Voulez-vous rêver avec moi?

Bonjour,

Il semble que ces jours-ci, je sois dans le domaine du rêve. Et je continue dans la même veine.

J'ai une idée, un rêve auquel je pense depuis quelques semaines.

J'aimerais mettre sur pied une fondation qui viendrait en aide à ceux qui viennent d'apprendre qu'ils sont malades. Employés ou non, ceux qui sont malades sont parfois sinon souvent laissés à eux-mêmes pour faire tout un tas de démarches administratives lourdes, parfois complexes et drainantes pour avoir droit à de l'argent, à des services et quoi d'autre encore. 

J'ai remarqué que ces personnes sont déjà "assommées" par le diagnostic qu'ils viennent de recevoir, et tout ce que cela entraîne sur le plan motif, physique etc. Le tout cumule pour contribuer à un état de vulnérabilité encore plus grand pour la personne malade. Quand on est malade faible et bouleversé, c'est déjà beaucoup à vivre. Ajoutons à cela le reste, alors là on se sent carrément perdu et tout petit devant la masse de démarches administratives déroutantes par lesquelles il faut passer.

Et c'est là que cette fondation pourrait faire quelque chose de bien: son mandat serait d'accompagner et d'aider ces personnes malades et en perte de vitesse.

Je vois toute une équipe d'intervenants spécialisés prête à aider cette personne: travailleurs sociaux, spécialistes en formulaires à remplir de tout genre, conseillers juridiques et conseillers en démarches administratives. Non seulement ces intervenants qualifiées seraient humains, empathiques et professionnels, mais ils auraient à coeur d'accompagner ces personnes vulnérables au travers des dédales administratifs et médicaux par lesquels elles doivent absolument passer. Pas le choix.

Vous l'aurez compris, ce rêve prend ses racines dans mes expériences de vie. J'ai vécu deux congés maladie, j'ai fait de nombreuses démarches administratives gouvernementales, sans compter celles pour obtenir de l'aide, faire des demandes de révision, et j'en passe. 

Quand on est malade, c'est déjà une situation difficile à vivre. Ajoutons-y les démarches administratives pour être capable de continuer à avoir de l'argent et vivre, puis se soigner. Il y a la CSST, la RRQ, la RAMQ, les assureurs etc.  ouf!

Il y a peu ou pas d'aide et on se débrouille comme on peut, en contactant des bureaux à gauche et à droite pour obtenir des informations ou des renseignements qu'on ne comprend pas toujours quand l'aspect cognitif est faible ou tout simplement parce qu'on n'a pas d'énergie.

Ça, c'est un autre défi auquel les malades font face: essayer de comprendre le charabia administratif d'un employé ou de déchiffrer ce qui est écrit sur papier...Trop c'est trop.  Et quand on y ajoute une petite dose de problèmes cognitifs, alors là c'est insupportable: on a l'impression qu'un employé nous parle en mandarin ou qu'il parle trop vite et on ne comprend à peu près rien.

Ces employés seraient d'abord et avant tout embauchés pour leur humanité ET leurs compétences. Ils seront chaleureux, respectueux des personnes, capables de cerner les besoins de ces dernières, capables de déceler la détresse pour ainsi les soutenir adéquatement. 

Cette fondation serait dans un lieu calme, serein et empreint de bonne humeur. Je veux des locaux ensoleillés, peints avec des couleurs chaudes et accueillantes, à l'image de ceux qui y travailleront. Je veux qu'à la fin de la semaine, les employés de cette fondation soient satisfaits du travail accompli et que les commentaires des personnes aidées les valorisent. 

Il y aurait même un espace prévu spécifiquement pour le repos. Ainsi, si un visiteur ne se sent pas bien, il aura la possibilité de s'allonger dans nos locaux et de bénéficier d'un suivi infirmier léger, le cas échéant.

Puis il y aurait une bibliothèque avec des documents de référence les plus à jour sur une foule de sujets reliés au congé maladie, l'invalidité etc.

Bref, un beau projet à réaliser.....par étapes, avec des gens convaincus et compétents. Avec des bailleurs de fonds responsables et respectueux du mandat de la fondation....

Voilà un des rêves que j'aimerais bien voir se concrétiser!

Je continue à y penser jour après jour, ajoutant des détails, des couleurs, des idées, des exigences aussi.  Ce serait super d'avoir une telle fondation qui aiderait les malades dans la prise en charge de cette bataille de démarches dans une société où il y a tant de ressources qu'elles sont souvent éparpillées et non regroupées pour les malades.

