Entre trop et pas assez...

Un trop et pas assez en images: les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique pourraient bien s'y reconnaitre...

Ici, les québécois (peut être aussi les canadiens anglophones avec le fameux "sheperd pie"?) reconnaitront aisément une contrefaçon du célèbre pâté chinois. Que manque-t-il à ce plat? Bien sûr, les patates en purée! J'étais trop épuisée pour arriver à les éplucher, les faire cuire puis les piler pour les rajouter à mon plat. Quoiqu'il en soit, c'était bon.

L'essentiel c'est de remplir son bide, non? 

S'alimenter peut devenir un réel défi pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique: un minimum d'énergie est tout de même nécessaire pour arriver à se préparer des repas. Alors souvent, des PAEM "coupent" dans la préparation de mets qu'ils aiment tout simplement par manque d'énergie. Certains mangent beaucoup de pain, d'autres s'alimentent à base de boites de thon ou arrivent à se bricoler quelque chose de mangeable.

Ici se jouait une bataille avec un maïs, et la partie s'est terminée avec 1 à 0 pour le légume.  Je n'avais pas assez de force dans mes bras, dans mes muscles, et ça s'est cassé. C'est surtout l'épluchage de maïs qui est devenu un défi dans la cuisine cette année. Que que soit le mode de cuisson, il faut bien finir par enlever ses feuilles.

Je ne sais pas pour vous, mais de mon côté, j'ai perdu en endurance et en force dans les mains ces derniers mois. Ouvrir une pinte de lait est quasi digne d'une session de lutte: ça fait mal, j'ai peu de prise ou de pogne pour arriver à l'ouvrir correctement. Je me rabats sur les pintes de lait en plastique, ce qui coûte un peu plus cher, et n'est pas terrible au niveau environnemental. On ne peut pas tout faire et tout penser mais bon, ce sont mes réflexions sur les douleurs et faiblesses dans les mains. Plusieurs PAEM semblent éprouver ce problème. Et vous, comment faites-vous pour vous débrouiller au quotidien?

Ces derniers mois, les bruits environnants, les mouvements et nombre de gens, et les odeurs telles que les après-rasage, parfums pour femmes ou juste les parfums utilisés dans les commerces me rendent la vie un plus difficile. C'est comme trop pour moi, surtout les jours où je suis plus épuisée. Alors j'utilise davantage mes écouteurs, et je me suis aussi équipée d'un casque antibruit qui fait le boulot.  Le dessin n'est pas très clair, mais en fait, j'ai dessiné mon rêve, celui d'avoir en main une télécommande géante pour arriver à contrôler tous ces éléments nuisibles. On peut toujours rêver, même en dessin....!

Dernièrement, j'étais invitée à déjeuner chez un ami. Sa cour était merveilleuse, remplie de vie et de fleurs. Je n'ai jamais assez de photos de mon environnement, mon ordinateur en est rempli. Les fleurs, les plantes, la verdure puis que dire de ce plantureux monarque? une vraie beauté!  J'aime prendre ces photos car elles me font du bien au coeur et à l'âme. Elles me rappellent comment la vie est éphémère: le temps d'un été, ces fleurs cèderont la place au froid, à l'endormissement. Pourtant, pas une de ces fleurs ne protestent sur sa fin prochaine...Nous sommes comme elles, en sursis. Autant en profiter. Le déjeuner fut sympathique et au bout de deux heures je suis rentrée chez moi bien crevée mais contente. Ces photos agrémentent aussi mes hivers quand je suis découragée des bancs de neige qui ne cessent de s'empiler...Ah j'oubliais aussi: on n'a jamais trop d'amis  :)

J'espère de tout coeur que la fin de votre été se passe dans la douceur, le calme et la sérénité. Ça, on n'en a jamais trop non plus! Et vous, êtes-vous dans le trop, le pas assez? Comment ça se passe pour vous?

🌻

Mon été en images

Mon été se passe dans le calme, la lenteur et la tranquillité. Quand il y a assez d'énergie au rendez-vous,  je prends ma petite marche matinale. J'en profite pour croquer de jolies photos de fleurs, plantes et verdure de tout genre: quand j'ai les blues l'hiver, je regarde à nouveau ces photos et ça me fait sourire. Je vois peu de gens cet été. C'est ce dont j'ai besoin pour le moment, pour me sentir bien. Je n'en finis plus d'aimer le calme et le silence, et si j'arrive enfin au bout, je le saurai bien...

