Petit bulletin de nouvelles variées

Bonjour chers lecteurs,

Voilà quelques jours que j'ai disparu du net. Je croquais dans ma vie. Et mine de rien ,la semaine a été remplie de milles et une petites choses.

Tout d'abord j'ai plongé tête première dans la vie de ma fille, son amoureux et de mes trois petits enfants qui résident à l'extérieur de la ville.  Je me suis préparé un mini sac d'effets, ma CPAP sous le bras et ce fut un bain d'amour d'être parmi eux comme à chaque fois, car j'y suis accueillie comme une reine.  Je ne sais pas si j'ai déjà dit tout cela sur mon blogue mais tant pis alors si je me répète.

Ça m'a fait beaucoup de bien. Un séjour du genre demande bien sûr de l'énergie, et une fois sur place, je reste le plus possible alignée sur ma routine habituelle, où que je sois. Mes dodos restent le coeur de mon séjour si je veux profiter de ces précieuses heures parmi les miens. Gâtée et chouchoutée tant par les adultes (attentionnés envers moi et mes besoins, délicats et dévoués), que par les petits enfants qui sont a-dora-bles. Pas eu trop besoin des bouchons cette fois, mais j'ai eu besoin de deux siestes le lendemain de mon arrivée. Normal car le transport bouffe pas mal d'énergie.

Puis ce fut le retour à la maison. Le lendemain, c'était le groupe d'entraide de l'AQEM où nous avons parlé des deuils que nous vivons lorsque nous sommes confrontés à la maladie telle que l'encéphalomyélite myalgique. 

Oui, nous perdons bien des choses: la santé, des capacités, des amis, des conjoints. On fait aussi le deuil de certains rêves, de projets d'avenir. On vit un choc et on tente de se mettre le nez à la surface pour passer au travers. Chaque histoire est particulière et comporte aussi des ressemblances avec celle de l'autre. Fascinant. Participer au groupe d'entraide fait partie de mon plan personnel de mieux-être: autant que possible j'y assiste mensuellement. Oui, je dois alors "skipper" un dodo en pm, mais c'est fait en toute conscience, et surtout, en toute connaissance de cause: les bienfaits que me procure ce groupe sont incalculables et précieux. 

Autre nouvelle intéressante à mentionner: mon dossier a été inscrit à la cour cette semaine. Un peu perdue comme je peux l'être parfois, j'étais encore en train de réfléchir à la liste des témoins dont j'avais discuté avec mon avocat la semaine précédente. Je lui ai envoyé un message à ce sujet et lui de me répondre que mon dossier est déjà inscrit. Donc la liste de témoins n'était plus un sujet d'actualité car déjà soumise au palais de justice. Ça avance donc. Et ça avance sérieusement.  J'en suis plus que ravie, vous pouvez me croire!

Joyeux Halloween, si vous êtes de ceux qui aiment célébrer cette fête très colorée. Au hasard de ma balade de ce matin, j'ai croqué cette jolie citrouille artistiquement trouée: c'est du plus bel effet et ça m'a beaucoup plu de voir cette jolie dame orangée posée au coin d'une ruelle.   Cette fête annuelle me ramène souvent en arrière, dans mon ancienne vie où j'étais une jeune maman pleine d'énergie et de vitalité: toute la famille se déguisait et nous allions rafler le plus de bonbons possible dans notre quartier. Que de bons et lointains souvenirs pour une mamie comme moi! 

Un livre unique

La semaine dernière, j'ai fait la découverte d'un livre tout à fait unique écrit par Toni Bernhard:

"How to livre well with chronic pain and illness", Wisdom, 2015 (en anglais).

Toni Bernhard souffre de fibromyalgie et d'EM depuis 2001. Ce livre est à mon sens une pure merveille tant pour les personnes qui souffrent de maladies chroniques que pour celles qui sont en santé. 

L'auteur aborde de façon franche, simple et honnête différents thèmes ou sujets reliés au fait de vivre avec des capacités diminuées. Ex-professeur de droit, Toni nous parle sur un ton intimiste de sa propre expérience, de ses questionnements, mais aussi de ce qu'elle a découvert sur son corps, son parcours et nous livre ses idées, sa façon de voir maintenant sa vie sous un autre jour, même en étant malade. Je n'ai que quelques pages de lu et déjà, je sens que le regard que je porte sur ma vie est légèrement différent.

