Vivre.

Bonjour,

Aujourd'hui, j'ai envie de vous raconter mille et un petits détails qui, tels de petites perles de verres colorées, s'enfilent et créent un bijou unique.

Bille verte....pour espoir. 

Ce dernier samedi, mes filles, ma voisine et moi avons tenu une vente de garage, quasi directement sur le trottoir. Des citoyens du quartier, qui avec des poussettes, qui en vélo ou en patins à roues alignées, sont venus zieuter nos objets empoussiérés étalés ça et là sur les tables. Vêtements, vieux bijoux, chaussures, jouets et plantes vendus ont fait le bonheur d'autres personnes ainsi que le nôtre: l'argent de la vente a été le bienvenu! J'espérais au moins quelques dollars pour aider à notre petit budget. Mes espoirs ont été exaucés et je nous ai offert une grosse gâterie: j'ai acheté un immense saumon frais à l'épicerie. J'en rêvais depuis longtemps. Un pur délice.

En bonus de cette belle fin de semaine, du plaisir vraiment tout simple: jaser avec tout le monde, échanger du stock entre nous (le classique!) ou négocier serré le prix d'un objet convoité... Ce fut une belle journée, et j'ai même réussi à conserver ma discipline de repos en après-midi.

Bille rose....pour un amour de petite fille!

Nous avons profité de notre rassemblement familial, pour souligner l'anniversaire de ma petite fille adorée qui fêtait huit années de vie. Cette fillette a fait de moi une grand-maman en 2007: sa naissance -et son superbe épanouissement actuel- fait d'elle une fille vraiment unique et très chère à mon coeur de mamie! Quel bonheur d'avoir des petits enfants comme cette belle fillette.... Sa tante lui a préparé un très beau gâteau maison en forme de papillon, un insecte que ma petite fille aime tout particulièrement. Il a été dévoré en quelques minutes!

Bille bleu....pour calme

Ces dernières semaines ont été difficiles sur le plan émotif et bien sûr, le physique en a pâti, comme disait nos vieux au Québec. Comme la tension a diminué, il est temps de prendre du recul, de profiter du calme, relire les événements et voir comment faire différemment une prochaine fois. Et avec cette jolie bille bleue, j'ai commencé à rêver du prochain lieu où j'habiterai: je visualise le lieu, les détails, l'environnement etc. Et je suis certaine que ce prochain lieu de vie existe, c'est seulement que pour le moment, je n'ai aucune idée où il se trouve. Mais j'aime penser à cela, j'ai enfin le goût de me projeter vers un ailleurs où je continuerai ma nouvelle vie.

Il y a longtemps que je ne me suis pas permis de rêver ainsi. J'en suis fort contente et positivement étonnée car pour moi, cela signifie qu'il y a un certain élan de vie que je croyais disparu quelque part.

En somme, c'est vivre. Tout simplement.

Côté santé, le repos est plus difficile à obtenir que d'habitude. Le syndrome des jambes sans repos se manifeste davantage ces jours-ci et ça me rend un peu "dingue": mon lit est supposé être le lieu du repos mais dès que je m'y installe, mes jambes me font si mal que je me demande ce que je peux bien prendre comme repos.

Mis à part de revoir mon neurologue pour vérifier si un nouveau médicament pourrait m'aider, je ne vois pas ce qui peut m'aider concrètement. Massage ou non, j'ai mal. Et je joue à la "brochette" chaque nuit: tourne d'un côté puis de l'autre et on reprend la danse. J'avoue que ces douleurs me rendent la vie infernale. J'ai essayé tant de médicaments que je me sens découragée et impuissante face à ces mouvements et douleurs incontrôlables. Et les antidouleurs actuels que je prends le jour et la nuit ne m'aident pas dans ce cas précis car ils ne réduisent pas les mouvements involontaires des jambes, ni les sensations de brûlures et d'élancements que je sens dans les mollets, les quadriceps ainsi que les pieds.

Un rendez-vous médical s'impose à mon avis.

Mais si dans votre coin de pays vous connaissez un dopaminergique qui semble bien fonctionner, n'hésitez pas à m'en faire part. Merci d'avance...

Bonne journée à vous.

À très bientôt,

Mwasi Kitoko

  

Le combat de ma vie

Bon, d'accord.