Récemment, j'ai fêté mon anniversaire en version éco-énergétique :)  Ma fille a concocté un petit-déjeuner maison succulent, que nous avons dégusté elle et moi, assises dehors dans la nature et près du fleuve saint-Laurent. J'aurais aimé voir famille et amis ce jour-là, mais la version éco-énergétique s'est imposée d'elle-même: ma santé ne me permet plus de recevoir ou d'être en présence de plus de deux ou trois personnes en même temps. Et des personnes "calmes" svp! Ça me désole, je l'avoue mais c'est la réalité maintenant. Suite à ce beau déjeuner champêtre, j'ai été à même de constater comment, encore une fois, l'économie d'énergie est appréciable et me réussie nettement mieux que d'ouvrir les vannes maximales de mon énergie pour me retrouver en crash pour des jours et des jours. J'y prend goût lentement......Je garde cette formule de rencontre un à un, vraiment intéressante pour la sauvegarde de mon patrimoine énergétique (ça sonne bien, non? j'adopte), et en bonus, pour des discussions plus approfondies.

Voici mon petit havre de paix, ma très petite cour! Elle est mini mais je m'en accommode. J'ai réussi à mettre un max de plantes, à faire pousser de la lavande, des fines herbes, des tomates, etc. Au moment d'écrire ces mots, j'entends de la vieille musique française que mon voisin écoute de temps à autre. J'ai la chance d'avoir atterri dans un milieu somme toute assez calme (on est un paquet de cinquantenaires), exactement ce dont j'ai besoin pour m'équilibrer au jour le jour. Je m'installe dans mon coin avec une pile de livres, une bouteille d'eau et hop, ma bulle est là, juste pour moi. Que demander de plus?

Mon petit bonheur quotidien sur le pas de ma porte, là où pousse ma roquette et mes capucines. Je me fais un combinaison des deux dans une belle salade colorée, il ne m'en faut pas plus pour être heureuse. Tant que je peux faire pousser quelque chose, je me sens bien :)   

Une belle histoire: la ville de Montréal a fait planter un gingko devant chez moi. J'étais si heureuse que j'ai même filmé les travailleurs en pleine action! Les arbres me fascinent aussi, et c'est avec beaucoup d'émotion que j'ai accueilli ce nouvel arbre. La plantation de ce gingko coïncide avec la naissance de deux de mes petites filles cet été. Je n'ai pas de maison pour planter des arbres mais qu'à cela ne tienne, je déclare que ce gingko est lié à l'arrivée de ces enfants :)  Et pourquoi pas? 

"À peu près tout fonctionnera encore si vous débranchez pour quelques minutes....en vous incluant." Je continue de méditer quelques minutes chaque jour. Je ne pensais pas écrire cela un jour, mais je ressens même le besoin physique et mental de méditer. Il aura fallu de la patience...Et la patience paie, comme je dis souvent. Méditer fait partie de mon rituel quotidien.



J'espère que votre été se passe bien, et que vous avez la possibilité de ralentir le rythme de votre corps et de votre cerveau. Et que vous puissiez avoir ne serait-ce qu'un petit bout de verdure à vous mettre sous les yeux pour ravir vos sens et stimuler votre imagination.

Au plaisir de vous retrouver bientôt  🌻

Mon expérience avec le cannabis médical- Partie 1

Aujourd’hui je débute le premier billet d’une série sur le cannabis médical dont je parlerai de temps à autre, dans les prochains mois. J’avais pensé attendre quelques mois avant d’aborder le sujet, mais vue l’expérience positive, il importe d’en parler dès maintenant pour que d'autres malades puissent en bénéficier. Je me dis que dans le monde de symptômes invalidants et de douleurs chroniques de toutes sortes, un peu d’espoir ne peut que tous nous être bénéfique.

Je vous parlerai donc de mon expérience en tant que consommatrice, et de mes observations personnelles.

Depuis 3 semaines, j’ai accès à du cannabis médical.  Sans crier au miracle, les changements que je vois opérer dans mon corps valent la peine d'en parler ouvertement. Avant d’aborder ces changements, un petit rappel sur mes diagnostics actuels. Je vis avec l’encéphalomyélite myalgique depuis plusieurs années, avec la fibromyalgie ainsi que le syndrome des jambes sans repos. Toutes ces maladies comportent beaucoup de douleurs, toutes parties du confort confondues. Ce que je veux dire par là, c’est que je ne peux pas préciser par exemple, si telle douleur ressentie est attribuable à telle maladie ou telle autre. À ce tableau, il faut aussi ajouter une bursite au niveau de mes deux hanches, très douloureuse aussi.

