cuire des légumes verts tels que zucchini, épinards,  poivrons etc., auquel j'ajoute des pommes de terre pelées, et un ou deux oignons. J'ajoute des herbes ou épices: basilic séché, persil frais, ail en poudre etc.  Vous voulez un potage vert? Alors tout ce que vous avez de légumes verts peut servir. Si vous préférez un beau potage orange, alors il suffit de faire cuire des légumes de cette couleur telle que des carottes, courges jaunes etc.

Pour ajouter de la protéine à cette soupe, j'ajoute des lentilles oranges.

J'adore les légumineuses de toutes sortes, et celles-ci figurent parmi mes favorites puisque ces lentilles sont petites et cuisent rapidement. Je les incorporent pratiquement à la fin de cuisson du potage.

Une fois la cuisson terminée, je passe le tout au robot-mélangeur pour en faire une soupe plus ou moins lisse selon mon goût. J'éclaircis la consistance avec du lait et j'ajoute une petite noix de beurre, un petit crémeux qui s'ajoute à la soupe.

Pour moi, cette soupe est un "life saver", car elle contient ce dont mon corps a besoin en terme nutritif. Le deuxième avantage est que mon corps a moins de boulot à faire en terme de digestion: la soupe est consistante mais sans m'alourdir et me prendre trop d'énergie pour la digérer.

Une autre de mes recettes favorites, c'est ce spaghetti végétarien nutritif et vite fait. Je n'ai pas vérifié sur mon blogue, peut être vous en ais-je déjà parlé. C'est un de mes "best-of" en cuisine.

Spaghetti végé tofu-légumes

Après avoir fait cuire des spaghettis, je dépose une brique de tofu au robot-mélangeur pour la réduire en miettes. Je réserve. 

Je passe ensuite un paquet d'épinards frais au robot mélangeur puis j'ajoute de l'oignon rouge ou des échalottes,  au goût. Dans un chaudron avec un fond d'huile d'olive, je fais revenir le tofu à feu moyen puis j'ajoute les épinards hachés en remuant quelques 3 minutes. J'ajoute finalement les pâtes, avec un peu de citron au goût. Sur cette photo, j'ai agrémenté mon plat avec de gros morceaux d'avocat tranchés, un pur régal. J'aime bien ajouter du jus de citron et du sel de guérande à mon plat.  Ce repas est vraiment délicieux, nutritif et facile à réchauffer au micro-ondes. Quand j'ai suffisamment d'énergie pour cuisiner, ce plat peut me durer 2-3 jours en alternant avec autre chose. 

Pour moi, ce repas est une valeur sûre surtout quand notre énergie est limitée. 

Je suis consciente que ce ne sont pas toutes les personnes affectées par l'EM qui arrivent à avoir assez d'énergie pour cuisiner. Par contre, si jamais vous êtes une personne qui ne peut sortir de chez elle, j'espère vivement que vous avez l'aide d'intervenants ou de cuisiniers pour vous alimenter. 

Un autre défi que vivent des personnes affectées par l'EM, ce sont les problèmes de colon irritable. 

Pour ces personnes, consommer des fruits ou légumes peut les plonger dans des crises aigües qui les affaiblissent considérablement. Dans ces cas, une aide professionnelle serait souhaitable pour que ces personnes arrivent à manger et à ne pas trop souffrir de ces crises qui les laissent encore plus épuisées. 

Pour ma part, j'aime encore manger de la viande de temps à autre. Ma préférence va vers les viandes blanches telles que le poulet, la dinde. J'aime le poisson également, mais compte tenu de mon budget très serré, l'achat de poissons est rarissime. Quant aux légumineuses, elles sont peu chères, et j'en achète sous plusieurs formes: haricots rouges en gros sac, lentilles noires, oranges ou brunes. Elles sont économiques et nutritives, ce qui convient tant à mon budget qu'à mon corps, un 2 pour 1 appréciable. Quand l'appétit fait défaut, je me concentre sur la consommation de protéines pour aider mon corps à obtenir l'énergie dont il a besoin. 

De temps à autre, il arrive que j'ai des crises passagères mais de plus en plus rare de colon irritable. Je remarque que ce problème est de moins en moins présent, mais je ne saurais expliquer pourquoi.

