Cartographie des douleurs corporelles

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, c'est une journée un peu rude sur le plan des douleurs. Elles sont intenses au niveau des omoplates, des jambes, des bras, le tout accompagné de vertiges et d'une légère nausée.

Malgré cela, je suis quand même allée prendre ma marche quotidienne mais j'ai dû rebrousser chemin. Trop fatiguée. Marchant en zig zag lentement avec mon sac sur l'épaule, je me suis aussi rendue compte que les bruits de la ville m'exaspérait plus que d'habitude: c'est signe que je suis trop fatiguée. Même les bretelles de soutien-gorge sont difficiles à tolérer aujourd'hui car ma peau devient trop sensible au toucher.C'est bien une des premières choses que j'enlève quand je rentre!

Depuis quelques semaines sauf quelques rares dodo en campagne, mes nuits sont vraiment très agitées et pas reposantes, bien que je fasse attention à mon rituel dodo.

Je me suis fais ma petite liste de choses à faire et à ne pas faire avant d'aller au lit:

-Pas de conversation sur des sujets graves ou sérieux, 

-Pas de télé sauf les grands titres du bulletin de nouvelles de 18:00. Si je sais que les nouvelles sont trop négatives genre drames psycho-sociaux, alors je passe mon tour.

-Pas d'internet qui stimule mon système nerveux

-Lectures "légères",  genre bandes dessinées, revues etc.

Je crois comprendre que selon météo media, nous sommes à environ 24 heures d'une canicule sur Montréal et mon corps ressent déjà les changements de pression atmosphérique, d'où les douleurs très intenses du jour. Quand on annonce de la pluie, ce sont principalement les mollets qui deviennent extrêmement douloureux et crampés.

J'ai un corps baromètre :)

Je ne sais pas pour vous, mais le fait d'avoir identifié les endroits où j'ai mal m'aide à avoir une image de ce qui se passe dans mon corps. Il est vrai que je les ressens, mais ce n'est pas comme de les voir dessinées en image. 

Douleurs corporelles, vue de face

Les couleurs sont un peu étranges mais je crois qu'on peut quand même comprendre clairement où la plupart des douleurs se font sentir avec cette vue de face de mon corps. 

Vous remarquerez qu'il y a du vert un peu plus marqué à certains endroits, c'est pour souligner leur intensité, par exemple au niveau des hanches: douleurs intenses des deux côtés, de jour comme de nuit, de type coups de couteaux. Il y a également les poignets qui font mal: ça c'est assez récent. Je constate par contre qu'il n'y a pas d'enflure au niveau de mes os, donc je peux penser qu'il n'y a probablement pas d'inflammation mais c'est à confirmer avec mon rhumatologue. 

-J'ai aussi remarqué depuis cet été, que ces points de douleur et de sensibilité des hanches, produisent également un autre effet: quand je dois pivoter sur le côté, une douleur plus lancinante apparait localisée spécifiquement à cet endroit, comme si ma jambe devient faible et qu'elle va lâcher. Ça fait une sorte d'éclair de douleur et un effet comme si ma jambe s'effondre malgré elle. Étrange. Et cet éclair de douleur s'élance dans toute la jambe sur laquelle je voulais pivoter. Ouf, pas facile à expliquer! 

-L'autre sensation bizarre et nouvelle de cet été toujours située sur le côté droit du corps est la sensation soudaine de faiblesse dans le bras droit alors que je tenais une tasse de café bien chaud d'une seule main: j'ai bien failli échapper ma tasse. Heureusement, j'ai eu le temps de sentir la "faiblesse" du bras qui a brutalement lâché. Comme si soudain mon bras devenait pas fiable et non fonctionnel. Drôle de hasard que ces derniers inconvénients soient tous situés du côté droit de mon corps, à moins que ce n'en soit pas un?

-Douleurs intenses aussi presque au dessus du sein gauche: ce seraient des douleurs thoraciques. Parfois je les sens à droite mais surtout du côté gauche. Je les ressens quand je suis hyper épuisée: c'est douloureux et désagréables.

Un classique: douleurs intenses dans les bras, à partir de la jointure de la clavicule des hauts des bras jusqu'aux poignets, incluant les mains mais plutôt sur le dessus de ces dernières, comme en témoigne l'image vue de dos: 

Douleurs corporelles, vue de dos

Si j'étais une personne faite de verre transparent et que l'on pouvait voir ces douleurs, alors c'est ce que vous verriez de mon corps. 

Des douleurs, des tensions musculaires fortes, sensations de brûlures également (surtout sur le dessus des pieds), sensations de coups de couteau ou élancements brûlants. Mal aux articulations: poignets, chevilles, os des clavicules. Mal aux quadriceps, mollets, pieds, mains....

J'ai mal jusqu'aux os.
Oui, je sais que c'est impossible.

Car les os ne font pas ma comme tel.
Pourtant, c'est ainsi que je me sens.

Cela se traduit par des difficultés à rester en place dans le lit, en me couchant sur les côtés: en moins de dix minutes, les douleurs sont présentes et intenses. Alors je joue à la brochette de BBQ: je change pour l'autre côté. 10 minutes plus tard, je retourne là où j'étais. À ces douleurs s'ajoutent celles qui débutent dans les mollets, genre crampes ou fourmillements et qui me fait donner des coups de pieds, comme pour chasser la douleur. Ca, c'est le syndrome des jambes sans repos, pour lequel je n'ai pas de traitement pour ralentir le mouvement des jambes.  Il faudra revérifier auprès de mon neurologue, mais il m'avait affirmé que le syndrome des jambes sans repos sous sa forme sévère, se manifesterait supposément aussi de jour. Je dois le voir bientôt alors j'en saurai davantage à ce sujet. 

Reste que mon sommeil, nuit après nuit, n'est pas réparateur: les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ont un sommeil pour la plupart qui est non réparateur et léger. Au réveil, c'est comme si je viens tout juste de m'endormir. Pas reposée du tout. Un corps fatigué qui vient de se réveiller avec des courbatures et douleurs dès que j'ouvre les yeux. 

Ne pas bouger pendant quelques minutes est une sorte de supplice pour moi.

Car les douleurs sont présentes dans tout mon corps, même quand je m'assois bien tranquillement pour suivre la télé ou aller sur internet. Je ne peux que bouger presque constamment et souvent sans que je ne m'en rende compte.

L'impression de tourner en rond

J'ai la nette sensation de tourner en rond et je vais tenter d'expliquer cette expression du mieux que je peux.

Je perçois comme si les douleurs que je ressens ne s'arrêtent pratiquement pas et dans les faits, c'est cela je crois qui m'amène à dire que je tourne en rond. Elles sont présentes de jour comme de nuit. Parfois plus ou moins intenses, mais toujours là.  Alors pas de répit dans ma tête, et surtout pas dans mon corps. 

Que c'est fatiguant d'être toujours fatiguée, épuisée :(

Dans ma tête, il me restait un petit espace pour faire vivre l'espérance qu'un jour, je me lèverai de mon lit sans aucune douleur, fraiche et dispose dans mon corps. Chaque jour, cette espérance était présente en moi. Et ce n'est que récemment que j'ai réalisé que cela fait des années que j'espère vivre ce jour "bien-être physique" d'autrefois, de mon ancienne vie. 

Peut être suis-je en train de faire mon deuil de ce bien-être physique que je voudrais tant ressentir? Je ne sais pas. Sur ma "jauge à espoir", je dirais que je suis passée de 10 (étant le + élevé), à un niveau de 4 et moins.

Peut être ais-je tort mais c'est ce que je pense et ce que je ressens pour le moment.

Je me sens épuisée alors je vous laisse par ici pour aujourd'hui. 

À très bientôt,

Mwasi Kitoko

De retour-deuxième partie

Bonjour,

Je poursuis avec le récit de quelques moments clés de mon été...

Mon petit-enfant!

