Le malaise post-effort, par Millions Missing France.

Avec la permission de Millions Missing France, voici un article bien étoffé sur le malaise post-effort, une des réalités vécues par les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalqique. Souvent méconnue parfois, par des médecins. 

*Des millions de merci à vous tous en France pour tout le travail titanesque accompli, et pour le soutien des PAEM francophones.

Malaise post-effort, épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE), crash : trois manières de désigner une même réalité.

Ce symptôme majeur obligatoire pour poser le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique est mal identifié par les médecins non formés, mais aussi par un grand nombre de malades qui pourtant le vivent régulièrement. Mieux le comprendre permet une meilleure prise en charge.

Ce symptôme est un signal d'alerte fort. Pour les malades de Covid-19 souffrant de séquelles au long cours, son apparition peut évoquer le déclenchement d'une encéphalomyélite myalgique. Rappelons que l'EM survient dans une grande majorité des cas après une infection virale. [1]

Dans tous les cas, l'existence de malaises post-effort et de rechutes suite à une activité légèrement supérieure à la normale impose une prise en charge adaptée et le rejet de la prescription courante de réadaptation à l'effort (rééducation fonctionnelle, thérapie par exercices gradués) [2,3], qui peut aggraver très sérieusement les malades. Son bénéfice a d'ailleurs été invalidé par de nombreuses études.

Les mots pour le dire

La manière dont on nomme les choses a un impact sur la manière de se les représenter, de les imaginer, de les reconnaître.

Pour le Larousse, un effort est une « mobilisation volontaire de forces physiques, intellectuelles, morales en vue de résister ou pour vaincre une résistance ». Dans l'expression post-effort liée à l'EM, l'effort désigne simplement une stimulation trop importante par rapport aux capacités du malade à un moment donné. Le piège, c'est qu'il s'agit souvent d'une activité normale de la vie courante (prendre une douche, préparer un repas…) : bien souvent, au moment où la personne réalise cet « effort », elle se sent capable d'agir et n'a pas forcément conscience de tirer sur la corde

Toujours pour le Larousse, le mot malaise évoque : «une sensation pénible, mal localisée, d'un trouble physiologique »; «une brusque défaillance des forces physiques pouvant aller jusqu'à l'évanouissement » ; «un état, sentiment de trouble, de gêne, d'inquiétude, de tension ».

L'expression « malaise post-effort » est la plus courante dans la littérature scientifique et le corps médical. Trop souvent, quand les malades l'entendent au début de leur maladie, ils imaginent des évanouissements après une activité intense, ou juste une gêne passagère. Ce qui est loin d'être leur vécu habituel…

«C'est comme si je n'avais plus de cerveau. Il est vide, creux. Je ne comprends rien, j'entends mal, les sons résonnent. 

J'ai du mal à articuler et à enchaîner les mots de manière compréhensible, comme si j'avais bu. Ça tourne.

Je me sens vide de toute énergie et mon corps me paraît lourd. Parfois j'ai intensément froid. 

La seule solution possible est de m'allonger, de dormir, dans le noir et le silence. » 

 

Seuls les chercheurs, les spécialistes et quelques malades experts utilisent l'expression « épuisement neuro-immunitaire post-effort » (ENPE ou PENE en anglais). Le consensus international [4] en offre une définition précise et élaborée : «une incapacité pathologique à produire suffisamment d'énergie à la demande, avec des symptômes prédominants principalement neuro-immunitaires».  Le consensus précise les critères de ce symptôme obligatoire pour le diagnostic d'EM.

• Fatigabilité physique et / ou cognitive marquée et rapide en réponse à un effort, qui peut être minime comme les activités de la vie quotidienne ou de simples tâches mentales. Elle peut être débilitante et provoquer une rechute.

• Exacerbation des symptômes post-effort: par exemple, symptômes pseudo-grippaux aigus, douleur et aggravation d'autres symptômes.

• L'épuisement post-effort peut survenir immédiatement après l'activité ou être retardé de plusieurs heures ou jours.

• La période de récupération est prolongée, prenant généralement 24 heures ou plus. Une rechute peut durer des jours, des semaines ou plus.

• Affaiblissement du seuil de fatigabilité physique et mentale (manque d'endurance) entraînant une baisse considérable du niveau d'activité antérieure.

 

« J'ai l'impression d'avoir 80 ans et de peser 150 kilos. 

Chaque geste, chaque pas est lourd et douloureux. Parfois, pour atteindre les toilettes ou le canapé, je suis obligée d'avancer à quatre pattes ou en rampant. 

Le brouillard cérébral m'empêche de réfléchir, je suis incapable de répondre à des questions simples. 

En crash, je me transforme en petit enfant fragile qui ne supporte pas les lumières trop fortes, le bruit, le toucher. Je m'endors pendant les repas, je ne peux plus rien faire par moi-même. 

C'est comme si je n'existais plus et en même temps que j'étais trop présente, dérangeante... » 

 

Les malades utilisent largement l'expression imagée de « crash », mot dérivé du verbe anglais «s'écraser ». La métaphore d'un avion écrasé au sol brutalement, dont les morceaux sont éparpillés, qui ne peut plus fonctionner, n'abrite plus de vie, avec des morceaux en flammes décrit au final très bien ce qu'ils vivent.

Pendant un malaise post-effort, l'épuisement est comparable à celui d'un malade du cancer ou du SIDA en fin de vie [4]. Chez certains malades, les symptômes sont tellement forts qu'ils parlent de  «l'impression de mourir ». Il arrive que la personne en crash s'effondre sur le sol brutalement, incapable de bouger, de parler, d'ouvrir les yeux, voire de perdre connaissance.

 «En crash, j'ai l'impression de mourir. Chaque geste est une torture. Je suis effondrée dans mon lit. Je ne mange pas, je ne bois pas, je ne parle pas. J'ai beau savoir que cela va passer, j'ai toujours peur que, cette fois-ci, je ne puisse pas me relever. » 

 

L'angoisse qui peut accompagner cet état est évidemment légitime, elle est une conséquence, non une cause. Malheureusement, faute de formation médicale, les crash peuvent être considérés par des médecins comme des "attaques de panique" et faire l'objet de prescription massive d'anxiolytiques rarement adaptés, voire néfastes.

«Tous mes symptômes s'aggravent. S'ajoute une sensation d'anxiété inexpliquée mais bien physique. Quelque chose s'active : tachycardie, vertige, épuisement comme dans une grippe mais très sévère. Souvent cela s'accompagne d'une respiration désordonnée superficielle, d'acouphènes etc. Une sensation de mourir ou de me décomposer. »

Un symptôme pernicieux

Autre difficulté pour repérer ce symptôme, il est d'une grande variabilité.

• Dans son temps d'apparition : il peut apparaître immédiatement après son déclencheur, mais aussi être décalé de quelques heures voire de plusieurs jours [5].
• Selon les stimulations également selon le type de stimulations : par exemple il peut être immédiat après une dispute, mais différé de 48 h après un effort physique, ou inversement.
• Selon les malades : certains peuvent supporter une conversation à plusieurs, d'autres crashent après un simple appel téléphonique un peu trop prolongé.
• Selon les moments pour un même malade : un même déclencheur peut être suivi ou pas d'un crash, variable en intensité et en durée.

 « J'ai un besoin de m'allonger impératif. Un peu comme si j'avais pris un somnifère puissant. Je me sens très fatigué, comme si je voulais à tout prix dormir, sauf que je ne dors pas et même si je dors, je me réveille dans le même état. C'est comme un jet lag qui ne passe pas. »

 

« Impression qu'un gros camion m'est passé dessus, avec des courbatures et une faiblesse musculaire marquée aux jambes. Mal de tête étrange, comme si des mains manipulaient mon cerveau. Brouillard cérébral. Impression d'être saoul. Difficulté d'élocution (genre de bégaiement). Le bruit m'insupporte. La mémoire à court terme est nulle».

