Usure et signes de vie

De la vie dans le béton...

Il y a quelques jours, j'ai rendu visite à une couple d'amis âgés d'une dizaine d'années de plus que moi. Lors de cette rencontre amicale et plaisante, je me passais la réflexion à savoir que malgré l'écart, je me sens vraiment comme si nous avions tous le même âge. Peut être est-ce un peu normal, car ils sont à leur retraite. Nous sommes tous les trois un peu lents dans nos mouvements, comme si nous faisions une sorte de taï-chi  :)

De mes amis âgés dans la cinquantaine qui sont toujours très actifs en emploi, je m'identifie peu à ces derniers, et pour cause: leur seul récit du quotidien m'étourdit, tellement ils se battent et se débattent avec une foule de défis auxquels faire face.

À l'aube de mes cinquante six chandelles, je me sens déjà comme une petite vieille bien avant le temps. 

Je me sens usée moralement et physiquement.

Je me regarde tout du long dans le miroir.

J'y vois une femme avec un visage fait de traits tirés, de plis qui vont dans toutes les directions.

Ce corps autrefois fait de courbes et de vallons est maintenant aminci.

Je suis fripée de fatigue avec des yeux rouges en bonus, alors que je me lève après avoir passé près de douze heures au lit. 

Un sommeil rarement sinon jamais réparateur.

C'est comme ça...

Quelque part au fond de cette femme à l'allure fragile et courbée avant son heure, un petit espoir subsiste. 

Dormir profondément....😉

Me réparer pour vrai, avec un bon gros dodo aussi satisfaisant qu'un repas savoureux longuement concocté...

J'ai parfois l'impression d'être un vieil arbre noueux.

Avec un corps trop usé par les années de vie.

Usé par les douleurs incessantes aussi.

Et l'épuisement. 

Qu'à cela ne tienne, il y a encore de la vie dans ce vieil arbre fatigué, même si parfois cela se réduit à un petit filet. 

Dehors, j'ai guetté les signes de vie de la nature.

Au travers des déchets et des vieilles feuilles d'automne brunies et aplaties par la neige, j'ai découvert d'étonnants signes qui m'ont émue.

Un trio bien motivé à sortir...

Force de vie au travers d'un sol argileux...

Une "famille" naissante....?

 "Le plus grand arbre est né d'une graine menue" Lao-Tseu

Malgré et avec l'encéphalomyélite myalgique, je nous souhaite à tous de nous accrocher à la vie, si mince soit-elle, et de la savourer comme elle vient.

Même si l'on ignore le pourquoi du comment cette maladie affecte autant notre vie,  gardons espoir si petit soit-il, que nos vies peuvent possiblement s'améliorer, un pas à la fois, un petit détail à la fois. 

À l'instar du printemps qui s'annonce discrètement, c'est mon voeu le plus cher pour tous ceux qui sont affectés de par le monde par cette maladie invalidante. 

À bientôt :)

Partager ses douleurs en quelques secondes

 "Parler est un besoin, écouter est un art" -Goethe 

 

Aujourd'hui, je me suis lancée un petit défi:  sortir de la maison, prendre l'air. Et tiens pourquoi pas, me rendre au commerce de récupération en tout genre du quartier où on annonçait une vente de 50% sur les livres. Les livres usagés, j'adore. Je me tâte et je m'évalue, question de savoir si j'ai assez d'énergie. Ma fiche technique interne m'indique: "ok, une heure aller-retour". 

Je marche lentement jusqu'au commerce, et je fouine dans les livres usagés passant d'un pied à l'autre car il n'y a pas de quoi s'asseoir. Je trouve deux petits bouquins intéressants puis je me rends à la caisse où une ligne de clients attendent.  Ah non, surtout pas ça......😓. Les files d'attente sont mes bêtes noires!

Je cherche des yeux où je peux m'asseoir, je ne peux pas attendre debout.

J'aperçois un divan à vendre et je fonce m'y asseoir.

Ouf............

Aucune importance que la file de clients s'étire. 

J'ai -presque- tout mon temps. 

Un homme qui attendait aussi à la caisse quitte la file et vient s'asseoir à côté de moi sur le divan. Sans plus attendre, il me demande comment ça va. 

Évaluation rapide: je ne le sentais pas envahissant. Ni en train de me draguer non plus.

Juste besoin de parler...

Et il se met à me raconter sa vie. Dans la quarantaine, il me racontait qu'il vient de subir une épidurale en lien avec les disques de sa colonne vertébrale. 

Il souffre de douleurs dorsales, prend des antidouleurs, dont de la morphine entre autre.

Il vient de se séparer de sa femme. Il a trois enfants qu'il adore. 

Il a fondé sa propre compagnie de déneigement-construction.

J'écoutais, tout simplement. 

Je sentais qu'il fallait seulement être présente, écouter.

Quand il a cessé de parler, je lui ai demandé s'il conduisait des véhicules actuellement. Il m'a regardé avec un air piteux, et m'a répondu que oui, il conduit malgré la prise d'antidouleurs. 

Sentant que le commentaire passerait, je lui ai dit de faire attention à la conduite de véhicules pour sa propre sécurité et celle des autres. Le fera -t-il? Je ne sais pas. 

Cependant, j'ai senti que ça touchait quelque chose chez lui.

Le court moment s'est achevé lorsque son ami avait terminé ses achats. L'homme s'est soulevé à grand peine du divan,  m'a salué en me serrant la main. Je lui ai dit de prendre soin de lui.

À peine si j'avais dit quelque chose et le tout n'a duré que quelques minutes.

Ça m'a fait penser que les personnes affectées par la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique ne sont certes pas les seules à souffrir de douleurs. 

Nous sommes plusieurs à vivre avec des douleurs.

Et parfois, la pression est si forte sur nous, qu'on a urgent besoin d'en parler, voire même pour certains à des inconnus. C'est dire comment les douleurs peuvent prendre beaucoup de place dans une vie.

Vivre avec la douleur n'est pas facile. Mais vivre avec la douleur et y ajouter l'isolement social, c'est une douleur supplémentaire qui s'ajoute à celles ressenties dans son corps. Après tout, qui voient ces douleurs invisibles?

À tout le moins, j'espère que cet homme trouvera comment faire pour améliorer sa santé et sa situation en général. 

Partager ses douleurs physiques et morales est un geste important tant pour celui qui parle que celui qui écoute. La situation ne change pas pour autant dans les minutes qui suivent, mais le temps du partage devient un espace où on projette ce qui se passe, où on se dépose quelques minutes auprès d'une oreille à l'écoute. 

Nous avons tous besoin d'une oreille de temps à autre, de silence ou de bien peu de mots pour dire, pour nommer. Après tout, Lao Tseu n'a-t-il pas dit:  "c'est ce qui manque qui donne la raison d'être"?

Je suis repartie avec mes bouquins sous le bras en pensant à ce père de famille souffrant...

Le bonus du jour est que j'ai respecté mon énergie et le temps limite que je m'étais fixé. 

J'aime ça 😌

Bonne journée  :)

Que dire?

Mélisse officinalis

Que dire quand on n'a rien à dire?
Que les jours sont gris souris car il pleut ou parce que rien ne me dit rien?
Eh bien je n'ai pas de grands faits à vous relater alors j'y vais avec un petit billet quotidien bien ordinaire.

Les boites du déménagement avancent...et le jour J aussi, même si j'ai l'impression que le temps est long. Dernièrement, j'ai découvert un carton plein de cassettes audio de 60 et de 90 minutes remplies de musiques enregistrées dans les années 80 et 90. Oh wow, quel truc vintage...J'ai recyclé les boitiers de plastique et les petits cartons. Allez hop! dans le bac de recyclage. J'ai encore trouvé une boîte contenant des documents reliés au travail: petit pincement au coeur, tout de même. 