Je rêve encore de manger un beau filet de saumon frais ou fumé....

Ah ce qu'il sera bon ce morceau une fois que je pourrai me l'offrir :)

 En attendant, bon appétit à vous :)

Bonjour

Je tourne autour de mon clavier depuis quelques jours.
J'avais des idées de sujets à traiter qui me semblait emballants.
Mais une fois devant l'ordi, toutes ces merveilleuses idées ne me semblent plus si intéressantes.

Alors j'ai pensé vous raconter tout simplement où j'en suis. 

Du plaisant

Cette semaine, ma fille-maman-très-occupée est venue, et a fait un sacré nettoyage de la future chambre où je déménagerai sous peu. Elle m'avait fait cette offre dernièrement. J''ai adoré l'idée et je me suis empressée d'accepter.

Je voulais être de la partie, à la hauteur de ce que je suis capable de faire. J'ai nettoyé un peu le garde-robe, en faisant attention à mes muscles et articulations. J'ai évité de faire de grands mouvements de bras, carrément impossible à faire de toute manière, car les douleurs se font sentir tout de suite. J'ai aussi pris soin d'être le plus près possible du mur à laver, avec de petits mouvements des mains avec des linges mouillés, tout en mettant pas toute ma force. Une fois cet endroit nettoyé, ouf.........Pause.

Assise, j'ai regardé ma fille nettoyer la pièce avec une ardeur toute juvénile qui ne pouvait que me rendre admiratrice de sa force et de sa belle motivation à venir à bout de la saleté accumulée. Armées de nos seaux d'eau chaude, de savon à vaisselle liquide de type sunlight (excellent dégraissant en passant) et de vinaigre, la pièce respirait la fraicheur et la propreté. Vraiment simple mais épatant comme résultat. Ensuite, période de repos obligée pour moi.

Mes filles ont continué à travailler dans ma future chambre, entreposant du matériel. Je battais des mains de joie, de contentement et de profonde reconnaissance. Prendre le temps de donner du temps: y a-t-il quelque chose de plus précieux aujourd'hui, alors que tant de projets, d'activités ou le travail occupent les gens?   Outre cette considération, j'ai adoré être avec mes filles, et les regarder faire. 😊

Quel bonheur que d'avoir des enfants adultes...

Du moins plaisant

Hier, j'ai "brassé" mes papiers administratifs également, et fais quelques appels de suivi.
Rien n'avance.
Pas de nouvelle non plus de ma cause juridique.
Exaspérant,  déprimant. 😡
Patience requise on dirait bien....
Stock de patience recherchée!


En pm, j'avais rendez vous avec un neurologue pour passer un électromyogramme.  Après avoir lu sur internet, je m'attendais donc à ressentir "quelque chose". Et comment! Comme l'image l'indique, de petits chocs électriques sont envoyés pour voir la réaction des nerfs et muscles. J'ai trouvé ces chocs intenses, désagréables et douloureux. Je voyais bien les efforts de la technicienne pour me changer les idées en discutant, mais sérieux, ce fut une expérience pas très plaisante. Le neurologue est ensuite passé pour faire d'autres tests du même genre.......ouch, encore une fois. Je sentais bien que j'étais trop crispée mais comment faire autrement quand notre corps anticipe la douleur? Finalement, le médecin a dit qu'il enverrait son rapport au médecin dans les prochaines heures.

J'étais tellement crevée que je n'ai même pas posé de question, ce qui ne me ressemble pas.
Je me suis rhabillée lentement.
Je suis sortie de là épuisée 😢.
Tellement épuisée....
Aujourd'hui, raideurs et douleurs musculaires au menu.
Grosse fatigue, coeur qui cogne dur dans ma poitrine.
On dirait qu'un gros rouleau à pâte m'est passé dessus.

Aujourd'hui

J'avais prévu prendre des mesures pour le déménagement ce matin.
Pas possible, j'ai dû annulé, car trop épuisée par l'examen d'hier.
Et fort probablement aussi par le nettoyage...

"Forcée" de changer de programme.

Alors j'ai lu sur mon balcon, au soleil. 

Mon corps fatigué s'est réchauffé doucement.

