Nuit pourrie

La nuit dernière a été carrément pourrie, une des pire que j'ai connu. 

Aujourd'hui, je me défoule.

Je me sens frustrée, faible, épuisée, enragée, découragée.
Je pleure depuis le lever, et pour le moment, je n'ai qu'une seule envie avant d'aller dormir à nouveau: raconter cette nuit.

Je me suis mise au lit vers 19:30, l'heure habituelle du dodo.
Vers 1:00, j'ai les yeux ouverts.
Qu'est-ce qui se passe?
J'ai mal un peu partout.
Je sens les douleurs qui irradient de mon corps.
Je me couche sur le côté gauche.
Quelques minutes plus tard, les douleurs à la hanche, aux mollets, aux mains etc. me font changer de position.
Je reviens au centre.
Là, ce sont les douleurs au dos qui élancent.
Je tourne sur le côté droit.
Je me concentre sur ma respiration.
Les douleurs à l'épaule droite puis la hanche, mollets et crampes dans les jambes s'y mettent.
Rien à faire là non plus!
Retour au centre.
Je décide de me lever et je vais à la salle de bain.
Je me recouche.

Et là, c'est le refrain de tout à l'heure.
Relisez à partir de ce qui est écrit en bleu.
Je ne sais pas ni quand ni comment je me suis rendormie, mais je me rappelle avoir recommencé encore les 3 positions plusieurs fois.

Les célèbres recommandations pour un bon dodo, je les ai toutes essayées:  

-rituel dodo: faire attention aux activités avant le sommeil, ralentir le rythme. Pas de télé, pas d'ordi.
-dernier repas: manger léger pour faciliter la digestion, éviter les reflux gastriques.
-conditions physiques de la chambre: pas trop chaud, pas trop froid, etc.

Je suis tout cela à la lettre depuis longtemps.


Debout à 7:00 ce matin, le constat est rude: corps fortement courbaturé, voix rauque comme si j'ai fêté dans un bar en hurlant.
Me fais un café.
Je compte mes douleurs, je tâte mon moral.
Pas super :(
Pire: sous zéro.
Moi qui m'était créé un petit programme de marche dans le quartier, je dois réviser mes plans.
J'ai froid, déjà.
Je décide de prendre un douche bouillante, question de me dérouiller.
L'endroit idéal pour pleurer tout son saoul.
Ce que j'ai fait.
 
Je suis quand même allée marcher, trop entêtée.
Pour me changer les idées,.
Pour me "forcer" à regarder ailleurs que dans la direction qui fait si mal: le manque cruel d'un vrai sommeil réparateur, satisfaisant.
Ce sommeil "d"avant" l'apparition de l'EM, je m'en rappelle.
On sort du lit énergisé, souriant :)


J'ai marché très très lentement, en zig zag.
Pas loin.
J'ai laissé les rayons du soleil caresser mon visage.
J'ai écouté les oiseaux.
Puis je suis revenue à la maison.

J'ai appelé un ami pour lui demander de m'aider pour faire des courses à l'épicerie.
Je lui ai donné ma liste, et il fera les achats pour moi.
J'ai raconté ma nuit, et les larmes sont montées et ont inondé mes propos. 
Mon ami ressent ce que je ressens également: de l'impuissance.

Je le dis souvent, je sais.
C'est une question qui me taraude.
Peut-on devenir fou/folle à force de ne pas dormir, de bien dormir?
Je me le demande sérieusement.


Et à défaut d'avoir une réponse claire à cette question, je sais une chose me concernant.
Quand je me lève et que je pleure avant même d'avoir eu le temps d'ouvrir vraiment les yeux, c'est que ma nuit a été sérieusement pourrie.
Et ça, je n'en peux plus de vivre ces nuits.

Quand je suis en manque cruel de sommeil, beaucoup de choses perdent leur sens ou changent de proportion.
Quelques larmes deviennent des torrents de larmes.
Le découragement se transforme en pensées sombres, noires.
Comment faire taire ou liquider cette souffrance physique qui contamine mon moral, mine ma santé?

Je ne règlerai rien pour le moment.
Mais je ne pouvais pas me taire non plus.  

Le manque de vrai sommeil est très décourageant, et difficile à vivre.


Je me dirige vers mon lit.


Mwasi Kitoko

Une politique contre la pollution sonore au Québec.

BOUM!

KABONG

KLING, KLING, KLING!