Il est rare que je fasse une telle affirmation, aussi je la fais sans aucune réserve: ce livre est à lire absolument, et ce, pour tous. Il est bourré d'une sagesse lumineuse dans chaque mot, page après page. 

Je lis, je hoche la tête et je souris: je me reconnais à bien des endroits, ou j'ouvre grands les yeux et je relis les passages où je découvre une idée nouvelle, une perspective que je ne connaissais pas. Je n''en suis qu'au début aussi je pourrai vous en parler davantage quand je serai plus avancée. Mais déjà, je sens que j'apprends énormément sur moi-même car l'écriture de cette auteur me touche beaucoup. 

Et si vous deviez vous procurer un livre où vous vous sentirez "chez vous", et où on vous raconte une expérience enrichissante au point où vous perdez la notion du temps, eh bien alors c'est dans ce livre que vous trouverez tout cela. C'est un guide tout doux et fort à la fois qui apaise l'âme, nourrit le coeur de celui qui est malade, de celui qui est en santé. Car il parle de la vie et de ses défis, de ses opportunités et de ce que nous en faisons ou de ce que nous n'en faisons pas.

Un petit détail: je n'ai pas vu de version française de ce livre, ce qui est dommage car plusieurs personnes pourraient bénéficier de la richesse de cet auteur.

Je vous le recommande chaudement car de mon point de vue, c'est un livre incontournable  pour toute personne qui a besoin de repères pour comprendre sa propre expérience de la maladie ou pour comprendre celle de personnes proches. Très utile aussi pour les aidants naturels.  

Je vous laisse sur ce petit bulletin de nouvelles.

Bonne fin de journée,

Mwasi Kitoko

L'EM et le défi du sommeil Zzzzzzzzz

Bonjour,

Ce matin, j'ai téléchargé les données enregistrées dans le bracelet withings pour voir à quoi ressemblait ma nuit avec le graphique.

Avant de vérifier, je savais très bien, à partir des sensations ressenties dans mon corps, que la nuit avait été passablement agitée.

Quand j'ai vu ce graphique, je ne me doutais pas que c'était aussi catastrophique:

Regardez ce sommeil léger, sans compter le temps d'éveil. Ce qui est fort étrange, c'est que je suis allée au lit à l'heure presque habituelle, et j'étais très fatiguée. Je n'avais qu'une hâte, c'est de m'endormir au plus vite! Pourtant, une fois installée, le sommeil se faisait attendre. Tourne, retourne et tourne encore. Je me repasse la journée dans ma tête, toujours à chercher si je n'ai pas exagéré quelque part avec mon niveau d'énergie. Mon examen de la journée ne correspond pas à la difficulté de m'endormir et de surcroît, d'atteindre un sommeil profond en quantité suffisante. Nul besoin de vous dire que je me sens é-pui-sée et que dès que j'ai avalé quelques bouchées du dîner, je me dirigerai résolument vers mon lit.

Sommeil, sommeil

Depuis que je vis avec des maladies chroniques, le sommeil est un sujet proche de l'obsession dans ma tête: ça me préoccupe, au même titre que de savourer un bon repas!  Ce que je trouve difficile à vivre avec le sommeil, la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome des jambes sans repos, c'est qu'il est impossible de prédire comment sera la nuit: agitée et non réparatrice ou bien  calme et reposante?

Regardez maintenant la nuit du 22 octobre dernier:

Vous avez bien vu: 13 heures au lit en tout, dont presque 6 heures de sommeil profond. Ce jour-là, je me rappelle m'être réveillés à 8:30 du matin, et je fixais l'heure sur le radio, n'en croyant pas mes yeux.  Je me sentais bien dans mon corps et j'aurais tout donné pour conserver longtemps cette sensation!  Évidemment, une nuit comme celle-là ne signifie pas que je n'ai pas de douleurs au réveil. Elles sont toujours là, que ce soit une bonne ou une mauvaise nuit.

Et le plus bizarre, c'est que nous sommes incapables de prédire quel genre de nuit nous allons vivre.