 

 

En état très sévère, les malades peuvent être encore aggravés par un simple bruit ou le fait de se tourner dans leur lit.

En état sévère, se lever pour aller aux toilettes, prendre une douche, avoir une conversation peut déclencher un crash.

En état modéré ou léger, passer l'aspirateur, faire la vaisselle ou les courses, une dispute, une conversation à plusieurs sont des situations à risque.

Tout peut-être déclencheur, selon les personnes et leur état à un moment donné : les températures extérieures (extrêmes ou avec de fortes variations), le bruit, les odeurs, la lumière, le moindre stress, les émotions (positives ou négatives) etc. La vie, quoi…

« C'est comme si on me coulait du plomb et qu'en même temps une grosse seringue aspirait toute mon énergie. Si je ne peux pas aller vite m'allonger, mon cerveau commence à flotter dans mon crâne, les tempes battent, la céphalée monte insidieusement, la lumière devient trop vive, les bruits trop forts, mes mots trébuchent dans la bouche quand le cerveau arrive à les retrouver, les muscles de mes jambes se contractent douloureusement et entravent la marche. Je dois vite rentrer chez moi où je m'affale sur le lit, dans le noir et le silence, sous la couette, frigorifiée même s'il fait 30°. Mon corps se met à trembler comme avec une crise de palu mais sans la fièvre, ma température corporelle chute à 35 ° et là, plus de force du tout. Que j'ai soif ou envie d'aller aux toilettes, impossible de bouger. Je suis en semi conscience, je me rends compte de tout mais suis littéralement vidée. » 

Eviter les crash à répétition

La multiplication des crash aggrave la maladie. Repérer les déclencheurs permet d'éviter les situations à risque. Repérer les signaux d'alerte permet de se mettre au repos total sans attendre et peut éviter son déclenchement. Ce document est une précieuse aide pour les malades et leurs proches, dont le rôle de lanceur d'alerte est souvent mis à contribution dans la prévention des crashs

Hors crash, l’envie de faire est tentante, comme c'est facile de dépasser ses limites de sécurité ! C'est d'ailleurs la meilleure preuve que l'immense majorité des malades ne souffre pas d'une phobie de l'effort : ils en font tout de suite trop, trop vite, trop longtemps, tellement ils sont contents de retrouver des forces... Le trop-plein d'activité provoque un nouveau crash et à chaque crash, il est de plus en plus difficile de remonter la pente… C'est le cycle « push and crash » : je tire sur la corde, je m'effondre…

Une des clés pour limiter les crashs, c'est le pacing, ensemble d'outils et de stratégie qui permettent au malade de mieux connaître ses limites et de rester dans son enveloppe d'énergie. Quelques conseils ici. Des articles sont en cours d'écriture pour ce site, à venir…

Malaise post-effort et recherche bio-médicale

Les caractéristiques distinctives du malaise post-effort sont confirmées par des études de plus en plus nombreuses.Chez les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique, l'effort induit par exemple des anomalies du fonctionnement cognitif [6,7], de l'activation immunitaire [8], de l'expression des gènes [9,10,11], de l'inhibition de la douleur endogène [12,13,14,15].

 

« Je me sens comme avec une grippe, le cœur s'emballe, nausée, douleur, maux de tête et au cou, problèmes gastriques et intestinaux.… Je ressens mon corps comme si je m'embourbais dans des sable mouvants. Un corps qui pèse des tonnes. »

«Tu as chaud, tu as froid, tes muscles sont douloureux, l'estomac et la tête tournent. Les conversations résonnent et tu ne comprends rien, la lumière te gêne. Tu tiens à peine sur tes jambes, ton corps n'a aucune force et même respirer te demande un effort, tu te sens comme empoisonné, intoxiqué. » 

 

Plus important encore, le malaise post-effort peut être démontré par une procédure de test d'effort cardio-pulmonaire sur 2 jours [16,17]. Le deuxième jour, les patients atteints d'EM présentent une baisse significative de la VO2 max et de la charge de travail maximale , ce qui n'est pas observé chez les témoins sains ou dans d'autres maladies [18,19,20,21,22]. Des spécificités liées au stress oxydatif, aux cytokines et aux protéines de choc (HSP) ont aussi été mises en évidence [23,24].

Par ailleurs l'équipe française du Dr Ghali a mis à jour des facteurs étroitement liées à la présence, à la gravité et à la durée des malaises post-effort : âge de déclenchement de la maladie supérieur à 32 ans, infections virales récurrentes, déclencheurs infectieux spécifiques [25]

Une revue de la littérature réalisée en 2015 par la National Academy of Medicine a conclu qu'il y avait «des preuves suffisantes que le malaise post effort soit une caractéristique principale qui aide à distinguer l'EM des autres pathologies» [26] .

 

« Coupure d’alimentation en oxygène ! On me coupe les vannes d’un coup, je me retrouve sans air et alors tout devient extrêmement pénible. Le poids de chacun de mes membres décuple. Lever une jambe ou un bras est un effort considérable. Puis la tête passe en mode état d’ivresse, la vue se trouble, j’ai du mal à parler et également à comprendre ce que me disent les gens. Position allongée requise d’urgence. Le cœur s’emballe. Oh je redoute tellement ces états qui me submergent totalement… La meilleure des volontés ne peut rien pour contrer ces attaques. »

Réadaptation à l'effort ? Attention, danger !

La réadaptation à l'effort ou rééducation fonctionnelle ou encore thérapie par exercices gradués fait courir un danger gravissime pour les malades d'EM. C'est potentiellement un risque dans d'autres pathologies où ce symptôme peut être observé, comme chez certains malades souffrant de séquelles suite à la covid-19.

Mettre en place un programme d'exercices gradués qui ne tient pas compte de l'enveloppe d'énergie peut amener à des rechutes extrêmement graves et peut entraîner une détérioration majeure et durable [27]. L'EM est une des rares maladies où le sport non seulement n'est pas bénéfique, mais au contraire peut être un facteur aggravant. Le principe de précaution voudrait qu'on ne le prescrive pas à des malades ayant des symptômes évoquant le malaise post-effort.

La rééducation fonctionnelle s'est avérée inefficace lors de plusieurs essais cliniques et est à juste titre rejetée par les chercheurs en sciences biomédicales et les cliniciens spécialistes de l'EM [28 29]. Le Centre de Contrôle des Maladies aux États-Unis , la Belgique et le Conseil de santé néerlandais ont retiré leurs recommandations pour ce type de prescription[30,31,34].

La réadaptation à l'effort est encore largement prescrite aux malades en France, tout particulièrement chez de jeunes malades, dont la parole est encore plus négligée que celle des adultes.

Même avertis des risques qu'ils font courir à leurs patients (y compris quand ceux-ci leur décrivent des malaises post-effort), des professionnels de santé parfois reconnus persistent dans cette erreur, et ce malgré les preuves scientifiques qui s'accumulent. Nous recueillons très fréquemment des témoignages de malades chez qui quelques séances d'exercices gradués ou de kinésithérapie ont déclenché un état sévère.

C'est tout simplement inacceptable. Le premier devoir d'un médecin est "de ne pas nuire". Les professionnels de santé qui suivent des malades atteints d'encéphalomyélite myalgique doivent impérativement se former sur cette maladie. Ils trouveront sur notre site toutes les ressources nécessaires : consensus médicaux et références d'études scientifiques.

