Il y a huit ans...

Le 5 janvier 2011, je recevais un diagnostic de fibromyalgie et d'encéphalomyélite myalgique à l'hôpital Hôtel-Dieu de Montréal, hôpital désormais fermé. Ce jour-là, la salle d'attente était bondée de gens dont l'âge semblait bien loin du mien. Moi qui ait souvent des problèmes de mémoire, je me rappelle pourtant m'être passée la réflexion que j'avais quasiment l'air d'une adolescente au travers du groupe. J'avais 50 ans.

Parmi ces patients, j'observais le comportement d'une dame qui m'avait l'air assez agité. Elle pleurait, respirait bruyamment, faisait des allers-retours au bureau pour savoir quand était son tour. Puis elle s'est mise à parler tout haut, disant combien elle était épuisée, qu'elle n'en pouvait plus d'attendre etc. Personne ne la regardait ou faisait mine de ne pas la regarder, disons. J'étais déjà angoissée à l'idée de la rencontre avec le Dr. Favreau alors là, l'angoisse a grimpée d'un cran. J'avais l'impression que la dame était soit folle soit vraiment à bout de nerfs.

Finalement, la salle d'attente s'est vidée de ses occupants un à un, et même la dame agitée était partie. Il semble que j'étais la dernière à voir le Dr. Favreau.

Quelques jours avant ce rendez-vous, j'avais mis la main sur le consensus canadien sur l'encéphalomyélite myalgique. En tournant les pages, je me reconnaissais quasiment partout. Je gardais quand même mon calme. Puis j'ai vu les images de corps et les points de douleurs, et je me suis mise à dessiner les miens dans mon journal. Je trouvais que mes dessins étaient plus précis.

Dans un premier temps, je me rappelle avoir vu une interne. Je lui ai montré mes dessins, en expliquant où j'avais mal, les moments où c'était pire etc, et je répondais à ses questions. Puis ce fut le tour du Dr. Favreau de nous rejoindre.  J'ai repris mes explications et mes illustrations. Là j'étais en mode intellectuel, et mes tripes n'étaient pas encore arrivées au rendez-vous :)

"Vous avez la fibromyalgie, madame K. Et d'après ce que vous me racontez, vous avez aussi l'encéphalomyélite myalgique. Ils viennent souvent ensemble mais ce n'est pas toujours le cas, mais vous avez les deux. Votre recherche est terminée, car on sait maintenant ce que avez. On va voir ce qu'on peut faire pour vous aider. Alors..............". 

Et moi d'exploser en larmes sur le champ. Je n'entendais plus la suite, le tourbillon avait pris place et mes émotions étaient vives. Dans ces larmes il y avait l'angoisse des derniers jours, l'épuisement (!!), la colère, l'inquiétude, les milliers de question sur ma santé, sur l'avenir. J'étais en choc. Mes tripes étaient bien présentes, je vous jure!

Recevoir un diagnostic est une rude épreuve. Je n'avais pas eu même l'idée de me faire accompagner, habituée à mener mes affaires seule. Après coup, j'ai réalisé qu'être accompagnée aurait été bien avisé. Je vous le recommande chaudement, si cela est possible.

Mes problèmes de santé ont débuté vers 2006 environ. Quand je relis mes journaux, je remarque que l'hypothèse de la fibromyalgie a été soulevée à quelques reprises par des spécialistes que j'ai vu entre 2006 et 2010: clinique du sommeil, le pneumologue, même une neurologue avait émis cette idée. Ma médecin de famille de l'époque n'a rien dit ou fait à ce sujet d'après mes papiers, et le tout est passé dans les craques du plancher, comme on dit au Québec. Toujours est-il qu'il aura fallu des années avant -enfin- qu'un diagnostic soit posé par le Dr. Favreau.

Si je n'avais pas poussé pour une référence en rhumatologie je n'aurais pas eu ce diagnostic. Un diagnostic tardif ce n'est pas bon, pas bon du tout. Car plus on tarde à savoir ce que l'on a, plus on prend du retard pour se soigner, pour prendre des médicaments qui peuvent aider à soutenir notre corps mais pas à le guérir cependant, dans le présent cas.

Il y a toutes sortes de façon de réagir face à sa santé et aux manifestations de maladie. Me concernant, je préfère nettement savoir que de ne pas savoir ce qui se passe dans mon corps. Pour moi le savoir -en l'occurrence ici savoir ce qu'est la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique-, comporte une forme de sagesse et de pouvoir potentiel d'influencer, ne serait-ce qu'un peu, comment vivre avec ces maladies. Bien sûr il y a le choc initial de la nouvelle, et il est important de le vivre, de ne pas l'escamoter, si possible. 

Une fois le choc atténué, il est possible de reprendre pied doucement, de se faire aider ou être soutenue auprès d'organismes communautaires. La tâche de comprendre et d'assimiler ce que signifie vivre avec ces maladies demande un certain temps de "digestion mentale", d'adaptation, d'intégration de toutes les données. De plus, les informations médicales sont variées et nombreuses, et ce n'est pas toujours évident de bien saisir ce avec quoi on vit, et surtout, comment prendre soin de soi au quotidien. Il faut se laisser du temps pour que tout ça se mette en place. Donnez-vous ce temps, vous en aurez besoin...