L'abrégé du consensus canadien sur l'EM aborde le sujet du sommeil, dont voici un extrait: 

"Troubles du sommeil: Les recherche semblent indiquer que les malades atteints d’EM/SFC présentent des perturbations du rythme circadien, de la difficulté à s’endormir, de la difficulté à maintenir l’état de sommeil ainsi qu’une absence ou un raccourcissement des phases de sommeil profond. L’EEG met en évidence une irruption d’ondes alpha parmi les ondes delta du sommeil non-REM22. L’hypersomnie est courante, surtout au stade aigu de l’EM/SFC. On trouve aussi fréquemment de la difficulté à s’endormir, un sommeil fragmenté, un sommeil non réparateur, un épuisement matinal ainsi que des variations diurnes anormales des rythmes de sommeil et des niveaux d’énergie. Des rêves vifs (vivid dreams) et perturbants peuvent survenir. Les troubles du sommeil sont plus souvent chroniques qu’intermittents. Il y a souvent une augmentation de l’insomnie lorsque le malade a dépassé ses limites. Il peut y avoir un syndrome des jambes sans repos ou des mouvements périodiques nocturnes des membres. Un certain nombre de malades peuvent souffrir d’obstruction des voies aériennes supérieures, d’apnée du sommeil ou d’autres troubles du sommeil susceptibles d’être traités." p.4  (Pour télécharger gratuitement ce document: https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/06/AbrFinMars08.pdf)

Donc voilà, tout s'explique par la présence de plusieurs maladies déjà évoquées, dont l'EM. 

Et vous, éprouvez-vous également des problèmes de sommeil?  

Comment vivez-vous cela?

Je vous laisse sur ces lignes car il me faut manger un morceau et plonger dans mon lit pour reprendre ma nuit ratée.

Zzzzzzzzzz

Mwasi Kitoko

S'exprimer

Bonjour,

J'ai les joues fraiches car je rentre tout juste d'une marche dehors. J'ai pu admirer les jolies couleurs automnales des quelques feuilles colorées qui restent encore accrochées aux arbres. Et quelle lumière! C'est tout simplement merveilleux de voir de près cette lumière spéciale, si particulière à cette période de l'année. 

Le mois dernier, j'ai eu la chance d'assister au premier groupe d'entraide de la saison de l'AQEM, et je me rappelle dans une sorte de brouillard bien typique, que je voulais revenir sur ce sujet. 

Je veux parler de l'importance de s'exprimer, d'exprimer ce que l'on vit et ce que l'on pense, et tout particulièrement lorsqu'on vit avec la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. Oh bien sûr, cela n'exclut en rien ceux qui sont bien portants.

Les groupes d'entraide sont une des nombreuses possibilités où s'exprimer, si on s'y sent à l'aise et bien accueilli, et surtout, non jugé. Vivre avec des maladies chroniques n'est pas chose facile et souvent, ceux qui souffrent se taisent, n'osent pas exprimer ce qu'ils ressentent et ce qu'ils vivent. La force du groupe réside dans sa capacité d'écoute et de faire en sorte que lorsque les gens s'expriment sur leur vécu, il y a de fortes chances que les autres vivent une situation similaire, l'ont déjà vécu ou bien alors ceux qui écoutent apprendront quelque chose de nouveau.  Les participants peuvent alors se sentir un peu plus "normaux" dans leur vécu et à cause des émotions similaires exprimés par les autres. S'exprimer, partager ses expériences offrent un effet miroir pour les autres et peut se révéler fort instructif, tant pour celui qui s'exprime que pour ceux qui écoutent.

S'exprimer est à mon sens primordial quand on vit avec la fibro et l'EM tout comme si on est en santé.

J'ai écouté le récit d'une personne vivant avec l'EM sur les difficultés vécues qu'elle a rencontré lors de ses vacances estivales: bruits environnants très forts, difficulté d'avoir un espace personnel, douleurs élevées et l'épuisement ont fait de ses vacances un enfer. Après que les participants aient attentivement écouté son histoire, je constatais combien non seulement la personne qui racontait son histoire affichait un air un peu plus détendu et confiant, mais combien aussi les participants semblaient se reconnaître dans son récit, et lui témoignait une qualité d'écoute sans pareil.

La parole libère le coeur et le corps.

Le groupe d'entraide est un outil intéressant, car c'est un espace où l'on peut "être". Le groupe devient une oreille et un témoin de ce que l'on vit, que ce soit positif ou non.