ZIIIIIIIIIIIIIIIIITTTTTTTTTTTT

VAAAROOOUUUUUUUMMMMMMMMM!!!!!

:0

Qui d'entre nous n'a jamais été dérangé par les bruits environnants des camions, tracteurs, tondeuses, pétarades de moto, ou amateurs de musiques fortes estivales du voisinage?

Pratiquement impossible d'y échapper.

Les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) éprouvent souvent des difficultés cognitives par rapport à la lumière, les odeurs, et les fameux bruits de l'environnement, que ce soit intérieurs ou extérieurs.

Les PAEM ne sont certes pas les seules personnes à vivre de l'intolérance et une hypersensibilité par rapport aux bruits environnants: les systèmes nerveux de plusieurs autres personnes, malades ou non, sont également affectés par les bruits environnants, et la pollution sonore. À titre d'exemple, les personnes ayant des troubles d'apprentissage sont souvent affectés par les bruits, ce qui affecte leur concentration et par conséquent, leurs performances scolaires, sociales etc.

Récemment, l'AQEM a été interpellée à participer à une pétition pour une politique québécoise contre la pollution sonore.  

Si ce n'est déjà fait, je vous invite donc aussi à vous joindre à ceux qui ont déjà signé cette importante pétition, et à lire ou écouter sur ce sujet de société crucial. Nous vivons dans des communautés et sociétés devenues très bruyantes avec le temps, ce qui nous affecte tous à différents degrés. D'ailleurs, l'institut National de santé publique du Québec a publié un rapport à ce sujet, que vous pouvez consulter un peu plus bas. Il y a des coûts et des conséquences à la pollution sonore, d'où l'idée de soumettre cette pétition pour obtenir une politique contre cette dernière.

Merci de bien vouloir signer cette pétition avant le 18 avril 2016, pour les résidents du Québec.

Mwasi Kitoko

P.S. J'espère que les liens internet fonctionnent :)  Sinon, il est toujours possible de les copier ces liens et de les coller dans votre barre. Merci de votre compréhension.

Invitation à signer une pétition Adoption d'une politique publique contre la pollution sonore au Québec

Voici la pétition en ligne sur le site de l’Assemblée nationale du Québec: https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-5739/index.html Pour en savoir davantage sur l'étude de l’INSPQ, vous pouvez consulter le sommaire : www.inspq.qc.ca/pdf/publications/2048_politique_lutte_bruit_environnemental_sommaire.pdf ou le rapport : www.inspq.qc.ca/pdf/publications/2048_politique_lutte_bruit_environnemental.pdf Pour écouter une entrevue radiophonique de 8 minutes sur le sujet : http://www.985fm.ca/lecteur/audio/quand-une-politique-publique-contre-la-pollution-308350.mp3

Suites de la nuit d'observation

Lors de mon dernier billet décrivant la polysomno des derniers jours, je ne me doutais pas qu'il y aurait autant d'effets sur moi après tout ce temps.

Je vous expliquais que le surlendemain, j'ai tenté d'aller faire une petite balade à pied, et que j'ai dû rebrousser chemin. Mais je ne me doutais pas que la fin de semaine serait sous le signe de l'épuisement, encore. Même à la maison, sans bol d'air de balcon, non seulement le niveau d'énergie était très bas, mais je sentais aussi une sorte de "tremblement" intérieur et extérieur. 

C'est étrange à expliquer, mais c'est vraiment cela: un "tremblement intérieur", sans larmes. Quelque chose tremble en moi. Puis il y a ce même tremblement mais physique, à moins que ce ne soit un seul et même tremblement? Je ne saurais dire. Ce tremblement ne se perçoit pas à l'oeil nu, mais je le sens dans mon corps. Ça ressemble beaucoup à une forte de sensation de faiblesse, comme si je vais m'écrouler. Psychologiquement, les idées sont sombres, axées sur le négatif (dieu sait s'il n'en manque pas dans ma vie!).

En terme d'effets, j'ai aussi noté de fortes douleurs thoraciques du côté gauche, ce qui m'a longtemps fait craindre, autrefois, que j'aie des problèmes cardiaques. "C'est votre condition, madame", de dire mon rhumatologue devant ces douleurs lancinantes, surprenantes. Peu ou pas d'appétit, également. Faiblesse soudaine et rapide. Sensation généralisé de malaise, comme si mon corps est celui d'une autre personne. En bonus, colon irritable qui se manifeste fortement. Pourtant, je mange peu.

