J'aimerais vivre dans l'eau chaude!

Eauu chaaaauude!

Je ne sais comment mais j'ai oublié de vous parler de ce point important mais voilà, j'y remédie: j'aimerais vraiment vivre dans l'eau chaude, la vraie (pas au sens figuré, bien sûr :)

C'est que l'eau chaude me fait un bien fou. Et je sais que plusieurs personnes vivant avec l'EM sont comme moi: elles ont besoin de chaleur, que ce soit de l'eau ou de la chaleur car l'humidité, l'hiver et ses rigueurs sont difficiles à vivre physiquement car les douleurs musculo-squelettiques montent en flèche.

Sous l'eau bien chaude, je sens mon corps revivre, je le sens se délecter de cette eau chaude et merveilleuse qui coule. Je n'en ai jamais assez! Quand je sors de là, je suis rouge comme un écrevisse.

J'ai tenté les bains, mais le mien est vraiment fait court.
Résultat: je me retrouve coincée dans un petit bain, tournant d'un côté pour me réchauffer pendant que l'autre côté gèle!  J'ai donc abandonné l'idée du bain et je me suis tournée définitivement vers la douche.

Que dire sinon que mon corps reprend vie: les douleurs musculaires et la raideur diminuent un peu et je sens mon corps qui se détend, se calme, comme s'il se déplie.

Le hic est la sortie de la douche!
Je tremble comme une feuille et je sens mon corps se ratatiner. Je cherche à m'éponger en vitesse et bondir, si cela se peut, dans des habits bien chauds que j'ai pris soin d'apporter dans la même pièce.

Ah la la!

Je trouve dommage que pour le moment, je ne puisse pas aller nager à la piscine publique où j'avais l'habitude d'aller jusqu'en 2013. L'eau y était chaude et j'adorais nager. Comme mon corps réagit négativement quelques heures après la baignade, mon médecin et moi avons conclu qu'il est préférable de laisser cette activité de côté pour le moment. Quelques heures après une séance à la piscine, la hausse des douleurs est intolérable alors que je me serais attendue à ressentir un certain bien être. C'est une des aberrations de l'EM: ce qui fait du bien à un paquet de gens ne nous fait pas du bien à nous, au contraire. Le système nerveux réagit fortement et dans l'autre sens que d'habitude (c'est à dire production d'endorphine, point. Dans notre cas, le système nerveux réagit par de fortes douleurs, plusieurs heures voire même plusieurs jours après l'exercice).

Bref, je suis une sorte de Nemo debout, qui adore l'eau bien chaude et comme les enfants, l'heure de la douche est un moment important dans ma journée.

Récemment, je me suis équipée de ce genre de petit banc, ce qui me permet de rester un peu plus longtemps sous l'eau tout en étant assise, et ça aide à ménager mon énergie. Je l'ai dégoté dans un bazar pour une poignée de dollars. 

Ça fait une différence car ça m'aide beaucoup. 

Par exemple, quand je lave mes cheveux, il m'est difficile de garder l'équilibre car je ferme les yeux et je penche également ma tête vers l'avant. Je perds mes repères, sans compter que j'ai parfois des vertiges alors le banc s'avère non seulement utile mais aussi sécuritaire, pour les jours où je vais un peu moins bien. 

Si je vivais en Europe, probablement que je chercherais à fréquenter les thermes, ces lieux où les gens suivent des traitements de chaleur par l'eau, les saunas et spa etc. Tiens, je vais travailler sur ce souhait merveilleux et qui sait? un jour peut être je pourrai m'y retrouver....?

Couverte de plusieurs couches de vêtements (il fait très froid sur Montréal, enfin pour moi), je vous laisse ici pour aller tenter de réchauffer mes pieds à nouveau dument congelés.

Je vous souhaite une belle fin de journée,

Mwasi

Suggestion de livre

Bonjour,

Aujourd'hui, j'aimerais vous parler d'un bouquin que j'apprécie beaucoup. J'achète peu de livres par principe: je paie des taxes et les bibliothèques municipales existent parce que nous payons justement ces taxes. Alors autant que possible, j'emprunte des livres. 

J'achète parfois, non sans avoir fait une fouille méticuleuse sur le web et après avoir mûrement réfléchi à savoir si le livre convoité me servira longtemps ou plusieurs fois:  c'est à ce moment que je me permets de faire quelques achats. En bref, je me procure des livres de référence qui "nourrissent" ma réflexion ou me renseigne sur un sujet donné.

Je vous présente donc le livre "Le pouvoir des petits riens" par Rick Hanson, publié aux éditions Les Arènes. La version originale est en anglais pour les intéressés, et coûtera certainement moins chère que l'édition française.