L'immense difficulté pour les malades souffrant de malaises post-effort est de limiter au maximum le déconditionnement sans prendre le risque de déclencher un crash.

La méthode du pacing, qui respecte les limites d'énergie du malade, est fortement conseillée à tous ces malades. Son objectif est de limiter la survenue des crash, tout en maintenant autant d'activité qu'il est possible. C'est une clé pour se donner une chance de stabiliser la maladie, voire de la faire reculer.

Aux États-Unis et au Royaume-Uni, le pacing fait désormais partie des recommandations thérapeutiques pour les malades d'EM [32,33]. En France, quelques médecins absolument formidables font l'effort de se former et mettent en place des programmes d'éducation thérapeutique pour leurs patients. Nous les en remercions vivement.

La méthode du pacing est très probablement à privilégier aussi pour les malades Covid longs, quand ils présentent des séquelles avec des malaises post-effort clairement identifiés. C'est un simple principe de précaution.

La méthode du pacing fera l'objet d'articles sur ce site dans les mois à venir .

 

« Imagine que tout change du jour au lendemain. Que soudain tes jambes ne te tiennent plus, tremblent et se raidissent. 

Les tableaux sur les murs se rapprochent les uns des autres puis s'éloignent, se mouchettent, se floutent ou s'obscurcissent. 

La lumière du soleil te brûle les yeux et le cerveau. Les sons du quotidien deviennent des claques, des coups de poing et cisaillent tes nerfs. Tu enfiles des bottes de plombs et un scaphandre qui doublent ton poids. Ton cerveau s'enflamme, ta respiration peine, ton cœur s’emballe, tout devient trouble. 

Imagine que tu sois conscient mais que ton corps ne réponde plus...

Tout ton environnement devient insoutenable et agressif. 

Tu n'es plus capable d'aucun raisonnement et d'aucun geste. 

Des douleurs envahissent tes membres et tes organes. 

Impuissance. Totale.»

 

Un immense merci aux personnes qui ont témoigné. Ce sont elles qui parlent le mieux de leur vécu...

Merci à vous, proches et médecins, d'écouter leurs mots et de croire en leurs ressentis.

 

Sources de l'article

Nous nous sommes largement appuyés sur deux articles de MEPedia, l'un concernant le malaise post-effort et l'autre le scandale de l'étude Pace Trial, malheureusement encore trop plébiscitée en France. 

[1] Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/19012.

[2] Wilshire, C.E., Kindlon, T., Courtney, R. et al. Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome—a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT. BMC Psychol 6, 6 (2018). https://doi.org/10.1186/s40359-018-0218-3

[3] Vink, M., & Vink-Niese, A. (2018). Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Health Psychology Open. https://doi.org/10.117/2055102918805187 ]

[4] Carruthers B M.; Van de Sande M I.; De Meirleir K.; Klimas N.G.; Broderick G.; Mitchell T.; Staines D.; Powles P; Speight Ni; Vallings R; Bateman L; Baumgarten-Austrheim B; Bell D.; Carlo-Stella N; Chia J; Darragh A; Jo D.; Lewis D.; Light, A.; Marshall-Gradisnik S.; Mena I.; Mikovits J.; Miwa K.; Murovska M.; Pall M.; Stevens S. (Aug 22, 2011). "Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria". Journal of Internal Medicine. 270 (4): 327–338. Traduction française 

[5] Arroll, Megan A.; Attree, Elizabeth A.; O'Leary, John M.; Dancey, Christine P. (Apr 3, 2014). "The delayed fatigue effect in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)". Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 2 (2): 57–63. doi:10.1080/21641846.2014.892755. ISSN 2164-1846

[6 Blackwood, S.; MacHale, S.; Power, M.; Goodwin, G.; Lawrie, S. (October 1998). "Effects of exercise on cognitive and motor function in chronic fatigue syndrome and depression". Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry. 65 (4): 541–546. ISSN 0022-3050. PMC 2170292 . PMID 9771781.

[7] D.-B.,Alan R., Light A.R.,,Light K.C.,Broderick G, Shields M.R., Dougherty R.J., D.Meyer J.D., VanRiper S.,Aaron J.Stegner A.J., Laura D.Ellingson L.D.,ernon S.D."Neural consequences of post-exertion malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome". Brain, Behavior, and Immunity. 62: 87–99. May 1, 2017. doi:10.1016/j.bbi.2017.02.009. ISSN 0889-1591. 

[8] Nijs, Jo; Nees, Andrea; Paul, Lorna; De Kooning, Margot; Ickmans, Kelly; Meeus, Mira; Van Oosterwijck, Jessica (2014). "Altered immune response to exercise in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic literature review". Exercise Immunology Review. 20: 94–116. ISSN 1077-5552. PMID 24974723. 

[9] Light, Alan R.; White, Andrea T.; Hughen, Ronald W.; Light, Kathleen C. (Oct 2009). "Moderate Exercise Increases Expression for Sensory, Adrenergic, and Immune Genes in Chronic Fatigue Syndrome Patients But Not in Normal Subjects". The Journal of Pain. 10 (10): 1099–1112. doi:10.1016/j.jpain.2009.06.003. ISSN 1526-5900. 

[10] Meyer, Jacob D.; Light, Alan R.; Shukla, Sanjay K.; Clevidence, Derek; Yale, Steven; Stegner, Aaron J.; Cook, Dane B. (Oct 2013). "Post-exertion malaise in chronic fatigue syndrome: symptoms and gene expression". Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 1 (4): 190–209. doi:10.1080/21641846.2013.838444. ISSN 2164-1846.

[11] White, A. T.; Light, A. R.; Hughen, R. W.; VanHaitsma, T. A.; Light, K. C. (Dec 30, 2011). "Differences in Metabolite-Detecting, Adrenergic, and Immune Gene Expression After Moderate Exercise in Patients With Chronic Fatigue Syndrome, Patients With Multiple Sclerosis, and Healthy Controls". Psychosomatic Medicine. 74 (1): 46–54. doi:10.1097/psy.0b013e31824152ed. ISSN 0033-3174.

[12] Whiteside, Alan; Hansen, Stig; Chaudhuri, Abhijit (Jun 2004). "Exercise lowers pain threshold in chronic fatigue syndrome". Pain. 109 (3): 497–499. doi:10.1016/j.pain.2004.02.029. ISSN 0304-3959. 

[13] White, A. T.; Light, A. R.; Hughen, R. W.; VanHaitsma, T. A.; Light, K. C. (Dec 30, 2011). "Differences in Metabolite-Detecting, Adrenergic, and Immune Gene Expression After Moderate Exercise in Patients With Chronic Fatigue Syndrome, Patients With Multiple Sclerosis, and Healthy Controls". Psychosomatic Medicine. 74 (1): 46–54. doi:10.1097/psy.0b013e31824152ed. ISSN 0033-3174.

[14] Meeus, M; Roussel, NA; Truijen, S (2010). "Reduced pressure pain thresholds in response to exercise in chronic fatigue syndrome but not in chronic low back pain: An experimental study". Journal of Rehabilitation Medicine. 42 (9): 884–890. doi:10.2340/16501977-0595. ISSN 1650-1977. 

[15] Van Oosterwijck, J.; Nijs, J.; Meeus, M.; Lefever, I.; Huybrechts, L.; Lambrecht, L.; Paul, L. (Mar 3, 2010). "Pain inhibition and postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: An experimental study". Journal of Internal Medicine. 268 (3): 265–278. doi:10.1111/j.1365-2796.2010.02228.x. ISSN 0954-6820.