Que pensez-vous de ce rêve?

Merci d'avance de me donner votre avis si le coeur vous en dit :)


À bientôt,

Mwasi Kitoko

Ma maison de rêve

Bonjour,

Alors, le titre de ce billet vous étonne-t-il, chers lecteurs? 

Moi, il m'amuse follement. Car depuis un peu plus d'une année, je pense de temps à autre au prochain endroit où je vivrai une fois que ma cause sera gagnée en Cour. 

On sait à peu près tous que les rêves jouent un rôle important dans nos vies car ils nous permettent de divaguer un peu et de se projeter dans l'avenir. 

Rien ne m'interdit de "travailler" déjà à mes rêves pour façonner doucement mon futur.

Combien de fois dans ma vie, ais-je mis sur papier des "demandes" ou des rêves, parfois très précis, et qui se sont concrétisés par la suite? Oh, je ne vous dis pas que tous mes rêves ou demandes lancées dans l'univers ont tous été entendus, loin de là. Mais plusieurs l'ont été...Faites l'expérience d'écrire très précisément ce dont vous rêvez ou ce que vous aimeriez réaliser en terme de projets, d'objectifs. C'est étonnant.

Alors je m'y mets:  faut rêver ma vieille!

Alors je rêve, je rêve!

Au départ, j'aime mieux vous dire qu'il y a une tonne de contradictions dans ce projet "maison de rêve", aussi on va bien s'amuser   :)

Bon, assez de bla-bla.

J'aimerais vivre en ville, et à la fois en "campagne". 

Eh oui, j'ai besoin des deux, je pense.

Je ne vois pas trop comment je ferais ça, mais c'est ce que je ressens.

Commençons par la ville: pratique pour ses trucs tels que l'accès aux médecins, bibliothèques,  certains commerces spécialisés (par exemple produits en vrac, produits naturels, etc.), ambiance, petits cafés sympathiques, nouveautés etc. J'aime marcher dans les rues et ruelles de mon quartier de Montréal, j'aime voir les gens,mais à petites doses cependant.

Une maison...? 

Vraiment?

C'est étrange car toute ma vie, j'ai refusé d'envisager cette éventualité. Je ne sais même pas d'ailleurs les vraies raisons de penser à cette éventualité car financièrement, je ne vais pas devenir riche du jour au lendemain d'une part. D'autre part, j'ai tendance à penser que mes capacités physiques en déclin ne sont pas tout à fait alignées avec le fait d'être propriétaire d'une maison! De plus, mes compétences en réparations et entretien de maison avoisinent le degré zéro. À moins d'être suffisamment riche pour l'embauche de personnel qui ferait l'entretien pour moi.

Bon, pas grave, on continue. Les obstacles ne manquent jamais de toute façon.

Disons que si j'ai un paquet d'argent, alors oui, j'aimerais avoir une petite maison qui ressemblerait à celle-ci: https://www.maisonsbonneville.com/nos-maisons/nano-97

Jolie, hein? 

Ce que j'aime de cette micro maison, c'est qu'elle est faite en longueur, mais assez compacte. Ainsi, on peut s'isoler dans la chambre du fond ou celle à l'étage, que j'adore.  Le balcon à l'étage supérieur me plaît beaucoup. Par contre, je vois dorénavant les escaliers d'un autre oeil depuis que je suis malade: ça demande de plus en plus d'énergie de les grimper :(

Devant cette maison de poche, je vois un lac ou un cours d'eau puis des montagnes majestueuses tout le tour.  Oui, je veux des montagnes!  Et de la forêt aussi. 

Je ferais planter des arbres fruitiers, puis un paquet de vivaces, avec un potager qui ferait le tour de ma maison. Je sens quasiment ce vent qui descend des montagnes et qui fouette mes cheveux en tout sens!  Le sentez-vous?

Je veux être environnée de nature, de verdure et d'eau.

Je veux du calme, de la solitude.

Je veux suivre de près les humeurs de dame nature.

Je veux me faire un petit feu de bois. 

Je veux lire jusqu'à plus soif,  et écrire tout ce qui me passe par la tête.

Je veux m'entendre respirer, vivre.

Dans ma maison de rêve, pas de télé. 

Il y a internet, une radio à pile, et ma musique du monde favorite.

Une bibliothèque garnie avec quelques nouveaux titres.

Un ordinateur pour écrire et communiquer.

Pas de voisin collé sur ma maison, mais il est prêt à m'aider en cas de besoin :)  Et il est sympathique en plus!