C'est laisser de la place. 

C'est accueillir. 

C'est "laisser" être celui qui s'exprime.

Goethe disait "Parler est un besoin. Écouter est un art". 

Il est vrai que s'exprimer est un besoin instinctif, et il est d'autant plus important de parler de ce que l'on vit, que ce soit dans le cadre d'un groupe, auprès d'un-e ami-e cher-e, d'un professionnel, d'un aidant naturel etc., quand on est malade voire même en santé. Il se passe tant de choses dans notre tête et dans notre corps!

Et si parler, transformer en mots ce que l'on vit n'est pas possible, il existe des milliers de façons de "sortir de soi", d'exprimer par d'autres moyens:  peindre, écrire, dessiner, danser et tant d'autre.  Je me dis que lorsque je vis quelque chose, je peux l'exprimer en le symbolisant aussi avec une image ou un objet, si je n'arrive pas toujours à rendre avec justesse ce que je ressens.  Même en étant le plus mal en point, je crois qu'il est encore possible de s'exprimer: attrapons des crayons feutre et dessinons ce qui se passe.

Pas bon en dessin? On s'en fiche. L'essentiel est que ça sorte et que l'expression se produise: c'est comme mettre l'élément à exprimer devant soi.

Zen

Ces jours-ci, j'ai eu une nouvelle qui m'a un peu assommée, et une autre qui m'a réjouie. 

En temps normal, j'aurais pleuré de découragement mais bizarrement, rien de tout cela ne s'est produit. Mon esprit est resté zen. En outre, il est clair que je n'ai pas de contrôle sur la situation problématique. Peut être est-ce la raison de l'absence de crise?

Toujours est-il que j'ai beau me "tâter l'âme", il n'y a pas de pleurs ni de grincements de dents depuis. 

La bonne nouvelle? J'ai parlé avec mon avocat et surprise! mon dossier sera inscrit sous peu, alors que ça devait se faire en décembre, ce qui veut aussi dire que la date de procès sera fixée plus rapidement. On croise les doigts pour que ma cause soit entendue en 2016....si tout va bien, de rajouter mon avocat. 

Donc voilà où j'en suis côté moral: ça flotte pour le moment. Je me sens bien:)

Côté santé, je suis au ralentie, un peu comme une mouche d'été rattrapée par le froid de l'automne: ça va len-te-ment. Et comme de raison, je suis aussi frigorifiée jusqu'aux os, donc j'ajoute des couches d'habits, je cherche ce qu'il y a de plus chaud à me mettre. Côté douleurs, l'humidité n'arrange rien et les antidouleurs m'aident à tenir le coup, alors que les courbatures fortes se font sentir au niveau du dos, jambes, bras etc. Ces jours-ci, les poignets sont extrêmement douloureux: dès que je les tournent légèrement, ça donne un flash de douleur oooooohhh. Je ne sais pas trop quoi faire avec cela, aussi je vais faire une petite recherche. 

Malgré les douleurs et le ralentissement général que je ressens, ça va. 

Ne me demandez pas la recette, je ne sais pas vraiment pourquoi le moral est bon.

Tout ce que je peux vous dire, c'est qu'à l'intérieur de moi se trouve un espace où il n'y a ni souffrances, ni douleurs, ni revendications, ni crises de fibro.

Je ne suis pas miraculeusement guérie, non. Juste un peu plus zen que d'habitude.

Je pense à cet espace tranquille...et je me sens bien :)

Je vous quitte sur ce petit mot.

Je vous souhaite un beau samedi,

Mwasi Kitoko

P.S. Le prochain groupe d'entraide de l'AQEM est prévu pour le 29 octobre prochain. Le thème sera: "Faire ses deuils et vivre sa nouvelle vie".

Vivre avec la fibromyalgie et tâche automnale accomplie

Bonjour chers lecteurs,

Alors, vous avez passé une belle fin de semaine?

Je l'espère en tout cas.

Pour ma part, j'ai passé sous silence une petite histoire que je me décide finalement à vous raconter.

J'ai une amie écrivaine dont un de ses livres a été adapté en pièce de théâtre qui est à l'affiche présentement, et je voulais y assister coûte que coûte. On comprend aisément pourquoi! En plus, je ne sors plus le soir depuis au moins 3 ans et même plus je crois.

