Ma vie avec l'EM en 2020

Armée de ma tisane brûlante, je porte au moins trois couches d'habits sur moi et deux paires de bas épais dans les pieds. Je suis surgelée, mais bien contente de vous retrouver en 2020. 

Aujourd'hui, j'ai envie de vous jaser de ma vie avec l'encéphalomyélite myalgique.

Prêt? On y va...

On débute avec une petite tranche de vie toute fraiche d'hier. 

Je me suis rendue à l'hôpital pour passer un test sanguin demandé par mon médecin de famille.

Ça aurait dû être réglé avant les Fêtes, mais pourtant ce n'est pas le cas. Avant Noël, je me suis rendue au même hôpital pour faire le dit test.

Mais on m'informe que j'aurais dû prendre un médicament la veille, médicament qui aurait dû être prescrit par mon médecin. Il ne m'a jamais parlé de ce médoc. Je suis sortie de là décontenancée. J'ai appelé deux fois à la clinique avant d'obtenir la prescription. Comme j'étais en crash, j'ai dû attendre de remonter ma batterie énergétique pour me rendre finalement hier et refaire ce test. Ben non, pas possible encore de le faire...

On m'informe que mon médecin aurait dû aussi remplir un formulaire spécifique qu'on me remet (la maison des fous, vous connaissez?) sinon je ne peux pas faire ce test. "Désolée, madame". Dieu merci, il y avait au moins cette infirmière qui était désolée pour moi. Pour le commun des mortels, retourner faire un test est peut être fâchant, mais physiquement c'est encore faisable. 

Mais dans le cas d'une personne affectée par l'EM, c'est terriblement énergivore. Ce qui est banal pour les gens en santé se révèle être une épreuve physique quasi digne des olympiques pour les PAEM. Ça demande une telle énergie physique et mentale d'arriver à se mobiliser pour se rendre quelque part, et peut être pire encore dans un centre de soins. 

Il y a beaucoup de bruits, beaucoup de monde. Et quand on me parle, ça va souvent trop vite.

Je dois souvent faire répéter les consignes, et plus d'une fois.

C'est difficile de faire comprendre tout cela non seulement à madame et monsieur tout-le-monde, mais on dirait que pour un médecin -en tout cas le mien-, ça ne semble pas être quelque chose de compréhensible. Pourquoi? Je ne vais pas m'étendre sur la question, mais reste qu'en 2020, la reconnaissance de ce qu'est cette maladie, et ses impacts physiques intenses sur le malade ne semble pas être encore passé dans les cursus universitaires de médecine, ni dans les instructions de soins médicaux des médecins et infirmières. Tests dans les hôpitaux, vous dites? Terrible pour les personnes affectées par l'EM. Si jamais ça vous tente d'approfondir ce sujet, je vous suggère de lire cet article paru dans le journal Le soleil. On y explique comment un médecin est en train de changer sa façon de faire, mais concentrez-vous sur le comment ses personnes âgées sont en perte de vitesse et comment le déplacement vers les hôpitaux est aussi terrible pour elles. Ce qui me saute encore aux yeux, c'est que  les personnes affectées par l'EM sont comme ces aînés, et devraient aussi bénéficier de mesures spéciales pour éviter les nombreux déplacements énergivores dans les hôpitaux ou CLSC, ou à tout le moins qu'elles puissent avoir accès aux mêmes services que les aînés. Qui eux-mêmes, en manquent soit dit en passant. Les PAEM sont physiquement "des aînés" en perte de vitesse,  mais quand cela sera-t-il compris par le système médical au Québec, ou même juste son médecin de famille? En attendant, les PAEM et les aînés -nos semblables- continuent de souffrir de ce monde à l'envers: nous devrions pouvoir être suivi dans nos maisons par du personnel médical compétent, et qui savent ce qu'est vraiment l'EM...

Je suis une astronaute qui s'ignore. Hier, je racontais à une amie comment mon corps et mon esprit sont lourds et embrumés. Avec une forte impression de vivre dans un habit d'astronaute raide et encombrant. Je sens  comme si mon corps est gauche, pesant et lourd. Mon esprit est un peu dans le même état: pesant, en manque de vivacité. Je vis donc un peu plus au ralentie qu'avant. Ça vient avec l'habit d"astronaute, parait-il.  Ma démarche est aussi plus lente, tout comme ma pensée qui semble sérieusement au ralentie. Quand on me parle même calmement, j'en perds parfois des bouts: je sens comme si mon cerveau fournit un effort intense pour interpréter ce qu'il entend. Je finis par comprendre ce qu'on me dit, mais la personne est déjà en train de parler d'autre chose. Je ne sais pas, je n'arrive pas à expliquer plus clairement que cela. Comme si le tableau de bord qu'est mon cerveau est en train de faire du taïchi. Son fonctionnement est lent et ardu, il me semble. Ben voilà, il est comme ça, pour le moment à tout le moins. Y a-t-il un lien avec l'inflammation du cerveau? Probable que oui. Ça fera partie de mes questions pour mon rhumatologue :)

Confort et chaleur. Il y a des années que je me suis débarrassée des vêtements que je portais quand je travaillais. Maintenant, c'est la vie pratiquement non stop en coton ouatés et les matières chaudes et confortables. Pratique! Fini depuis longtemps les bas nylon...Reste que ça m'a quand même frappé pendant la période des Fêtes lorsque je cherchais un petit quelque chose de chic à porter, sans en trouver vraiment. Alors je me organisée pour que mon coton ouaté passe la rampe de Noël en ajoutant une touche de brillant. Dans ma garde-robe actuelle, tout est en fonction du confort, et je vous le donne dans le mille, j'ai plus de vêtements d'hiver et d'automne que de toute autre saison. Qui dit mieux? On dirait que je vis en Antarctique dans mon petit coin de pays. Mais je préfère encore geler que de vivre les terribles canicules...

Manger.....Un autre nerf de la guerre pour les PAEM: se préparer de la bouffe. Mon ami le pain et moi, on doit parfois se laisser un peu pour que j'arrive à me cuisiner quelque chose digne de ce nom, mais encore faut-il avoir de l'énergie pour cela. J'ai un paquet de livres de recettes (parlez-en à mes filles...), mais je suis en pleine recherche pour trouver d'autres recettes, et qui sait, trouver des petites merveilles qui peuvent m'aider à m'alimenter sainement. La variété, ça fait quand même du bien de temps à autre. Je lorgne du côté des recettes de Caty, de K pour Katrine ou bien les recettes de Ricardo.

Ma dernière trouvaille? Le déjeuner (ou dessert) en pot...

