Ma vie comme une armoire

 

Je suis dans une période de "grand ménage". J'ai bien des choses à revoir de près pour alléger mon existence. 

Je commence à sortir à peu près tout ce qu'il y a dans cet armoire qu'est ma vie. Une sorte de démarche similaire à celle proposée par Marie Kondo, mais pour ma vie. La vie bien remplie que j'ai eu.

Il y a des tablettes de cette armoire qui sont plus difficiles que d'autres à examiner. Certains moments qui m'ont passablement déstabilisée, triturée, renversée. Dont entre autres,-pour ne nommer que celui-là-, le décès d'une de mes filles. À cause d'autres circonstances, je n'ai pas été en mesure de faire pleinement le deuil de cette enfant partie trop tôt. Puis il y a eu bien d'autres deuils, pertes en tout genre etc.

Alors pour mon bien, je ressors de l'armoire ce qui doit être ressorti, avec la présence bienveillante d'une psychothérapeute. Il y a du boulot: de la consolidation, revoir les matériaux de base, collet et clouer ce qui doit l'être, visser ce qui est faible etc. Et bien des questions sur ce que je veux garder ou pas, et surtout, pourquoi.

En 2013, j'avais dû mettre fin à une démarche en psychothérapie avant que l'assureur ne me coupe les vivres. Maintenant que les vivres ont été rétablis après cinq ans de lutte, je m'étais jurée que je continuerais cette démarche. 

Je suis décidée à faire le tour de ces tablettes. Ce n'est pas facile ni évident, que ce soit mentalement, émotivement et physiquement. Et si je vous parle de cette démarche dans laquelle je suis, c'est surtout pour mettre l'accent sur un aspect fort important à prendre en compte si vous êtes une personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique.

C'est celle de tenir compte de notre corps. Motivée -un peu trop même-, je voulais rencontrer la psychothérapeute chaque semaine, question d'avancer rapidement dans le "vidage" de mon armoire. Ah que c'est beau tout ça! À peine quelques heures après le premier rendez-vous, j'ai expérimenté un malaise post effort assez....fort. Et je n'ai eu d'autre choix que d'annuler la séance prévue la semaine suivante. 

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique connaissent bien cet état: fréquence cardiaque élevée ou au contraire très basse, douleurs accrues, insomnies alors qu'on est crevés, pleurs, maux de tête, nausées, appétit diminué, sensation lumineuse accrue etc. et ce, pour des jours voire des semaines dans certains cas (voir aussi: https://millionsmissing.fr/article8/malaise-post-effort.)

Bref, il vaut mieux y aller mollo, doucement, et respecter le rythme de mon corps.

Depuis des jours, ça me fait penser à la fable du lièvre et de la tortue de La Fontaine. Rien ne sert de courir, il faut partir à point. Vaut mieux prendre mon temps, prendre le temps avec toutes mes tablettes à examiner. Mon corps m'envoie des signaux assez évidents -merci mon body-. De toute façon, il n'y a pas urgence, vaut mieux y aller en toute douceur et avec une bonne dose de patience et surtout, de bienveillance. De toute manière, ce temps entre les rendez vous est bénéfique, car il permet aussi de mieux intégrer ou laisser le travail faire son oeuvre. Et surtout, de donner de l'espace à mon corps, qui, lui aussi, travaille dur et m'accompagne dans ma démarche. Dans les faits, pour le moment, les rendez vous sont prévus aux deux semaines. Mais comme je suis en période d'essais et erreurs, possible que je doive m'adapter et espacer encore davantage. C'est à suivre. 

Mon corps a besoin de respect de son rythme. Il est un de mes plus grand allié dans les faits.

Et quand j'aurais fait le tour de ces nombreuses tablettes, je compte "décaper" cette vieille armoire pour lui accorder une jolie transformation digne de la vie bien chargée et riche qu'elle aura connue... 

Ce sera ensuite ma vie, comme une armoire "rénovée" :) 

Je vous souhaite un bel automne,

🌻

Extrait sur le malaise post-effort tiré du:

Manuel du consensus international à l'usage des médecins 

PHYSIOPATHOLOGIE 

Épuisement neuro-immunitaire post effort

"Un état normal de fatigue est proportionnel à l'intensité et à la durée de l'activité, et est suivi d'une récupération rapide de l'énergie. L'épuisement neuro-immunitaire post-effort se caractérise par un seuil pathologiquement faible de fatigabilité physique et mentale, avec épuisement, douleur et aggravation anormale des symptômes en réaction à l'effort. La période de récupération est longue. Fatigue et douleurs sont des éléments de la réaction de protection globale de l'organisme et sont des bivalentes indispensables pour prévenir de modifier leurs activités pour éviter d'aggraver la situation"

Capture d'écran estivale

"Mon corps est un jardin, ma volonté est son jardinier" -Shakespeare

Cet été, j'ai réussi à jardiner. J'arrive encore à le faire. Cependant, il me faut admettre que l'énergie est moins au rendez-vous que l'été dernier. Je me dis souvent que je suis  folle de jardiner comme ça. 

Une chose est certaine, je devrai réévaluer la situation en 2022, à savoir si je continue ou pas.