Avant tout, je vous présente une petite personne un peu spéciale: voici mon 5e petit-enfant niché au creux du ventre de ma fille....Eh oui, je sera grand-maman à nouveau au début de 2016!  C'est avec beaucoup d'émotion que je regarde cette jolie photo que j'ai reçu pendant que j'étais en voyage.

Comment dire? J'ai vu des paquets d'échographies dans ma vie, et pourtant je ne me lasse pas de voir les photos de ces mini personnes en pleine construction, et qui s'amènent dans notre univers. C'est fascinant, tout simplement. Et je me réjouis déjà de l'accueillir, et juste à penser à sa petitesse, sa vulnérabilité et aussi sa force de vie, ça me fait du bien...Je suis consciente d'être une mamie chanceuse de voir ainsi arriver au monde la prochaine génération. Un pur bonheur.

Bien sûr depuis ce temps, ce petit être a passablement changé et la forme arrondi du ventre de ma fille s'accentue de jour en jour. Yé, un petit bébé en route!

Weedon en juillet

Très jolie petite ville où j'ai eu le plaisir d'être invitée à y passer quelques jours avec une amie de longue  date, un genre de "road trip" de filles. 

Après deux heures et quelques de route, nous sommes arrivés à la maison de campagne non sans m'être extasiée sur la beauté de la route avec des montagnes majestueuses et à perte de vue.

Le principal attrait touristique de Weedon est sa superbe  nature et sa généreuse verdure, de quoi calmer les nerfs du plus nerveux de la planète.

Et c'est ce que ce décor enchanteur a eu comme effets sur moi: un meilleur sommeil, faire le plein de silence, de verdure, de nature, de lectures et de bonnes bouffes préparées par ma copine naturopathe. Bouffe vegan quelques jours: j'ai trouvé ça succulent. La seule chose est que j'ai trouvé un peu étrange, c'est la sensation physique de n'être pas rassasiée: peut être est-ce une question d'habitude, mais c'est ce que j'ai constaté. Peut être que mon corps aurait besoin d'essayer ce type de nourriture plus longtemps? Je ne sais pas.

Monarde enchantée qui attire plein d'insectes et d'oiseaux...

Une de mes activités favorites a été de me bercer sur l'immense balcon où trône une haie de monarde d'un beau rouge vif, juste sous nos yeux. Tôt le matin, confortablement installée avec mon premier café, je bouge le moins possible car je ne veux pas effrayer le paquet d'oiseaux-mouches qui se pointaient au travers des rayons de soleil. Ah la la! Que j'en ai vu de ces oiseaux mouches! Très impressionnant, ce petit bruit de moteur, un peu comme une très grosse abeille qui gronde. Au travers des visites éclairs de ces oiseaux, des guêpes et abeilles venaient aussi se nourrir ou s'abreuver de la rosée du matin. 

Mon bonheur fut total pendant ce séjour car nous avons eu plusieurs gros orages: je les adore et leur sorchestres sont encore plus retentissants dans les montagnes de Weedon. Un de mes spectacles naturels favori, le premier étant les tempêtes de neige. 

De retour à Montréal, j'ai continué mes petites balades dans le quartier, croquant quelques photos de fleurs particulièrement pétulantes dont celle-ci, flamboyantes avec cette couleur flash. J'aimerais me tailler une robe dans un tissu de cette couleur tellement c'est ravissant.

Santé et canicule

Pendant l'hiver et le printemps, j'ai déjà mentionné je crois, que j'ai souvent les extrémités froides: mains et pieds gelés. Au niveau de l'encéphalomyélite myalgique, je sais que notre système nerveux connaît des ratés pour ce qui est de la température du corps. 

Pendant cet été, les extrémités se sont réchauffées, bien qu'il m'arrive encore d'avoir froid, bizarre hein? Pendant la canicule, j'ai remarqué qu'il faut en arriver à un humidex de 40 Celcius avant que je ne sente vraiment des effets négatifs dans mon corps, ou même que je transpire comme le commun des mortels. C'est à dire que même s'il fait chaud, par exemple qu'on annonce 30 celcius, je ressens plutôt la "montée" des degrés du thermomètre (donc le changement de pression atmosphérique) emn terme d'augmentation des douleurs un peu partout dans mon corps mais pas nécessairement un malaise par rapport à la chaleur comme tel. Je me sens amortie, assommée mais je ne transpire pas. Tout ça pour dire que ma météo corporelle n'est pas habituelle. 

C'est surtout la canicule de 40 C qui m'a beaucoup fatigué: j'étais vraiment claquée et très faible et j'ai dû ralentir les activités, et augmenter mon hydratation car j'ai eu plusieurs crampes douloureuses dans les jambes. Ça me laisse supposer que je manquais peut être d'eau alors j'ai augmenté ma consommation pendant ces jours-là. Pour ne pas rester coincée à la maison sans bouger un peu, je marchais plus tôt que d'habitude avant que la température ne grimpe trop. Je ne pratique pas d'autre sport pour le moment alors oui, il est important pour moi de marcher à mon rythme et la distance voulue sans exagérer. Sinon, nous avons plusieurs ventilateurs à la maison, et ça fait le boulot: je n'aime pas les climatiseurs et heureusement pour moi, je ne suis pas un cas médical par rapport aux canicules contrairement à des amies qui elles, ne peuvent s'en passer sous peine d'avoir de sérieux problèmes de santé.

Mes limites

J'ai "busté" mes limites physiques récemment...Bof, je sais que ça nous arrive tous et que ça fait partie du tableau. En outre, j'ai eu la visite d'une personne qui vit outre-mer et il m'était difficile de trouver un juste milieu entre la voir et...la voir plus longtemps! J'ai donc tenté de suivre du mieux possible ma discipline journalière mais ce fut difficile à réaliser. Résultat: j'étais sur les genoux pour 3 jours après cet "abus" :(      Dur, dur de remonter la pente énergétique ensuite! Mais surtout, c'est le moral qui écope en deuxième et ce n'est pas plaisant. 

Frustration, colère, accepter ses limites (ben oui, encore).

Parfois, il n'est pas toujours possible de rester dans ses limites et oui, ça me dérange beaucoup car je trouve que le prix à payer est lourd. Dormir, se reposer -encore!!!- se reposer.

RA-LEN-TIR

En terminant, je vous laisse sur cette phrase remplie de sagesse qu'on m'a offerte comme voeu d'anniversaire et qui est très inspirante quand on la joint à mon super colimaçon:

 Que la lenteur soit ta vertu! 

Alors oui, j'irai en ce sens, moi qui a vécu à 200 km.


Bonne journée à vous :)

Mwasi Kitoko

De retour :)

Bonjour chers lecteurs,

C'est avec plaisir que je vous retrouve. Eh oui, je suis enfin de retour, non sans avoir un peu dépassé mes prévisions.  En juin dernier, j'étais un colimaçon qui, résolu de s'arracher de son rocher, a bien fini par partir en voyage!

Dans ce billet, voici quelques moments-clés vécus ces dernières semaines.

Un visiteur sur mon balcon  :)

Le 18 juillet vers 12:00, je déposais mon sac de voyage près de la porte d'entrée de mon appartement quand j'ai vu ce joli colimaçon sur lequel j'ai bien failli poser le pied!

Émue par sa présence, je me suis empressée de le prendre en photo de vraiment près, au point que l'on voit même la traînée humide de son passage.  Quel drôle de hasard qu'un colimaçon se promène langoureusement sur mon balcon, alors que je m'apprêtais à partir en voyage avec une amie. Dans mon dernier billet de juin, je m'identifiais à sa lenteur et à sa "maison-carapace" qu'il traîne résolument sur son dos. Une petite visite amicale que j'ai vraiment apprécié.

J'y ai également vu un présage -ou un message de je-ne-sais-qui-, et qui m'encourageait à prendre le temps de vivre l'été au travers de tout ce qu'il a à offrir: la nature, l'abondance de couleurs, de fruits et de légumes, de rencontres avec la famille, des amis, des propositions d'activités légères, du plaisir...