J'ai observé comment les bourgeons des arbres ont éclaté alors que Montréal vivait son premier 25 degrés hier.

Quelques pas dans la cour pour dégourdir mes pieds et mes jambes m'ont fait découvrir un coin de vie où j'avais planté quelques trucs.

J'ai vu cette branche de rosier rescapée de l'été dernier, et qui offre ses premières feuilles. 

Quelle belle promesse que cette vie toute verte... 

J'ai retrouvée aussi ma "vieille amie" la mélisse avec ses jolies feuilles fripées qui se sont tracées un chemin jusqu'à la surface de la terre. 

Je termine ce billet non sans saluer chaleureusement une dame en France qui m'a récemment contacté au sujet de sa fille de 16 ans qui vit avec l'encéphalomyélite myalgique.

Courage madame. Courage pour vous, pour votre fille et votre famille.

J'espère de tout coeur que vous trouverez l'aide et le soutien nécessaire autant pour vous-même que pour votre fille devant ce défi de santé alors qu'elle n'est qu'à l'aube de sa vie. Sachez que vous êtes toutes les deux dans mes pensées, et que je vous souhaite le meilleur dans vos recherches pour soulager, aider, soutenir, aimer...

Appel à tous: Organisation mondiale de la santé et classification EM

Bonjour,

Cette semaine, les membres de l'Association Québécoise de l'encéphalomyélite myalgique ont reçu un message très important concernant l'organisme M.E. Action qui entreprend une vaste action pour soutenir l'Organisation mondiale de la santé à redéfinir sa classification de l'EM.

Voici l'intégralité du message incluant la démarche à suivre pour participer à cette action combien importante. Soyez nombreux à participer svp.

		L'AQEM participe à l'initiative de l’organisme ME Action qui fait un appel à tous pour aider l’organisation mondiale de la Santé à redéfinir sa classification de l’EM et du SFC L'AQEM encourage les membres qui le peuvent à participer à cette action lancée par l'organisme ME Action. Nous avons besoin de toute l’aide possible pour accomplir cette tâche simple, mais combien importante.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est en pleine révision de sa classification internationale des maladies (CIM). La classification de l’EM et du SFC dans cette révision suscite beaucoup d’inquiétudes. Suzy Chapman et Mary Dimmock se consacrent sans relâche à cette révision et elles ont besoin de notre aide. Il suffit d’aller sur l’application «ICD» et d’approuver leur proposition en ajoutant un commentaire si désiré. Vous trouverez leur proposition intégrale ici (en anglais). Mmes Chapman et Dimmock recommandent de renommer les maladies «Encéphalomyélite myalgique» et «Syndrôme de fatigue chronique». Leur dénomination actuelle est «Encéphalomyélite myalgique bénigne» et «Syndrôme de fatigue post-virale». La recommandation de Mmes Chapman et Dimmock s’appuie sur le fait que la maladie n’est pas bénigne et qu’elle n’est pas post-virale dans tous les cas. «Syndrôme de fatigue post-virale» apparaîtrait cependant dans la liste des synonymes. On recommande aussi de laisser l’EM et le SFC sous la rubrique 8 «Maladies du système nerveux» et «Autres affections du système nerveux». Le CIM-10 est utilisé depuis 1994 et son adoption s’est faite graduellement à travers le monde. (Les États-Unis l’ont adoptée en 2015). Une première mise à jour vers le CIM-11 est en cours actuellement, ce qui signifie que les prochaines classifications pour l’EM et le SFC seront fixées pour une très longue période. Nous devons agir sans tarder ! La date limite de réception des commentaires sur l’ICM-11 n’a pas encore été précisée, mais plus rapidement nous procéderons, meilleures seront nos chances que la classification de l’EM et du SFC soit faite correctement dans cette nouvelle édition.

