Un Noël pas comme les autres avec l'EM sévère/très sévère, par Hélène F.

J'ai travaillé avec ma psychologue et ma sophrologue en amont de ce Noël 2024. 

J'étais sûre de savoir comment je ferais avec mes enfants (ils viennent juste diner le 24 décembre et amènent tout), mais plus j'expliquais à Charlotte ma psychologue comment la soirée allait se passer avec mon pacing, plus je me rendais compte de l'aberration de ce que je lui disais par rapport à mes capacités et à mon pacing. Je le savais, mais je n'avais pas envie de l'entendre ni de faire autrement. 

J'ai repensé avec elle ce Noël 2024, avec peu de temps à passer auprès de mes enfants. Un renoncement très douloureux, mais je suis sûre de mon choix. 

J'ai travaillé ensuite avec Sandra, ma sophrologue, sur la notion de savoir s'enfermer dans une bulle protectrice au milieu de l'agitation, et de savoir juste savourer la présence de l'autre, même en étant à distance, sans interagir avec. 

Quand j'ai été prête, j'ai informé mes enfants (jeunes adultes) en amont par courrier pour que tout soit fluide, qu'ils sachent quand venir me chercher dans ma chambre, quoi me donner pour mon repas, etc, et ils comprennent, évidemment. 

Tout ce travail m'aide beaucoup dans mes renoncements, et Noël sera et restera un beau moment partagé avec les miens. 

Épilogue: Après avoir reçu mon courrier, ils m'ont ébahi. Aucun d'eux n'avait imaginé Noël autrement, c'est moi qui avait dû travailler sur des renoncements, pas eux, tout cela leur semblait naturel. Ils sont si forts! 

Massy, le 20 décembre 2024

Mes chers enfants, 

(Je compte Coline ma belle-fille, évidemment!) 

Cette lettre pour vous dire tout mon bonheur à être ensemble ce 24, pour un Noël tout simple et atypique comme toujours. 

C'est avec émotions que je vous écris. Avec mes forces actuelles, avec l'EM, il va me falloir nous adapter un peu, un peu plus que d'habitude. 

Je voulais vous faire parvenir cette lettre un peu comme un mode d'emploi, pour ne pas me fatiguer à vous expliquer le moment venu. J'ai mis du temps à l'écrire, le temps du cheminement. 

Ce sera un réveillon peu commun, différent, mais ce sera la maison du bonheur et des chamailleries éventuelles (pas trop j'espère!), juste une maison qui grouille de vie. 

Je dois tout anticiper pour le pacing, il faut inventer, parfois renoncer, faire autrement. C'est un chemin parfois douloureux, mais nous serons heureux. 

Le 24, laissez-moi circuler avec mon fauteuil électrique, je serai parfois avec vous, parfois dans ma chambre, mais mentalement au milieu de vous. Les liens forts et profonds qui nous unissent nous permettront de vivre très simplement ce moment de partage fort ensemble. Ce qui est essentiel pour moi/pour nous, c'est de sentir votre chaleur et me remplir de votre présence, que je sois dans la même pièce que vous ou depuis ma chambre. 

Très concrètement, pour respecter mes limites actuelles, je ne serai avec vous que deux fois de 20 à 30 minutes pendant la soirée. Peut-être un tout petit peu plus, mais pas sûr. C'est un renoncement très difficile pour moi, mais néanmoins important. 

Je serai avec vous pour l'apéro/entrée (le saumon). Quand vous serez prêts, venez autour de mon lit pour l'apéro, on s'échangera nos cadeaux. 

Je resterai ensuite seule au calme, au lit, dans ma chambre.

Je veux bien s'il vous plait, que vous m'apportiez mon diner et que vous me mettiez mon plateau sur ma tablette de lit: 

-3 tranches de pain (haut du congélateur) à faire très grillé (à 7 puis à 4);

-le guacamole de Linda (frigo),

-le bol de petites crevettes (frigo).

-du sel de céleri

-2 tranches de citron,

-et une verre d'eau pour mes médicaments. 

Ainsi, je dinerai dans le calme de mon côté, et vous dinerez tous les trois ensemble. 

Je compte sur vous pour revenir me chercher quand tout sera prêt pour votre dessert: j'irai dans le lit médicalisé de la salle à manger, avec mon casque antibruit pour être avec vous pendant 30 min max le temps de votre dessert: je mangerai ma salade orange/cannelle au milieu de vous. Puis je me reposerai définitivement dans ma chambre pour la soirée, remplie de votre présence. 

Je vis toujours 3 fois les moments heureux, et je les savoure à l'infini: je prépare et me prépare pour une visite, je dois l'anticiper, pacing oblige. Puis je la vis intensément le moment venu. Puis je me la remémore, et elle résonne longtemps encore comme un moment de pur bonheur. Ce sera pareil pour ce 24 décembre partagé avec vous. 