J'avoue que le titre fait un peu trop mélodramatique.

Reste que c'est ainsi que je le sens.

J'ai effleuré le sujet récemment, à savoir qu'à près de 54 ans, j'ai déjà mené bien des combats.

Mais celui-ci est de taille: se battre contre son assureur. 

Employée permanente, j'ai payé -comme tous mes collègues-, l'assurance-emploi, la régie des rentes du Québec, le syndicat etc., et les primes de l'assureur, et ce, pendant des années.

Je croyais que j'étais entre de bonnes mains, que j'étais en "sécurité".

Il n'y a aucune garantie que l'assureur "croit" en votre état de santé: cette reconnaissance douteuse de maladies n'est pas reliée qu'à la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. En effet, plusieurs reportages réalisés au Québec sur le sujet, indiquent que plusieurs compagnies d'assurance refusent d'indemniser des assurés pour bien d'autres maladies: tumeur au cerveau, cancer etc., sous prétexte que l'assuré SIMULE sa ou ses maladies.

Je sais. Juste lire le mot "simule" fait lever le coeur! Et selon mon humble avis, l'utilisation de ce mot comporte un objectif précis: c'est tellement gros comme mot qu'on ne peut que s'indigner et....avoir peur. Que faire avec un mot aussi fort et aussi...fou?

On comprend alors qu'il est question de se battre, de faire front. Ça fait peur, ça donne le vertige. Je comprends ceux qui choisissent de baisser les armes, de lancer la serviette. Le mot est fort: simuler. Et ces compagnies le font sciemment, pour injecter une forme de découragement, dont le but est d'agir comme un "paralysant" sur l'assuré malade. 

Quand on est malade, on est déjà dans un état de vulnérabilité physique et moral des plus intenses: comment combattre, justement?  Comment trouver la force, l'énergie, les personnes-ressources pour être aidé, supporté? 

Pour ma part, j'ai choisi de me battre. De faire valoir mes droits. 

Je ne pouvais voir d'autre alternative que le combat.  Pas facile de relever les manches alors qu'on est déjà au tapis!

J'ai cherche et trouvé un avocat spécialisé en assurance-invalidité avec qui nous avons négocié une entente. Car vivre de l'aide sociale ne permet certes pas de payer un avocat et l'aide juridique ne peut prendre de telles causes. Mais il y a moyen de trouver de l'aide: à force de patience, d'ouvrir l'oeil, demander l'aide de l'AQEM ou d'autres organismes peut vraiment une différence si vous êtes englué dans la même situation.

Je ne dis pas que c'est facile. Il y a des jours où j'ai l'impression que cette poursuite n'en finit plus de finir! Il y a des jours où j'ai peur, d'autres où je suis confiante.
Il y a des jours où le désespoir a de l'emprise sur moi.
D'autres où mon moral est ok.
D'autres où j'ai de la patience à revendre, d'autres où j'en manque cruellement.

Il y a des jours sombres où mon humeur ne va pas.
Il y a des jours lumineux où oui, je me sens légère, confiante.
Je préfère nettement ces derniers, pas besoin de vous faire un dessin. 

Et quand je perds de vue pourquoi je me bats, je reviens à la base: pourquoi est-ce que je me bats, au juste?

Je me bats d'abord pour moi.

MOI.

Puis je le fais aussi pour ma famille, mes petits enfants, mes arrière-petits-enfants...

Je me bats aussi pour ceux qui souffrent de fibromyalgie et d'encéphalomyélite myalgique au Québec, puis ailleurs dans le monde. Des hommes, des femmes, des enfants, des adolescents qui souffrent des mêmes maladies invalidantes, souvent incomprises sinon méconnues.

Ce n'est pas je veuille alourdir ma vie en prenant le monde sur mes épaules: mon petit univers suffira amplement. Mais j'ai conscience que nous sommes tous interreliés, d'une manière ou d'une autre, et que lorsqu'une personne se bat pour des injustices dans sa vie, c'est tout son entourage qui est aussi touché par ces injustices d'une part. D'autre part, quand on remporte ce type de combat, c'est aussi tout l'entourage du combattant qui en bénéficiera. 

J'apprends à me tenir debout, chante Fred Pellerin.
Et c'est dur.