Quand j'ai relu ce journal de 2010-2011, j'ai fait ces quelques constats:

-Je faisais beaucoup trop de choses dans une journée  😵  Juste à lire ça, et j'étais épuisée.  Je sais bien que ce peut être un biais car je suis invalide. N'empêche, c'était beaucoup. Et j'enchainais encore et encore....

-Entre le retour au travail de 2010 et le 2e congé maladie en 2012, je me suis accrochée à mon travail, et à ma vie, comme j'ai pu, férocement même. Je me disais que je n'ai pas étudié tout ce temps pour me retrouver sur le carreau! Socialement, c'est très bien vu de "forcer" comme ça. On passe pour une sorte de héros, peut être même à ses propres yeux. Parce que c'est ce que tout le monde fait dans ces circonstances. Alors j'ai forcé, forcé. En faisant cela, j'ai creusé encore plus l'épuisement déjà profond de mon corps. Ma santé s'est sérieusement aggravée pour des raisons économiques, mentales, physiques etc. L'année suivante, j'allais faire une super perte de poids involontaire de 70 lbs, et j'allais intenter une poursuite contre mon assureur. Tout ça dans un sale état de santé.

-Augmentation de la médication depuis 2011. Depuis, la gestion de mes douleurs, du sommeil non réparateur et de tout le reste est médicamenté avec un succès mitigé. Eh oui, même après tout ce temps. J'ai essayé tellement de médicaments....pour passer à d'autres, et ça se poursuit aujourd'hui.

-Mes douleurs fortes aux hanches étaient déjà présentes en 2010-2011. Je croyais que ça faisait moins longtemps que j'en souffrais...?

-Plusieurs activités que je faisais sont disparues, telles que: la natation,  le camping, le vélo, de longues randonnées pédestres en ville, les sorties à des spectacles ou au restau, aller danser,  manifester en grand groupe, boire de l'alcool, une journée au centre d'achat, aller au cinéma, peindre un mur etc. Les activités très réduites sont: les visites chez des amis ou la famille, les voyages, marcher autour de chez moi, nettoyer ma maison, cuisiner, jardiner. Au fil des ans, j'ai dû faire un effort d'adaptation pour arriver à continuer certaines activités. Quand je suis en présence de plus de deux personnes, mon énergie chute deux fois plus vite. Je dois impérativement vivre dans le calme, le plus possible. Sinon la facture à payer est très lourde, du genre crash pour 4-5 jours, augmentation des douleurs etc.

Voici ce qui n'a pas changé depuis ces huit années: je suis malade. Je suis incapable de travailler.

J'espère que ce petit bilan vous sera utile comme il a pu l'être pour moi :)

🌻

Aux personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique du monde entier

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) sont des personnes vivent à contre courant d'une bonne grosse partie du reste de l'univers. 

Pensez-y!

Nous sommes au ralenti physiquement alors qu'autour de nous, tout bouge très vite. Et si ça ne va pas assez vite, on augmente la vitesse.

Nous sommes obligés de nous reposer souvent car nous ne produisons pas assez d'énergie: nous sommes des vieillards avant même d'être vieux.

Nous recherchons le calme voire même le silence alors que la plupart du temps, nos entourages cherchent le bruit, et s'il n'y en a pas assez, ils en feront.

Nous passons un temps fou étalé sur un divan ou dans un lit pour nous reposer alors que dans nos têtes, on a juste envie d'ouvrir la porte et de courir à toutes jambes dehors (sans se questionner sur les conséquences que cela entrainerait!).  C'est vrai que juste d'y penser, on est déjà crevé!

Le monde du travail cherche et glorifie la performance. La plupart des PAEM ne sont plus en mesure de suivre le rythme effréné de ce monde où la compétition et l'avancement sont des évidences dont personne ne discutent plus.  Exit la performance ou le rendement pour nous.

Bien sûr, chaque PAEM a ses propres défis à vivre, et les scénarios diffèrent d'un individu à l'autre. 

J'aimerais vous dire qu'on est aussi forts que ceux qui travaillent à temps plein et qui mène dix vies à la fois: épouse, mère, prof, conseillère etc. Nous n'avons peut être pas ce type de force et pourtant...

Je crois sincèrement que nous sommes plus forts qu'on ne le pense pour endurer et vivre au quotidien avec tant de douleurs, d'épuisement, et avec toutes sortes de contraintes et de désordres qui viennent avec notre état de santé.

Je me rends compte que notre lenteur physique et cognitive peut obliger à ralentir le rythme et à se mettre en observation de sa vie, et de la vie autour de soi. Si nous sommes vieux avant le temps alors faisons comme les petits vieux: on s'assoit et on regarde ce qui passe, au sens propre comme au sens figuré. Et dieu seul sait tout ce qu'on verra? Et ce que nous ferons aussi de ces précieuses observations!

À toutes les personnes affectées par l'EM de par le monde, j'aimerais vous souhaiter beaucoup de douceur, de tendresse et de chaleur humaine pour vous, et autour de vous.

Que la Vie vous réserve une multitude de doux moments, de jolies surprises, et de câlins tout doux (pas trop fort) de ceux qui vous entourent ou qui sait, peut être venant de purs inconnus qui croiseront votre chemin.