Les photos m'aident à prolonger ces moments de bonheur. 

Pour que Noël résonne encore plus fort et longtemps, j'ai besoin d'avoir des photos, de vous, mais aussi de nous quatre ensemble. 

Si on pouvait y penser, j'en serais très heureuse. 

Grâce à vous, je suis sûre que mes limites seront respectées, et que ce moment partagé se transformera en un souvenir fabuleux sans être coûteux. 

Je me remplirai de votre énergie, joie, bonne humeur, de vos liens fraternels et de votre amour, tout comme vous vous nourrirez de nos liens mutuels, et de notre affection infinie.

Je vous aime très fort,

Hélène

Mon petit Noël

 

Cette année, ce sera un petit Noël.

Je crois que je n’ai plus fêté Noël en famille depuis 2015.

En vrai, ce qui me manque, c’est d’être en présence de toutes mes filles, de leurs conjoints et de mes petits-enfants. 

Dans les faits, je ne suis plus en mesure de tous les voir en même temps : nous serions autour d’une vingtaine de personnes, autant dire une foule.

Or les « foules » (relatif hein, ça peut être trois personnes et c’est une foule pour moi), je ne suis plus capable physiquement d’y être.  

Trop de mouvements, trop de bruits, trop de stimulations pour mon corps (joie, plaisir, déplaisir, ça stimule!), même si c’est ma famille que j’aime. Immanquablement un malaise post-effort monumental s’ensuivrait pour des jours et des jours.

L’encéphalomyélite myalgique se fiche complètement que ce soit la période des Fêtes. Il n’y a pas de répit de maladie. Jamais. 

Depuis un rendez-vous médical où j’ai été 4 heures en dehors de chez moi (catastrophe),  mon corps est encore dans la récupération, plus d’un mois plus tard. 

Ça me questionne...

Mon corps est-il en train d’évoluer vers un autre stade de la maladie? Je ne sais pas.

Je n’ai pas de médecin qui traite l’EM depuis la disparition de mon rhumatologue en 2022. 

De tous les médecins rencontrés en 2024, aucun ne connait cette maladie. J’essaie d’être mon propre médecin. Oui, c’est ce que j’essaie de faire.

Revenons à mon petit Noël. 

Il sera fait de calme, de silence. De temps à autre, quand l’énergie est ok, un peu de musique, tout bas. 

J'ai tout juste accrochée une guirlande de lumière blanche, et c'est tout. Ça me suffit comme décorations. 

J’allume des bougies. C’est apaisant, et ça réchauffe le cœur. 

Je vivrai Noël seule, c’est ce dont mon corps a besoin. 

Je ne serai pas isolée pour autant : mes amis et ma famille ne sont jamais bien loin, que ce soit au bout du fil ou pour une visite-éclair planifiée (pas d'improvisation) ou un court appel vidéo.

Est-ce que je m’ennuie? Pas vraiment. Je ne manque pas de quoi faire, si j’en ai envie...

-Je tricote des cache-cou : c’est tout ce que je sais faire. J’ai oublié les leçons de tricot de ma grand-mère, misère...

-J’écris un deuxième livre… J’en reparlerai prochainement;

-Je texte ma fille présentement en voyage outre-mer;

-Je travaille sur mon arbre généalogique;

-J’essaie de suivre une ou deux séries, mais c’est devenu difficile. Les dialogues sont trop rapides, je ne saisis pas toujours l’intrigue… Bref, pas évident avec un cognitif défectueux.

Mais toutes ces belles choses ne sont possibles que si je me repose. 

Beaucoup, souvent. 

Mon esprit propose, mais c’est bel et bien mon corps qui dispose. Parce qu’il est affecté par l’encéphalomyélite myalgique, une maladie neurologique invalidante. 

Mon énergie est très variable, les symptômes sont divers, forts et imprévisibles. Mes nuits sont loin d’être reposantes, et mes journées ne le sont pas plus. 

En 2024, j’ai « travaillé » à créer une nouvelle tendance, une autre façon de vivre. Auparavant, mon esprit turbinait royalement, et mon corps n’avait qu’à suivre. Son avis ne comptait jamais dans la balance. Il vivait sous dictature. J'étais la candidate idéale pour un milieu de travail: j'en donnais beaucoup, et mon ambition d'aller encore plus haut et plus loin était dévorante...Jusqu'à ce que l'encéphalomyélite myalgique débarque dans ma vie. La nouvelle tendance, c'est de prendre soin de moi, et de ra-len-tir.

