Anne Sweet s'est écrit une lettre

Anne Sweet, Australie.

Anne Sweet vit en Australie.

Il y a 23 ans, elle recevait un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique. Elle s'est écrit cette lettre qu'elle nous partage aujourd'hui, en version originale anglaise. 

Thank you Anne and good luck 🌞

 
A letter to my M.E self, 23 years ago.

Hi. You don’t know it yet but your physical life as you’ve known it is over. I don’t mean you’re dead. I mean you will never again experience the glory of being fully, energetically and athletically in your body/with your body. You will try many times and you will always, ALWAYS pay a tremendous price. Days, weeks, months, a year in bed. The body memory is so sweet, so seductive. You just want to feel that ALIVE again. It will take you 22 years to learn this basic lesson.

You can’t.

You can’t push your body.

You can’t strain against your physical limitations.

You just can’t.

If I could tell you one thing, I would tell you to hand the keys over now. Give up what you once loved so much and took as your right. It’s gone. You can do gentle stuff, but not too much and not for too long. Your ability in your mind’s eye no longer has any relationship to the ability of your body. I wish you knew that then. The toll on your dear poor body would have been far less, and you would have been in better health now. Give up the fantasy. You can’t go back. Even for a day. Be gracious. Be generous and loving with the body you have now. One day in the future it may all come good – there’s a lot to be hopeful about (finally). So be patient. Be measured with your energy. And be real about where you are now.

Nouvelle étude: les cellules épuisées des personnes affectées par l'EM

Voici un article publié il y a quelques jours par la Communauté francophone des patients atteints d'EM/SFC et relayé dans son intégralité. 

Nouvelle étude : Les cellules des personnes atteintes par le syndrome de fatigue chronique sont épuisées

Un article paru dans la revue New Scientist le 3 novembre 2017 rapporte les résultats d’une étude publiée dans le journal PLOS One par Cara Tomas, travaillant aux côtés du Pr. Julia Newton et ses collègues à Newcastle en Angleterre.

Le papier, nommé “La production énergétique cellulaire est altérée chez les patients atteints du syndrome de fatigue chronique”, est en accès libre.

Il y a 13 ans, Cara Tomas s’est retrouvée alitée à cause du syndrome de fatigue chronique. La maladie est survenue subitement, dit-elle, sans signe avant-coureur. Encore aujourd’hui, elle a de bons jours et de mauvais jours à cause des effets persistants de la maladie. “De nombreuses personnes rejettent encore cette maladie comme un trouble psychologique, ce qui est extrêmement frustrant,” dit-elle.

Professeure Julia Newton

Tomas en sait plus sur le SFC que beaucoup d’autres personnes. En doctorat à l’université de Newcastle en Angleterre, elle vient de publier un papier démontrant que les cellules blanches chez les personnes atteintes de la maladie sont aussi épuisées qu les patients eux-mêmes. “Nous avons démontré une différence physiologique, qui pourrait expliquer la fatigue corporelle affectant les patients,” dit-elle.

Ces résultats viennent s’ajouter aux nombreuses données suggérant que l’affection a une explication biologique, et ajoute à l’espoir de voir apparaître des propositions de traitements et tests diagnostiques.

Pendant de nombreuses années, le SFC (aussi connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique ou EM) a été source de controverse, certains voyant là une affection physiologique et d’autres un trouble psychologique. Mais cette dernière étude comparant les cellules mononucléées du sang périphérique (peripheral blood mononuclear cells ou PBMCs en anglais) de 52 personnes affectées par la maladie et 35 contrôles sains vient renforcer la thèse d’une explication biologique.

Des mitochondries moins efficaces

Sur presque toutes les mesures de capacité énergétique, les cellules des personnes atteintes par l’encéphalomyélite myalgique étaient moins efficaces comparées à leurs équivalents sains. S’il s’avérait que les autres cellules sont pareillement affectées, cela pourrait expliquer pourquoi de nombreux patients sont alités ou confinés à domicile pendant des mois et ont des difficultés à faire un effort physique même minimal.