Terminé le monde du travail pour moi 😞.

Début avril, c'est l'arrivée habituelle du chèque d'aide sociale et bien sûr, le temps de faire des courses urgentes à l'épicerie. Avec ma fille, nous avons fait nos courses dans un premier emplacement, non sans avoir fait la liste des fameux rabais afin de surveiller le budget serré. Pendant que cette dernière cherchait quelle marque de produit acheter, je me dandinais d'un pied à l'autre, car mon coeur battait à plein. La station debout plus de 3 minutes sans bouger, est vraiment devenu un problème plus important pour moi. Intolérance orthostatique qui ne se voit pas du tout. 

J'attendais patiemment pendant qu'elle faisait son examen...Je n'ai rien dit même si je n'étais pas trop solide sur mes pattes. Je ne sais pas pourquoi d'ailleurs :(   Nous avons fini par en sortir, mais je ne pouvais pas continuer vers le deuxième commerce, trop épuisée. Ma sortie du jour s'est terminée ainsi et je suis restée à la maison. Ça m'a vidée pour la journée.

Je sais qu'en Occident, nous avons la chance d'avoir l'aide sociale, si on se compare à bien des pays qui n'en ont pas. Là-bas, c'est la débrouillardise, ce sont des familles qui se serrent les coudes pour survivre avec bien peu. Cependant, vivre à l'étroit avec l'aide sociale, c'est dur. Je comprends que la plupart des gens ont des limites budgétaires mais qu'est-ce que j'aimerais être un peu moins serrée! Dur dur....Il faut faire l'impasse sur bien des produits dont on aurait besoin, et on y va avec l'essentiel. Je ne demande pas un budget d'une millionnaire, juste un budget un peu moins coincé.

Autre sujet: ma chute de pression de la semaine dernière. J'ai vu mon médecin de famille pour un examen annuel, et selon lui, les antidouleurs pourraient être responsables de cet évènement. De toute manière, je ne m'en fais plus trop avec cet événement, j'ai d'autres chats à fouetter. Toujours est-il que je n'ai pas eu d'autres malaises, et c'est tant mieux.

Sur Montréal, le printemps tarde à se pointer. Temps maussade, froid, humide, pluvieux. Aujourd'hui, je dirais que mon humeur est en harmonie avec la météo: c'est moche. Je me suis embobinée dans la flanelle pour me tenir au chaud. 

Pour quelques minutes, je me permets de changer la lentille de mon oeil pour voir ce qu'il y a de positif dans ma vie:

• Ma famille et mes amies m'aiment, m'apprécient :)
• Je vis en sécurité dans mon logement. Mine de rien, ça compte :)
• Je ne manque pas de nourriture. Cela ne m'empêche pas de rêver de savourer un bon saumon frais! 
• Je sais lire et écrire
• J'ai un toit sur ma tête, un lieu salubre et agréable à vivre.
• J'ai des petits-enfants pétants de santé. Et dire que je serai encore grand-maman bientôt :) 

Et je pourrais continuer ainsi. Le temps de faire cette courte liste, j'ai pu détourner mon attention du morne et du gris. Le temps d'écrire où j'en suis, j'ai mis de côté les douleurs dorsales, des trapèzes et des hanches qui rendent mon sommeil digne d'un défi sportif. Alors finalement, même si je n'ai rien à dire, il semble que je trouve toujours quelque chose!

Je vais me faire une tisane de mélisse, question de me réchauffer les extrémités gelées et d'apaiser les douleurs un peu partout. 

À bientôt :)

Retour d'un indésirable

↓

Moi qui était contente de partager un constat positif avec un médicament, me voilà aujourd'hui à vous parler du retour d'un symptôme indésirable qui s'est manifesté hier en fin de journée. 

Alors que je m'amusais avec un chat, j'ai ressentie une soudaine nausée, et je me suis rendue à la salle de bain, pensant que j'avais un problème de digestion. Une autre vague de nausée mais sans vomissement arrive puis une vague de sueurs de la tête au pied fait rage.

Au dessus de ma tête, le ventilateur tourne avec son bruit infernal dans ma tête, -c'est vraiment un hélicoptère-, et j'essayais d'appeler ma fille à l'aide. 

Impossible d'appeler. J'étais incapable de crier ou d'appeler, trop faible. Je voyais tout blanc. Étrangement, j'arrivais à penser qu'il me fallait sortir de là pour qu'on m'aide. Après un temps qui me semble si long, je réussis à me relever, à sortir et à marcher tout croche jusqu'à mon lit. Heureusement, ma chambre est tout près.

J'ai laissé la porte ouverte pour entendre si ma fille revenait du sous-sol, et après deux minutes, je l'ai entendue.  J'ai appelée son nom comme j'ai pu, d'une voix empâtée comme si j'étais saoule. J'ai prononcé des mots-clés: "chute pression, eau froide". Sur mon corps, la sueur est partout, de la tête au pied. Ma tête est relevée, ma fille est revenue et s'occupe de moi. Faible. Quelques minutes plus tard, je tremble de froid de partout. Je me glisse dans mon pyjama avec de l'aide. 

Le tout n'a duré que quelques minutes mais ce fut foudroyant comme effet, j'étais assommée. À 17:45, j'étais au lit pour la nuit, sans force, et je me suis endormie sur le champ. Un médecin m'avait dit un jour que ces chutes de pression ont le même effet sur le corps que si on avait fait du jogging. Et comment que c'était épuisant pour le coeur, le corps. 

Aujourd'hui je suis sur pied mais très faible, pas solide sur mes pattes.

Les chutes de pression ou hypotension ont été parmi les premières manifestations de l'encéphalomyélite myalgique dans mon cas, selon mon rhumatologue. Avant que je n'obtienne ce diagnostic, il m'arrivait fréquemment d'avoir ces malaises épuisants et inquiétants tant chez moi qu'ailleurs. Le dernier épisode remonte à 2012 dans une banque. J'ai été transportée à l'urgence la plus près et on n'a jamais trouvé quoi que ce soit par des tests.

Ce n'est qu'en 2011 que j'ai su que ces hypotensions pourraient être attribuées à l'EM. En outre, le consensus international en fait mention à la page 6 (déficiences de la production de l'énergie et du transport ionique). On ajoute "plus l'hypotension augmente, plus l'épuisement augmente". Autres: page 8, 12, où on parle d'hypotension à médiation neuronale, etc.

Outre les sensations de faiblesse et l'impression de "couler", de m'évanouir carrément à certaines occasions, ces chutes de pression me dérangent psychologiquement, car rien ne les annoncent et je me sens insécure. La preuve: cela fait 4 années que je n'ai pas eu ces malaises, et l'épisode d'hier me laisse un arrière goût d'inquiétude, du fait justement que ce n'est pas prévisible. J'étais chez moi hier, tant mieux. Mais si ces malaises me prennent à l'extérieur de chez-moi, au milieu d'inconnus, aurais-je l'aide nécessaire? Il reste à espérer que oui.

En terminant sur cet épisode pas très plaisant, différents tests ont été faits ces dernières années pour tenter de trouver d'où provenait le problème. Rien dans le sang, ni les urines. Arythmie cardiaque oui, mais pas au point apparemment, de résulter en chutes de pression.  J'ajouterai cet indésirable à la liste des points à discuter avec mon médecin de famille très bientôt, mais en toute honnêteté, je ne fonde pas trop d'espoir sur ce qu'il en dira. 

Il me reste aussi à espérer que ce retour d'un indésirable n'est qu'un rappel passager venu du passé, et qui ne restera pas en visite trop longtemps dans mon corps.  Pour le moment, c'est comme ça.