Cette ancienne époque est désormais révolue. Mon corps malade a maintenant besoin de beaucoup de soins, et de beaucoup de repos. Les rencontres avec mon ergo spécialisée EM me fait plonger encore plus avant dans ce mode de vie nettement mieux adaptée à ma condition. 

Se reposer. Se reposer, encore et encore. 

Bouger….se reposer. 

Une activité courte, allez au repos.  

Ais-je dis repos? Oui, RE-POS. 

Alors, petit Noël 2024 sera sous ces réflexions, et bien d’autres. 

Je me suis déjà offert mon cadeau de Noël, de moi à moi:

j’ai -enfin!- embauché une personne de confiance qui vient faire mon ménage. Je suis très contente de cette décision qui m’aide encore une fois, à soutenir la mince énergie dont je dispose pour vivre. 

Petit Noël...

Oh, je ne manquerai pas de me gâter un peu, soyez sans crainte. Dans un petit commerce du quartier, je me suis procuré un panettone al limone pour célébrer. Ça va être trop bon! 

Je profite de cet billet pour vous souhaiter une belle période des Fêtes. Qu'elle soit remplie de jolies surprises, de joies et surtout de paix. 

Soyez doux avec vous-mêmes, n’attendez pas que ça vienne des autres. Accordez-vous cette douceur que vous aimeriez recevoir et dont vous avez tant besoin! 

Au plaisir de vous retrouver bientôt

🌻🌲

 

10 ans plus tard...

Les plus belles fêtes sont celles qui ont lieu à l'intérieur de nous

-Frédéric Beigbeder

Ce blogue fête ses dix années d'existence et ses 391 billets. Vous êtes de plus en plus nombreux à lire ces courtes publications. 

Merci à vous, chers lecteurs et lectrices! En 2014, je démarrais ce blogue, malade et frustrée d'être coincée à la maison. Une fois la poursuite juridique lancée, je me suis mise à chercher des témoignages de personnes affectées par l’EM. 

J'en trouvais peu ou en anglais. Où étaient donc les personnes affectées par l’EM issue de la francophonie ?

Alors j’ai démarré ce que je voulais lire, en commençant par partager moi-même ce que je vivais. J’ai publié mon premier billet le 26 novembre 2014 : https://vivreavecem.blogspot.com/2014/11/mon-corps-nen-fait-qua-sa-tete.html

Il est vrai que la plate-forme blogger offre peu de souplesse et d’alternatives en termes de look, mais je crois que ça peut aller. 

Aussi, je fais en sorte d’écrire seulement lorsque j’ai en vraiment le goût de le faire ou lorsque je me sens inspirée. Je me dis que l’EM est une maladie qui apporte tant de contraintes, pourquoi me mettre la pression ? Être libre d'écrire, c’est important. 

Voici un top onze des billets du blogue le plus lus entre 2014-2024 

1.Le témoignage de Maka :

https://vivreavecem.blogspot.com/2021/01/le-temoignage-de-maka-pensez-vous-quun.html

2. Vivre avec l’EM à 16 ans 

:https://vivreavecem.blogspot.com/2020/12/vivre-avec-lenephalomyelite-myalgique.html

3. L’EM et moi : 

https://vivreavecem.blogspot.com/2017/12/lem-et-moi-un-temoignage-de-julie.html

4.   Témoignage : l’EM très sévère

https://vivreavecem.blogspot.com/2023/08/temoignage-encephalomyelite-myalgique.html

5.   Le témoignage de Laetitia :

https://vivreavecem.blogspot.com/2022/06/le-temoignage-de-laetitia-mes-envies.html

6.Cette maladie m’a tout pris: :https://vivreavecem.blogspot.com/2022/06/cette-maladie-ma-tout-pris-le.html

7.      Ma relation au repos:

 https://vivreavecem.blogspot.com/2023/11/ma-relation-au-repos.html

8. Le témoignage de John: https://vivreavecem.blogspot.com/2022/03/le-temoignage-de-john-mon-experience-en.html

9. Une amitié de 40 ans : https://vivreavecem.blogspot.com/2021/06/une-amitie-de-quarante-ansqui-resiste.html

10. Le déambulateur,ma nouvelle liberté? 

https://vivreavecem.blogspot.com/2022/03/le-deambulateur-ma-nouvelle-liberte.html

11. De la vue des Champs Élysées aux ruelles de Montréal  https://vivreavecem.blogspot.com/2017/12/de-la-vue-sur-les-champs-elysees-aux.html

Au fil des ans, j'avoue m'être questionné souvent sur l'utilité et la pertinence d'écrire ces billets. N'avais-je pas tout dit ce que je pensais de l'EM ou de ce que je ressens de vivre avec cette maladie? 