“Les cellules des personnes affectées par l’EM/SFC ne pouvaient pas produire autant d’énergie que les cellules des personnes saines,” selon Tomas. “Au seuil de référence, elle ne fonctionnaient pas aussi bien, mais leur niveau de fonction maximum dans toute condition est beaucoup plus bas que les cellules saines”

Tomas et ses collègues ont mesuré l’efficacité des mitochondries et ont établi que celles-ci ne fonctionnent pas correctement chez les patients atteints du syndrome de fatigue chronique.

“Nous avons définitivement démontré qu’il s’agit d’une défaillance des mitochondries,” dit Tomas. “Cela pointe directement vers une affection physiologique, et non psychologique.”

Tomas a mesuré la consommation d’oxygène des cellules dans des conditions normales et lors d’un stress, pour étudier comment celles-ci pouvaient augmenter leur production malgré un taux de glucose faible, une situation forçant les cellules à consommer plus d’oxygène pour compenser. Même au seuil de base, les cellules saines consommait deux fois plus d’oxygène que les cellules des patients atteints par l’EM/SFC. Cette disparité s’accentuait de manière dramatique lorsque les cellules étaient en situation de stress.

Épuisement métabolique

Lors d’un autre test qui poussait les cellules à leur capacité maximum, celles des patients atteints ne pouvaient augmenter leur production mitochondriale que de 47%, à peu près la moitié des 98% d’augmentation observés chez les contrôles sains.

“Ces résultats confirment ce que d’autres ont postulé sans pouvoir jusqu’ici le démontrer, que les cellules des patients atteints de SFC sont facilement métaboliquement épuisées lorsqu’elles font face à tout type de stress,” selon Stephen Holgate, de l’hôpital général de Southampton. “D’une certaine façon, cela correspond à la description que les patients donnent de leur expérience avec le SFC.”

“Il s’agit là d’un pas en avant majeur, soutenant les études précédentes, qui démontraient que la fonction mitochondriale peut être affectée dans le cadre de cette maladie,” selon Karl Morten, de l’université d’Oxford. “Une question importante est de savoir si la situation de ces cellules blanches se reflètent dans les autres cellules des patients,” dit-il.

Dans ce cadre, Tomas collecte actuellement des échantillons de cellules musculaires et effectue les mêmes tests que sur les cellules blanches. “Il serait intéressant qu’on arrive à répliquer ces résultats sur les cellules musculaires,” dit-elle. “Il est important que la population des patients sache que nous étudions ceci. Les patients pensent parfois que personne ne s’intéresse à leur cas, mais nous nous y intéressons, et nous cherchons activement des réponses.”

Rythme

Au-delà de mon instinct de chercheuse qui me pousse à lire et à trouver de nouvelles idées pour mieux vivre, il y a une femme en quête de son propre rythme. 

J'ai compris que trouver son propre rythme est un défi quotidien. 

Je croyais qu'une fois trouvé, c'était quelque chose d'acquis et hop, on passe à autre chose. 

Rien n'est acquis en permanence dans ce rayon.

Malade ou non, trouver son propre rythme varie d'un jour à l'autre, parfois quasi d'une heure à l'autre. 

Ce rythme est constamment à retravailler, en fait. 

Les journées s'écoulent à une allure où tout semble relativement semblable.

Dans le fond, il n'en est rien. 

Mon corps n'a pas les même réactions d'un jour à l'autre, et aussi parce que la vie n'est jamais tout à fait la même, d'un jour à l'autre. 

Les évènements quotidiens à l'échelle personnelle, familiale, amicale, nationale et internationale prennent place et influencent ce que nous sommes. 

Il y a 35 ans presque jour pour jour, je donnais la vie à mon premier enfant.

J'étais la maman la plus fière de toute la planète, assurément.

C'était dans une autre vie, dans un autre rythme. 

Moment idéal pour se rappeler que le rythme de ma vie a sérieusement changé. 

Je savoure cet évènement.

Vraiment. 

Donner la vie a été une des expériences les plus fortes pour moi.

Je ressens une grande satisfaction et un plaisir innommable à regarder vivre cette jeune femme remplie de vie, trente cinq ans plus tard.