Je nous souhaite une belle abondance de rires, de plaisirs à notre mesure, de l'amour et de l'amitié pour nous soutenir et nous réchauffer le coeur.

Pour 2019, je nous souhaite des découvertes médicales explosives et fructueuses pour l'EM afin que ces souffrances intenses diminuent/cessent, et qu'elles deviennent même un souvenir lointain!

Gardons courage et espoir 💗

Au plaisir de vous retrouver l'an prochain :)

🌻

Crash

Il doit bien exister des centaines de descriptions de crash sur internet faites par des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique.

Certaines particularités d’un crash sont communes aux personnes qui vivent avec l’encéphalomyélite myalgique, et nous en avons une bonne description dans le consensus canadien. Mais une chose est certaine, vivre un crash est particulièrement éprouvant physiquement mais aussi moralement. 

CRASH= MALAISE POST-EFFORT

Ben oui, c'est la même chose.

Je suis en crash depuis hier.

Pour faire court, je vous livre mes observations perso: 

-Premier symptôme « annonciateur » : plus grande difficulté à m’endormir tant pour les siestes du jour que pour la nuit. Au lieu de tourner une heure ou deux, là je fais du zèle et je tourne en double sinon même plus. Des insomnies pires que pires.

-Mon corps se met à « brûler »,  de  l’intérieur. Les jambes, mollets, avant-bras, mains etc.,  la sensibilité habituelle est augmentée puissance 10.  Une belle grande inflammation à la grandeur du corps, avec des sensations mélangées de fièvre.

-La prise additionnelle d’antidouleurs aide bien peu quand je suis dans cet état. On dirait qu’il faut que je laisse le corps « redescendre » de ses grands chevaux. Je prends donc mes médicaments comme d'habitude.

-Douleurs thoraciques plus fortes. Elles partent du devant et traversent jusqu'au dos. Ce sont des douleurs qui coupent le souffle. J'ai cru un temps que j''étais cardiaque!

-Migraines

-Ma voix s'éteint, littéralement.

-L’arythmie est décuplée, et j’ai parfois l’impression que mon cœur va bondir de ma poitrine.  Pendant les tentatives de siestes, ma fréquence cardiaque ne descend presque pas. Comment dormir avec un cœur au galop? Pourtant, le besoin de dormir est bien là...Je reste tranquille au lit, question que mon corps se repose, et que mes organes internes en profite aussi.

-Debout, je tremble sur mes jambes. Je passe d’un fauteuil à mon lit. Puis du lit au fauteuil.

-L’appétit diminue. Je m'organise pour manger nutritif pour avoir quelque chose dans l'estomac malgré tout. Je favorise les protéines, et je m’hydrate correctement.

-L’intolérance à la lumière et aux bruits est plus forte encore que d'habitude. Je réduis les sons le plus possible autour de moi.

-Je limite les appels, question de conserver l’énergie.

-Je pleure pour tout et rien. Même moi je me tape sur les nerfs...

-Je ne suis pas une bombe de joie en général mais en crash, les idées sombres sont très présentes. Maintenant que je sais d'où cela vient, je gère vraiment mieux cette partie  :)

Quoi faire? 

Y a pas de recette miracle pour venir à bout d'un crash. On aimerait ça dans notre univers de vitesse, mais notre corps ne fonctionne pas sur la haute vitesse, lui!

Mot d'ordre: REPOS INTENSE ou aggressive resting. 

Y a pas de blague à faire, il faut se mettre à son propre chevet et se reposer. Bien sûr, cela ne veut pas dire de vivre au lit tout ce temps, quoique pour certaines personnes, cela aide. Le repos peut être de diminuer fortement les stimulis (bruits, lumière, lecture etc.) pour laisser une chance au corps de refaire son énergie à son propre rythme. Ça demande une sacrée discipline, c'est vrai, et il faut en être conscient pour s'aider soi-même.

Important de bien s'alimenter, autant que possible.

Être attentif aux réactions de son corps, ça aide aussi. Que ressentez-vous intuitivement, pendant un crash? Que vous faut-il faire pour vous aider vous-même?

En résumé, il faut favoriser dormir dans un endroit calme, frais et sombre pour aider au sommeil et à la détente. Pensons aussi à consolider les énergies: ne pas se relancer trop rapidement dans l'action. Prendre son temps pour vraiment bien récupérer. Sinon, c'est la rechute vers un autre crash plus profond qui risque de se pointer!

Il est sage de décélérer encore plus ce que l'on fait d'habitude pour que le corps se refasse.

Un crash, c’est une sorte de « tremblement de nerfs » qui implose dans mon corps. À prendre au sérieux. Surtout quand on lit sur le sujet, et qu’on en apprend encore sur les impacts graves qu’entrainent les malaises post-effort. 

Pour ceux intéressés par ce sujet, je vous invite à visionner ce vidéo éducatif récent du Dr. Lucinda Bateman (en anglais seulement). Elle vulgarise assez bien les impacts d’un crash et fait état de la recherche à ce sujet. http://batemanhornecenter.org/voicesofgratitude/

 L'inscription à ces vidéos est gratuite. Une fois que vous êtes inscrit, recherchez le vidéo 2: Activity Intolerance & Post-Exertional Malaise

Activity intolerance and PEM are often misunderstood aspects of ME/CFS and FM. Learn why physical and cognitive activities can cause symptoms to worsen and how to identify and improve the “threshold” of relapse. Review the importance of pacing and realistic expectation setting that can minimize and even improve symptoms.

