Dodo & Unrest de Jennifer Brea

Tout d"abord un court récit dans lequel peut être, certaines personnes affectées par l'EM se retrouveront.

Au lit hier vers 19:30, je me suis réveillée vers 12:30, ma vessie faisait des siennes. Je me rends à la salle de bain vite fait, et je replonge sous les couvertures. 

Je me réveille à nouveau: vessie pleine. 

Encore? Non mais....

Je jette un coup d'oeil au réveil matin, les yeux sortis de la tête.  😕

Il était 6:00. 

Vous voyez ...? 

Sensation frustrante de manque permanent de sommeil. 

Une affamée de sommeil, en "crave" continu de repos.

Pas une sensation qu'il manque quelques minutes de sommeil, non, mais bien plutôt des heures voire des jours de sommeil qui manquent à notre actif.

Et dire que c'est comme cela à tous les jours....

Pas de la fatigue mais une masse d'épuisement, comme une chaine de montagnes qui s'étend à l'infini.

UNREST

 

Étrangement avec ce récit de sommeil pas réparateur, le titre du film de Jennifer Brea paraît presque ironique ou carrément "en plein dedans", comme on dit souvent au Québec.

J'ai eu la chance de pouvoir le suivre en entier.

J'ai pleuré une bonne partie du film, que j'ai dû écouter par tranches. Je pleurais de me reconnaître, de nous reconnaître.

Ce film a la puissance d'une bombe atomique. Ce documentaire devra et devrait être visionné par le monde médical, entre autre, pour tout ce qu'il apporte sur le plan humain tout d'abord, puis sur le plan social, médical  et je n'oublie certes pas le monde politique. Car oui, l'EM est une maladie qui étend ses racines jusque dans l'univers de la politique, ça ne peut pas faire autrement. Sinon, comment expliquer qu'après toutes ces années où la maladie a été dûment identifiée, nous, les personnes affectées par l'EM ne pouvons toujours pas compter sur des fonds de recherche sérieux qui se penchent sur cette maladie qui affecte des milliers de femmes, d'hommes, de d'enfants, d'adolescents et jeunes adultes dans la fleur de l'âge. Mais laissons la politique pour le moment.

La caméra est braquée sur ce que vit Jennifer Brea, jeune femme brillante à l'avenir radieux auprès de son époux, Omar. Rien n'est épargné ici pour vivre de près la longue quête, le chemin en zig zag de la santé de Jennifer. Elle est debout sur ses jambes, rampe car mal en point. Puis elle sourit, se balade au soleil, va mieux puis replonge.  

La vraie vie avec l'EM, quoi.

Ce film est rude et doux à la fois, car il est....vrai. Si l'on admet que la vie n'est pas un jardin de roses, il nous faut bien admettre que lorsqu'une maladie comme l'EM nous tombe dessus, la vie prend alors de teintes qu'on ne soupçonnaient tellement pas, et c'est ce que Jennifer Brea nous amène à vivre avec elle, à chaque minute de ce documentaire d'une grande profondeur. Je le recommande fortement à tous ceux qui sont malades de l'EM- et d'autres maladies après tout- et à ceux en santé, à plus forte raison.

D'une intelligence fine, ce film réussit tout de même à porter notre attention sur quelque chose que les personnes affectées par l'EM semblent avoir en commun. En effet, malgré la déchéance des nombreux malades d'EM à travers le monde que nous pouvons enfin voir et entendre, on sent combien la vie, même parfois faiblement,  continue malgré tout d'habiter ces êtres gravement malades. Bien sûr, plusieurs en ont décidé autrement et ont mis fin à leur vie. Une autre réalité qui ne nous est pas cachée, loin de là.

Comme personne affectée par l'EM, j'apprécie ce film car il rend visible ce que nous, les PAEM, n'osons souvent pas montrer à nos proches pour toutes sortes de raisons. Par peur d'être incompris, jugé ou traité de fou ou folle, nous masquons nos malaises, nous forçons la note pour ne pas montrer que ça ne va pas, nous forçons nos corps à avancer, produire, ou jouer un rôle quelconque. Alors qu'à l'intérieur, ça crie.  On craint tellement.......avec raison, et parfois peut être pas. Difficile d'être soi-même, d'être un ou une malade. Dur à croire, mais c'est pourtant vrai. On aimerait tellement être "normal' alors on fait tout pour en avoir l'air.