Rick Hanson est un neuropsychologue américain, qui a fondé l'Institut Wellspring pour les neurosciences contemplatives. Il a enseigné à Oxford, à Stanford et à Harvard. Si vous avez quelques minutes, son site est fort intéressant à fureter: http://www.rickhanson.net/. On peut même s'abonner pour recevoir des billets hebdomadaires qui ressemblent un peu à ce livre.

Ce livre est vraiment particulier car Hanson propose 52 petits exercices très simples, à faire régulièrement, qui permettent de renforcer l'estime de soi, le bien-être, la détente et la paix intérieure, quelle que soit votre religion ou croyances spirituelles.

Permettez-moi un petit commentaire avant de poursuivre: auand j'étais plus jeune, je "trippais" passablement sur le "New Age." À un certain moment, je trouvais que ça manquait passablement de "concret" et j'ai royalement décroché. 

Je dis ça, car avec Rick Hanson, pas de truc qui flotte dans les airs ou de prétendues théories farfelues où on doit se creuser la cervelle pour en comprendre le sens ou même l'application quotidienne. Est-ce le fait qu'il est neuropsychologue, je ne le saurais le dire, mais il est très pratico-pratique dans ce qu'il propose et il n'hésite pas à utiliser des expériences vécues pour illustrer ses propos, sans toutefois tenter d'en mettre plein la vue au lecteur, qui serait plutôt alors plongé dans l'ego surdimensionné de l'auteur. 

Rien de tel chez Hanson. Ses propos sont harmonieusement un mélange de neuroscience de base simple et accessible à la compréhension de tous, tout en offrant des suggestions sur le "comment faire", du concret quoi. 

Un exemple....

Chapitre 12: Savourer le plaisir

"Lorsqu'on trouve du plaisir à la vie, on ne repousse pas les moments difficiles ou douloureux. On s'ouvre simplement à la douceur qui nous entoure déjà- et on la déguste, on s'en régale, on s'en délecte. Le plaisir active l'aile apaisante du système parasympathique et calme la réaction du combat ou de fuite du système sympathique. En plus d'améliorer l'humeur, de dissiper les peurs et d'éclaircir les perspectives, le plaisir est bénéfique pour la santé physique: il renforce le système immunitaire, améliore la digestion et équilibre les hormones.

COMMENT?

Savourez les plaisirs de la vie quotidienne en vous tournant d'abord vers vos sens:

-Qu'est-ce qui sent bon? La peau d'une orange, la fumée d'un feu de bois, un plat qui mijote, les cheveux d'un enfant...

-Qu'est-ce qui a bon goût? Un café fort, un thé subtil, des toasts- du chocolat!- une salade assaisonnée (...)

Puis incluez l'esprit: quels pensées ou souvenirs vous procurent du plaisir?

Enfin, savourez ces plaisirs. Plongez en eux, passez du temps en leur compagnie et laissez-les emplir votre corps et votre esprit. Marinez dans le plaisir! Notez toute réticence à vous sentir réellement bien, tout ce qui vous incite à penser que c'est stupide ou mal....et si vous le pouvez, lâchez prise. Puis retombez dans le plaisir. Amusez-vous!"

Ce n'est qu'une infime partie du livre, bien sûr. Mais il se lit facilement et on peut même "piger" au hasard car les cinq parties du livres sont toutes intéressantes, rafraîchissantes à lire et à vivre.

Acheté l'été dernier, je replonge dans ce bouquin régulièrement. Hanson propose et le lecteur dispose. Ce que j'aime tout particulièrement dans ce livre, c'est le mélange de science, de spiritualité et de simplicité: rien de requiert une pratique quelconque mais bien une forme de soin et d'attention à soi, puis à ce qui est autour de soi comme révélateur de ce qu'on vit.

Hanson a aussi écrit un précédent livre intitulé "Le cerveau de Bouddha", tout aussi intéressant mais différent. Dans ce bouquin, le cerveau est vraiment à l'honneur avec des descriptions fort captivantes de son fonctionnement quotidien. Étonnamment, le cerveau humain fonctionne en collaboration avec tout le corps alors qu'on a souvent pensé qu'il était un peu à part du reste. Hanson démontre l'immense boulot accompli par notre cerveau chaque jour de notre vie ainsi que ses possibilités souvent inexplorées et qu'il nous invite à approfondir. Pour ma part, Hanson m'impressionne pour sa grande capacité de vulgarisation dans le domaine des neurosciences et aussi par sa simplicité comme auteur. 