[16] Stevens, Staci; Snell, Chris; Stevens, Jared; Keller, Betsy; VanNess, J. Mark (2018). "Cardiopulmonary Exercise Test Methodology for Assessing Exertion Intolerance in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome". Frontiers in Pediatrics. 6. doi:10.3389/fped.2018.00242. ISSN 2296-2360. 

[17] Blackwood, S.; MacHale, S.; Power, M.; Goodwin, G.; Lawrie, S. (October 1998). "Effects of exercise on cognitive and motor function in chronic fatigue syndrome and depression". Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry. 65 (4): 541–546. ISSN 0022-3050. PMC 2170292 . PMID 9771781. ] 

[18] Snell, C. R.; Stevens, S. R.; Davenport, T. E.; Van Ness, J. M. (Jun 27, 2013). "Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements for Identifying People With Chronic Fatigue Syndrome". Physical Therapy. 93 (11): 1484–1492. doi:10.2522/ptj.20110368. ISSN 0031-9023. 

[19] Vermeulen, Ruud CW; Kurk, Ruud M; Visser, Frans C; Sluiter, Wim; Scholte, Hans R (2010). "Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity". Journal of Translational Medicine. 8 (1): 93. doi:10.1186/1479-5876-8-93. ISSN 1479-5876. 

[20] Keller, Betsy A.; Pryor, John Luke; Giloteaux, Ludovic (Apr 23, 2014). "Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO₂peak indicates functional impairment". Journal of Translational Medicine. 12: 104. doi:10.1186/1479-5876-12-104. ISSN 1479-5876. PMC 4004422 . PMID 24755065. 

[21] Vanness, J. Mark; Snell, Christopher R.; Stevens, Staci R. (Jan 2007). "Diminished Cardiopulmonary Capacity During Post-Exertional Malaise". Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 14 (2): 77–85. doi:10.1300/j092v14n02_07. ISSN 1057-3321. 

[22] Hodges, L. D.; Nielsen, T.; Baken, D. (Jul 2018). "Physiological measures in participants with chronic fatigue syndrome, multiple sclerosis and healthy controls following repeated exercise: a pilot study". Clinical Physiology and Functional Imaging. 38 (4): 639–644. doi:10.1111/cpf.12460. ISSN 1475-097X. PMID 28782878.

[23]Jammes Y., Retornaz F. (2019) Understanding neuromuscular disorders in chronic fatigue syndrome . Faculty Rev-2020. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6883394/

[24] Jammes Y, Steinberg JG, Delliaux S, Brégeon F. J Intern Med. (2009) Chronic fatigue syndrome combines increased exercise-induced oxidative stress and reduced cytokine and Hsp responses. Aug;266(2):196-206. doi: 10.1111/j.1365-2796.2009.02079.x. Epub 2009 May 19. PMID: 19457057 

[25] Ghali A., Richa P., Lacout C., Gury A., Beucher A.-B., Hodeman C., Lavigne C., Urbanski G. (2020) Epidemiological and clinical factors associated with post-exertional malaise severity in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, Journal of Translational Medicine volume 18, Article number: 246 

[26] Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. The National Academies Collection: Reports funded by National Institutes of Health. Washington (DC): National Academies Press (US). 

[27] Geraghty, K., Hann, M., & Kurtev, S. (2017). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys. Journal of Health Psychology, 24(10), 1318–1333.

[28 Tuller, D. (2018). Trial By Error: Open Letter to The Lancet, version 3.0. Virology blog. 

[29]Workwell Foundation (2018). Opposition to Graded Exercise Therapy (GET) for ME/CFS.

[30].Tuller, D. (2017). Trial By Error: The CDC Drops CBT/GET. https://www.virology.ws/2017/07/10/trial-by-error-the-cdc-drops-cbtget/

[31] The Health Council of the Netherlands. (2018). Advisory report on ME/CFS. https://www.healthcouncil.nl/documents/advisory-reports/2018/03/19/me-cfs

[ 32] CDC "Treatment | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) | CDC". www.cdc.gov. May 18, 2018. Retrieved Aug 19, 2018. 

[33] National Institute for Health and Care Excellence. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management Clinical guideline (CG53). August 2007.

[34] https://www.inami.fgov.be/SiteCollectionDocuments/eindverslag_MDCCVS_RIZIV_2018_final.pdf page 57

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Se nourrir quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique

 

Se nourrir est une nécessité, mais c'est aussi un plaisir de la vie qui fait parfois défaut quand on vit avec l'encéphalomyélite myalgique (EM), et que l'énergie manque. Quand l'épuisement nous tombe dessus, manger sainement et suffisamment devient un vrai défi. Dans ces cas malheureusement, on mange peut être n'importe quoi...Moi la première, mais j'essaie de faire attention.

Je me suis rendue compte que les longues recettes fastidieuses comportant de multiples étapes ne sont plus possibles pour moi: je n'y arrive tout simplement plus, ça demande une énergie pharaonique. Depuis que je vis avec l'EM, mon alimentation a quelque peu changé, et j'ai adapté mes recettes de façon à passer le moins de temps possible en position debout pour éviter les problèmes liés à l'intolérance orthostatique (OI). Ces derniers temps, l'OI est plus forte, et je fais plus attention encore qu'à l'habitude. 

Dans ce billet, j'ai pensé vous partager quelques trucs du quotidien en lien avec l'alimentation, et quelques recettes que j'aime me concocter de temps à autre. 

À vous de voir si vous pouvez vous en inspirer ou bien créer les vôtres. 

Quoi manger et quand? 

C'est la question qui revient souvent dans une journée n'est-ce pas? 

Je ne suis pas nutritionniste, mais j'ai à peu près toujours eu en tête le guide alimentaire canadien quand il est question de bien m'alimenter, et je m'y réfère encore régulièrement, question de garder le cap. 

Pour préparer mon repas, je pense d'abord et avant tout à une protéine animale ou végétale, et à partir de ce choix, j'ajoute des légumes. Par exemple, si je fais griller des cuisses de poulet, je vais dîner en y ajoutant une salade ou des légumes verts crus ou cuits. J'ai découvert qu'avec cette combinaison, ma digestion se fait plus librement que si j'avais ajouté des pâtes ou du riz à mon repas, entre autres. 

Je mange des protéines animales telles que du boeuf, veau, agneau, mais que pour le repas du midi seulement. Je ne mange pas de protéine animale le soir, sous peine de ne pas dormir jusque tard dans la nuit, expériences à l'appui. Mon corps "travaille" comme un fou pour digérer, c'est ce dont je me suis rendue compte avec le temps. Depuis, j'ai adopté un routine de repas léger le soir tel que du quinoa rôti à la poêle avec des légumes, une salade ou un potage de légumes.

Manger léger pour le dernier repas de la journée me convient mieux. Ça peut être un potage de légumes avec des craquelins et un petit morceau de fromage ou un des courgettes cuites à la poêle avec un peu de pois chiches, par exemple. Depuis que j'ai adopté ce régime alimentaire, ma digestion se fait plus aisément et ma santé intestinale est meilleure.  Aussi, je me suis rendue compte qu'il est mieux pour mon corps de manger peu, mais plus souvent. 

Côté pratique, je cuisine le plus possible assise quand c'est possible. J'épluche mes légumes assise, et je prends tout mon temps. Quand je peux, je cuisine en quantité double pour en congeler une partie, utile pour plus tard ou en panne d'énergie. Par exemple, je me fais une recette double ou parfois triple de muffins au gruau et j'en congèle une partie. 