Revenons à UNREST.

Bravo Jennifer pour ce courage titanesque que tu as eu de ne pas avoir épargné les réalités de ce qu'est de vivre chaque jour avec l'encéphalomyélite myalgique. 

Ça prend un sacré courage pour dire et montrer les vraies chosesééé

Je reviens au concept de "bombe" de ce film: le poids du nombre de personnes affectées par l'EM vient d'augmenter considérablement dans le monde avec ce film. 

Pourquoi? 

Parce qu'avec ce documenaire, Jennifer Brea nous a rendu soudainement,  assurément et durablement très VISIBLES.

Merci à Jennifer et Omar. 

Merci à tous ceux qui ont travaillé pour faire naître ce documentaire magistral.

Merci à toutes les PAEM du monde qui ont accepté de se rendre visibles.

Un film à grande résonance qui fera assurément de grandes vagues.

Dans tous les cas, c'est mon souhait le plus cher.

Un petit projet pilote, ça vous dit?

Bon dimanche à vous tous.

Je suis encore dans ma remise sur pied suite à un crash comme vous l'avez peut être lu.
Depuis, j'ai vécu de la colère, de l'apitoiement, et le vide.
Puis plus rien.

La tornade d'émotions semble s'être tue pour le moment, et mon esprit s'apaise doucement en même temps que mon corps qui lui aussi, s'apaise.

Il n'y a rien de magique à faire lorsqu'on est dans cet état: c'est le mot REPOS, repos et repos en tout genre, à appliquer et à suivre. J'y reviendrai dans un autre billet.

Petit projet pilote...

Aujourd'hui, je vous fais part d'un petit projet pilote que j'ai pensé tenter pour quelques semaines, le temps de voir comment ça se passe. 

J'ai créé ma page sur Facebook

Je me suis dit que nous pourrions être en contact d'une autre façon, et ainsi communiquer et échanger nos idées et expériences en lien avec le fait de vivre avec l'EM ou de côtoyer une personne affectée par cette maladie.

En toute franchise, je ne connais pas encore toutes les fonctionnalités de FB, mais j'espère ainsi rejoindre d'autres personnes affectées par l'EM (PAEM) ou des personnes intéressées par cette maladie et ses impacts. 

Je pense continuer à vous parler des mes expériences mais aussi de communiquer des informations courtes sur l'EM au fil de mes recherches et lectures sur le web.

Je crois avoir activé la traduction en anglais mais je devrai m'en assurer et vérifier de nouveau si tout est correct. Si toutefois vous êtes anglophone, il est possible de m'écrire en anglais bien que parfois j'ai l'impression de le perdre lentement. Il me fera plaisir de vous accueillir sur cette page FB et de vous répondre dans la mesure du possible. Il est aussi toujours possible de m'écrire à mon courriel: mwasikitoko07@yahoo.ca

Enfin, si vous avez des informations, des résultats de recherche ou des questions, n'hésitez pas à communiquer avec moi de la manière qui vous convient le mieux. Aussi, vos suggestions seront les bienvenues chers lecteurs.

Au plaisir de vous accueillir sur cette page et qui sait, de pouvoir échanger  :) 

🌻

Suite de la petite annonce.

 🚩

Ce sera bien une première pour moi d'écrire deux fois le même jour sur ce blogue. C'est important pour moi, car je viens de comprendre ce qui m'arrive. Je suis une sorte de cordonnier mal chaussé du jour, croyez-moi 👡

Depuis le temps que j'écris sur l'EM et sur mes expériences, je devrais pourtant savoir ce qui m'arrive. Eh bien j'ai vraiment perdu de vue que je suis en épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE), la "marque de commerce" ou signature typique à l'EM pour ce qui est des réactions physiques fortes et à retardement.

Dans le jardon populaire, je suis en CRASH.

Corps qui brûle de partout, alerte aux pompiers c'est le cas de le dire 🚒.

C'est en essayant de faire ma sieste que j'ai fini par allumer sur le fait que je suis en crash, effet direct de la session de physio d'il y a deux jours. Oui, vous avez bien lu: réaction du corps jusqu'à plusieurs jours après l'activité physique ou mentale en question. 