J'ai vécu un peu de tout cela en fait, même si l'été n'est pas encore terminé.

Québec en juin

Mon premier voyage a été en direction de la ville de Québec, située à environ trois heures de route de Montréal, chez ma grande amie. Finalement, j'ai avancé d'une journée mon départ car il y avait passablement de bruits dans ma cour arrière: le proprio a carrément "bullé" nos jardins, refait la cour et ce fut un branle-bas de combat assez...destructeur. Bruits, pelle mécanique qui arrachait clôtures et poteaux pour faire place à du nouveau :(   

Une fois partie, ouf......soulagement! Assise trois heures, j'ai fini par arriver chez mon amie et j'y ai passé une merveilleuse semaine. Comment dire? C'est comme si je passais des vacances avec moi-même, façon de parler, car ma copine et moi nous nous entendons fort bien.Beaucoup de repos, dont souvent deux siestes par jour! Pas d'activités énergivores et sauf pour une occasion, un bon calcul de l'énergie disponible. Bonne bouffe, discussions amicales, petites sorties près de la maison, bref l'important était de nous retrouver ensemble et de profiter à plein de la présence de l'une et de l'autre.

Un des moments fort pour moi a été de faire une balade à l'université Laval où j'y ai fait mes études. Cette idée prenait forme dans ma tête depuis des mois et je tenais à retourner sur les lieux de la cité universitaire, comme à "retardement" car il y a bien longtemps que j'ai quitté Québec. Je me suis régalé de prendre quelques photos dont celle-ci qui me rappelle un des pavillons où j'ai suivi la plupart de mes cours. Un petit retour en arrière que j'ai beaucoup apprécié...

J'ai passé une belle semaine à Québec, en profitant pour voir des amies que je vois rarement, pour lire tranquillement ou marcher dans les rues avoisinantes.

Puis ce fut le retour à Montréal.....ouf! Difficile...Québec est une ville charmante où la verdure est plus abondante: ça m'a encore frappé de plein fouet une fois revenue à mon point de départ.

Montréal: beaucoup de béton, de monde, de bruits. Pourtant, c'est chez moi. Enfin, encore pour un petit bout de temps.

La Montérégie en juillet

Ah la belle région! Ce fut la destination suivante de mes vacances pour y retrouver ma
fille, gendre et petits-enfants adorés, et vivre ensemble quelques jours.

Un petit coin de bonheur du jardin

J'adore débarquer chez ma fille car je m'y sens tellement bien...Je me sens chez moi, à l'aise et rien de plus merveilleux que de vivre au rythme de cette jeune famille où la joie de vivre et la créativité explose de mille et une façons: autant les enfants avec les jeux et idées, autant avec ma fille et mon gendre avec la planification d'activités et de repas végé des plus nutritifs, savoureux et originaux. 

Aussi, la nature et son foisonnement sont omniprésent tant dans cette jolie ville qu'alentour de la maison qui regorge de plantes, de légumes, d'arbres et de fleurs fantastique. Très ressourçant et calme.

Je me laisse emporter par la douce et merveilleuse influence de ce lieu charmant et de ma famille. Mes petits-enfants se collent à moi ou on joue ensemble au lego ou je leur lis une histoire. Des petites choses toutes simples mais si précieuses. Prendre le temps de vivre à leur rythme. Profiter d'un 5 minutes de calme pour discuter avec ma fille....De doux moments.

Imaginez un peu comment j'ai encore été gâtée! Nous avons aussi souligné mon anniversaire avec cette jolie tarte au citron maison des plus dé-li-cieu-se. Rien qu'à voir la photo, j'en salive encore tellement elle était bonne, acidulée et onctueuse à souhait! Vous aurez compris que c'est un de mes desserts favori :)

Comment résister à une pareille aubaine?

Une jolie découverte....Alors que nous faisions un saut dans une friperie du secteur, j'ai trouvé un trésor!  Ces sandales Hush Puppies en cuir, jamais portées pour la somme de 4$....ça fait wow! Très confortable, en cuir et pour moins de 5 dollars? Ce serait fou de s'en priver! Une belle trouvaille que je porte quasiment tous les jours.

Mon état de santé

 

J'ai continué d'écrire dans mon journal cet été, question de suivre ce qui se passe dans mon corps. À quelques reprises, j'ai remarqué qu'une 2e sieste pendant le jour était nécessaire. Je ne sais pas trop quelles en sont les causes car il me semble faire attention à mon niveau d'énergie. C'est certain qu'il m'arrive encore de mal calculer ou de me retrouver soudainement à sec, et de retourner en vitesse à la maison. Ces deuxièmes siestes m'ont aidé à finir mes journées, ça c'est certain. Est-ce une situation temporaire? Je ne sais pas.

L'autre constat: l'influence météo. J'en ai parlé à plusieurs reprises et j'y reviens encore cette fois, car l'été au Québec était/est particulier: nous passons au travers de journées anormalement froides puis ensuite, au travers de journées anormalement chaudes qui font grimper le thermomètre jusqu'à 40 C incluant l'humidex. Ouf, ce sont des changements de pression atmosphériques importants que subissent nos corps! Y a-t-il un lien à faire avec les 2 siestes, donc plus de fatigue causés par ces changements en dents de scie? Je ne sais pas. Une chose est certaine et  c'est maintenant officiel pour moi: je sais prédire qu'il va pleuvoir de 1 à 2 jours avant car je sens comment mes jambes et mollets sont hypercontractés et douloureux. Tiens, je devrais peut être proposer ma candidature chez météomedia?!

Fatigue après voyage:  aussi confirmé, avec repos à la clé. Quand je reviens de voyage, mon corps a impérativement besoin de 48 à 72 heures et plus pour se remettre en place. Et il faut que je respecte cela sinon mon état de fatigue de base augmente considérablement et ça devient difficile à rattraper.
J'y reviendrai car j'ai d'autres constats à établir...


Je vous laisse ici pour ce premier billet de retour.

Bonne lecture et au plaisir de vous lire bientôt,


Mwasi Kitoko

Vacances, rendez-vous avec ceux qu'on aime et l'EM

Chers lecteurs,

Il est temps pour moi de prendre une pause d'écriture de mon blogue et de profiter un peu plus de l'été!

Je me prépare à partir visiter une amie chère qui habite dans la ville voisine. Nous nous parlons chaque jour au téléphone alors que dans les faits, il y a huit longs mois depuis que nous nous sommes vues. 

Comme vous pouvez vous en douter, j'ai donc très hâte de la retrouver, et d'atterrir chez elle.

Avant cela, il y a la préparation de la valise, et un petit stress qui monte!
En creusant un peu, je me rends compte que de quitter la maison pour plusieurs jours fait monter de l'insécurité.

Allez, on bouge le Colimaçon.....!

Je me sens un peu comme un colimaçon qui veut et doit s'arracher à son rocher où il est toujours agrippé depuis longtemps. Je veux partir! Pourtant, je me sens aussi à la fois insécure de quitter mon rocher. Et quand je le fais de temps à autre, je me rappelle tout de même que je suis toujours contente d'être partie....

Cette sensation d'insécurité, je la ressens quand je vais chez ma fille, mais pas aussi fort que lorsque je pars plus longtemps, c'est à dire plus de 3-4 jours. Je mets la loupe dessus car je cherche à comprendre ce qu'il y a en dessous. À tort ou à raison, je me dis qu'à force de creuser, je vais trouver le filon, le vrai, qui m'indiquera sur quoi travailler.

Pourtant...Mon amie fait partie des personnes qui comprend le mieux mon état de santé, ce n'est donc pas là qu'il faut chercher. Toute activité est planifiée en fonction de mon niveau d'énergie, alors là non plus, ce n'est pas ça. Je présume que c'est quelque chose en moi, un style moi vis à vis moi, je pense... Enfin, j'embarque dans mes bagages un bon vieux cahier pour écrire mes états d'âme. Quand on se met à écrire, on s'étonne de ce qui peut bien sortir du stylo ou du clavier!