Donc vendredi toute la journée, j'ai pensé à ce spectacle puis je m'aperçois que c'est prévu à 20:00. Oh my goodness! Là, l'angoisse faisait son chemin dans mes tripes car je ne suis plus capable de tenir debout jusqu'à 20:00,  et je me demandais bien comment je ferais ça. 

Fin de journée: je me suis habillée pour me rendre au théâtre et je ne vous dis pas les pensées qui se frayaient un chemin dans ma tête. "Non mais qu'est-ce que tu fais, là? Tu sais bien que.....Mais t'es folle ou quoi?" et j'en passe.  Dans la noirceur, je marchais en zig zag et j'avais carrément l'air d'être en état d'ébriété (même moi c'est ce que j'aurais pensé), puis une fois au coin de la rue, les genoux se sont mis à trembler. Là, j'avais pas mal ma réponse: on rebrousse chemin, retour à la maison. 

Que dire? J'étais déçue, attristée, en colère un peu, aussi. Je voulais tant y être, plonger dans cette pièce, voir mon amie sur scène....

Eh bien ma scène fut celle du pyjama et de mon lit.

Hier, je me disais qu'au moins, j'avais essayé. Mais je me suis demandé jusque dans quelle mesure "essayer" ainsi était une bonne idée: est-ce que je me torture en faisant cela, me décourageant et ainsi entraîner mon moral vers les bas fond? Je ne sais pas. Toujours est-il que cette petite histoire a dû m'atteindre plus que je ne le pensais car dimanche, alors que je déjeunais avec un ami, je me suis mise à pleurer en lui racontant cela. Bizarre car je n'ai rien vu venir: les larmes jaillissaient de mes yeux sans que je puisse les contrôler, d'ailleurs je n'ai pas lutté pour ainsi dire: que ça coule! De toute évidence, il semble que oui, ça m'a touchée. Enfin, au moins j'ai mis cette histoire "sur la table" et je l'ai regardé. C'est déjà ça. 

Tâche complétée, mon commandant

J'ai passé le plus clair de ma vie de mère comme chef de famille et ce rôle est encore et toujours au premier plan:  il y a plein de tâches à accomplir en tout temps, et l'automne n'y échappe pas. Il est vrai que mes filles sont adultes et elles pourraient bien s'acquitter de certaines de ces tâches: je délègue bien des trucs, mais il en reste encore pas mal à déléguer et à leur apprendre, dont s'occuper de la conservation de la chaleur de la maison.

Une de ces tâches qui me pèse et que j'ai réglé ce matin, c'est l'installation de plastique dans la grande fenêtre de notre appartement. C'est un endroit particulièrement mal isolé et le froid entre par les interstices. À chaque automne, je me tape l'installation de ces feuilles plastiques pour diminuer les frais de chauffage mais surtout pour couper le froid et l'humidité qui entre. 

C'est fait et je sens déjà une différence de température dans la maison :)

Je me rendue compte qu'il me fallait un temps de préparation mentale pour finalement me lancer: j'y pense, je vois les étapes à effectuer dans ma tête puis je me suis lancée à l'attaque de la dite fenêtre. Nettoyage en profondeur puis une fois bien asséché, pose de ruban collant puis des feuilles de plastique, juchée sur un escabeau pour coller et sceller le tout.  

Mission accomplie :)

Vivre avec la fibromyalgie

Au moment où je vous écris, je vais bien. 

Pas trop de douleurs, énergie à 5/10 environ. Je serais tentée d'entreprendre autre chose...Mais la sagesse et l'expérience me dit que ce que je viens de compléter comme tâche est amplement suffisante pour aujourd'hui. Eh oui, on arrête. 

Vivre avec la fibromyalgie m'a appris que c'est plutôt dans les prochaines heures que les effets de cette activité se feront sentir: vaut mieux s'arrêter maintenant, et se reposer. Sinon les coûts seront nettement plus élevés en terme de douleurs et d'épuisement, et risquent de durer encore plus longtemps si je ne contrôle pas mon "enthousiasme" à vouloir tout faire... 