Si jamais vous mettez la main dessus, laissez-moi savoir vos commentaires car j'aimerais connaître vos impressions.

Quant à moi, ce livre m'apporte beaucoup de joie et m'aide à vivre au quotidien.

Bonne journée et bonne lecture,

Mwasi

Nuit ardue et un dimanche unique.

Bonjour,

Dans mon dernier billet, je racontais mon petit ménage d'armoire.

Je ne sais pas s'il y a un lien ou pas avec cette activité, mais la nuit de vendredi à samedi a été  cauchemardesque: douleurs très intenses aux jambes et aux bras à un point difficile à exprimer en mots ce que je ressens dans mon corps. 

C'est peu pour rendre compte de tout ce que ça signifie dans mon corps, mais c'est un peu comme si vous étiez en été, et qu'une mouche vient vous déranger constamment pendant votre bienheureux sommeil.
La mouche se pose sur votre nez, vous la chassez d'une main sans même vous en rendre compte. La mouche revient se poser sur votre main, vous la chassez encore. Cette fois, elle s'enhardit et se niche dans vos oreilles avec son bruit de moteur infernal. Vous la chassez encore et encore!

Et ce cirque de fou ne s'arrête pas, à moins que vous n'enfonciez votre tête sous les couvertures pour la fuir définitivement ou alors, n'écoutant que votre courage, vous vous levez et vous cherchez la mouche pour la frapper d'un bon coup de journal.

C'est une comparaison pas mal boiteuse, mais c'est ce que je trouve de plus proche pour expliquer comment je vis les douleurs nocturnes.

Les douleurs- la mouche-, ne cesse de se repointer: alors je bouge, je change de position, je tortille, je change encore et encore. Je tourne, me retourne et tourne encore. Vous savez, quand vous avez mal, nous développons des "réflexes": on frotte la région douloureuse, par exemple. La nuit, mon corps a développé ce réflexe bien malgré moi: je bouge car j'ai trop mal. 

La différence est que je ne peux me lever et tuer la mouche: la "mouche-douleurs" est dans mon corps.  

Par un petit appareil que je porte en dormant, je sais que j'ai eu droit à environ 2 heures de sommeil profond cette-nuit là. Et la nuit du lendemain fut similaire: douleurs, douleurs, PEU de sommeil profond, celui qui répare, vous savez? Ce fameux sommeil de qualité qui fait que quand vous ouvrez les yeux, vous "savez" dans votre corps que ce fut une bonne nuit. Niet pour moi. Exit le sommeil qui répare. Réparation....Me fait penser à un garage, à la mécanique. 

Belle voiture. Pourtant on ne voit pas qu'elle est brisée.

Je vis dans une voiture qui ne se répare pas ou très peu.

Difficile et frustrant de ne pas obtenir un bon sommeil, même si je suis au lit pour 11 à 12 heures.

Dur pour le moral, pour le corps.

Parce que cette difficulté d'obtenir un bon sommeil est là en permanence -disons 98% du temps-, comment fait-on pour ne pas être frustrée, et sourire à la vie?

Je ne sais pas. 

Je ne sais vraiment pas.

Comment garde-t-on "foi" en la vie, en un lendemain un peu meilleur physiquement?

Est-ce ma grande fatigue qui parle à ma place où bien alors si nous parlons d'une même et seule voix?

Un dimanche unique

Hier, j'ai eu droit à une invitation à déjeuner au restau avec un de mes amis. 

Ce fut calme, doux et plaisant avec les mises à jour de nos vies respectives.

Ça me garde dans le "beat" de la vie de mes proches et ça me permet de prendre un peu de distance avec la mienne en même temps. 

Au retour vers 10:30, j'ai fais une sieste.

Je songeais à me rendre à l'évènement planifié par l'AQEM pour remercier nos proches et amis qui soutiennent les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM), si ma sieste en valait la peine.

Après une heure, je me suis relevée et je me suis décidée à m'y rendre. Ce fut toute une épopée de m'y rendre, notamment parce que j'étais fatiguée. Puis il y a le niveau de bruit élevé dans le métro, pas de garantie de place assise, prendre 2 lignes de métro, "calculer" l'énergie pour  le retour  etc. Bon, ça ne manque pas, les objections. 

J'ai mis mes bouchons aux oreilles, j'ai marché lentement -faut s'y prendre d'avance avec ma lenteur- et j'y suis allée. 

Belle rencontre, toute simple. 