J'ai en tête de profiter de chaque moment en compagnie de ma copine et de tous ceux que je pourrai voir pendant mon séjour. Je profiterai de la douce présence de mon amie, de nos centaines de discussions sans queue ni tête, du fait que l'on refait le monde sur son balcon, habillées en pyjama, ou tout simplement se taire, admirer la vue et absorber le silence...

Qui dit été dit...rafraîchissement! Je nous souhaite à tous de profiter de cet été, de savourer ce que la vie et la nature a de meilleur à nous offrir, et de manger de merveilleux fruits et légumes frais comme le fameux melon d'eau, un véritable délice par temps chaud.

Je vous reviendrai quelque part en juillet...

Rendez-vous avec ceux que l'on aime et l'EM

Avant de vous quitter, je voulais vous signaler ce billet fort intéressant (encore une coincidence de sujet)  qui s'intitule "Social exhaustion: an ME/CFS and fibromyalgia dilemma"
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/06/21/social-exhaustion-mecfs-and-fibromyalgia-dilemma/
Très intéressant.....

 
Bonnes vacances à vous et à très bientôt,


Mwasi Kitoko

Étude sur les troubles de l'humeur et les maladies autoimmunes.

Bonjour,

Si vous avez lu le billet d'il y a deux jours où je parlais d'angoisse souvent ressentie, un drôle de hasard fait en sorte que Cort Johnson a publié un billet hier intitulé "Depressing Consequences: The Infection Mood Disorder Connection Revealed", une étude en lien avec la dépression, les troubles de l'humeur, l'EM SFC et la fibromyalgie.

Voici un court extrait du billet (traduction libre):

"Nous savons que de nombreux cas de fibromyalgie et  d'EM/SFC commencent par une infection et que ces infections conduisent à ce qu'on appelle  un "comportement de maladie" :  la fatigue, la douleur, les difficultés de concentration, les problèmes de sommeil et l'apathie que l'on remarque lors d'une infection sont destinées à obliger une personne à se retirer de la société pour cesser la propagation d'une infection. Cette étude ne répond pas aux questions sur l'EM/SFC et fibromyalgie, mais elle aide à répondre et à clarifier le rôle des systèmes immunitaires dans la production de symptômes neuropsychiatriques comme la dépression. L'étude s'est intéressée à la question de savoir si en ayant une réponse immunitaire significative, une infection grave ou un trouble auto-immune, cela augmente les risques de développer une dépression. Voilà une question très intéressante étant donné la forte incidence de l'infection déclenchée EM / SFC et FM et les taux élevés de troubles de l'humeur trouvés à la fois pour ceux qui vivent avec ces maladies."

Résumé

D'après ce que j'ai lu, cette étude a impliqué 3,5 millions de personnes qui ont été suivi dans des hôpitaux du Danemark (hôpitaux généraux et psychiatriques) entre 1977 et 2010. Les chercheurs ont étudié l'incidence entre les diagnostics psychiatriques et ceux d'infections sévères (septicémie, infections du système nerveux central, infections urogénitales, etc), et 33 types de maladies autoimmunes retrouvées chez les patients. La question était de savoir si, après avoir été suivi à l'hôpital pour une infection ou une maladie autoimmune,  cela augmente le risque d'être diagnostiqué avec des troubles de l'humeur. 

L'ensemble de l'étude indique qu'avoir une infection ou une maladie autoimmune augmente le risque de 50% d'être diagnostiqué par la suite avec des troubles de l'humeur. Ce sont la présence d'infections qui auraient les impacts les plus significatifs, toujours selon ce que rapporte l'étude. Le simple fait d'être suivi en milieu hospitalier pour une infection sévère augmente le risque de diagnostic de troubles de l'humeur à 62%. L'étude suggère aussi que 12% de tous les troubles de l'humeur auraient pu être évités s'il n'y avait pas eu une première infection. Ce risque serait plus élevé pendant l'année et les deux années suivant un diagnostic de maladie autoimmune. Vivre avec une maladie autoimmune produit des anticorps connus qui affectent le système nerveux central et augmente encore ce risque.  En examinant le "timing" (des diagnostics), cela indique que le risque d'être diagnostiqué avec des troubles de l'humeur est  significativement plus élevé dans l'année après avoir eu un diagnostic d'une maladie autoimmune, peut être à cause du taux élevé d'inflammation qui est présent. 

Savoir avec exactitude comment l'inflammation du corps augmente le risque d'être diagnostiqué avec des troubles de l'humeur n'est pas clair, mais il y aurait deux possibilités. Les taux élevés d'inflammation pourraient endommager la "barrière sanguine", permettant ainsi aux agents infectieux et la cytokine d'entrer dans le cerveau. L'inflammation peut aussi déranger le niveau de sérotonine (qui apporte le "calme") et l'activité du glutamate via le trajet trytophan-kynurenine.

Bref, tout cela pour dire que les troubles de l'humeur semblent avoir une composante physiologique qui s'explique, et qui seraient liés à la présence d'infections et de maladies autoimmune et leurs impacts sur le corps. Pour lire l'étude en question (version anglaise) intitulée "Autoimmune diseases and severe infections as risk factors for mood disorders: a nationwide study" : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23760347

Pour lire le billet entier de Cort Johnson: 
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/06/19/infection-depression-chronic-fatigue-fibromyalgia/


Les résultats de l'étude sont intéressants mais je trouve le constat difficile à accepter: oui, les troubles de l'humeur et les états dépressifs font parti de mon tableau, et du tableau de bien des personnes qui comme moi, vivent avec des maladies autoimmunes. Sur le plan rationnel c'est bon, mais sur le plan émotif, je ne trouve pas ça évident. 

Savoir ou comprendre qu'il y a une partie physiologique me rassure en partie: cependant, il me reste à voir ce que je peux faire par moi-même pour m'aider quand je ne suis pas au mieux psychologiquement.

Il est vrai que je peux me rendre au CLSC et tenter de rencontrer un travailleur social pour me venir en aide.

Au moins, je sais que je ne suis pas la seule à vivre ces troubles de l'humeur....
Mince consolation mais parfois vaut mieux avoir du "mince" que rien du tout :) 


Quoiqu'il en soit, je vous souhaite un beau samedi.

Mwasi Kitoko

The study involved tracking the history of 3.5 million people visiting Danish hospitals (normal and psychiatric) between 1977 and the end of 2010. It examined the incidence of psychiatric diagnoses and severe infections (sepsis, central nervous system infections, urogenital infections, etc. ) and thirty types of autoimmune disorders. It asked whether having visited a hospital for an infection or autoimmune disorder increased one’s risk of being diagnosed with a mood disorder later.

Read more: Depressing Consequences: The Infection Mood Disorder Connection Revealed http://www.cortjohnson.org/blog/2015/06/19/infection-depression-chronic-fatigue-fibromyalgia/

The study involved tracking the history of 3.5 million people visiting Danish hospitals (normal and psychiatric) between 1977 and the end of 2010. It examined the incidence of psychiatric diagnoses and severe infections (sepsis, central nervous system infections, urogenital infections, etc. ) and thirty types of autoimmune disorders. It asked whether having visited a hospital for an infection or autoimmune disorder increased one’s risk of being diagnosed with a mood disorder later.

Read more: Depressing Consequences: The Infection Mood Disorder Connection Revealed http://www.cortjohnson.org/blog/2015/06/19/infection-depression-chronic-fatigue-fibromyalgia/

"Mal intentionnée", angoisse et texte du Dr. Morisset

Bonjour,

Pour faire suite au billet "bien intentionnée mais", je vous décrit un autre billet mais avec un titre inversé.

Il y a deux jours, je me suis habillée de vieille fringues pour tenter de vider ce dessous du balcon de ma cour. Je suis locataire et on nous apprenait que la semaine prochaine, une compagnie doit effectuer des réparations au bâtiment et on nous demande de libérer cet endroit. 