Voici la recette: 

-1 tasse de gruau rapide

-1 tasse de lait, lait d'amande ou yogourt nature

-2 tasses de fruits décongelés (fraises, bleuets etc)

-3 cuillère à table de graines de chia

-3 cuillères à table de sirop d'érable ou de miel-
-1 cuillerée de vanille

On passe le tout au robot, et on met le tout dans des petits pots mason au réfrigérateur pendant toute une nuit. Au matin, vous avez un petit déjeuner sain et nutritif. Si vous préférez chaud comme moi, passez le bol quelques minutes au micro-ondes. On peut aussi en manger en dessert.  Au repas du soir, je prépare ma mixture que je consomme les jours suivants. Très bon :)  J'explore de nouvelles recettes végétariennes aussi: le soir, je dois vraiment manger léger, pas de viande car plus long et complexe à digérer pour mon corps en perte d'énergie. D'ailleurs, je remarque qu'après chaque repas, mes pieds et mes mains sont encore plus gelées, réaction typique du corps qui concentre son énergie vers l'estomac pour la digestion. 

Sécurité. Je ne sais pas pour vous, mais moi j'ai remarqué que je me sens un peu plus insécure que d'habitude: pas de mesure bien entendu, mais je vois bien que mes réactions vont en ce sens. Est-ce lié au fait que j'en ai perdu physiquement depuis quelques moi ? Bien possible. Plus faible, moins vigoureuse et en perte d'énergie, ça ne peut logiquement que peser sur le sentiment d'insécurité que j'éprouve dans mon corps. Quand je marche dans mon quartier ou ailleurs, je suis plus méfiante, plus vigilante qu'avant. Je sors mes "antennes" de détection de danger et je surveille si quelqu'un me suit (on sait jamais hein?) ou si...ben je ne sais pas dans les faits. Mais une chose est certaine, je suis plus en état d'alerte quand je suis dehors. Et je barre ma porte à triple tour, évidemment...


Les pertes. Vivre avec l'EM signifie aussi souvent vivre avec des pertes, qui une à une, compose notre vie au quotidien. J'ai constaté que la lecture est devenue plus difficile pour moi. Il y a encore quelques mois, la vue d'un pavé m'enchantait, et je m'y serais attaqué sans problème. Force est de constater que je n'ai plus d'attirance pour les pavés maintenant, et j'ai beau tenter de lire presque chaque jour, je n'arrive pas à me rappeler l'histoire ou bien je perds facilement le fil puis finalement la motivation...Ça m'a pris du temps avant de m'en rendre compte, mais c'est un fait. Et j'avais conservé l'ancien réflexe de me charger de livres pour en avoir tout un choix sous la main. Maintenant, j'en prends beaucoup moins, et je ne force plus de lire si jamais la motivation tombe en cours de route. Autre constat: je tombe en crash plus rapidement depuis quelques mois. Ce que je pouvais faire dans une journée, je dois maintenant subdiviser les tâches ou activités, et les étaler sur une plus longue période de temps. Ainsi, si j'ai un rendez-vous médical le matin, je n'ai rien d'autre de prévu dans la journée, c'est à dire pas d'autres rencontres ou rendez-vous. Je dois me limiter à une activité par jour sous peine de me retrouver en crash pour plusieurs jours. Et on ne veut pas ça, un crash...


Je viens d'avoir l'appel d'une amie qui vient me rendre visite. J'avais complètement oublié de confirmer avec elle qu'elle pouvait venir: ma mémoire est trouée comme une passoire! J'étais certaine d'avoir répondu, mais non ce n'était pas le cas. J'oublie aussi des paiements, je perds la notion du temps, j'oublie, j'oublie...Le tableau de bord fait son possible. Il est temps de mettre en place des astuces pour pallier à ma mémoire défaillante!

Pour ceux qui aimerait en savoir un peu plus encore sur ce que signifie vivre avec l'EM, voici une suggestion de video transmise par un lecteur: https://www.youtube.com/watch?v=J7gTyLSL2DA


Et vous, comment se passe votre vie avec l'encéphalomyélite myalgique?


Au plaisir de vous lire :)

🌻

Ajout de diagnostic et visite à la clinique de la douleur

Jongler avec un autre diagnostic (Source: pixabay)

Il y a une semaine, je me trouvais dans le bureau d’un généticien au CHUM. Au printemps dernier, j’apprenais qu'un membre de ma famille vit avec le  syndrome de Marfan. Par la suite, j'ai fait les tests pour vérifier si j’étais aussi atteinte.

Rencontré en septembre dernier, le généticien m’a expliqué qu’il s’agit tout juste de faire une prise de sang, et ma fiole a été envoyée dans un labo externe. En me regardant de la tête au pieds, le généticien m’a dit que je n’avais pas le « look » du syndrome de Marfan. De fait, il y a certains traits physiques particuliers reliés à cette maladie.

La semaine dernière, je recevais les résultats. Une surprise m’attendait : un document imprimé qui révélait les tests effectués, et la confirmation que je suis atteinte de cette maladie génétique. Je ne m’y attendais pas, surtout après l’affirmation du médecin en septembre. C’est le cas de le dire, j’ai été prise par surprise… 

Je vais être claire : ma vie n’est pas menacée dans l’immédiat, et selon les tests cardiaques effectués récemment, mon cœur est ok, pas de problème d’aorte. Pour le moment, du moins. Ce que j’ai trouvé difficile, c’est le fait que l’annonce de ce diagnostic s’est faite comme ça, sans rien de prononcé autre que les tests faits. Pas de counseling de la part du médecin. Oui, il m’a donné quelques informations pertinentes sur ma santé et sur la maladie, expliquant la procédure pour que mes enfants soient aussi testés. Mais sans plus. 

Ce qui était difficile, c’est le fait que le médecin n’a pas cherché à vérifier comment je recevais cette nouvelle. Ne m’a pas posé la question si ça va, si je suis accompagnée etc. Ce n’est pas que je pleurais ou quoi, non. J’étais juste là, sidérée, à l’écouter ou du moins tenter de l’écouter au travers du brouillard épais dont était enveloppé mon cerveau. Rien. J’ai pris le document que j’ai soigneusement plié, j’ai regroupé mes effets et je suis sortie de son bureau. Confuse, je cherchais par où j’étais venue. J’étais perdue dans ma tête, j’étais perdue dans le couloir. Toujours 

« assommée » en cherchant comment ressortir, j’ai fini par retrouver mon chemin non sans l’avoir refait trois ou quatre fois.  J’étais lessivée physiquement et mentalement. Rien ne sortait, pas même une larme.

C’est le pilote automatique qui a pris le relais : j’ai préféré prendre le métro, j’avais besoin de me retrouver parmi les badauds et non pas de sauter dans un taxi. Je sais, c’est un non sens, car je suis vidée. Je voulais sentir la vie autour de moi. Embrumée toujours, je suis parvenue à rentrer à la maison. Purement réflexe, j’ai appelée chacune de mes filles pour leur annoncer cette nouvelle.  Et c’est suite à cela que j’ai pu me laisser aller…J’ai pleuré de tristesse, de colère. Non mais! Une autre couche de maladie sur les autres couches?! Oui, très en colère.