Autre rythme

Mes amis proches et membres de ma famille travaillent dur, très dur. 

Ils sont exténués physiquement, moralement aussi. 

Ce rythme accéléré dans lesquels ils vivent me donne le vertige.

À écouter ce qu'ils vivent, je me sens carrément étourdie, quasi épuisée juste à les écouter :)
Je ne saurais plus suivre ce rythme effréné, c'est clair.

Certains m'envient et l'expriment à haute voix: "tu as de la chance d'être à la retraite", me disent-ils de temps à autre. 

Oui, il y a une certaine forme de "chance", celle à laquelle j'ai travaillé pour en arriver là où je suis.

Je comprends pourquoi ils disent cela.

Retraite......ah ce mot!

Ça sonne comme "repos", "vie plus calme, relaxe" etc.

Parfois, je leur rappelle doucement que ma retraite se passe sous le signe de la maladie, de l'épuisement et des douleurs. Bien sûr, ils ne l'ignorent pas. Ils savent.

J'ai croqué cette image du minuscule escargot rampant dans ma cour sur une clôture mouillée.

Très lentement, il a fait son chemin et suivi son propre rythme pour aller je ne sais où. 

Je me sens un peu comme cet escargot.

Je jauge mon propre rythme, d'un jour à l'autre. 

Il est vrai que je me sens un peu seule dans la recherche de ce rythme propre à mes énergies. 

Mais dans le fond, ne le sommes-nous pas tous, tout autant que nous sommes? 

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique demande de la patience, beaucoup de patience. Tout comme cet escargot qui a fini par arrivé à destination même en toute lenteur....

🌻

Le suivi de la fréquence cardiaque et l'EM

Je lutte avec mon besoin de perfection depuis quelques jours en écrivant ce billet. 

Comme je risque de n'être jamais satisfaite j'ai décidé de lâcher prise aujourd'hui :)

Depuis le dernier billet, j’ai lu plusieurs documents en anglais qui expliquent les concepts, les récits d’expériences, divers conseils et recommandations etc. en la matière. Je vais tenter d’expliquer ce que j’en ai compris.

Avant toute chose, gardons en tête que le suivi de la fréquence cardiaque pour les personnes affectées par l’EM (PAEM) n’est pas un traitement comme tel mais bien plutôt un outil qui permet de gérer plus efficacement sa maladie.  Pour les fins de ce billet, j’ai pigé dans plusieurs textes ou documents dont j’ai traduit certaines parties qui m’apparaissaient pertinentes. À ce titre, ce billet ne prétend pas être de nature scientifique ou médicale mais bien plutôt une ébauche de quelques notions utiles pour comprendre ce qu’il en est.

La fréquence cardiaque  💖

Le coeur est une pompe qui peut nous apporter différentes indications 

sur ce qui se passe dans notre corps. 

De nombreuses études suggèrent que des problèmes du système nerveux autonome (SNA) 

sont présents à la fois dans l'EM/ SFC et la fibromyalgie.   Le suivi de la fréquence cardiaque 

à différents moments du jour est un moyen de mesurer et de suivre la fonction de notre système 

nerveux autonome.  

« Researchers have discovered for the first time that reduced heart rate 

variability – or changes in heart beat timing – best predicts cognitive 

disturbances, such as concentration difficulties commonly reported 

by people with chronic fatigue syndrome (CFS). This adds to the growing 

body of evidence linking autonomic nervous system imbalance to symptoms 

of this poorly understood disorder. » 

D’après des témoignages lu, le suivi quotidien de la fréquence cardiaque permettrait :  

-de suivre les progrès au jour le jour et les tendances à long terme ("pattern")

-de déterminer un niveau d'activité et un rythme durables, 

-d’évaluer objectivement l'impact de certains traitements, à comprendre ce qui se passe 

dans le corps et ce que signifient divers symptômes.  

-permettrait même de prédire l’apparition d’un épuisement 

neuro-immunitaire (ou crash).