Pour ce qui est des collations, je grignote des barres granola de temps à autre, mais je suis en train d'explorer d'en faire moi-même. Je viens justement de découvrir une recette trop facile,  ce qui m'aide à gérer la quantité de sucres ingérée. Je vous la recommande, car elle est très facile à réaliser (et surtout pas énergivore): https://www.pranasnacks.com/fr_ca/recettes/barre-de-cereale-au-quinoa-souffle-amande-et-canneberge

Mes petites recettes favorites

*Désolée pour les quantités qui ne sont pas indiquées, je cuisine "au pif" ! 

1) Ma "salade-survie": quand je suis trop épuisée, c'est ma salade préférée, mais souvent l'été car c'est frais comme repas. Simple à réaliser: une boite de haricots rouges bien rincés, on ajoute des poivrons de couleur, du persil, des oignons et du céleri haché, un peu de vinaigre de vin blanc, de l'huile d'avocat, sel, poivre et le tour est joué. Bon appétit! Le repas parfait pour le moment où l'énergie est basse. Une salade qui se conserve plusieurs jours au frigo. 

2) J'ai inventé cette recette cet été. Une compote de petits fruits au chia, tout simplement.

Je fais cuire deux sacs de petits fruits congelés à feux doux en y ajoutant un petit peu d'eau. Une fois que les fruits sont cuits, j'ajoute une peu de sirop d'érable pour couper l'acidité, et j'ajoute des graines de chia noires ou blanches entières en brassant le tout pour former une bouillie homogène. Je laisse reposer, puis je range dans plat hermétique au frigo. Chaud, c'est délicieux, et les petits grains de chia sont craquants et pleins de saveur, car ils ont absorbé une partie du liquide. Froid, c'est tout aussi bon et vous avez là un petit dessert bourré de fibres et en nutriments de toutes sortes. Très bon! Essayez-le, vous m'en donnerez des nouvelles. Ça peut aussi très bien servir de confiture.

3) Mon "faux pâté au saumon". Je n'ai pas de photo pour cette recette, mais je vous explique. Je dis "faux" car le vrai pâté au saumon du Québec a habituellement deux abaisses, une au fond et une sur le dessus du pâté. Comme je ne roule plus de pâte (trop énergivore), je fais cuire des pommes de terre, et une fois cuites, je les transforme en purée avec du beurre, du lait, sel et poivre. À ce mélange, j'ajoute de fines tranches d'oignons rouges ou des queues d'échalotes ciselées, puis j'ajoute des morceaux de saumon en boite ou des restants de saumon déjà cuits. On peut accompagner avec une salade verte si désiré. Possible aussi d'utiliser du thon en boite en remplacement du saumon, une alternative moins couteuse. Quand je fais ce repas, je m'organise pour pouvoir réchauffer à deux ou trois reprises dans la semaine. Un de mes repas préféré surtout l'hiver! Un genre de "confort food" :) 

4) Mon pain maison....miam! 

J'ai quasiment l'impression de sentir son odeur....hummm. J'ai eu vent de cette recette par un ami proche, et depuis, je ne cesse de faire du pain tellement c'est facile et satisfaisant. Et en bonus, moins cher que le pain du commerce...et son odeur est divine. Depuis 3 semaines, j'ai commencé à faire mon propre pain, une recette de pain maison sans pétrissage, parfait pour les PAEM qui manquent de force et d'énergie. À l'étape 4 par exemple, on met la boule de pain sur un peu de farine, on plie deux ou trois fois sans forcer, et le tour est joué.

Voici la recette 

Ingrédients 

- 3 1/2 tasse de farine tout usage (option de remplacer 1/2 tasse pas une autre farine) 

- 1 1/2 c.à thé de sel - 3/4 c. À thé de levure rapide - 450 ml d’eau (ou de lait vache ou soja) 

Préparation 

- Étape 1 : mélanger les ingrédients secs ensemble 

-Étape 2 : verser le liquide et mélanger avec un cuillère pour obtenir une pâte molle et collante 

- Étape 3 : couvrir et laisser reposer sur le comptoir entre 8h00 et 12h00 

- Étape 4 : fariner une surface et sortir la pâte et la replier quelques fois pour retirer l’air fariner un peu le dessus de la pâte avant de retirer du bol (évite de trop coller) 

- Étape 5 : déposer sur un papier parchemin et laisser gonfler environ 45 minutes 

Cuisson 

- Préchauffer le four environ 10 minutes à l’avance à 420 °F et y placer la cocotte avec le couvercle 

- Déposer la pâte (avec le papier parchemin dans la cocotte pré-chauffée) et cuire avec le couvercle pendant 30 minutes - 

- retirer le couvercle et réduire la chaleur à 400 °F. - Cuire un autre 20 minutes 

Pas besoin de se compliquer la vie, utilisez un plat ce que vous avez certainement à la maison. Par exemple, j'avais un plat de pyrex mais sans couvercle: j'ai utilisé un couvercle de chaudron, ça fait très bien l'affaire. 

On peut aussi varier la recette de ce pain en y ajoutant des raisins et un peu de cannelle: ça donne un pain succulent, et avec une odeur des plus merveilleuse :) 

*****

L'automne est déjà à nos portes, et avec lui, une multitude de légumes et fruits frais à emmagasiner, et cuisiner pour pas trop cher. Possible de se faire des muffins santé avec des carottes et des zucchini, des potages et soupes délicieuses à consommer maintenant ou plus tard en les congelant. 

Pour continuer sur le thème de l'alimentation, voici deux billets publiés il y a quelques années où vous trouverez d'autres recettes délicieuses recettes pour les PAEM.

https://vivreavecem.blogspot.com/search?q=recette

https://vivreavecem.blogspot.com/2015/11/nutritif-et-reconfortant.html

Si vous avez envie de renouveler vos recettes ou pour en explorer de nouvelles, voici mes sites de recette favoris: 

https://www.ricardocuisine.com

https://savourer.ca

https://www.lesrecettesdecaty.com/fr/

Et vous, avez-vous des recettes que vous aimeriez nous partager? 

Bon appétit :) 

🌻

P.S. Une petite suggestion: si votre anniversaire approche ou si une personne de votre entourage veut vous faire plaisir, pourquoi ne pas suggérer qu'elle vous offre un repas qu'elle aura cuisiné? Ainsi tout le monde est gagnant: celle qui veut vous aider sers contente, et pour vous, un bon repas à vous mettre sous la dent. 

Invisibles parmi les invisibles

Les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique (PAEM) pourront vous le dire elles-mêmes : personne n’est épargné par cette maladie invalidante et silencieusement dévastatrice. Nos vies sont fragilisées physiquement, psychologiquement. À tort, on a pensé que c’était une maladie des « vieux » ou bien dans la tête des gens ou bien la maladie des gens trop performants (yuppie). Femmes scientifiques, hommes médecins, représentants de commerce, parents, chefs d’entreprise jusqu’aux jeunes enfants et adolescents peuvent être atteints de l'EM. 

Dans la communauté des PAEM, il est rare qu'on entende parler du fait que les membres des communautés ethniques seraient plus atteints par l'encéphalomyélite myalgique (EM) que les blancs ou caucasiens. À tort, l'EM a souvent été décrite comme une maladie touchant surtout les femmes blanches, par exemple. Or, il semble que les membres des communautés ethniques soient plus atteints encore par cette maladie. Étrangement, quelques très rares études se sont penchées sur le sujet de l'EM et de l'appartenance ethnique (voir la fin du billet). 

Pourquoi les personnes affectées par l'EM provenant de communautés ethniques semblent moins représentées parmi les membres de la communauté des PAEM?

S'agit-il...

-d'un problème d'accès aux soins de santé? 