Comme si mon corps me trahit une nouvelle fois. Depuis, j’ai repris mes esprits. Je ne sais pas si j’ai tout réglé émotivement, mais déjà, je sens que je reprends pied. Mes trucs? Se permettre de pleurer, d’exprimer sa peine avec une personne de confiance, si possible. Ou même seule. Ce que j'ai fait en pleurant tout mon saoul. J’ai discuté avec des amis proches, ça aide. L’autre truc : augmenter les sessions de méditation. Si la concentration est difficile, je passe de 20 à 10 minutes de méditation, quitte à méditer à nouveau dans la journée. Calmer le mental, calmer le système nerveux. Le nourrir de silence, de respirations lentes et calmes...Sinon y  a pas de recette miracle, on le sait tous. Chaque personne a ses trucs propres à lui dans ces situations.

Je ne suis certes pas la seule à recevoir un autre diagnostic par-dessus ceux avec lesquels je vis déjà : encéphalomyélite myalgique, fibromyalgie, syndrome des jambes sans repos, bursite des deux hanches, amen…Je concède que ce n’est pas un cancer agressif dont je souffre, et ma vie n’est pas menacée dans l’immédiat. Reste que ça provoque des réactions tout à fait normales et humaines.  

Pour ce qui est du généticien avec lequel je ne me suis pas sentie soutenue, je ne suis pas la première à noter cette lacune dans le monde médical. Comment rendre cette étape plus humaine?  J’aurais souhaité que le généticien prenne ne serait-ce que 5 minutes pour discuter avec moi.

Imaginons un peu comment un dialogue médecin-patient agréable et pertinent pourrait être...

Généticien : Madame, quel effet vous fait ce diagnostic? Comment vous sentez-vous?

Moi : Je suis sous le choc, j’avoue. C’est une couche supplémentaire de diagnostic avec les autres que j’ai déjà….

Généticien : Oh je vois. Ça en fait beaucoup pour vous aujourd’hui, si je comprends bien ce que vous me dites?  

Moi : Oui, c’est ça….Ça fait beaucoup pour moi.

De mon point de vue, il n’était pas nécessaire de consacrer plus de quelques minutes pour vérifier comment se sent un patient. Et ces quelques paroles échangées peuvent faire une vraie différence pour que le patient reprenne pied du moins temporairement, et qu’il se sente soutenu. Ce n’est pas parfait, mais c’est déjà un pas pour vérifier comment le patient reçoit la nouvelle. Un counseling de quelques minutes seulement permet d’accueillir le patient, et de lui envoyer un message clair que l’on prend soin de lui, dans l’ici et maintenant avec la nouvelle qu’il vient de recevoir.

Visite à la clinique de la douleur du CHUM

Autre tranche de vie médicale : il y a deux jours, j’étais à la clinique de la douleur du CHUM. Ce jour-là, j’en ai pris pour mon rhume car j’avais des préjugés avant de me rendre à ce rendez-vous. Avec les deux médecins qui m’ont reçu, nous avons fait le tour de ma santé sans oublier tout ce que j’ai pu essayer comme médicaments depuis dix ans maintenant. J’ai à peu près tout essayé, et je ne me lancerai pas dans la liste de médicaments, il y en a des pages. Il reste une seule solution pour me soulager, et ce sont des perfusions de kétamine. Je réfléchis à cette solution, et je rendrai ma décision plus tard.

Il faut dire que la référence à cette clinique date de….2012. Oui, vous avez bien lu : sept ans avant d'être appelée à cette clinique! Donc depuis, je me suis débrouillée seule -et certains médecins- -, pour gérer mes douleurs. 

Les préjugés que j’avais étaient ceux-ci : j’étais convaincue qu’on chercherait à me convaincre d'essayer des techniques spéciales ou même qu’on me déconseillerait fortement de continuer à prendre du cannabis médicinal pour traiter mes douleurs. J’étais complètement dans le champ : les médecins étaient chaleureuses et préoccupées par le niveau de douleurs dans mon corps, et j’apprenais que plusieurs de leurs patients consomment du cannabis médicinal pour soulager les douleurs. Vous voyez? Au contraire, elles ont pris en note certains effets bénéfiques.

Quant au récent diagnostic reçu, une des médecins m’a regardé et m’a dit : « ça fait une autre maladie de plus pour vous, hein? », je n’en suis pas revenue. Elle avait compris déjà ce que je ressentais. Avant même que je ne m'exprime là-dessus, elle avait déjà mis le doigt sur ce qui me faisait mal, soit les couches de diagnostic. En moins d’une semaine, j’avais rencontré un généticien disons, plutôt glacial, puis finalement, je rencontre des médecins spécialisés sur la douleur,  humains et chaleureux. Comme quoi il y a de tous les genres chez les médecins...

Où j’en suis?

Après deux semaines intenses en rendez-vous médicaux (médecin de famille, tests divers etc.), je suis vidée. Écrire tout cela me permet de faire le point dans mes tripes et dans ma tête. Et de vous le partager, car je sais que plusieurs se retrouveront dans ce que j’écris, c’est inévitable. Si je le vis, c’est que vous le vivez aussi! 

Dans les prochains jours, je mets en place un plan de chouchoutage plus marqué encore qu’à l’habitude :  lecture, méditation, télé, popote légère, siestes et bien entendu, mes petits bols d’air de marche essentiels dans le quartier. Il est temps de réduire les efforts en tout genre, et de me concentrer sur moi pour refaire des forces. Là, il est plus que temps de débrancher et de me reposer. Vraiment. 

🌻

Crash

Il doit bien exister des centaines de descriptions de crash sur internet faites par des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique.

Certaines particularités d’un crash sont communes aux personnes qui vivent avec l’encéphalomyélite myalgique, et nous en avons une bonne description dans le consensus canadien. Mais une chose est certaine, vivre un crash est particulièrement éprouvant physiquement mais aussi moralement. 

CRASH= MALAISE POST-EFFORT

Ben oui, c'est la même chose.

Je suis en crash depuis hier.

Pour faire court, je vous livre mes observations perso: 

-Premier symptôme « annonciateur » : plus grande difficulté à m’endormir tant pour les siestes du jour que pour la nuit. Au lieu de tourner une heure ou deux, là je fais du zèle et je tourne en double sinon même plus. Des insomnies pires que pires.

-Mon corps se met à « brûler »,  de  l’intérieur. Les jambes, mollets, avant-bras, mains etc.,  la sensibilité habituelle est augmentée puissance 10.  Une belle grande inflammation à la grandeur du corps, avec des sensations mélangées de fièvre.

-La prise additionnelle d’antidouleurs aide bien peu quand je suis dans cet état. On dirait qu’il faut que je laisse le corps « redescendre » de ses grands chevaux. Je prends donc mes médicaments comme d'habitude.

-Douleurs thoraciques plus fortes. Elles partent du devant et traversent jusqu'au dos. Ce sont des douleurs qui coupent le souffle. J'ai cru un temps que j''étais cardiaque!

-Migraines

-Ma voix s'éteint, littéralement.