Aujourd'hui, je prends encore davantage soin de moi :)

Un constat positif

Avouez, c'est rare de voir un titre pareil, n'est-ce pas?  👍

Avant toute chose, une petite mise en garde.  

J'évoque ici mon expérience avec un médicament. Je ne suis ni médecin ni infirmière mais par contre je suis l'experte de mon corps. Je considère que si une personne affectée par l'encéphalomyélite myalgique expérimente un médicament ayant un effet positif ou négatif pour elle, partager cette expérience peut certainement aider d'autres personnes qui sont aussi à la recherche de solutions.

Et c'est précisément le but de ce billet aujourd'hui. 

À vous de juger si cela peut vous aider ou pas. 

Gardons en tête que les personnes souffrent d'EM peuvent prendre la même médication mais expérimenter des effets positifs ou négatifs qui varient. Les réactions du corps diffèrent d'un individu malade à l'autre. Effets bénis des dieux pour un, effets désastreux pour d'autres. La prudence est donc de mise. De plus, plusieurs effets secondaires non répertoriés par les pharmaciens peuvent être expérimentés par les personnes affectées par l'EM. 

Précisément à cause de l'EM en toile de fond de leur santé.

Je vous ai parlé de ma rencontre récente avec mon médecin traitant, et du fait que je lui avais fait part de mes états anxieux face à ma situation: état de santé qui décline, cause juridique qui s'étire, situation de pauvreté difficile etc.

Comme je prenais déjà de la doxépine (silenor) prescrite pour mieux couvrir les douleurs nocturnes, mon rhumatologue a tout simplement proposé d'augmenter le dosage. Pour rappel, au départ c'est mon pneumologue qui avait prescrit de 3 mg à 6 mg de doxépine en septembre 2016.  Après avoir vu les résultats de la polysomnographie où je n'avais dormi que deux heures sur onze heures d'enregistrement, j'étais dans un état mental lamentable et je pleurais du matin au soir. J'étais en manque sérieux de sommeil causé par les douleurs incessantes qui me gardaient les yeux ouverts la nuit.

Bref, le rhumato a augmenté le silenor, passant ainsi de 3-6 mg  à 12 mg par jour. Je suis passée de 3 mg à 9 mg doucement. Depuis début mars, je suis en mesure de constater que ce nouveau dosage me réussit bien. L'augmentation à 9 mg me convient pour le moment, et je ne pense pas augmenter jusqu'à 12 mg. J'ai aussi remarqué que la doxépine agit rapidement sur moi. 

En gros....

• Je me sens moins sur la "corde raide" d'émotions exacerbées.  
• Humeur plus stable: j'aime :)
• Je me sens plus posée. Je pleure beaucoup moins.
• Le bouton "panique" est encore là mais mon cerveau semble tarder un peu à appuyer dessus.
• Il y a encore quelques nuits où les douleurs me réveillent, mais moins souvent.
• J'ai aussi remarqué que mon arythmie cardiaque est moins fréquente que d'habitude. À vérifier au prochain rdv médical.  
• Bon, il reste que m'épuise toujours aussi vite....

Juste le fait de moins pleurer est déjà un gain important pour moi. Pleurer ainsi me bouffait tellement d'énergie. Ce n'est pas que j'en gagne pour autant mais au moins, je ne me vide pas par les yeux!

Je garde un peu plus mon eau salée pour moi.

Je me sens plus stable au niveau émotif.
Et en dessous de toutes ces souffrances physiques et psychologiques, je crois me reconnaître un peu, enfin.

Cela valait la peine de vous le partager, et pour ma part, de décrire ce qui se passe.
Je croise les doigts que cela continue sur cette voie :)

Bon début de semaine à tous   👋

Maganée

Maganée.

Un québécisme qui signifie "abimée, en mauvais état".

Se dit d'un objet ou d'une personne.

En l'occurrence, la personne c'est moi.

Pour une fois, le moral n'est pas trop en cause. 

La semaine dernière, le Québec a reçu une sacrée tempête de neige : un bon 45-60 cm de neige en quelques heures. Accidents, carambolages monstres, sorties de route et même des décès.

Armée de mes super bottes de neige jusqu'aux genoux, je suis sortie une fois la tempête calmée. Je voulais dégager le neige de la sortie de secours. Pensons sécurité :) 

Une fois la pelle dans les mains, j'enlève le plus gros mais impossible de faire mieux. J'ai vraiment tout arrêté pour préserver l'énergie. J'ai pelleté le neige environ 10 minutes.

Mon évaluation n'a pas été des plus efficace, car une semaine plus tard, je suis vraiment mal en point. Le classique habituel: sur le coup, je ne ressens pas de la douleur,  que l'épuisement.

Le surlendemain, je me sentais comme si j'avais eu un accident de voiture, et cela dure depuis: courbatures très fortes au dos jusque dans les jambes. Sommeil dérangé par les douleurs un peu partout. Énergie faible.

Ma fille m'a fait un léger massage avec un gel chaud-froid qui a aidé un peu. J'ai appliqué de la glace aux endroits douloureux mais étant souvent très gelée moi-même, j'avoue que cette solution était bonne pour la partie douloureuse mais pas pour mon bien être physique en général. 

D'aucun penseront: pourquoi se mettre ainsi dans de telles situations où l'énergie et les douleurs viendront inévitablement se mettre de la partie et nous ralentir voire même empirer la situation?

J'aimerais vous sortir des théories expliquant tout ça...

J'avoue être moi-même découragée mais pas au point de me houspiller, car c'est inutile.  

La preuve: j'ai dépassé une nouvelle fois mes limites.

Soit j'ai mal évalué ce qui se passait dans mon corps soit qu'emportée par l'action d'enlever la neige, je me suis laissée aller....ouch.

Je cherche encore à apprendre à vivre avec un corps malade, mais qui se rappelle aussi du plaisir d'enlever la neige. Dans le topo, il y a aussi mon esprit qui cherche aussi à mieux se connecter aux signaux du corps, mais dont plusieurs arrivent à retardement.   

Cela n'excuse rien mais ça donne certainement un éclairage sur le fait de dépasser ses limites. 

C'est typique de l'encéphalomyélite myalgique: la "facture salée" que sont les impacts physiques arrivent à retardement. Une activité physique peut avoir des impacts jusqu'à 7-10 jours voire plus dans certains cas.  Et cela constitue une difficulté ou un défi avec lequel les malades de l'EM ont souvent de la difficulté à composer.  

Pas évident de garder en tête le concept de "facture" à venir!

Le résultat est là.

Je suis mal en point.

Je n'ai pas pu marcher autour de la maison cette semaine. 

Je me sens comme une tortue gelée, au ralentie.

Trop maganée. 

Et je paie.

Tout comme vous, je continue d'apprendre comment vivre avec l'encéphalomyélite myalgique.


Mwasi

Sondage sur l'EM en ligne-pour les Canadiens seulement

L'organisme Millions Missing a mis en ligne un sondage pour les personnes affectées par l'EM afin de compiler des résultats. Il est grand temps que le gouvernement canadien se réveille devant plus de 400 000 personnes qui souffrent de cette maladie trop invalidante qu'est l'encéphalomyélite myalgique. 

Pour ceux intéressés à compléter ce sondage, voici les informations reçues

Message courriel aux membres de l'AQEM: 

Les responsables de l'organisation Millions Missing Canada auront bientôt une rencontre avec la ministre fédérale de la Santé du Canada, Mme Jane Philpott. Ils ont besoin de votre aide pour faire entendre la voix des personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique! Merci de prendre le temps de remplir ce sondage en ligne dont les résultats seront présentés à la Ministre.

Seuls les résidents canadiens peuvent participer. Vous devez répondre à toutes les questions pour compléter le sondage. Toutes les réponses seront confidentielles et anonymes.

