Limite

J'ai souvent écrit et mis en ligne ces images qui représentent le temps passé au lit, ainsi que les phases de sommeil léger, profond et les éveils. Pour ce qui est de la compagnie Withings, je ne sais pas exactement comment leur bracelet est en mesure d'enregistrer ces phases de sommeil, car apparemment, la façon d'enregistrer le sommeil en milieu médical se fait par des électrodes placées sur la tête du patient.

Donc je regarde ce visuel, mais je garde en tête que ce n'est fort probablement pas représentatif de tout ce qui se passe exactement pendant mes nuits. Pour l'image ci-haut, on peut voir que la nuit s'est avérée "agitée" si on se fie aux différentes couleurs. C'est une nuit comme parmi tant d'autres. Après la météo, "mon dodo" est mon deuxième sujet de prédilection ou plutôt " d'obsession", et pour cause: je suis en dette de sommeil, et une sacrée grosse dette :(

Limite

 

Ce matin, la limite de cette application m'a frappée sérieusement, en voyant l'image de la nuit dernière: 

Imaginez la surprise quand j'ai vue ça: 6 hres 37 de sommeil profond, 4:02 de léger et peu d'éveil. Ça a toutes les apparences d'une nuit de sommeil merveilleuse! Un sommeil qui a toutes les allures d'un dodo idyllique, quoi.

Pourtant...Dès que j'ai eu les yeux ouverts, les sensations de mon corps étaient sous forme de fortes courbatures un peu partout, un malaise généralisé comme si je suis grippée, les yeux qui chauffent comme si je viens de m'endormir, des vertiges et douleurs thoraciques. Je suis sortie du lit avec milles précautions pour me diriger péniblement vers la salle de bain, etc. Ayaye!

Bien que cette image ferait rêver les pires insomniaques de la planète, elle ne reflète pas ce que je sens dans mon corps au réveil. L'image n'est pas représentative de la qualité réelle de mon sommeil, car les douleurs et la véritable qualité du sommeil ne sont pas ni mesurés ni représentés. Bien sûr, mesurer l'épuisement et les douleurs est un réel défi, et pour ceux qui vivent avec la fibromyalgie et l'EM, on rêve tous d'avoir un tel outil qui les mesureraient. L'utilisation de Withings, comme d'autres gadgets du genre est donc soit à prendre avec un gros grain de sel, soit on l'utilise mais pas sans nos propres observations et sensations physiques bien notées. L'outil a ses limites. Ce que je ressens dans mon corps reste essentiel, tout autant que les observations que je peux en faire.

Restons dans le thème: limite.

Depuis le billet "crise", je porte plus d'attention encore à mes limites. Comme il y a peu d'énergie, je calcule davantage et choisis ce à quoi je vais consacrer du temps, avec un accent sur le plaisir. Oui, le plaisir. 

Lorsque la douleur prend beaucoup d'espace, je tourne doucement mon attention vers le plaisir. Qu'est-ce qui me ferait plaisir, dans les prochaines minutes? Bien sûr, je ne suis pas obligée d'attendre d'être en douleur pour faire cela, mais j'essaie cette stratégie et pour le moment, ça a l'air de fonctionner. Je n'ai pas moins mal. Je pose juste mon regard ou mon attention sur autre chose.

Un jour tout neuf, juste pour moi. Et une autre opportunité pour prendre soin de moi, et choisir de vivre des moments de plaisir malgré et avec tout ce que je suis, ce que je vis. Oui j'ai mal et j'ai peu d'énergie. Pas grave.

Je vais faire avec, tout simplement :)

Bonne journée à vous

Mwasi Kitoko

J'aime

Il est 16:00 et j'ai envie d'écrire sur ce que j'aime dans la vie.
Tout domaines ou horizons confondus.

J'aime...

la pizza, les jus de fruits fraichement pressés
J'aime les bananes, les bleuets, les mangues bien mûres.
J'aime la nourriture simple, qu'on cuisine longuement  ou improvisée.
J'aime la simplicité, contre toute attente.

J'aime discuter de tout et de rien avec mes amis si précieux qui me connaissent depuis longtemps.
J'aime le calme et le silence.
J'aime les grands vents qui me soulève de leur puissance et mélange ma chevelure.