-L’arythmie est décuplée, et j’ai parfois l’impression que mon cœur va bondir de ma poitrine.  Pendant les tentatives de siestes, ma fréquence cardiaque ne descend presque pas. Comment dormir avec un cœur au galop? Pourtant, le besoin de dormir est bien là...Je reste tranquille au lit, question que mon corps se repose, et que mes organes internes en profite aussi.

-Debout, je tremble sur mes jambes. Je passe d’un fauteuil à mon lit. Puis du lit au fauteuil.

-L’appétit diminue. Je m'organise pour manger nutritif pour avoir quelque chose dans l'estomac malgré tout. Je favorise les protéines, et je m’hydrate correctement.

-L’intolérance à la lumière et aux bruits est plus forte encore que d'habitude. Je réduis les sons le plus possible autour de moi.

-Je limite les appels, question de conserver l’énergie.

-Je pleure pour tout et rien. Même moi je me tape sur les nerfs...

-Je ne suis pas une bombe de joie en général mais en crash, les idées sombres sont très présentes. Maintenant que je sais d'où cela vient, je gère vraiment mieux cette partie  :)

Quoi faire? 

Y a pas de recette miracle pour venir à bout d'un crash. On aimerait ça dans notre univers de vitesse, mais notre corps ne fonctionne pas sur la haute vitesse, lui!

Mot d'ordre: REPOS INTENSE ou aggressive resting. 

Y a pas de blague à faire, il faut se mettre à son propre chevet et se reposer. Bien sûr, cela ne veut pas dire de vivre au lit tout ce temps, quoique pour certaines personnes, cela aide. Le repos peut être de diminuer fortement les stimulis (bruits, lumière, lecture etc.) pour laisser une chance au corps de refaire son énergie à son propre rythme. Ça demande une sacrée discipline, c'est vrai, et il faut en être conscient pour s'aider soi-même.

Important de bien s'alimenter, autant que possible.

Être attentif aux réactions de son corps, ça aide aussi. Que ressentez-vous intuitivement, pendant un crash? Que vous faut-il faire pour vous aider vous-même?

En résumé, il faut favoriser dormir dans un endroit calme, frais et sombre pour aider au sommeil et à la détente. Pensons aussi à consolider les énergies: ne pas se relancer trop rapidement dans l'action. Prendre son temps pour vraiment bien récupérer. Sinon, c'est la rechute vers un autre crash plus profond qui risque de se pointer!

Il est sage de décélérer encore plus ce que l'on fait d'habitude pour que le corps se refasse.

Un crash, c’est une sorte de « tremblement de nerfs » qui implose dans mon corps. À prendre au sérieux. Surtout quand on lit sur le sujet, et qu’on en apprend encore sur les impacts graves qu’entrainent les malaises post-effort. 

Pour ceux intéressés par ce sujet, je vous invite à visionner ce vidéo éducatif récent du Dr. Lucinda Bateman (en anglais seulement). Elle vulgarise assez bien les impacts d’un crash et fait état de la recherche à ce sujet. http://batemanhornecenter.org/voicesofgratitude/

 L'inscription à ces vidéos est gratuite. Une fois que vous êtes inscrit, recherchez le vidéo 2: Activity Intolerance & Post-Exertional Malaise

Activity intolerance and PEM are often misunderstood aspects of ME/CFS and FM. Learn why physical and cognitive activities can cause symptoms to worsen and how to identify and improve the “threshold” of relapse. Review the importance of pacing and realistic expectation setting that can minimize and even improve symptoms.

🌻

Indécision et "comment être"

J'ai constaté qu'au fil des derniers mois, je me sens plus fragile et plus vulnérable.  En outre, j'ai remarqué aussi que devant certaines décisions à prendre, je vis beaucoup d'hésitation. oh, ce n'est pas que je prends des décisions qui entraîne l'avenir de mon pays, parfois juste décider de ce que je ferai de ma journée me semble complexe!

Je ne sais pas si cette difficulté à se décider sont reliés à cette vulnérabilité ou s'il faut l'attribuer au cortex préfrontal latéral, "qui nous aide à choisir un comportement en nous permettant d’évaluer mentalement différentes alternatives" (http://lecerveau.mcgill.ca/flash/i/i_08/i_08_cr/i_08_cr_dep/i_08_cr_dep.html), mais reste que c'est sérieusement plus lent que c'était.

Ce n'est pas une grande surprise de constater qu'en vivant avec l'encéphalomyélite myalgique, il y a un ralentissement des fonctions cognitives et corporelles qui s'installent peu à peu.  Ça reste cependant déstabilisant de le vivre au quotidien.

Toni Bernhard

Ce matin, j'ai lu le dernier billet de Toni Bernhard, très pertinent, et j'avoue que je m'y suis retrouvée, surtout concernant les dilemmes auxquels nous faisons face au quotidien nous les PAEM. Si j'avais un peu de courage, je vous le traduirais. Mais voilà, j'ai 0 courage pour le faire alors il vous restera à le lire par vous-même.

Je m'arrêterai sur un seul point que l'auteur aborde: c'est celui de parler ou non de notre maladie avec la famille et les amis proches, au quotidien. Je me suis justement posé cette question récemment: comment faire avec cette réalité de ma vie, quand je discute avec eux? J'aborde ce sujet ou non? C'est une réalité qui est lourde,  non plaisante à vivre et encore moins à décrire. Il est tout aussi vrai que mes amis ou membres de ma famille peuvent également vivre des moments difficiles, c'est ce que je me dis.

Par exemple, j'ai un ami qui a démarré son entreprise de fabrication de meubles: quand il me parle de ses journées, évidemment il me parle des défis de son entreprise. J'ai une amie qui travaille dans l'administration. Bien sûr, elle me parle de son vécu au travail, car c'est ce qui occupe ses journées. 

Et moi, qu'est-ce qui occupe mes journées?  Eh bien ce sont des activités sur mesure avec mon état de santé: marche quotidienne si mon énergie le permet, puis du repos, de la lecture etc., quand ce n'est pas un rendez-vous médical ou des nouvelles juridiques qui me parviennent. Il y a mes questionnements, mes craintes etc. C'est ma réalité. Je ne saurais parler d'autres réalités, car ce sont celles avec lesquelles je vis. Gestion quotidienne de l'énergie disponible, selon ce qui se passe dans mon corps et dans mon esprit. 

Parfois, je me restreins de parler ouvertement ou profondément de ce que je vis. Pourquoi? Parce que je tente de me mettre à la place des personnes qui m'écoutent, et je me dis que ça doit donc être ennuyant de m'entendre raconter mes bobos ou faire le récit de mes rendez-vous médicaux! En fait, je décide un peu pour eux,  et je change de sujet pour m'informer de ce qu'eux ont fait dans la journée....Bien plus intéressant!  Et surtout, je crains de les ennuyer, de les emmerder avec mes histoires de maladies....