Message de Millions missing Canada:

Aidez-nous à exprimer à nos responsables de la santé publique ce qu’il en coûte de vivre avec cette maladie. Merci de prendre le temps de répondre. La plupart des questions sont à choix multiple.  Quelques minutes suffiront pour compléter le tout.

Grâce au sondage, les préoccupations des canadien(ne)s atteint(e)s d’EM seront entendues par la Ministre Philpott.

Tous les formulaires reçus demeureront anonymes et confidentiels.

Merci

L’Équipe de Millions Missing Canada
http://www.surveygizmo.com/s3/3422639/Millions-Missing-French-Version

Soyez nombreux au Canada, à répondre à ce sondage! 

Le monde de l'EM a besoin de chiffres, de données et d'entendre toutes les voix possible afin de nous rendre très visibles et nous redonner un peu d'espoir.

http://millionsmissing.org/

Apprendre encore et encore.

S'il y a quelque chose qui ne cesse de m'étonner au sujet de l'encéphalomyélite myalgique, c'est qu'au fil du temps, je ne cesse d'en apprendre encore et encore à son sujet. 

Cette semaine, j'ai vu mon rhumatologue. Outre l'incontournable partie administrative à s'occuper, j'avais ma liste de questions à lui poser. 

En outre lorsque je suis hyper épuisée, j'ai remarqué que les douleurs thoraciques sont très fortes. Il y a de cela quelques années quand je ressentais ces douleurs, je croyais avoir un problème cardiaque, car les douleurs sont plus élevées justement du côté gauche juste au dessus du coeur. 

Bref, ces douleurs thoraciques sont si fortes que ça donne une sensation comme si quelqu'un m'avait donné un coup de poing violent dans cette région. Mais ce n'est pas tout: j'ai constaté que cette douleur est tellement forte que je la ressens jusque dans le dos, comme si la douleur passe au travers de mon corps.

Ces douleurs irradient du devant du corps jusqu'à l'arrière. Faut croire que je n'ai pas finie d'être étonnée et d'apprendre, car le médecin a confirmé que les douleurs thoraciques peuvent être si fortes qu'on peut les ressentir jusque là. Elles passent au travers du corps, se répercutant plus loin. 

C'est trop fou....😯  Eh ben non, ce n'est pas dans ma tête tout ça, ou plutôt si, car mon cerveau est malade. Le système électrique de mon corps est défectueux. 

J'en apprends encore et encore sur l'EM même après des années à lire sur la maladie, les recherches etc.

J'ai appris aussi autre chose cette semaine que je classerais plutôt dans les effets collatéraux de l'EM.

J'ai visité mon dentiste pour mon nettoyage annuel. J'en suis ressortie épuisée mais j'ai appris quelque chose. Encore.

Les antidouleurs que je prends ont pour effet d'assécher tout mon corps. Ma peau, les muqueuses des yeux et de ma bouche sont desséchées, et j'ai beau boire beaucoup d'eau, je me sens comme une sorte de "désert ambulant". Ma bouche très sèche, manque cruellement de salive, ce qui a pour conséquences d'augmenter la prolifération de bactéries, irritant ainsi mes gencives qui offrent moins de résistance, et saignent plus facilement. En bout de ligne, ce sont les caries qui s'attaqueront à mes dents.

Il me faut donc être plus vigilante avec ma santé dentaire, en somme. Moi qui avait eu toutes les misères du monde à intégrer l'utilisation de la soie dentaire, là je vais devoir redoubler d'efforts pour bien prendre soin de mes dents et de ma bouche. Voilà pour les effets collatéraux de l'EM.

Je termine sur une note plus légère.

Comme vous le savez, je continue à trier le matériel chez moi en vue d'un déménagement prochain. 

J'ai trouvé tous ces petites boites d'allumettes dans différents tiroirs de la maison. Je les aient finalement rassemblées pour m'apercevoir que j'en avais quand même un certain nombre, ce qui m'a fait sourire. On pourrait croire que je suis une pyromane qui s'ignore!....

Comme quoi, on ne finit jamais d'en apprendre, même sur moi-même :)

A très bientôt

Mwasi 😜

Moment présent

J'ai peu à dire aujourd'hui mais je tenais tout de même à écrire quelques lignes. 

La semaine qui se pointe sera chargée en activités de toute sortes, dont un rendez-vous avec mon médecin traitant. Je ne saurai dire si c'est le fait de vivre un peu plus recluse ces derniers mois, mais je sens comme si ma vie est plus lourde, avec tellement de choses à accomplir mentalement et physiquement. 

Un beau gros 360 degrés qui m'étourdit, me fait peur.

Alors j'ai pensé que parfois, réduire cette vision de mon existence à quelques degrés peut bien se faire. Je tente de me concentrer sur de petites choses à faire dans la maison. 

Pour ce qui est des démarches médicales et administratives, je m'y prends à l'avance, car j'angoisse facilement. 

Réduire la vision 360 à 25 degrés. Quand je me retrouve prise dans la vision élargie et que j'angoisse, je tente alors de détourner mon esprit à du "plus petit", en vision réduite. Puis me concentrer sur le moment présent. Ce sont les deux trucs auxquels je m'accroche présentement. 

-Réduire la vision macroscopique à microscopique. 

-"Rester" dans le présent, sans pour autant se fourrer la tête dans le sable!

Pas toujours facile, j'en conviens :)
Ma tête est un moulin à idées, à pensées des plus diverses.

Hier je suis allée m'acheter un morceau de pizza dans un restau du quartier. 

Pas très santé, je le concède.

Je crois que c'est un des derniers plaisirs qui nous reste quand on est malade.

Et encore faut-il avoir un minimum d'appétit?

En attendant ma commande, j'ai vu une machine à gommes énorme.

Jolies couleurs que ces boules sucrées de mon enfance.

Ça m'a fait pensé à moi, petite fille qui n'avait de cesse de demander à mes parents de m'acheter ces boules aux couleurs irrésistibles, qui somme toute, n'étaient pas si bonnes que ça :)

Ici, la météo continue ses crises de bipolarité.

12 degrés la semaine dernière, -20 et + ces derniers jours.  

Mon corps est douloureux de partout, pas utile de nommer tout ce qui fait mal. Le sommeil est perturbé plus que d'habitude, pas de position de sommeil qui  ne tienne plus de quelques minutes. J'ai aussi les yeux rouges comme un lapin au réveil, puis mes doigts des deux mains sont enflés. Arthrite? Je ne sais pas.

Mes papiers médicaux sont prêts.  Tout comme mes constats à discuter avec mon médecin. 

Ma condition se détériore lentement.

Il y a de cela quelques mois, je marchais au quotidien.

Actuellement, la marche est réduite à 1 ou 2 fois par semaine.

Pas assez d'énergie.

Endurance moins élevée.

Intolérance orthostatique plus forte. Quand j'ai consulté mon pharmacien il y a deux jours, j'ai dû demander d'être assise dans un local fermé pour parler avec lui. C'est d'ailleurs devenue courant que je doive m'asseoir dans les commerces, et ça c'est quand je réussis à y aller.

Pour le moment, voilà où j'en suis. 

Je vous souhaite un agréable dimanche à tous, en attendant le printemps  :)

Langage et décisions: un cognitif qui rame

Il y a longtemps que je voulais écrire sur ce sujet: les lapsus étranges ou les phrases étonnantes qui sortent parfois de notre bouche quand on parle et que l'on vit avec l'EM.

Avez-vous déjà fait cette expérience? Moi oui, à plusieurs reprises.  Le fait est que je trouve ça curieux, parfois amusant, et bizarre. Ces derniers temps, quand ça m'arrive, je tente d'en écrire quelques-uns avant qu'ils ne tombent dans la trappe de ma mémoire défaillante. 