Simplifié à l’extrême, les personnes affectées par l’EM/SFC  doivent éviter de franchir le seuil d’anaérobie, car ainsi, l’enveloppe énergétique explose. Quand une PAEM franchit ce seuil et y reste plus de 2-3 minutes, elle se retrouve en mauvaise posture sur le plan énergétique, au risque de se retrouver en épuisement neuro-immunitaire post effort (ENPE) ou communément appelé « crash » dans le jargon populaire.   

Les périodes d’ENPE coutent cher à la PAEM : augmentation significative des symptômes, insomnie, diminution marquée de l’appétit, de l’énergie etc., sans compter que la personne se retrouve souvent alitée pour plusieurs heures voire des jours pour tenter de calmer le système nerveux. De ce que j’ai lu en anglais, on recommande alors un « agressive resting »  un "repos agressif" pour calmer le système nerveux et le corps : pas de musique, de télé, d’internet, couché dans une pièce sombre sans aucune stimulation.  Selon la gravité de l'ENPE, ce type de repos peut prendre des jours et des jours avant de rétablir l’enveloppe énergétique d’une PAEM.

De ce que j’en comprends, les PAEM sont tout à fait à l’inverse des sportifs de haut niveau ou d’athlètes : si ces derniers cherchent plutôt à dépasser ce seuil pour gagner en endurance, en force musculaire etc., il serait souhaitable que les PAEM cherchent à NE PAS atteindre ni dépasser ce seuil, du moins c’est le défi quotidien qui les attend pour ne pas se retrouver en perte grave d’énergie ou en épuisement neuro-immunitaire.

Connaître les zones de fréquences cardiaques sont essentielles pour savoir combien de temps est consacré au repos, à la récupération ou à « l'exagération » (comprendre ici « dépassement » de son seuil anaérobique).

Il est aussi possible de suivre la variabilité de la fréquence cardiaque (VFC) au quotidien, et peut être que j’y viendrai un jour. Ce suivi est passablement plus détaillé et demande encore plus d’observations quotidiennes des réactions du corps.  Pour ceux intéressé par ce suivi, le site Health Rising aborde ce sujet: 

https://www.healthrising.org/search_gcse/?q=Heart%20rate%20monitoring

Pour les besoins de la cause et pour simplifier à l’extrême, je crois que se concentrer sur les concepts de zone aérobique et anaérobique sont suffisants pour commencer à se pencher sur la gestion de son énergie. En tout cas, c'est un bon départ.

Voici donc la formule pour calculer son propre seuil d’anaérobie :

                   

220 -  votre âge X  .5 * =   XX nombre de battements par minute maximum

*Pour déterminer le chiffre à multiplier, voici le pointage selon l’évaluation de votre état de santé.

Multipliez par    .5  (si E.M. sévère)

.55 pour E.M. modéré

.6  pour E. M. moyen

Voici ce que donne mon exemple avec les 3 formules :

1.     220 – 56 ans X .5  =  82 battements par minute (bpm)

2.     220 – 56 ans X .55= 90 bpm

3.     220 – 56 ans X .6 =   98 bpm

La semaine dernière, j’étais attentive au seuil anaérobique que je me suis vue franchir  facilement en prenant ma petite marche autour de la maison. Suivant les conseils que j’avais lu, dès que j’ai vu que je franchissais les 95 bpm, je suis rentrée à la maison pour m’étaler tout de suite.  Je me suis reposée environ une heure, et j’ai remarqué comment mon coeur travaillait pour redescendre à une fréquence normale. Au repos, mon battement par minute est environ à 56. Tranquille à la maison, mon bpm se situe entre 65 et 73 environ.  Franchir le seuil anaérobique constitue une zone dangereuse pour l’enveloppe énergétique des PAEM.

Cette seule expérience a été révélatrice pour moi, car j’ai constaté comment je me retrouve souvent à franchir ce seuil, et ce faisant, les vannes énergétiques sont complètement ouvertes :  je  « brûle » tout, et je peine à remonter à un niveau acceptable où je suis capable de fonctionner physiquement.

Comment mesurer sa fréquence cardiaque 📈

Il existe différents moyens de mesurer la fréquence cardiaque.