La grande question est : pourquoi consommer du cannabis médical alors que j’ai déjà des médicaments pour gérer les douleurs?

Je consomme des opiacées et des narcotiques depuis des années. Comme vous tous probablement, j’ai dû changer souvent de médicaments car mon corps s’y habituait, et au bout d’un certain temps, il ne répondait pratiquement plus à la médication. 

Récemment, j’ai imprimé la liste des médocs que je prends depuis tout ce temps, et j'ai vu de nombreuses pages. Morphine incluse. Toute cette médication a été aidante, pendant un temps.  Mais sa consommation n’est pas sans effets à moyen et long terme sur le corps. Sécheresse du corps en entier (muqueuses, peau etc.), ce qui impacte aussi ma santé dentaire, pour ne citer que ce problème. J’ai beau boire des litres et des litres d’eau, ma bouche est sèche comme le désert. Donc je manque de salive, une des protections naturelle contre les bactéries. Vous voyez le genre d’impact? Je dois redoubler d’effort pour protéger ma santé dentaire. La liste des effets sur le corps est longue.

Bref, je rêve de diminuer ces antidouleurs, voire même de les cesser complètement, mais avec le temps, sans précipitation. Me tourner vers le cannabis médical est un premier pas pour tenter de remonter un peu la pente (des douleurs et sommeil pourri), et de reprendre le contact avec mon corps, si je peux le dire ainsi.

En vrac, voici mes observations :

↓ les muscles habituellement hypertendus un peu partout de mon corps, sont un peu plus détendus que d’habitude. Par exemple, les douleurs intenses aux mollets sont encore présentes, mais de façon un peu plus atténuée. Aux bras aussi. Elles ne sont pas absentes, mais moins élevées, donc plus « vivable ». Moins de douleurs= un peu plus d'énergie pour soi.

↓ Au réveil, les jointures de mes mains sont habituellement un peu enflées. J’ai remarqué qu’avec le cannabis médical, cette enflure est de beaucoup diminuée. Au point que je peux ouvrir et fermer ma main sans douleur et facilement. À confirmer avec le temps et l’utilisation. Je ne sais pas pourquoi mes mains étaient enflées le matin.

↑ Mon humeur est un peu plus légère. Je ne suis pas dépressive, mais parfois déprimée, comme si j’ai une sorte de nuage gris qui flotte au dessus de ma tête. Il semble que le cannabis médical allège un peu cette humeur. Comme si le nuage gris est un peu plus clair, au point où je vois même un peu de ciel bleu….!  Évidemment, je ne vais pas me transformer en humoriste pour autant. Je me suis même entendue rire aux éclats:  j'étais étonnée moi-même. Un effet intéressant à mon sens.

↓ Le fameux sommeil……Je remarque que mon temps d’endormissement est un peu plus court que d’habitude. Bien sûr, si je suis en crash (malaise post-effort), le cannabis médical ne va pas opérer de miracle et effacer le crash.  Il faut éviter à tout prix de dépasser ses limites avec l’encéphalomyélite myalgique. Si je ne suis pas en crash, le temps d’endormissement habituel est donc coupé de moitié environ. Dans mon cas, deux heures sont parfois nécessaires pour arriver à m’endormir mais avec le cannabis médical, une heure environ pour y arriver. Pour le moment, je ne sens pas encore que la qualité de sommeil a augmentée. Je soupçonne qu’il me faudra probablement augmenter les dosages. 

↔  Somme toute, je sens que le cannabis médical "travaille" en douceur dans mon corps, sans toutefois avoir la sensation que cela force quelque part. Je ne dis pas que cela guérit tout, loin de là.  Aussi, il faut savoir que le cannabis médical ne convient pas à tout le monde. Ce que je dis, c'est que je sens et vis des effets positifs et bénéfiques sur mon corps. Je ne suis pas guérie pour autant, bien entendu.