Le dessous de mon balcon sert depuis longtemps à entreposer tout ce qui a trait au jardinage: outils, pots à gogo, boîtes à fleurs, clôtures, tables de jardin etc. J'ai donc débuté le tri: conserver ce qui en vaut encore la peine, donner ce qui a encore de l'allure et jeter ce qui n'a plus de valeur.  

J'écris "mal intentionnée" parce que je sais bien ce qu'il m'en coûtera de faire tout cela!

C'est donc en toute conscience que je me suis lancée dans l'aventure même en sachant l'énergie requise, et que mon corps réagirait, c'est certain. 

Ma belle plantation d'ail

 J'ai fait ce que j'avais à faire len-te-ment (c'est déjà ça!) et j'ai fais ce que j'ai pu pendant environ une heure, en y incluant une mini session jardinage pour m'émerveiller devant ma plantation d'ail.

Ouf......

Deux jours plus tard, je suis en plein dans le "paiement" de cette histoire: courbatures, douleurs aux muscles, ligaments qui crient au secours!  Je déteste ça mais bon, je vis avec.

J'assume pleinement et consciemment ce nettoyage. 

J'ai même laissé le reste du stock sous le balcon dont mes filles s'occuperont également: il a des trucs hyper pesants que je ne saurais soulever. Reste que le tri effectué a été bénéfique car là au moins ce qui reste en vaut la peine.  Mes capacités ont réellement diminuées, je m'en rends bien compte....

Angoisse, nervosité....ça va toi?

Je vous fais un aveu: je suis une femme nerveuse, de nature angoissée.

Je pense que j'ai toujours été plus ou moins ainsi.

Sauf que j'ai l'impression que c'est en nette augmentation.

Je me pose la question à savoir si ce n'est pas une résultante ou un effet de vivre avec des maladies chroniques? Est-ce tout simplement que ce que l'on est avant d'être malade, ne fait que s'approfondir ou s'amplifier quand on est malade? Je ne sais pas, mais ça m'intrigue. Peut être que ça na rien à voir?

Je sais que je peux faire quelque chose mais faisons les constats avant tout.

Parlant hier soir avec ma grande copine (salue à toi!), elle me faisait part de ses observations, à savoir qu'elle constate qu'en un peu plus de deux ans, elle avait remarqué que je panique plus facilement, que j'angoisse davantage. Et c'est vrai. C'est vraiment ainsi que je me sens et je ne me reconnais pas. Après une poussée d'angoisse ou de nervosité, je me sens coupable d'être....angoissée! Ah la la, j'ai du boulot à faire pour me détendre et relativiser davantage. J'ai besoin de mettre en place des stratégies pour ne pas me laisser entraîner dans ce tourbillon qui me vide...

L'EM vue par le Dr. Morisset

J'ai pensé transcrire ce texte du Dr. Richard Morisset, un médecin affilié au département de microbiologie et d'infectiologie de l'hôpital Hotel-Dieu de Montréal. On retrouve son texte dans un document à part joint au Consensus canadien sur l'encéphalomyélite myalgique (téléchargement gratuit: https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf)

À mon sens, c'est un texte choc et très pertinent.

"Ce n'est pas parce qu'on ne comprend pas une maladie, ou encore qu'on n'en connait pas la cause, qu'elle n'existe pas. Pourtant, encore aujourd'hui, le corps médical et ses instances continuent bien souvent d'agir ainsi dans le cas du syndrome de fatigue chronique. Cette attitude est une honte. En effet, le CDC des États-Unis, l'OMS et le Collège Royal d'Angleterre ont reconnu cette entité depuis belle lurette. De plus, les grands traités de référence en médecine interne, maladies infectieuses, neurologie et autres spécialités connexes cintiennet des chapitres sur cette maladie.

En fait, il faut être ignorant pour continuer d'affirmer que le problème "est dans la tête des malades" comme le font dans de médecins actuellement. Sont-ils responsables?  Peut être pas, puisque dans tout leur cursus universitaire, ils n'ont eu aucun cours, ni atelier et, vraisemblablement, aucune information sur cette maladie. Les faciltés de médecine et les organismes responsables de l'enseignement médical continu ont failli lamentablement à leurs responsabilités en ignorant complètement L'EM/SFC qui, selon les études, atteint au Canada entre 125 000 et 375 000 personnes.

Être atteint de cette maladie est un désastre. La patient, en plus d'être très lourdement handicapé de façon temporaire ou permanente, se butera dans la majorité des as à de l'incompréhension de la part de son médecin traitant, des spécialistes consultés ainsi que de la part de son conjoint, sa famille, ses amis et ses collègues. De plus, il sera en butte au harcèlement et à l'exploitation de sa situation de la part de son employeur, des compagnies d'assurance, des organismes compensateurs qui, grâce à leurs batteries de médecins "experts" et d'expertises, prétendront que, les bilans biologiques étant pratiquement normaux et le patient présentant peu de signes cliniques, "celui-ci n'est pas malade et devrait retourner au travail". Cessons de considérer les personnes atteintes d'EM/SFC comme des "paresseux", des "simulateurs", des "exploiteurs". Elles n'ont rien à gagner de cette situation. Elles souffrent physiquement et moralement de leur état et ont besoin de compréhension, de soins et d'aide.

De plus, c'est une catastrophe économique! Imaginez, au Canada, plus de 1000 000 personnes actives, dynamiques, souvent éduquées et pouvant occuper des postes de direction, qui -soudainement- cessent d'être productives pour une période souvent prolongée, quand ce n'est pas de façon permanente, et dont les revenus devront être compensés par les employeurs, compagnies d'assurance ou agences gouvernementales. 

Cette situation doit changer. Il en est grand temps. Ces patients sont en droit de recevoir les meilleurs soins possibles sur la base des recherches les plus avancées, qui doivent se poursuivre jusqu'à ce que l'étiologie de la maladie soit bien cernée. Espérons que cette version française du résumé du Consensus canadien, où beaucoup d'efforts, de temps et de minutie ont été investis bénévolement, permettra aux médecins de mieux comprendre cette terrible maladie et, donc, de mieux assumer et jouer leur rôle auprès de ces malades, tel que le prescrit notre Code de déontologie."

À mon avis, ce texte se passe d'ajouter quoi que ce soit....

Bonne réflexion et bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

Suis-je devenue un homme?

Ne vous inquiétez pas, je ne suis pas en train de vouloir changer de sexe!

En fait, je suis assez satisfaite d'être une femme.

Mon titre, que j'ai voulu accrocheur, est en fait un constat que j'ai expérimenté hier.

Je me suis rendue compte que je ne peux plus faire deux choses à la fois, comme"avant".
Et avec une copine, on blaguait en disant que je suis en train de devenir un homme: je ne peux pas faire deux choses en même temps, moi qui était si fière -il y a longtemps-, de faire dix mille trucs à la fois! C'est un peu sexiste, je vous l'accorde mais combien d'entre nous ont déjà remarqué que les hommes ont de la difficulté à accomplir deux choses à la fois? En fait ce n'est pas une vérité à tout crin car j'ai déjà connu des femmes qui sont exactement comme les hommes.

Donc, il m'est maintenant difficile de faire deux trucs en même temps. Bien sûr, on peut attribuer ce fait au vieillissement normal de toute personne. Je sais que je peux également attribuer ces changements au dysfonctionnement du cerveau, avec son  tableau de bord fonctionnant au ralenti et qui tente ce qu'il peut pour décoder tous les signaux qui le bombarde. 

Tiens, je ne peux plus écrire un courriel sans d'abord cesser carrément la musique (que j'écoute de moins en moins) ou de diminuer les bruits environnants: je n'arrive plus ou pas à écrire et je fige devant l'écran, perdue avec ce que je devais faire.

