Une sélection de vidéos sur l'EM

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, je vous présente une petite sélection de vidéos que j'ai rassemblé sur l'encéphalomyélite myalgique. Si vous en connaissez d'autres, n'hésitez pas à me le faire savoir.

• Un excellent vidéo canadien (de Calgary, en anglais) intitulé "Mom Needs To Lie Down: The years and lives slept away by ME/CFS". Il s'agit de témoignages de quatre femmes qui parlent de leur vie avec l'encéphalomyélite myalgique ainsi que du Dr. Eleanor Stein, bien connue pour son engagement envers l'EM. https://www.youtube.com/watch?x-yt-ts=1421914688&x-yt-cl=84503534&v=EvrU-ciEFcM#t=33
• Québec: Émission La Facture (2010), témoignage d'une jeune maman québécoise atteinte d'encéphalomyélite myalgique: https://www.youtube.com/watch?v=flfY7YEjTWc
• Belgique: Capsule médicale sur l'EM (conseils ergothérapie): https://www.youtube.com/watch?v=UUmg_p5qyyU. Attention aux conseils quant à l'exercice physique, qu'il faut prendre avec modération!
• New Jersey: site d'un film réalisé par des personnes affectées par l'EM: http://www.canaryinacoalminefilm.com/#!video/cp63. Peut être diffcile à visionner car une des femmes est très malade: les degrés d'atteinte d'EM varient d'un individu à l'autre. Cependant, les réalités demeurent les mêmes: plusieurs praticiens de la santé croient encore que l'EM est "dans la tête". Heureusement, ce ne sont pas tous les praticiens du monde médical qui pensent ainsi et plusieurs reconnaissent la gravité et l'étendue de cette maladie. 
• Un sujet encore plus méconnu: l'EM chez les enfants/adolescents: https://www.youtube.com/watch?v=nb-mkFxRpGM.
• Royaume-Uni: Témoignage d'un homme atteint d'EM et qui explique les différents symptômes:  https://www.youtube.com/watch?v=qBriPTFOtmY

En terminant, je vous invite à visiter le site de l'AQEM, section documentation, puis vidéos: vous trouverez différents films, soit une émission puis des conférences filmées lors d'événements organisés par l'AQEM (Dr. Keller, Me Gilbert etc.): http://aqem.ca/documentation/

Je vous souhaite une belle journée malgré la froidure :)


Mwasi Kitoko

Mon état de santé actuel. Tabous et préjugés entourant l'EM.

Bonjour chers abonnés, 

Aujourd'hui, vous aurez droit à un bulletin santé des plus complets me concernant.

J'ai beaucoup réfléchi avant de me décider à écrire sur ce sujet et je suis convaincue que ce sera utile. Si j'étais en quête d'informations sur mon état de santé, il est certain que je chercherais des informations, ce que j'avais justement fait en 2010 avant de me retrouver devant mon rhumatologue.

 

Comment on se sent, quand on vit avec la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome des jambes sans repos?

Comment suis-je dans mon corps?

Au réveil, mon corps est douloureux et courbaturé un peu partout: les trapèzes, le dos brûle, les mollets et quadriceps sont hypersensibles comme si j'ai couru toute la nuit, mes deux mains font mal avant même de sortir du lit.

J'ouvre les yeux: ils "chauffent" comme si je viens de me coucher.
Et la sensation de repos, au réveil? Connaît pas.
Je ne ressens plus ou pas cette sensation depuis longtemps (mois? années? je ne sais plus).
Un premier décompte matinal habituel alors que je n'ai pas soulevé une seule couverture pour sortir du lit.

Pour vous donner une idée des douleurs et courbatures, rien de tel qu'une situation que vous avez déjà connue: vous rappelez-vous quand vous avez aidé un ami à déménager? Le lendemain, vous étiez certainement courbaturé un peu partout et vous ne saviez pas que vous étiez si mal en point.
Ouch!....

C'est exactement ce que je sens dans mon corps. 
En fait,  je "déménage" chaque jour, courbatures incluses. 

À noter que même si les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ont des symptômes assez similaires, il reste que CHAQUE EST UN CAS. Certains ressentiront des symptômes spécifiques, d'autres moins ou pas.

Je ressens des douleurs aux...

• Bras et avant-bras (haut des bras/jointures, ligaments), mains, hanches, aines, quadriceps,mollets, pieds, genoux, dos, quadriceps, trapèzes, cou, ischio-jambiers. 
• Articulations: chevilles, poignets et genoux sont douloureux, au repos et pendant des activités. Je dois dormir avec un coussin entre les genoux car j’ai trop mal s’ils s’appuient ensemble. Les douleurs sont de type diffuses, névralgiques, sensations de brûlures, élancements fortes courbatures, coups de couteaux, muscles hypersensibles et douloureux, crampes musculaires.
• Les douleurs, courbatures et malaise généralisé sont plus forts lors de changements météo (parfois je sens ces changements de 24 à 48 hres avant) tels que: pluie, neige, humidité/canicule, température froide, changements de saisons.
• Je tolère mal ces changements qui se traduisent par des douleurs accrues. Les fortes douleurs au mains et aux poignets ont réduit ma capacité à les utiliser et j’ai dû aménager ma maison en conséquence (changements de poignées de lavabo, utilisation d’un ouvre boite électrique etc., banc pour la salle de bain), et regrouper du matériel dans un même endroit pour m’aider. 