🌻

Une victoire à célébrer, chez moi.

Il y a cinq ans, mon assureur coupait les prestations d’invalidité. Raison de la coupure : "madame n'est pas malade, elle  "acte" ses maladie".

Je ne sais pas comment on peut acter de mal dormir la nuit, d’être cernée, affaiblie, confuse, désorientée, maganée, s'évanouir un peu partout, comme on dit en bon québécois. Vous aurez compris que la raison évoquée n’a rien à voir avec moi. S’il y a un ironie à souligner un point positif en commun chez les assureurs, c'est qu'ils font preuve d’une imagination débordante quand il est temps de donner les raisons de leur refus!

Bref après cinq années de lutte juridique, l’assureur a finit par abdiquer, le mois dernier.

Il devra donc payer le passé, et le futur etc.

Retour case départ où nous étions tous il y a cinq ans.

Une victoire éclatante :) 

Alors, chère compagnie d'assurance, qu'en penses-tu? 

T'as vu comme j'ai la tête dure?

Après cette effervescence stressante, je suis dans une période de « cool down ». Repos mental et physique intense. Dodo, douces balades dehors, retour à la maison. Et on recommence le lendemain...

Je me rends compte comment ma décision de déménager avant la fin de cette histoire juridique était une super bonne idée. Me retrouver dans mon nouveau chez moi à la fin de cette lutte me réconforte, me pacifie, me réconcilie doucement avec la vie. 

Mon nouveau chez moi, c’est le centre de mon univers.

Pour avoir vécu en chambre pendant 18 mois, je peux vous dire que maintenant, j’adore mon logement comme jamais je n’en ai aimé un!  Pour ceux qui ont suivi un peu mon parcours, vous savez que j’ai dû abandonner le logement que j’habitais avec mes filles, faute de revenus suffisants pour l’occuper, causé par l’assureur qui refusait de reconnaitre ses responsabilités face à ma condition de santé.

Bref depuis septembre dernier, j’ai la joie d’occuper un logement coquet, exactement ce que je recherchais. Ma priorité était d’avoir accès à un logement de qualité sans me ruiner, et situé au rez-de-chaussée : l’énergie déficiente et les douleurs aux hanches s’en trouvent soulagés, du moins en partie. Les autres priorités étaient l'accès facile à une bibliothèque, une pharmacie et des épiceries. Mission accomplie : tous ces services sont à portée de marche en moins de 10 minutes. Ainsi, je sauvegarde mes capacités et je maintiens mon autonomie, très important pour moi.

Les premiers jours,  je me promenais de pièce en pièce, en disant à voix haute : « c’est à moi tout ça?! ». Comme si j’en doutais ou bien au contraire, comme si je cherchais à me convaincre jour après jour que oui, tout cela est bien à moi.

L’étape de la vie de chambreuse derrière moi, peut être a–t-il fallu que je passe par là pour apprécier triplement d’avoir mon propre espace de vie?  Après tout, avoir un logement est tout ce qu’il y a de plus banal.  Mais quand on passe par une traversée du désert, introduire une clé pour entrer chez soi devient un geste chargé en émotions, et en reconnaissance. Reconnaissance envers qui envers quoi? Je ne sais pas. Juste de la reconnaissance, c’est tout. Remercier pour ce chez moi, remercier pour le fait de retrouver peu à peu mes marques dans une nouvelle vie qui commence.

Dans les prochains jours, je prépare mes rendez-vous médicaux qui auront lieu d’ici Noël. Je note, je questionne, j’imprime de courts documents sur l’EM pour mes médecins. Je me fais aussi un compte-rendu des derniers mois pour le rhumatologue, question de voir ensemble s’il y a des détails qui évoluent dans ma condition de santé.

Pour le moment, je savoure ma tisane de verveine tout en regardant la neige qui tombe doucement par la fenêtre.

 🌻

Le temps des récoltes, partie 2. (règlement à l'amiable avec l'assureur)

 « Sachez plier lorsque la résistance est vaine, mais ne rompez pas » -François-Rodolphe Weiss

Dans la première partie, j’ai évoqué les étapes de mon parcours EM en lien et celui avec le domaine juridique et l'assurance invalidité. Comme plusieurs personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique, mon assureur ne voulait pas reconnaitre mon état de santé pourtant bien documenté. La poursuite a été intentée en 2014. C’est donc près de cinq années de lutte qui s’achève dans les prochaines semaines.

Comment raconter quatre années de lutte en quelques lignes?

Ce ne sera pas une grande surprise si je vous dis que j’ai vécu passablement de stress à partir du jour où l’assureur m’a informé qu’il coupait mes prestations. Ce fut la plonge. Une vraie plonge.

J’ai fait face à une perte importante de revenus. Sans prestations d’invalidité, je courais à droite et à gauche pour trouver comment faire, comment m’en sortir. Finalement, la seule solution possible a été de demander de l’aide sociale, l’aide de dernier recours. 

L’aide avant la rue, dans les faits.