Trop fou mais c'est la réalité.

Mon corps réagit au léger massage des mollets, celui là même que je qualifiais pourtant "d'orgasme de mollets". L'orgasme s'est transformé en....épuisement profond et super douloureux.

Quand je suis dans cet état, je me rappelle que mes idées et humeur sont plus sombres que jamais. C'est exactement où je suis. Je pleure d'un petit rien, et souvent je n'ai besoin que de cet épuisement pesant pour pleurer comme une femme qui n'en peut plus d'ajouter encore et encore de la douleur à sa vie.

Je vais devoir réfléchir sérieusement à ce qu'il faut faire avec la physio, mais déjà il est très clair que lorsqu'on touche mon corps même si ça semble léger, ce dernier impose sa loi et crie de partout. 

Le fait de comprendre exactement ce qui se passe aide un peu: il me reste à me reposer, ralentir au maximum les activités afin de laisser le corps refaire son énergie à son propre rythme. 

Dans les prochaines heures et jours, je me concentre sur ce repos nécessaire pour que mon corps-costume se refasse :) 

🙏

Petite annonce: échange de corps recherché.

"Corps mature de femme de 56 ans ayant donné la vie à 5 personnes, dans un état de marche ralenti, avec des maladies dûment diagnostiquées comportant douleurs, raideurs et épuisement quotidien. La propriétaire de ce corps souhaite procéder à un échange avec un autre corps en meilleure condition, capable de fonctionner, de dormir, le tout sans maladies. Un certificat confirmant l'état sain du corps sera demandé. Cliente sérieuse dans sa démarche"

😔😞😰

Ouf. 

Aujourd'hui, j'aimerais bien afficher cette annonce plutôt bizarre sur les sites d'annonces en ligne.

Nuit difficile.

Insomnie.

Fortes douleurs aux jambes, mollets, pieds, hanches.

Sensations de corps en feu

Je tourne, tourne encore.

Mon corps cherche à se positionner, à trouver du confort, si minime soit-il.

Les douleurs crispent le corps un peu partout, et empêche l'endormissement.

On croit qu'on peut reprendre le sommeil le matin, en trainant au lit.

Pourtant, il n'en est rien.

Trop épuisée pour continuer à dormir alors que la lumière du jour est là.

Alors je me lève et me traine jusqu'à la cafetière, premier réchauffement du corps le matin.

Mon décaf du jour :)

Mon coloc me regarde et fronce les sourcils: il sait, juste à me voir.

Je lui dit exactement ou j'en suis: " je veux sortir de ce corps, je n'en peux plus. Je veux un autre corps"...Je crois que c'est de là que m'est venue l'idée d'une petite annonce pour un échange de corps.

Ras-le-bol mais qu'y puis-je....

Je maintiens quand même mon rendez-vous chez ma coiffeuse: même si je veux me débarrasser de ce corps qui me tape sur les nerfs, pour le moment je vais tout de même l'entretenir avec une coupe de cheveux :). Après, on verra bien....

Physio, le jardin et la vie.

Bonjour chers lecteurs,

Comment allez-vous aujourd'hui?

Hier était le jour 2 des rencontres en physiothérapie. Avec la spécialiste, on a commencé avec de bonnes nouvelles: la mesure de l'angle de "pliage" de mes jambes démontre une amélioration comparativement à la semaine précédente. Eh ben ça alors :)

J'ai aussi fait mon petit compte-rendu des étirements proposés à raison de deux fois par jour. Rapidement, je me suis rendue compte que c'était trop pour mon corps, et j'ai donc décidé de réduire à une fois par jour en diminuant aussi l'intensité des étirements. J'ai bien fait de m'écouter! EN y ajoutant une petite ballade à pied, les étirements sont aussi une activité qui s'ajoute à la marche, donc prudence.

Bien sûr, mon corps a réagit avec une hausse de douleurs au niveau des jambes, des hanches la semaine dernière pour au moins 3 jours d'affilée. J'essaie de diriger mon attention vers la partie inférieure de mon corps plus spécialement.