J'aimerais tellleeeemeeeent raconter quelque chose d'autre, de mieux, de plus palpitant, de glamour! Oui je sais, c'est un peu bizarre mais c'est ainsi que ça se passe dans ma vie pour le moment. Si l'on en croit les propos de Toni, lorsque nous ne parlons pas de nos réalités comme PAEM, nous ne donnons pas accès à ce que nous vivons vraiment aux autres. 

Comme elle le dit si bien: "Sharing my life with others brings me closer to them."

Oui, je veux être plus proche des miens :)  Il y a du travail à faire de ce côté, et des ajustements à réaliser avec mon entourage. Je ne veux pas me couper d'eux, et il y a moyen de trouver comment faire.

Je pense que je suis en train de chercher "comment être", et ce n'est pas si évident que cela. Pourtant....une voix se lève pour me dire que c'est quand même depuis 2011 que je sais que je vis avec l'EM, et depuis 2008 pour le syndrome des jambes sans repos, l'apnée etc. Ce n'est pas d'hier. Mais c'est comme ça, et je cherche.

Y a pas de recette toute faite à suivre. La première étape est au moins de réaliser ce qui se passe, et de faire un petit pas...

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Un 18 décembre sur Terre

Bonjour à vous,

Au moment d'écrire ces lignes, je suis entre deux fournées de biscuits aux bananes, et je vous garantis que ce sera un régal. 

J'ai pris soin de choisir les bananes les plus mûres alors qu'elles sont à leur maximum de sucre et de goût pour cuisiner. Une gros sac acheté en vrac à la fruiterie de quartier pour la somme de 1,28$, dur à battre comme prix! J'aime ce commerce car ils ont la bonne idée de faire des prix pour les légumes et fruits un peu plus murs et j'adore ça. Côté budgétaire ça me convient et en bonus, je récupère ce qui aurait été jeté: vaut mieux encore le cuisiner!

Ok, je ne veux pas être cruelle avec cette photo qui donne l'eau à la bouche. 

Avouez qu'ils ont l'air délicieux!

Quand je le peux et que j'ai de l'énergie disponible, je cuisine triple ou quadruple la recette. J'arrive ainsi à congeler ces petites merveilles bien ensachées pour préserver leur goût. 

Curieux de savoir ce qu'il y a d'autre dans ces biscuits? Il y a de l'avoine, farine non blanchie (quand je trouve un rabais), de la noix de coco, des raisons secs, des capuchons de chocolat, un peu de purée de dattes (ça c'est une récupération pour ne pas gaspiller la purée), et mon petit ingrédient secret que je vous livre: j'ajoute une bonne quantité de graines de lin moulues au moulin à café. Pour ce dernier ingrédient, je m'assure ainsi d'ajouter un bonus nutritif à ces biscuits. 

Alors voilà, c'est ainsi que se passe mon 18 décembre sur Terre. 

Je cuisine des biscuits pour plusieurs raisons. 

Il y a d'abord mes universitaires en fin de session (d'ailleurs, où sont-elles?), qui courent comme des poules sans têtes pour les examens ou travaux terminaux, quand ce n'est pas leur boulot étudiant qui les attend. 

Mais j'ai aussi fait ces biscuits pour en offrir en cadeau. Quoi que de plus plaisant que de recevoir un petit quelque chose fait maison? Ma fille-soleil est la reine dans ce domaine, et elle m'étonnera toujours: elle trouve des petits riens à offrir, toujours à propos et super bien pensé. C'est une jeune femme très inspirante! Et ça m'inspire, en somme. 

Que ce soit pour un petit ou un gros budget, on aime bien faire plaisir à ceux qu'on aiment. Et je me suis dit que je peux au moins offrir un petit quelque chose aux amis, et à ceux qui me sont chers. 

Suite 

La suite du fameux tapis roulant...

Eh bien je vous dirais que je commence à m'en remettre un peu depuis lundi :)

Ça s'est traduit par un épuisement plus fort, tout autant que les douleurs et courbatures un peu partout.

On y ajoute une dose d'insomnies plus fréquentes aussi et plus longues.

J'ai finalement consulté la pharmacienne, qui m'a conseillé de diminuer le rivotril en question. Cependant, elle n'arrive pas à comprendre pourquoi le neurologue ne m'a pas prescrit un autre relaxant musculaire....Étrange car je me suis aussi posé la question, mais toujours trop tard, une fois sortie du cabinet médical. 

Pas grave. Elle contactera le neurologue pour lui proposer autre chose qu'un benzodiazépine. 

Alors j'ai commencé le sevrage hier soir.

J'essaie de rester zen.

Mais la nuit d'hier a été lon-gue. Une belle grosse insomnie. Je ne peux cependant pas dire combien de temps j'ai eu les yeux ouverts car je respecte ma propre règle DE NE PAS REGARDER LE CADRAN. Mais c'est difficile de ne pas regarder.

Ce 18 décembre n'aurait pas été aussi apprécié sans une petite marche dans le quartier: bol d'air grandement savouré à pleins poumons. 

Mon moral? Il est un peu plus vers le haut, mais pas au point de dire que je jubile, non. Il est en hausse mais comme il était sous zéro, donnons-lui la chance de remonter tranquillement...

Plus de douceur, plus de compassion envers moi-même.

Personne ne peut le faire pour moi, n'est-ce pas?

Je vous laisse ici, chers lecteurs.

J'entends la dernière alarme de la cuisinière pour ma dernière fournée de biscuits maison.

Au plaisir :)


Mwasi Kitoko

Nutritif et réconfortant

Bonjour,

Un des défis auxquels nous faisons face quand nous sommes atteints par l'EM, c'est l'alimentation, et surtout, d'arriver à cuisiner. Il y a des jours où c'est carrément impossible. D'autres où on arrive à se popoter quelque chose d'intéressant.

Bien sûr, les céréales sont nos amies! Et souvent, manger un bol de céréales quand l'épuisement est trop grand, peut bien combler notre appétit. Reste qu'on ne peut tout de même pas se nourrir que de céréales :) 

Il faut donc songer à se préparer des repas un tant soit peu nutritif pour maintenir notre état de santé et surtout, nous fournir cette précieuse énergie nécessaire à la vie. 

Vous n'avez pas faim? Moi aussi. 

Et c'est une nouvelle donne qui est arrivée dans ma vie en 2012, alors que j'étais dans une crise aigüe d'épuisement de l'EM. Sauf que depuis, mon appétit n'est jamais revenu à son niveau initial.

Le manque d'appétit m'arrive encore souvent alors  je "force" un peu, en mangeant ne serait-ce que quelques cuillerées de quelque chose. Dans ce cas, je me tourne autant que possible vers les protéines, qui prennent plus de temps à être assimilées par le corps et qui contribue à me donner un "bon fond". 

Pour trouver des recettes qui me plaisent, je fouille le web sur plusieurs sites, dont SOS cuisine, un site qui regorge de recettes intéressantes.