L’épuisement physique et mental était déjà profond quand mon médecin a signé mon congé maladie. Mais avec cette situation de discorde avec l'assureur, l’épuisement n’a fait que gagner du terrain. Je ne sais même pas comment j'ai réussi à compléter les formulaires tellement j'étais mal en point. Je vivais dans une sorte de brouillard mental et physique, et pourtant, j'avançais à pas de souris dans ce deuxième congé de maladie. Quand on tombe en congé maladie, c'est la grande solitude! 

Personne du milieu de travail ou ailleurs pour nous aider à comprendre ce qu'on lit, et comment compléter tout cela correctement...

ON EST MALADE!

J’ai vécu de la panique, du désespoir, de la colère.

De la tristesse, de la rage, puis de la honte de me retrouver dans cette situation. 

Oui, oui vous avez bien lu....

C’est dire comment parfois on en vient à vivre des sentiments vraiment tordus.

À l’époque, je vivais avec deux de mes filles. Elles occupaient un emploi au travers de leurs études, et dieu merci, elles ont pu prendre en charge des frais, car le montant d’aide sociale ne suffisait pas à combler nos besoins. On s'est serré les coudes, j'ai vidé les comptes, le REER etc.

Une autre pièce du casse-tête financier s'ajoutait au tableau: comment faire face à mes créanciers? Plus de choix, j’ai dû soumettre mon dossier à un syndic de faillite, démarche qui me bouffait encore du fric. Je plie, encore et encore. 

Je brassais tellement de papiers et je me débattais tellement que j'avais l'impression de travailler à temps plein. Ma santé a déclinée encore dans cette période, et j’ai perdu beaucoup de poids en quelques mois, un des symptômes lié à l’encéphalomyélite myalgique. Même ma propre famille peinait à me reconnaitre et j'avais plutôt un look phase terminale.

J’ai fait la file dans les banques alimentaires pour nous approvisionner en nourriture. J’étais si mal en point que je sentais mon cœur battre comme un fou dans ma poitrine. Un épuisement qui ne se voit pas vraiment de l’extérieur, sauf pour ceux qui nous connaissent bien.

J’ai fait la file pour obtenir mon panier de denrées de Noël auprès de la banque alimentaire de mon quartier. Emballée dans mon manteau,  j’observais tous ces gens qui attendaient comme moi, d’avoir un petit butin pour les Fêtes. Nous avions en commun d’être tous pris à la gorge financièrement, sans compter le reste : peut être qu’eux aussi vivaient leur propre drame, qui sait. Le mien, je la gardais pour moi. Mon corps lourd de douleurs et d’épuisement ne m’a pas empêchée d’être reconnaissante de ce qu’on me donnait. À la fois, je vivais aussi beaucoup de tristesse et de colère. Comment ne pas en ressentir quand je savais que cette situation était profondément injuste?

J’ai serré les dents et je continuais d'avancer.

Pour être honnête, j’ai souvent pensé au suicide. Qui ne l'aurait pas fait? Je me demandais comment faire pour ne plus souffrir autant physiquement et moralement. J’ai eu de l’aide de mon entourage, j’ai été suivie par une travailleuse sociale.  J’ai réalisé que la souffrance morale et physique me conduisait à penser et à croire que je ne pouvais plus en prendre, comme on dit souvent. 

Ma cour était plus que pleine, elle débordait.  Je me suis raccrochée comme j’ai pu. Je me suis parlé. Je me suis raccrochée à mes enfants, mes petits enfants, mes amis. J’ai pleuré tout mon saoul, au moins pour les quinze prochaines années à venir.  

J’ai créé ce blogue pour écrire, et décrire ce que je vivais. Ventiler aussi, comme de raison, mais de façon raisonnée. En cours de route, je me suis rendue compte que mes écrits trouvaient écho auprès d’autres personnes vivant avec l’EM comme moi, ici et ailleurs dans le monde.

Retour à ma cause juridique 

Avec ma famille et mes amis, il y a eu mobilisation en organisant une collecte de fonds afin de m'aider à faire face aux frais minimum à payer. L’argent est venu de Rosemère, de Drummondville, de Québec, de l’Outaouais, Valleyfield, de Montréal, et même mes ex collègues de travail ont contribué. Même quelques PAEM qui discrètement, me glissait un dix dollars dans le creux de la main: je connaissais la valeur de ces dollars...Tant de générosité m’a touchée. Les gens voulaient contribuer à ma cause, et j’étais épaulée au travers de ces déboires avec l’assureur.  Nous avons ainsi réussi à amasser quelques milliers de dollars pour ma cause.

J’ai eu de l’aide, du soutien. Je n’étais pas seule même si dans le fond, on est tous un peu seul face à notre propre existence.

Le positif est que j’ai connu des gens que je n’aurais peut être pas connus autrement. J’ai découvert des personnes riches en expériences de vie, et qui ont cru en moi, et dans ce combat face à une compagnie d’assurance.  On m’a encouragé, conseillé et chouchouté aussi. Une amie est même venue chez moi avec son homme de ménage : elle m’offrait une session de nettoyage ménager.  Au delà de la joie incroyable de ce cadeau, je n’avais jamais vu mon appartement aussi propre! C’est un geste fort, vrai et qui parle beaucoup....