En résumé, plus de 5 jours après la polysomno, mon corps rame encore, comme si j'ai abusé de mes forces.  C'est quand même fou quand on y pense: bien après un EXTRA physique ou psychologique, je suis à plat.  Épuisée, claquée, crevée. Pas de jus, pas d'énergie. Je dors, je me repose, j'y retourne. Je regarde mon lit, et je lui fais parfois des grimaces. Encore et toujours lui. J'en ai marre d'être couchée.  Pourtant, quand je m'étale, épuisée, je bénie mon lit comme pas possible :)

 

L'épuisement immunitaire post-effort (ENPE)

Il y a de cela quelques années, j'arrivais à nager plusieurs longueurs de piscine au centre sportif de mon quartier. Cette activité physique était toute ma fierté. J'ai constaté que plus de trois ou quatre jours après avoir nagé, j'étais "morte", vidée et j'avais mal partout.  Je trouvais cette réaction à retardement étrange. Lorsque j'en ai parlé à mon rhumatologue, il m'explique alors que le corps des personnes vivant avec l'EM réagit parfois sur le coup, mais souvent plusieurs jours plus tard. 

Depuis environ 5 ans, j'ai cessé la natation. Le seul fait de me tenir debout dans une piscine sans nager, me vide. Saviez-vous que la seule pression de l'eau sur notre corps, demande à ce dernier beaucoup d'énergie, juste pour se tenir en équilibre avec tous ses muscles?

Le consensus canadien international sur l'EM parle de l'ENPE: "Un état normal de fatigue est proportionnel à l’intensité et à la durée de l’activité, et est suivi d’une récupération rapide de l’énergie. L’épuisement neuro-immunitaire post-effort se caractérise par un seuil pathologiquement faible de fatigabilité physique et mentale, avec épuisement, douleur et aggravation anormale des symptômes en réaction à l’effort. La période de récupération est longue.Fatigue et douleur sont des éléments de la réaction de protection globale de l’organisme et sont des bioalertes indispensables pour prévenir les malades de modifier leurs activités pour éviter d’aggraver la situation.

"La physiopathologie sous jacente de l’ENPE implique un grave dysfonctionnement du réseau de commande régulateur dans et entre les différents systèmes nerveux. Son interaction avec les systèmes immunitaire et endocrinien affecte pratiquement tous les systèmes de l’organisme, ainsi que le métabolisme cellulaire et le transport ionique (....)  Ces diminutions et la perte des effets toniques de l’exercice sont ce qui distingue l’EM de la dépression." (p. 2).

J'ai beau savoir qu'il s'agit de l'épuisement immunitaire post-effort, il me faut justement faire un effort pour me rappeler que le prix d'un effort physique ou mental -même minime-, se paie sur plusieurs journées. Et quand j'ai le moral à plat avec des idées sombres, je me doute bien qu'entre autre, le dépassement de mes limites a à voir avec cet état. 

F.......    encéphalomyélite myalgique.

En terminant, je vais me permettre d'être un brin farfelue aujourd'hui :)  

Je rêve d'être un IPHONE 6!

Oui, j'aimerais être un cellulaire à la fine pointe de la technologie, bourré d'applications utiles, rapide, performant etc.

Je rêve surtout d'être un cellulaire pour pouvoir me brancher dans une prise de courant murale et ainsi refaire mes énergies, recharger ma batterie facilement, efficacement.

On a les rêves qu'on peut! 

Si mon corps pouvait être cet objet possédé par un paquet de gens sur la planète, je pourrais ainsi accomplir tant de choses et de projets. Rien de plus facile: je me "branche" dans une prise n'importe où dans le monde, et hop! je suis de nouveau sur pied, en train de faire tout ce qui me passe par la tête  :), sans calcul.

Imaginez......

Sur ces folies, je vous souhaite un beau lundi ensoleillé.

Mwasi Kitoko

Nuit "sexy" à l'hôpital :)

Cette semaine, j'ai passé une nuit d'observation dans un hôpital. Je m'amusais en disant aux miens que je m'en vais passer une nuit "sexy" à l'hôpital. 

Évidemment, rien de sexy là-dedans, bien au contraire :)

Mon pneumologue avait demandé à ce que je subisse de nouveau une polysomnographie pour réévaluer mon apnée, après neuf années d'utilisation de la CPAP. La première avait révélée que je faisais de l'apnée du sommeil, et que j'avais également le syndrome des jambes sans repos. 