Voici les expressions que j'ai réussi à capter:

"Ces vêtements sont pour écorde sur la tendre" . Traduction: j'essayais plutôt de dire que ces vêtements sont pour étendre sur la corde à linge. 

"L'épouse de ses ovules". Fascinant, non? Ici, je tentais d'expliquer le processus de fécondation in vitro. Complètement à l'envers. J'essayais de dire:  les ovules de son épouse.

"Sexulaire" 😕. C'est le plus intriguant de la série, à mon avis. 

Ce dernier mot est assez étrange, car d'après moi, mon cerveau a fait une sorte de condensé  à partir de deux mots bien précis. Le premier mot est "Maxi", une chaine d'alimentation que nous avons ici au Québec. Le deuxième mot est "circulaires" (flyers).  J'avais devant moi le circulaire de Maxi, et je parlais au téléphone. Mon cerveau a donc capté le X, a condensé le tout pour faire "sexulaire"....Bizarre, hein?  Dans tous les cas, Freud serait trop content d'émettre des hypothèses sur ce mot qui semble s'apparenter au mot "sexe" :)

Ce que je trouve encore plus intriguant, c'est la vitesse à laquelle je suis arrivée à sortir ces lapsus bizarres, c'est à dire très vite. Quand je les relisais sur papier, je riais tellement, car incapable de les répéter à la même vitesse.

Dans le Manuel du consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique, on retrouve entre autre, une section sur les déficiences neurocognitives de l'EM:

1. Déficiences neurocognitives

Difficulté à traiter l’information: ralentissement de la pensée, affaiblissement de la concentration ex. confusion, désorientation, surcharge cognitive, difficulté à prendre une décision, langage plus lent, dyslexie acquise ou post effort.

-Perte de la mémoire à court terme, ex :difficulté à se rappeler ce qu’on voulait ou allait dire, à trouver ses mots, à se souvenir d'une information, piètre mémoire de travail.

Pour ce qui est de la difficulté à prendre des décisions, je me retrouve souvent dans cette situation. Je crois en avoir déjà parlé, mais par exemple je peux me poster devant mon garde-robe et planer un bon moment avant d'arriver à:  

a) me rappeler pourquoi j'y étais au juste

b) quand je m'en rappelle, il me faut arriver à choisir ce que je vais bien pouvoir porter ce jour-là.

Pas facile, mais pas si grave. Là ou c'est plus difficile, c'est lorsque je dois prendre des décisions pas mal plus importantes, par exemple choisir un régime de soins de santé à venir (ouf), ou des choix importants qui impliquent mon avenir.

Je perds souvent les pédales.

Là, je rame.

C'est devenu difficile car je perds pied, débordée et facilement envahie par une masse d'informations pour arriver à faire un choix. Mais pas seulement. Les émotions sont aussi amplifiées, et sans compter l'angoisse également. Pas évident.

Mais qui est donc cette femme que je suis devenue? 

Je dois compter un peu plus sur mon entourage pour m'aider à exercer certains choix, et ça me fait me sentir plus....vulnérable. Moi qui aimait mener ma barque à ma façon, je me vois maintenant plus insécure qu'autrefois.

Je cherche du béton, je cherche des certitudes.

Contre toute attente, j'essaie fort fort de rationaliser et d'utiliser des outils pour analyser les faits, tel un tableau de décisions (les pour et les contre avec pointage) que ma fille m'a développé. Je m'accroche  mais ça ne fonctionne pas toujours.

Dans tout ce fatras émotif et cognitif, je tente de me raccrocher aux faits, le plus possible. N'empêche, le cognitif fait ce qu'il peut dans les circonstances. 

Bonne fin de journée :)

Défoulement....oh yeah.

Comme vous le savez, je suis en train de changer de cap avec ma vie, pour en arriver à déménager fin avril. Je trie toujours tout le super matériel cumulé au fil des ans. Dieu seul sait comment on emmagasine autant de papiers, souvenirs, babioles, des trucs ou gadgets du genre "plus tard ça va servir", alors que ce fameux plus tard n'arrive jamais. 

Au fil des jours où je fais tout cela, je vis des émotions pas mal variées. Je tombe sur un des premiers dessins de ma petite fille, et je fonds en larmes. La minute suivante, je ris aux éclats en relisant une vieille carte d'anniversaire d'une amie. 

La tristesse est aussi parfois au rendez-vous, mais de moins en moins pour être honnête. C'est la vie, il faut partir.

Ce matin, je me suis payé un défoulement merveilleux. J'ai mis la main sur tous les rapports d'experts commandés par l'assureur, vous savez, ces derniers qui affirment que je suis une comédienne qui simule ses maladies. Donc pas malade, quoi.

Il y avait cette masse de papiers, et je ne voulais plus que ces rapports soient encore en ma possession.  Hors de ma vue, hors de ma vie, foutus papiers remplis d'horreurs. 

N'ayant pas de déchiqueteuse ni l'argent pour payer une entreprise pour le faire, je me suis installée avec des gants de vaisselle (la prise est super sur des papiers, essayez pour voir), et je me suis mise à déchirer tous ces papiers en milles morceaux. 

Quel bienfait! C'est une activité libératrice de se défouler de la sorte, d'autant que le camion de recyclage de la ville passait ce matin. Envolés, les rapports d'experts truffés de mensonges et d'analyses complètement bidons sur mon état de santé. 

Super le défoulement de ce matin, mais aujourd'hui je dois vraiment ralentir la cadence. 

Hier, ma fille et moi sommes allées chercher d'autres cartons, et mon corps crie grâce. 

Embarquer des cartons même vides, m'a épuisée.

Mon corps hurle, brûle. 

J'écoute, et c'est le ralentissement général, voire même arrêt. 

Il reste à me concentrer sur autre chose que l'emballage ou le tri. 

Je tente de réfléchir sur les prochaines étapes, et j'écris... 

Mes yeux chauffent, mes jambes ont de fortes douleurs et le sommeil est vraiment rude ces jours-ci. Je fais aussi des rêves étranges où des personnes qui ne font plus partie de ma vie se montrent à moi. Étrange, car je ne me rappelle plus mes rêves depuis plusieurs années. 

Je pense que le déménagement prochain me bouleverse plus que je ne le pense.

Je vais y arriver, mais je vais avoir besoin d'aide plus concrète de mon entourage sous peu. Je pense faire une vente de garage déménagement, le genre d'activités extérieures très populaires dans mon quartier et au Québec en général. Vendre, alléger sa vie et faire un peu plus d'argent, on est pour ça.

Si j'ai une petite idée d'où je m'en vais, il reste que je navigue à vue, avec peu de repères. "Qui vivra verra", comme le dit si bien le proverbe.

Je vous laisse sur ces mots de Christophe Colomb, très à propos :)

"On ne va jamais aussi loin que lorsqu'on ne sait pas où l'on va"

Vie de cartons et coup de gueule

Je relisais le billet "stabilisation", et je me suis dit que le titre du jour allait tout à fait dans le sens inverse. 

J'ai débuté une vie de cartons. C'est ce qui est à l'ordre du jour depuis les dernières semaines.  Je vais dans les commerces le matin quand j'ai de l'énergie, et je cueille ce que je suis capable de prendre.

Je continue le triage de 13 ans de vie à la même adresse, et c'est tout un défi pour moi. Dans cet appartement, j'ai débuté une tranche de vie avec deux adolescentes maintenant devenue des femmes. 

Une petite anecdote pour vous faire sourire: je vais souvent à la société des alcools, qu'on appelle communément la S.A.Q au Québec. 

Je souris quand j'entre dans ce lieu, car il y a de l'alcool à gogo, et je n'ai pas le souvenir quand j'ai bien pu en boire la dernière fois. 