Et ce nouveau chez moi accueillera à bras ouverts mes filles, gendres, petits enfants et amis chers pour papoter, se raconter nos vies, se visiter de temps à autre, se faire une petite bouffe en famille. Mais pas de surprise: on m'avertit d'abord svp :)

Alors voilà, ce sont les grandes lignes de ma maison de rêve en lieu vert. 

Autre version du rêve: le logement

L'autre version de ce rêve est que j'habite un logement en ville, mais pas dans mon quartier actuel. Pour le moment, je ne sais pas quel autre quartier pourrait m'intéresser mais je commence à y penser tranquillement.  Les points communs avec la version "maison de rêve", c'est que le logement de rêve est situé dans un quartier plus calme, moins bruyant et que mes besoins de solitude et d'un environnant où le bruit est moindre demeure, bien entendu.  

Super....

J'avance dans mon rêve et je verrai à peaufiner les détails tels que les couleurs des murs, le tri des choses que j'emporterai et celles dont je me débarrasserais, etc. J'y pense un peu chaque jour et mentalement, je note, je fais des ajouts de ce que je veux, de ce que je ne veux pas aussi. 

Je ne peux pas mieux dire que Christophe Colomb: 

 "On ne va jamais aussi loin que lorsqu'on ne sait pas où l'on va"

Ça tombe bien!  C'est exactement comme ça que je me sens.

On verra où tout cela me mènera d'ici quelques temps, n'est-ce pas?

Je vous laisse sur ce beau rêve en pleine construction, comme devant chez moi :) 

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Zénitude dans le bruit.....aoum :)

Bonjour,

C'est bien connu des médecins et de ceux qui souffrent d'encéphalomyélite myalgique, plusieurs d'entre nous ressentons les bruits environnants (gens qui parlent, bruits de camion, tondeuse, avion etc.) comme s'ils retentissent à des décibels impossibles dans notre tête.

Pour ma part, il m'a fallu plusieurs années avant de comprendre que je vivais cette intolérance. 

Il m'a fallu un mini drame pour m'en rendre compte. 

Ma grande amie était en visite chez moi et dans la foulée de plaisir d'être tous ensemble avec mes filles, elle s'est mise à chanter. Tous les bruits telles que les discussions entre nous etc., avait fait en sorte que sans m'en rendre compte, mes nerfs étaient  tellement "crinqués" par le niveau de bruits, que j'ai pété les plombs et j'ai parlé sur un ton très désagréable à ma copine, pour la faire taire! Eh oui....Immédiatement, je me suis sentie vraiment mal à l'aise de ma réaction impulsive et je lui ai présenté mes excuses. 

Cet épisode "pétage de plomb" m'a donné un véritable choc, car je ne me reconnaissais pas...Je n'ai pas pour habitude de lever le ton et le fait que ce soit envers mon amie que j'adore ET à cause du bruit m'a vraiment déstabilisée. J'avais soudain l'impression que j'abritais un monstre ou pire, j'étais ce monstre qui crie sur les autres parce qu'il y a du bruit.

Évidemment, mes recherches et lectures m'ont amené à comprendre que j'étais devenue intolérante aux bruits environnants, du moins quand ils atteignent un certain niveau. C'est un des éléments cognitifs qui sont atteint par l'EM, entre autre. Depuis, j'ai découvert les vertus de l'utilisation de toutes sortes de bouchons et j'arrive à mieux gérer les bruits, et à protéger mon cerveau.

Coin de rue à l'allure d'un champ de mines

Depuis hier, des travaux majeurs ont débuté juste devant l'édifice où j'habite, et en fait, la circulation est complètement interdite. C'est tout le carrefour qui est sens dessus dessous, et ce pour six semaines. 

Hier, je m'amusais en pensant comme c'est étrangement comique: des travaux majeurs, du bruit à revendre car tout le tour de l'édifice (ou presque) est entouré de pelles mécaniques, de marteaux-piqueurs, de camions qui transportent terre et asphalte détruits etc. 

En temps normal, je serais d'humeur irritable. Mais j'ai décidé que la situation était plutôt comique. Oui, il y a beaucoup de bruits. Et quand tout ce monde s'agite autour de ma maison, je sens même les fondations qui tremblent. Mais dans le fond, je m'amuse parce que dans les faits, non seulement je n'ai pas de contrôle sur la situation, mais au moins, j'ai le plaisir de choisir quelle attitude adopter face à cette situation, j'insiste, assez comique. 

Mise à part la justification de ces travaux de la ville, comment expliquer que tout ce barda encercle l'édifice d'une personne vivant des troubles du sommeil, et souffre des bruits environnants forts?