J'ai trouvé cette succulente recette de soupe épicée aux lentilles rouges, que je me suis cuisiné il y a quelques jours. Voici la recette:

Ingrédients

1/2 tasse	lentilles rouge-orange (sèches), rincées et égouttées		90 g
1 c.à soupe	huile de canola		15 mL
1/2	oignons rouges, hachés finement		80 g
1 gousse	ail, pressé ou émincé
1/2 c.à soupe	gingembre frais, râpé		7 g
1/4 c.à thé	cumin en poudre		1 g
1/4 c.à thé	poudre de cari/curry		1 g
1/4 c.à thé	cannelle en poudre		1 g
1/8 c.à thé	piment de Cayenne		0.4 g
2 tasses	bouillon de légumes		500 mL
1/2 tasse	tomates en conserve (en dés)		130 g
1/3 tasse	lait de noix de coco non sucré [facultatif]		85 mL
2 c.à thé	lime/citron vert pressé en jus		1/2 lime
1 pincée	sel [facultatif]		0.1 g
	poivre au goût
1 1/2 c.à soupe	coriandre fraîche [facultatif]		3 g

Il n'est pas nécessaire de faire tremper les lentilles à l'avance.

Méthode

1. Bien rincer les lentilles à l'eau froide et les égoutter.
2. Chauffer l'huile dans une casserole à feu moyen. Y faire revenir l'oignon finement haché, en remuant régulièrement, 4-5 min jusqu'à ce que translucide. Ajouter l'ail pressé ou émincé, le gingembre râpé et les épices. Cuire 1 min en brassant. Ajouter les lentilles, le bouillon et les tomates en dés. Saler et poivrer.
3. Porter à ébullition, réduire le feu et laisser mijoter à découvert 15-20 min, jusqu'à ce que les lentilles soient défaites. Ajouter le lait de coco (facultatif) et le jus de lime. Vérifier l'assaisonnement.
4. Servir dans les bols et garnir de feuilles de coriandre (facultatif). 

 

La soupe....miam!

 

Je ne sais pas pour vous, mais moi j'ai été élevée "à la soupe" et nous en avions toujours une de prête au réfrigérateur. 

Cette soupe aux lentilles oranges est non seulement nutritive et réconfortante, mais elle comble facilement l'appétit. C'est ce que j'ai mangé ce midi accompagné d'un pain naan chaud, un peu de fromage et un avocat coupé en morceaux.  Les lentilles sont une source de protéine végétale excellente et facile à cuisiner car petites, elles cuisent rapidement. Si l'énergie est au rendez-vous, bonne idée de tripler la recette, ce que je tente de faire le plus possible. On congèle ou on réchauffe pendant la semaine. 

Bof, ce n'est pas un truc nouveau tout ce que je vous dis là :)

Seulement, je me dis qu'il faut aussi penser en terme de cuisine la plus nutritive possible, étant donné l'imprévisibilité de notre état. Et quand je mange une si bonne soupe, je salue ma sagesse d'avoir pu me popoter une soupe aussi nutritive...Et ma faim est comblée de bonne façon :)

Et à l'automne, y a-t-il quelque chose de plus délicieux que de savourer une soupe fait maison, bien chaude? 

Je vous souhaite bonne popote si vous voulez essayer....

Donnez m'en des nouvelles si vous avez un peu de temps! 

Mwasi Kitoko

S'exprimer

Bonjour,

J'ai les joues fraiches car je rentre tout juste d'une marche dehors. J'ai pu admirer les jolies couleurs automnales des quelques feuilles colorées qui restent encore accrochées aux arbres. Et quelle lumière! C'est tout simplement merveilleux de voir de près cette lumière spéciale, si particulière à cette période de l'année. 

Le mois dernier, j'ai eu la chance d'assister au premier groupe d'entraide de la saison de l'AQEM, et je me rappelle dans une sorte de brouillard bien typique, que je voulais revenir sur ce sujet. 

Je veux parler de l'importance de s'exprimer, d'exprimer ce que l'on vit et ce que l'on pense, et tout particulièrement lorsqu'on vit avec la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. Oh bien sûr, cela n'exclut en rien ceux qui sont bien portants.

Les groupes d'entraide sont une des nombreuses possibilités où s'exprimer, si on s'y sent à l'aise et bien accueilli, et surtout, non jugé. Vivre avec des maladies chroniques n'est pas chose facile et souvent, ceux qui souffrent se taisent, n'osent pas exprimer ce qu'ils ressentent et ce qu'ils vivent. La force du groupe réside dans sa capacité d'écoute et de faire en sorte que lorsque les gens s'expriment sur leur vécu, il y a de fortes chances que les autres vivent une situation similaire, l'ont déjà vécu ou bien alors ceux qui écoutent apprendront quelque chose de nouveau.  Les participants peuvent alors se sentir un peu plus "normaux" dans leur vécu et à cause des émotions similaires exprimés par les autres. S'exprimer, partager ses expériences offrent un effet miroir pour les autres et peut se révéler fort instructif, tant pour celui qui s'exprime que pour ceux qui écoutent.

S'exprimer est à mon sens primordial quand on vit avec la fibro et l'EM tout comme si on est en santé.

J'ai écouté le récit d'une personne vivant avec l'EM sur les difficultés vécues qu'elle a rencontré lors de ses vacances estivales: bruits environnants très forts, difficulté d'avoir un espace personnel, douleurs élevées et l'épuisement ont fait de ses vacances un enfer. Après que les participants aient attentivement écouté son histoire, je constatais combien non seulement la personne qui racontait son histoire affichait un air un peu plus détendu et confiant, mais combien aussi les participants semblaient se reconnaître dans son récit, et lui témoignait une qualité d'écoute sans pareil.

La parole libère le coeur et le corps.

Le groupe d'entraide est un outil intéressant, car c'est un espace où l'on peut "être". Le groupe devient une oreille et un témoin de ce que l'on vit, que ce soit positif ou non.

C'est laisser de la place. 

C'est accueillir. 

C'est "laisser" être celui qui s'exprime.

Goethe disait "Parler est un besoin. Écouter est un art". 

Il est vrai que s'exprimer est un besoin instinctif, et il est d'autant plus important de parler de ce que l'on vit, que ce soit dans le cadre d'un groupe, auprès d'un-e ami-e cher-e, d'un professionnel, d'un aidant naturel etc., quand on est malade voire même en santé. Il se passe tant de choses dans notre tête et dans notre corps!

Et si parler, transformer en mots ce que l'on vit n'est pas possible, il existe des milliers de façons de "sortir de soi", d'exprimer par d'autres moyens:  peindre, écrire, dessiner, danser et tant d'autre.  Je me dis que lorsque je vis quelque chose, je peux l'exprimer en le symbolisant aussi avec une image ou un objet, si je n'arrive pas toujours à rendre avec justesse ce que je ressens.  Même en étant le plus mal en point, je crois qu'il est encore possible de s'exprimer: attrapons des crayons feutre et dessinons ce qui se passe.

Pas bon en dessin? On s'en fiche. L'essentiel est que ça sorte et que l'expression se produise: c'est comme mettre l'élément à exprimer devant soi.