 

MOUVEMENTS JOUR/NUIT

• Je peux difficilement demeurer assise plus de 15-20 minutes sans bouger, me lever ou changer de positions car les mollets, jambes et ischio-jambiers sont douloureux, avec des sensations de fourmillement, de brûlures et d'engourdissement dans les jambes et les pieds. Je dois constamment changer de position pour tenter de soulager l’inconfort. Un repas au restaurant ou assister à une rencontre est carrément un supplice car je ne peux pas rester en place et je m’agite, c'est plus fort que moi.  
• Difficulté à maintenir la position debout car je ressens un malaise généralisé, comme une sensation de faiblesse comme si je vais m’écrouler.   
• La nuit, les mouvements saccadés des jambes ainsi que des bras me réveillent (grands coups de ciseaux). Il n’y a actuellement aucun traitement pour contrôler les mouvements causés par le syndrome des jambes sans repos et les antidouleurs actuels ne couvrent pas entièrement les douleurs nocturnes qui me réveillent la nuit. 
• Mouvements "de tordeur" pendant la nuit: couchée sur le côté gauche.....douleurs à la hanche, donc je tourne sur le côté droit....douleurs à la hanche, on tourne encore! Ce manège dure toute la nuit. Incapable de dormir sur le ventre car je dors avec une CPAP pour l'apnée du sommeil. Il me reste donc trois positions possibles. 
• Pendant la marche, je ressens des douleurs aux niveaux des aines, des hanches, des jambes et des pieds. Ma cadence de marche est ralentie à cause des douleurs, de la fatigue et des vertiges. Ma démarche est en zig zag ou parfois comme si je suis saoule. Je sens des difficultés à évaluer les distances au sol yeux-pieds. Parfois, je m'enfarge dans mes bottines: comme si je suis maladroite et que je m'emmêle dans mes pieds. J’essaie de marcher chaque jour comme recommandé par mon médecin, mais parfois je n’ai pas assez d’énergie pour le faire. Dans ces cas, je m'habille et je reste sur assise sur mon balcon quelques minutes pour prendre l'air.

 

 SOMMEIL

• Le sommeil de jour/nuit n’est pas réparateur et au réveil, mes yeux brûlent comme si je n’ai pas dormi du tout. J’ai beau passer entre 11 à 12 heures au lit, je ne ressens pas LE repos. Pendant la nuit, je dois souvent reprendre un anti douleur car les douleurs sont trop intenses et je n’arrive plus ou difficilement à me rendormir. Je suis au lit vers 19:00 et 19:30 environ pour un sommeil qui ne comble pas mes besoins. Je me lève fatiguée, exténuée, non reposée.  C’est frustrant et déstabilisant car je ne ressens plus/pas la sensation de satisfaction d’un bon sommeil depuis plusieurs années. 

• Siestes: je dois faire de une à deux siestes le jour car je suis trop épuisée. Je suis fonctionnelle entre 1 à 2 heures, mais en matinée. Je me “vide” facilement de mon énergie. S’il y a insomnie la nuit, je me recouche le matin. Mon coeur bat alors très vite et ma pression artérielle monte. M'endormir est quasiment un combat car il m'est souvent difficile de m’assoupir en profondeur à cause des douleurs aux membres. Aussi, difficulté à calmer le système nerveux, à le faire “descendre”. Les douleurs et courbatures du matin sont fortes et  même si je voudrais continuer à dormir, je n’y arrive pas à cause des douleurs trop intenses.  

 

COGNITIF ET PLUS....

• Mémoire court terme déficiente: demande la même question 4-5 fois sans me souvenir de la question et de la réponse. Emprunte les mêmes livres et/ou même films. Difficile de me concentrer et de retenir ce que j’ai lu. Déficit d'attention.