 

Je jardine sous un arbre de mon quartier. N'ayant pas accès à un boyau d'arrosage, je me débrouille comme je peux. Je remplis mon arrosoir de multiples fois, et j'arrose à bout de bras.  Et comme plusieurs régions au Canada, Montréal est sec, très sec même. Alors je ne peux pas laisser mourir mes plants. 

Sous cet arbre, j'ai planté des poivrons, de la ciboulette, des tomates cerises, des fleurs variées pour favoriser la venue d'insectes, de la mélisse, des pois mange-tout etc. Le tout est entremêlé avec des vivaces partagés par ma fille.  Dans les faits, mon petit rectangle a des airs de jungle, car le tout s'entasse plus ou moins harmonieusement.

Pas grave.

C'est mon potager! 

Pendant que je m'occupe de ma verdure, que j'admire les nombreux bourdons qui s'activent autour des fleurs, je décroche complètement de l'univers, et de tout le reste. Le hic (et le défi) est de ne pas abuser de mon énergie, et d'aller vraiment à l'essentiel pour mon potager. 

Un de mes succès? Mes fleurs...

J'adore mon petit coin de paradis. Étonnamment, aucun vandalisme...

Je croise les doigts pour que ça continue comme ça.

 

Ma santé 

S'il est vrai que l'encéphalomyélite myalqique prend beaucoup de place en terme de symptômes et de gestion de mon énergie, il y a pourtant bien d'autres choses avec quoi s'occuper. 

En mai dernier, j'ai été réveillée en pleine nuit par une douleur insoutenable au côté gauche du visage. Sonnée, je me suis levée, essayant de comprendre ce qui était en train de se passer. C'était comme si on m'avait verser un acide brûlant. Terrible douleur, croyez-moi...

Après 9 heures à l'urgence, de multiples rendez-vous de va-et-vient entre mon médecin de famille et mon neurologue dont je vous passe les détails, il semblerait que je souffre de névralgie du trijumeau. Dieu merci, on m'a prescrit un médicament à cet effet. Mais les nombreux tâtonnements (mon doc de famille disait que je souffrais d'une infection des tissus mous....), m'ont mise dans un état d'épuisement mental et physique dont je peine à remonter trois mois plus tard. Je dois aussi subir un IRM prochainement, donc on n'en a donc pas tout à fait terminé avec ce dossier. 

Le lendemain de mes 60 ans (bonne fête ma vieille), un rendez vous auprès de ma dermatologue est passé de simple suivi à une petite surprise à laquelle je ne m'attendais pas. 

Une plaque rosée sur ma jambe -un truc qui est là depuis des années en fait-, s'est révélée être finalement un cancer. Imaginez ma surprise....Moi qui ait l'habitude de tout prévoir dans ma tête, de penser à toutes les éventualités ou presque, ce fut un choc. 

Ma réaction a été assez vive. Le mot "cancer" en fait délirer plus d'un, et je fais partie du lot. Depuis, je me suis calmée. Il semble que ces cancers de peau soit fréquents et se traitent fort bien. Les premiers jours, je regardais souvent cette plaque en me disant que je vivais avec un "ennemi" sous la peau sans le savoir. Comme s'il y avait eu une invasion d'un indésirable sournois et silencieux dans mon corps...

Cette petite plaque rosée avait l'air de rien du tout. Au départ d'ailleurs, mon médecin de famille avait prescrit des crèmes à la cortisone qui n'avait aucun effet. C'est là qu'il m'a envoyé en dermatologie.

En tant que femme affectée par l'enphalomyélite myalgique, j'ai constaté que ma marge de manoeuvre mentale et physique est très mince. Quand s'ajoute d'autres problèmes de santé, par exemple. Ou d'autres problèmes ou enjeux tout court.  

Faire face à ces ajouts, petits ou grands, me draine tout ce que je peux avoir d'énergie dans le corps. Et dans l'esprit. 

L'encéphalomyélite myalgique prend TOUTE la place dans ma vie. Le moindre ajout me jette par terre comme on dit. 

Me reposer est un défi: système nerveux étiré à l'excès, pleurs intenses et fréquents (ce qui n'aide certes pas), période d'insomnies etc. Avec l'impression qu'un vent fort a soufflé sur ma petite maison d'allumettes qui s'écroule. Ou qu'une simple vaguelette de rivière a fait chavirer ma barque. 

Je sais pourtant que plusieurs personnes affectées par l'EM vivent bien d'autres problèmes de santé plus invalidants, envahissants, et qui demandent des suivis médicaux imposants. 

Nous sommes fait forts, certains diront. 

Oui, nous le sommes certainement ou sinon probablement.

Pour ma part, j'ai pris davantage conscience -et ce n'est pas terminé-, que j'ai bien peu d'énergie pour faire face à ce qui m'arrive "d'autres" dans la vie. 

Juste le quotidien...est déjà un défi. 

Je surveille ma marge de manoeuvre de plus près. 

C'est cet espace mental-physique où je tente de conserver un certain équilibre,  chaque jour. 

Et entre autres, mon potager est un petit bonheur qui contribue à renflouer ma précieuse marge de manœuvre.