Je n'ai pas pu être accompagnée par ma famille ou amis, mais j'ai quand même remercié ceux qui au quotidien, répondent "présents". Il y a eu le témoignage d'une dame atteinte d'EM, âgée de 78 ans. Elle nous a fait part de son expérience de vie, vivant avec la maladie depuis 32 ans. Elle a souligné l'importance d'avoir un ou des centres d'intérêt, des passions même en étant malade. Ce qu'elle a fait. 

Nous ne sommes pas que nos maladies, c'est certain. L'EM prend beaucoup de place dans nos vies car oui, nos corps sont maganés et les conséquences sur notre quotidien sont bien réelles.  Malgré et au travers de cette maladie invalidante, il reste possible d'accomplir des réalisations, d'apporter notre contribution à la société. Ce peut être des intérêts "d'avant" l'arrivée de la maladie ou de nouveaux intérêts qui se développent.

Qu'est-ce qui donne un "oumf?" dans notre vie? Sujet à réflexion en tout cas.

J'avais déjà commencé une réflexion sur ce sujet mais voilà que ce témoignage apporte de l'eau à mon moulin. 

L'autre point important de cet événement est que j'ai pu discuter avec un homme atteint d'EM qui est également dans un processus juridique. Nous avons échangé sur nos histoires et parcours respectifs et ce fut très enrichissant: nos situations sont différentes, mais nos combats demeurent les mêmes. 

Soit de FAIRE RECONNAÎTRE NOTRE ÉTAT DE SANTÉ. Ce 'est pas une blague de se battre, de garder le cap alors que notre santé n'est pas solide.

Un combat qui demande énormément de la patience, de la patience et encore de la patience. 

D'autres se battent, comme moi.

Je ne suis pas seule à me battre.

L'écouter m'a fait un bien fou, il ne s'en doute certainement pas.

Merci à vous, jeune homme. Votre histoire m'a touchée et piquée à la fois.

Votre courage a secoué le mien, qui se traînait ces jours-ci.

J'ai retrouvé d'autres PAEM que je connais et que je croise de temps à autre dans des rencontres. 

Ça fait du bien de prendre des nouvelles des uns et des autres. Près du buffet servi, quelques-uns m'ont demandé où j'en étais avec le juridique. C'est gentil, quelle délicatesse!

!6:00, j'avais dépassé mon "temps de vie" planifié et comme Cendrillon -avant que mon carosse ne se transforme en citrouille-, je suis repartie en métro, plus que claquée avec mes bouchons dans les oreilles.

Tournée vers mon monde intérieur, je me laissais ballotter par le roulis des wagons. Je me repassais les propos entendus et je me félicitais d'avoir pu me rendre à cette rencontre qui m'a fait du bien.

Je suis arrivée à la maison à 16:30. À 17:00 j'étais au lit pour la nuit. 

Que dire?

Je suis partie en orbite sur le champ.

Sur un total de 11:41 passées au lit, il y a 5:00 de sommeil léger et 6:00 de sommeil profond.

Je sens quand même que le sommeil fut en partie un peu mieux.

Je me sens malgré tout fatiguée aujourd'hui et les douleurs sont présentes.

Je sens mes genoux qui tremblent, comme si je ne suis pas solide sur mes jambes. 

La sagesse me dit qu'aujourd'hui, il faut penser "consolidation" et rester calme. 

Ma jauge interne m'indique que la journée d'hier fut intense pour le corps et l'esprit.

Un beau dimanche.

Alors je suis à la maison et je m'occupe de milles et un petit rien. 

Je m'occupe de ma vie. Comme vous...

Je vous laisse sur ces quelques lignes en vous souhaitant un beau lundi :)

Au plaisir,

Mwasi

Un vendredi ordinaire

Bonjour chers lecteurs,

Un petit coucou frisquet en ce vendredi 16 janvier. En effet, nous avons un super -20 avec un facteur éolien qui augmente encore davantage la sensation de froid. 

J'ai peu à dire aujourd'hui.

Comme je le fais à l'occasion, j'appelle une de mes amies et je lui dis: "je t'appelle pour te dire que je n'ai rien à dire". Et nous partons d'un grand rire car on sait bien qu'on trouve toujours quelque chose à dire, même si c'est peu. Je suis un peu dans ce genre là aujourd'hui.

Ma journée a été ponctuée d'une marche dans le quartier, d'achats modestes à la fruiterie -avec un peu de bavardage avec la proprio- et sous le vent glacial qui s'est levé, je suis vite retournée à la maison.

Qu'à cela ne tienne, ce petit bol d'air glacé a joué son rôle et m'a fouetté les sangs, comme disait nos aînés. Avec mes belles joues rougies, je me suis lancé dans un petit projet auquel je pensais depuis quelques jours. Rien de très extravagant, rassurez-vous.