		Étapes à suivre pour appuyer la proposition 1. Créez un compte ici. (Note : vous devrez peut-être spécifier le nom de l’organisme dont vous êtes membre pour pouvoir enregistrer votre compte. Si c’est le cas, vous pouvez utiliser #MEAction.) 2. Cliquez ensuite ici pour accéder à l’application et visualiser la proposition. 3.  Cliquez sur «Disorders of the Nervous System» (Maladies du système nerveux). 4. Faites défiler la page vers le bas.  Encore. Encore. Encore… Jusqu’à ce que vous voyiez les boutons «Agree» (Je suis d’accord), «Disagree» (Je ne suis pas d’accord) et «Remove» (Retirer).  Cliquez sur «Agree». 5. Faites défiler la page encore plus bas, jusqu’au bouton «Add comment» (Ajouter un commentaire). Le commentaire n’est pas obligatoire, mais il offre une certaine sécurité, au cas où les mentions «Agree» (Je suis d’accord) disparaîtraient de l’application à cause d’un bogue. Vous pouvez ajouter le commentaire : «I agree with your proposal» (Je suis d’accord avec la proposition).

		Quelques informations à savoir Les modifications, ajouts et suppressions étant interdits une fois votre commentaire soumis, il pourrait être souhaitable de faire un brouillon que vous pourrez simplement copier et coller dans le champ approprié. Vous pouvez citer des articles, rapports et autres pour enrichir votre commentaire, mais vous ne pouvez pas télécharger de fichier. La date limite de réception des commentaires afin qu’on en tienne compte dans la version CIM-11 qui paraîtra en 2018 est actuellement inconnue.  Mieux vaut les faire parvenir le plus tôt possible.

Usure et signes de vie

De la vie dans le béton...

Il y a quelques jours, j'ai rendu visite à une couple d'amis âgés d'une dizaine d'années de plus que moi. Lors de cette rencontre amicale et plaisante, je me passais la réflexion à savoir que malgré l'écart, je me sens vraiment comme si nous avions tous le même âge. Peut être est-ce un peu normal, car ils sont à leur retraite. Nous sommes tous les trois un peu lents dans nos mouvements, comme si nous faisions une sorte de taï-chi  :)

De mes amis âgés dans la cinquantaine qui sont toujours très actifs en emploi, je m'identifie peu à ces derniers, et pour cause: leur seul récit du quotidien m'étourdit, tellement ils se battent et se débattent avec une foule de défis auxquels faire face.

À l'aube de mes cinquante six chandelles, je me sens déjà comme une petite vieille bien avant le temps. 

Je me sens usée moralement et physiquement.

Je me regarde tout du long dans le miroir.

J'y vois une femme avec un visage fait de traits tirés, de plis qui vont dans toutes les directions.

Ce corps autrefois fait de courbes et de vallons est maintenant aminci.

Je suis fripée de fatigue avec des yeux rouges en bonus, alors que je me lève après avoir passé près de douze heures au lit. 

Un sommeil rarement sinon jamais réparateur.

C'est comme ça...

Quelque part au fond de cette femme à l'allure fragile et courbée avant son heure, un petit espoir subsiste. 

Dormir profondément....😉

Me réparer pour vrai, avec un bon gros dodo aussi satisfaisant qu'un repas savoureux longuement concocté...

J'ai parfois l'impression d'être un vieil arbre noueux.

Avec un corps trop usé par les années de vie.

Usé par les douleurs incessantes aussi.

Et l'épuisement. 

Qu'à cela ne tienne, il y a encore de la vie dans ce vieil arbre fatigué, même si parfois cela se réduit à un petit filet. 

Dehors, j'ai guetté les signes de vie de la nature.

Au travers des déchets et des vieilles feuilles d'automne brunies et aplaties par la neige, j'ai découvert d'étonnants signes qui m'ont émue.

Un trio bien motivé à sortir...

Force de vie au travers d'un sol argileux...

Une "famille" naissante....?

 "Le plus grand arbre est né d'une graine menue" Lao-Tseu

Malgré et avec l'encéphalomyélite myalgique, je nous souhaite à tous de nous accrocher à la vie, si mince soit-elle, et de la savourer comme elle vient.

Même si l'on ignore le pourquoi du comment cette maladie affecte autant notre vie,  gardons espoir si petit soit-il, que nos vies peuvent possiblement s'améliorer, un pas à la fois, un petit détail à la fois. 

À l'instar du printemps qui s'annonce discrètement, c'est mon voeu le plus cher pour tous ceux qui sont affectés de par le monde par cette maladie invalidante. 