J'aime le printemps, sa douceur et ses odeurs uniques de bourgeons qui emplissent mes narines.
J'adore les orages forts avec ses rideaux de pluie argentée qui tombe dans ma cour.
J'aime m'asseoir sur mon balcon, été comme hiver, et juste respirer doucement en observant l'entourage.

J'aime marcher lentement, à mon rythme
J'aime parler avec mes filles, de belles adultes qui ne cessent de m'épater juste par leur présence et leur quotidien.
J'aime parler avec mes petits-enfants ou les prendre dans mes bras, et sentir leurs odeurs d'enfants.

J'aime la verdure, le jardinage léger.
J'aime lire, écrire, réfléchir, jongler avec les idées.

Malgré et avec tout ce que je peux écrire qui me semble si terrible quand je me relis, j'aime ma vie.
C'est celle que j'ai.

Alors vaut mieux l'aimer, c'est plus simple ainsi.
Moins coûteux physiquement, moralement.

Aujourd'hui, j'ai fais une trêve.
J'ai mis les douleurs dans un sorte de tiroir, dans ma tête.
Je sais bien qu'elles sont là...

Je me suis bichonnée plus que d'habitude. Ça fait du bien.

Ça ne règle pas tout, mais c'est bon :)
J'aime.


Mwasi Kitoko

Crise

La semaine qui se termine a été sous le thème d'une hausse importante de mes symptômes, et par le fait même, de l'épuisement. 

Toutes les zones douloureuses habituelles de mon corps sont plus fortes encore que d'habitude. Et j'ai beau tenter de relier cette crise à ce que j'ai pu faire pour me mettre dans cet état, je ne vois pas ce que ça peut bien être.

Douleurs, douleurs.

Fatigue, épuisement, malaises intenses.

Mon costume fait mal de partout, craque.

Dites-moi.  Comment fait-on pour "sublimer" des douleurs aussi intenses, quand notre corps fait si mal, 24 heures sur 24. Car la nuit, pas de répit. J'ai les yeux ouverts, les douleurs me réveillent.

Obstinée, quand même.

Je suis arrivée à prendre un petit bol d'air quotidien.

Je persiste, marche très lentement. 

Salutaire. Me permet de garder un minimum pour demeurer fonctionnelle, ne pas perdre le peu qui reste. Et m'oxygéner.

J'ai peur. Oui je l'admets, j'ai peur.

Je vois mes capacités rétrécir.

Je sens que ma marche n'a plus le pas rapide ni assuré d'il y a à peine quelque mois.

Marcher, c'est ce qui me reste encore possible de faire. Plus de vélo, plus de natation, plus de sorties. 

Qu'est-ce qu'il me reste?

 

J'essaie de suivre mon corps en crise. M'étaler le jour est une nécessité qui n'apporte pas le repos escompté: la crise est si forte que le sommeil est difficile. 

On dirait que mon corps rame pour essayer de reprendre le dessus. 

Le dessus sur la montagne de douleurs et l'épuisement vertigineux.

Je m''étonne de la force du phénomène. 

J'essaie de me connecter à ce corps en souffrance. 

Lecture et télé pour faire diversion. Caresser le chat quelques minutes m'aide. Chaque seconde ou minute est à prendre, pour faire passer...

Dure, cette crise. Si on pouvait voir mon corps avec ses douleurs lancinantes et explosives à couper le souffle, je serais un personnage brillant de milles lumières. Feux d'artifices,  sans joie. 

"Fatigue et douleur sont des éléments de la réaction de protection globale de l’organisme et sont des bioalertes indispensables pour prévenir les malades de modifier leurs activités pour éviter d’aggraver la situation.", explique le Manuel du Consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique.

Bioalertes et signaux, le langage du corps. 

Il dicte, et je suis supposée suivre. 

Je ne peux cacher le fait que je suis découragée. Pas de moral. 

Je me sens "hors du monde".

Je ne dis pas tout haut ce que j'écris ici tout bas.

J'ai mal, très mal.

Rien ne se voit.

Pourtant....

Je suis la mère.

Je suis prisonnière de ma propre image, de mon rôle.

Ou du moins c'est ainsi que je me perçois.

Pivot d'une famille.

J'ai des envies de déchirer ma chemise, et de crier ces douleurs qui ne me lâchent pas.