Séance d'hier intéressante en termes de sensations physiques assez variées, c'est le moins que je puisse dire. Ayant expliqué combien mes mollets sont tellement douloureux, la physio a proposé un massage avec une crème forte donnant des sensations de chaud/froid. Elle débute mais très vite, je réagis car c'est trop fort pour moi puis elle diminue la force de la pression....

Argggggggh!! Une super sensation de douleur mélangée à une aussi de bien-être se diffuse lentement dans mes mollets, quasi un "orgasme de mollets" si cela se peut, tellement ça m'a fait du bien....sur le coup. Toujours étalée sur le ventre, la physio a appliqué deux bons sacs de glace sur mes hanches et hop! quinze minutes à laisser agir la glace et la chaleur dans les mollets. Bien étalée comme une crêpe, je fermais les yeux pour sentir comment le froid entrait en lutte avec la chaleur ressentie dans mon corps. Ne sachant pas trop quoi faire de mes bras, je les laissaient pendre de la table ou je les plaçaient sous ma tête.

La séance terminée, je suis repartie avec le sourire et des hanches surgelées sur le chemin de la maison. 

Aujourd'hui, je suis en petit tas de poudre. J'ai mal partout comme si je me suis battue: mal aux hanches, aux bras (alors que ces derniers n'ont rien fait de spécial sauf pendre ou se plier), et même aux pieds. Pourtant, pourtant.....J'étais pratiquement certaine d'avoir bien mesuré la pression de la physio et d'avoir respecté le rythme de mon corps.  La physio m'a même expliqué que la pression appliquée pendant le massage était la plus basse. Ouf, j'ose pas imaginer sa pression pleine capacité! Mon corps ne pourrait certainement pas le vivre, c'est clair. Je vis depuis déjà quelques années avec l'EM, et pourtant, je suis encore impressionnée et marquée par les réactions physiques à retardement de mon corps face à différentes situations ou contextes. Sacrée EM, va.

Une partie de la récolte

Après la canicule des derniers jours, j'apprécie l'arrivée plus officielle de l'automne qui est devenue ma saison préférée. Un peu plus frais comme météo avec des nuits froides, on se dirige résolument vers cette belle saison. Alors qu'il faisait un beau soleil, je me suis installée au jardin, motivée à cueillir les derniers légumes que le jardin nous avait offert. Avec mon petit siège pliant de camping, j'ai trié les tomates par grosseur et maturité. Je ne peux plus faire autant que je veux maintenant en terme de jardinage, mais il me reste des options telles que m'assoir pour l'arrosage, cueillir quelques légumes ou recueillir les semences de ces derniers pour jardiner l'été prochain...J'ai beaucoup aimé ces quelques minutes au soleil, ce qui m'a réchauffé :)  Respirer l'air frais est une de mes priorités tout dépendant du niveau d'énergie disponible bien entendu.


La vie

Le quotidien se poursuit, avec ses papiers administratifs à classer, à répondre etc. J'ai contacté Retraite-Québec (RQ) pour savoir où ils en sont avec mon dossier. Pour rappel, cette deuxième entité administrative doit aussi se prononcer sur mon invalidité même si mon employeur, lui, a déjà affirmé que je suis invalide à vie.  Eh ben pas beaucoup d'avancement de ce côté: j'ai su par contre que je serai invitée à faire une expertise dans une clinique de la douleur. Reste à recevoir ces documents et soumettre l'information à mon avocat pour avoir son avis sur cette expertise.

Je trouve tout cela lourd, fatiguant, drainant moralement et physiquement. Ça n'a pas de sens que les personnes malades et épuisées aient à passer à travers ce dédale terrible. Je ne peux pas y faire grand chose sinon que d'y aller un jour à la fois, un papier à la fois. Chaque petit pas compte et me mène plus loin même si parfois j'ai l'impression qu'il me coûte aussi cher à produire.

J'essaie de mettre la loupe sur des petits plaisirs du quotidien comme lire dehors au soleil, appeler une amie ou juste savourer le silence et la belle lumière d'automne.

La saison des pieds gelés a repris ses droits mais sérieusement, je préfère encore avoir les pieds gelés que de vivre des canicules :)  Quel plaisir de mettre de bons bas de laine bien avant que le neige ne tombe....⛄

Me revoilà

Bien des jours se sont passés depuis que j'ai fait signe de vie. 