Et la lecture.... 

Et le repos, le repos, le repos, le repos, le repos...

🌻

Lettre à mon corps

 

Bien cher corps,

Voilà 60 ans aujourd'hui que nous vivons ensemble. 

Ça me fait tout drôle de dire ça, et encore plus de te l'écrire.

D'entrée de jeu, je veux te remercier pour ces soixante années.

Tu as toujours été fidèle au rendez-vous. 

J'ai pu vivre ma vie de petite fille, puis mes expériences adolescentes. 

Une fois devenue femme, j'ai eu la chance de vivre des grossesses et ainsi,  d'accueillir cinq belles filles devenues femmes et mères à leur tour. 

J'ai pu vivre la vie de famille à plein, et pas qu'un peu!

J'ai même eu le temps d'étudier, de développer une carrière.

Sans toi et un minimum de santé, tout cela n'aurait pas été possible. 

Il y a plus de dix ans maintenant, tu as montré des signes de problèmes de plus en plus évidents. 

Peu à peu, l'énergie a diminuée, lentement mais sûrement. 

L'encéphalomyélite myalgique, et bien d'autres maladies chroniques, ont fait leur apparition dans ma vie. 

Je n'avais pas compris que tu étais en détresse, je ne comprenais pas les signaux que tu m'envoyais...

Travailler est devenu impossible.

J'ai dû me battre pour nous, pour qu'on reconnaisse ton état de malade.

Tu es passé de l'autre côté, tu es invalide. 

Après tout ce temps, je "commence" à mieux saisir ce dont tu as besoin, à mieux m'occuper de toi. Même si parfois, ça ne m'enchante pas. Ou que mes actions ne sont pas au point.

Maintenant ça y est, je crois mieux comprendre ce qui t'arrive.

Ce qui nous arrive.

Par respect pour ta faible énergie, on ne peut plus fêter en grand.

Du moins, pas comme avant que tu ne sois malade.

Ce sera discret, simple. 

De petites touches de plaisir, pas plus.

Sous risque de te plonger dans un épuisement encore bien pire. 

Il y a 60 ans, tu faisais ton entrée en ce monde. 

Sache que je t'en suis reconnaissante. 

Même au milieu du chaos des malaises post-efforts et toute une kyrielle d'autres symptômes qui arrivent encore trop souvent, tu continues à oeuvrer. 

La preuve: quoique je fasse (ou ne fasse pas), tu continues à faire tout ce que tu dois faire. Mes reins font leur boulot, tout autant que mes poumons, sans compter mon coeur. 

Tous ces organes qui travaillent dans l'ombre. 

Je ne peux même pas écrire tout ce que tu fais, chaque jour, tellement tu travailles dur et fort.

Ok, il y a des trucs qui déraillent dans ton fonctionnement, c'est vrai.

Même si mon cerveau déraille.

Même si les douleurs attaquent sournoisement, tu es là, tu fais de ton mieux. 

Mes ongles et mes cheveux poussent, ma peau change, mon coeur bat.

Quoique je fasse d'ailleurs. 

N'est-ce pas merveilleux, tout de même?

Même avec des dysfonctionnements, toi mon corps, tu accomplis encore ta mission jour après jour. 

Merci à toi mon corps!

Je célèbre ta force, mais aussi ta vulnérabilité. 

Merci pour tout ce que tu fais si bien par endroits, et que tu continues quand même de faire, même lorsque si c'est difficile parfois. 

Ainsi, je peux encore vivre de petits doux moments (surveillance de l'énergie oblige) avec ma famille, mes amis. Et parfois même seule, puisqu'il en est ainsi maintenant.

Je peux encore jardiner à petite échelle, à petite énergie. 

Je peux encore écrire aujourd'hui, et vivre pleinement cette reconnaissance. 

Merci pour ces 60 ans! 

Merci pour tes bons et loyaux services. 

En espérant qu'on pourra continuer encore un bon bout de chemin ensemble...

Joyeux anniversaire à toi, mon corps. 

🌻

Une amitié de quarante ans....qui résiste à l'encéphalomyélite myalgique.

« Un ami, c’est quelqu’un qui te connaît tel que tu es, qui comprend qui tu as été, qui accepte ce que tu es devenu, et encore, qui te permet de te développer.» William Shakespeare

J'aimerais vous parler d'une histoire d'amitié qui dure depuis bientôt 40 ans. C'est  mon amitié avec Gisèle.

 

Gisèle et moi sommes toutes les deux nées à l'été 1961, presque un mois jour pour jour. Je la taquine souvent en lui disant qu'elle est mon aînée. Nous avions toutes les deux 21 ans. Rien ou presque, pouvait nous destiner à être des amies. Je dis cela car nous avons toutes deux des personnalités bien différentes. Présentée l'une à l'autre par une amie commune, rien ne pouvait prédire que ce serait le début d'une longue amitié.

Et pourtant...

Gisèle a à peu près tout vu de ma vie. 

Elle a connu mes conjoints, vu naître toutes mes filles.

Elle m'a même accompagnée lors de mon dernier accouchement. 