Comment garder sa santé mentale intacte avec autant de douleurs, d'épuisement.

Dites-moi...
J'ai envie de me rouler en boule, dans un coin sombre quelque part.
Faites-moi dormir, profondément, sans douleurs.
Réveillez-moi en 2017, seulement.
Maudite maladie....

Je vais aller marcher quelques minutes. 

Et songer à un programme "allégé extrême" pour ce 6 février 2016. 

À bientôt.  

Mwasi Kitoko

S'imprégner de ce qui est bon

Je vous ai déjà parlé de mes lectures et de certains auteurs que j'aime particulièrement. Depuis quelques mois, je suis à lire ce livre de Rick Hanson.  Neuropsychologue et chercheur au Centre Greater Good Science de Berkeley, cet auteur et conférencier prolifique explique simplement le fonctionnement du cerveau humain, autant dans sa fâcheuse tendance à ruminer une expérience désagréable que des possibilités, basées sur les dernières études en neuroscience, de "travailler" sur la neuroplasticité de notre cerveau. Comme il le dit si bien, nous travaillons avec notre esprit sur le cerveau, et le cerveau influencera ensuite l'esprit: il n'y a que l'espèce humaine qui peut faire un tel "tour de magie"! Pensez-y un peu: c'est votre cerveau qui vous permet de lire ces lignes, et c'est aussi votre cerveau qui travaillera sur lui-même....Fascinant.

Selon Hanson, il est possible de rééduquer notre cerveau pour l'aider à développer et programmer de nouvelles structures neuronales qui permettent d'aider doucement notre cerveau à absorber davantage et mieux, les expériences positives ou plaisantes.

 

Quel est le lien avec l'encéphalomyélite myalgique?

Je m'intéresse de près à ce sujet, car j'ai remarqué que les personnes vivant avec l'EM (PAEM) -moi incluse- sont très sensibles au stress et souvent angoissées, anxieuses.  Les PAEM vivent mal certaines situations qui engendrent du stress, et notre cerveau a tendance à aller vers le négatif, même chose pour les personnes en bonne santé.

Or selon Hanson, il est possible d'entraîner notre cerveau à absorber les sensations plaisantes, les expériences positives, si minimes soient-elles, que nous vivons chaque jour.  Oui, nous en vivons chaque jour si on y porte vraiment attention, ne serait-ce que de savourer un bon chocolat chaud, de sentir le plaisir de l'eau chaude sur ses mains, entendre la voix d'un être cher etc. Hanson propose toute une série de petits trucs pour y arriver, ce qui fait l'objet de son livre. 

Retenons simplement que l'hippocampe situé dans notre cerveau, est le siège de la mémoire: c'est justement une de ces parties du cerveau qui joue un rôle primordial pour développer des "chemins heureux" dans notre cerveau. On peut l'orienter pour l'aider à s'imprégner de ce qui est bon. Comment? L'esprit et le cerveau prend la forme de l'objet sur lequel il se porte: il se façonne donc autour de l'expérience positive dont on s'imprègne. Pour Hanson, que ce soit une expérience positive qui arrive ou que l'on provoque, il importe de s'en imprégner en se focalisant sur ce qui se passe en nous, en portant attention consciemment à tous les détails. 

Un exemple: vous marchez lentement et vous entendez le pépiement d'oiseaux, ce que vous appréciez. Vous vous concentrez sur le sentiment de joie que provoque ces sons, vous imaginez que les sons vous traversent et font partie de vous, de votre corps, vous vous mettez à sourire de contentement et vous prenez une grande respiration....Juste le fait d'accorder une attention de quelques secondes ou minutes conscientes à cette situation aide le  cerveau à absorber ce moment plaisant, à s'en rappeler et ainsi, à travailler l'hippocampe. Avec cette pratique, l'hippocampe deviendra de plus en plus "fort" et études à l'appui, plus gros et musclé, et ainsi, influera ensuite sur l'esprit, en aidant à mieux gérer les émotions ou situations négatives. C'est donc du gagnant-gagnant de chaque côté, car les deux s'inter-influencent: l'esprit en se focalisant sur le positif, ce qui musclera en retour l'hippocampe.  L'hippocampe deviendra peu à peu plus "performant" et gèrera de mieux en mieux les situations de stress.