Remarquez ce n'est pas un sacrifice dans mon cas, car avant d'être malade, j'en buvais rarement. Avec tout ce que je bouffe comme médicaments, je ne suis vraiment pas tentée.

Je prends les boites empilées contre le mur de l'entrée du commerce, expressément prévu pour les déménageurs à la recherche de cartons. Le 2e endroit de ravitaillement de cartons, c'est la boulangerie d'une grande surface d'alimentation pas très loin du premier commerce:  ils ont de plus grandes boites, parfait pour les trucs pas lourds tels que des couvertures, draps etc.

Énergétiquement parlant, je me sens plutôt du style "pot de café". Mon corps est dans une sorte de fébrilité, et je dois souvent m'asseoir quand je remplis des boites, j'ai les jambes qui amollissent assez vite.

Mes pensées tournent aussi dans toutes les directions, et j'essaie de ne pas perdre la tête avec les détails qui n'en finissent plus d'arriver au fur et à mesure.  Pour m'aider, j'ai attrapé un cahier ou je note chaque jour ce que j'ai à faire, à qui j'ai parlé, le comment du pourquoi etc.

Je le trimballe partout avec moi, car c'est une partie de mon cerveau qui s'y trouve :)

Je me force pour les siestes qui ne sont pas des plus efficaces. Pourtant, je m'étends quand même dans mon lit pour au moins une heure,  je m'y oblige en fait. Je ralentis la respiration le plus possible. Je me dis que mes organes n'ont pas à supporter la station debout.

Pour ralentir l'esprit quand je suis en repos, j'essaie de faire semblant que tout va bien, que tout baigne et que je n'ai pas de problèmes à régler. Eh oui, je fais semblant quoi. Ça fonctionne une fois sur deux je dirais.

Bien des difficultés également à respecter mes limites énergétiques.
Je regarde l'heure pour vérifier si ça correspond au repas, car pas d'appétit.

Pas bon ça.
Mais je me surveille..

Je me sens oppressée parfois.  Souvent même.

Je me dis que tout ÇA est trop gros pour moi, que je n'y arriverai pas. 

Le ÇA, c'est: débrancher de mon emploi et de la sécurité sociale pour vivre de ma pension à venir. Y a aussi un déménagement à la clé, car le logement est trop grand et trop cher pour mes moyens. Y a le dossier juridique qui n'est toujours pas réglé: l'assureur ne reconnait toujours pas ses responsabilités contractuelles à mon égard. C'est une bataille coûteuse, avec ses conséquences diverses sur ma vie ainsi que sur celle de ma famille.

Il est vrai que je suis à bout physiquement, moralement. Mais qui ne le serait pas?

Ce que l'assureur n'a pas encore pigé, c'est que je ne lâcherai pas tant que je n'aurais pas eu gain de cause. Et s'il faut se retrouver en procès, eh bien allons-y...La seule raison qui me ferait abandonner, c'est si je meurs. Et encore.  J'ai demandé à mes filles de prendre le relais de cette poursuite si jamais je décédais. Bien, on ne sait jamais...

Pour le moment, je vais tout faire pour tenir le coup. 

Pour moi, pour les miens, et pour toux ceux qui se battent comme moi pour faire reconnaître leurs droits, faire reconnaître l invalidité quand nous sommes malades souffrant de l'encéphalomyélite myalgique. Bon je me répète je crois, mais tant pis.

Je vous laisse sur ces quelques lignes, car j'entends l'appel des cartons...

À très bientôt :)

Stabilisation

Depuis les dernières montagnes russes physiques et émotives, j'ai instauré de petites choses pour que mon quotidien soit plus léger. Je sais que les prochains jours et semaines apporteront leur lot de tracasseries: c'est inévitable. Les "bêtes administratives" du monde entier se nourrissent de nos papiers, malades ou pas. 

N'ayant toujours pas de nouvelles du côté juridique, je me suis dit que je pouvais faire avancer autre chose pendant ce temps. Comme je le disais déjà, je trie mes tonnes de papiers en tout genre, me débarrasse de meubles etc. 

Du côté psychologique, je me suis penché sur les moyens à ma portée pour mieux gérer ma situation actuelle incertaine. Quand je sens que mon esprit se dirige vers une vision 360 degrés qui racle tous les problèmes que j'ai présentement (et les grossis, bien entendu), je redirige doucement mes pensées sur l'immédiat, sur ce que je peux faire, même si très petit. Par exemple, j'ai des formulaires à préparer pour différentes instances: je me concentre que sur un formulaire à la fois, lentement. Comme si tout le reste n'existait pas.

Deuxième astuce trouvée: me concentrer sur ce que je peux trier/emballer dans les cartons dès maintenant. Ils sont remplis, étiquetés et rangés (pas par moi par contre). Quand j'ai une voiture à ma disposition, je vais dans les commerces et je prends les cartons vides comme je peux. Mine de rien, j'ai réussis à remplir quelques boites. Libérateur, je vous dis....Après tout, je quitterai un lieu dans lequel je vis depuis près de 15 ans.

Je serais par contre bien en peine de vous dire QUAND je vais bouger, et surtout OÙ exactement. Demande encore de la patience. Question de temps. Ma semaine s'est bien déroulée, et je me sens un peu plus stable.

Un doux moment

La semaine dernière, ma fille et moi sommes allées au centre commercial. Avant l'apparition de l'encéphalomyélite myalgique, j'adorais aller souvent dans les centres d'achats, voir les tendances printanières, zieuter les rabais etc. Mais ça date!

Juste prononcer "centre d'achats", et je vois tout de suite des allées commerciales qui s'étirent à l'infini, et mon coeur flanche déjà rien que de penser à marcher ces kilomètres de surface où s'empilent du matériels, et encore d'autres matériels :(

Bref, j'ai pris mes informations et j'ai appris que ce commerce avaient  des chaises roulantes à la disposition des clients. Oh bonheur! Je m'y suis assise, et nous avons roulé jusqu'aux rayons souhaités pour voir ce qu'il y avait. 

Je m'observais moi-même: je babillais comme une enfant, trop contente! Je fais très peu de sorties, en fait. Mais là j'étais assise, je ne brûlais pas la précieuse énergie de mon corps en marchant ces km carrés imposants pour moi. J'étais à l'aise dans ma chaise. La vision était aussi différente, car je ne suis pas à la hauteur de certaines étagères. J''ai aussi utilisé mes bouchons d'oreilles pour bloquer les bruits ambiants trop forts. Après une tournée d'une heure dans diverses allées, nous sommes rentrées à la maison. Contre toute attente, ce fut un tendre moment avec ma fille, en plus de ne pas être vidée de mon énergie.

Je n'aurais jamais pensé que d'utiliser une chaise roulante me donnerait autant de plaisir et de satisfaction, bien que ce ne soit pas la première fois.  Sérieusement, j'ai aimé ma promenade.

S'il est vrai que je ne vis pas au quotidien dans une chaise roulante, reste que je ne la perçois plus de la même façon. Je considère qu'elle est un moyen fort utile pour ménager mon niveau d'énergie pas très élevé, et surtout quand je sors de la maison.

Ça m'aide à ne pas sortir complètement vidée de ces lieux très énergivores pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique. 

Je suis consciente que j'en ai reperdu physiquement ces derniers mois, rien ne sert de me voiler la face. Il vaut mieux me mettre devant cette réalité, et faire les choix en conséquence. Ma gestion de l'énergie est constamment en adaptation, au fur et à mesure des jours.