-d'un problème d'accès à un diagnostic médical juste? 

-problème de sensibilisation et d'éducation du personnel médical par rapport à l'EM ET à l'appartenance ethnique? 

-d'un problème d'identification des membres des communautés ethniques qui ne se reconnaissent pas dans les modèles de PAEM, et sur-utilisées pour la sensibilisation et l'éducation du public? 

Comment se sentir interpellés dans ce cas, si on est malade, et que la personne malade ne se reconnait pas dans les représentations de PAEM Blanches, hommes ou femmes? 

Ça n'a rien de scientifique, mais quand j'ai pu assister aux rencontres du groupe d'entraide de l'AQEM, j'avais remarqué qu'à l'occasion il y avait quelques participants provenant de communautés ethniques. J'avais remarqué que ces personnes parlaient très peu, ne revenaient pas, du moins dans les années où j'ai pu y assister. Et je me rappelle m'être demandé comment ces personnes se sentaient au sein du groupe, et si elles y trouvaient du support, si elles vivaient avec l'EM et comment ça se passaient pour elles. 

Récemment, une dame d'origine arabe m'a écrit, me racontant comment sa vie avec l'EM n'est pas facile au sein de sa communauté où la maladie est complètement inconnue, en décrivant son immense épuisement, l'incompréhension de son entourage, etc. Que dire?

Les PAEM membres de communautés ethniques sont les plus invisibles encore parmi les invisibles que sont les PAEM de la planète. Les PAEM sont invisibles, globalement, car nous sommes dans nos maisons, à tenter de cuver cet épuisement infini et le cortège de symptômes qui viennent avec. En ce sens, nous sommes invisibles, incapables de manifester bruyamment comme peuvent le faire d'autres personnes. 

Pour les membres de communautés ethniques, l'enjeu d'invisibilité est encore pire que celle vécu par les "autres", pour toutes sortes de raison. C'est une triste réalité, mais pourtant, elle est bien là. Il faut que nos chercheurs de tout domaine se penchent sur ces communautés qui souffrent énormément, faute de soins, de diagnostics, de soutien psychologique adapté, etc. 

Y a-t-il des chercheurs dans la salle, mesdames et messieurs? 

La communauté EM de la planète doit relever ses manches, faire de la place à tous ces membres atteints de plein fouet par l'EM. Il faut absolument  interpeller les PAEM afro-américains, celles de l'Amérique latine, de l'Afrique et de l'Asie: il nous faut les écouter, les impliquer et travailler de concert avec tous, malades et le monde de la médecine. Il en va de toute notre survie médicale de la communauté, car les membres des communautés ethniques ont certainement une partie des réponses que nous nous posons sur cette maladie étrange. On ne peut pas continuer à les ignorer, ils font aussi partie des solutions qu'il faut trouver aux recherches sur l'EM.

En tant que PAEM bien suivie médicalement et dûment diagnostiquée, je trouve difficile de penser que d'autres personnes malades et qui souffrent de l'EM n'ont toujours pas de diagnostic à cause de leur appartenance ethnique, entre autres. Personne ne devrait être laissé pour compte devant la maladie, quelle que soit notre origine ethnique.

Si vous êtes une PAEM membre d'une communauté ethnique, n'hésitez pas à commenter ici ou sur Facebook. Nous avons besoin de vous, nous avons besoin de savoir ce que vous vivez. Nous avons besoin de ce que vous vivez pour faire entendre toutes nos voix, ensemble. 

Dans tous les cas, pour contribuer à notre réflexion sur ce sujet, je reproduis ici cette entrevue fort intéressante avec Wilhelmina Jenkins, une femme afro-américiane qui nous livre sa pensée sur le sujet sur le site américain de ME ACTION. (https://www.meaction.net/2019/10/14/race-ethnicity-and-m-e-why-we-need-to-build-a-more-inclusive-movement-and-why-it-matters/)

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#MEAction s'entretient avec  Wilhelmina Jenkins  sur la perception historique de l'encéphalomyélite myalgique (EM) comme une maladie des femmes blanches riches, comment cette stigmatisation a rendu plus difficile le diagnostic et le traitement des communautés de couleur pour l'EM, et l'importance de créer un mouvement qui est représentatif de l'ensemble de la population ME.

Si la recherche montre que l'EM affecte des personnes de toutes races et ethnies, pourquoi la culture populaire l'a-t-elle décrite comme une «maladie des femmes blanches»?

Ici, aux États-Unis, la représentation erronée de cette maladie remonte à sa première description erronée par ceux des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) comme une condition triviale qui était une forme de dépression ressentie presque exclusivement par les Blancs, principalement les femmes. Cette fausse impression a été renforcée par le nom banalisant donné à cette maladie dans ce pays - le syndrome de fatigue chronique. 

À la fin des années 80, de nombreux articles ont été écrits sur cette maladie, motivés en grande partie par la crainte que cela puisse être «un autre sida». Chacun de ces articles était accompagné d'une femme blanche jeune ou d'âge moyen, fatiguée. Ces images sont devenues le visage de cette maladie. Les responsables gouvernementaux et certains chercheurs ont renforcé cette fausse image lorsqu'ils ont donné des entretiens sur cette maladie, spéculant même sur les raisons pour lesquelles seuls les Blancs étaient touchés. Ceci, bien sûr, était totalement faux.

Certaines organisations de patients étaient conscientes de l'écart entre les images présentées et la réalité des personnes touchées et ont fait des efforts pour s'assurer que les Afro-Américains étaient inclus dans toutes les publications et présentations concernant cette maladie, mais, à l'époque pré-Internet, c'était difficile de contrer les images dans les plus grands médias.

Le Dr Leonard Jason, dans ses études communautaires à la fin des années 90, a montré de manière concluante que la prévalence de cette maladie était au moins aussi élevée chez les Afro-Américains et les Latinos que chez les Blancs. À ce stade, le CDC a reconnu les statistiques correctes, mais n'a rien fait pour garantir que les informations correctes parviennent aux cliniciens desservant diverses populations. 

Comment cette perception de la maladie affecte-t-elle les personnes de couleur atteintes d'EM? 

De nombreuses personnes de couleur et les médecins de soins primaires qui les soignent ignorent que cette maladie affecte tous les groupes raciaux et ethniques et peut être encore plus dévastatrice que les maladies les plus fréquemment diagnostiquées. En conséquence, les personnes de couleur reçoivent un diagnostic d'EM / SFC à des chiffres bien inférieurs à ce que leur pourcentage de la population indiquerait. 

Vivre avec l'EM / SFC est extrêmement difficile dans toutes les conditions, mais vivre avec cette maladie non diagnostiquée est un cauchemar. Bien qu'il n'existe toujours pas de traitements universellement acceptés pour cette maladie, des médecins compétents peuvent aider à gérer l'éventail complexe de symptômes. En outre, ceux qui sont conscients que cette maladie est la raison pour laquelle ils sont si très malades peuvent demander le soutien et l'affirmation des autres vivant avec la maladie.   

Si les personnes de couleur ne voient pas d'images de personnes de leur propre race et ethnie atteintes de cette maladie, il est peu probable qu'elles considèrent l'EM / SFC comme la source de leur souffrance. Si les médecins surchargés de travail qui s'occupent des communautés mal desservies ne sont pas informés de la gravité de cette maladie et de la manière dont ils peuvent la reconnaître dans leurs populations de patients, ces patients devront lutter seuls. Lorsque la médecine ne peut pas fournir de réponses, les personnes touchées sont susceptibles de recourir à l'auto-blâme, à l'automédication ou même au suicide. Les résultats peuvent être désastreux.