• Sensibilité excessive aux bruits tels que: camions, voitures, musique trop forte, cris d’enfants, centre d’achat, sensibilité aux odeurs, parfums, gaz d’échappement, sensibilité à la lumière, discussions fortes, sons aïgus (musique, télé etc.). Les bruits environnants  (internes ou externes) ont pour effet de me stresser et de m’épuiser. Je porte souvent des bouchons  d’oreilles quand je marche sur la rue pour atténuer les bruits environnants et diminuer l’inconfort cognitif que les bruits provoquent. Pour m'aider, je regarde par terre pour me concentrer et pour ne pas voir les mouvements autour de moi qui m’étourdissent. Ces bruits résonnent comme des milliers de décibel dans ma tête...
• Difficile de concentrer mon attention quand des "signaux" provenant de plusieurs sources. Ex: centre commercial= mouvements, bruits de fond, musique, gens, lumières vives, parfums etc. Sur la rue= voitures en mouvement, cyclistes etc. Traiter ces informations visuelles et auditives en même temps, faire une activité à la fois cognitive et physique, me retrouver dans un environnement où les activités se déroulent à un rythme rapide, suscitent de la confusion et un stress intense chez moi. Je me sens « surstimulée », et j’ai tendance à figer ou à fuir la situation bruyante, ce qui a pour résultat d’augmenter les battements cardiaques, de créer du stress, de l'épuisement et l'augmentation des douleurs. Mon système nerveux est surchargé! 
• Difficulté à saisir des explications ou des consignes simples, comme si ça “n’entre” pas dans ma tête. Je dois souvent demander aux gens de répéter ce qu’ils m’ont dit ou leur demander de ralentir le débit. Difficile à vivre car au début, on pense que notre intelligence est disparue! Pourtant, ça n'a rien à voir: le cognitif est affecté par le système nerveux qui n'est pas normal. 
• Difficulté à faire des synthèses, à rassembler mes idées, à exprimer ma pensée. Indécision fréquente ou stress intense devant des choix banals quotidiens. Je me sens dans le “brouillard”, pas sur la planète. 
• Je parle plus lentement, je cherche très souvent mes idées ou mes mots. Ralentissement de l'élocution, lapsus bizarres. Difficulté à rassembler mes idées, à exprimer mes émotions. 
• Facilement désorientée et/ou indécise avec les choses à faire au quotidien, décisions à prendre, ou choix à faire. 
• Maladresse dans la manipulation d'objets qui m’échappent facilement des mains.  
• Difficulté à évaluer l’espace ayant pour résultat que je me cogne souvent aux meubles. Difficulté à évaluer où poser mon pied en marchant. Je ne me sens pas solide sur mes jambes quand je marche. 
• Confusion occasionnelle quand utilisation du transport en commun. Je me sens souvent désorientée, difficulté à reconnaître où je suis; 
• Oublis fréquents (rendez-vous, paiements de factures, chaudrons sur la cuisinière, récits, emprunts). 
• Multitâche est devenue impossible. Moi qui faisait 3-4 choses en même temps, ce temps-là est bien terminé: je suis incapable de faire deux choses à la fois: ex: écrire un message courriel et répondre à quelqu’un qui me parle en même temps. Mais pour ce dernier point, il faut avouer qu'en vieillissant, EM ou pas, on en reperd sur ce point précis.
• Perte de force et de résistance physique et psychologique      
•  Irritable, surtout quand je suis épuisée (explosions de colère, tristesse etc) 
• Difficulté à suivre le fil de l’histoire d’un livre. 
• Difficulté à faire le “focus” quand je lis, ma vue est embrouillée.S
• Suite à une activité physique ou à une rencontre avec plus de 2 personnes, mes muscles brûlent un peu partout et je suis épuisée pour plusieurs jours d'affilée (2-4 jours). Dans ce cas, je me couche à 18:00 car je ne tiens plus debout.
• Difficulté à accomplir les tâches domestiques, nécessite de l’aide. Quand je peux, je cuisine le matin en étant assise. J’ai besoin d’aide pour faire le ménage et les courses, mais c’est parfois difficile d’en obtenir. 
• Perte de poids importante (80 lbs en quelques mois). Perte d’appétit, nausées, reflux gastriques; 
• Syncopes/chutes de pression à plusieurs reprises. 
• Vessie et colon irritable (constipation/diarrhée en alternance, fréquent et “violent”)  
• Maux de tête fréquents et maux de gorge       
• Froid presque constant aux extrémités: pieds, mains, corps, été comme hiver. Difficulté d’adaptation du corps à la température ambiante (souvent froid alors que les gens ont chaud).D
• Douleur thoraciques fréquentes. En premier lieu, j'ai pensé que j'avais des problèmes cardiaques: il n'en est rien. Les douleurs thoraciques sont un des symptômes typiques de l'encéphalomyélite myalgique, comme un point de douleur juste au dessus du coeur (souvent ressenti des deux côtés).     
• Névralgies au visage      
• Yeux, bouche et peau très secs.      
• Arythmie cardiaque, respiration courte et difficile. 

   

  Psycho-social

  Depuis deux ans, ma santé se dégrade peu à peu. J'ai conscience que je ne suis peut être pas objective en la matière, aussi je compte sur les observations de personnes fiables de mon entourage pour ce qui est de partager leurs constats et évaluer les changements. Pour ce faire, je tiens un journal de ce que je fais, des symptômes, ce que je recommande vivement aux personnes vivant avec ces maladies: vous constaterez rapidement son utilité car on se perd facilement dans les dates, le temps etc. Pas besoin d'écrire un roman, juste quelques mots par jour suffisent.

  Je me sens plus fatiguée, ma résistance physique a diminuée et je m’épuise plus rapidement. Je suis pratiquement toujours à la maison et le transport en commun est devenu très difficile pour moi (niveau de bruit, être debout etc.). Pensez seulement au poids des portes du métro: quand je pousse dedans avec mon épaule, j'ai mal et ma force est quasi nulle pour l'ouvrir. Souvent, j'attends que quelqu'un sorte ou entre, et je me faufile...

  Peu à peu, je suis devenue incapable de m’occuper seule de mes petits enfants. Je suis trop faible, je n’ai pas assez de force et la réserve d'énergie est imprévisible. Je trouve cela difficile à vivre car je ne me reconnais pas. J’ai déjà été une femme bourré d'énergie :(  

  Je suis en situation de deuil pour plusieurs aspects de ma vie: la santé, les projets d’avenir personnels et professionnels, mes rêves. Tout est remis en question actuellement. Ma vie sociale est très limitée et si je n'avais pas le téléphone ou internet....je n'ose pas imaginer. En 2013, j’ai consulté un neuro-psychologue à plusieurs reprises ce qui fut bénéfique pour m'aider à gérer ma nouvelle vie. Malheureusement, j’ai dû cesser les rencontres car ma situation financière est devenue précaire suite à la fin des prestations d'invalidité de ma compagnie d'assurance.