Si vous vivez avec l’encéphalomyélite myalgique, vous êtes en mesure de savoir comment c’est déjà difficile, éprouvant. Vivre avec un épuisement perpétuel nous contraint à mesurer précieusement chaque goutte de cette énergie vitale qui permet de vivre. 

Être malade de l’EM n’est pas vivre mais sur-vivre.  Ou même sous-vivre, si cela se peut.

Les combats du genre sont une source de stress incroyable, même pour ceux qui sont en santé. Alors imaginez ce que c’est lorsqu’on vit avec l’encéphalomyélite myalgique, et qu’il faut se battre, se tenir debout alors qu’on tremble de peur,  d’indignation et de colère?

Après tout, j’ai payé chaque sous que cet assureur a en main, et qu'il s'apprête à me verser. L’assureur s’est arrogé le droit de décider de couper mes prestations sur la base de mensonges qu’il a tourné comme il voulait pour justifier la coupure de fonds qui pourtant, sont bel et bien à moi.

Une entente à l’amiable est en cours d’évolution avec l’assureur.  J’aurais souhaité me rendre jusqu’au procès, mais après en avoir longuement discuté avec mon avocat et mon entourage, j’en suis venue à considérer qu’un règlement serait mieux pour moi moralement et physiquement. Il est temps de mettre fin à cette saga qui dure depuis trop longtemps.

Si je n’avais pas lutté, je n’aurais pas même accès à ce règlement.

J’ai fais le maximum que je pouvais faire, je crois bien. Il est temps de penser à moi. Il est temps de me soigner encore mieux, et de reprendre le cours de ma vie.

Comme le disait Hemingway, « Nous devons nous y habituer : aux plus importantes croisées des chemins de notre vie, il n’y a pas de signalisation ».

J’ai bien cherché des panneaux, croyez-moi. Mais je pense que le plus important à considérer dans tout cela, c’est de décider ce qui est le mieux pour moi. Je suis la seule personne à pouvoir décider de la suite des choses.

Alors pour le moment, je laisse la vie dérouler son fil, et je fais face à la courbe qu’emprunte le chemin. C’est le temps des récoltes...

On verra bien pour la suite :)

🌻

Note: Le règlement à l'amiable a bel et bien été négocié et accepté à mon avantage.  À noter que l'assureur s'est décidé à négocier 4 jours avant les dates de procès fixées par le tribunal...Encore une fois, si je n'avais pas déposé cette poursuite contre l'assureur, je n'aurais rien eu de sa part même si j'étais mourante! 

Le temps des récoltes, partie 1

Je reviens tout juste de prendre un peu l’air du dehors. Le temps est doux et propice à la marche. Dans mon quartier, les gens se promènent tantôt affairés et concentrés tandis que d’autres ont l’air de prendre tout leur temps.

Il y a trop longtemps que je n’ai pas fait signe de vie sur mon blogue. Alors, où étais-je tout ce temps?

Je suais ma vie! Difficile de parler de l’été 2018 sans parler des canicules qui ont frappées plusieurs pays de l’hémisphère nord.  Cette chaleur étouffante a affectée passablement de personnes au Québec et ailleurs au point d'avoir plusieurs décès. 

Je n’ai pas été épargné non plus : insomnies fréquentes, manque d’énergie encore plus criant, assommée par l’humidité et la chaleur.  Ce genre de température équivaut presqu’à une tempête de neige pour moi, car tout comme une tempête, je reste tranquille à la maison en tentant de me rafraichir du mieux possible. Mon humeur est aussi fortement affecté par cette chaleur infernale. 

Le gout d'écrire s'était carrément évaporé! 😡

Après des semaines de recherches fastidieuses sur le net, et quoi encore,  j’ai fini par me dénicher un logement qui répond exactement à mes besoins. C’est quasi un miracle quand on sait qu’à Montréal les logements vacants sont peu nombreux, et souvent trop chers. En soi, chercher un logement trouver un logement n’a rien de plus banal. Mais ça va si vite! Les annonces fusent de partout, et je n’avais pratiquement pas le temps de visiter un logement qu’il était déjà pris… Depuis que je vis avec l’encéphalomyélite myalgique, je sens un réel ralentissement de mes capacités cognitives : je me sens comme si j’ai 80 ans et non pas 57. Dans ce contexte, chercher un logement devient un réel exploit à moins d’avoir de l’aide de ses proches comme ce fut mon cas. Étrangement, c'est quand même moi qui l'ai déniché.

Contre toute attente, j’ai fini par trouver mon nouveau nid, et j'en suis très heureuse. Ensuite, j'ai ramassé des boites à gauche et à droite pour emballer mon pactole.

Je sais que plusieurs lecteurs ne connaissent pas nécessairement mon parcours en lien avec l’encéphalomyélite myalgique, et pour mieux comprendre ce que j’écris, j’ai pensé faire un résumé en quelques points des principaux évènements de ma santé.

Note : j’ai volontairement esquivé les aspects psycho-sociaux de ce parcours pour ne pas alourdir la lecture. J’en parlerai dans la deuxième partie de ce billet.

Mon parcours médical et juridique

1. 2007 : Je suis en congé-maladie. Diagnostics retenus : apnée du sommeil, syndrome des jambes sans repos. J’ai une CPAP pour l’apnée et je suis suivie en neurologie. Je suis vraiment mal en point, je ne vais pas bien.