Il y a de multiples marques de montres d’entrainement offertes sur internet et en magasin qui mesurent une foule de données. J’ai mis la main sur une liste comparative de montres d’entrainement que j’ai mis bien du temps à étudier pour comprendre quel produit fait quoi. J’en ai commandé une, mais j’ai dû la retourner car elle n’enregistrait pas la fréquence cardiaque la nuit, détail que je jugeais essentiel. J’attends une autre montre qui elle, enregistre cette donnée. Ce sera à suivre.

Suivre sa fréquence manuellement

Il est toujours possible de suivre sa fréquence cardiaque sans avoir ce genre de montre : par exemple, si vous avez un appareil qui mesure la pression artérielle, vous pouvez aussi obtenir votre fréquence cardiaque à l’écran, quitte à la prendre plusieurs fois par jour à la maison.

Il y a également la bonne vieille méthode du calcul avec une montre  :)  L’important, c’est de pouvoir la mesurer et étudier ce qui se passe dans notre corps.

D’un point de vue personnel, les avantages d’utiliser une montre d’entrainement sont nombreux : le suivi de la fréquence cardiaque se fait pratiquement tout seul, le visuel de la montre (et l’alarme parfois) indique  si et quand on dépasse le seuil anaérobique.

Associée à une application avec un téléphone intelligent, la montre fournit différents graphiques visuels intéressants qui permettent de suivre ce qui se passe au jour le jour avec sa fréquence cardiaque, le nombre de pas (même dans la maison, c’est pratique), les calories pour ceux que ça intéresse, gestion du poids, suivi de la fréquence sous la douche etc.   C'est à chacun de voir.

De mon point de vue, l’écriture quotidienne de ses propres observations peut être également fort utile comme informations sur notre état de santé avec les informations données par la montre d’entrainement. Par exemple, de multiples facteurs peuvent influencer notre fréquence cardiaque tels que la prise de médicaments, prendre un bain, monter des escaliers,  vivre des émotions fortes etc., peut entrainer une augmentation rapide de la fréquence cardiaque.  

En bref, les PAEM sont des anti-athlètes dans le sens que contrairement aux athlètes,  les PAEM ont intérêt à ne pas franchir leur seul anaérobique afin de demeurer dans les limites de leur enveloppe énergétique. Pour ce faire, un suivi quotidien de sa fréquence cardiaque permet de mieux gérer ses limites. 

Pour ceux qui aimeraient aller plus loin, voici quelques liens d’articles en anglais en lien avec le sujet. Je cherche des documents en français, mais je n’en trouve malheureusement pas.

Épuisement neuro-immunitaire post effort :

https://themighty.com/2017/04/importance-of-avoiding-post-exertional-malaise-with-mecfs/

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S088915911730051X

Blog d’une femme atteinte d’EM en Angleterre qui parle de l’importance du suivi de la fréquence cardiaque: http://sallyjustme.blogspot.ca/2015/11/HRmonitoring-NICE.html

En terminant, si certains d’entre vous souhaiteraient obtenir la documentation en anglais que j’ai pu obtenir, n’hésitez pas à m’écrire à mwasikitoko07@gmail.com

Bonne lecture et à bientôt  🌻

Ce qui m'habite

À travers les jours qui passent à une vitesse grand V, j'ai des tonnes d'idées qui me passe par la tête sur ce que j'aimerais écrire sur ce blogue ou en général. Une fois devant le clavier, ces idées sont parties je ne sais où exactement. Je pense m'équiper d'un petit carnet ou bien utiliser le dictaphone de mon téléphone intelligent. 

Quoi qu'il en soit j'ai pensé écrire tout simplement sur ce qui m'habite ces jours-ci. 

Depuis l'épisode de crash suite à une session en physiothérapie, j'ai calmé mes ardeurs de "bougeotte", de vouloir grouiller à tout prix et de marcher, marcher encore. Je me suis penchée sur la question et je me suis rendue compte qu'en grande partie, cette ardeur à tant vouloir bouger est d'abord ancrée dans la peur. 