Peut-on s'amuser à penser à un "effet papillon", qui dit "qu'une cause minime puisse avoir des conséquences considérables" ? J'aime à le croire. Et si d'autres personnes sont dans ce même combat, j'espère de tout coeur qu'elles trouvent l'aide dont elles ont besoin pour tenir le coup...

Pour ma part, j'ai tout un comité de "sages" qui m'entoure: j'ai des amies à Terrebonne qui jouent le rôle de mentor et de "défoulement", j'ai une amie à Québec qui est ma grande confidente de tous les jours depuis près de trente-trois ans :), j'ai un supporter précieux à Calgary qui suit de près ma cause etc. Et c'est sans compter aussi sur quelques membres de l'AQEM qui suivent les développements émotifs et juridiques de mon histoire.

Je tiens le coup.

Dans quelques jours, ce sera l'interrogatoire d'un représentant de l'assureur, dans leurs bureaux, le siège de "l'ennemi".  J'y assisterai, bien sûr. Je suis curieuse de voir et d'entendre ce que mon avocat réussira à aller chercher...

Je mentirais en disant que je prends ça vraiment cool, que ça ne me dérange pas. 

J'ai déjà un petit "shake intérieur" de stress, un petite montée d'adrénaline qui amollit déjà mes jambes. Réaction normale. Il me faudra travailler une attitude de "poker face", c'est à dire contrôler le non-verbal. 

Pas grave, on n'en meurt pas.

Je vais tenir ce combat. Je ne craquerai pas.

Je fais attention aux promesses, maintenant....alors je n'en ferai pas.  

Mais une chose est certaine:  je ferai tout pour tenir le coup jusqu'à ce qu'un juge se prononce sur mon dossier.

Et je suis profondément convaincue que nous l'emporterons.

"Avec le temps, et la patience, on peut faire cuire un éléphant dans un petit poêlon", parait-il...

Bonne journée,

Mwasi Kitoko 

Météo et encéphalomyélite myalgique

Bonjour,

Je ne sais pas comment est la météo dans votre coin de pays, mais au Québec, la nôtre est assez étrange ces derniers jours. On passe de 28 C à 8 ou 10 dans la même journée, on passe d'un orage à une chaude humidité puis le soleil se pointe de nouveau, lui qui avait disparu derrière de gros nuages noirs.

Je vois les piétons qui en t-shirt, qui quelques heures plus tard se couvrent de polars bien chauds. Bref, des extrêmes de météo fort étranges, et qui ont tendance à m'affecter.

En effet, quand on annonce de la pluie à venir, mes mollets sont ultra douloureux, comme quelqu'un enserrait ces derniers entre ses mains, de toute sa force. Les différents points de douleurs corporels tels que les hanches, les ischio-jambiers, les muscles-ligaments des hauts de bras sont extrêmement douloureux. Le problème est je crois, dans la transition de cette météo: la pression barométrique à la baisse augmente les douleurs, c'est du moins mon expérience.

Et là encore, j'oublie souvent et je me surprends à me tâter les muscles, pour tenter de les soulager en douceur. Puis je finis par penser de vérifier les prévisions météo et c'est là que j'arrive à faire le lien entre les douleurs en hausse et la température.

Trop de rationalisation sur le pourquoi et le comment de ces douleurs? Possible. À la fois, comment ne pas s'y intéresser et tenter de comprendre, de faire des liens? Ais-je besoin de consulter des recherches à ce sujet pour valider mon expérience? Pas vraiment. Je vois et sens bien que mon corps réagit par l'augmentation de douleurs, bien sûr en considérant les autres facteurs tels que les activités, le repos suffisant etc. 

L'idée que notre corps n'est pas libre des influences de la météo n'est pas nouvelle pourtant, et elle a été explorée à maintes reprises pour bien d'autres maladies.

Et ces dernières semaines, la météo du Québec a l'air d'avoir des "troubles de comportements" sévères puisque des périodes de canicule se succèdent à d'autres, froides qui ressemblent quasiment à l'hiver...J'ai un ami en Alberta qui voit exactement les mêmes extrêmes:  de la canicule à l'hiver.

Alors, malade ou pas, comment ne pas être affecté par cette météo aux allures étranges?