Franchement, il semblerait que non. Je sens que j'ai encore de quoi écrire, entres autres sur mes découvertes, au fur et à mesure que j'avance. J'ai encore des choses à dire, et surtout, des expériences à partager. 

Le top 11 semble démontrer que les témoignages de personnes affectées par l'EM (PAEM) remporte encore haut la main les records de lecture. Ça ne m'étonne pas: les gens veulent savoir comment les autres vivent avec cette maladie, qu'ils soient en santé ou pas. C'est humain, c'est normal.

Je suis encore étonnée, même après dix ans, de voir s’afficher le nombre de lecteurs. Dans mon quartier de Montréal où je vis tranquillement, je me demande qui lit ces billets, ce qu’ils en pensent, ce qu’ils ressentent…Du bout de mon clavier, j'essaie de vous imaginer, ici au Québec ou aux États-Unis, sans oublier l'Europe. 

Ces billets ont leur propre vie, indépendamment de moi. Un blogue, c'est un peu comme une sorte de maison où on se pose, et où est accueilli. On prend le temps de lire, et de réfléchir...Si ces billets vous inspirent, j’en suis ravie. 

N'est-ce pas ainsi qu'on avance chacun sur son chemin? 

On regarde à gauche et à droite comment les autres vivent.

Puis on fait encore un bout de chemin...

Je lève ma tasse de tisane à votre santé ainsi qu'à la mienne, cheers!

 

Merci

🌻

 

Deux nouveaux outils pour mon quotidien

Vivre avec des maladies chroniques implique souvent de chercher des outils pour nous aider à vivre avec les handicaps auxquels nous faisons face. Dans ce billet, je vous parle de deux nouveaux outils fort utiles dans ma vie quotidienne avec l'encéphalomyélite myalgique.

Ma chaise zéro gravité 

J’ai longtemps pensé que les bienfaits de la chaise zéro gravité relevaient de la légende urbaine. J’entendais dire une foule de choses, mais sans m’y intéresser sérieusement. 

Récemment, je me suis décidé à revoir de près ce qu’était cette fameuse chaise. Comme de fait, ma perception n’a plus été la même, à partir du moment où je me suis assise dans une de ces chaises. Chaise que j'ai finalement achetée.  

Les bienfaits de la chaise zéro gravité sont réels, du moins pour moi. En fait, c’est un véritable coup de cœur que j’éprouve pour cet outil incroyable. 

D'où ça vient? 

La chaise zéro gravité vient de découvertes et de recherche de la NASA, en fait. La NASA effectue une multitude de recherches et de tests avec ses équipes de santé humaine sur les différents facteurs impactant la santé et la productivité des astronautes, incluant l’analyse de la posture corporelle. 

"La posture corporelle neutre est le terme utilisé pour désigner la position détendue qu'un corps humain assume naturellement en apesanteur. Sur Terre, les sièges qui imitent la posture peuvent faciliter la circulation et soulager le stress sur les articulations. Voici la gamme de telles postures trouvées chez les astronautes à bord d'une mission de navette spatiale de 1993 qui a étudié le phénomène. "[1]

Image tirée du site de la NASA

Les effets sur mon corps

Quand je m’allonge dans ma chaise, je sens rapidement mon cœur décélérer. Cela est probablement dû au fait que les jambes sont légèrement surélevées comparativement à la position du cœur. Moi qui n'arrive plus à aller nager sous peine de malaise post-effort, me voilà en tout confort chez moi comme si je suis dans l'eau. Je me sens légère, en apesanteur. 

Cette sensation unique que je n’ai plus ressentie depuis longtemps est vraiment plaisante et je sens comment mon corps se détend, et se laisse aller aisément. En quelques minutes à peine, je peux m'y assoupir. Étrangement, c’est même mieux que si j’étais allongée dans mon lit. Mes muscles et articulations endoloris bénéficient aussi de cette posture.

Depuis l’achat de cette chaise, je m’y allonge chaque jour, et je suis à chaque fois surprise des effets positifs sur mon corps. Je me sens plus légère, plus connectée à mon corps. Mon seul regret est de ne pas l’avoir acheté il y a de cela des années...J'aurais pu en bénéficier depuis tout ce temps.

Dernier détail concernant les chaises zéro gravité au Québec. Il y en a pour tous les goûts et tous les prix. Pour ma part, je voulais m’assurer d’avoir un produit durable et de qualité. 