Il faut que j'organise ma vie avec les cartes que j'ai en main, et cela signifie tenir compte des maladies avec lesquelles je vis. Pas me centrer sur elles, non. En tenir compte, oui. Ça fait une vie rétrécit, je le concède. Mais j'ai quand même une vie :)  et je compte en prendre soin, quand bien même elle est petite en terme d'ampleur, et de possibilités d'accomplir des projets. 

Je vous laisse sur ces quelques lignes.

À très bientôt,

Mwasi Kitoko

 

C'est reparti pour un autre hiver

Bonjour,

Je crois que j'ai déjà abordé un peu ce sujet, celui du changement de saison.

J'adore l'automne car la température fraîchit et les merveilleuses couleurs dont l'environnement nous abreuve littéralement, me donne chaud au coeur. Feuilles colorées, la superbe lumière du soleil qui donne des reflets particuliers aux objets, est une de mes saisons préférée. 

C'est un peu contradictoire mais c'est pourtant bien ce que je ressens: j'adore l'automne, le temps plus frais, voire même l'hiver. 

Par contre ce qui me pèse, ce sont les effets sur mon corps qui me dérange. En outre, le niveau d'humidité est vraiment difficile à supporter, que ce soit dehors ou même chez moi. Bien sûr, je chauffe mon logement, mais même à ça, je sens cette humidité qui se traduit par une sensation de  froid jusque dans les os.  Oui, jusque dans les os! Comment dire: ce froid s'insinue sous les couches d'habits, traverse les bas de laine et même les pantoufles.  

Il fait frooooiiiidd!

Que faire? 

L'an passé, j'ai mis en place quelques trucs pour me tenir au chaud: 

• j'ai tenté de me réchauffer avec des douches très chaudes (2X par jour). Sortir de la douche devient un défi olympique! J,emporte mes habits dans la salle de bain et je profite ainsi de la chaleur pour m'habiller en vitesse.....ouf!
• j'ai utilisé des petits gadgets électriques pour réchauffer mon lit
• j'ai ajouté une couverture de laine sur mon matelas pour mieux dormir et une couverture de polar
• j'ai réchauffé mes pieds gelés dans un bassine d'eau chaude 
• je lave plus souvent mes mains à l'eau chaude car elles sont gelées
• j'ai porté des couches d'habits, dont une veste en laine d'agneau trouvée à un coût dérisoire dans une friperie (super chaud, en ajoutant un col roulé en dessous)
• je me fais "violence" et je sors quand même prendre l'air: c'est dur car j'ai déjà froid à l'intérieur. Par contre, ça me fait du bien, même si cela me coûte un peu d'énergie que j'adapte à ma capacité de marche. S'oxygéner au moins 10 minutes par jour, ça c'est la prescription de mon médecin. Selon l'énergie disponible, je demeure sur mon balcon ou je marche un peu.

Je sais que l'on taxe souvent les personnes vivant avec la fibromyalgie et l'EM d'avoir une humeur "catastrophiste" -je vous prêterais bien mon corps et on s'en reparlera-, mais il reste que je vois venir l'hiver avec un peu de négativisme, en pensant aux durs effets du froid sur mon corps, et toutes les manoeuvres à mettre en place pour me tenir au chaud.....:(

J'avoue que ça me décourage. 

Mais ais-je vraiment le choix? Pas tout à fait, disons-le. 

Les points positifs à souligner: je ne manque pas d'habits chauds, je suis bien équipée en vêtements extérieurs pour affronter le froid, j'ai des bottes chaudes également. Pour aujourd'hui, je vais considérer que j'ai déjà beaucoup de chance car oui, il y a bien des personnes qui n'ont pas tout ce matériel pour vivre un hiver au chaud :) 

Et vous, est-ce que l'hiver ou le froid, l'humidité vous incommode? Quels sont vos trucs pour vous garder au chaud? 

Ce matin, un ami m'invite pour un petit déjeuner: je vous laisse par ici car je dois me préparer pour le rejoindre dans quelques minutes. 