Aujourd'hui, mes muscles et ligaments sont sensibles, douloureux. Peu d'activités au programme: lecture et on réchauffe la bouffe des derniers jours. On coupe!

Pour ceux que ça intéresse, j'ai tout de même déniché un petit quelque chose sur la météo et la fibromyalgie (en anglais):

Weather and Fibromyalgia: The Studies

Numerous studies have been conducted in order to evaluate whether or not fibromyalgia symptoms do appear to be influenced by changes in the weather. Most of these studies have had surprising results. In 2002, a study was conducted in Cordoba, Argentina, where there are four distinct seasons every year. The study involved fibromyalgia sufferers and a healthy control group and aimed to find out whether pain symptoms could be linked to specific weather changes. Participants were asked to rate their pain symptoms on a scale from one to ten, every day for 12 months. After 12 months, these symptoms were correlated to weather patterns for the entire year. Researchers found that pain symptoms of the participants with fibromyalgia correlated directly to weather changes. Specifically, pain increased as temperatures fell and atmospheric pressure increased. The healthy control group did not show any correlation between pain and weather patterns.

Another study performed in Norway found a similar relationship between fibromyalgia symptoms and the weather. Fibromyalgia symptoms appeared to get worse during the months of December and January, but began to improve during April and May. This suggests a direct relationship between colder temperatures and lower barometric pressures and a rise in fibromyalgia symptoms.

(http://www.fibromyalgia-symptoms.org/fibromyalgia_weather.htm)



Bonne journée à vous et à très bientôt,

Mwasi Kitoko

Vitalité

L'embarras du choix?

Bonjour,

Aujourd'hui, un sentiment bien connu refait surface dans mes trippes.
La frus-tra-tion
Oui, oui, encore cette foutue frustration.

Pas de vieille audi dans la cour aujourd'hui alors je suis partie à pied acheter fruits et légumes manquants pour la semaine. La même rengaine: je traine mon petit panier roulant jusqu'à la maison.

 

Fatiguée, je change du bras gauche au bras droit, pour répartir la demande à mes muscles et ligaments qui se manifestent sérieusement. Ayaye! Sur le chemin du retour, je fais une pause aux pieds de ces lilas odorants et de couleurs absolument splendides.

Quel régal pour les yeux et le nez! C'est une des floraisons des plus magnifiques à Montréal, avec ces vieux lilas qui bon an mal an, fleurissent et grossissent à vue d'oeil dans le quartier.

Une fois arrivée dans ma cour, ma voisine, assise sur son balcon, m'a gentiment offert de monter mon panier roulant jusqu'à mon appartement: ce n'est pas de refus car c'est vraiment lourd!

Cette année, nous joignons nos énergies pour jardiner ensemble.

Mais pour être honnête, elle a pas mal plus d'énergie que moi, ma voisine!

Bref, elle me demandait si nous avions le temps de jardiner un peu et j'ai accepté....
Pause sur image: c'est là que j'aurais dû dire NON.
Sauf que je ne me suis pas consultée, et j'ai dit oui..........hum.

Nous avons donc semé des pois -plutôt elle, finalement-, et elle a arrangé des cordes dans les boites à fleurs pour permettre aux pois de grimper. Pas même une heure de jardinage et j'étais sur les genoux, plus de jus....:(

Suis tombée -encore- dans le panneau: trop vouloir en faire.
Pas de repos entre les activités non plus.

Le retour avec les denrées m'a demandé une bonne partie de l'énergie disponible.

En réalité, le jardinage était carrément de trop.

Voilà, c'est dit.

Une fois allongée pour ma sieste, c'est ce mot-clé qui m'est venu à l'esprit: VITALITÉ.

Je me demande où elle est passée, cette vitalité qui me définissait, du moins en bonne partie?

Et je me rends compte que dans ma tête, je suis dans un état presque constant d'attente, comme si un jour je vais me réveiller avec une énergie à revendre, avec une vitalité explosive! 

Comme si mon état de santé...guérira, miraculeusement.

Elle est partie. Elle n'est plus là, cette vitalité qui me faisait bondir de joie, m'exclamer, me passionner...Comme si quelque chose en moi, s'est émoussé, usé. 