Je vous recommande la compagnie Lafuma qui offre une garantie de 5 années sur ses produits (Note : je ne suis pas payée par la compagnie).

https://www.lebalconier.com/fr/categorie/lafuma/page/2/

Pour aller plus loin : https://www.humantouch.com/blog/how-do-zero-gravity-chairs-work.html

Photo: JKR

Mon fauteuil roulant électrique

En juillet dernier, j’ai demandé à ma médecin de famille si elle pouvait me prescrire l’achat d’un fauteuil roulant. Elle m’a répondu que j’avais l’air de bien fonctionner avec mon déambulateur…Bien sûr, la médecin n’est pas avec moi tous les jours pour savoir que souvent, je n’ai pas même de forces d'utiliser le déambulateur. 

Bref, je me suis procuré un fauteuil après plusieurs recherches sur le web. 

Finalement j’ai opté pour celu-ci: https://www.sunrisemedical.ca/power-wheelchairs/quickie/folding-power-wheelchairs/q50-r-carbon

Une fois que je me suis familiarisé avec mon fauteuil chez moi, j’étais plus à l’aise de l’utiliser à l'extérieur. Je m’en sers à l’occasion quand je n’ai pas assez d’énergie pour utiliser mon déambulateur ou pour aller plus loin dans mon quartier. En fait, la chaise me donne une autre option de transport, tout simplement. Les bénéfices sont pratiquement immédiats : mon cœur ne monte plus jusqu’à 145 battements. Aussi, je sens comment le fauteuil m’aide à conserver de l’énergie, et de ne pas me "vider" rapidement. Un beau plus que j'apprécie vraiment beaucoup. 

Je me suis aussi procuré une veste fluo, question d'être visible dans le flot de circulation, car je dois parfois traverser des intersections achalandées. Je l'installe sur le dossier du fauteuil à chaque sortie. 

Les bémols...

1) Le poids du fauteuil. Sa manipulation en termes de poids n’est pas facile pour moi: il y a des jours où je n’ai pas la force de sortir. sortir avec mon fauteuil. Le fauteuil pèse environ 32 lb.  Sous peu, j’aurai une rampe légère pour m’aider à monter et descendre mon petit palier de logement. 

2) L'accessibilité universelle....ouf. Plusieurs portes de commerces de mon quartier ne sont pas automatisées. Je me retrouve parfois à devoir cogner dans la porte pour demander à entrer. En gros, je comprends mieux maintenant le combat de certaines personnes quant à l'accessibilité universelle: plusieurs endroits ne sont pas équipés pour les fauteuils roulants. Comme si nous sommes tous sur nos deux jambes, voyons donc...

Photo: CR-M

Le regard des autres...

Quand on vit avec l’encéphalomyélite myalgique ou des maladies chroniques, le regard des autres peut parfois nous peser. 

Pour ma part, je me dis que mon fauteuil roulant électrique est un outil pour vivre au quotidien. C’est tout. Et ce n'est pas la fin du monde. Après tout, le regard des autres n’est pas là quand mon énergie est très basse ou que les douleurs sont trop intenses dans mon corps. Ou quand je ne peux pas sortir prendre l’air pendant des jours, car trop faible et sans énergie.

Ma chaise zéro gravité et mon fauteuil sont des aides au même titre qu’une paire de lunettes, que des bas de compression ou un dentier, etc. Après tout, ce ne sont que des outils. Mais des outils fort utiles qui contribuent concrètement à ma santé physique et mentale. 

Le plus important, je crois, c’est mon propre regard sur moi, sur ma vie. Je veux pouvoir me déplacer et avoir des options pour vivre une vie la plus normale possible. 

La préservation de la rare et précieuse énergie de mon corps méritent d'être soutenue et respectée, avec les meilleurs outils possibles. 

Il en va de mon bien-être quotidien. 

 
🌻

 

 

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[1] https://spinoff.nasa.gov/Spinoff2020/cg_5.html

"Plénitude" par Hélène F.

La sophrologie m'aide beaucoup

Je suis confortablement installée, détendue. Chaque muscle est détendu, mon corps est relâché. Je suis en harmonie avec mon environnement, consciente des sons, odeurs et mouvements autour de moi. Je suis à l’écoute de ce qui se passe profondément ici, maintenant. Je suis dans un état de semi-conscience. 

Je suis allongée dans une prairie montagneuse, sur un replat. La tête posée contre mon sac à dos. 

C’est l’été, il fait beau. La température est idéale, je sens la fraicheur de la terre sous mon corps. Cela adoucit la force des rayons du soleil. Il est 16 heures, je profite des dernières chaleurs avant que la température ne s’atténue. Les odeurs de terre, de végétations et d’humidité de la montagne viennent à moi. Mes sens sont grands ouverts. 

Je vois un lac en contre-bas. Les nuages qui passent jouent avec les reflets. La montagne se mire à la surface de l’eau. Au loin, je vois l’eau qui fait des légers clapotis sur les bords. Il y a sans doute des bancs d’alevins qui jouent avec les reflux de l’eau.