Ce qui me fascine dans son approche qui en apparence, a tout l'air d'un truc super facile, c'est que cela demande de l'attention, de la concentration et du temps. C'est l'évidence, vous me direz. Une multitude de petits détails contribuent à aider notre cerveau à se cumuler du "positif", du plaisant: les sensations physiques, la satisfaction ou autre émotions plaisantes, créer via l'art etc. Prendre le temps de s'en imprégner pour que notre corps et tous nos sens soient mobilisés vers l'enregistrement de ces éléments positifs et plaisants.

Remarquez comment le temps est devenu une denrée rare et précieuse. Nous prenons de moins en moins de temps pour nous-mêmes, pour vivre à notre rythme et prendre le temps d'intégrer tout ce que nous vivons, tout ce à quoi nous sommes exposés dans la vie de tous les jours. Les réseaux sociaux, l'actualité internationale, la vie tout court:  tout va très vite. Prenons-nous le temps de savourer notre vie?

Alors voilà ce que je suis en train de travailler actuellement. Je me sens un peu comme une ingénieure qui a pour mission de se construire un cerveau mieux adapté à sa vie, et réduire le stress est un objectif important pour moi, car j'y perds beaucoup d'énergie tant physique que mentale. Je me penche sur les petits, moyens et grands moments de bonheur quotidiens pour tracer de nouvelles voies dans mon cerveau et m'aider ainsi à vivre mieux. Je mets la loupe sur ce qui me fait du bien et m'en imprègne. 

Voici quelques-uns de ces moments qui me font du bien: manger chaud, caresser notre chatte, prendre une douche bien chaude, discuter avec une amie, écrire, lire, marcher lentement, écouter les bruits de la ville quand il neige, savourer un piment fort etc.  Dans ma tête, je me crée une sorte de catalogue de moments de plaisir que je feuillette ensuite quand je médite ou que je suis assise calmement.

Et vous, qu'est-ce qui vous fait plaisir? Est-ce que vous emmagasinez les détails de ces moments de plaisir dans votre merveilleux cerveau? Est-ce que cela vous est utile? 

Je vous lance le défi si vous voulez. Vous pouvez m'en faire part en m'écrivant à mwasikitoko07@gmail.com

Au plaisir de vous lire :)

Mwasi Kitoko


P.S. Pour ceux qui sont intéressés par l'approche de cet auteur, vous pouvez en savoir davantage en visitant son site:  http://www.rickhanson.net/. On a accès à des vidéoconférences, des billets de son blogue et la liste des conférences aux États-Unis auxquelles il est possible d'assister.

Changements: météo corporelle

Bonjour chers lecteurs,

Au moment d'écrire ces quelques lignes, je suis en pyjama de flanelle, une bonne paire de gros bas de vraie laine aux pieds, et des couches superposées d'habits pour le haut du corps. 

C'est en parlant hier avec ma fille, que j'ai mis en mots certains changements qui se produisent dans mon corps, et dont j'aimerais vous parler. 

Comme vous le savez, je tiens un journal où je consigne grosso modo les détails de mes journées: par exemple, je note ce que j'ai fait, ce que j'observe de ma santé ou ce que je ressens. Même avec un diagnostic depuis 2011, je continue à prendre des notes pour plusieurs raisons. 

Tout d'abord, ma capacité de rétention d'informations est limitée, par conséquent j'oublie beaucoup de choses. Tenir mon journal, même si parfois je n'y écris que quelques mots, m'aide sérieusement quand il est temps de relire ce que j'ai écris pour préparer, entre autre, les visites médicales auprès de mon rhumatologue et neurologue. 

Prenons un exemple avec l'essai du neupro effectué à l'automne dernier.: j'ai pu noter les réactions de mon corps, émettre des hypothèses, consigner les conseils du pharmacien face aux effets indésirables. Quand j'ai revu le neurologue, j'ai révisé mes notes, et j'ai pu ainsi lui rapporter avec exactitude ce qui s'est passé, au jour près.  J'avais les dates en main, observations etc.

Outre la préparation aux rendez-vous médicaux, les journaux archivés m'ont été d'une grande utilité pour mesurer également l'évolution des symptômes des maladies avec lesquelles je vis, soit l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie, le syndrome d'Ekbom et l'apnée du sommeil. Je relis et je saisis mieux les changements qui s'opèrent. Je me répète, mais avec la mémoire qui flanche, ces journaux deviennent importants car ils sont ma mémoire.