Dans mes recherches sur les maladies et l’utilisation du cannabis médical, je me rends compte que ce cannabis est vieux comme le monde, et qu’il est utilisé depuis la nuit des temps. Les enjeux sociaux entourant le cannabis médical que je note actuellement sont les suivants :

-il y a un tabou évident (gros comme l’éléphant dans la pièce qui casse tout) entourant le cannabis médical, et sa consommation.  Les utilisateurs semblent discrets et souvent, invisibles (sauf dans une clinique cannabis médical, bien entendu), et s’exposent peu à en parler publiquement.

-il y des inégalités de connaissances sur le cannabis médical chez plusieurs professionnels de la santé. Il semble y avoir de la méconnaissance sur ce qu’est le cannabis médical, sans parler de ses effets sur la santé des personnes malades. Pourquoi? Il y a fort à parier qu’ils n’ont pas suivi de formation à ce sujet. Pourtant, mon rhumatologue qui n’est plus très jeune, semble assez renseigné sur le sujet, contrairement à mon médecin de famille, plus jeune, qui n’est pas à l’aise d’en parler.

Quels produits consommer et comment se les procurer?

C’est suite à une conversation avec une des infirmières du projet de recherche du Dr. Moreau qui me relatait l’expérience positive de consommation de cannabis médical d’un autre participant, que je me suis décidée à parler de cannabis médical avec mon rhumatologue. Ce dernier s’est montré très ouvert à recommander (ou « prescrire ») un rendez-vous dans une clinique de cannabis médical de la ville, assorti du diagnostic de fibromyalgie. Il semble que pour le moment, il n’y a que certaines maladies précises qui peuvent être traitées. Mon rhumatologue m’a dit que plusieurs de ses patients consommateurs de cannabis médical ont rapporté des effets bénéfiques sur leur santé.

Suite à cela, j’ai contacté la clinique de la Croix verte. J’ai fais parvenir la recommandation du médecin ainsi que la liste de mes médicaments à la clinique. Ensuite, la clinique nous fixe un rendez-vous. Sur place, on nous explique les effets du cannabis sur notre santé, les effets positifs/négatifs, les précautions à prendre etc. En fonction de notre profil de santé, on nous propose des produits de cannabis médical sous différentes formes (suppositoires, huile CBD et huile THC, crème, gélules etc.), et selon la concentration que nous avons besoin. Il est aussi possible que le cannabis médical ne nous convienne pas, alors le conseiller se chargera d’expliquer pourquoi.

On nous attribue un dossier où tout est noté, et un suivi régulier est proposé au client, avec une carte de membre. Il n’y a pas de coût d’ouverture de dossier contrairement à d’autres cliniques. Il faut savoir aussi que la clinique croix verte ne lésine pas avec la sécurité, car dès qu’on entre, il faut s’identifier avec une pièce d’identité laissée à la réception.

Pour revenir à mon propre rendez-vous, la conseillère a proposé le suppositoire, une des formes qui serait apparemment la plus rapide à agir mais dont les effets peuvent durer jusqu’à douze heures. Cette solution convient surtout à mon mon dodo non réparateur et agité par les douleurs et les myoclonies. Elle a aussi proposé de l’huile CBD avec un petit peu de THC, à prendre 3 fois par jour, par la bouche, sous la langue. Je suis repartie avec des suppositoires et de l’huile CBD et THC pour une semaine, et j’ai pu me réapprovisionner facilement pour deux semaines supplémentaires, en me rendant sur place. La clinique offre aussi un service de livraison pour ses clients. Leur approche est davantage du style "communautaire". 

Il y a aussi la clinique Santé Cannabis, qui semble fonctionner davantage comme clinique privée. Il y a des frais d'ouverture de dossier. Pour plus d'information: https://www.santecannabis.ca/

Voici une autre clinique, celle fondée par l'auteure Véronique Lettre (voir plus bas) http://veroniquelettre.ca/clinique-cannabis-medical/.

Je ne me lancerai pas dans l’explication chimique des effets du cannabis médical : c’est complexe, et de plus, je considère qu’il existe suffisamment de textes et de livres sur ce sujet qui peuvent nous renseigner par nous-mêmes. 