Quels sont certains des obstacles au diagnostic et au traitement spécifiques aux communautés de couleur que la communauté ME devrait aborder? 

À mon avis, l'un des plus grands obstacles est le manque d'informations fournies aux professionnels de la santé qui s'occupent des populations mal desservies. De nombreux Afro-Américains, quel que soit leur niveau socio-économique, préfèrent voir des médecins de leur propre ethnie ou qui ont une population de patients diversifiée. Il en va probablement de même pour les autres ethnies mal desservies. Souvent, ces professionnels de la santé sont surchargés de travail et ont moins de temps à consacrer à chaque patient. Ils sont souvent situés dans des zones à forte densité de population et desservent une clientèle vivant avec un nombre plus élevé que la moyenne de maladies chroniques. À moins qu'une autorité comme le CDC ne les alerte sur la gravité de cette maladie et que ce ne sera pas rare parmi les personnes qu'ils traitent, ils ne considéreront pas un diagnostic d'EM / SFC.

Un autre obstacle est le manque de confiance dans la communauté médicale qui est observé dans de nombreux groupes ethniques. Ce manque de foi a des racines historiques profondes. La plupart des personnes qui reçoivent un diagnostic d'EM / SFC reçoivent ce diagnostic après avoir consulté un certain nombre de médecins. De nombreux membres des communautés afro-américaines et d'autres communautés ethniques suivront les conseils d'un médecin de famille en qui ils avaient confiance et ne demanderont pas d'avis supplémentaires.

Pour les Latinx, la langue peut être un obstacle majeur. Il existe peu de documents en espagnol sur l'EM / SFC et les médecins qui connaissent cette maladie peuvent ne pas parler suffisamment couramment l'espagnol pour bien communiquer avec leurs patients.

Il existe une barrière socio-économique qui affecte les personnes de toutes les ethnies qui n'ont pas les ressources nécessaires pour consulter des spécialistes de l'EM / SFC qui souvent n'acceptent pas d'assurance, en particulier Medicare et Medicaid. En outre, les personnes afro-américaines et latino-américaines atteintes d'EM / SFC peuvent être plus réticentes à utiliser les précieuses ressources familiales jusqu'à ce qu'un remède, ou du moins de bons traitements, soient disponibles et abordables.

Pourquoi est-il important de créer un mouvement représentatif de l'ensemble de la population ME?

À mon avis, tout mouvement de base doit être représentatif de la population touchée. Sans un nombre représentatif de personnes de tous les groupes affectés par l'EM / SFC - y compris tous les sexes, ethnies, âges et groupes socio-économiques - nous n'aurons pas une image complète et précise de cette maladie. Les chercheurs qui n'incluent pas une population diversifiée dans leurs cohortes peuvent manquer des indices importants lorsqu'ils tentent de comprendre cette maladie. Les groupes de défense seront plus riches en incluant les perspectives et les expériences d'une diversité de groupes ethniques.

En outre, il existe des alliés en bonne santé qui peuvent aider dans cette lutte s'ils comprennent l'étendue de la communauté touchée. Les groupes de défense de la santé des femmes noires, les groupes de défense de la santé Latinx et même les groupes sociaux afro-américains et latino-américains peuvent être prêts à nous soutenir. Le Congressional Black Caucus et le Congressional Hispanic Caucus peuvent soutenir les efforts législatifs pour l'EM / CFS. 

Dans le travail de plaidoyer de ME, qu'avez-vous vu bien faire pour atteindre l'objectif de créer une communauté plus inclusive sur les plans racial et ethnique ? Quels sont certains des domaines sur lesquels nous devons travailler? 

Deux des outils les plus efficaces que j'ai vus pour sensibiliser une population diversifiée ont été le film Unrest et le discours TED de Jen Brea. Parce que Jen est biraciale, de nombreuses personnes qui n'avaient jamais été liées à la communauté ME / CFS se sont vues en elle et ont tendu la main. 

Ce que j'espère que #MEAction pourra faire, c'est faire un effort concerté pour organiser et soutenir les personnes de couleur avec ME / CFS avec lesquelles nous sommes maintenant connectés. Ces efforts ont commencé, mais ils doivent être renforcés. J'ai trouvé que #MEAction était une communauté très solidaire et encourageante, mais s'il y en a d'autres qui pensent que leurs voix sont rejetées ou ignorées, tout doit être fait pour leur assurer que cette communauté accueille et soutient diverses voix.

#MEAction a fait un bon effort pour inclure diverses images et histoires dans ses articles et publications médiatiques. J'aimerais voir cet effort renforcé et plus d'histoires mises en lumière. Nos histoires sont puissantes et plus elles peuvent être diversifiées, mieux c'est. Les images présentées doivent être de vraies personnes de toutes les ethnies qui vivent avec cette maladie.

De plus, j'aimerais voir #MEAction faire un effort plus fort pour pousser les agences gouvernementales à créer un effort de sensibilisation sérieux auprès des médecins des communautés mal desservies. Je ne crois pas que ces médecins prendront cette maladie aussi sérieusement que le diabète ou les maladies cardiaques à moins  que les agences gouvernementales américaines ne le poussent. 

Chaque agence gouvernementale de santé a un département qui s'occupe des disparités en matière de santé. Par exemple, le NIH a le National Institute on Minority Health and Health Disparities qui est représenté au sein du groupe de travail Trans-NIH ME / CFS. CDC a un bureau de la santé des minorités et de l'équité en santé. J'aimerais voir des rencontres #MEAction avec ces groupes pour utiliser leur expérience dans la lutte contre les disparités en matière de santé. Mon opinion est que le gouvernement américain a joué un rôle important dans la création de fausses images sur cette maladie et il a la responsabilité sérieuse de les démolir.

En ce qui concerne la communauté afro-américaine en particulier, j'aimerais voir une sensibilisation conjointe de #MEAction et des agences gouvernementales auprès des organisations médicales et des écoles de médecine historiquement noires. Il existe trois écoles de médecine historiquement noires, dont deux sont respectivement proches du CDC et du NIH. Nous devons établir un dialogue avec ces écoles afin que leurs diplômés soient bien préparés à diagnostiquer et à soigner leurs patients atteints d'EM / SFC, et que leurs chercheurs envisagent de demander des subventions de recherche pour étudier cette maladie dans leurs populations de patients.

Enfin, j'aimerais voir plus de diversité à tous les niveaux de #MEAction, du conseil d'administration aux modérateurs de groupe en passant par les bénévoles. Je comprends que ce n'est pas facile; de faibles taux de diagnostic signifient une communauté moins diversifiée dans laquelle le leadership peut être choisi. Mais un engagement envers la diversité doit venir du sommet. Il y a des gens de couleur avec ME / CFS qui seraient un atout précieux pour le leadership de # MEAction. J'espère qu'à mesure qu'ils émergeront, ils seront encouragés autant que possible.

A propos de l'auteur: 

Wilhelmina Jenkins terminait son doctorat en physique et attendait avec impatience une longue et heureuse carrière dans la science lorsqu'elle a été frappée et complètement handicapée par ME en 1983. Depuis, elle milite pour un changement pour ME - recherche et soins cliniques. Wilhelmina est actuellement une militante avec #MEAction, bénévole en tant qu'organisatrice clé avec  #MEAction Georgia , avec le comité CDC de # MEAction et avec  People of Color de # MEAction avec ME Group .