De nature généreuse et accueillante, Gisèle  nous recevaient chez elle avec des repas gargantuesques dont on gardait longtemps le souvenir. Elle était et est toujours la "tante" de mes filles quoi qu'on en dise. 

Même mes petits enfants la connaissent bien. Elle fait partie de l'ADN de la famille. 

                                       

En 2011, le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique est arrivée dans ma vie. Gisèle aurait pu s'éloigner ou même prendre ses jambes à son cou et fuir notre relation. Pourtant, il n'en est rien. Elle est restée. Depuis que je suis malade, elle est encore présente dans ma vie. 

Elle a choisi de rester.

Je le dis, car lorsque qu'on vit avec l'encéphalomyélite myalgique, nous perdons parfois, sinon souvent des amis et des relations en cours de route. 

Gisèle est une femme très observatrice. Quand nous sommes ensembles, elle sait avant moi-même que je suis crevée. Elle lit mon non verbal comme personne, et elle sait ce que parfois je ne sais même pas encore, dans mon corps. Qui dit mieux?

Elle connaît fort bien l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie.

À un point tel qu'on ne pourrait même pas soupçonner.

Gisèle travaille dans un organisme qui accueille des centaines d'immigrants par année. Dans la salle d'attente, elle voit une femme d'origine latino américaine qui pleure.  Elle s'approche et demande à la dame de la suivre dans son bureau. Une fois assise, Gisèle demande à cette femme pourquoi elle pleure. 

Gisèle la regarde de plus près et elle aperçoit ses yeux brillants de larmes. Mais elle y voit aussi autre chose: la maladie. Elle vient de reconnaître dans ce regard, et dans son visage, ce qu'elle voit aussi dans le mien depuis plus un peu plus de dix ans. Elle y a vu les douleurs, le manque de sommeil etc.

La dame explique alors qu'elle est malade, et que sa famille ne la croit tout simplement pas.  Et Gisèle de lui demander si, par hasard, elle n'aurait pas la fibromyalgie et/ ou l'encéphalomyélite myalgique. 

La dame a tout de suite relevé la tête en disant: "mais, comment vous savez ça?".

Gisèle avait vu juste. Effectivement, la dame souffrait de ces deux maladies invalidantes. Mon amie a tenté de la réconforter comme elle le pouvait.

Cette histoire m'a émue pour plusieurs raisons. La première est que cette dame était probablement en détresse du fait que les membres de sa famille ne la croyait pas malade. Comment ne pas être mal à l'aise si et quand nos proches ne nous croient pas malades alors qu'on est là sous leurs yeux, à souffrir? C'est difficile à vivre...Pourtant, je sais que cette dame n'est pas la seule à se buter à ce genre d'obstacles. Qui ne fait pas face à ce genre de difficultés, même parfois avec son propre médecin?

Le fait qu'elle ait rencontré Gisèle -qui avait perçu ses souffrances- a dû lui procurer, du moins je l'espère, ne serait-ce qu'un peu de réconfort et de soulagement. 

La deuxième raison, c'est que mon amie Gisèle ait été en mesure de reconnaître les signes visibles de ces maladies...et d'en parler ouvertement avec elle, même si elle n'est pas malade elle-même. 

Il est vrai qu'elle n'est pas médecin, mais il reste que son grand sens de l'observation avec mon propre cas, lui a permis de soutenir cette dame. Sa délicatesse et son grand sens du respect de l'autre ont fait le boulot.

À mon sens, ce n'est pas rien...Comment ne pas se rendre compte de la grande chance d'avoir une amie comme Gisèle, qui même à son travail, a été en mesure de percevoir la tristesse et le désespoir de cette dame incomprise? 

Je mesure ma chance aujourd'hui d'avoir une amie comme Gisèle à mes côtés. Depuis tout ce temps.

Et ce que j'aime particulièrement dans notre relation amicale, c'est que nous sommes libres.

Nous nous appuyons l'une sur l'autre si et quand besoin est. Parfois, c'est Gisèle qui a besoin de parler, de se confier. Je peux l'écouter sans juger. Et si même je n'ai plus l'énergie de nos vingt ans avec la maladie, elle est toujours mon amie.  

On se parle de tout et de rien.

On se parle de sujets plus importants.

Tout y passe....

On refait le monde chaque matin avec nos cafés respectifs.

On se rappelle notre jeunesse, notre ancienne fougue, nos sorties folles.

On se rappelle aussi quand j'allais mieux, et que ma vie était différente.

Je sautais alors dans un autobus pour lui rendre visite, tout simplement. 

Maintenant, je vis un autre vie.

Une vie plus lente, plus calme. 

Elle le comprend.

Elle l'accepte aussi, parfois mieux que moi-même.

Elle m'aide, me soutient, me conseille même souvent.

Je l'ai dit déjà, elle a tout vu de ma vie.

Même maintenant alors que l'encéphalomyélite myalgique gagne du terrain, lentement. 

Elle est encore et toujours là, Gisèle.

Je ressens une immense gratitude d'avoir encore cette amie dans ma vie.

Sachant que faire face à l'encéphalomyélite myalgique est déjà tout un défi pour nous les malades, je me sens privilégiée d'avoir la chance de vivre cette grande amitié. 