Pour ceux intéressés à échanger avec moi sur ce sujet, vous pouvez me contacter sur Facebook ou m'écrire à mwasikitoko07@gmail.com

En terminant, pour ceux intéressés à approfondir le sujet, voici un article et des ouvrages à consulter: 

Un très bon article de vulgarisation sur le cannabis par Marie-Josée Denis, naturopathe: http://mariejoseedenis.ca/2018/12/17/le-cannabis-medical-un-nouveau-tournant-pour-la-sante/

Le livre  Le cannabis médical. Le connaître et l’utiliser, par Véronique Lettre. Un petit livre tout simple où l’auteure québécoise met à profit son expérience personnelle et professionnelle sur le cannabis médical. « Convaincue du potentiel thérapeutique du cannabis, Véronique Lettre s'est donné pour but de démystifier cette plante aux vertus médicinales. Diplômée de la THC University, au Colorado, et ayant suivi à Los Angeles un cours auprès d'un chef spécialisé qui lui a appris comment la cuisiner, elle vulgarise ici ses connaissances acquises au fil des ans.

Cet ouvrage s'adresse d'abord aux patients qui possèdent déjà ou qui souhaiteraient obtenir une ordonnance pour le cannabis médicinal afin de traiter des symptômes et des affections.
On y explique avec sérieux et rigueur cette nouvelle approche pour se soigner. On y montre également comment faire son beurre et son huile de cannabis pour l'intégrer à son alimentation ».  http://www.editions-trecarre.com/cannabis-medicinal/veronique-lettre/livre/9782895687580

Je suis à lire celui plus haut. L’auteure est une pédiatre américaine qui relate également son expérience personnelle et professionnelle avec le cannabis médical pour traiter des enfants gravement malades. Les histoires sont fort intéressantes et pertinentes, pour ceux qui sont curieux et qui veulent en connaitre davantage sur ce traitement naturel.

http://www.bonnigoldsteinmd.com/

https://maisondherbes.com/cannabis-et-fibromyalgie/

http://www.ofma.fr/cannabis-therapeutique-douleur-fibromyalgique/

"Percer le mystère du syndrome de fatigue chronique", un reportage de Maude Montambeault

Voici un excellent reportage de la journaliste Maude Montambeault, à Radio-Canada.

À voir, revoir, et à partager à notre entourage, nos médecins et spécialistes ainsi que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique.

Pour que l'on sache -enfin pour certains-, comment cette maladie invalidante nous vole notre santé si précieuse et nos rêves, même les plus simples.

Bonne écoute 🌻

https://www.facebook.com/radiocanada.info/videos/1205908966253909/

Version papier:

 https://ici.radio-canada.ca/recit-numerique/137/recherche-sainte-justine-jumelles-encephalomyelite-myalgique

"Nothing Will be the Same Again" - Living with ME/CFS, un vidéo de Open Medicine Fondation

Ce vidéo est produit par Open medicine Foundation
Il se passe de mots...


Bonne écoute

🌻

Jalousie

😟😠

Oui, je suis jalouse

Je l’avoue, je l’admets

Je suis jalouse de ceux qui travaillent

De ceux qui font milles et une activité

De ceux qui mène une vie normale

Je suis jalouse des gens autour de moi

Ils sortent parfois le soir au restaurant avec des amis pour se détendre

Ils voyagent en Europe, en Asie ou sur la lune

Ils font même des plans pour le prochain voyage

Je suis jalouse de leurs capacités physiques, de leurs capacités mentales.

Pourtant, juste à les écouter raconter leur vie ou même juste leur journée,  je suis épuisée.

Tant pis, je suis jalouse quand même!

J’écoute les bulletins de nouvelles de la télé : ça y est, je suis maintenant jalouse de ces sportifs et de leurs exploits.

Je jalouse même les enfants!

Parce qu’ils sont spontanés, vivants.

J’envie leur folle énergie, leur fougue, leurs jeux, leur joie de vivre.

Et parce que je suis jalouse, je vis de la honte face à ce que je ressens.

Ben oui, pourquoi ne pas s'en rajouter un petit peu?

C’est fou comme je m’en impose.

Revenons à la jalousie.

Ce n’est pas tant qu’elle est si importante sauf si je la soulève comme une plante,  et que je regarde en dessous s’il y a des racines qui sortent du pot!

Je vous le dis, ça sort en dessous : les racines de la jalousie sortent bel et bien.

Je vis de la jalousie, car je me compare aux autres.

Et comment ne pas le faire, après tout?

Même si on est affectée par l’encéphalomyélite myalgique, on vit tout de même dans la communauté des vivants. Dans tous les cas, on essaie tant bien que mal...

On a beau être tous des fruits dans le même panier, reste qu’une pomme malade est une pomme malade. Elle n’a pas les mêmes capacités que les autres, point à la ligne.