Juste le nettoyage annuel d'une petite armoire où nous cumulons boites de conserve et autres denrées du genre. J'ai inspecté chaque boîte avec les dates d'expiration et hop! j'en ai jeté quelques-unes, passées date. 

Quel dommage de jeter. Ça m'a fait réfléchir sur la quantité de boîtes que nous avons et sur le fait qu'on ne vérifie pas assez les dates, sans compter qu'on oublie et qu'on en achète d'autres. Ah non! 

Pour 2015, il me faut remédier au gaspillage alimentaire et ce rayon en fait partie. J'avais déjà commencé à faire plus attention à cet aspect en y ajoutant l'inspection périodique de cette armoire.

J'y suis allé doucement du côté physique, reste que les mouvements des bras, même en y mettant peu de force, fait en sorte que j'ai mal aux hauts des bras et je crois que ce sont les ligaments et muscles rattachés au squelette qui tirent et se rappellent à mon bon souvenir. Ou la la! Ça tire, là.

Bon. En attendant, je suis satisfaite -même fière- de la réalisation de ce petit projet. 

J'ouvre mon armoire, bien propre et rangée: wow, on trouve de la satisfaction où on peut :)

Blague à part, j'en suis bien contente.

Il me restera à voir de quoi j'aurais l'air demain. Aie.

 

En terminant, une petite chronique lecture car je ne lis pas que des Garfield vous savez.

Ces jours-ci, je lis "Les chaussures italiennes" de Henning Mankell.

C'est l'histoire d'un homme solitaire Suédois qui a eu une vie très occupé mais qui se retrouve à vivre sur une île déserte dans une maison avec ses animaux de compagnie. Sa vie est ponctuée par les visites du facteur qui livre courrier et prospectus en aéroglisseur. Et un beau jour, une visiteuse se pointe chez lui, à la surface du lac glacé. C'est son ex compagne qui débarque après trente sept années...

Je ne vous en dis pas plus -ça gâcherait tout- mais j'aime beaucoup le ton et le rythme de ce livre. Je me retrouve assez bien dans ce vieil homme solitaire qui se fait royalement brasser les puces par son ancienne vie. Si vous êtes un ou une fan fini-e d'Henning Mankell, ne ratez pas ce livre qui n'a rien à voir avec Kurt Wallander, son célèbre personnage policier. C'est un des mes auteurs fétiche car il sait nous surprendre.   

Je vous laisse sur ces quelques lignes en vous souhaitant une agréable fin de semaine.

Au plaisir,

Mwasi

Une belle surprise de tendresse...

Bonjour à vous,

Aujourd'hui je vous parle d'une belle surprise que j'ai eu hier et pendant le temps des Fêtes.

En me levant de ma sieste de l'après-midi, ma fille m'a demandé de m'installer confortablement dans mon fauteuil préféré de salon. 

Puis elle est arrivée avec un bac d'eau bien chaude et odorante avec des sels de bain.

Tout sourire, elle m'a demandé d'enlever mes super bas de laine (ayant perpétuellement froid aux pieds), pour plonger mes pieds dans cette eau "divinement brûlante" à souhait, du moins pour moi.

Ce n'est pas tout.

Elle a ensuite mis de la musique de spa, a réchauffé mon sac magique pour le placer à mon cou et que j'aie chaud puis elle a massé doucement chacun de mes pieds.

Je la regardais faire, cette demoiselle.

Tout en douceur.

Les larmes se sont mises à couler, encore et encore.

Je pleurais de bonheur, de reconnaissance et de plaisir pour ces gestes simples mais ô combien révélateurs de tendresse et d'attention envers moi. 

Que dire? 

Rien. 

Sinon pleurer.

Et savourer, bien entendu.

Une belle surprise à laquelle je ne m'attendais pas. 

Toujours avec tendresse, ma fille a ensuite retiré chaque pied de l'eau pour les essuyer et les bichonner avec une crème hydratante, avant que je ne remette mes fameux bas de laine.

Comme quoi, même en étant chez soi, on peut encore se faire surprendre, n'est-ce pas?  Je me suis fait réchauffée et ce fut une belle fin de journée pour moi.

J'oubliais que pendant les Fêtes, ma fille aînée m'a offert le même cadeau chez elle, avec des huiles essentielles. C'est non seulement très touchant mais ça fait également beaucoup de bien au corps et à l'âme. Merci à toi, chère fille!

Quel bonheur que ces trempettes de pieds en plein hiver! 