Je ne peux pas tout mettre sur le dos des douleurs et de l'épuisement, de la fibro, de l'EM, des jambes sans repos et pourtant....je crois bien qu'il y a un lien. Reste à travailler cette idée, à chercher en dessous. Comme un filage de neurones interconnectés, et qui m'indiqueraient certains éléments essentiels dans la compréhension de cette disparition.

Il s'en trouvera pour dire que c'est la vie, que c'est l'âge, peut être.

Peut être est-ce tout à fait "normal"?

Si je pense et je ressens que ma vitalité n'est plus ce qu'elle était, reste que ma tête continue à produire des tonnes de questions sur ce que j'aimerais faire au quotidien. Et ce n'est pas que je manque d'idées, loin de là. 

Mais il y a clairement un manque d'apport énergétique de mon corps pour réaliser ce que je peux faire dans une journée.

Là, je suis vraiment épuisée.

Et oui, je me sens frustrée que mon corps ne veuille pas me "suivre".

C'est moi qui doit suivre mon corps. C'est lui le patron.

Et si j'étais payée pour le nombre d'idées que mon cerveau peut produire, je serais multi milliardaire à l'heure qu'il est...

À bientôt :)

Mwasi Kitoko

On fait semblant.

Bon matin,

Petit bulletin de nouvelles.

Je suis satisfaite de ma journée d'hier!

J'ai réussi à jardiner environ une quinzaine de minutes, et je me suis obligée à arrêter pour le temps que je m'étais fixé. Et oui, ce fut une bonne idée car lorsque je me suis assise pour me reposer -j'ai cessé bien avant de sentir les premier signes évidents de fatigue-, j'ai réalisé que c'était assez pour mon corps. D'ailleurs, on lit souvent que pour les personnes vivant avec l'EM (PAEM), il faut s'arrêter AVANT de se sentir fatigué.  

Avouez que c'est subtil à déterminer!

Ensuite j'ai lu, j'ai savouré la merveilleuse vision de ma cour dont les teintes de vert se défilent sous toutes les nuances possibles. 

La seule autre activité qui demandait de l'énergie a été de concocter une salade de couscous remplie à craquer de bonnes choses. Nous devrions tenir quelques jours sur cette salade, en l'accompagnant de pain, de baguette, d'avocats bien mûrs...

Ah j'oubliais...J'ai fait un peu de couture, terminant une petite robe soleil que je trouve jolie.

Et ce matin, surprise.

Mes filles et moi étions debout assez tôt (ça bouge dans toutes les directions: travail, CEGEP etc). Voyant que je m'apprêtais à aller faire des courses à pied à l'épicerie, une d'elle m'a tendu les clés de la voiture de son copain. Waouh! Super. 

Toutes, nous avons placé notre "mise" sur la table pour l'épicerie de la semaine...

À 8:00 pile j'étais donc devant les portes de l'épicerie. Non mais quel bonheur que de faire ses courses en voiture! 

D'autant que je réalise que trainer un petit chariot rempli de victuailles devient de plus en plus difficile pour moi.  Mes muscles et tendons forcent, et l'énergie demandée à mon corps est énorme. 

Après? Je suis carrément claquée.

Alors la voiture du "gendre" a bien fait mon affaire ce matin, une vieille Audi qui nous amène là où on veut.

En réalité, je me fiche que ce soit une Audi.

Je me suis dit, tiens, on fait semblant que c'est ma bagnole. 

C'était amusant.  Hey ma vieille, te voilà en audi l'espace de quelques minutes et quelques mètres!

Au-delà de toutes ces considérations futiles, cette activité anodine me remplit de contentement. Nous avons ce qu'il faut pour manger sainement pour les prochains jours.

Ce qui me conduit à vous parler des prix de la nourriture.

Ils sont ex-or-bitants! 

Avec un petit chèque d'aide sociale, pas facile d'arriver.

Récemment, j'étais entré en contact avec une banque alimentaire et nous devions recevoir leur aide.

Il se trouve que nous sommes deux rues trop loin du territoire que cet organisme couvre! Eh oui...

Ça fonctionne avec les codes postaux et je sais que ces organismes sont tenus de respecter ces codes à cause des subventions. J'étais déçue, d'autant qu'ils pouvaient livrer la nourriture à faible coût.

Que faire?