À bien y penser, cette jalousie m’indique que j’ai probablement de la difficulté à accepter mon état de santé présent. L’acceptation est plus rude car mon état de santé s’est dégradé depuis décembre 2018.

L’intolérance aux bruits, aux mouvements est plus forte, plus dérangeante. Je fuis encore davantage les foules, les attroupements. Avant l’EM, j’étais franchement plus sociable que je ne le suis maintenant, et surtout, j’étais capable physiquement de me trouver dans un groupe de longues heures, de me coucher même très tard. 

Terminé ce temps.

Mon temps de sortie à l’extérieur est de plus en plus court, car l’énergie est faible, insuffisante. Mes périodes de repos doivent être plus fréquentes et plus longues.

Évolution normale de la maladie? Je ne sais pas.

J’ai peur de ce qui m’arrive là, maintenant.

Une piste de réflexion s’est quand même imposée à moi. 

Je crois que cette jalousie est peut être un leurre de mon esprit pour couvrir justement, cette peur.  La peur que mon corps ne me porte plus pour marcher –j'adore tellement marcher!- ou ne serait-ce que d’aller acheter mon pain au coin de la rue.

Et ce n’est pas parce que l’on sait que notre état de santé peut se dégrader que l’on n’a pas peur pour autant. Il me reste a voir comment gérer le tout.

Pour le moment, j’accueille cette découverte.

J’ai besoin de temps pour digérer tout ça..

Et vous, vivez-vous de la jalousie? 

🌻

Être une grand-mère affectée par l'encéphalomyélite myalgique

Le mot d'ordre....!

Je suis la "locomotive" d'une famille qui comportera, d'ici fin juillet, 20 membres, c'est à dire filles, gendres et petits enfants.  Inutile de vous dire qu'une telle foule ne peut entrer dans mon logement, et quand bien même: je ne suis pas en mesure d'être en présence de TOUT ce monde. Impossible sauf si je veux consciemment me mettre dans un crash profond. C'est tout récemment que j'ai réalisé ce fait.

Je suis devenue grand maman en 2007 alors que j’avais 45 ans. À ce moment là, même si je ne savais pas ce qui m’attendait, j’avais déjà des problèmes de santé mais pas encore de diagnostics, et surtout pas un épuisement aussi profond et aussi important comme je le vis aujourd’hui.

Que nous soyons malades ou pas, nous vieillissons tous. Mais qu’est-ce que ça fait d’être une grand-maman malade, d’être affectée par l’encéphalomyélite myalgique?

L’énergie que j’avais en 2007 n’est pas la même qu’en 2019. Au fil du temps,  je vieillis, et douze années plus tard –en y ajoutant des diagnostics cette fois-, il est évident que mon rôle de mamie est différent puisque ma vie et ma santé sont différentes. Je suis dans un processus de vieillissement, mais je vis aussi également dans un contexte de maladie chronique. Le vieillissement et le déclin de ma santé se mélangent, et je sens que l'usure de mon corps gagne du terrain. J'ai plutôt parfois l'impression d'être une ancêtre beaucoup plus vieille en réalité. Peut être est-ce le cas? Physiquement, je me sens plutôt comme si j'avais 80 ans.

Comme vous, je me demande si la diminution de mes forces est de nature temporaire ou bien si c'est la maladie qui suit son évolution. Comment savoir? Ce n'est qu'avec le temps que je serai en mesure de répondre.

Dernièrement, une de mes filles fêtait les deux ans de sa fille. Bien sûr j'étais invitée mais j’ai déjà mentionné à ma fille qu’il me serait difficile d’y être et pour cause :  il  y avait présence de plusieurs parents avec leurs jeunes enfants. Pour moi, cela signifie des montagnes de bruits très forts et de mouvements (bien sûr, le monde est vivant!) des personnes et ….beaucoup d’énergie pour sourire, discuter,  partager un repas etc., sans compter le temps de transport aller-retour.  Je n'ai pas le choix que de me transformer en comptable agréée, faire tous ces calculs pour arriver à me situer sur le plan énergétique. Ce que je trouve le plus difficile, en fait, c’est de ne pas pouvoir être présente à certains évènements où mes petits enfants, filles et gendres participent. Je pense, par exemple, à un spectacle d’école, à une remise de diplôme ou une cérémonie officielle: les bruits et les mouvements sont si intenses qu’y assister est impensable tellement ça siphonne mon énergie en un temps record. Si j'ai la mauvaise idée de forcer et de participer malgré tout à ce type d'évènement, je suis dans les problèmes pour plusieurs jours d'affilée: inflammation à la grandeur du corps (ça brûle!), et épuisement profond qui dure et dure, au point où je dois limiter les appels (on sauve eaucoup d'énergie en ne parlant pas), et me reposer en évitant les stimulations.