Zen

Ces jours-ci, j'ai eu une nouvelle qui m'a un peu assommée, et une autre qui m'a réjouie. 

En temps normal, j'aurais pleuré de découragement mais bizarrement, rien de tout cela ne s'est produit. Mon esprit est resté zen. En outre, il est clair que je n'ai pas de contrôle sur la situation problématique. Peut être est-ce la raison de l'absence de crise?

Toujours est-il que j'ai beau me "tâter l'âme", il n'y a pas de pleurs ni de grincements de dents depuis. 

La bonne nouvelle? J'ai parlé avec mon avocat et surprise! mon dossier sera inscrit sous peu, alors que ça devait se faire en décembre, ce qui veut aussi dire que la date de procès sera fixée plus rapidement. On croise les doigts pour que ma cause soit entendue en 2016....si tout va bien, de rajouter mon avocat. 

Donc voilà où j'en suis côté moral: ça flotte pour le moment. Je me sens bien:)

Côté santé, je suis au ralentie, un peu comme une mouche d'été rattrapée par le froid de l'automne: ça va len-te-ment. Et comme de raison, je suis aussi frigorifiée jusqu'aux os, donc j'ajoute des couches d'habits, je cherche ce qu'il y a de plus chaud à me mettre. Côté douleurs, l'humidité n'arrange rien et les antidouleurs m'aident à tenir le coup, alors que les courbatures fortes se font sentir au niveau du dos, jambes, bras etc. Ces jours-ci, les poignets sont extrêmement douloureux: dès que je les tournent légèrement, ça donne un flash de douleur oooooohhh. Je ne sais pas trop quoi faire avec cela, aussi je vais faire une petite recherche. 

Malgré les douleurs et le ralentissement général que je ressens, ça va. 

Ne me demandez pas la recette, je ne sais pas vraiment pourquoi le moral est bon.

Tout ce que je peux vous dire, c'est qu'à l'intérieur de moi se trouve un espace où il n'y a ni souffrances, ni douleurs, ni revendications, ni crises de fibro.

Je ne suis pas miraculeusement guérie, non. Juste un peu plus zen que d'habitude.

Je pense à cet espace tranquille...et je me sens bien :)

Je vous quitte sur ce petit mot.

Je vous souhaite un beau samedi,

Mwasi Kitoko

P.S. Le prochain groupe d'entraide de l'AQEM est prévu pour le 29 octobre prochain. Le thème sera: "Faire ses deuils et vivre sa nouvelle vie".

Dialogue

Bonjour,

Aujourd'hui, j'ai surpris un dialogue entre mon corps et mon esprit.  J'ai pensé vous le partager..

Esprit (E): Salut toi. J'aimerais bien aller prendre mon petit bol d'air, et en profiter pour aller acheter quelques trucs qui manque pour faire une recette.

 Corps (C): Ah oui? Je comprends, il y a une fête en fin de semaine et tu veux fournir ta part, c'est ça?

E: Oui. En plus, je vois qu'il y a beaucoup de vent dehors, j'adore quand il vente fort comme ça. Mes cheveux s'envolent, je respire l'air du printemps à plein poumon. J'en ai bien besoin, surtout qu'hier je n'ai pas pris ma marche comme tel.

C: C'est vrai, tu n'as pas eu ta marche habituelle hier. Sauf que je ne suis pas d'accord avec ton idée d'aller marcher aujourd'hui. Le coeur est au ralenti, il cogne très fort dans la poitrine. Moi ton corps, je n'ai pas assez d'énergie pour faire ce que tu veux. La journée d'hier m'a demandé un investissement majeur, et d'ailleurs, toi aussi tu as été très sollicité même si tu n'étais pas sur la sellette. Ce fut une grande demande énergétique. Pour le moment, pas de possibilité de réaliser ton programme qui, même s'il est fort bien argumenté, ne peut pas se faire. 

Moi ton corps, je me sens comme une enclume présentement. J'ai besoin de repos, de calme, de sommeil, de me détendre. Besoin aussi de réduire les bruits environnants qui me font réagir, signe indubitable d'une trop grande fatigue. Le moindre bruit un peu plus fort ou de la musique, et l'irritation monte...Je suis lourd, pesant de fatigue et le système nerveux est aussi étiré, surmené.

E: Euh....je suis confus. J'aurais vraiment aimer ça sortir, moi :(   

C: Moi aussi, figure-toi! Mais il n'y a pas assez d'énergie, et beaucoup trop de fatigue. J'ai besoin de récupérer, de penser à des choses légères, d'en faire peu aujourd'hui.

E: Ok. Alors on reste tranquille à la maison. Ce n'est pas ce que je voulais mais bon... Je comprends.  Je connecte avec ce que tu me dis. Mieux encore, je sens vraiment l'immensité de cet épuisement...

C: Bon choix!De toute manière, tu te rendra compte par toi-même que tu gagnes à le faire. C'est à notre avantage à tous les deux.

E: Tu parles! De toute manière, c'est toi qui mène, non?

C: Tu n'as pas tort. Je sens quand même une petite pointe d'ironie de ta part. Je comprends que tu es en train d'apprendre que nous formons une équipe, toi et moi. Tu ne peux plus agir sans me consulter, sans me demander mon avis. Cela vaut nettement mieux pour toi, penses-y.

E: Ok, j'arrête de faire ma mauvaise tête! Tu as raison. Nous sommes des partenaires après tout...

Alors voilà.

J'ai assisté à ce dialogue.

Et c'est vraiment ainsi que ça se passe aujourd'hui.

Je décante, je récupère.

J'ai eu plusieurs coups de fil de la famille, d'amis qui voulait entendre mon récit de l'interrogatoire d'hier. 

Je me sens choyée et bien entourée.

On pense à moi avant, après! 

Imaginez: on ne peut pas payer quelqu'un pour qu'il nous aime ou qu'il soit attentionné envers soi. Je suis consciente de ma chance d'être autant aimée par toutes ces personnes de mon entourage.

Je me limite à ces lignes pour aujourd'hui.

Je vais respecter les demandes bien légitimes de mon corps :)

Et mon esprit se trouvera bien un petit quelque chose à faire!

À bientôt chers lecteurs,

Mwasi Kitoko

Bien se nourrir en période de "survie".

Bonjour,

Un des défis auxquels je fais face actuellement, c'est la gestion d'un budget limité.

Comme je vous le mentionnais bien avant, mes filles et moi vivons de l'aide sociale depuis janvier 2014: il nous a fallu nous ajuster et "faire avec", comme on le dit si bien.

Comment arriver à bien se nourrir avec un budget serré? 

J'ai fait quelques déplacements vers des banques alimentaires mais pour le moment, j'ai dû cesser: la dernière en date demandait que je me déplace en métro, ce qui augmente les frais mais surtout, entraîne une trop grande demande énergétique pour mon corps. 