Je vous souhaite un bon dimanche :) 

Mwasi Kitoko

Cartographie améliorée et plantation d'ail

Bonjour,

Il y a de cela quelques semaines, je vous présentais un outil créé pour m'aider à visualiser les différentes parties douloureuses de mon corps. Après l'avoir revu et montré à quelques personnes, j'ai eu des suggestions qui m'ont bien servies à améliorer ma cartographie, que voici:

L'amélioration notable concerne les couleurs qui, comme la météo, indiquent davantage la concentration et l'intensité. Ainsi, les zones rouges sont celles où les douleurs sont nettement plus fortes et par conséquent, difficiles à vivre. Vous remarquerez les zones rouges situées du côté gauche, juste au dessus du coeur  et aussi en dessous: celles-là sont particulièrement douloureuses et ça me donne toujours l'impression qu'il s'agit de mon coeur alors qu'il n'en serait rien d'après mon rhumatologue. J'entends ce qu'il dit et je le crois: cependant, j'aime mieux faire vérifier par un cardiologue car il y a aussi des problèmes d'arythmie et de coeur qui saute sa coche de temps à autre. Une vérification de ce côté me permettra d'en savoir plus ou sinon, de me rassurer éventuellement. 

Bref, je vois un peu mieux où sont situées les douleurs de part et d'autre du corps. 

Voici la vue de dos maintenant: vous avez remarqué les cercles entourant le dessous des fesses sur cette image, et les cercles au niveaux des épaules et des hanches? 

Ce sont les secteurs ultra sensibles de mon corps, secteurs ou zones où j'éprouve des difficultés importantes à gérer les douleurs. Pour ce qui est des hanches, le matelas de mon lit est LE problème: il faut bien que je m'étende sur une surface pour arriver à dormir :), mais en même temps, j'ai mal.  Sur les côtés, c'est vraiment pénible car je dois changer constamment d'un côté à l'autre. Pour ce qui est des douleurs situées juste sous les fesses, c'est incommodant de jour comme de nuit et je ne sais pas s'il fait attribuer cela au syndrome des jambes sans repos ou à quoi d'autre.

Quoi qu'il en soit, ça fait mal....ouch!!!  Si on voulait s'amuser un peu, certains me diraient "mais qu'est-ce que tu fais pour avoir mal à cet endroit?"....ouais, très drôle. Mais je n'ai pas la tête au lubrique comme qui dirait, car sérieusement, c'est déplaisant d'avoir constamment mal à cet endroit (ischio-jambiers), et ça fait en sorte que rester assise plus de quelques minutes me pose parfois sinon souvent des problèmes. Je ne peux pas rester en place bien souvent.

Un outil?

Je n'arrive pas encore à bien saisir en quoi cet outil m'aide autant, sinon le fait que cela me permet d'extérioriser et de visualiser les zones douloureuses de mon corps. Aussi, peut être le fait d'avoir ce "portrait" m'aide-t-il jusque dans une certaine mesure, à me fournir une image presque réelle de ces zones où ça barde. 

Lors de mon rendez-vous avec le neurologue, j'ai utilisé ces images pour lui expliquer où j'avais mal. Il s'est montré fort intéressé et il m'a alors demandé quel était mon code de couleurs utilisé et leur signification. C'est justement lors de ce rendez-vous que j'ai constaté que les couleurs utilisées à ce moment-là ne rendaient pas compte de l'intensité des douleurs. C'est suite à cela -et aussi sur la suggestion de ma grande copine-, que j'ai fait correspondre les couleurs à l'intensité: du rouge= douleurs très fortes, orange=moins fortes. Le tout est CHAQUE JOUR. Pas à l'occasion, pas une fois de temps à autre, non. 

Chaque jour.

Bref, j'ai vu que ça avait eu un certain impact auprès du neurologue. Pourtant, ce n'est pas lui qui traite l'encéphalomyélite myalgique mais le syndrome des jambes sans repos. Eh oui, bien dommage que ce soit ainsi, mais mon neurologue ne veut rien entendre de l'EM alors que c'est une maladie neurologique.

Et vous, avez-vous des outils qui vous aident à mieux gérer votre vie avec l'EM? 

Je serais curieuse de vous entendre sur ce sujet et c'est avec plaisir que je pourrai les partager si vous êtes d'accord, bien entendu. N'hésitez pas à me contacter à: mwasikitoko07@gmail.com

Aujourd'hui, il me fallait aller de l'avant avec la plantation d'ail de mon jardin urbain: on annonce du gel sur Montréal alors pas le choix....