Merci à toi mon amie de faire partie de ma vie depuis 40 années 💜 

🌻

P.S. Un billet de 2016 où je parle de mon amie Gisèle: https://vivreavecem.blogspot.com/2016/03/une-histoire-vraie.html

 

Témoignage: "Je venais de vivre mon dernier jour de travail à vie sans le savoir".

Avant de vous parler de l’arrivée de l’encéphalomyélite myalgique dans ma vie, laissez-moi vous parler un peu de moi.  

Je suis maman de cinq femmes adultes et je suis aussi grand-maman de dix petits enfants en pleine santé. 

J’ai complété une maitrise en science de l’éducation à l’Université Laval qui m’a amenée à me spécialiser sur la problématique du VIH-Sida. J’ai travaillé dans le monde communautaire comme intervenante sociale et formatrice pour finalement faire le saut au ministère de la santé du Canada. Entre 2001 et 2012, j’ai travaillé à Montréal puis à Ottawa comme conseillère. Je travaillais étroitement avec les organismes communautaires canadiens en les soutenant dans la conduite de leurs projets. J’adorais mon travail car il était valorisant, payant et très stimulant. 

J’étais aussi une femme pleine d’énergie et active. Je marchais plusieurs kilomètres par semaine,  je faisais du vélo, de la natation, et je me donnais à fond dans tout ce que je faisais. Et ma prochaine étape professionnelle était toute tracée dans ma tête: j’allais travailler à l’international dans peu de temps. 

 

En 2005, mon corps a commencé à envoyer des signaux de détresse lors d’un voyage de travail. Je ne pouvais me mettre debout sans perdre aussitôt connaissance, et une fois hospitalisée sur place, les médecins n’ont rien trouvé. Tous les tests se révélaient normaux. En 2007, on me diagnostique le syndrome des jambes sans repos, et l’apnée du sommeil. Suivie en neurologie, je demande à voir aussi un rhumatologue. Je sentais qu’il se passait autre chose dans mon corps. Mais quoi?

 

Et j’avais raison. 

 

En 2011, ma vie bascule lorsque le Dr. Favreau m’annonce que je suis affectée par la fibromyalgie et l’encéphalomyélite myalgique. Ce fut un choc, difficile à décrire.  D’un côté, je savais enfin ce que j’avais, mais de l’autre, j’étais effondrée face à cette nouvelle. Les questions tournaient dans ma tête : comment faire pour continuer à travailler, avec cet épuisement aussi intense? Je ne cessais de me dire que je n’avais pas fait toutes ces études pour rien! Il me fallait bien gagner ma vie.  

 

Je ne saisissais pas encore toute l’ampleur des diagnostics que j’avais reçus. Mais j’ai serré les dents pour continuer à travailler. Pourtant, l’épuisement ne faisait que gagner du terrain, jour après jour. Je faisais aussi ce qui était « socialement acceptable », c’est à dire forcer, forcer encore et se rendre au travail, même crevée. 

 

J’ai cherché des solutions pour m’accrocher du mieux possible. J’ai obtenu un jour semaine de télétravail pour m’aider à tenir le coup. Mais très vite, j’ai compris que ce ne serait pas suffisant.  Alors j’ai dû ajouter des jours de congé pigés dans ma banque de vacances, n’ayant plus de congés maladie. Malgré ces pirouettes administratives, mon état de santé ne faisait que s’aggraver. Le soir, j’entrais du travail, je mangeais une bouchée puis j’allais au lit à 19 :00 pour arriver à tenir encore le coup le lendemain. Tenir le coup, c'est bien relatif avec l'EM...

 

Fin septembre 2012, je représente le bureau dans un évènement international. Deux jours plus tard, je rentre chez moi épuisée, en larmes, incapable de tenir debout. Je venais de vivre mon dernier jour de travail à vie. Sans le savoir.

M’accrocher ainsi comportait un prix très élevé à payer: ma santé s’est aggravée encore plus profondément. J’ai subitement perdu tellement de poids que les gens ne me reconnaissaient plus. 

 

 

Une lutte

 

Après m’être battue avec l'épuisement pour compléter les formulaires de demande d’invalidité pour l’assureur, voilà que ce dernier ne versait toujours pas l’argent. Finalement, la décision cruelle et injuste de l’assureur est tombée: on avait décidé que j’étais une «personne qui acte ses maladies » malgré des rapports médicaux de  médecins attestant de mon état de santé dégradé.

 

Une lutte commence…On est en 2013.

 

On m’a coupé les vivres. Et ce fut le plongeon direct dans la précarité financière. Du fond de mon immense épuisement, j’ai dû demander de l’aide sociale pour vivre, signer ensuite une faillite auprès d’un syndic. Incapable de payer mes créanciers, je perdais un bon dossier de crédit. Un deuil parmi tant d'autres...

À partir de la décision de l’assureur de couper mes prestations, il aura fallu cinq années de va et vient administratifs, de nuits blanches, de pleurs, d’interviews, de rencontres d’experts, de tentatives de règlement à l’aimable pour qu’enfin en octobre 2018, l’assureur finisse par reconnaitre que je suis invalide à vie, et qu’il doit maintenant faire face à ses obligations en respectant le contrat qui nous lie. Une entente mettant fin à cette poursuite a été signée, et la lutte est maintenant terminée. 