Devant moi, des dégradés de verts et de bleus me fascinent et m’émerveillent. Je réfléchis un bref instant, comment les dessinerai-je ? Comment faire apparaitre les reliefs du paysage ? 

Je sens l’herbe qui bouge au rythme d’un léger souffle de vent. Il y a des fleurs des champs et des fleurs sauvages qui poussent ici ou là. Les herbes m’effleurent et me chatouillent doucement mes jambes nues. Des insectes volent et passent d’un endroit à l’autre, disparaissant parfois pour réapparaitre un peu plus loin sur la terre ou accrochés à un brin d’herbe. J’entends leurs bourdonnements qui m’assaillent un instant, le temps d’un vol, ou d’une pollinisation. 

Avec l’altitude, les plantes s’ancrent plus largement et se développent un peu moins en hauteur. Les orchidées n’en sont pas moins belles. Il y a encore quelques arbustes à certains endroits, mais la végétation commence à se faire rare.

Je vois un sentier qui passe près de moi, et qui s’enfuit vers le haut de la montagne en ondulant entre des rochers posés en contre-haut. Des randonneurs passent, me saluant au passage. Leurs pas entrainent de petits cailloux qui roulent à chaque fois, descendant toujours un peu plus la montagne, entravés par le relief des lieux. 

En levant la tête, tout en haut, le vert de la végétation s’est arrêté, tout devient minéral : les parois pierreuses, des éboulis, quelques plaques de neige qui ne fondent jamais, des crêtes rocheuses qui serpentent entre les nuages. Des dégradés de gris argentés et de bleus. 

Des Gypaètes barbus volent très haut et se détachent sur le ciel bleu, cherchant probablement de leur vue perçante une proie. La vie et son cycle éternel… 

Moment de calme, et de contemplation face à l’immensité. Je sens pleinement mon corps, je vais bien. Je suis bien, je me sens en accord avec la nature, comme si je ne faisais qu’une avec l’univers. J’existe pleinement et je respire à fond, l’air de la montagne rentre dans mes poumons et alimente mon corps. Je me visualise avec un beau corps, en forme, intègre. Je sais que je peux avoir parfois mal, mais là je suis dans une sensation de plénitude que j’aime et qui me restaure. 

Je reste là sans bouger, un long moment, contemplative. Je suis transportée de bonheur dans la montagne que j’aime tant. Je ne veux pas me lever, je savoure le moment. 

Et puis je choisis de revenir, je reprends doucement contact avec les bruits autours de moi. Je retrouve le contact de la surface des draps. Les bruits extérieurs de la rue d’abord atténués, me reviennent de plus en plus forts. Je retrouve ma chambre. Mes douleurs se rappellent à moi, un peu atténuées. 

Une prochaine fois j’irai rechercher d’autres sensations et émotions : l’absence de douleur, la désinflammation, l’intégrité corporelle, la mentalisation de mon nouveau schéma corporel, le sommeil, le calme, la joie, le plaisir, l’apaisement…

Mais aujourd’hui, j’ai fait un beau voyage, j’avais besoin de ressentir ce sentiment de plénitude. Je suis heureuse et totalement détendue pour aborder ma journée. 

Hélène F.
Massy, France

 

Molécules d'énergie

 

Il faut faire les petites choses comme si elles étaient grandes -François Truffaut

Depuis juillet, j’ai débuté des rencontres avec une ergothérapeute. 

En toute franchise et en toute humilité, j’en apprends encore beaucoup, même si ça fait au-delà de vingt années que je vis avec l’encéphalomyélite myalgique (EM). 

J’apprends sur les différents moyens de m’aider à préserver ma précieuse énergie. 

Et cela va jusqu’à pointer ne serait-ce que de petites molécules d’énergie à aller chercher. Le cumul de ces petites molécules aide vraiment. 

Bien sûr, je ne pars pas de zéro pour ce qui est de faire attention à mes activités et à l’organisation de ma maison en fonction de mes besoins. 

J'avais bien besoin de me rafraîchir sur tout ce qui entoure la gestion de l'énergie avec l'EM.

Ce qui m’étonne, c’est comment il est possible d’aller chercher ne serait-ce qu’un très petit peu de répit pour aider à dégager de l’espace dans mon enveloppe énergétique mince. 

Un exemple ? Je n’ai jamais pensé que de me brosser les dents en étant assise pouvait m'aider dans la préservation d'énergie. J’ai beau utiliser un banc de douche depuis plus de dix années-préservation d’énergie en tête -, je n’aurais pas pensé à ce détail de m’asseoir pour le brossage de dents. 

Évidemment, l’idée est d’appliquer cette petite économie dans d’autres situations…Quelle autre activité mériterait les mêmes égards? 