Je ne peux pas écouter quelqu'un me raconter une histoire et répondre à une question d'une autre personne en même temps. Alors dans ce cas, je "débranche" des deux sources et je m'emmêle les pinceaux! Mon attention n'arrive plus à se focaliser aussi bien et aussi profondément qu'avant et selon une amie très observatrice, mon cognitif en a perdu un peu plus depuis environ 18 mois. 

Ah ces bruits....

Trop sensible aux bruits environnants, je suis facilement dérangée et je sens l'irritation monter....grrrrrr!  Sur la rue, j'ai le réflexe de placer des écouteurs dans mes oreilles pour diminuer les décibels et la semaine dernière, je me suis lancé le défi de marcher sans écouteurs. Bien sûr j'ai pu le faire pour l'aller, mais pas pour le retour: je n'étais tout simplement plus capable "d'endurer" mon petit test de résistance! J'ai remis mes écouteurs, et je suis revenue à la maison épuisée.

Bien sûr, il est fort possible qu'à demeurer chez soi dans un calme relatif, la "résistance" du cognitif n'est pas vraiment mise à l'épreuve comme dehors. Quoique...mes filles reçoivent parfois la visite d'amis qui parlent très fort et je suis facilement dérangée. Heureusement pour moi, mes filles connaissent mon niveau acceptable de décibels et elles s'empressent d'informer leurs amis.

Comment faire alors, avec ce cognitif fatigué et aux performances ralenties?  Je ne sais pas trop.

Dérangée par les bruits de l'environnement

Mes oreilles sont précieuses: c'est pourquoi je les bouchent souvent avec des bouchons, des écouteurs surtout quand je sors de la maison.

Les bruits qui me dérangent beaucoup sont:

-les tondeuses

-les camions "dix roues" des vidanges ou du recyclage, sans compter ceux de type grosse van

-les accélérations des autobus scolaires....triple grrrrrrr!

-les pétarades de moto

-cris aigus d'enfants

-les voitures aux arrêts, avec musique forte pour tout le quartier (croyez-moi, j'en suis carrément entourée!)

-klaxons de toute sortes

-musique aigüe (par ex: musique de spa, chinoise ou rock etc)
-les gens qui "hurlent" au lieu de parler
-sirènes d'ambulance, de pompiers (là, mon coeur veut carrément sortir de ma poitrine)
-tout bruit violent et inattendu (mais ça, c'est tout le monde....)

Je me suis demandée si tout ça n'était pas dans ma tête! Qui n'en viendrait pas à se le demander?

J'ai tenté de marcher,  de me "conditionner" à ne pas sursauter aux bruits environnants et de ne pas me précipiter sur mes écouteurs à tout moment. 

Ce faisant, j'ai remarqué que lorsqu'un bruit que je considère comme fort survient, mon coeur accélère à une vitesse folle, tentant de s'adapter. Sauf qu'il réagit ainsi à répétition, ce qui a pour effet de me fatiguer plus rapidement et de raccourcir ainsi ma promenade quotidienne.

Une autre remarque concernant le cognitif: j'ai réalisé que lorsqu'on me raconte ou m'explique quelque chose, je dois forcer sérieusement mon attention pour arriver à suivre! Et quand je vérifie si j'ai bien compris, j'en rate pas mal dans ce que j'ai pu comprendre et/ou retenir.Je dois donc prendre des notes si cela est important car le risque est élevé que je ne retienne que peu ou pas ce qu'on me dit.

Je sais bien que ça n'a rien à voir avec l'intelligence. Je vois bien que mes capacités de concentration et de compréhension sont affectés et d'après ce que j'en comprends, c'est l'encéphalomyélite myalgique qui en est la cause.  Quant à la mémoire, j'en reperds également: pas le souvenir d'une conversation, de propos échangés ou de récits faits il y a de cela à peine quelques heures. Ça me dérange, je l'avoue.

J'essaie de voir comment ne pas tomber dans un "profond silence", au point où je ne sortirais plus! Comment combiner le contact avec le bruit sans que ce soit "trop", tout en protégeant mon cerveau et mon énergie? C'est ça la grande question.

Trouver un juste équilibre me semble la clé: reste à expérimenter pour trouver justement ce fameux équilibre! Autre remarque que je ne saurais attribuer au cognitif déficient: j'ai tendance à stresser facilement. Un exemple? Je prépare une petit voyage pour la semaine prochaine et j'ai très hâte de me rendre à destination. En même temps, je sens que le stress monte en moi car je pense à ce que je dois emporter, aux détails de départ etc. Et pourtant, c'est bien moi qui ait décidé de ce voyage! Je sens le stress monter facilement et sur ce point, je ne me reconnais pas. Peut être est-ce seulement un changement de ma personnalité, je ne sais pas. Ce que je sais du moins, c'est que ma tolérance au moindre petit stress (positif ou non), me rend les jambes molles et sans résistance. J'ai déjà été plus solide dans ma vie. Est-ce à mettre sur le compte de l'aspect cognitif? Je ne sais pas....Tiens, ce pourrait être une bonne question pour mon médecin.

Et vous, comment vivez-vous ces difficultés cognitives?  N'hésitez pas à m'en faire part à mwasikitoko07@gmail.com.

Si vous désirez répondre de façon anonyme, je respecterai votre souhait.

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Bien intentionnée mais...

Bonjour chers lecteurs,

Ce matin, deux choix d'activités s'imposaient à moi.

J'avais dans l'idée d'aller faire un tour dans un bazar à deux pas de chez moi. J'aime cet endroit car il n'y a pas plus hétéroclite: on trouve quasiment de tout. Et les prix sont bas, comparés aux endroits du genre. Souvent, c'est davantage pour faire mon "social" que j'y fais un saut, car les bénévoles sont sympathiques et attentionnées.

Le 2e choix s'est rapidement imposé à moi: je manquais de lecture. 

Ah non!

Je me suis mise en route en marchant vers la bibliothèque, avec l'idée de prendre le bus pour le retour. 

Une fois sur place, j'emprunte une dizaine de livres et deux films. J'étais fière de mon butin et déjà, je me faisais une joie de revenir à la maison. Mais avec un tel poids, il me fallait prendre le transport en commun. Je consulte l'horaire.

Le bus passe dans quelques 30 minutes. Pour faire passer le temps, j'entre dans un commerce et je fouine un peu. Puis je m'assois tranquillement dehors pour attendre le bus. J'observe les piétons, les voitures qui circulent, les parents et leurs poussettes.

 

Le bus n'est jamais venu :(

Je n'en revenais pas.

Pourtant, il me fallait bien me rendre à l'évidence. Si je voulais rentrer chez moi, pas d'autre choix que marcher. Certes, j'aurais pu prendre un taxi, à la limite. Mais en vérifiant mon portefeuille, je me suis rendue compte que je ne m'étais même pas soucié de prendre de l'argent.

Pas le choix, j'ai attrapé mon sac bien lourd, j'ai penché la tête pour me concentrer sur mes pas et go, un pas après l'autre.

J'ai fini par arriver chez moi, je ne sais pas trop comment, en fait.

Trop, trop, trop.

Bien intentionnée avec mes histoires de lecture, mais je me suis retrouvée en mauvaise posture physique et morale. 

Car oui, ça m'a mis en colère que le bus ne se soit pas pointé!

Nous sommes supposés pouvoir compter sur sa fiabilité, nous les piétons.

Je voyais d'autres utilisateurs aux arrêts, qui eux aussi, patientaient (ce que je ne faisais plus, de toute évidence).  Il y avait des dames très âgées, avec des marchettes, qui attendaient sous un soleil de plomb. Ça faisait la file à tous les arrêts où je passais...

Le bus est passé avec plus de trente minutes de retard, juste au moment où j'arrivais chez moi :)

Rire ou pleurer    :)   :(

Île déserte

Si j'atterrissais sur une île déserte et que j'avais le choix de trois objets à emporter, devinez ce que je prendrais? 

C'est sur et certain que je m'empresserais de prendre un livre le plus épais possible (pour lire longtemps, évidemment).