Comme quoi je suis vraiment très gâtée...

Une seule chose vous manquera peut être: c'est toute la tendresse avec laquelle mes filles sont aux petits soins pour moi.

Je vous en souhaite tout autant, chers lecteurs.

Au plaisir,

Mwasi

Vivre avec le syndrome des jambes sans repos

Bonjour,

J'aimerais vous parler du syndrome de Willis-Ekbom aussi appelé le syndrome des jambes sans repos. Cette dernière appellation est davantage connue mais on note une tendance mondiale à revenir à son appellation d'origine: dans ce cas-ci, il s'agit du nom de la personne qui a découvert ce syndrome. 

La Fondation Sommeil  définit ainsi la maladie:

"Le syndrome de jambes sans repos (SJSR) est aussi appelé la maladie de Willis-Ekbom ou «paresthésie agitante nocturne des membres inférieurs». Le SJSR est un trouble sensimoteur caractérisé par une envie irrésistible de bouger les jambes, et, dans certains cas, d’autres parties du corps, par exemple les bras. Cette envie s’accompagne habituellement de troubles sensoriels variant de l’inconfort à la douleur au niveau des régions touchées. Les symptômes du SJSR se manifestent habituellement pendant les périodes de repos ou d’inactivité, et ils sont soulagés ou supprimés par le mouvement. Le SJRS suit habituellement un rythme circadien, les symptômes s’intensifiant en soirée et au cours de la nuit. Les symptômes peuvent être légers ou sévères, et se manifester de manière intermittente ou quotidienne. dans les cas les plus sévères, les symptômes peuvent entraîner des perturbations marquées de la qualité du sommeil ou de la vie de tous les jours.

 

Quelles en sont les causes ?

Le syndrome SJSR primaire aura une cause plutôt génétique. On croit que c’est trouble du système nerveux central (SNC). Il n’est pas causé par des troubles psychiatriques ni par le stress, mais peut contribuer ou être exacerbé par ces conditions. On rapporte également une fréquence élevée de cas familiaux de SJSR, ce qui concorde avec l’origine génétique, mais complexe. Une des hypothèses principales sur les causes du SJSR suppose une carence en fer au niveau du cerveau. particulièrement au niveau des neurones qui contiennent la dopamine, prédisposerait une personne au SJSR. Une carence en fer au niveau du cerveau mènerait à une dysfonction des voies métaboliques de la dopamine, entraînant ainsi les symptômes associés au SJSR. Pour autant que nous le sachions, le SJSR n’est ni un trouble structurel, ni un trouble neurodégénératif, et en dehors de cette anomalie neurologique, les patients ne souffrent pas d’autres anomalie neurologique." 

Vivre avec le syndrome

C'est en 2008 lors d'une nuit d'observation à l'hôpital pour l'apnée du sommeil, qu'on découvre que j'ai ce syndrome. Je l'ignorais. Jamais entendu parler. Mais à force de lecture et de recherches, je faisais des liens avec des douleurs aux jambes à l'adolescence, le lien avec mes jambes qui ne cessaient de me faire mal lors des réunions et des balancements de jambes sous la table!

Depuis, j'ai essayé toute une batterie de médicaments qui auraient dû agir sur la production de dopamine et ainsi diminuer les mouvements des jambes la nuit et bien sûr, de favoriser le sommeil. Mais voilà que tous ces médicaments essayés ont eu des effets indésirables suffisamment importants pour que le médecin et moi les abandonnions. Parmi un de ces derniers médicament tenté, il y en avait qui jouait sur ma pression artérielle et je perdais conscience sans avertissement. 

Bon. 

Le problème demeure donc entier: mes jambes ET mes bras (car oui, les bras peuvent s'y ajouter quand le syndrome devient sévère), donnent de grands coups la nuit comme si je cours ou nage. Et les douleurs aux jambes, mollets et bras sont présentes au lever, comme si j'ai couru toute la nuit. Le syndrome de Willis-Ekbom entrecroise ses effets avec ceux de la fibromyalgie et de l'encéphalomyélite myalgique: impossible de démêler quel syndrome se pointe et à quel moment car excluant l'EM, les deux syndromes (Willis-Ekbom et fibro) comportent des complexes douloureux.  Quoi qu'il en soit, on ne peut pas vraiment les démêler dans mon cas, c'est du moins ce que je pense. Cette semaine, j'ai un rendez-vous en génétique et peut être que j'en apprendrai un peu plus à ce sujet. Une chose semble certaine, c'est que cette maladie serait héréditaire. Et c'est justement une des questions que j'aimerais poser au médecin car je me demande si mes enfants et mes petits-enfants sont à risque d'avoir ces maladies. 