Eh bien c'est ainsi. Je n'arrive tout simplement pas à me fâcher :) 

J'accepte, c'est tout. Et puis je m'organise. J'ai mes bouchons 29 décibels pour les dodos.  

Aujourd'hui, il a fallu faire des provisions d'eau car il y avait coupure de service. Avec ma fille, nous avons rempli un paquets de contenants d'eau et depuis ce matin, c'est un peu la vie de camping, si on peut dire. 

Je me suis dépêchée de prendre ma douche, moi qui ne peut vivre sans une douche bouillante quotidienne qui masse mes muscles endoloris. Mon moral quant à lui est en bonne forme, mieux que mon corps, qui se traîne un peu. J'avoue que je suis assez fatiguée ces jours-ci.

Pour le moment, je dirais que c'est davantage le changement d'heure qui me cause des petits problèmes: mon sommeil qui n'est déjà pas très bon, a tendance à l'être encore moins depuis dimanche. Je me rappelle qu'au changement d'heure du printemps, j'ai vécu une situation similaire..

Pendant que j'écris ces dernières lignes, je vais de ce pas réchauffer mon sac magique car mes épaules sont très courbaturées puis je file vers mon lit pour ma sieste sacrée. 

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko 

Nutritif et réconfortant

Bonjour,

Un des défis auxquels nous faisons face quand nous sommes atteints par l'EM, c'est l'alimentation, et surtout, d'arriver à cuisiner. Il y a des jours où c'est carrément impossible. D'autres où on arrive à se popoter quelque chose d'intéressant.

Bien sûr, les céréales sont nos amies! Et souvent, manger un bol de céréales quand l'épuisement est trop grand, peut bien combler notre appétit. Reste qu'on ne peut tout de même pas se nourrir que de céréales :) 

Il faut donc songer à se préparer des repas un tant soit peu nutritif pour maintenir notre état de santé et surtout, nous fournir cette précieuse énergie nécessaire à la vie. 

Vous n'avez pas faim? Moi aussi. 

Et c'est une nouvelle donne qui est arrivée dans ma vie en 2012, alors que j'étais dans une crise aigüe d'épuisement de l'EM. Sauf que depuis, mon appétit n'est jamais revenu à son niveau initial.

Le manque d'appétit m'arrive encore souvent alors  je "force" un peu, en mangeant ne serait-ce que quelques cuillerées de quelque chose. Dans ce cas, je me tourne autant que possible vers les protéines, qui prennent plus de temps à être assimilées par le corps et qui contribue à me donner un "bon fond". 

Pour trouver des recettes qui me plaisent, je fouille le web sur plusieurs sites, dont SOS cuisine, un site qui regorge de recettes intéressantes.

J'ai trouvé cette succulente recette de soupe épicée aux lentilles rouges, que je me suis cuisiné il y a quelques jours. Voici la recette:

Ingrédients

1/2 tasse	lentilles rouge-orange (sèches), rincées et égouttées		90 g
1 c.à soupe	huile de canola		15 mL
1/2	oignons rouges, hachés finement		80 g
1 gousse	ail, pressé ou émincé
1/2 c.à soupe	gingembre frais, râpé		7 g
1/4 c.à thé	cumin en poudre		1 g
1/4 c.à thé	poudre de cari/curry		1 g
1/4 c.à thé	cannelle en poudre		1 g
1/8 c.à thé	piment de Cayenne		0.4 g
2 tasses	bouillon de légumes		500 mL
1/2 tasse	tomates en conserve (en dés)		130 g
1/3 tasse	lait de noix de coco non sucré [facultatif]		85 mL
2 c.à thé	lime/citron vert pressé en jus		1/2 lime
1 pincée	sel [facultatif]		0.1 g
	poivre au goût
1 1/2 c.à soupe	coriandre fraîche [facultatif]		3 g

Il n'est pas nécessaire de faire tremper les lentilles à l'avance.

Méthode

1. Bien rincer les lentilles à l'eau froide et les égoutter.
2. Chauffer l'huile dans une casserole à feu moyen. Y faire revenir l'oignon finement haché, en remuant régulièrement, 4-5 min jusqu'à ce que translucide. Ajouter l'ail pressé ou émincé, le gingembre râpé et les épices. Cuire 1 min en brassant. Ajouter les lentilles, le bouillon et les tomates en dés. Saler et poivrer.
3. Porter à ébullition, réduire le feu et laisser mijoter à découvert 15-20 min, jusqu'à ce que les lentilles soient défaites. Ajouter le lait de coco (facultatif) et le jus de lime. Vérifier l'assaisonnement.
4. Servir dans les bols et garnir de feuilles de coriandre (facultatif). 