Mais il faut se le dire : sans l’aide de mon avocat, je n’y serais pas arrivée. L'assureur a négocié un règlement à l'amiable 4 jours avant les dates de procès...Ça en dit long sur leurs façons de faire de ces multinationales pour certaines, avec leurs assurés malades.Si ma cause n'avait pas été dûment déposée à la cour, je ne crois pas que ce serait réglé à l'heure actuelle.  

C'est simple: les assureurs- sauf quelques rares exceptions, et c'est tant mieux-, ne veulent pas payer. Même si c'est difficile, il ne faut pas le prendre personnel par rapport aux diagnostics médicaux. Retenez ceci: ils ne veulent pas payer, que vous ayez une foule de maladies ou pas. Plusieurs assureurs n'en ont rien à faire que nous ayons l'EM ou pas. Tumeur ou pas. Maladies chroniques ou pas.

 

Je me remets lentement de cette épreuve, jour après jour, épreuve dont je pensais ne jamais voir la fin. Des années vécues dans l’angoisse, l’inquiétude, la peur, la colère, la gestion d’un budget minuscule, et la fréquentation des banques alimentaires. Sans compter les inquiétudes à propos de ma santé.

 

Soutien dans la lutte

 

Mon réseau d’amis et de collègues a démarré une collecte de fonds pour m’aider à payer certains frais juridiques. Sans cette collecte, je ne sais pas comment j’aurais pu faire face à une partie de cette facture pourtant essentielle pour assurer ma défense. Mais au-delà de la collecte d’argent, les nombreux messages d’encouragements et de soutien m’ont vraiment épaulée. J’éprouve une grande reconnaissance envers les gens qui m’ont soutenue, et qui ont crû en ma cause.  Sans leur soutien et leurs encouragements, je ne pense pas que j’aurais pu tenir le coup. 

 

Une lutte juridique pour les personnes en santé est déjà très éprouvante. Mais pour les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique, ces luttes sont terriblement dévastatrices. Notre santé mentale et physique prennent un sérieux coup dans l’aile. Il ne faut pas se le cacher: il y a des suicides chez ceux qui luttent contre leur assureur. Cette information m'a été confiée par mon avocat.  

 

Les rencontres du groupe d’entraide de l’AQEM (en personne à l’époque) ont été très aidantes pour moi. Échanger avec d’autres personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique m’a insufflé du courage pour continuer la lutte. Il ne faut pas sous-estimer le partage d’expériences qui nous permet de nous identifier à ceux qui ont remporté cette lutte. Et ainsi, de garder espoir.  Nous sommes entourés de personnes qui souvent, ne demandent qu’à échanger et partager leurs expériences de vie. 

 

Je suis fière d’avoir remportée cette cause. Même après presque quatre ans, je considère être encore dans une période de décompression psychologique et physique. Chaque jour, à mon rythme, je reprends des forces. Et avec le recul, je ne sais pas comment j'ai pu tenir le coup physiquement.

 

Comme le disait une amie, "je n'ai pas vécu toutes ces horreurs pour rien. Il faut leur donner un sens!".

Alors à ma façon, j'ai trouvé au moins deux sens. 

Le premier est vous partager cette histoire, et d'écrire sur ce blogue depuis des années quand ma santé me le permet. 

Et le deuxième consiste, à ma façon et dans mes limites, à aider d’autres personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique qui luttent face à leur assureur.  

Pour me rejoindre: mwasikitoko07@gmail.com

 

 🌻

 

 

Plus fragile

"Notre fragilité est ce qui nous rend uniques" -Etgar Keret

Je me sens plus fragile. 

Plus fragile émotivement.

Plus fragile physiquement aussi. 

L'oeuf ou la poule?

Est-ce que l'un découle de l'autre? 

 

Est-ce l'évolution de l'encéphalomyélite myalgique?

Est-ce "l'usure" de mes presque-60 ans? 

Est-ce un effet d'usure du temps de pandémie, qui dure? 

Cette fragilité s'exprime de toutes sortes de façon.

Entre autres, je suis plus irritable. 

La mèche courte, comme on dit au Québec. 

Je me surprends parfois à parler d'un ton sec et sans réplique. 

Je suis émue pour des broutilles mais froide devant des drames.

Chamboulée, mais pas de façon égale.

Physiquement, j'ai moins d'énergie.

Les troubles du sommeil sont plus forts que d'habitude. 

Ce qui n'aide pas à être de bonne humeur, on s'entend. 

Le matin, tous mes membres sont fortement courbaturés et douloureux.

J'y ajoute des cauchemars de temps à autre, pour pimenter mes nuits :) 

Il y a aussi une plus forte intolérance aux bruits...

Les bruits ambiants du quartier me tapent royalement sur les nerfs.

Et le son de ma télé est plus bas qu'il ne l'était. 

Le brouillard cognitif est plus prononcé. 

Avec une impression de "flotter".

Je fuis les livres, les séries et les films où il y a de la violence, sous peine de les retrouver la nuit.