J'ai d'autres endroits à vérifier, mais je sais qu'ils sont situés loin de chez moi, ce qui implique un déplacement physique plus grand. J'habite dans un des quartiers les plus grand de Montréal. Je vous avouerai en toute franchise que cette recherche -et les déplacements- me demandent beaucoup d'énergie physique et morale. Je ne ressens pas de honte d'accéder aux banques, je l'ai déjà vécu. Ce qui me dérange, c'est vraiment le déplacement et le retour que ça implique. L'énergie requise est énorme et ça me décourage, me démoralise. Et je ne peux pas souvent compter sur l'audi. 

"La pauvreté, c'est vivre à l'étroit", a dit l'auteur Henning Mankell. Il n'a pas tort.

Je mène le combat de ma vie contre mon assureur, moi qui croyait que l'époque des "grands chantiers" ou combats de ma vie était révolue. Je ne le perds pas de vue, ce combat. En attendant, nous faisons ce qu'il faut pour tenir "le siège", un jour à la fois.

De ma fenêtre, j'aperçois le bleu du ciel absolument éclatant: je crois qu'une petite session de lecture de balcon m'appelle. L'économie d'énergie substantielle réalisée aujourd'hui me permettra de ne pas être dans le rouge. Super....

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

Congé de cerveau "torturé"

Congé de cerveau conscient...

Bonjour à vous,

Pour faire suite au billet d'hier, j'ai décidé que ce jour serait sous le signe d'un "congé de cerveau torturé".

Oui, oui.

Un déni programmé et lucide.

La planète continuera bien sûr de tourner, les crises continueront de secouer tout un chacun dans le cercle familial. Pas de péril au point que!

Aujourd'hui sera consacré au plaisir, à la seconde près.
Envie de semer ma roquette, installée sur mon petit siège de camping? pourquoi pas!
Envie de marcher à trois coins de rue? Go, on y va.
Envie de....je ne sais pas quoi d'autre qui me viendra à l'idée? Oui.
Envie de ne rien faire? Cool. Alors on fera comme ça.

Un débranchement temporaire et sain pour m'accorder une pause dans ce tourbillon d'idées et d'angoisse. Branchement en douceur mais tout au long du jour sur ce qui plait, sans viser de trucs irréalistes. Dans ma tête, il y a une grosse commode avec des tiroirs où j'ai rangé ce qui m'affecte.  Et tiens, je pourrais y prendre goût encore davantage et prendre de ces congés régulièrement...

Vaincre la fatigue chronique

J'ai terminé la lecture de ce bouquin exceptionnel dont je vous ai parlé récemment. Écrit en 2003, il reste actuel sauf pour ce qui est de l'utilisation du terme syndrome de fatigue chronique.  L'auteur explore à fond les thérapies douces, médicales etc.

Voici un témoignage d'une personne atteinte, qui m'a particulièrement rejoint:  

"Au début, je me disais que je parviendrais à guérir grâce à ma détermination et à mes efforts. Je me rends compte aujourd'hui que ce type de pensée est problématique. Émotionnellement, il fait vivre une sorte de promenade en montagnes russes. Durant les années oz j"essayais" consciemment de guérir, je considérais les rémissions comme autant d'échelons gravis sur la voie de la guérison. Je ne pouvais me trouver que sur une pente ascendante. Quand les inévitables rechutes se produisaient, j'étais désespéré par l'échec apparent de ma volonté et l'inutilité de mes efforts conscients. Je crois aujourd'hui qu'une certaine forme d'acceptation est importante dans le processus de guérison. Il ne s'agit pas de résigner à son sort de personne malade. Il s'agit d'accepter la réalité de la maladie et la nécessité d'adopter un style de vie différent, peut être pour le reste de ses jours. 

L"effort" requis pour guérir du SFC est un exercice de discipline et d'espoir, pas de détermination et d'efforts. La discipline requise est exactement contraire à celle que l'on valorise chez les écoliers, les professionnels et les athlètes. C'est une discipline qui consiste à reconnaitre ses propres limites, à les respecter et à suivre un régime strict sans relâche. C'est une discipline qui consiste à ne pas succomber aux pressions familiales et sociales qui nous poussent à entrer dans la course...Ce que les personnes atteintes du SFC doivent acquérir, c'est le courage d'accepter leur maladie, même quand les autres refusent de le faire; c'est la discipline nécessaire pour faire les choses et adopter l'attitude optimiste qui les remettront sur la voie de la guérison." (p. 97-98).