Le syndrome de Willis-Ekbom sans paniquer, est un syndrome à prendre au sérieux. Une étude menée par des chercheurs, confirment des risques de problèmes cardiaques associés à ce syndrome. Le constat est le suivant: l'association entre le syndrome de Willis-Ekbom et maladie coronarienne et accident vasculaire cérébral est plus forte chez les patients qui souffrent du SJSR (au moins 16 fois par mois). Quel est le lien entre ce syndrome et le risque cardio-vasculaire? C'est que selon J. Winkelman, "la plupart des patients ont entre 200 et 300 mouvements périodiques des jambes au cours d'une nuit de sommeil, qui semble augmenter à la fois la pression artérielle et le rythme cardiaque, ce qui pourrait, à long terme, favoriser des perturbations cardiovasculaires et cérébrovasculaires" (http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-syndrome-des-jambes-sans-repos-risque-cardiaque-au-tableau-_739_lirelasuite.htm#lirelasuite).

Quand j'étais adolescente, je me rappelle avoir ressenti de fortes douleurs aux jambes, probablement une des premières manifestation du syndrome. Mais souvent, les parents diront que ce sont des douleurs de croissance alors que ce n'est peut être pas le cas.  Il est vrai qu'on connaît peu ce syndrome dans la population en général. Encore faut-il en connaître l'existence ou à tout le moins se poser des questions, et en discuter avec un médecin. 

Car oui, des enfants souffrent de ce syndrome. 

Une fois que j'ai su que j'avais ce syndrome, j'ai demandé une référence en neurologie et si jamais vous êtes dans cette situation, c'est ce que je vous conseillerais. Pourquoi? Parce que ce syndrome est neurologique et demande des connaissances spécialisées en neurologie: un médecin de famille peut avoir ces connaissances mais selon mon expérience personnelle, les généralistes connaissent peu ou pas ce syndrome. Dans mon cas, la généraliste que j'avais à l'époque m'avait prescrit un antidépresseur contre indiqué pour ce syndrome. J'avais découvert cette information à force de recherches sur le web: le médicament augmentait les mouvements des jambes....ouf. Les généralistes n'ont pas le temps ni le mandat de se spécialiser dans ce domaine, reste que j'étais contente d'avoir trouvé cette information par moi-même. J'ai cessé de prendre cet anti dépresseur dès que j'ai pu en me sevrant tranquillement par étapes. Du reste, d'autres médecins ont ensuite infirmé la dépression diagnostiquée par la généraliste. Re-ouf!

 

Vivre avec le syndrome le jour versus la nuit

Le jour, je ressens des fourmillements dans les jambes, les mollets, et le dessus des pieds "brûlent". Il m'est difficile même fatiguée, de rester en place car les douleurs que je ressens m'obligent à bouger presque constamment. En gros, je pourrais dire que je suis une "grouillante" par défaut car les douleurs sont tellement parties prenantes de mon corps de jour comme de nuit, que c'est devenu naturel de bouger beaucoup. Comme une seconde nature ou une habitude inconsciente qui s'est forgée avec le temps pour me soulager. J'ai l'air "agitée" en quelque sorte: je bouge, croise et décroise les jambes, vous voyez un peu? Je suis le genre de personne qui dans une salle d'attente ou une réunion, balance ses jambes et rend tout le monde fou -y compris moi-même!  :)

Aussi, m'endormir est un véritable défi (parfois un cauchemar),  car c'est là que débute les douleurs et mouvements brusques des jambes et des bras. C'est à se demander si je n'ai pas des lutins cachés un peu partout dans mon corps pour m'empêcher de dormir! Je rigole, que puis-je bien faire d'autre? Les nuits sont agitées et rarement calmes. 

Quand je parle avec mes amis, j'ai l'impression d'être comme une jeune maman qui ne fait que parler du nombre d'heures de sommeil que son bébé a pu faire. 

Sauf que c'est moi le poupon! Blague à part, la qualité et quantité de sommeil sont un de mes sujets de discussion les plus fréquent et je crois que maintenant, vous comprenez le pourquoi du comment.

 

En terminant, voici quelques sites d'intérêt pour en savoir un peu plus sur ce syndrome: 

France:  http://www.france-ekbom.fr/

Etats-Unis (avec contact au Canada): http://www.rls.org/about-wed-rls

Si jamais vous avez des questions, n'hésitez pas à me les poser, il me fera plaisir de vous répondre.

Je vous laisse par ici, mon bol d'air m'appelle...