Météo corporelle

Il n'y a pas que la planète qui vit avec des changements climatiques!  Mon corps vit, lui aussi des changements, mais non pas nécessairement causés par le réchauffement de la planète.

J'ai déjà mentionné que j'ai souvent les pieds et les mains gelées, et que je me sens souvent congelée jusqu'à la moelle des os le jour. Je me sens parfois comme une vielle mémé ratatinée par le froid! D'ailleurs quand j'observe mes postures corporelles, je me rends souvent compte que je me replie sur mon corps, que je me courbe instinctivement pour tenter soit de conserver la chaleur de mon corps qui semble être partie je ne sais où, ou tout simplement à cause des douleurs permanentes que je ressens. Dernièrement, j'ai surpris mon reflet dans une vitrine de magasin, et ça m'a pris quelques secondes avant de réaliser que c'est bien moi qui marche ainsi courbée. Ca m'a fait un léger choc, je l'avoue.

L'hiver de l'an passé, je dormais en tout temps avec des bas de laine, un pyjama de flanelle, et mon lit avait des draps de flanelle également. J'étais parée pour résister au froid qui s'insinue de partout et qui me faisait frisonner constamment. Pendant l'été 2015, j'ai rangé la flanelle bien entendu, et je passe aux draps de coton. Reste que ma météo corporelle est bizarre, car même lorsqu'il fait chaud l'été, il m'arrive de frisonner, et j'ai toujours à portée de main une petite veste à porter. 

Mon corps subit des changements.

Pour l'hiver actuel, je me suis rendue compte que mon corps réagit différemment, selon le moment de la journée.

Avant la sieste d'après-midi, je fais mon possible pour manger un dîner chaud: j'ai si froid que manger des légumes crus me rebute, alors je choisis de manger chaud, quasi bouillant pour réchauffer mon corps de l'intérieur. Je n"hésite pas à ajouter du piment fort, voire même du cari piquant à mes plats pour en rehausser la chaleur. Et c'est si bon de toute façon :)

S'ensuit ma sieste: je mets de nouveau mon pyjama de flanelle, un gilet manches longues et hop! sous les couvertures, sans oublier les fameux bas de laine. Une fois dans mon lit, il me faut environ une quinzaine de minutes pour finir par me réchauffer complètement, en incluant mon petit coussin électrique chauffant. 

Le changement observé se situe la nuit: quand je dors (ou que j'essaie de dormir), j'ai maintenant  des sueurs, et le pyjama de flanelle est carrément de trop tellement je transpire. Quand l'heure de dormir pour la nuit approche, je chauffe quand même mon coussin car j'y applique mes pieds congelés dessus, le temps qu'ils dégèlent. Une fois mes pieds et mon corps réchauffé après quelques minutes de lecture, je retire la flanelle, le gilet manche longue et...je glisse sur mon corps une camisole d'été. Les premières minutes, je tremble de partout, je grelotte. Je laisse du temps à mon corps pour s'habituer mais cette petite phase me rebute franchement. Et je finis tant bien que mal par m'endormir. 

Cette stratégie ne fonctionne pas le jour, car j'ai trop froid. En vertu de ces changements, je dors maintenant constamment dans des draps de coton sur mon matelas, quitte à ajouter une couverture en polar pour le froid ressenti plus fortement le jour.  La nuit, je sens des sueurs froides sur mon corps. Ça me dérange car parfois, je me réveille trempée, je ne me reconnais pas. 

Ah, si ce corps pouvait avoir un bon vieux thermostat :)

Je me suis questionnée sur ces sueurs nocturnes. En premier lieu, j'ai pensé qu'il fallait les attribuer à la phase de sevrage d'un médicament dans laquelle je suis: après tout, il est possible que le sevrage soit responsable de ces sueurs. Mais en y repensant bien, je me rappelle que ces sueurs ont débuté bien avant le sevrage qui lui, a débuté en décembre dernier. Il reste à considérer la ménopause: je suis ménopausée depuis 3 années maintenant, mais se peut-il que ces sueurs viennent de là? Je ne sais pas, ce sera à vérifier.