Ce matin, j'ai annulé le petit déjeuner dominical avec un ami: pas assez d'énergie au compteur. Depuis, j'ai fais deux siestes pour tenter de relever le niveau, et me reposer. Au moment de terminer ce billet, une neige abondante, tombe sur Montréal. La personne que j'étais "avant" l'EM serait déjà dans la cour en train d'enlever la neige avec le balai, la pelle, déblayer le balcon, l'allée arrière etc.

Je regarde par les fenêtres, et ce sera parfait comme ça pour moi :)


Bonne semaine

Turbulences

Je vis dans une période de turbulences.

En voyant le bouchon du bain ce matin, j'ai souri. J'ai vu tout de suite que c'est exactement ainsi que je me sens: une main en l'air, à chercher mon air, à chercher à me comprendre, à choisir, à décider, à avancer.  

Ouf

Certaines turbulences viennent de l'extérieur: silence radio du côté du dossier juridique, démarche administrative à faire en lien avec mon emploi, puis une autre avec l'aide sociale de derniers recours qui demande des comptes etc.

D'autres turbulences viennent de moi-même: angoisses, frustration, colère. J'arrivais à gérer -du moins c'est ce que je pensais-, jusqu'à tout récemment. La semaine dernière, j'étais si mal dans ma peau et sous pression, que je m'en suis prise à une personne de mon entourage que j'adore, pourtant.  Elle est même une des première à me comprendre, m'aider et m'encourager.

À tout ce tourbillon, j'ajoutais à mon fardeau en culpabilisant. Je vois mieux aujourd'hui que je m'ajoutais de la pression en supplément.  J'ai un post-doc ès Culpabilité! 

Ma souffrance intérieure était devenue une patate bouillante dont il fallait me débarrasser. C'est classique: ce sont souvent ceux qui sont les plus près de nous qui écopent. Lancer cette patate consistait dans mon esprit angoissé, à essayer de la lancer pour m'en débarrasser. Et ce fut cette personne qui reçu le légume...Après un temps de réflexion et de prise de conscience avec lequel j'ai lutté, j'ai discuté avec cette personne. Nous avons pu parler ouvertement de nos sentiments. Et faire la paix. 

Mes nuits déjà médiocres n'ont fait qu'empirer, puis les douleurs en augmentation. L'appétit en diminution. Pas comique du tout, mais ça va avec les turbulences: le corps rame, tente de suivre mais il ne peut pas car déjà son énergie est limitée pour le quotidien. Alors ces extra coûtent cher à mon corps. 

Je me penche plus avant sur cette matière invisible mais si précieuse: les émotions et comment les gérer. J'y reviendrai.

De très petites choses m'ont aidé à m'accrocher ces derniers jours. Par exemple, quand l'angoisse me tenait, je me suis concentré sur mes grilles de mots cachés. Je me lance le défi d'en faire au moins une, en prenant tout mon temps. Ainsi, je débranche temporairement mon cerveau de l'angoisse et des pensées catastrophes pour quelques minutes.

Dans les salles d'attente de médecins, c'est le bonheur d'avoir ces mots cachés, avec des bouchons dans les oreilles. Mine de rien, le temps passe en cherchant ces mots....

Je me suis aussi amusé dernièrement, à planter un pied de céleri biologique récupéré. Une fois qu'il a un peu poussé dans un plat avec de l'eau, je l'ai planté en terre. Ses petites feuilles vert tendre sont jolies et elles changent tous les jours. Il est si beau à zieuter que j'ai placé dans ma chambre, là ou la lumière est forte.

Je pense qu'il est pratiquement impossible de vivre avec l'EM (ou d'autres maladies, dans le fond), sans se comparer avec la personne que nous étions, "avant". 

J'y ai pensé.

Autrefois, je gérais mille trucs à la fois. J'ai déjà déménagé plusieurs fois de villes, et le tout s'était fait en un seul mois. Emballer, céder l'appartement, en trouver un autre et hop! on recommence ailleurs en un rien de temps. 

J'adorais même ça, car c'était des défis stimulants.

Cette femme là n'existe plus, celle qui cédait un logement en un claquement de doigts. Et il ne s'agit pas seulement de l'aspect physique de ce genre d'évènement. Il y a aussi l'aspect psychologique à considérer. Les PAEM sont plus sujets au stress et à l'angoisse, du fait de notre vulnérabilité physique. Parfois, juste choisir une boîte de craquelins à l'épicerie peut se révéler un casse-tête, alors imaginez d'autres décisions plus importantes...

En terminant, je vous invite à visiter ce site web qui contient une mine d'articles, de trucs et des conseils judicieux sur différents sujets qui touchent les PAEM, dont la gestion des émotions, différentes stratégies etc.: http://www.cfidsselfhelp.org/library.  Très instructif et ''sur mesure" pour les PAEM. J'ai imprimé les articles les plus pertinents pour les relire.

À très bientôt :)

Un cadeau inestimable

Dimanche dernier, mon amie Aline m'écrivait et me proposait de me rendre visite hier, mercredi.

Toutes les deux affectées par l'EM, nous nous sommes fixés comme règle de nous appeler avant de se déplacer, question de vérifier nos niveaux d'énergie. Après son appel, je la retrouve à ma porte quelques minutes plus tard. Avec elle, un homme se tient là que je ne connais pas. 

Aline est venue accompagné d'un ami, et qui est aussi son homme de ménage. Comme mon amie savait que je n'en menais pas large physiquement depuis ces dernières semaines, elle a donc pensé m'offrir un ménage de deux heures pour nettoyer ma maison.

Un cadeau vraiment inestimable dans ma condition. Imaginez......

Elle m'a vraiment prise par surprise: pas de négociation ou d'annonce avant qu'elle ne soit chez moi.

Je manque de mots pour dire combien ce cadeau m'a étonnée, car bien sûr je ne m'y attendais pas du tout. Mais plus que tout, c'est la délicatesse,  la générosité et la délicate attention de mon amie qui m'a profondément touchée, remuée :)

Il est vrai qu'il y a à peine quelques mois, j'arrivais encore à faire un peu de nettoyage (j'adore mais....), mais plus récemment, le seul nettoyage de ma petite salle de bain m'a mise sur les genoux pour 3 jours. Là, j'avoue que je n'ai pas trop apprécié de constater cette différence dans mon état de santé. Pourtant, elle est bien réelle.

Le temps que je jase avec Aline en sirotant une tisane, je regardais cet homme nettoyer en profondeur la salle de bain, balayer les planchers (haro l'aspi, trop bruyant pour moi), laver les planchers le tout avec bonne humeur et minutie. Ce qui m'a aussi impressionné, c'est qu'il faisait tout cela avec plaisir. Eh oui, ça se peut.

Je trouve ce cadeau inestimable car je réalise combien mon amie est sensible à ce que je vis, à mes petites misères, donc celle d'essayer de faire le ménage tant bien que mal.  Nous avons développé un lien amical particulier malgré et avec nos conditions pas toujours évidentes à gérer et à vivre. 

On partage nos quotidiens pas toujours roses, et le fait de pouvoir discuter librement, c'est déjà beaucoup. Ce geste concret d'aide à mon égard m'a fait non seulement plaisir, mais m'a aussi fait prendre conscience combien je suis choyée d'avoir une amie aussi généreuse et attentive. 

Merci à toi chère Aline :)

En terminant, si vous connaissez une personne malade de l'EM ou autre et que vous cherchez à l'aider ou tout simplement à lui faire plaisir, je vous invite également à lire le billet "quels cadeaux faire à un malade SFC-EM?", publié sur Chroniquement vôtre, par la sympathique Anna.

Ce billet fort intéressant pourra certainement vous inspirer quelques idées simples mais géniales, et qui font une véritable différence dans le quotidien d'une personne malade.