 

La soupe....miam!

 

Je ne sais pas pour vous, mais moi j'ai été élevée "à la soupe" et nous en avions toujours une de prête au réfrigérateur. 

Cette soupe aux lentilles oranges est non seulement nutritive et réconfortante, mais elle comble facilement l'appétit. C'est ce que j'ai mangé ce midi accompagné d'un pain naan chaud, un peu de fromage et un avocat coupé en morceaux.  Les lentilles sont une source de protéine végétale excellente et facile à cuisiner car petites, elles cuisent rapidement. Si l'énergie est au rendez-vous, bonne idée de tripler la recette, ce que je tente de faire le plus possible. On congèle ou on réchauffe pendant la semaine. 

Bof, ce n'est pas un truc nouveau tout ce que je vous dis là :)

Seulement, je me dis qu'il faut aussi penser en terme de cuisine la plus nutritive possible, étant donné l'imprévisibilité de notre état. Et quand je mange une si bonne soupe, je salue ma sagesse d'avoir pu me popoter une soupe aussi nutritive...Et ma faim est comblée de bonne façon :)

Et à l'automne, y a-t-il quelque chose de plus délicieux que de savourer une soupe fait maison, bien chaude? 

Je vous souhaite bonne popote si vous voulez essayer....

Donnez m'en des nouvelles si vous avez un peu de temps! 

Mwasi Kitoko

Petit bulletin de nouvelles variées

Bonjour chers lecteurs,

Voilà quelques jours que j'ai disparu du net. Je croquais dans ma vie. Et mine de rien ,la semaine a été remplie de milles et une petites choses.

Tout d'abord j'ai plongé tête première dans la vie de ma fille, son amoureux et de mes trois petits enfants qui résident à l'extérieur de la ville.  Je me suis préparé un mini sac d'effets, ma CPAP sous le bras et ce fut un bain d'amour d'être parmi eux comme à chaque fois, car j'y suis accueillie comme une reine.  Je ne sais pas si j'ai déjà dit tout cela sur mon blogue mais tant pis alors si je me répète.

Ça m'a fait beaucoup de bien. Un séjour du genre demande bien sûr de l'énergie, et une fois sur place, je reste le plus possible alignée sur ma routine habituelle, où que je sois. Mes dodos restent le coeur de mon séjour si je veux profiter de ces précieuses heures parmi les miens. Gâtée et chouchoutée tant par les adultes (attentionnés envers moi et mes besoins, délicats et dévoués), que par les petits enfants qui sont a-dora-bles. Pas eu trop besoin des bouchons cette fois, mais j'ai eu besoin de deux siestes le lendemain de mon arrivée. Normal car le transport bouffe pas mal d'énergie.

Puis ce fut le retour à la maison. Le lendemain, c'était le groupe d'entraide de l'AQEM où nous avons parlé des deuils que nous vivons lorsque nous sommes confrontés à la maladie telle que l'encéphalomyélite myalgique. 

Oui, nous perdons bien des choses: la santé, des capacités, des amis, des conjoints. On fait aussi le deuil de certains rêves, de projets d'avenir. On vit un choc et on tente de se mettre le nez à la surface pour passer au travers. Chaque histoire est particulière et comporte aussi des ressemblances avec celle de l'autre. Fascinant. Participer au groupe d'entraide fait partie de mon plan personnel de mieux-être: autant que possible j'y assiste mensuellement. Oui, je dois alors "skipper" un dodo en pm, mais c'est fait en toute conscience, et surtout, en toute connaissance de cause: les bienfaits que me procure ce groupe sont incalculables et précieux. 

Autre nouvelle intéressante à mentionner: mon dossier a été inscrit à la cour cette semaine. Un peu perdue comme je peux l'être parfois, j'étais encore en train de réfléchir à la liste des témoins dont j'avais discuté avec mon avocat la semaine précédente. Je lui ai envoyé un message à ce sujet et lui de me répondre que mon dossier est déjà inscrit. Donc la liste de témoins n'était plus un sujet d'actualité car déjà soumise au palais de justice. Ça avance donc. Et ça avance sérieusement.  J'en suis plus que ravie, vous pouvez me croire!