Une autre économie d’énergie qui m’a frappée, c’est celle d’allonger ou de surélever  les jambes pendant une rencontre internet, voire même d’être inclinée ou couchée. Il y a là aussi une surprenante économie d’énergie pour l’avoir constaté moi-même. Mon cerveau rame nettement moins avec cette position.

Je ne vais pas bouleverser le monde de l’encéphalomyélite myalgique avec ces propos et ma courte expérience en ergothérapie, mais je tenais à en parler quand même. On peut aller chercher du bonus en se faisant aider par des professionnels qui connaissent bien la maladie, ça en vaut vraiment la peine. 

J’aimerais souligner que le fait de parler avec une professionnelle qui connait la maladie est d’un tel bonheur. Comment dire ? Avant même d’aller bien loin dans la matière à couvrir, j’ai senti comment mon corps se détendait. Nul besoin de chercher si la personne sait ce qu'est l'EM et comment cela affecte ma vie. 

Et ça m’a fait réaliser que lorsque je suis en présence de professionnels de la santé qui ne connaissent pas l’EM, mon corps se crispe. Il se crispe d'anticipation à l'idée qu'on ne me comprendra pas, si on ne connait pas la maladie. Comme s’il y avait une menace, tiens. En prendre conscience est déjà un premier pas. 

Comment me détendre dans ce contexte ? Je ne sais pas. 

Bref, j’aime beaucoup mes rencontres en ergothérapie, même si des crash s’ensuivent.  

Il est clair pour moi que j’ai du pain sur la planche pour mieux cerner et respecter mes limites, même si rester à l’intérieur de ces limites relève quasiment d’une discipline athlétique rigoureuse. 

Je m'y mets, lentement, doucement. Une minute à la fois, "j'économise".

Je sens déjà que cela me demandera de mettre en place une nouvelle façon de vivre avec l’EM et les limites importantes qu'elle impose. Le mot qui me vient est 

« rénovations ».  Tiens, c’est ça : je suis en état de « rénovation » en revisitant ce que je sais, et en y ajoutant de nouvelles façons de faire et d’être, aussi. 

Rénover tout en habitant la maison, mon corps. Sacré défi.

Chaque molécule d’énergie que je peux acquérir vaut son pesant d’or. 

Chaque minute de repos cumulée aide et soutien mon corps à récupérer, à se réparer. 

Maintenant, je ne peux plus brosser mes dents sans penser à la suggestion de l’ergo. Alors je m'assois. Une nouvelle habitude, des changements à implanter en toute douceur. 

Dans mon esprit rêveur, j’imagine ces molécules d’énergie dans le compte-

épargne de mon corps, pour ses besoins énergétiques, au sens figuré et au sens propre du terme. 

Il n’y a rien qui presse, rien n’est urgent. Et même si ça l’est, je prends mon temps, tout mon temps. 

C'est une autre façon de vivre avec la maladie, en expérimentation. Je suis convaincue que ma route prendra une toute autre allure avec ces changements.

🌻

 

 

"Quand lutter sans cesse contre l’EM nous transforme" par Hélène F.

A toi le fort, j’apprendrai la fragilité,

A toi l’invulnérable, j’apprendrai la faiblesse, 

A toi le doux, j’apprendrai la violence des symptômes.

A toi l’immuable, j’apprendrai la brutalité des crashs. 

A toi à qui tout réussit, j’apprendrai d’autres petites victoires,

 

A toi le fragile, j’apprendrai la force. 

A toi le rapide, j’apprendrai la lenteur.

A toi le fougueux, j’apprendrai la patience.

A toi l’assuré, j’apprendrai la vulnérabilité.

A toi le solide, j’apprendrai le doute. 

A toi le fluctuant, j’apprendrai la ténacité.

A toi l’irritable, j’apprendrai la constance.

A toi le versatile, j’apprendrai la persévérance.

A toi l’attaquant, j’apprendrai la résistance.

A toi le fort, j’apprendrai le combat permanent. 

A toi l’inconstant, j’apprendrai l’obstination.

 

A toi le voyageur, j’apprendrai les voyages intérieurs. 

A toi le scientifique, j’apprendrai l’imagination. 

A toi le réservé, j’apprendrai le débordement de tes émotions.

 

A toi le tenace, j’apprendrai le lâcher prise.

A toi le distrait, j’apprendrai ta propre connaissance. 

A toi le rigide, j’apprendrai la souplesse.

A toi le patient, j’apprendrai l’enthousiasme.

A toi le superficiel, j’apprendrai l’authenticité.

A toi l’enfermé, j’apprendrai la liberté. 

A toi le recroquevillé, j’apprendrai à aimer. 