Bonne journée,

Mwasi

 

 

avaient pour but de.J'ignorais aussi que les 

La douceur de l'amitié et....les courses.

Rassurez-vous, je suis toujours là.

Il est vrai qu'hier et depuis ces derniers jours, l'énergie n'est pas au rendez-vous et les nuits sont particulièrement difficiles et non reposantes. 

Levée vers 7:00, je me suis fait mon petit café habituel.

Je savourais la deuxième gorgée quand un ami cher m'a texté pour m'inviter à déjeuner chez lui.

Hum, belle invitation!

Je ne me suis pas fait prier et quelques minutes plus tard, j'étais chez lui: non seulement nous avons l'immense chance d'être amis depuis de longues années, mais nous sommes également voisins.

J'avais prévu de prendre mon bol d'air -quasi une urgence, vous vous en doutez- et ce petit arrêt bonheur chez cet ami coïncidait à merveille avec mon programme. Cet ami a appris à connaître l'EM et il est un de ceux qui m'ont "suivi",  faisant référence à ceux qui sont disparus pour les raisons qu'ils connaissent.

La douceur de l'amitié est sans pareille, que l'on soit malade ou pas, n'est-ce pas? 

J'apprécie particulièrement sa compagnie car nous discutons d'à peu près tout ce qui nous passe par la tête et tout y passe: ce que nous vivons, les difficultés, les joies, les défis, les bons et mauvais coups de la semaine, la météo etc. Bref c'est fort varié mais jamais ennuyeux. Et je peux parler de TOUT ce que je vis, et ça ce n'est pas donné à tout le monde d'avoir un tel ami. En si bonne compagnie, le temps a filé puis je suis finalement partie, le coeur réchauffé par ce petit déj improvisé au quart de tour.

En marchant tranquillement vers l'épicerie, j'ai branché une musique entraînante que j'écoute souvent ces jours-ci: ne le dites à personne, mais.... j'écoute les anciens tubes des Spice girls! Eh oui. Remarquez que j'assume entièrement mon choix et je m'éclate.

Je ne sais pas vous dire le pourquoi et le comment mais ces chansons légères -on repassera pour les textes- et rythmées me font du bien. Ces chansons dépassées ont pour effet de me crinquer le moral et pimente mes marches. Waouh!

Les courses

Dans les allées du supermarché, je me sentais un peu marsienne: il y a plusieurs jours que je n'y avais pas mis les pieds alors ça me faisait tout drôle de débarquer dans ce lieu.  J'aime observer les gens, ce qu'ils achètent etc., c'est fort amusant. Une sorte de sociologie du panier d'épicerie?

Bon, pas trop le temps de traîner en même temps car je ne perds pas de vue que je dois faire le chemin inverse et calculer l'énergie.  J'ai fait mes achats et je suis repartie lentement vers la maison. 

J'ai savouré chaque pas aujourd'hui, littéralement. Je respirais à fond!

Et je me suis dit que j'en vais de la chance, de me promener sur mes deux jambes.

Il y a des personnes malades qui sont alitées et ne peuvent pas bouger: moi je peux encore marcher, faire quelques courses, j'ai encore de l'autonomie pour faire des activités en respectant mon rythme.

En tout cas, est ce dû aux derniers jours plus difficiles (météo + glace+ manque d'énergie), mais j'étais en mode reconnaissance aujourd'hui: j'étais heureuse de marcher, quoi de plus simple.

En terminant, je vous partage ce superbe texte de Jacques Brel qui date de...1968.  Il reste encore très actuel et beau, et je dirais même plus que jamais:

«Je vous souhaite des rêves à n’en plus finir et l’envie furieuse d’en réaliser quelques uns. Je vous souhaite d’aimer ce qu’il faut aimer et d’oublier ce qu’il faut oublier. Je vous souhaite des passions, je vous souhaite des silences. Je vous souhaite des chants d’oiseaux au réveil et des rires d’enfants. Je vous souhaite de respecter les différences des autres, parce que le mérite et la valeur de chacun sont souvent à découvrir. Je vous souhaite de résister à l’enlisement, à l’indifférence et aux vertus négatives de notre époque. Je vous souhaite enfin de ne jamais renoncer à la recherche, à l’aventure, à la vie, à l’amour, car la vie est une magnifique aventure et nul de raisonnable ne doit y renoncer sans livrer une rude bataille. Je vous souhaite surtout d’être vous, fier de l’être et heureux, car le bonheur est notre destin véritable. » 

Pour tout vous dire, je me souhaite tout cela à moi aussi.

Bonne fin de journée à vous,

Mwasi