J'ai donc planté mes bulbes d'ail dans la cour arrière, avec plaisir, mais à la fois avec un brin de prudence. J'ai retourné la terre -vraiment très lentement et sans forcer, si possible-, puis j'ai enfoncé un pic de métal fait expressément pour planter les bulbes. J'ai ensuite déposé les bulbes d'ail pour les recouvrir de terre en utilisant mes pieds afin de minimiser la demande énergétique. 

Je ne suis pas peu fière d'avoir réussi à planter mon ail pour l'été prochain, un geste d'avenir prometteur :) 

J'avoue cependant que je suis é-pui-sée. 

J'adore jardiner.

J'adore le contact avec la nature, la terre, l'herbe etc.

Mes forces déclinent, je le vois bien ou plutôt je le sens bien.

Les douleurs thoraciques sont fortes, indicatrices du dépassement de mes limites.

Pourtant, j'ai porté attention à chaque geste, les mesurant, prenant des poses...

J'en ai assez fait pour aujourd'hui et je vous quitte ici pour ma sieste.

Je vous souhaite une bonne journée,

Mwasi Kitoko

Visible et belle abondance

Bonjour,

Vous avez vu le billet d'hier, intitulé "invisible"? 

Si vous n'avez rien lu ou vu, c'est normal.

Car il n'y avait rien à voir.

Je voulais ainsi symboliser que les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique sont invisibles. Invisibles socialement. 

Et quand nous parlons du syndrome de fatigue chronique, les gens vont souvent réagir en disant "ah oui, moi aussi je suis très fatigué". Et là, vous hésitez à expliquer plus avant que c'est plus que de la fatigue, c'est carrément de l'épuisement. Un épuisement dont on ne voit pas le fond. 

Mais est-ce que ça vaut le coup d'ajouter quelque chose, quand on sent parfois, qu'on est en présence d'une compétition de maladies ou de symptômes? Car oui, ça arrive ce genre de situation. Les gens parlent entre eux de leurs bibittes, de leurs j'ai-mal-ici-et-là, et se comparent à l'autre. Aye! Quand je sens ce type de situation, j'ai tendance à me taire ou à fuir. Pas envie de faire une compétition de maladies, moi.

Abondance

J'ai profité de la longue fin de semaine de l'Action de grâces pour accompagner un ami et faire un saut au marché Jean Talon. Il y avait si longtemps que je n'étais allée à ce marché, que je me sentais comme une enfant, sautillant de gauche à droite pour m'extasier devant les étals remplis à craquer de légumes et de fruits des plus colorés et stimulants pour la vue et les papilles. 

Un douce température, un soleil avec des rayons tout chauds et feutrés conférait une ambiance toute spéciale à cette balade au marché. Étonnamment, il y avait moins de gens que d'habitude, et ce fait m'a étonné, même si j'avais emporté mes bouchons pour les oreilles.

Et il faut ce qu'il faut: mon ami avait emporté un gros diable de métal pour transporter les boites de légumes et fruits achetés en bonne quantité.

Poivrons rouges croquants du marché pour quelques $$

  

En marchant cote à côte, mon ami a pris soin de vérifier si j'étais bien, si mon niveau d'énergie tenait le coup. Je me sens bien entourée et grande chance, on est attentif à ma condition. Dans ces temps-là, je ne suis certes pas invisible, loin de là. 

Je suis visible pour les miens et pour certains amis :)

Heureusement, mon entourage me comprend et respecte mon rythme de vie.

Toujours est-il que cette balade du lundi m'a ravie car vous l'avez compris je crois, je fais peu de sorties hors de chez moi, du moins pour me rendre aussi loin. J'ai adoré cette balade qui dans les faits, a duré environ 60 minutes. Mais c'était exactement ce dont j'étais capable physiquement, drôle de hasard. Et au retour, j'ai fais une sieste.

Mon coeur d'enfant a fondu devant cette citrouille immense, une des attractions du marché. Des oh! et des ah! fusaient de partout devant cette dame très digne, reine des citrouilles!

Je vous laisse sur ces quelques lignes, et je me promets de profiter du temps doux qui perdure pour me payer un super bol d'air d'automne tout frais :)  

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

P.S. J'ai presque terminée ma demande de révision RRQ. Je fais relire mon brouillon à un aidant et j'attends son avis.