A toi le rêveur, j’apprendrai à redonner du sens à ta vie.

 

L’EM me transforme, mais elle n’aura pas le dernier mot : nous avons appris à cohabiter, et à grandir ensemble. Même quand je suis très mal physiquement, très dépendante, je garde mon espace psychique et mental. 

C’est ma force, et il en faut beaucoup. L’EM m’a rendu plus forte.

 

Photo de P. Rautureau

Hélène FOURRÉ 

Massy, FRANCE

Facture salée

"Tous les coûts sont dans la facture" -Jacques Pater

Ce silence s’explique par une facture salée. Une bien grosse facture à digérer.

À tort ou à raison, je perçois souvent les crash ou malaises post effort comme des factures à payer. Cette fois, la facture était élevée. 

Suite à ce magnifique séjour en forêt en avril, je me suis retrouvée en malaise post-effort, mais dix jours plus tard. C’est la première fois que je vivais un MPE différé aussi loin. 

Ce fut intense, difficile à vivre. 

Ce que je n’aime pas particulièrement quand je suis dans cet état, c’est non seulement la souffrance physique accrue qui s’exprime par une hausse importante des douleurs, mais surtout la souffrance morale qui l’accompagne. Quand je suis dans cet état, les idées sombres se pointent. Je pense à la mort, à la fin de ma vie, à cesser de souffrir de la sorte. Je ne pense pas au suicide, non. Je pense plutôt à l’aide médicale à mourir. Et je me demande comment il est possible d’endurer de telles douleurs et de se retrouver si mal en point? 

Dans ce tourbillon, je tente de garder le cap en me rappelant que j’ai déjà vécu cela. À de nombreuses reprises. Étant de nature optimiste en général, je tente de faire appel à ce stock de patience que j’imagine entreposé quelque part en moi. Stock de patience, et stock d’auto-compassion aussi. Je sais, c’est étrange de parler de « stock », mais c’est ainsi que je visualise ces qualités. J’imagine des collines verdoyantes, des fleurs, etc. : l’idée, c’est de mettre une image qui me parle…Ça m’aide à accepter ce malaise post-effort que je ne veux pourtant pas. Je lui laisse de la place. 

Je lui laisse de la place, même si ce n'est pas plaisant, même si je veux en sortir au plus vite. "Ce à quoi tu résistes, persiste." , disait je ne sais plus qui. Je ne veux plus résister, mais bien accepter que je suis mal en point. C'est ce qui coûte le "moins cher" pour moi, que de résister.

Je fais mon circuit lit-divan, divan-lit ou je m'assois quelques minutes dans ma petite cour. Je repense à ce qui me peut me faire du bien, me soulager, me soutenir. Ma table de nuit ressemble à une pharmacie: divers anti-douleurs à avaler, des gels anti-douleurs pour le corps, en passant par des crèmes et lotions en tout genre, selon les douleurs ressenties. Je m'accorde des petites douceurs si je peux, et c'est le moment idéal pour décongeler les petits plats que j'ai pu me concocter quand je vais mieux. Mais surtout, surtout.....j'ai un immense besoin de silence. De silence, de lectures.  

Aujourd’hui, je ne suis pas certaine d’être revenue à mon niveau initial, s’il y en avait un. 

Comme j’écrivais à une amie, les certitudes sont difficiles quand on vit avec l’EM. Je formule l’hypothèse que je ne suis pas revenue au niveau précédent, mais peut être n’est-ce pas le problème? Je l’ignore. 

Je peux seulement dire que ce voyage en avril a été merveilleux oui, ET qu’il a aussi été très coûteux à la fois, avec un gros malaise post-effort. 

La tentation serait grande de tout envoyer promener, et de ne plus rien surveiller, ce qui me mettrait encore plus dans les problèmes, n’est-ce pas? Cette vieille attitude rebelle ne me sers plus, et pire encore, elle ne me dessert pas, car cela irait fortement à l’encontre de ma santé dans tous ses aspects. 

J’ai décidé que suite à cette facture salée, qu’il n’était pas question de me reprocher ce séjour. J’ai aussi décidé, -même si j’ai des piles de document sur le sujet-, de me faire aider. J’ai fait appel à une ergo pour m’aider à mieux organiser mes activités pour ne plus me retrouver face à de grosses factures comme je viens d'en vivre une. 

J’en apprends encore sur l’EM. Même si cela fait près de vingt ans que je vis avec cette maladie. Cela n'empêche pas de me faire aider, cela va de soi.  

J’espère vous en parler davantage prochainement quand j’aurai débuté les rencontres le mois prochain. 

D'ici là, je vous souhaite un bel été rempli de doux moments de bonheur dans la nature si vous le pouvez. 

🌻