Je me suis donc rendue avec mon petit sac sur l'épaule, et je me suis assise pour attendre. J'y ai trouvé une autre femme qui devait aussi passer une nuit d'observation. En l'observant du coin de l'oeil, j'ai vue qu'elle était nerveuse: je me suis dit que c'était probablement sa première fois. Je n'avais pas tort. Je me suis mise à parler avec elle, tentant de la rassurer sur les tests. Elle a posé quelques questions, mais j'ai senti que mes réponses ne la rassuraient pas vraiment. Je lui ai souhaité une "bonne nuit".

J'ai complété le questionnaire qu'on m'avait remis et quelques minutes plus tard, on m'installait dans ma chambre pour débuter l'installation des électrodes, qui dure environ 45 minutes. Comme c'était ma troisième polysomno, je savais à quoi m'attendre. 

L'inhalothérapeute a installé tous les fils, dont un paquet dans le fond de la tête, au coin des yeux (détection des mouvements oculaires éveil/sommeil), le menton (mesurer grincements de dents), la gorge, près du coeur, et au niveau des muscles des jambes (jambes sans repos), etc. À tout ce bazar de fils colorés sur mon corps, on ajoute également deux grosses ceintures, une entourant la poitrine et l'autre le ventre. Enfin, pour compléter ces mesures, on ajoute également un oxymètre pinçant un doigt (franchement détestable car le doigt engourdi facilement). 

Et on porte tout cet équipement pour la durée de la nuit.

Ma console d'électrodes bien colorés

Une fois l'installation complétée, l'inhalothérapeute fait une vérification minutieuse de chaque électrode, à savoir si tout est bien branché et fonctionnel à son écran. Ensuite, je prends mes médicaments habituels et c'est parti pour la première partie de ma nuit, qui se déroule sans mon masque pour l'apnée. 

Ce fut difficile. Et il y a de quoi: ça fait 9 ans que je dors avec ce masque où l'oxygène est poussé dans mes poumons qui s'ouvrent, ce qui me permet ainsi de dormir. Ce fut un très loooong endormissement avant que je ne parte au pays des rêves. Puis vers 3:00, l'inhalothérapeute m'a réveillée pour que je porte alors mon masque de CPAP. L'idée est de comparer avec et sans masque, pour que le pneumologue soit en mesure de voir où en est exactement mon apnée.  

À 6:00, les lumières de ma chambre s'ouvrent: le test est terminé, et il temps de se lever et de tout enlever. Je suis tellement "sonnée" par le manque de sommeil, que je fais tout avec automatisme, et je me retrouve finalement dehors pour retourner à la maison. je ne sais même pas comment je suis arrivée dehors! Je n'ai qu'une hâte, c'est enlever l'espèce de glue placée sur mon corps pour les électrodes.

Les impacts

De retour à la maison, une douche brûlante m'a fait le plus grand bien. J'ai mangé un peu puis j'ai dormi de 9:00 à midi. Je me réveille, perdue. Faible comme un petit pou. Une fois debout, je tremble sur mes jambes. Ouf...........................................................

J'ai le moral à plat, et je pleure facilement.  Je reconnais bien là ce qui se passe: cette nuit m'a coûté cher en énergie, et mon corps réagit et le moral suit la tendance. La journée d'hier fut terne, sombre pour vrai car la température est à la pluie et grise, tout comme mon corps et mon moral l'étaient hier. Je suis allée au lit vers 18:30 pour dormir 12 heures :) 

Aujourd'hui, j'ai repris un peu du poil de la bête, mais l'énergie reste basse.  

Ce qui me surprend encore, c'est comment le fait de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique influence à peu près toute situation qu'on vit: le simple fait de passer cette nuit à l'hôpital me met physiquement et moralement sur les genoux.

Je n'ai pas/plus de "réserve" physique pour vivre la moindre petite chose qui sort de l'ordinaire. Que ce soit sur le plan physique ou moral, ce qui me demande de l'énergie me vide facilement et rapidement.  Pourtant, ce n'est pas d'hier que j'ai mes diagnostics en main. Je reste encore surprise de voir à quel point mon corps ne veut pas ou ne peut pas "suivre".