Joyeux Halloween, si vous êtes de ceux qui aiment célébrer cette fête très colorée. Au hasard de ma balade de ce matin, j'ai croqué cette jolie citrouille artistiquement trouée: c'est du plus bel effet et ça m'a beaucoup plu de voir cette jolie dame orangée posée au coin d'une ruelle.   Cette fête annuelle me ramène souvent en arrière, dans mon ancienne vie où j'étais une jeune maman pleine d'énergie et de vitalité: toute la famille se déguisait et nous allions rafler le plus de bonbons possible dans notre quartier. Que de bons et lointains souvenirs pour une mamie comme moi! 

Un livre unique

La semaine dernière, j'ai fait la découverte d'un livre tout à fait unique écrit par Toni Bernhard:

"How to livre well with chronic pain and illness", Wisdom, 2015 (en anglais).

Toni Bernhard souffre de fibromyalgie et d'EM depuis 2001. Ce livre est à mon sens une pure merveille tant pour les personnes qui souffrent de maladies chroniques que pour celles qui sont en santé. 

L'auteur aborde de façon franche, simple et honnête différents thèmes ou sujets reliés au fait de vivre avec des capacités diminuées. Ex-professeur de droit, Toni nous parle sur un ton intimiste de sa propre expérience, de ses questionnements, mais aussi de ce qu'elle a découvert sur son corps, son parcours et nous livre ses idées, sa façon de voir maintenant sa vie sous un autre jour, même en étant malade. Je n'ai que quelques pages de lu et déjà, je sens que le regard que je porte sur ma vie est légèrement différent.

Il est rare que je fasse une telle affirmation, aussi je la fais sans aucune réserve: ce livre est à lire absolument, et ce, pour tous. Il est bourré d'une sagesse lumineuse dans chaque mot, page après page. 

Je lis, je hoche la tête et je souris: je me reconnais à bien des endroits, ou j'ouvre grands les yeux et je relis les passages où je découvre une idée nouvelle, une perspective que je ne connaissais pas. Je n''en suis qu'au début aussi je pourrai vous en parler davantage quand je serai plus avancée. Mais déjà, je sens que j'apprends énormément sur moi-même car l'écriture de cette auteur me touche beaucoup. 

Et si vous deviez vous procurer un livre où vous vous sentirez "chez vous", et où on vous raconte une expérience enrichissante au point où vous perdez la notion du temps, eh bien alors c'est dans ce livre que vous trouverez tout cela. C'est un guide tout doux et fort à la fois qui apaise l'âme, nourrit le coeur de celui qui est malade, de celui qui est en santé. Car il parle de la vie et de ses défis, de ses opportunités et de ce que nous en faisons ou de ce que nous n'en faisons pas.

Un petit détail: je n'ai pas vu de version française de ce livre, ce qui est dommage car plusieurs personnes pourraient bénéficier de la richesse de cet auteur.

Je vous le recommande chaudement car de mon point de vue, c'est un livre incontournable  pour toute personne qui a besoin de repères pour comprendre sa propre expérience de la maladie ou pour comprendre celle de personnes proches. Très utile aussi pour les aidants naturels.  

Je vous laisse sur ce petit bulletin de nouvelles.

Bonne fin de journée,

Mwasi Kitoko

L'EM et le défi du sommeil Zzzzzzzzz

Bonjour,

Ce matin, j'ai téléchargé les données enregistrées dans le bracelet withings pour voir à quoi ressemblait ma nuit avec le graphique.

Avant de vérifier, je savais très bien, à partir des sensations ressenties dans mon corps, que la nuit avait été passablement agitée.

Quand j'ai vu ce graphique, je ne me doutais pas que c'était aussi catastrophique:

Regardez ce sommeil léger, sans compter le temps d'éveil. Ce qui est fort étrange, c'est que je suis allée au lit à l'heure presque habituelle, et j'étais très fatiguée. Je n'avais qu'une hâte, c'est de m'endormir au plus vite! Pourtant, une fois installée, le sommeil se faisait attendre. Tourne, retourne et tourne encore. Je me repasse la journée dans ma tête, toujours à chercher si je n'ai pas exagéré quelque part avec mon niveau d'énergie. Mon examen de la journée ne correspond pas à la difficulté de m'endormir et de surcroît, d'atteindre un sommeil profond en quantité suffisante. Nul besoin de vous dire que je me sens é-pui-sée et que dès que j'ai avalé quelques bouchées du dîner, je me dirigerai résolument vers mon lit.

Sommeil, sommeil

Depuis que je vis avec des maladies chroniques, le sommeil est un sujet proche de l'obsession dans ma tête: ça me préoccupe, au même titre que de savourer un bon repas!  Ce que je trouve difficile à vivre avec le sommeil, la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome des jambes sans repos, c'est qu'il est impossible de prédire comment sera la nuit: agitée et non réparatrice ou bien  calme et reposante?