Une chose est certaine, ces sueurs nocturnes sont nouvelles, et elles figurent en tête de liste de ma liste de sujets à discuter avec mon rhumatologue.  Une autre hypothèse possible: ces changements sont dû à l'encéphalomyélite myalgique. Il est possible aussi que les systèmes sympathiques et para-sympathiques aient des problèmes de configuration, soit causés par l'EM ou une autre cause que j'ignore. Quoiqu'il en soit, il y a changement.

Et mon journal m'aide à prendre le relais quand ma mémoire fait défaut pour regrouper les informations concernant ma santé.

En bref, je vis en Sibérie le jour, et dans le sud la nuit :)

Je vous souhaite une agréable journée.

Mwasi Kitoko

Reine des neiges

Bonjour à vous,

Ce drôle de titre de billet m'est venu alors que j'étais assise sur une chaise de jardin sur le balcon arrière de mon appartement, il y a quelques minutes.

Bien que je n'ai pas beaucoup d'énergie pour la marche aujourd'hui, une envie d'air frais m'a saisie. Ça tombe bien car cette nuit, nous avons eu une belle bordée de neige toute légère et je me suis dit que je pourrais aller la voir de près. 

Avant l'arrivée de l'EM dans ma vie, j'adorais pelleter, dégager les bancs de neige, déneiger les voitures. Je pense que cette activité d'hiver si chère aux Québécois vient de mon enfance, alors que nous avions des tempêtes de neige monstres qui nous laissaient tant de neige que les écoles étaient fermées pendant 2 ou 3 jours.  Bien sûr, il s'en trouvera pour dire que les souvenirs de neige de notre enfance sont des légendes urbaines, déformées par le fait que nous étions petits et que les perspectives de nos paysages d'alors ne sont pas tels que nous les voyons aujourd'hui. 

Je me rappelle en particulier d'une de ces tempêtes alors que j'avais 11 ans. Il avait tant neigé, que nous avions dû sortir par une fenêtre située au deuxième étage pour aller dégager les fenêtres et portes du rez-de-chaussée de la maison. Ça, c'était de la neige mes amis! Comme de fait, nous étions une famille équipée en pelles à neige de toutes sortes et nous nous amusions à pelleter, à se fabriquer des constructions de neige en tout genre. 

De là le plaisir de pelleter cette belle manne blanche...

Donc l'envie de pelleter m'a pris ce matin, et je me suis habillée chaudement pour enlever les quelques centimètres et me faire un tout petit chemin jusqu'au trottoir pour y placer les ordures et le recyclage. J'y suis allée très dou-ce-ment, en poussant la neige avec la pelle par terre, et en soulevant à peine la neige légère au dernier moment. 

Comment faire ce que l'on aime tant, sans tout donner, sans y mettre tout son jus? En tout cas, je pense y être arrivée ce matin, et j'ai pu le faire pour environ 10 minutes maxi. Après, j'ai tout arrêté, car je sentais que c'était assez. J'étais bien réchauffée mais je l'avoue, j'ai été tentée de poursuivre: je voyais la voiture d'un ami recouverte d'une montagne de neige, c'était tentant je vous jure. 

Non, retiens-toi!!!!

Au lieu de cela, j'ai appliqué à la lettre un conseil de mon rhumatologue, qui me disait que lorsque l'énergie n'est pas suffisante, de prendre l'air sur mon balcon, ne serait-ce que 10 minutes. Je me suis donc assise sur mon balcon pour continuer à prendre l'air. 

J'aime cet air frais qui régénère mon sang, mon cerveau. Je me suis mise à penser au confort, au plaisir de prendre tout simplement l'air, bien emmitouflée.   

Ce qui reste de la sortie de la "reine des neiges" :)

Et c'est aussi là que je me suis prise pour la reine des neiges, qui du haut de son balcon, admirait sa cour royale recouverte d'un beau manteau tout blanc. En tout cas, on peut dire que je ne manque pas d'imagination pour un lundi, n'est-ce pas?

Je vous souhaite une belle journée, et de profiter de l'hiver si vous le pouvez :)

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Ouch....la "facture" est arrivée

Bonjour à vous,

Pour faire suite au billet d'hier et ma séance au spa, je ne pensais pas que la "facture" arriverait aussi vite.