  Je suis membre de l’Association Québécoise pour l’encéphalomyélite myalgique (AQEM) depuis 2011 et je participe régulièrement au groupe d’entraide, un excellent soutien psychologiquement. Par contre, il est aussi épuisant d’assister aux rencontres en après-midi, moment de ma sieste quotidienne.

   

  En vrac, ce que je ne fais plus...

  Depuis environ 2009, pas de sorties en fin de journée (ex: souper au restaurant, sortie théâtre etc.). Je suis trop épuisée.

  Pour le moment, je ne fais pas de vélo (depuis 2 ans), à cause de fortes douleurs aux ischiojambiers, les jambes/mollets et dessus des pieds qui “brûlent”. Aussi, difficulté à garder l’équilibre et j’arrive difficilement à gérer les bruits et nombreux mouvements autour de moi.   
  
  
  Depuis deux ans, réduction puis arrêt de la natation car quelques heures après, je ressens des douleurs intenses et de l’épuisement pour au moins 3-4 jours. La remontée énergétique est très lente et difficile à surmonter. 
  
  
  Si je dois conduire une voiture, je ne le fais qu’en avant-midi: ça requiert trop d’attention et je suis trop épuisée également. J’ai cessé de recevoir des massages thérapeutiques car mon corps réagit par une hausse des douleurs quelques heures après, même si massage très doux.
  
  
  
  
  Bon. Alors voilà où j'en suis.
  Peut être êtes-vous une personne qui cherche des informations, une personne qui connaît une personne etc. 
  
  
  Rappelez-vous qu'ici, je parle de mon expérience de vie.
  
  
  Comme je l'ai déjà mentionné si ce que j'écris peut aider ne serait-ce qu'une seule personne à comprendre ce que sont la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique alors tout ce que j'ai pu vivre et apprendre jusqu'à présent aura été utile à d'autres. 
  
  
  Il ne faut pas se voiler la face: la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique sont des maladies encore malheureusement taboues et entourés de préjugés dans notre société. Bien que la comparaison soit limitée, je crois que les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) "ressemblent" étrangement aux personnes séropositives des années 80 car nous manquons d'écoute et de reconnaissance sur le plan médical et social. Parfois, on nous prend pour des gens qui simulent, ou des "paresseux" alors que nous sommes aux prises avec un malaise et un épuisement difficile à faire comprendre à notre entourage. Et nous avons tendance à adopter un profil bas pour toutes sortes de raisons.
  
  
  Pour plusieurs d'entre nous, nous ne voulons pas être sur la place publique car nous vivons dans la peur, l'insécurité, l'incompréhension et le potentiel rejet que nous voyons dans le regard des autres. Il est temps que cela cesse, que l'on sorte du placard, pour ceux qui le peuvent. 
  
  Il faut que les PAEM soient bien informées sur ce que sont ces maladies ainsi que sur nos droits. 
  
  
  Je crois fermement qu'être bien informé nous amène, étape par étape, à mieux connaître et mieux prendre en main notre santé et notre nouvelle vie avec l'EM. Ce n'est pas la maladie qui nous empêchera de continuer à vivre de bons moments dans la vie, bien que nous soyons malades. Ça prend de la patience, de la patience et encore de la patience pour "trouver sa voie" dans tout ce portrait qu'est l'EM. Mais c'est possible....
  
  
  Qui a dit qu'une personne malade n'a pas/plus droit au bonheur et à l'épanouissement?
  
  
  Je crois que c'est possible.  J'en suis persuadée.
  
  
  Si jamais vous avez des questions, n"hésitez pas à m'en faire part, même de façon anonyme, si vous le souhaitez.
  
  
  
  Je vous souhaite un beau dimanche!
  
  
  Mwasi Kitoko
  
  
  
  
  
  
  
  

J'aimerais vivre dans l'eau chaude!

Eauu chaaaauude!

Je ne sais comment mais j'ai oublié de vous parler de ce point important mais voilà, j'y remédie: j'aimerais vraiment vivre dans l'eau chaude, la vraie (pas au sens figuré, bien sûr :)

C'est que l'eau chaude me fait un bien fou. Et je sais que plusieurs personnes vivant avec l'EM sont comme moi: elles ont besoin de chaleur, que ce soit de l'eau ou de la chaleur car l'humidité, l'hiver et ses rigueurs sont difficiles à vivre physiquement car les douleurs musculo-squelettiques montent en flèche.

Sous l'eau bien chaude, je sens mon corps revivre, je le sens se délecter de cette eau chaude et merveilleuse qui coule. Je n'en ai jamais assez! Quand je sors de là, je suis rouge comme un écrevisse.

J'ai tenté les bains, mais le mien est vraiment fait court.
Résultat: je me retrouve coincée dans un petit bain, tournant d'un côté pour me réchauffer pendant que l'autre côté gèle!  J'ai donc abandonné l'idée du bain et je me suis tournée définitivement vers la douche.

Que dire sinon que mon corps reprend vie: les douleurs musculaires et la raideur diminuent un peu et je sens mon corps qui se détend, se calme, comme s'il se déplie.

Le hic est la sortie de la douche!
Je tremble comme une feuille et je sens mon corps se ratatiner. Je cherche à m'éponger en vitesse et bondir, si cela se peut, dans des habits bien chauds que j'ai pris soin d'apporter dans la même pièce.