Peur de perdre ma mobilité, peur de ne plus pouvoir marcher.

Depuis mon adolescence et tout au long de ma vie, la marche a toujours été un exutoire merveilleux pour me rasséréner, m'oxygéner, réfléchir ou me vider l'esprit. En soi, avoir peur n'est pas mauvais. Sauf que ça m'a fait réaliser que si c'est la peur qui me pousse à marcher alors je pourrai bien avoir tendance à ne pas prendre en considération la vraie enveloppe énergétique de mon corps. La peur est bien mauvaise conseillère parfois pour évaluer objectivement ce que mon corps est vraiment en mesure de m'offrir en terme énergétique. Depuis l'apparition de l'encéphalomyélite myalgique dans ma vie, ma capacité de marche a considérablement diminuée. Je ne peux plus marcher autant ni aussi longtemps que je le voudrais. Je marche mais beaucoup moins.

Je suis consciente que je "force" parfois sinon souvent à marcher.

Eh oui, encore...

Suite à ce constat qui m'a fait ralentir mes ardeurs, je suis tombée par hasard sur une page Facebook intitulée "ME/CFS Pacing with a Heart monitor". Ce groupe fermé (en anglais seulement) est uniquement concentré sur le contexte de "pacing" avec l'utilisation de moniteur de fréquence cardiaque (bracelet ou "chest trap"). Je me rappelle avoir entendu parler de cet outil de gestion il y a de cela plusieurs années, surtout au début du diagnostic mais cela reste vraiment flou dans ma mémoire trouée. 

Bref, je suis à étudier comment ça fonctionne, mais de ce que j'en sais pour le moment, c'est que les personnes affectées par l'EM (PAEM) ont une enveloppe d'énergie très faible, au cas par cas. Un bon suivi serré de la fréquence cardiaque mesurée selon les différentes activités telles que prendre une douche, se tenir debout, préparer un repas (!!) etc., nous aide à visualiser concrètement quand nous dépassons la limite énergétique de notre corps. Plus encore, l'observation des graphiques mesurant ces fréquences cardiaques selon ce que l'on fait ou ne fait pas, permettrait même de prédire quand les PAEM sont en perte de vitesse avant même d'entreprendre une activité. Par exemple, une PAEM témoignait qu'avant même de sortir du lit, elle savait que sa journée serait difficile sur le plan des énergies disponibles, rien qu'à voir les mesures des graphiques. Plusieurs PAEM qui utilisent cet outil de gestion témoignent combien cela leur est utile pour demeurer dans les limites énergétiques et ainsi à mieux gérer le quotidien. 

Je commence tout juste à lire sur ce sujet, avec un ralentissement cognitif qui me décourage un peu, je l'avoue. "Avant", j'aurais déjà tout digéré ces textes et j'aurais pu vous en faire un meilleur exposé mais bon, tant pis c'est comme ça maintenant. Je préfère encore vous en informer même si ce n'est pas encore complet pour que peut être, ce sujet vous aide présentement ou vous interpelle.

Dans tous les cas, je poursuis ma lecture et plus j'avance, plus je trouve cela fascinant de voir tout ce que peut me rapporter un suivi de la fréquence cardiaque pour savoir où j'en suis avec mon énergie. Il est possible de suivre sa fréquence cardiaque à l'oeil nu, sans appareil. Par contre, les différentes marques de bracelets de ce type offrent des performances variées. De ce que j'en sais pour le moment, il importe de mesurer les fréquences cardiaques de la journée, celles enregistrées pendant le sommeil également. De toute manière je reviendrai sur ce sujet un peu plus tard. 

J'espère que d'ici là, j'aurai piqué votre curiosité :)

Suite à cette découverte, j'ai ressenti de la joie.

En oui, de la joie!

Rare que je dise cela.

Joie de pouvoir mieux contrôler mon énergie, et d'avoir un outil de ce genre pour m'appuyer dans ma gestion énergétique  Joie, enthousiasme à comprendre, à étudier la chose à mon rythme bien lent.

Je me sens un peu plus sereine face à ce que je vis présentement. 