Mais ce matin, j'ai croisé plus fragile que moi.

Alors que je me rendais à l'épicerie faire mes courses, j'ai croisé une dame d'environ 75 ans, en triporteur.

Elle luttait et tentait de pousser des paniers vides qui lui bloquaient l'entrée au commerce.

Faible et à bout de bras, elle faisait son possible, mais sans résultat. 

J'ai appuyé ma canne contre le mur pour enlever ces paniers, 

ce qui débloquait son entrée.

 Puis elle a filé dans l'épicerie.

Je faisais mes courses....

Mon cellulaire sonne. 

Un appel que je ne pouvais pas rater alors j'ai répondu.

En temps normal, je ne réponds pas.

Mais voilà que debout à ne pas bouger, mon coeur commence à faire des siennes et à battre comme un fou. Probablement le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, pas encore diagnostiqué à ce jour. 

Mais il me fallait m'asseoir au plus vite. 

Tout en parlant, je cherchais des yeux comment faire pour reprendre un peu d'énergie.

Je vous livre mon scoop: le coin des caisses de bière! Discrètement s'entend, je me suis assise dans ce secteur pour me reposer. Un appui solide, juste bon pour moi. Essayez-le, vous m'en donnerez des nouvelles... 

Pendant que je terminais l'appel, je voyais de temps à autre la dame en triporteur. Masquée quasiment jusqu'au front, elle tournait dans les allées. 

J'ai pu reprendre un peu d'énergie, ouf...Merci, les caisses de bière :) 

J'ai payé mes achats, prête à partir. 

À la sortie des caisses, je croise encore la dame au triporteur qui termine ses achats.

Tremblante sur ses jambes et presque pliée en deux, elle tentait faiblement de mettre ses achats dans son petit sac de coton. 

Je lui ai demandé si je pouvais l'aider.

Elle a accepté.

Doucement, j'ai mis les objets dans son sac. 

De peine et de misère, elle a réussi à se rassoir dans son véhicule, non sans lenteur et avec difficulté. 

Elle ne le voyait pas, mais elle bloquait la caisse voisine où un homme attendait patiemment qu'elle libère l'accès. Merci de votre patience monsieur! 

Avec une lenteur infinie, la dame a rangé sa carte de crédit dans son sac à main.

J'ai installé ses achats sur son véhicule en lui souhaitant une bonne journée. 

Je suis ressortie en pensant à cette dame...

En me disant que je suis peut être dans un état fragile, mais il y en a des plus fragiles que moi encore.

La fragilité de cette dame m'a touchée.

Secouée un peu même je dirais.

Et pour quelques minutes, je me suis quasiment sentie comme une athlète olympique!

Ce qui ne veut pas dire que je ne suis pas fragile.

Mais je le suis moins que ce que j'ai vu chez cette dame.

C'est du moins ma perception. 

Les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique sont parfois sinon souvent dans un état de fragilité physique et mentale souvent difficiles à vivre. 

Difficile pour elles, pour leur entourage.

Cependant, nous ne sommes pas les seuls à vivre cette fragilité...

Ça n'augmente ni ne diminue ce que je vis, ce que nous vivons.

Plusieurs d'entre nous sont en état modéré et sévère. 

J'ai encore la chance de pouvoir faire mes achats.

Pour le moment. 

Mais sachant que nous sommes plusieurs à vivre cette fragilité, pour ma part, je me sens nettement moins seule. 

Et parfois, juste ça, ça aide. 

Même un tout petit peu...

Bonne journée 

🌻

Mes petits bonheurs :)

 

"J'ai décidé d'être heureux car c'est bon pour la santé" -Voltaire

Aujourd'hui, je vous parle de mes petits bonheurs quotidiens. Je ne pense pas révolutionner le monde du positivisme ou du bonheur en vous parlant de ce qui m'allume.

Je dis bien mes "petits bonheurs".  Je me suis rendue compte que j'avais tendance à avoir une attitude d'attente envers le bonheur. Comme si un bon matin, un grand coup de bonheur allait cogner à ma porte. 

Plus jeune, j'étais comme bien des jeunes femmes. Je voulais tout, tout de suite, autant que possible. Un vie amoureuse réussie, des enfants, une vie de famille épanouie, LE boulot de mes rêves. J'ai obtenu quelques "succès" (bien relatif hein) sur certains de ces aspects, mais sous d'autres, pas du tout.

Lorsque je suis devenue malade et invalide, j'ai longtemps pensé que ces grands événements de la vie sont derrière moi.  Et qu'il n'y avait plus grand chose à attendre qui soit aussi intense que cette partie de ma vie.  

     

Au gré de mes réflexions et de mes lectures, je me suis pourtant rendue compte que les petits bonheurs quotidiens sont maintenant tellement plus importants dans ma vie. Et surtout, qu'il sont possibles. 

Non seulement parce que ma vie est déjà avancée, mais aussi et surtout parce que les petits bonheurs correspondent davantage à mon état de santé. 

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique me dicte maintenant de faire attention à l'intensité en tout. De grandes joies, comme de grandes peines d'ailleurs, sont très énergivores mentalement et physiquement. Et cela peut me conduire à vivre un malaise post-effort extrême qui peut durer. 