Ah la la!

Je trouve dommage que pour le moment, je ne puisse pas aller nager à la piscine publique où j'avais l'habitude d'aller jusqu'en 2013. L'eau y était chaude et j'adorais nager. Comme mon corps réagit négativement quelques heures après la baignade, mon médecin et moi avons conclu qu'il est préférable de laisser cette activité de côté pour le moment. Quelques heures après une séance à la piscine, la hausse des douleurs est intolérable alors que je me serais attendue à ressentir un certain bien être. C'est une des aberrations de l'EM: ce qui fait du bien à un paquet de gens ne nous fait pas du bien à nous, au contraire. Le système nerveux réagit fortement et dans l'autre sens que d'habitude (c'est à dire production d'endorphine, point. Dans notre cas, le système nerveux réagit par de fortes douleurs, plusieurs heures voire même plusieurs jours après l'exercice).

Bref, je suis une sorte de Nemo debout, qui adore l'eau bien chaude et comme les enfants, l'heure de la douche est un moment important dans ma journée.

Récemment, je me suis équipée de ce genre de petit banc, ce qui me permet de rester un peu plus longtemps sous l'eau tout en étant assise, et ça aide à ménager mon énergie. Je l'ai dégoté dans un bazar pour une poignée de dollars. 

Ça fait une différence car ça m'aide beaucoup. 

Par exemple, quand je lave mes cheveux, il m'est difficile de garder l'équilibre car je ferme les yeux et je penche également ma tête vers l'avant. Je perds mes repères, sans compter que j'ai parfois des vertiges alors le banc s'avère non seulement utile mais aussi sécuritaire, pour les jours où je vais un peu moins bien. 

Si je vivais en Europe, probablement que je chercherais à fréquenter les thermes, ces lieux où les gens suivent des traitements de chaleur par l'eau, les saunas et spa etc. Tiens, je vais travailler sur ce souhait merveilleux et qui sait? un jour peut être je pourrai m'y retrouver....?

Couverte de plusieurs couches de vêtements (il fait très froid sur Montréal, enfin pour moi), je vous laisse ici pour aller tenter de réchauffer mes pieds à nouveau dument congelés.

Je vous souhaite une belle fin de journée,

Mwasi

Suggestion de livre

Bonjour,

Aujourd'hui, j'aimerais vous parler d'un bouquin que j'apprécie beaucoup. J'achète peu de livres par principe: je paie des taxes et les bibliothèques municipales existent parce que nous payons justement ces taxes. Alors autant que possible, j'emprunte des livres. 

J'achète parfois, non sans avoir fait une fouille méticuleuse sur le web et après avoir mûrement réfléchi à savoir si le livre convoité me servira longtemps ou plusieurs fois:  c'est à ce moment que je me permets de faire quelques achats. En bref, je me procure des livres de référence qui "nourrissent" ma réflexion ou me renseigne sur un sujet donné.

Je vous présente donc le livre "Le pouvoir des petits riens" par Rick Hanson, publié aux éditions Les Arènes. La version originale est en anglais pour les intéressés, et coûtera certainement moins chère que l'édition française.

Rick Hanson est un neuropsychologue américain, qui a fondé l'Institut Wellspring pour les neurosciences contemplatives. Il a enseigné à Oxford, à Stanford et à Harvard. Si vous avez quelques minutes, son site est fort intéressant à fureter: http://www.rickhanson.net/. On peut même s'abonner pour recevoir des billets hebdomadaires qui ressemblent un peu à ce livre.

Ce livre est vraiment particulier car Hanson propose 52 petits exercices très simples, à faire régulièrement, qui permettent de renforcer l'estime de soi, le bien-être, la détente et la paix intérieure, quelle que soit votre religion ou croyances spirituelles.

Permettez-moi un petit commentaire avant de poursuivre: auand j'étais plus jeune, je "trippais" passablement sur le "New Age." À un certain moment, je trouvais que ça manquait passablement de "concret" et j'ai royalement décroché. 

Je dis ça, car avec Rick Hanson, pas de truc qui flotte dans les airs ou de prétendues théories farfelues où on doit se creuser la cervelle pour en comprendre le sens ou même l'application quotidienne. Est-ce le fait qu'il est neuropsychologue, je ne le saurais le dire, mais il est très pratico-pratique dans ce qu'il propose et il n'hésite pas à utiliser des expériences vécues pour illustrer ses propos, sans toutefois tenter d'en mettre plein la vue au lecteur, qui serait plutôt alors plongé dans l'ego surdimensionné de l'auteur. 

Rien de tel chez Hanson. Ses propos sont harmonieusement un mélange de neuroscience de base simple et accessible à la compréhension de tous, tout en offrant des suggestions sur le "comment faire", du concret quoi. 

Un exemple....

Chapitre 12: Savourer le plaisir

"Lorsqu'on trouve du plaisir à la vie, on ne repousse pas les moments difficiles ou douloureux. On s'ouvre simplement à la douceur qui nous entoure déjà- et on la déguste, on s'en régale, on s'en délecte. Le plaisir active l'aile apaisante du système parasympathique et calme la réaction du combat ou de fuite du système sympathique. En plus d'améliorer l'humeur, de dissiper les peurs et d'éclaircir les perspectives, le plaisir est bénéfique pour la santé physique: il renforce le système immunitaire, améliore la digestion et équilibre les hormones.

COMMENT?