Regardez maintenant la nuit du 22 octobre dernier:

Vous avez bien vu: 13 heures au lit en tout, dont presque 6 heures de sommeil profond. Ce jour-là, je me rappelle m'être réveillés à 8:30 du matin, et je fixais l'heure sur le radio, n'en croyant pas mes yeux.  Je me sentais bien dans mon corps et j'aurais tout donné pour conserver longtemps cette sensation!  Évidemment, une nuit comme celle-là ne signifie pas que je n'ai pas de douleurs au réveil. Elles sont toujours là, que ce soit une bonne ou une mauvaise nuit.

Et le plus bizarre, c'est que nous sommes incapables de prédire quel genre de nuit nous allons vivre.

L'abrégé du consensus canadien sur l'EM aborde le sujet du sommeil, dont voici un extrait: 

"Troubles du sommeil: Les recherche semblent indiquer que les malades atteints d’EM/SFC présentent des perturbations du rythme circadien, de la difficulté à s’endormir, de la difficulté à maintenir l’état de sommeil ainsi qu’une absence ou un raccourcissement des phases de sommeil profond. L’EEG met en évidence une irruption d’ondes alpha parmi les ondes delta du sommeil non-REM22. L’hypersomnie est courante, surtout au stade aigu de l’EM/SFC. On trouve aussi fréquemment de la difficulté à s’endormir, un sommeil fragmenté, un sommeil non réparateur, un épuisement matinal ainsi que des variations diurnes anormales des rythmes de sommeil et des niveaux d’énergie. Des rêves vifs (vivid dreams) et perturbants peuvent survenir. Les troubles du sommeil sont plus souvent chroniques qu’intermittents. Il y a souvent une augmentation de l’insomnie lorsque le malade a dépassé ses limites. Il peut y avoir un syndrome des jambes sans repos ou des mouvements périodiques nocturnes des membres. Un certain nombre de malades peuvent souffrir d’obstruction des voies aériennes supérieures, d’apnée du sommeil ou d’autres troubles du sommeil susceptibles d’être traités." p.4  (Pour télécharger gratuitement ce document: https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/06/AbrFinMars08.pdf)

Donc voilà, tout s'explique par la présence de plusieurs maladies déjà évoquées, dont l'EM. 

Et vous, éprouvez-vous également des problèmes de sommeil?  

Comment vivez-vous cela?

Je vous laisse sur ces lignes car il me faut manger un morceau et plonger dans mon lit pour reprendre ma nuit ratée.

Zzzzzzzzzz

Mwasi Kitoko

S'exprimer

Bonjour,

J'ai les joues fraiches car je rentre tout juste d'une marche dehors. J'ai pu admirer les jolies couleurs automnales des quelques feuilles colorées qui restent encore accrochées aux arbres. Et quelle lumière! C'est tout simplement merveilleux de voir de près cette lumière spéciale, si particulière à cette période de l'année. 

Le mois dernier, j'ai eu la chance d'assister au premier groupe d'entraide de la saison de l'AQEM, et je me rappelle dans une sorte de brouillard bien typique, que je voulais revenir sur ce sujet. 

Je veux parler de l'importance de s'exprimer, d'exprimer ce que l'on vit et ce que l'on pense, et tout particulièrement lorsqu'on vit avec la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. Oh bien sûr, cela n'exclut en rien ceux qui sont bien portants.

Les groupes d'entraide sont une des nombreuses possibilités où s'exprimer, si on s'y sent à l'aise et bien accueilli, et surtout, non jugé. Vivre avec des maladies chroniques n'est pas chose facile et souvent, ceux qui souffrent se taisent, n'osent pas exprimer ce qu'ils ressentent et ce qu'ils vivent. La force du groupe réside dans sa capacité d'écoute et de faire en sorte que lorsque les gens s'expriment sur leur vécu, il y a de fortes chances que les autres vivent une situation similaire, l'ont déjà vécu ou bien alors ceux qui écoutent apprendront quelque chose de nouveau.  Les participants peuvent alors se sentir un peu plus "normaux" dans leur vécu et à cause des émotions similaires exprimés par les autres. S'exprimer, partager ses expériences offrent un effet miroir pour les autres et peut se révéler fort instructif, tant pour celui qui s'exprime que pour ceux qui écoutent.

S'exprimer est à mon sens primordial quand on vit avec la fibro et l'EM tout comme si on est en santé.