Pour le moment, nous nous organisons donc avec le cash disponible et mes filles font leur part avec leur petit salaire d'étudiantes. Bref, tout ça pour dire que la créativité et l'imagination sont nécessaires pour ce qui est de la préparation des repas à des coûts raisonnables.

Bien sûr, je surveille les rabais et je m'informe le plus possible sur l'alimentation. Je fais le plein d'incontournables tels qu'une poche de riz, de farines en quantité suffisantes et d'ingrédients de base tels que des conserves, des fruits secs etc., pour cuisiner le plus possible.

Voici une vieille recette que je faisais il y a longtemps, et que j'ai ressortie cette semaine! Je ne sais pas pourquoi je l'avais oublié mais finalement, nous avons tellement aimé que j'ai cuisiné le même plat deux fois cette semaine.

Sauté de pois chiches et légumes au cari

Je vous présente donc ce fameux plat: un sauté de poix chiches et de légumes au cari. La semaine dernière, j'ai acheté un gros sac de pois chiches à peu de frais: les légumineuses sont de véritables trésors de protéines et j'en ai toujours à la maison car c'est non seulement excellent, mais très pratique car on les mangent froides ou chaudes.

Je reviens à ma recette: j'ai découpé de l'oignon rouge, de gros morceaux de céleri, des courgettes en petits carreaux et du choux découpé. Je fais revenir le tout à feu vif avec un peu d'huile de canola ou d'olive (tout dépendant du budget), j'ajoute une ou deux pincée de cari doux (+ ou - selon votre goût), et j'ajoute les pois chiches déjà cuits à la toute fin de cuisson, avec les fèves germées pour deux minutes afin de conserver un petit peu de mordant. On peut très bien varier les épices et ajouter par exemple, du curcuma au lieu du cari ou bien ajouter un peu de piment mexicain pour relever encore davantage le goût

On sert ce délice sur un nid de riz, de couscous ou de quinoa: c'est chaud, succulent, nutritif et facile à faire! Si comme moi, vous avez une enveloppe énergétique limitée, vous pouvez facilement doubler la recette et réchauffer par la suite. 

Vous remarquerez que les légumes utilisés ne coûtent pas chers et sont relativement accessibles à peu de frais. Parfois dans certaines fruiteries, on trouve même des sections où les fruits et légumes un peu moins frais sont vendus à moitié prix: je ne manque jamais de vérifier ces sections dans les petits ou grands magasins car j'y trouve parfois des trésors comme par exemple un gros sac de tomates bien mûres,  parfait pour se concocter une belle sauce tomate maison, épicée comme je l'aime.

Je dis souvent à mes filles qu'elles sont riches car elles savent cuisiner!

Mine de rien, l'apprentissage de la cuisine et la créativité qui s'installe par la suite quand on acquiert un certain savoir-faire, est source d'autonomie, d'indépendance puis de plaisir aussi: quand on sait cuisiner et se débrouiller, on peut le faire n'importe où, n'importe quand et dans n'importe quelle situation de vie. Sous peu, je recommencerai mon petit potager où je peux me fournir en fines herbes et quelques légumes. Aussi, je veux explorer l'offre de paniers de coopérative d'alimentation dans mon quartier: peut être que j'y trouverai mon compte tout en encourageant des fermes locales.

Pour ma part, je sais que plus de trente ans de maternité a fait de moi une cuisinière relativement bonne et j'en apprends encore à près de 54 ans de vie. Que je vive dans la "richesse" ou la pauvreté comme présentement, je suis fort satisfaite de la façon dont on se débrouille pour manger sainement, même en période de "survie" financière. 

Je ne vous cacherai pas qu'il y a des jours où je n'ai pas le goût, l'énergie ou l'inspiration pour cuisiner.  Dans ces cas, je tente de ne pas forcer les choses et je me contente d'un sandwich ou d'un bol de gruau: ça fait le boulot une fois de temps à autre. Et c'est ben correct comme ça...

Si vous essayez ma recette, vous m'en donnerez des nouvelles?

N'hésitez pas à transformer, permuter les ingrédients etc.

Bonne chance!

Mwasi Kitoko

Pas de biscuits ;(

Dimanche, 15:15.

Un froid de canard sur Montréal, et je me suis bien chez moi, au chaud.

Pas de sortie aujourd'hui. 

Trop fatiguée juste à y penser.

Pas le courage ni le goût de me forcer, ne serait-ce qu'un peu.

La semaine a été longue et rude: trop de douleurs, de courbatures, un sommeil en dent de scie qui me laisse vidée et frustrée. 

Des nuits où mes jambes et mes bras bougent sans que je ne puisse y faire quelque chose, et ça me réveille. Des coups de ciseaux, jambes et bras. Ca, c'est le syndrome d'Eckbom ou jambes sans repos.

Bon, que puis-je faire aujourd'hui?

Je me suis recouchée ce matin pour somnoler pendant une heure. 

Tout est bon à prendre, comme dirait une amie.

Au lever, j'ai vaguement eu l'idée de préparer des biscuits.

Un petit quelque chose de sucré, ça serait bon il me semble....?

J'ai sorti un gros livre de recettes, que des recettes de biscuits. Des centaines de recettes de partout à travers le monde. J'ai feuilleté les pages, me délectant des belles images et de l'apparence de ces biscuits qui m'avaient tout l'air délicieux, croquant sous la dent, miam....

Le tout a duré quoi, une dizaine de minutes?

Puis je me suis aperçue que je ne faisais que feuilleter...Et là, j'ai compris: je suis tout simplement trop fatiguée pour cuisiner ces gentils biscuits dont je rêvais...

Biscuits au miel et à la cardamome...

Dans mon ancienne vie, je serais en train de concocter au moins deux douzaines de biscuits et peut être, d'aller en porter quelques-uns à mon ami voisin. 

Dans ma vie actuelle,  j'ai choisi de suivre la vague d'énergie qui est au ras de je-ne-sais-quoi au juste, mais pas élevée.

En fait, "j'apprends à me tenir debout", comme le chante Fred Pellerin.




Là, j'apprends à respecter davantage mes limites, à prendre davantage conscience du niveau d'énergie qui m'habite.

Je pense que c'est une autre façon de se tenir debout, surtout quand on a été une personne énergique que rien n'arrêtait (ou presque). J'apprends à calculer, comme un enfant au primaire.
Je suis "au primaire" dans ma nouvelle façon de vivre   :)

Les biscuits viendront bien un de ces jours où je serai un peu mieux.
Quand je serai en forme.
En forme de quoi, je l'ignore, mais en forme...

Et pour ceux qui ont l'eau à la bouche avec ces biscuits, ne vous retenez plus!
Voici le lien pour la recette:
http://www.coupdepouce.com/recettes-cuisine/desserts/biscuits-muffins-et-carres/sables-au-miel-et-a-la-cardamome/r/11320

J'espère que votre journée se déroule comme vous le souhaitez!

En tout cas la mienne se déroule dans les teintes de très cool....


Bon dimanche à vous,

Mwasi