Savourez les plaisirs de la vie quotidienne en vous tournant d'abord vers vos sens:

-Qu'est-ce qui sent bon? La peau d'une orange, la fumée d'un feu de bois, un plat qui mijote, les cheveux d'un enfant...

-Qu'est-ce qui a bon goût? Un café fort, un thé subtil, des toasts- du chocolat!- une salade assaisonnée (...)

Puis incluez l'esprit: quels pensées ou souvenirs vous procurent du plaisir?

Enfin, savourez ces plaisirs. Plongez en eux, passez du temps en leur compagnie et laissez-les emplir votre corps et votre esprit. Marinez dans le plaisir! Notez toute réticence à vous sentir réellement bien, tout ce qui vous incite à penser que c'est stupide ou mal....et si vous le pouvez, lâchez prise. Puis retombez dans le plaisir. Amusez-vous!"

Ce n'est qu'une infime partie du livre, bien sûr. Mais il se lit facilement et on peut même "piger" au hasard car les cinq parties du livres sont toutes intéressantes, rafraîchissantes à lire et à vivre.

Acheté l'été dernier, je replonge dans ce bouquin régulièrement. Hanson propose et le lecteur dispose. Ce que j'aime tout particulièrement dans ce livre, c'est le mélange de science, de spiritualité et de simplicité: rien de requiert une pratique quelconque mais bien une forme de soin et d'attention à soi, puis à ce qui est autour de soi comme révélateur de ce qu'on vit.

Hanson a aussi écrit un précédent livre intitulé "Le cerveau de Bouddha", tout aussi intéressant mais différent. Dans ce bouquin, le cerveau est vraiment à l'honneur avec des descriptions fort captivantes de son fonctionnement quotidien. Étonnamment, le cerveau humain fonctionne en collaboration avec tout le corps alors qu'on a souvent pensé qu'il était un peu à part du reste. Hanson démontre l'immense boulot accompli par notre cerveau chaque jour de notre vie ainsi que ses possibilités souvent inexplorées et qu'il nous invite à approfondir. Pour ma part, Hanson m'impressionne pour sa grande capacité de vulgarisation dans le domaine des neurosciences et aussi par sa simplicité comme auteur. 

Si jamais vous mettez la main dessus, laissez-moi savoir vos commentaires car j'aimerais connaître vos impressions.

Quant à moi, ce livre m'apporte beaucoup de joie et m'aide à vivre au quotidien.

Bonne journée et bonne lecture,

Mwasi

Nuit ardue et un dimanche unique.

Bonjour,

Dans mon dernier billet, je racontais mon petit ménage d'armoire.

Je ne sais pas s'il y a un lien ou pas avec cette activité, mais la nuit de vendredi à samedi a été  cauchemardesque: douleurs très intenses aux jambes et aux bras à un point difficile à exprimer en mots ce que je ressens dans mon corps. 

C'est peu pour rendre compte de tout ce que ça signifie dans mon corps, mais c'est un peu comme si vous étiez en été, et qu'une mouche vient vous déranger constamment pendant votre bienheureux sommeil.
La mouche se pose sur votre nez, vous la chassez d'une main sans même vous en rendre compte. La mouche revient se poser sur votre main, vous la chassez encore. Cette fois, elle s'enhardit et se niche dans vos oreilles avec son bruit de moteur infernal. Vous la chassez encore et encore!

Et ce cirque de fou ne s'arrête pas, à moins que vous n'enfonciez votre tête sous les couvertures pour la fuir définitivement ou alors, n'écoutant que votre courage, vous vous levez et vous cherchez la mouche pour la frapper d'un bon coup de journal.

C'est une comparaison pas mal boiteuse, mais c'est ce que je trouve de plus proche pour expliquer comment je vis les douleurs nocturnes.

Les douleurs- la mouche-, ne cesse de se repointer: alors je bouge, je change de position, je tortille, je change encore et encore. Je tourne, me retourne et tourne encore. Vous savez, quand vous avez mal, nous développons des "réflexes": on frotte la région douloureuse, par exemple. La nuit, mon corps a développé ce réflexe bien malgré moi: je bouge car j'ai trop mal. 

La différence est que je ne peux me lever et tuer la mouche: la "mouche-douleurs" est dans mon corps.  

Par un petit appareil que je porte en dormant, je sais que j'ai eu droit à environ 2 heures de sommeil profond cette-nuit là. Et la nuit du lendemain fut similaire: douleurs, douleurs, PEU de sommeil profond, celui qui répare, vous savez? Ce fameux sommeil de qualité qui fait que quand vous ouvrez les yeux, vous "savez" dans votre corps que ce fut une bonne nuit. Niet pour moi. Exit le sommeil qui répare. Réparation....Me fait penser à un garage, à la mécanique. 

Belle voiture. Pourtant on ne voit pas qu'elle est brisée.

Je vis dans une voiture qui ne se répare pas ou très peu.

Difficile et frustrant de ne pas obtenir un bon sommeil, même si je suis au lit pour 11 à 12 heures.

Dur pour le moral, pour le corps.

Parce que cette difficulté d'obtenir un bon sommeil est là en permanence -disons 98% du temps-, comment fait-on pour ne pas être frustrée, et sourire à la vie?

Je ne sais pas. 

Je ne sais vraiment pas.

Comment garde-t-on "foi" en la vie, en un lendemain un peu meilleur physiquement?