Ces petits bonheurs tout simples me conviennent mieux dorénavant. Bien entendu, la définition des petits et gros bonheurs varieront d'une personne à l'autre, en fonction de son état de santé et de ses valeurs. 

En vrac, voici les miens. 

J'adore: 

-Préparer mes deux tasses de décaféiné, un rituel matinal que j'adore. C'est le moment où j'atterris en douceur dans mon corps, dans ma vie. J'ouvre la radio et j'écoute les nouvelles du jour. Ensuite, je complète quelques grilles de mots-cachés. 

-À ce petit bonheur du jour, je converse avec ma vieille amie de toujours, dans la ville voisine. Une amitié de 40 ans, c'est tout un cadeau...Nous parlons de tout et de rien quelques minutes. Ou bien je parle avec un ami qui habite le quartier. On cumule près de 20 ans d'amitié aussi :)

-Ma douche assise est un bonheur incroyable, chaque jour. Je vous en ai parlé à plusieurs reprises. L'eau dérouille mon corps et les muscles tendus...Je reviens à la vie sous le jet d'eau chaude. J'ai souvent une pensée bienveillante pour les ceux et celles qui, trop malades, sont incapables de prendre une douche ou un bain...

-Ma pile de livres, tout sujets confondus. Avoir de la lecture à portée de main est un "must": sans lecture, je m'étiole. Quand j'en manque, je dis souvent en blaguant que j'en suis réduite à lire des publicités! Je lis des romans, de la poésie, des recherches en neurosciences etc. Ma pile livres et l'équivalent de tablettes de cuisine bien garnies: elles sont tout aussi importantes l'une que l'autre :)

-Sortir dehors chaque jour...Un autre petit bonheur! Je marche où je peux, selon l'énergie disponible. Si c'est très peu, alors je reste tout près de chez moi. J'attrape ma canne et hop, un petit tour dans mon quartier, question de prendre mon bol d'air. J'apprécie particulièrement un parc situé à deux minutes à pied de chez moi. Je squatte un banc et j'observe les enfants qui y jouent, les écureuils qui gambadent. J'observe l'avancement du printemps et les bourgeons dans les arbres. 

-Chouchouter mes plantes d'intérieur. Ça, c'est un petit-gros bonheur :)   Il est petit car simple, mais gros car j'adore chouchouter mes plantes. Je leur parle, j'observe leur évolution. Quand j'aperçois de nouvelles pousses, ça m'émerveille toujours, je ne m'en lasse jamais. Je viens tout juste de démarrer mes semis de tomates et de poivrons pour l'été.  

-Cuisiner des repas simples. J'utilise des recettes de moins en moins compliquées, avec peu d'étapes pour ne pas me brûler physiquement...Une seule recette à la fois, et non pas deux recettes comme je faisais "avant". Prendre le temps de cuisiner un repas nutritif est important visuellement: mon cerveau se prépare lentement à savourer ce que je prépare. Pour moi, ça fait partie du plaisir. 

-Faire de la couture. De temps à autre, la "piqûre de la couture" m'attrape. J'étale mes grandes pièces de tissus africains et je me fabrique des pantalons de coton très simples pour les grandes chaleurs de l'été. 

Je vous le disais, je ne vais pas révolutionner l'univers du bonheur!

Mais le plus important pour moi, c'est n'est pas tant de chercher le bonheur, comme de le créer moi-même. 

Même en vivant avec la maladie, il y a moyens de trouver ce qui nous fait du bien, ce qui nous donne du bonheur, même très petit. Même minuscule.

Quand j'ai mes petits bonheurs, je me sens bien. 

Je me sens moi-même, en équilibre.

Je me sens centrée sur le présent, comme un enfant concentré sur son jeu...

Ce ne sont que de petites choses, mais combien plaisantes.  

Je n'attends plus les petits bonheurs. 

Je préfère nettement les créer. 

Je reste à l'affût. 

Pour prendre conscience de ce qui me fait plaisir, et de ce dont j'ai besoin pour faire advenir ces petits bonheurs.  

Le dernier petit bonheur que j'ai mis en place tout récemment est celui-ci: en sortant de ma douche, je mets de la musique douce. Ainsi, je me crée un espace de calme pour faire mes étirements, prendre mes médicaments et passer ensuite à ma méditation et à ma journée. 

Voici une de mes pièces préférées qui m'accompagne le matin, du tout nouvel album de la violoniste québécoise Angèle Dubeau. 

Intitulée "Flying", cette pièce est magnifique. Son titre évocateur me fait imaginer une horde d'oiseaux en train de voler dans les airs en ce printemps tout frais sur Montréal...Elle stimule mon imagination et me donne une certaine paix du coeur. Et un élan tout doux pour la journée qui vient. 

J'espère qu'elle vous plaira et qui sait, vous inspirera peut être aussi de créer des petits bonheurs tout simples dans votre vie de personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique.  

Je vous souhaite un printemps tout en bonheur :) 

🌻

 

P.S. Et vous, quels sont vos petits bonheurs quotidiens?