Une certaine lassitude, l'épuisement habituel et mon ralentissement y sont pour quelque chose. 

Aujourd'hui sur une bonne partie de la province, nous vivons dans une canicule-étuve depuis quelques jours. Bon ce n'est pas la première de l'année, mais reste que cette chaleur de près de 40 degrés avec l'humidité est carrément inhabituelle en septembre par ici. Ce matin, têtue comme je suis, j'ai décidé de marcher quand même pour me ravitailler en lectures. Presque aussi dramatique que de manquer de bouffe pour moi !   😉📕. 

J'ai remarqué qu'il y avait peu de gens à l'extérieur créant du coup une drôle d'impression de vide et d'absence dans les rues qui cramaient sous un soleil de plomb. Sensations étranges comme un film américain de far-west où les personnages à l'allure crasseuse se mesure du regard sur fond de tourbillons de sable et de poussière dorée dans le soleil...Ouf, imagination débordante. La chaleur sans doute.

Blague à part, cette chaleur intense est difficilement supportable, et mon sommeil déjà hypothéqué l'est donc encore davantage. Je suis devenue la femme-lapin avec mes yeux rougis par le manque de sommeil. Dire que nous en avons encore comme ça jusqu'à jeudi...🐇

Derniers jours pour porter mes robes de coton...

Ma première prestation de retraite invalidité a été finalement déposée il y a de cela quelques jours. J'en suis ravie bien que pour le moment cette seule source de revenu ne sera pas suffisante pour que je puisse louer un logement digne de ce nom d'ici peu. Je ne trouve pas ça évident, et cela m'a pris quelques jours avant de "digérer" cette donnée, me consoler, rationaliser et tenter de me faire une raison.  La situation est ainsi, et c'est plus "écolo" de l'accepter, ça me demande pas mal moins d'énergie mentale de le prendre de cette façon 😔😏. 

La prochaine étape administrative serait que mon invalidité soit reconnue par Retraite-Québec pour que je puisse ainsi augmenter mes revenus. J'attends leur décision incessamment. La troisième étape serait/sera que l'assureur donne sa partie également, mais pour le moment et ce depuis 2013, l'assureur tarde à régler cette situation juridique tordue. Pas une minute de plus pour ces derniers, je continue ma mise à jour...

J'ai eu la visite de ma grande amie de Québec! Quel bonheur de l'avoir près de moi, et de pouvoir faire quelques activités ensemble. On a réussi à aller dans un centre d'achats pour une heure environ, et je l'ai laissé continuer avant que je ne reparte vers la maison. On a rigolé, pleuré parfois, parlé longuement, fait du ménage, de la popote, aller au restau, fait des courses, organisé un 5 à 7  etc. Ce fut un séjour fort apprécié autant de son côté que du mien :)  

Ma passion du moment....miam :)

Depuis deux à trois semaines, je fais une obsession sur les....pamplemousses. Je ne saurai expliquer le

pourquoi du comment mais j'ai besoin d'en manger un chaque jour. De temps à autre, j'ai ces sortes de "crave" de pamplemousses et là je suis en plein dans cette phase. Je les adore, tout simplement.

Côté santé, j'ai commencé à rencontrer une physiothérapeute en lien avec mes bursites de hanches. J'avoue que j'étais sur mes gardes car j'ai eu de mauvaise expérience avec un autre physio. Contre toute attente, le rendez vous s'est bien déroulé, et nous avons le même objectif: me donner des outils et exercices pour gérer le mal aux hanches et conserver ma mobilité. Rassurant! Comme je n'en suis qu'à l'évaluation, il me restera à voir comment ça se passera pour les prochaines rencontres. Je suis repartie avec de légers exercices car pour le moment l'inflammation est trop élevée: j'applique de la glace quand les douleurs sont trop fortes ou je prends de l'acétaminophène. Je reste vigilante pour bien sentir la fatigue et les douleurs, et gérer le tout du mieux possible avant que ça ne devienne incontrôlable. 