Il y a un ralentissement général dans mon corps et ses capacités. 

Étrangement, ce constat me va.

Ralentissement temporaire ou permanent? 

Je ne sais pas, le temps le dira.

Et l'étude de cet outil tombe à point nommé dans ma vie.

Ce qui m'habite aussi, ce sont les jolies couleurs de l'automne qui se déploient un peu partout.

Ma cour est gorgée de couleurs incroyables, un pur ravissement pour les yeux et le coeur.

Je savoure cette douce saison de mon balcon alors que nous vivons un automne particulièrement agréable et chaud.

Je me sens en paix, calme et sereine...

🍀

Dodo & Unrest de Jennifer Brea

Tout d"abord un court récit dans lequel peut être, certaines personnes affectées par l'EM se retrouveront.

Au lit hier vers 19:30, je me suis réveillée vers 12:30, ma vessie faisait des siennes. Je me rends à la salle de bain vite fait, et je replonge sous les couvertures. 

Je me réveille à nouveau: vessie pleine. 

Encore? Non mais....

Je jette un coup d'oeil au réveil matin, les yeux sortis de la tête.  😕

Il était 6:00. 

Vous voyez ...? 

Sensation frustrante de manque permanent de sommeil. 

Une affamée de sommeil, en "crave" continu de repos.

Pas une sensation qu'il manque quelques minutes de sommeil, non, mais bien plutôt des heures voire des jours de sommeil qui manquent à notre actif.

Et dire que c'est comme cela à tous les jours....

Pas de la fatigue mais une masse d'épuisement, comme une chaine de montagnes qui s'étend à l'infini.

UNREST

 

Étrangement avec ce récit de sommeil pas réparateur, le titre du film de Jennifer Brea paraît presque ironique ou carrément "en plein dedans", comme on dit souvent au Québec.

J'ai eu la chance de pouvoir le suivre en entier.

J'ai pleuré une bonne partie du film, que j'ai dû écouter par tranches. Je pleurais de me reconnaître, de nous reconnaître.

Ce film a la puissance d'une bombe atomique. Ce documentaire devra et devrait être visionné par le monde médical, entre autre, pour tout ce qu'il apporte sur le plan humain tout d'abord, puis sur le plan social, médical  et je n'oublie certes pas le monde politique. Car oui, l'EM est une maladie qui étend ses racines jusque dans l'univers de la politique, ça ne peut pas faire autrement. Sinon, comment expliquer qu'après toutes ces années où la maladie a été dûment identifiée, nous, les personnes affectées par l'EM ne pouvons toujours pas compter sur des fonds de recherche sérieux qui se penchent sur cette maladie qui affecte des milliers de femmes, d'hommes, de d'enfants, d'adolescents et jeunes adultes dans la fleur de l'âge. Mais laissons la politique pour le moment.

La caméra est braquée sur ce que vit Jennifer Brea, jeune femme brillante à l'avenir radieux auprès de son époux, Omar. Rien n'est épargné ici pour vivre de près la longue quête, le chemin en zig zag de la santé de Jennifer. Elle est debout sur ses jambes, rampe car mal en point. Puis elle sourit, se balade au soleil, va mieux puis replonge.  

La vraie vie avec l'EM, quoi.

Ce film est rude et doux à la fois, car il est....vrai. Si l'on admet que la vie n'est pas un jardin de roses, il nous faut bien admettre que lorsqu'une maladie comme l'EM nous tombe dessus, la vie prend alors de teintes qu'on ne soupçonnaient tellement pas, et c'est ce que Jennifer Brea nous amène à vivre avec elle, à chaque minute de ce documentaire d'une grande profondeur. Je le recommande fortement à tous ceux qui sont malades de l'EM- et d'autres maladies après tout- et à ceux en santé, à plus forte raison.

D'une intelligence fine, ce film réussit tout de même à porter notre attention sur quelque chose que les personnes affectées par l'EM semblent avoir en commun. En effet, malgré la déchéance des nombreux malades d'EM à travers le monde que nous pouvons enfin voir et entendre, on sent combien la vie, même parfois faiblement,  continue malgré tout d'habiter ces êtres gravement malades. Bien sûr, plusieurs en ont décidé autrement et ont mis fin à leur vie. Une autre réalité qui ne nous est pas cachée, loin de là.