C'est un constat difficile pour moi. Car inévitablement, je ne peux que me rappeler que je n'étais pas comme cela auparavant. Je pouvais en prendre pas mal physiquement, et ce n'est plus le cas maintenant. Il faut calculer, mesurer, peser, soupeser chaque geste.....Pas le choix.

Le constat revient souvent, mais il est difficile à digérer et à actualiser au quotidien.

Pour ce qui est de cette nuit d'observation, je devrais obtenir les résultats d'ici quelques semaines. Nous aurons ainsi un portrait de ma situation quant à l'apnée, et le syndrome des jambes sans repos et quoi d'autre encore.

Je vous souhaite une bonne journée,

Mwasi Kitoko

Dernière heure: j'ai tenté d'aller marcher un peu. Je ne suis même pas arrivée au bout de la rue que j'ai senti mes jambes se mettre à trembler: j'ai dû rebrousser chemin. Je me suis assise tranquille sur mon balcon. Je ne savais pas que j'étais aussi épuisée.

Dossier média sur la fibromyalgie, la maladie de la double souffrance.

Bonjour,

Il y a de cela quelques jours, j'ai découvert que Radio-Canada avait un dossier média fort intéressant et pertinent sur la fibromyalgie et la douleur, avec le Dr. Serge Marchand, et des témoignages percutants:

http://ici.radio-canada.ca/premiere/premiereplus/sante/68842/fibromyalgie-la-maladie-de-la-double-souffrance

"Quand on souffre, c’est épouvantable. Quand personne ne nous croit, c’est pire », explique le Dr Serge Marchand, spécialiste en douleur chronique. Ce dernier se bat pour faire connaître la maladie pour laquelle des patients ont encore du mal à obtenir un diagnostic. Selon lui, quand un médecin ne croit pas une patiente qui se plaint de douleur chronique, c’est qu’il vient d’atteindre son niveau d'incompétence".

En terminant, j'aimerais vous souhaiter un bon long congé de Pâques, quelles que soient vos croyances ou appartenance à une religion. 

L'actualité mondiale se charge de nous rappeler que nous avons besoin de paix, de calme et d'harmonie. Nous avons aussi tous besoin d'être mieux à l'écoute, pour nous comprendre et amorcer un réel dialogue entre les communautés du monde entier.  

Je vous retrouve bientôt :)


Mwasi Kitoko

Une histoire vraie

L'histoire que je vais vous raconter aujourd'hui date de l'été 2009 ou 2010. Cette histoire est revenue à ma mémoire alors que je parlais au téléphone avec ma grande copine de la ville voisine.

Que de chemin parcouru depuis ce temps!

Mais quand tout cela est arrivé, je n'ai pas ri du tout. Loin de là....

Nous étions donc au salon avec ma copine venue nous visiter pour quelques jours, et mes jeunes filles. L'ambiance était à la fête, comme toujours lorsqu'elle séjourne à Montréal, et mes filles s'amusaient avec leur "tante".

Ma copine quant à elle, s'est mise à chanter, probablement de plaisir et de joie.  

De mon côté, le bruit et le joyeux grabuge de plaisir de tout ce beau monde m'est soudainement monté à la tête. Je n'en pouvais tout simplement plus de tout ce bruits. Sans plus d'avertissement, j'ai crié "ta gueule" sur tout le monde.  

Oh mon dieu....! 

Silence immédiat. Malaise immédiat, aussi.

Tout le monde s'est tu, bien entendu.

Et je regardais ma copine qui tout aussi brutalement, s'était arrêtée de chanter.
Elle me regardait, interdite, blême.

Quant à moi, je fus saisis par mon propre cri. Tout d'abord, je crie rarement sinon voire jamais. Mais ce qui me torturait, c'est que je n'ai rien vu venir: ce cri est parti tout seul en quelque sorte. J'avais honte et je me suis excusée tout de go, tellement malade de ce que je venais de faire.

Diplomate, mon amie ne m'en a pas tenue rigueur et a accepté mes excuses.

Mais je suis restée avec un certain malaise.
Je me suis demandée si je n'étais pas en train de perdre les pédales. 

Sérieusement.

Je ne me reconnaissais pas du tout.
Étais-je en train de devenir folle?

Cette explosion pas très cool m'indiquait que quelque chose n'allait pas. Cependant, ça m'aura pris des années avant de comprendre ce qui m'arrivait.  

À cette époque, je ne savais pas que je vivais avec l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie. J'étais fortement dérangée par les niveaux de bruits élevés déjà à ce moment, mais sans savoir pourquoi.