J'ai écouté le récit d'une personne vivant avec l'EM sur les difficultés vécues qu'elle a rencontré lors de ses vacances estivales: bruits environnants très forts, difficulté d'avoir un espace personnel, douleurs élevées et l'épuisement ont fait de ses vacances un enfer. Après que les participants aient attentivement écouté son histoire, je constatais combien non seulement la personne qui racontait son histoire affichait un air un peu plus détendu et confiant, mais combien aussi les participants semblaient se reconnaître dans son récit, et lui témoignait une qualité d'écoute sans pareil.

La parole libère le coeur et le corps.

Le groupe d'entraide est un outil intéressant, car c'est un espace où l'on peut "être". Le groupe devient une oreille et un témoin de ce que l'on vit, que ce soit positif ou non.

C'est laisser de la place. 

C'est accueillir. 

C'est "laisser" être celui qui s'exprime.

Goethe disait "Parler est un besoin. Écouter est un art". 

Il est vrai que s'exprimer est un besoin instinctif, et il est d'autant plus important de parler de ce que l'on vit, que ce soit dans le cadre d'un groupe, auprès d'un-e ami-e cher-e, d'un professionnel, d'un aidant naturel etc., quand on est malade voire même en santé. Il se passe tant de choses dans notre tête et dans notre corps!

Et si parler, transformer en mots ce que l'on vit n'est pas possible, il existe des milliers de façons de "sortir de soi", d'exprimer par d'autres moyens:  peindre, écrire, dessiner, danser et tant d'autre.  Je me dis que lorsque je vis quelque chose, je peux l'exprimer en le symbolisant aussi avec une image ou un objet, si je n'arrive pas toujours à rendre avec justesse ce que je ressens.  Même en étant le plus mal en point, je crois qu'il est encore possible de s'exprimer: attrapons des crayons feutre et dessinons ce qui se passe.

Pas bon en dessin? On s'en fiche. L'essentiel est que ça sorte et que l'expression se produise: c'est comme mettre l'élément à exprimer devant soi.

Zen

Ces jours-ci, j'ai eu une nouvelle qui m'a un peu assommée, et une autre qui m'a réjouie. 

En temps normal, j'aurais pleuré de découragement mais bizarrement, rien de tout cela ne s'est produit. Mon esprit est resté zen. En outre, il est clair que je n'ai pas de contrôle sur la situation problématique. Peut être est-ce la raison de l'absence de crise?

Toujours est-il que j'ai beau me "tâter l'âme", il n'y a pas de pleurs ni de grincements de dents depuis. 

La bonne nouvelle? J'ai parlé avec mon avocat et surprise! mon dossier sera inscrit sous peu, alors que ça devait se faire en décembre, ce qui veut aussi dire que la date de procès sera fixée plus rapidement. On croise les doigts pour que ma cause soit entendue en 2016....si tout va bien, de rajouter mon avocat. 

Donc voilà où j'en suis côté moral: ça flotte pour le moment. Je me sens bien:)

Côté santé, je suis au ralentie, un peu comme une mouche d'été rattrapée par le froid de l'automne: ça va len-te-ment. Et comme de raison, je suis aussi frigorifiée jusqu'aux os, donc j'ajoute des couches d'habits, je cherche ce qu'il y a de plus chaud à me mettre. Côté douleurs, l'humidité n'arrange rien et les antidouleurs m'aident à tenir le coup, alors que les courbatures fortes se font sentir au niveau du dos, jambes, bras etc. Ces jours-ci, les poignets sont extrêmement douloureux: dès que je les tournent légèrement, ça donne un flash de douleur oooooohhh. Je ne sais pas trop quoi faire avec cela, aussi je vais faire une petite recherche. 

Malgré les douleurs et le ralentissement général que je ressens, ça va. 

Ne me demandez pas la recette, je ne sais pas vraiment pourquoi le moral est bon.

Tout ce que je peux vous dire, c'est qu'à l'intérieur de moi se trouve un espace où il n'y a ni souffrances, ni douleurs, ni revendications, ni crises de fibro.

Je ne suis pas miraculeusement guérie, non. Juste un peu plus zen que d'habitude.

Je pense à cet espace tranquille...et je me sens bien :)

Je vous quitte sur ce petit mot.

Je vous souhaite un beau samedi,

Mwasi Kitoko

P.S. Le prochain groupe d'entraide de l'AQEM est prévu pour le 29 octobre prochain. Le thème sera: "Faire ses deuils et vivre sa nouvelle vie".