Les personnes affectées par l'EM (PAEM) vivent à contre courant (comme plusieurs autres personnes affectées par des maladies aussi invalidantes). Il ne s'agit plus de se plier à ce courant, mais bien de suivre le nôtre, propre à nous...

Qui a dit que cela serait facile? Personne, bien entendu.

Je vous laisse sur ce petit billet et je vais de ce pas voir ce que j'ai envie de faire de ce jour tout nouveau.


Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Temps de crise

Bonjour chers lecteurs.

Ces dernières semaines ont été intenses en évènements divers dans mon cercle familial. D'où un silence plus long que d'habitude.

Ce que je retiens, ce sont les effets que cette sorte de tremblement de terre personnel ont produit sur moi: sommeil très perturbé par des périodes d'insomnies.

Peurs, inquiétude, scénarios retournés dans tous les sens. 

Manger? Pas faim. 

Deux bouchées de quelque chose me remplissent. 

Épuisement.

Fatigue du coeur, du corps.

Oui, ça joue dur sur moi.

Je tente des techniques de relaxation, de respiration.

Plus ou moins efficace car je n'arrive pas à "lâcher prise",  en dedans. 

J'ai parlé beaucoup avec des "proches de mon coeur" (ils se reconnaîtront...). 

Dire ce que je vis, ce qui me fait peur, ce qui me dérange, m'attriste, m'atteint, me torture, me fait de la peine, me cause de l'inquiétude. 

Heureusement, on m'a offert des espaces de parole pour m'accueillir, m'écouter, et comprendre ce qui se passe en moi. Un espace pour être, tout simplement.

Pourquoi est-ce que je prends les choses aussi "durement"? Je suis ébranlée, déstabilisée par ce qui se passe autour et près de moi. Et je me demande comment ne pas être touchée quand ceux qu'on aiment vivent certains évènements.

Douleurs, douleurs.

Le corps s'exprime, parle, hurle.

Doux, doux....
Apaiser, calmer.

Je sais que je vous en dit trop peu, mais l'essentiel est que ces derniers jours, je remonte len-te-ment de cette plongée psychologique et physique.

Pas facile.
Et je me reproche d'être tout sauf zen, tout sauf sereine.

J'ai eu tendance à me sentir "hyperactive", comme si le ciel allait me tomber sur la tête et qu'il fallait absolument "faire quelque chose". Flight or fight.  Une vieille façon de "réagir" qui ne me rend plus service depuis longtemps, mais qui a fait un retour soudain, inattendu. 

Au lieu de ralentir, j'accélère.  Heureusement, je me vois aller!

Cette prise de conscience m'a aidé à rectifier le tir rapidement: on n'accélère pas, on ralentit. 

Je ne vise pas la quantité de choses à faire (ou à fuir), mais plutôt vivre la qualité du moment présent. 

Mon coeur et mon corps crispés se délient doucement, se détendent.

Et quand l'angoisse se fait plus présente, j'y vais d'un truc trop facile.

Me concentrer sur ma respiration, en deux temps.

Inspirer .....1

Expirer....2

1.... et..... 2

Puis je vois maintenant toute cette verdure qui explose.

J'admire ce soleil merveilleux qui réchauffe mes muscles endoloris et qui brûlent.

J'éprouve même une certaine compassion envers moi-même.
Pas de pitié, une forme de tendresse de moi à moi.

Rien n'est réglé pour le moment, la situation est toujours là.

Mais je prends davantage conscience de mes besoins, de mes limites.

Qui doivent devenir une priorité absolue, quels que soient les évènements qui se produisent. 

Je veux être ma propre boussole.

Je veux être le centre de ma vie.

Et je vais y arriver encore mieux, avec de l'aide.
Car oui, j'ai besoin d'aide et j'en trouve...

Je ne peux plus me permettre de descendre aussi bas, physiquement ni moralement: il me faut développer des moyens de me protéger, de me prémunir. 

Faire confiance à la Vie....Oui.
Continuer à chercher les moyens pour s'y abandonner, oui.

Je m'y emploie, je me mets à l'écoute.

Mwasi Kitoko