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Sur le même sujet: 

https://www.sciencedaily.com/releases/2011/03/110321093655.htm

https://academic.oup.com/ije/article/38/6/1554/668115

https://www.researchgate.net/publication/236907159_Diagnosis_and_management_of_chronic_fatigue_syndromemyalgic_encephalitis_in_black_and_minority_ethnic_people_a_qualitative_study

https://www.insidesources.com/horrific-disease-ignored-unreported-in-minority-communities/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3229491/

Le syndrome de mal de débarquement, vous connaissez?

Ce billet vise à vous sensibiliser sur une maladie peu connue voire même méconnue par plusieurs médecins. C'est le syndrome de mal de débarquement, un trouble neurologique qui peut être vraiment invalidant, et dont la force des symptômes varie d'une personne à l'autre.

Contexte

Il y a environ deux ans, j’ai commencé à ressentir des sensations bizarres lorsque j'étais en voiture ou un autobus en mouvement. Quand le véhicule bouge, c’est comme si mon cerveau a de la difficulté à analyser la vitesse ou les objets que je voyais, causant ainsi une sorte de malaise. Parfois, il y avait des nausées et de l'anxiété qui s'ajoutait au tableau. 

Fin 2019, ce sont plutôt des mouvements de tangages comme si je suis sur un voilier ou un bateau, et qui ont commencé à faire leur apparition sans même que je sois dans un véhicule en mouvement, bref sans déclencheur. Je dis bien tangage, et non pas un vertige comme tel où là ça tourne. 

Ces mouvements se produisent parfois quand je suis assise ou même couchée. 

Malheureusement, je suis encore tombée dans le panneau d'hésiter d'en parler  à mon médecin de famille, me disant que c’était peut être dans ma tête...Oui, vous avez bien lu. Incroyable mais pourtant vrai. 

C’est tout récemment que j’ai enfin découvert ce que c’est le syndrome du mal de débarquement. Après avoir compris que je ne rêvais pas, j'en ai discuté avec mon neurologue, qui a confirmé ce que j'avais trouvé.

« Le syndrome de mal de débarquement (MdDS mal de débarquement syndrom en anglais) est un trouble neurologique du mouvement perçu qui se manifeste par une sensation constante de basculement, de balancement ou de déséquilibre. Le syndrome apparaît habituellement après une croisière ou un autre type de voyage sur l'eau, après un long voyage en avion, en train ou en automobile. Plus rarement, des symptômes peuvent apparaître après l'utilisation répétée d'ascenseurs, une marche sur des pontons ou l'utilisation d'équipement de réalité virtuelle. Les personnes atteintes peuvent en souffrir seulement quelques mois, alors que chez d’autres, ils peuvent être ressentis pendant plusieurs années. Une fois qu'elles ont quitté l’appareil, les personnes atteintes ressentent une impression de mouvement d’oscillation ou d’ondulation, comme si elles étaient encore à bord (Yoon-Hee Cha, neurologue). » 

« Les mouvements de vague ou de tangage sont généralement déclenchés par le mouvement de voitures, trains, avions, bateaux et même des ascenseurs rapides, selon la Fondation du syndrome du mal de débarquement. En moyenne, une personne qui vit avec le syndrome du mal de débarquement (mdds) voit plus de 20 médecins avant d'obtenir un diagnostic. Plusieurs souffrent de MdDS et ne savent pas qu'ils l'ont. Ils ne sont pas diagnostiqués. » 

Dans mon cas cependant, pas de déclencheurs suite à un vol en avion (le dernier remonte à 2012), et encore moins de promenade en bateau : il semble que certaines personnes peuvent ressentir ces mouvements sans pour autant avoir de déclencheurs provenant de moyens de transport, comme le démontre l'image ci-dessous.

https://mddsfoundation.org 

Le diagnostic a été confirmé par mon neurologue récemment.

Pour ma part, les sensations sont des mouvements de tangage comme si je vis sur un bateau, et aussi des mouvements d’oscillation d’avant vers l’arrière ou de gauche à droite, de côté. Les mouvements ne sont pas continuels et peuvent être présents par période. Cependant j’ai observé qu’en fin de journée,  ils sont plus forts et parfois même difficiles à tolérer pour arriver à m’endormir, par exemple. Cependant, il faut savoir que les mouvements varient en intensité et de par leur forme, selon les personnes. 

Pour avoir une petite idée de ce que signifie vivre avec le mdds, voici un petit vidéo :  

https://www.youtube.com/watch?time_continue=30&v=yuKE4wdhkT8&feature=emb_logo

« Le syndrome de Mal du Débarquement (MdDS) est un trouble neurologique qui donne aux patients le sentiment de basculer et de se balancer. Parfois appelé syndrome de débarquement, le MdDS se développe le plus souvent après une croisière ou après tout autre voyage en bateau. Des cas de MdDS ont également été rapportés après des voyages en avion, en train ou en voiture, et moins fréquemment après une utilisation répétée d’ascenseurs, d’escalators, d’équipements de réalité virtuelle ou n’importe quelle expérience de mouvement. Tandis que le MdDS se présente le plus souvent après le voyage, pour certains, il semble que cela puisse être spontané ou sans lien avec un mouvement. » (tiré du dépliant de https://mddsfoundation.org)

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1089061/symptomes-mal-mer-dure-apres-voyage-mal-debarquement

Les symptômes peuvent varier en intensité et dans leurs formes selon les individus. Dans le tableau plus haut, on y fait la distinction des symptômes associés ou non au Mdds.

Pour ma part, j'ai parfois l'impression de marcher comme sur un nuage, ce n'est pas évident à expliquer. La plus forte sensation est au coucher, car c'est comme si mon corps va basculer vers l'arrière. Lorsque je change de la position assise à debout, j'y vais lentement pour laisser le temps à mon corps et mon cerveau de s'ajuster au changement. 

Mon neurologue recommande des consultations auprès d'un expert en rééducation vestibulaire pour le moment. Ma première réaction a été de me sentir soulagée une fois le diagnostic confirmé. Bon, ok ce n'est pas dans ma tête.  Ensuite? Je sais que mon cerveau est déjà malade. 

Pour moi, c'est comme si on a juste ajouté un autre trouble par les autres...Il y a un temps de "digestion" qui doit se faire, mais je dirais que je suis plutôt en train de chercher des astuces pour m'adapter d'ici à ce que je puisse voir le spécialiste. Le repos demeure une des clé aussi, pour diminuer les inconforts causés. 

Pour ceux intéressés par ce sujet, la Fondation sur le syndrome de mal de débarquement fourmille d'informations sur les recherches, les traitements, l'éducation des médecins et du personnel soignant, et même des listes de médecins spécialisés dans le syndrome du mal de débarquement. J'ai été étonnée de constater que l'appellation francophone de ce syndrome a été conservée en anglais sauf pour le mot syndrome à la fin de l'expression. 

Il existe quelques pages Facebook d'Association ou organismes du syndrome de mal de débarquement en anglais ou dans la francophonie dans le monde. 

En terminant, la question à laquelle plusieurs PAEM pourraient se poser face à ce syndrome, et que je me pose aussi bien entendu: y a-t-il un lien à faire avec l'encéphalomyélite myalgique? C'est une bonne question que je songe à demander bientôt à mon rhumatologue...Le lien n'est peut pas évident directement, mais on sait que le cerveau erst en cause dans les deux cas. 



Bonne lecture :) 

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En français: 

https://www.revmed.ch/RMS/2019/RMS-N-665/Syndrome-du-mal-de-debarquement

En anglais:

https://mddsfoundation.org

Littérature biomédicale: https://mddsfoundation.org/fr/biomedical-literature/

Carte de référence rapide (médecins): https://mddsfoundation.org/wp-content/uploads/2018/11/MdDS-Card.pdf

https://rarediseases.org/rare-diseases/mal-de-debarquement/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31986543/