Avant de clore ce billet, je regarde autour de moi. C'est propre. Beau. Ça sent encore bon le nettoyage. Lorsque mon dossier juridique sera terminé -je croise les doigts-, j'espère être en mesure d'embaucher quelqu'un pour m'aider à nettoyer ma maison. Je pense que je n'ai plus trop le choix...

En attendant, je savoure encore ce cadeau :)

Mwasi

Le poids des choses

Dans mon cerveau où foisonne des milliers d'idées de sujets, j'ai pensé écrire sur le poids des choses que l'on utilise au quotidien lorsqu'on vit, entre autre, avec l'encéphalomyélite myalgique. Notre précieuse énergie qui est soit rare ou se perd facilement, fait en sorte que nous devenons peu à peu des "comptables" de l'invisible...

C'est fou quand on y pense: notre énergie est quelque chose d'invisible mais qui existe, indéniablement.

Ce n'est que récemment que j'ai vraiment pris conscience que le critère du "poids" fait partie intégrante de ma façon de choisir d'acheter ou d'adopter un objet dont j'ai besoin. Un peu comme si mon cerveau, lui, savait déjà tenir compte de cela avant même que je n'en prenne pleinement conscience. 

On apprend chaque jour à vivre avec les maladies que nous avons.
Et à trouver des petites astuces pour se faciliter la vie :)

Bref, voici donc la chose: un séchoir à cheveux! 

Le vieux séchoir que j'avais a rendu l'âme, et c'est en regardant les rabais que j'ai découvert ce petit séchoir de voyage: il est petit, se plie en deux facilement, et ne pèse pratiquement rien :) 

Plusieurs autres séchoirs sont faits de céramide, un matériel qui alourdit passablement le poids du séchoir à cheveux.

Imaginez maintenant que votre main saisit ce séchoir pesant, qu'il vous faut relever le bras pour atteindre vos cheveux!!! Terrible......Le coeur se met à battre comme un fou car le poids du séchoir qu'il faut ensuite soulever, tenir la position pour se sécher les cheveux pendant quoi, 5-7 minutes?!!!!!

OUF...................................................................

Ça parle de soi-même.

Et tout cela n'est possible que si vous arrivez encore à relever les bras jusqu'à votre tête. Plusieurs personnes affectées par l'EM ne sont plus/pas capables de faire ce simple geste.

Quant à mon look, c'est la simplicité volontaire. Cheveux courts, coupés à chaque 2 mois, ce qui me facilite la vie: je passe le séchoir 2 minutes, juste pour dire que mes cheveux ne sont plus mouillés sur mon crâne.

Compact, se plie et se range facilement, avec un jet d'air chaud puissant malgré sa petitesse. Inconvénient: le bruit trop fort que je dois endurer, le temps de sécher. 

Si on y pense, il est facile d'appliquer ce critère de poids à une foule de choses. 

Par exemple, j'ai des poêles en fonte dont je vais me débarrasser sous peu, trop lourdes pour moi et très énergivores.

Mine de rien, je choisis également des vêtements qui sont plus légers: j'adore les gilets tricotés en vrai laine, mais que c'est lourd sur mon corps :(   Alors je choisis du polar, des mélanges de laines, du coton, lin ou chanvre quand c'est possible. 

L'an dernier, même ma monture de lunettes a été choisie en fonction de son poids. J'ai choisi une belle monture bien entendu, mais légère: une plume sur mon nez comparée à d'autres montures. 

Choix de chaussures et de bottes : je jauge là encore le poids de ces choses. Séchoir à cheveux, vêtements, chaussures, monture de lunettes, bijoux etc, toutes ces choses ont un poids sur mon corps qui peine déjà à tenir debout, avec une énergie rare et précieuse, que je me dois de gérer et de calculer.

Toutes ces choses du quotidien ont un poids pour mon corps alors je fais ce que je peux pour lui alléger la vie....

Et vous, y a-t-il des critères "autres" qui vous font choisir certains objets, et qui sont liés à votre état de santé? 

Au plaisir de vous lire,

Mwasi

 

S'accueillir

Il m'en aura fallu du temps pour revenir vers l'écriture.

Petit retour sur les dernières semaines...

Tout d'abord, les Fêtes.

Suite à l'épuisement profond de novembre-décembre, j'ai pris la décision de demeurer chez moi pour Noël et le nouvel an.  Pour la première fois depuis que je suis maman, je n'ai pas pu me joindre à mes filles, gendres et petits enfants pour célébrer.

Étrangement, ce ne fut pas une décision si difficile. J'ai visualisé tout ce qu'impliquait le déplacement, "fêter", etc., et j'ai aussi compris surtout l'état d'épuisement profond dans lequel j'étais. J'ai saisis que le seul endroit au monde qui pouvait convenir à mon état, c'était chez moi.Et ce fut une des meilleures décisions que j'ai pu prendre jusqu'à ce jour.

J'ai regardé la neige tomber par les fenêtres. Pendant les Fêtes, mon quartier devient étrangement calme: moins de gens sur les trottoirs, dans les commerces et moins de circulation aussi. La neige absorbe les bruits, fait scintiller la nature. J'ai pris un bon paquet de bols d'air de balcon: je m'emmitoufle dans plusieurs couches d'habits, et je m'assois sur une chaise de jardin. J'observe les passants, les écureuils qui sautent partout dans la cour. Je respire lentement l'air frais.

Pour "ranger" le dossier juridique dans ma tête, j'ai suivie des séries québécoises et des films sur le web. Quand j'en avais assez, je passais à la lecture ou au silence. 

J'ai tricoté aussi. J'ai des petits enfants en route: j'aime tricoter de petites couvertures aux tons pastels, faites de douce laine. 

Janvier s'avère difficile. Le découragement m'est tombée dessus quand j'ai regardé en face les conséquences de ma situation. Je vis encore avec de très faibles revenus, une situation bloquée. 

Ce qui m'est aussi tombé dessus, c'est le fait de démarrer une nouvelle année dans un piteux état physique et mental. Faible comme un petit pou. Pas ou peu d'énergie physique, idem pour le mental.

Alors j'ai pleuré, pleuré et pleuré encore.

Le mal à l'âme ou au coeur ne sont pas affaire de logique ou de rationalité. 

Ni de a+b= x

Alors je vis, je laisse sortir, je laisse couler.

Si facile d'accueillir les autres, mais pas si facile de s'accueillir soi-même. 

Surtout quand ces vagues d'océan salées ne cessent de battre le rivage....

J'ai un moral aplati. Et un corps qui pour le moment, ne semble pas recouvrer son état antérieur avant l'épuisement profond évoqué dans mon dernier billet.  

J'ai coupé -encore- dans les activités,  de toute manière il n'y a plus de "gras" à couper dans ce rayon.

Je suis souvent plusieurs jours d'affilée sans sortir, trop épuisée. J'arrive tout juste d'un bol d'air de balcon de 20 minutes, ma bulle du jour. J'écourte les conversations.

Sommes-nous obligés d'être heureux?

 

J'ai écouté un documentaire fort intéressant de la journaliste Marie-Claude Élie Morin, au titre très évocateur: "la dictature du bonheur"  http://www.telequebec.tv/documentaire/la-dictature-du-bonheur/.

Documentaire qui commande une réflexion personnelle et sociale sur notre façon d'être, sur l'image que l'on souhaite offrir au monde. Et pourquoi, surtout...

Pendant que j'explore comment m'accueillir dans ces moments plus difficiles, je vous présente ce cyclamen qui n'en finit plus de m'étonner par sa beauté. 

C'est la première fois que je réussis à récupérer un cyclamen qui a grandi au soleil de ma cour l'été dernier. Je n'étais pas parvenue à faire résister cette jolie plante jusqu'à ce jour. 

Comme quoi il y a aussi des "premières" surprenantes :) 

À bientôt,

Mwasi