Est-ce ma grande fatigue qui parle à ma place où bien alors si nous parlons d'une même et seule voix?

Un dimanche unique

Hier, j'ai eu droit à une invitation à déjeuner au restau avec un de mes amis. 

Ce fut calme, doux et plaisant avec les mises à jour de nos vies respectives.

Ça me garde dans le "beat" de la vie de mes proches et ça me permet de prendre un peu de distance avec la mienne en même temps. 

Au retour vers 10:30, j'ai fais une sieste.

Je songeais à me rendre à l'évènement planifié par l'AQEM pour remercier nos proches et amis qui soutiennent les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM), si ma sieste en valait la peine.

Après une heure, je me suis relevée et je me suis décidée à m'y rendre. Ce fut toute une épopée de m'y rendre, notamment parce que j'étais fatiguée. Puis il y a le niveau de bruit élevé dans le métro, pas de garantie de place assise, prendre 2 lignes de métro, "calculer" l'énergie pour  le retour  etc. Bon, ça ne manque pas, les objections. 

J'ai mis mes bouchons aux oreilles, j'ai marché lentement -faut s'y prendre d'avance avec ma lenteur- et j'y suis allée. 

Belle rencontre, toute simple. 

Je n'ai pas pu être accompagnée par ma famille ou amis, mais j'ai quand même remercié ceux qui au quotidien, répondent "présents". Il y a eu le témoignage d'une dame atteinte d'EM, âgée de 78 ans. Elle nous a fait part de son expérience de vie, vivant avec la maladie depuis 32 ans. Elle a souligné l'importance d'avoir un ou des centres d'intérêt, des passions même en étant malade. Ce qu'elle a fait. 

Nous ne sommes pas que nos maladies, c'est certain. L'EM prend beaucoup de place dans nos vies car oui, nos corps sont maganés et les conséquences sur notre quotidien sont bien réelles.  Malgré et au travers de cette maladie invalidante, il reste possible d'accomplir des réalisations, d'apporter notre contribution à la société. Ce peut être des intérêts "d'avant" l'arrivée de la maladie ou de nouveaux intérêts qui se développent.

Qu'est-ce qui donne un "oumf?" dans notre vie? Sujet à réflexion en tout cas.

J'avais déjà commencé une réflexion sur ce sujet mais voilà que ce témoignage apporte de l'eau à mon moulin. 

L'autre point important de cet événement est que j'ai pu discuter avec un homme atteint d'EM qui est également dans un processus juridique. Nous avons échangé sur nos histoires et parcours respectifs et ce fut très enrichissant: nos situations sont différentes, mais nos combats demeurent les mêmes. 

Soit de FAIRE RECONNAÎTRE NOTRE ÉTAT DE SANTÉ. Ce 'est pas une blague de se battre, de garder le cap alors que notre santé n'est pas solide.

Un combat qui demande énormément de la patience, de la patience et encore de la patience. 

D'autres se battent, comme moi.

Je ne suis pas seule à me battre.

L'écouter m'a fait un bien fou, il ne s'en doute certainement pas.

Merci à vous, jeune homme. Votre histoire m'a touchée et piquée à la fois.

Votre courage a secoué le mien, qui se traînait ces jours-ci.

J'ai retrouvé d'autres PAEM que je connais et que je croise de temps à autre dans des rencontres. 

Ça fait du bien de prendre des nouvelles des uns et des autres. Près du buffet servi, quelques-uns m'ont demandé où j'en étais avec le juridique. C'est gentil, quelle délicatesse!

!6:00, j'avais dépassé mon "temps de vie" planifié et comme Cendrillon -avant que mon carosse ne se transforme en citrouille-, je suis repartie en métro, plus que claquée avec mes bouchons dans les oreilles.

Tournée vers mon monde intérieur, je me laissais ballotter par le roulis des wagons. Je me repassais les propos entendus et je me félicitais d'avoir pu me rendre à cette rencontre qui m'a fait du bien.

Je suis arrivée à la maison à 16:30. À 17:00 j'étais au lit pour la nuit. 

Que dire?

Je suis partie en orbite sur le champ.

Sur un total de 11:41 passées au lit, il y a 5:00 de sommeil léger et 6:00 de sommeil profond.

Je sens quand même que le sommeil fut en partie un peu mieux.

Je me sens malgré tout fatiguée aujourd'hui et les douleurs sont présentes.

Je sens mes genoux qui tremblent, comme si je ne suis pas solide sur mes jambes. 

La sagesse me dit qu'aujourd'hui, il faut penser "consolidation" et rester calme. 

Ma jauge interne m'indique que la journée d'hier fut intense pour le corps et l'esprit.

Un beau dimanche.

Alors je suis à la maison et je m'occupe de milles et un petit rien. 

Je m'occupe de ma vie. Comme vous...

Je vous laisse sur ces quelques lignes en vous souhaitant un beau lundi :)

Au plaisir,

Mwasi

Un vendredi ordinaire

Bonjour chers lecteurs,

Un petit coucou frisquet en ce vendredi 16 janvier. En effet, nous avons un super -20 avec un facteur éolien qui augmente encore davantage la sensation de froid. 

J'ai peu à dire aujourd'hui.

Comme je le fais à l'occasion, j'appelle une de mes amies et je lui dis: "je t'appelle pour te dire que je n'ai rien à dire". Et nous partons d'un grand rire car on sait bien qu'on trouve toujours quelque chose à dire, même si c'est peu. Je suis un peu dans ce genre là aujourd'hui.