Un autre exemple. Une autre de mes fille vivait une situation d'urgence avec un de ses enfants, et il fallait l'aider rapidement, et aller la rejoindre chez elle. J'étais au bout du fil, et j'ai fais ce que j'ai pu pour aider mais ça m'a aussi mise devant la réalité de ce type de situation: je ne peux pas intervenir physiquement, je suis trop affaiblie. Ma fille s'est organisée bien entendu, mais ça illustre le genre de situation où je ne saurais pas être capable d'apporter mon aide. C'est frustrant, mais c'est la réalité!

Je me rappelle avoir tant poussé mon corps pour assister aux parties de soccer de mes filles. J’adorais les voir jouer et j’étais le genre de mère qui hurlait ses encouragements dans les gradins. Ce temps est passé, et avant même d’être grand-mère, on dirait que je suis déjà une ancêtre avec un pied dans un CHLSD.

Une autre de mes filles vient d’accoucher.  J’aurais aimé faire plein de petits plats pour sa famille, comme je l’avais déjà fait pour ses sœurs aînées. Je manque d’énergie. Parfois, ça me frustre tellement que je tourne en rond chez moi. Ma tête a beau savoir que je suis MALADE, mon esprit lui, se rappelle du passé, et il se rappelle très bien que ce corps en faisait pas mal plus avant l’arrivée de l’encéphalomyélite myalgique.

Jean Gastaldi a dit: « Une grand-mère, c'est une maman qui a trop grandi. » 

Je vis de la frustration, de la tristesse de ne pas pouvoir faire tout ce que je veux. J'aimerais être une mamie beaucoup plus présente physiquement que je ne le suis actuellement. Si j'en crois Jean Gastaldi, et si c'est vrai que j'ai trop grandi, il va donc falloir que je me raisonne un peu plus, et que je gère au mieux ces frustrations. Que je trouve le moyen d''apaiser le tout, et de continuer de profiter des petites occasions où je peux être présente à ma famille. 

Quand on est malade et qu'on ne bouge pas trop de la maison, le téléphone est un outil fort utile pour socialiser à distance. Je suis à l'écoute de mes filles, c'est déjà ça! C'est un des aspects que je trouve le plus formidable dans le fait d'être grand-maman: je peux écouter, conseiller si besoin est, et partager mes propres expériences soit avec mes filles ou mes petits-enfants.

Mamie virtuelle?

Même si certains jours je grogne après l’EM et après mon corps qui ne collabore pas comme je le voudrais, reste qu’il me faut faire ce que je peux avec ce que j’ai en main. J’ai beau ne pas avoir une santé du tonnerre, je souhaite être présente aux membres de ma famille. 

À ma façon, comme je peux. 

Ainsi, je suis un peu plus une mamie virtuelle par certains aspects. J’utilise Facetime, skype et autres applis de ce monde :  ça m’aide à suivre le quotidien de mes filles et de mes petits enfants. On peut parler en direct, et il m’arrive même de chanter pour mes petits enfants! Rien de tel qu’une petite poulette avant d’aller au dodo...

Dernièrement, ma petite fille de 12 ans s’est mise à me texter et depuis, on s’écrit de temps à autre. Elle me parle de son quotidien, de ses amis, de son école. J’adore nos échanges texto J et ça me permet de garder le contact.

Récemment, je suis devenue grand-maman pour le 9^e fois. Ma petite fille a maintenant près de trois semaines, et pour le moment, j’arrive à la prendre dans mes bras pendant 15-20 minutes. D’ici quelques mois, ce sera autre chose!

D’ici fin juillet, j’accueillerai mon dixième petit enfant. Pour être honnête, ma condition de santé ne semble pas aller dans le sens d’une amélioration depuis l'automne dernier. 

Je garde quand même espoir d'être en mesure de pouvoir continuer à suivre toute cette belle progéniture qui tel un beau champ semé, semble s'étendre à perte de vue!

  🌻