Ensuite, je choisirais du papier et un crayon.  Parce que j'adore écrire. C'est vital.

Voilà, c'est tout.

La bouffe? Eh bien dans mon scénario bidon, je bouffe ce que je trouve dans la nature: racines, fourmis, légumes.

Et je dors sur un lit de mousse bien verte, me fait une jolie couverture avec des écorces de bouleaux rattachées grossièrement ensembles. Bon, là je crois que je délire un peu avec mon scénario!

Retour au monde du réel. J'ai fais ma petite sieste.

J'ai le dos qui fait mal....tout ça pour lire, lire. Comme quoi, même avec de bonnes intentions, le scénario prévu ne se déroule pas toujours comme on le souhaite.

En terminant, je vous invite à lire cet article paru en mai dernier dans Actualité, intitulé "Vaincre la douleur":  http://www.lactualite.com/sante-et-science/sante/vaincre-la-douleur/

Un court extrait:

"Une personne sur cinq et trois aînés sur quatre en souffrent. Souvent dure pour le moral, la douleur chronique force à renoncer à ses loisirs, à son métier ou à ses projets de retraite. Elle pousse à l’isolement, parfois au suicide. De plus en plus fréquente, elle coûterait la bagatelle de deux milliards de dollars par an au Québec en traitements et perte de productivité. Et si elle est beaucoup plus ordinaire que le cancer ou la dépression, elle est en voie de devenir une bombe à retardement pour le système de santé. Car tous ces maux de dos, de tête, de ventre ou de jambes qui ne lâchent pas peuvent rendre complètement dingue !"



Bonne lecture et bon samedi, où que vous soyez!

Mwasi Kitoko

Faire les courses et travailler

Bonjour,

Je ne sais pas si vous faites partie de ces lecteurs qui ont tenté de m'écrire via "demande de contact" situé sur ce blogue, mais j'ai cru comprendre qu'il ne fonctionne peut être pas bien. Aussi, si vous souhaitez m'écrire, n'hésitez pas à le faire par le courriel suivant: mwasikitoko07@gmail.com. 

Faire les courses

J'aimerais vous raconter ma journée d'hier, qui a été un peu trop compacte en nombre d'activités.

Tout d'abord j'ai pu emprunter la voiture de ma jeune voisine: ça, j'aime! Ma fille et moi sommes donc parties en direction d'une épicerie où sa soeur travaille. Nous avons faits quelques achats, traîné un peu dans le rayon vêtements. Intérieurement, je commençais à me sentir nerveuse et je cherchais à comprendre ce qui se passait.

Finalement, je me suis rendue compte qu'en passant du temps plus que nécessaire dans les rayons (malgré notre liste d'achats), que ma jauge à énergie baissait de minute en minute alors que j'en avais bien besoin pour le reste des courses, nettement plus essentielles. Dès que j'ai compris cela, j'en ai fait part à ma fille qui a tout de suite réagi en accélérant le pas vers la sortie. 

Ouf! 

2e arrêt: autre épicerie où les rabais sont meilleurs. Nous divisons les achats à faire et nous voilà prêtes pour partir. Je n'ai pas minuté, mais je me rappelle que nous sommes allées directement aux achats prévus sans traîner, cette fois.

En passant les portes vers le stationnement, je sens mes jambes de plus en plus "molles" et la réserve d'énergie est en forte baisse. 

CPAP et apnée du sommeil

Pourtant, il reste encore un arrêt :(  

Je dois profiter de la voiture car à pied, ce n'est pas toujours évident ni facile pour mon corps. Faut penser aux objets pesants à transporter.

Effectivement, il me fallait impérativement acheter de l'eau déminéralisée pour ma CPAP. Mine de rien, je suis un Némo qui a besoin de son eau...!

Par chance, ma fille a soulevé ces lourds contenants de 10 litres. 

Je n'ai plus de force dans les bras et mes muscles inutilisés sont fondus, peu efficaces

Bénédiction du retour à la maison :)

Ma fille a transporté tous les sacs mais ce n'est pas terminé: il faut ranger. Je m'assois et je respire un peu. Je finis par reprendre mes esprits et je range quelques items. 

Depuis plusieurs jours, un ami devait venir me donner des photos et il vient finalement pour quelques minutes. Il me parle, mais je suis de moins en moins présente: mon cerveau n'est plus là, je suis dans le brouillard. Heureusement, il "sait" et il part.

Après quelques bouchées, je m'enfile vers ma chambre, station repos!

Étendre le "costume"

Se reposer

Respirer doucement

Ralentir l'esprit

Réduire mes attentes

S'étendre, réduire le rythme du corps et de l'esprit

Mes siestes demeurent une discipline ou disons plutôt un mode de vie, à conserver.

C'est une des raisons qui m'a fait réaliser combien j'aime ma vie: j'ai la chance de pouvoir suivre à la minute près ce que mon corps ET mon esprit ont besoin.

Travailler?

Je pense à tous ceux qui ont la même situation de santé que la mienne, et qui sont au travail. J'en connais: je les écoute me raconter comment ils s'accrochent à chaque jour, chaque minute, à leur travail. Comment ils "poussent" un peu plus chaque jour leur corps à accomplir ce qu'ils désirent.

Je ne les jugent pas, d'ailleurs, qui suis-je pour le faire?

Mais je me demande....comment font-ils? Je ne sais vraiment pas. Je les regarde aller et je ressens un mélange d'admiration, d'envie, et à la fois un sentiment de soulagement de ne plus faire partie du lot des travailleurs qui chaque jour, sortent gagner leur pitance et refont le chemin inverse pour recommencer le lendemain.  Juste d'écrire cela, je sens quasiment la fatigue gagner mon corps. Pourtant je l'ai aussi fait...

Pas simple comme sentiments, je vous l'accorde.

Il est vrai que je vis une situation de pauvreté, une situation de combat juridique qui entraîne des dommages collatéraux importants pour moi et ma famille.  Pourtant, malgré tout cela, j'ai des possibilités de prendre soin de moi, de me refaire une santé (justement) et de pouvoir expérimenter et m'adapter à ce qu'il y a de mieux pour retrouver mon équilibre. Pour être honnête, je ne sais pas si j'aurais pu arriver à réaliser cet équilibre au travers d'une vie au travail...Je me le demande sérieusement.

De toute façon la question ne se pose plus, car à moins d'un changement majeur - ce qui peut quand même se produire-, il reste que ma santé actuelle ne me permet pas d'occuper un emploi, ne serait-ce qu'à temps partiel. 

Épuisement. Énergie imprévisible. Douleurs.
Le trio est là, jour après jour.

Pour tout de suite, je vous laisse par ici pour faire ma petite balade quotidienne, malgré des douleurs aux hanches qui se manifestent depuis la nuit dernière et ce matin. J'irai doucement jusqu'à la bibliothèque pour y prendre une réservation et remettre les livres déjà lu.

Je vous souhaite une belle journée :)

Mwasi Kitoko

Expression

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, je vous dévoile un petit quelque chose de particulier que j'ai commencé à faire il y a de cela quelques mois.

J'ai réfléchi sur d'autres moyens d'expression que l'écriture pour dire ou plutôt illustrer ce que je vis, ce que je ressens.

J'ai donc acheté un grand rouleau de papier blanc que j'ai découpé et collé à un mur. Puis je me suis mise à découper des titres accrocheurs trouvés au hasard des journaux ou de revues qui m'inspirait pour toutes sortes de raison. J'ai commencé à créer une murale pour y apposer mes trouvailles et ça donne un tableau hétéroclite de style collage, sur laquelle on retrouve aussi des dessins.

Étant donné qu'un photo de la grande murale ne serait pas bien visible, je vous présente les points saillants choisis de cette murale, une petite tournée "artistique" personnelle, juste pour vous....

Je rêve de m'asseoir sur une plage devant un océan...

J'ai renoué avec le dessin, le dessin de mon enfance, avec ses petits bonhommes naïfs, que j'aime bien!