Ma journée a été ponctuée d'une marche dans le quartier, d'achats modestes à la fruiterie -avec un peu de bavardage avec la proprio- et sous le vent glacial qui s'est levé, je suis vite retournée à la maison.

Qu'à cela ne tienne, ce petit bol d'air glacé a joué son rôle et m'a fouetté les sangs, comme disait nos aînés. Avec mes belles joues rougies, je me suis lancé dans un petit projet auquel je pensais depuis quelques jours. Rien de très extravagant, rassurez-vous.

Juste le nettoyage annuel d'une petite armoire où nous cumulons boites de conserve et autres denrées du genre. J'ai inspecté chaque boîte avec les dates d'expiration et hop! j'en ai jeté quelques-unes, passées date. 

Quel dommage de jeter. Ça m'a fait réfléchir sur la quantité de boîtes que nous avons et sur le fait qu'on ne vérifie pas assez les dates, sans compter qu'on oublie et qu'on en achète d'autres. Ah non! 

Pour 2015, il me faut remédier au gaspillage alimentaire et ce rayon en fait partie. J'avais déjà commencé à faire plus attention à cet aspect en y ajoutant l'inspection périodique de cette armoire.

J'y suis allé doucement du côté physique, reste que les mouvements des bras, même en y mettant peu de force, fait en sorte que j'ai mal aux hauts des bras et je crois que ce sont les ligaments et muscles rattachés au squelette qui tirent et se rappellent à mon bon souvenir. Ou la la! Ça tire, là.

Bon. En attendant, je suis satisfaite -même fière- de la réalisation de ce petit projet. 

J'ouvre mon armoire, bien propre et rangée: wow, on trouve de la satisfaction où on peut :)

Blague à part, j'en suis bien contente.

Il me restera à voir de quoi j'aurais l'air demain. Aie.

 

En terminant, une petite chronique lecture car je ne lis pas que des Garfield vous savez.

Ces jours-ci, je lis "Les chaussures italiennes" de Henning Mankell.

C'est l'histoire d'un homme solitaire Suédois qui a eu une vie très occupé mais qui se retrouve à vivre sur une île déserte dans une maison avec ses animaux de compagnie. Sa vie est ponctuée par les visites du facteur qui livre courrier et prospectus en aéroglisseur. Et un beau jour, une visiteuse se pointe chez lui, à la surface du lac glacé. C'est son ex compagne qui débarque après trente sept années...

Je ne vous en dis pas plus -ça gâcherait tout- mais j'aime beaucoup le ton et le rythme de ce livre. Je me retrouve assez bien dans ce vieil homme solitaire qui se fait royalement brasser les puces par son ancienne vie. Si vous êtes un ou une fan fini-e d'Henning Mankell, ne ratez pas ce livre qui n'a rien à voir avec Kurt Wallander, son célèbre personnage policier. C'est un des mes auteurs fétiche car il sait nous surprendre.   

Je vous laisse sur ces quelques lignes en vous souhaitant une agréable fin de semaine.

Au plaisir,

Mwasi

Une belle surprise de tendresse...

Bonjour à vous,

Aujourd'hui je vous parle d'une belle surprise que j'ai eu hier et pendant le temps des Fêtes.

En me levant de ma sieste de l'après-midi, ma fille m'a demandé de m'installer confortablement dans mon fauteuil préféré de salon. 

Puis elle est arrivée avec un bac d'eau bien chaude et odorante avec des sels de bain.

Tout sourire, elle m'a demandé d'enlever mes super bas de laine (ayant perpétuellement froid aux pieds), pour plonger mes pieds dans cette eau "divinement brûlante" à souhait, du moins pour moi.

Ce n'est pas tout.

Elle a ensuite mis de la musique de spa, a réchauffé mon sac magique pour le placer à mon cou et que j'aie chaud puis elle a massé doucement chacun de mes pieds.

Je la regardais faire, cette demoiselle.

Tout en douceur.

Les larmes se sont mises à couler, encore et encore.

Je pleurais de bonheur, de reconnaissance et de plaisir pour ces gestes simples mais ô combien révélateurs de tendresse et d'attention envers moi. 

Que dire? 

Rien. 

Sinon pleurer.

Et savourer, bien entendu.

Une belle surprise à laquelle je ne m'attendais pas. 

Toujours avec tendresse, ma fille a ensuite retiré chaque pied de l'eau pour les essuyer et les bichonner avec une crème hydratante, avant que je ne remette mes fameux bas de laine.

Comme quoi, même en étant chez soi, on peut encore se faire surprendre, n'est-ce pas?  Je me suis fait réchauffée et ce fut une belle fin de journée pour moi.

J'oubliais que pendant les Fêtes, ma fille aînée m'a offert le même cadeau chez elle, avec des huiles essentielles. C'est non seulement très touchant mais ça fait également beaucoup de bien au corps et à l'âme. Merci à toi, chère fille!

Quel bonheur que ces trempettes de pieds en plein hiver! 

Comme quoi je suis vraiment très gâtée...

Une seule chose vous manquera peut être: c'est toute la tendresse avec laquelle mes filles sont aux petits soins pour moi.

Je vous en souhaite tout autant, chers lecteurs.

Au plaisir,

Mwasi