L'AQEM a repris les activités du groupe d'entraide la semaine dernière. Nous étions quelques membres dont 4 nouveaux diagnostics ou en voie d'être diagnostiqués. Ce qui m'a frappé parmi les nouveaux, c'est qu'il y avait entre autre, deux jeunes mamans....Ça me touche, ça me dérange à la fois car je sais ou du moins je crois savoir comment on se sent épuisé ET qu'on a des enfants près de nous dont il faut prendre soin. 

Dur dur. 

Car on veut donner et donner encore aux amours de nos vies, mais comment faire avec un corps qui n'a plus ou très peu d'énergie? Comment expliquer ou dire cela à des enfants? Je ne sais même pas trouver les mots pour dire combien je compatis à leurs situations. Jeunes mamans malades.

La fatigue me gagne alors j'abrège en vous disant que présentement, je trouve ma vie un peu moins lourde financièrement, c'est vrai. Ça soulage, c'est vrai aussi. Mais l'épuisement et son cortège de malaises sont toujours là, qu'il y ait 20$ ou 4 millions de dollars dans mon compte de banque. Et ça, ça frappe comme vérité.

À bientôt 🌺

Une mauvaise nouvelle déguisée

 🎯

Ce matin, j'ai renouvelé un médicament en ligne dans mon compte internet de la pharmacie.  Normalement, dès que la prescription est approuvée, je reçois un courriel qui m'en informe. Ce matin, je n'ai pas reçu de message comme prévu. 

De toute manière, la douce température m'incitait à prendre un bon bol d'air du jour et me rendre jusque là.  Une fois à la pharmacie, je me rends au comptoir, et le technicien de laboratoire m'informe que la demande n'a pas été acceptée par l'assureur. Je l'ai regardé en souriant. Oui, en souriant. 

Le fait que ma demande ait été refusée veut dire ceci: le changement de régime de médicaments est en cours, ce que j'attendais avec impatience. Je suis donc en train de passer du statut d'employée à celui de retraitée médicale pour ce qui est de mes régimes de soins et de médicaments.

En bref, le refus signifie que l'ouverture de mon dossier administratif pour recevoir -enfin!- mes prestations de retraite médicale est pratiquement terminée. D'où le titre une mauvaise nouvelle déguisée....en bonne nouvelle!😉😊

On m'avait déjà informée que ce changement ferait en sorte que je devrai payer le plein prix de mes médicaments, le temps que le tout se mette en place, soit environ deux mois. Prenant un peu d'avance, j'ai pu discuter une entente directement avec le pharmacien-propriétaire Pharmaprix de mon quartier. Je lui ai expliqué mon contexte ainsi que les enjeux liés aux médicaments coûteux dont je ne peux payer le plein prix faute d'argent suffisant. Pour rappel, je vis de l'aide sociale (derniers recours) depuis 2014, année où j'ai entamé une poursuite juridique contre l'assureur de mon employeur. Si je devais payer le plein prix, j'en ai pour environ 1 000$ par mois. En gros, le pharmacien-proprio conserve les factures, et dès que j'ai la nouvelle officielle du changement de régime, nous enverrons ces factures à l'assureur qui remboursera le pharmacien.

Je pense qu'il faut ouvrir sur ce genre de situation car cela comporte un niveau élevé de stress et d'angoisse: comment arriver à continuer de prendre ses médicaments lorsqu'on n'est pas en mesure financièrement de payer le plein prix du moins pour un certain temps? J'ai vécu des semaines angoissantes avant de finalement me renseigner auprès d'un des pharmaciens qui me connait relativement bien. 

C'est connu, les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique ont beaucoup de difficultés à gérer des situations de ce genre même si ces dernières peuvent paraitre minimes aux yeux de notre entourage. Pour ma part, je ne savais même pas que je pouvais négocier ce genre d'arrangement avec un pharmacien. Heureusement pour moi, j'ai pu ouvrir sur cette inquiétude, et j'ai obtenu les réponses nécessaires pour régler tout ça. 

J'ai donc un signal administratif intéressant entre es mains, et qui donne enfin une petite lueur d'espoir dans le tourbillon de la maladie. L'argent devrait atterrir sous peu....

Dans les prochaines heures, je me mets à la relecture rapide de mon journal afin de repérer les aspects de ma santé qui me posent question. Je vois mon rhumatologue demain matin et je veux être bien préparée  :) 

Bon début de semaine à tous 🌞☀