J'avoue que cette image est ma favorite de toute la murale.

Depuis longtemps, je rêve de mettre un jour mes pieds dans un océan....Eh oui! Je ne suis jamais allée dans le Sud, ni mis mes pieds ou vu de près un océan et j'aimerais bien le réaliser un jour. 

Je suis fascinée par les grandes masses d'eau tout comme par les petites comme un tang, un ruisseau, un lac.

L'océan, c'est aussi notre respiration quotidienne. Pensez-y: on inspire (reflux de la vague), et on expire (le reflux).  Ce mouvement constant est à la fois régulier, un peu hypnotique quand on y pense. Flux et reflux, sans fin.

J'aime -que dis-je- j'adore l'eau! Ce n'est donc pas étonnant que ce dessin soit si important à mes yeux. Dans ma prochaine vie,  j'aimerais habiter près d'un cours d'eau. Aussi, on voit sur le dessin qu'il y a un doux vent, un soleil qui me réchauffe et....une révolution intérieure qui mijote, invisible, toute en douceur et en discrétion!

Des questions et des réponses

Alors, t'es rendu où? Question que je me pose fréquemment, pour "tâter¨mon intérieur, comprendre ce que je veux, ce que je ressens ou juste pour évaluer où je me situe. Quant aux autres expressions, elles en disent beaucoup et peuvent peut être répondre en partie à cette fameuse question...Oui, je me refais une santé, très lentement.
 

J'aime cette question car pour le moment, je n'ai pas de réponse claire: ni en terme de lieu, ni quand je partirai. Je sais seulement que j'aimerais partir....Bonne matière à réflexion pour moi.

Quand j'étais jeune, je n'aimais pas cette chanson d'un chanteur français dont je ne me rappelle plus le nom car je la trouvais un peu kitch. À défaut d'aimer la chanson, j'aime pourtant l'expression car pour moi, la balade des gens heureux se produit chaque jour sous mes yeux. J'ai découpé cette expression pour qu'elle serve d'aide-mémoire, à savoir qu'en ouvrant l'oeil, il est possible de capter ces balades en observant le visage des piétons que l'on croise... Je suis certaine qu'on peut "détecter" ces gens heureux si on s'y met vraiment. Et ça me fait du bien de penser ou d'imaginer ces personnes croisant ma route :)

Absolument!

Ok, pas de panique avec le futur! Il est vrai qu'il faut y penser, mais sans stress. Reste que cette phrase me parle beaucoup car même si je me pose des milliers de questions sur ce qu'il adviendra de ma vie, reste que certaines réponses "arrivent". Il n'est pas question d'attendre que ma cause se règle pour commencer à penser à ce que je veux faire et où je vivrai. Il est temps de s'y mettre un peu à chaque jour, et de préciser au fil du temps, ce que je veux. Donc oui, le futur est maintenant.

Oh que oui.....

Semer la tempête.
Fait référence à ma poursuite juridique.
Mais dans la vraie vie de tous les jours, j'adore aussi le vent! J'aime être fouettée par le vent, poussée par sa force, sa vitalité...Je n'en dirais pas autant de ma cause, mais reste que oui, la tempête est semée. J'attache solidement ma tuque (patience et persévérance) car le vent souffle...On s'arme pour tenir le coup jusqu'au procès :)

Fibromyalgie & encéphalomyélite myalgique

Cette image est ma 2e favorite dans la murale. Pourquoi?
Parce que je sens et je vois ma douleur représentée par cette sculpture en photo. Le titre a été trouvé plus tard, et tout de suite, j'ai senti que l'image était lié eà la phrase.

Quand j'ai vu la posture du personnage sculpté dans le journal, c'est comme si je m'étais reconnue dans mon lit: je me suis vue avec ces fameuses douleurs de nuit comme de jour qui me tenaillent autant quand je suis couchée que debout. Alors oui, je suis celui/celle qui souffre car je vis quotidiennement avec les douleurs, et l'épuisement que cela entraîne.

Artiste?

Je ne sais pas si je peux me définir comme artiste...je n'irais peut être pas jusque là. Reste que sans pouvoir expliquer le pourquoi et le comment, m'exprimer soit à travers le blogue ou d'autres moyens, je me sens mieux, bien.

Je sais par contre que j'aime beaucoup dessiner, et je redécouvre ce plaisir que j'avais oublié. J'ai cherché pour suivre des cours de dessin mais c'est beaucoup trop cher pour moi. Alors faute de cours, je me pratique, j'efface et je recommence. J'ai aussi trouvé des livres sur le dessin que je vais regarder de plus près. 

En toute honnêteté, j'ai aimé créer cette murale et j'aimerais en faire d'autres, peut être avec des thèmes. Je trouve ça inspirant au quotidien et ça me permet de "faire sortir" ou de projeter ce que je pense, ce que je sens mais avec d'autres moyens d'expression, et c'est très amusant.

L'écriture me fascine encore -ça n'arrêtera jamais je crois bien- et à la fois, le dessin et le collage me procure un autre satisfaction personnelle. C'est un peu moi, en images. Je crois que tous les moyens sont bons pour exprimer nos peines, joies, rêves, projets, déceptions, défis etc., surtout quand nous vivons avec des problèmes de santé chroniques.
  

J'espère que ma petite exposition personnelle vous a plu et que ça vous inspirera, qui sait, à faire votre propre murale, juste pour le plaisir de voir ce qui en sortira. Je vous encourage fortement à essayer: vous pourriez vous surprendre vous-même...

À bientôt!

Mwasi Kitoko

Aimer sa vie

J'aime ma vie...

Chers lecteurs,

J'attendais quelques jours avant d'écrire à ce sujet. J'ai ressenti cette pensée-sensation de façon fugace récemment, et je n'étais donc pas trop certaine, tellement ça m'a pris par surprise.

Imaginez: y a de quoi attendre avant de s'avancer et d'en faire une affirmation publique!

J'aime ma vie.

Eh bien, c'est vrai. 

J'aime ma vie telle qu'elle est. Oh bien sûr, elle n'a rien de parfait, loin de là.

Je ne suis pas en train de vous dire que j'aime vivre avec l'EM et la fibro, ni que les douleurs et mouvements des jambes m'enchante, ou que j'aime me sentir épuisée, courbaturée, en manque perpétuel de sommeil réparateur et avec un cognitif qui perd le nord de plus en plus. Je n'aime pas non plus les problèmes de mémoire, les répétitions de mes propos que mon entourage se tape, ni la faiblesse musculaire. Je n'aime pas non plus me battre en cour pour faire reconnaître mes droits. Non, rien de tout cela.

Pourtant, j'aime ma vie.

Je l'aime telle qu'elle est pour le moment.

Comment dire? 

Peut être suis-je en train tout simplement de l'accepter?  

Je crois pourtant que c'est une coche au dessus.
J'embrasse le tout, à bras ouverts

Je me suis fait une vie malgré et avec tout ce que j'ai et ce que je suis, avec ce que mon corps m'indique.

Je sens que je suis arrivée à cette étape ou stade où je connais mieux mon corps, ma façon d'être, ce que je peux améliorer ou pas. Peut être suis-je en train de concrétiser ou de réaliser qu'il y a une certaine harmonie qui s'est créée au fil du temps...

Possible. J'aime ma vie. Je le ressens au plus profond de moi, en ce "lieu" où il y a le calme, une paix magnifique et une certaine sérénité. En écrivant tout cela, je souris :) 

Je reconnais que mon corps a développé sa propre sagesse, en me mettant au tapis (et au défi): il sait ce dont j'ai besoin pour que je l'écoute!

Bien sûr, je sais que les défis et obstacles ne manqueront pas, la vie est ainsi faite. On se construit à travers tous ces chemins que l'on emprunte. Cependant, je sais que je peux compter sur des ressources intérieures, et sur l'affection et le respect que je ressens face à ma vie.

Oui, j'aime ma vie!

Mwasi Kitoko