2.   2010 : Retour progressif au travail pendant 6 mois. Une fois à temps plein, je suis si épuisée que je peine à terminer ma semaine de travail. On me recommande une journée de télétravail par semaine pour me soutenir. Je doute sérieusement que ma santé va mieux : il y a autre chose, mais quoi? 

3.2011:Rendez-vous en rhumatologie. Diagnostics retenus: fibromyalgie et encéphalomyélite myalgique. Je suis très ébranlée mais soulagée : au moins je sais maintenant avec quoi je vis. Et non, ce n’est pas dans ma tête... Je continue de travailler, mais l’épuisement profond gagne du terrain. Je rentre du travail et m’écroule dans mon lit jusqu’au lendemain. J’essaie de tenir, tenir…Je me demande jusqu’à quand je pourrai tenir le coup. J’utilise régulièrement mes journées de vacances comme journées maladie à chaque semaine.  Je n’ai plus de congés dans ma banque.

4.   2012 : Je représente le bureau dans un évènement international. Après deux jours, je rentre subitement chez moi, incapable de tenir debout, complètement épuisée. Je ne savais pas que je venais de vivre mon dernier jour de travail à vie.

5.  Mes médecins complètent une demande de congé maladie pour mon employeur et l’assureur. Les revenus chutent brutalement. Avec mes deux de mes filles, nous vivons des revenus du chômage, le temps que les assurances prennent le relais. Une transition difficile pour tous. Je suis si mal en point et si épuisée que je peine à comprendre les nombreux documents à compléter.

6.   2013 : Contact avec mon délégué syndical car je sens que quelque chose cloche avec l’assureur. Il tarde à verser les prestations auxquelles j’ai droit. Après de multiples contacts et une plainte à l’ombudsman, l’assureur verse rapidement quelques mois de prestations sous condition que je me soumette à une évaluation en physiothérapie et en psychologie. Il y avait anguille sous roche, effectivement.

7.  Je rencontre deux professionnelles embauchées par l’assureur. Dans leur rapport,  elles ne retiennent aucun diagnostic confirmant la fibromyalgie et l’encéphalomyélite myalgique (à noter: seul les médecins ont le droit de poser un diagnostic). Pire encore, elles prétendent que je ne suis pas malade, et que « j’acte» mes maladies.  Sur la base de ce rapport, l’assureur m’informe que les prestations sont coupées. On pousse même l’audace jusqu’à me souhaiter bonne chance pour la suite…

8.   Je rencontre un avocat spécialisé en assurance invalidité. À la lecture du rapport, il est catégorique : c’est « un torchon ». Nous convenons qu’il est dorénavant mon avocat. Par chance, ce bureau d’avocats offre d’être payé plus tard lorsque la cause est remportée par le plaignant. Sinon, comment me défendre et surtout, avec quel argent?

9.    2014 : la requête est déposée au palais de justice de Montréal.  Sans revenus, je fais une demande d’aide sociale pour subvenir à mes besoins et ceux de ma famille. Assez rapidement, le médecin de l’aide sociale me déclare inapte au travail. Je dépose aussi un bilan de faillite auprès d’un syndic, incapable de payer mes créanciers. C’est la débandade partout : ma santé, ma vie….

Je complète une demande d’invalidité auprès de Retraite-Québec (gouvernement du Québec). Ce dernier déclare que les preuves de maladie ne sont pas suffisantes. Je demande une révision de la décision.

Dossier juridique : s’ensuit toutes les étapes habituelles dans ce type de procédure. Dépôt de l’échéancier, interviews de part et d’autre, rencontres d’experts etc.  

2016 : L’assureur propose une conférence de règlement à l’amiable (CRA). C'est un échec, pas d'entente entre les parties. L’assureur propose un autre scénario de règlement en 2017, qui est rejeté. L’offre est insuffisante.

2017 : Mes filles quittent le logement, les revenus chutent : déménagement. Je vends, trie, donne mon matériel. Je loue dans une maison de chambre du printemps 2017 jusque fin aout 2018. Mon employeur me déclare invalide à vie, ce qui me donne droit à ma retraite médicale. Mes revenus remontent un peu mais pas suffisamment pour avoir un logement. Au palais de justice de Montréal, mon avocat dépose mon dossier, et les dates de procès sont fixées pour l’automne 2018.

2018 : Retraite-Québec m’envoie en expertise. L’expert me déclare invalide à vie. 

Malgré cette reconnaissance importante de mon état de santé, l’assureur n’a pas bougé et est resté sur sa position.

Je perçois deux sources de revenus : ma pension invalidité du travail et la prestation invalidité du gouvernement du Québec. C’est ce qui m’a permis de quitter la chambre dans laquelle je vivais depuis 18 mois.

La suite? Eh bien nous attendons toujours une réponse de l’assureur à quelques jours du procès. Tout est en place. Une longue télésérie qui peut être, pourrait se terminer très bientôt. 

C’est à suivre..

Dans la deuxième partie à venir, je parlerai des aspects psycho-sociaux de cette période. 