Comme personne affectée par l'EM, j'apprécie ce film car il rend visible ce que nous, les PAEM, n'osons souvent pas montrer à nos proches pour toutes sortes de raisons. Par peur d'être incompris, jugé ou traité de fou ou folle, nous masquons nos malaises, nous forçons la note pour ne pas montrer que ça ne va pas, nous forçons nos corps à avancer, produire, ou jouer un rôle quelconque. Alors qu'à l'intérieur, ça crie.  On craint tellement.......avec raison, et parfois peut être pas. Difficile d'être soi-même, d'être un ou une malade. Dur à croire, mais c'est pourtant vrai. On aimerait tellement être "normal' alors on fait tout pour en avoir l'air.

Revenons à UNREST.

Bravo Jennifer pour ce courage titanesque que tu as eu de ne pas avoir épargné les réalités de ce qu'est de vivre chaque jour avec l'encéphalomyélite myalgique. 

Ça prend un sacré courage pour dire et montrer les vraies chosesééé

Je reviens au concept de "bombe" de ce film: le poids du nombre de personnes affectées par l'EM vient d'augmenter considérablement dans le monde avec ce film. 

Pourquoi? 

Parce qu'avec ce documenaire, Jennifer Brea nous a rendu soudainement,  assurément et durablement très VISIBLES.

Merci à Jennifer et Omar. 

Merci à tous ceux qui ont travaillé pour faire naître ce documentaire magistral.

Merci à toutes les PAEM du monde qui ont accepté de se rendre visibles.

Un film à grande résonance qui fera assurément de grandes vagues.

Dans tous les cas, c'est mon souhait le plus cher.

Un petit projet pilote, ça vous dit?

Bon dimanche à vous tous.

Je suis encore dans ma remise sur pied suite à un crash comme vous l'avez peut être lu.
Depuis, j'ai vécu de la colère, de l'apitoiement, et le vide.
Puis plus rien.

La tornade d'émotions semble s'être tue pour le moment, et mon esprit s'apaise doucement en même temps que mon corps qui lui aussi, s'apaise.

Il n'y a rien de magique à faire lorsqu'on est dans cet état: c'est le mot REPOS, repos et repos en tout genre, à appliquer et à suivre. J'y reviendrai dans un autre billet.

Petit projet pilote...

Aujourd'hui, je vous fais part d'un petit projet pilote que j'ai pensé tenter pour quelques semaines, le temps de voir comment ça se passe. 

J'ai créé ma page sur Facebook

Je me suis dit que nous pourrions être en contact d'une autre façon, et ainsi communiquer et échanger nos idées et expériences en lien avec le fait de vivre avec l'EM ou de côtoyer une personne affectée par cette maladie.

En toute franchise, je ne connais pas encore toutes les fonctionnalités de FB, mais j'espère ainsi rejoindre d'autres personnes affectées par l'EM (PAEM) ou des personnes intéressées par cette maladie et ses impacts. 

Je pense continuer à vous parler des mes expériences mais aussi de communiquer des informations courtes sur l'EM au fil de mes recherches et lectures sur le web.

Je crois avoir activé la traduction en anglais mais je devrai m'en assurer et vérifier de nouveau si tout est correct. Si toutefois vous êtes anglophone, il est possible de m'écrire en anglais bien que parfois j'ai l'impression de le perdre lentement. Il me fera plaisir de vous accueillir sur cette page FB et de vous répondre dans la mesure du possible. Il est aussi toujours possible de m'écrire à mon courriel: mwasikitoko07@yahoo.ca

Enfin, si vous avez des informations, des résultats de recherche ou des questions, n'hésitez pas à communiquer avec moi de la manière qui vous convient le mieux. Aussi, vos suggestions seront les bienvenues chers lecteurs.

Au plaisir de vous accueillir sur cette page et qui sait, de pouvoir échanger  :) 

🌻