Nous avons reparlé de cette histoire ces derniers jours. Bien sûr on en rigole aujourd'hui, et on s'amuse même en se lançant des "ta g........" , et en grognant en supplément, pour caricaturer encore davantage. 

On en rajoute un peu quoi :)

 

Si je vous raconte cette histoire, c'est pour souligner que lorsqu'on n'a pas toutes les informations sur notre santé, il nous manque alors des éléments de compréhension, et cela change beaucoup la vision qu'on peut en avoir.  Et il peut y avoir des conséquences fâcheuses. Dont celle d'ignorer par exemple, que les bruits peuvent nous déranger à cause de notre cerveau, incapable de supporter ce type de stimulations.

Et moi qui croyait que j'étais en train de devenir folle :(
Eh non. Comme le dit si bien mon amie, "c'est ta maladie qui criait, pas toi". 

C'est une façon de voir les choses....

J'ai beaucoup de chance, dans le fond, car cette amie tient beaucoup à moi. Malade ou pas, elle m'aime comme je suis. D'où la chance énorme de connaître cette amie.

Cette précieuse amie en sait TELLEMENT sur mes maladies, c'est incroyable. En bonus, elle a une mémoire phénoménale et se rappelle un foule de détails sur ma santé, que j'ai bien souvent perdus de vue. Elle m'écoute, même si je répète inlassablement les mêmes histoires. Elle me comprend, elle est une sorte d'âme soeur spirituelle. On rit, et on est aussi sérieuses. On se dit exactement ce qu'on pense, sur une foule de sujets.

J'ai eu beau lui dire ces mots méchants, elle est encore et toujours là. En fait, nous sommes là l'une pour l'autre et cela compte beaucoup pour nous, au quotidien.

Mon amie sait même observer les gens, et elles voient "ceux qui me ressemblent" (look fatigué, yeux creusés, visage étiré etc.), et elle les "reconnaît": ce sont parfois d'autres personnes qui vivent avec l'encéphalomyélite myalgique. Elle a même aidé un collègue qui en souffre à son travail.

Je vous souhaite d'avoir autant de chance que j'en ai avec vos amis et votre entourage. Car l'amitié et l'amour de ceux qui nous aime sont essentiels à notre vie rapetissée par la maladie et les douleurs. Notre espace social devient minuscule avec le temps. Et cette affection nous permet de nous épanouir même en étant malades ou diminués. 

Bonne fin de journée,


Mwasi Kitoko

Partie 2: ce qui me fait plaisir :)

Parmi les nombreux retours que je fais vers mon enfance, j'ai redécouvert le plaisir de dessiner. Je me suis trouvé un gros carnet, et je m'amuse à y dessiner plein de choses. Je crée des visages, des personnages, comme celui-ci, que je trouve assez cool.

Tout récemment, j'ai découvert le bédéiste Michel Rabagliati: c'est bizarre car je le découvre tout juste alors qu'il dessine depuis fort longtemps. Ça, c'est tout moi. Ce n'est pas l'engouement des gens qui me guide, de toute évidence. Depuis, je cherche à lire tout ce qu'il a publié.

À lire ses bd, je me suis rendue compte que ça me stimulait à dessiner, à essayer d'autres formes de personnages. J'adore le lire! Et ses dessins sont fabuleux, très simples, mais beaux et touchants car détaillés.

Je dessine donc à nouveau pour m'amuser. Et lorsque je dessine, "j'entre" complètement dans ce que je fais: pas de maladie, pas trop de douleurs qui me taraudent. Je dessine et je m'y consacre entièrement, corps et âme, si je puis dire.

Un autre élément qui contribue à me faire plaisir, c'est la présence de notre chatte depuis décembre dernier. 

D'abord plus ou moins chaude à l'idée d'avoir un chat à la maison, j'ai dit oui à ma fille, mais j'ai été prise au piège :) 

Je ne savais pas que je me prendrais d'un amour aussi fort pour cette petite féline qui nous en fait voir de toutes les couleurs à la maison.  

Elle ne se gêne pas pour réclamer de l'affection, et sa concentration exemplaire à dormir enfouie sous des couvertures sont remarquables. Elle m'inspire le calme, et sa douce chaleur me fait du bien: quand je la caresse, mes douleurs semblent s'atténuer, et ses ronronnements me ravissent. Il n'y a que ses griffes et griffures -le fait qu'elle dévore certaines plantes de la maison-, mais y a moyen de s'arranger. L'important est que le plaisir dépasse tout. C'est une belle petite boule d'amour qui vit dans notre univers familial.