À bientôt :)

Partager ses douleurs en quelques secondes

 "Parler est un besoin, écouter est un art" -Goethe 

 

Aujourd'hui, je me suis lancée un petit défi:  sortir de la maison, prendre l'air. Et tiens pourquoi pas, me rendre au commerce de récupération en tout genre du quartier où on annonçait une vente de 50% sur les livres. Les livres usagés, j'adore. Je me tâte et je m'évalue, question de savoir si j'ai assez d'énergie. Ma fiche technique interne m'indique: "ok, une heure aller-retour". 

Je marche lentement jusqu'au commerce, et je fouine dans les livres usagés passant d'un pied à l'autre car il n'y a pas de quoi s'asseoir. Je trouve deux petits bouquins intéressants puis je me rends à la caisse où une ligne de clients attendent.  Ah non, surtout pas ça......😓. Les files d'attente sont mes bêtes noires!

Je cherche des yeux où je peux m'asseoir, je ne peux pas attendre debout.

J'aperçois un divan à vendre et je fonce m'y asseoir.

Ouf............

Aucune importance que la file de clients s'étire. 

J'ai -presque- tout mon temps. 

Un homme qui attendait aussi à la caisse quitte la file et vient s'asseoir à côté de moi sur le divan. Sans plus attendre, il me demande comment ça va. 

Évaluation rapide: je ne le sentais pas envahissant. Ni en train de me draguer non plus.

Juste besoin de parler...

Et il se met à me raconter sa vie. Dans la quarantaine, il me racontait qu'il vient de subir une épidurale en lien avec les disques de sa colonne vertébrale. 

Il souffre de douleurs dorsales, prend des antidouleurs, dont de la morphine entre autre.

Il vient de se séparer de sa femme. Il a trois enfants qu'il adore. 

Il a fondé sa propre compagnie de déneigement-construction.

J'écoutais, tout simplement. 

Je sentais qu'il fallait seulement être présente, écouter.

Quand il a cessé de parler, je lui ai demandé s'il conduisait des véhicules actuellement. Il m'a regardé avec un air piteux, et m'a répondu que oui, il conduit malgré la prise d'antidouleurs. 

Sentant que le commentaire passerait, je lui ai dit de faire attention à la conduite de véhicules pour sa propre sécurité et celle des autres. Le fera -t-il? Je ne sais pas. 

Cependant, j'ai senti que ça touchait quelque chose chez lui.

Le court moment s'est achevé lorsque son ami avait terminé ses achats. L'homme s'est soulevé à grand peine du divan,  m'a salué en me serrant la main. Je lui ai dit de prendre soin de lui.

À peine si j'avais dit quelque chose et le tout n'a duré que quelques minutes.

Ça m'a fait penser que les personnes affectées par la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique ne sont certes pas les seules à souffrir de douleurs. 

Nous sommes plusieurs à vivre avec des douleurs.

Et parfois, la pression est si forte sur nous, qu'on a urgent besoin d'en parler, voire même pour certains à des inconnus. C'est dire comment les douleurs peuvent prendre beaucoup de place dans une vie.

Vivre avec la douleur n'est pas facile. Mais vivre avec la douleur et y ajouter l'isolement social, c'est une douleur supplémentaire qui s'ajoute à celles ressenties dans son corps. Après tout, qui voient ces douleurs invisibles?

À tout le moins, j'espère que cet homme trouvera comment faire pour améliorer sa santé et sa situation en général. 

Partager ses douleurs physiques et morales est un geste important tant pour celui qui parle que celui qui écoute. La situation ne change pas pour autant dans les minutes qui suivent, mais le temps du partage devient un espace où on projette ce qui se passe, où on se dépose quelques minutes auprès d'une oreille à l'écoute. 

Nous avons tous besoin d'une oreille de temps à autre, de silence ou de bien peu de mots pour dire, pour nommer. Après tout, Lao Tseu n'a-t-il pas dit:  "c'est ce qui manque qui donne la raison d'être"?

Je suis repartie avec mes bouquins sous le bras en pensant à ce père de famille souffrant...

Le bonus du jour est que j'ai respecté mon énergie et le temps limite que je m'étais fixé. 

J'aime ça 😌

Bonne journée  :)