Je suis allée au lit vers 20:00, après un peu de lecture. Après avoir éteint pour dormir, j'ai senti les douleurs au dos qui montaient de type brûlure, comme si ça chauffait à la grandeur du dos. Douleurs inhabituelles et fortes. 

À en croire ce qu'a capté mon bracelet withings pendant mon sommeil, j'ai fort probablement "dansé"  une bonne partie de la nuit, en réaction aux douleurs en hausse, suite à ma séance de spa (graphique de gauche).  On voit que le sommeil profond est faible, à peine 2:24 et le sommeil léger est très élevé. 

À droite, on voit le graphique de la nuit précédente, nettement meilleure que la nuit suivant le spa.

Épuisement neuro immunitaire post-effort

Il y a de cela à peine trois ans, j'ignorais complètement que juste de plonger mon corps dans l'eau sans nager, peut comporter des impacts sur ce dernier: le fait de se tenir debout sans bouger dans une piscine sollicite les muscles du corps, imaginez...

C'est suite à un rendez-vous avec mon rhumatologue que j'ai compris cela car je lui expliquais que j'avais des douleurs jusqu'à 3 jours après avoir nagé. À l'époque, je nageais une ou deux fois semaine et je ressentais les douleurs et courbatures longtemps après. J'arrivais difficilement à croire cela mais pourtant c'est vrai. Mon médecin m'a expliqué que lorsqu'on souffre d'encéphalomyélite myalgique, notre corps réagit anormalement et souvent tardivement aux activités physiques ou mentales, même légères. C'est difficile à vivre, je vous dis. Et encore plus difficile à accepter comme phénomène étrange.

Pourquoi?

Parce que sur le coup d'une activité, les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ne ressentent pas nécessairement de la douleur ou de l'inconfort, tout dépendant de quoi il est question. Et si on a du plaisir, pas facile de penser à s'arrêter, à ne pas en faire trop lorsqu'on ressent un bien être: avouez que c'est un sacré défi!

Donc si je reprends l'activité du spa hier, j'ai éprouvé un bien être physique (et moral) à être plongée dans les tourbillons d'eau chaude qui m'ont littéralement fait fondre de bonheur. Oui, même ce qui est plaisant pour le corps comporte des impacts qui se produisent sur le champ, quelques heures plus tard ou même quelques jours plus tard. C'est difficile à croire, mais pourtant c'est bien le cas, l'ayant expérimenté si souvent depuis que je sais que je vis avec l'EM.  S vous cherchez à lire sur ce sujet pour en savoir davantage, je vous recommande de lire le Manuel du consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique traduit par l'AQEM: https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf

Pour ceux qui lisent ce billet et qui connaissent des personnes qui vivent avec l'EM, tout cela n'est pas dans la tête des malades: ces malaises et douleurs sont bien réelles, et je ressens ce phénomène comme une sorte de "facture" qui vient avec ce que nous faisons ou vivons.  Pas le choix, c'est comme ça. Notre corps réagit de façon anormale avec l'augmentation des symptômes de la maladie suite à une activité physique dite "normale". Mais pour nous, notre corps réagit autrement et il faut en tenir compte, garder cela à l'esprit sous peine de se retrouver très bas, encore plus bas physiquement.

Tout cela m'amène à parler de l'importance de connaître la maladie avec laquelle nous vivons: mieux et plus nous en savons, mieux et plus nous pouvons comprendre l'EM, travailler avec nos limites et faire attention à l'énergie. On appelle ce type de réaction "épuisement neuro immunitaire post effort", typique aux personnes vivant avec l'EM.  

Pour aujourd'hui, je reste tranquille à la maison et bien au chaud. Il me faut récupérer de ces moments de pur bonheur que je savoure encore en esprit, même si mon corps est douloureux et lourd présentement et que la facture à payer est bien présente. Douleurs, courbatures, corps pesant. Je me traîne.

Je m'en vais de ce pas chouchouter ce corps courbaturé avec un bon chili bien chaud et piquant à souhait pour me réchauffer. 

On peut dire que l'effet de chaleur merveilleux d'hier est déjà chose du passé. 

C'est la vie.  Tout passe, de toute manière :)

Bonne journée d'hiver à vous,

 

Mwasi Kitoko