Sacré, la lecture

Je parlais de l'enfance, et je garde un filon important datant de cette période, c'est à dire le goût de la lecture.  Sans lecture.....Ah je n'ose imaginer ma vie sans elle! Bien que je lise plus lentement, reste que j'arrive encore à lire, et à y trouver encore plus de plaisir qu'autrefois. Je ne peux pas NE PAS LIRE. 

Il y a de cela quelques semaines, j'ai réussi à mettre la main sur le dernier livre d'Henning Mankell, "Sable mouvant". Mankell a appris en 2014 qu'il avait un cancer: cette nouvelle l'a plongé dans un état psychologique difficile, d'où le titre de son ouvrage. 

Voici un extrait parmi bien d'autres, qui m'a touché:

"Quand j’ai réussi, au bout de trois semaines, à me hisser hors du sable mouvant et à commencer la résistance, mon principal outil a été tout trouvé : les livres. Dans les moments difficiles, prendre un livre et m’y perdre, disparaitre dans le texte, a toujours été ma façon à moi d’obtenir soulagement, consolation ou, du moins, un peu de répit. Quand une histoire d’amour se terminait, je prenais un livre. Après un échec au théâtre, ou un texte impossible à finir, j’ai toujours pu compter sur eux. Ils sont pour moi un réconfort, et aussi un instrument qui me permet de diriger mes pensées dans une direction et de rassembler mes forces ."

Dans cet extrait, je me reconnais dans son goût innommable pour la lecture, et ce en toutes circonstances. J'ajoute même que les livres m'ont toujours "sauvée": heureuse ou pas, les livres ont toujours été présents dans ma vie. Si vivre avec l'encéphalomyélite myalgique n'est pas une partie de plaisir, du moins il est encore possible de vivre des petits, moyens et gros plaisirs. Ils sont même essentiels à notre équilibre, et il faut les mettre de l'avant.

Le tricot, la couture

Quand j'ai le goût, le tricot et la couture sont des passe-temps que j'adore.


Pour le moment, mes tricots se limitent à peu de choses car il me faudrait suivre un petit cours d'appoint. Adolescente, je tricotais beaucoup plus car j'avais ma grand-mère à portée de main pour me montrer différents sortes de tricot. Il y a bien longtemps que ma grand-mère n'est plus, et ma mémoire a besoin d'être dérouillée. Mais quand je m'y mets, je fais des cache-cou colorés, à grosses mailles et que j'ai plaisir à enfiler, moi qui est perpétuellement congelée!

Quant à la couture, j'ai moins perdu ce que ma grand-mère a pu m'enseigner: les souvenirs sont plus vivants, et je me couds quelques pièces dans des tissus africains bien colorés. L'été dernier, j'ai même créé un petit top léger pour les jours très chauds, un succès dont je suis fière. Là encore, même phénomène: quand je couds ou que je tricote, je suis concentrée et  le temps passe à une vitesse incroyable. Les douleurs passent pour la plupart, en deuxième plan.

Et que dire de la fierté et de la satisfaction ressentie ensuite? Très plaisant  :)

Je me rends compte que la description de ce qui me fait plaisir n'est pas complète, et que je peux aisément développer d'autres plaisirs encore. Je vais garder l'oeil ouvert pour découvrir d'autres plaisirs qui ne me sont pas encore connus.  Et pourquoi pas?

Ce qui nous fait plaisir est essentiel et important, et surtout quand on vit avec des maladies telles que l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie. Tant que nous pouvons bouger et réfléchir, il y a toujours moyen de trouver quelque chose à faire qui nous offre du plaisir et de la détente. Pendant que nous sommes concentrés sur quelque chose de plaisant à voir et à vivre, nous offrons une sorte de répit à notre esprit et à notre corps. 

Nous tenons ainsi temporairement à distance ce qui prend tant de place dans nos existences secouées par l'EM.

Ces plaisirs contribuent concrètement à notre bonheur, et à maintenir notre équilibre.  Il en va de la volonté de chacun de découvrir et de nourrir ces plaisirs de la vie, et si notre état de santé nous le permet.


Je vous souhaite une agréable journée remplie de plaisir :)


Mwasi Kitoko