Quand on vit des moments difficiles comme en vivent les personnes affectées par l’EM, il est normal et courant de chercher comment faire pour continuer à vivre avec cette maladie des plus difficile à comprendre, mais aussi et surtout à vivre.  Il est normal de lire ou s'intéresser à ce que les autres ont vécu, car cela nous aide parfois à envisager les choses différemment.

Je suis comme vous. 

Au début de ma maladie, et ensuite du combat pour que l’on reconnaisse mon invalidité, les témoignages que j’ai entendu m’ont soutenue, rassuré et m’ont aussi inquiété. Chaque histoire est unique, bien entendu. Si la mienne peut vous aider ou aider un proche, alors je n’aurai pas écrit ou vécu tout cela pour rien. 

Le temps des récoltes est venu.  Et il ne se passe pas que dans les champs et les marchés publics! 😉

Au plaisir de vous retrouver bientôt,

Mwasi  🌻

Anti-athlète

La première fois que j'ai entendu parler du malaise post-effort, c'était avec mon rhumatologue. Mon diagnostic était assez récent, et je ne connaissais pas grand chose sur l'EM.


Moi:  J'aime beaucoup nager, docteur. Mais j'ai remarqué que dernièrement,  lorsque je vais nager, 24 heures et parfois 48 heures plus tard, je me retrouve si épuisée, j'arrive pas à fonctionner. Pas bien du tout dans mon corps.

Docteur: Madame, c'est l'encéphalomyélite myalgique qui fait ça.

Moi: Hein, 48 heures plus tard?!! Mais je fais comment pour continuer à nager?

Docteur: Eh oui, c'est comme ça. Il vous faut réduire votre activité physique et faire attention à vos limites maintenant...

😳😨😞😟😱

Dans le monde médical, il y a de nombreux courants de pensée sur ce que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) devraient faire ou ne pas faire en terme d'activités physiques.

Les uns se font conseiller de bouger, de faire du sport pour ne pas perdre leurs capacités. Certains  médecins s’y mettent aussi sinon souvent, en encourageant les efforts physiques des personnes affectées par l’EM. 

Dans les faits, bouger au quotidien se révèle être important pour les muscles, pour l’oxygénation, et dans l’ensemble pour maintenir la forme. Pour une personne en santé, du moins.

Dans le cas des PAEM cependant, il est impératif de faire vraiment attention à ne pas dépasser ses limites.

Ce n’est pas par paresse ou par fantaisie que cette mise en garde existe, soit celle d’être vigilant et de ne pas dépasser ses limites quand on vit avec l'EM. Ainsi pour certaines personnes affectées,  le seul fait de se lever et de brosser ses dents constitue un effort intense qui peut les plonger dans une période de malaise post-effort des plus intense, et qui peut augmenter l’épuisement de telle sorte que la personne ne sera plus capable de faire quoi que ce soit pendant des jours.  Ce sont des cas extrêmes, c'est vrai, mais ils existent. Dans les faits, plusieurs d'entre nous vivent ces situations, et sont carrément invisibles. On ne les entend pas, on ne les voient pas et pourtant elles existent, péniblement.

Les PAEM ne sont pas en mesure de produire une énergie comme les autres personnes: cette anomalie est à prendre au sérieux, car elle conduit rapidement les personnes à s'épuiser et se retrouver ainsi en malaise post-effort profond pouvant durer des jours, des semaines voire des mois pour certains. Ces limites varient inévitablement d'une personne à l'autre, raison pour laquelle en tant que personne malade, nous devons être très attentif à ce qui se passe dans nos corps. 

Qu'est-ce que ça fait d'être aussi épuisé, d'être en malaise post-effort?  

Pour ma part, mon corps brûle de la tête au pied, comme une sorte d'inflammation généralisée. J'arrive difficilement à dormir, et les douleurs sont fortes, encore là de la tête aux pieds. À cela s'ajoute des pensées sombres qui s'accompagnent de sentiments très forts d'inutilité, et de confusion. Saupoudrez à tout cela une intolérance plus forte face aux bruits environnants, à la lumière, à la vie quoi, et vous aurez un tableau assez complet de mon allure.

La Fondation Workwell  

Sans tambours ni trompette, la fondation Workwell a publiée une lettre importante s’adressant aux médecins spécifiquement à ce sujet.

Basée en Californie, la fondation Workwell se consacre à l'EM, et a pour mission de se concentrer sur la recherche concernant les aspects fonctionnels de l'encéphalomyélite myalgique. La fondation vise à faciliter la compréhension des bases biologiques de la fatigue et de fournir des interventions thérapeutiques objectivement déterminées qui amélioreront la qualité de vie des PAEM.  Leur contribution unique consiste à éduquer les patients en collaboration avec des professionnels de la santé et du conditionnement physique.

En outre, on y retrouve Staci Stevens, une spécialiste en médecine sportive qui a développé toute une expertise en lien avec l’encéphalomyélite myalgique et l’exercice physique.

Pour revenir à cette lettre que je qualifie de majeure, les experts de cette fondation se prononcent résolument contre la promotion de la thérapie de l’exercice auprès des personnes affectées par l’EM, et explique succinctement les raisons de leur prise de position. La position de cette fondation rejoint aussi celle du Center disease d’Atlanta qui l’an dernier, discrètement, s’est aligné aussi sur cette même position.

Ces petites voix discordantes dans tout le lot de personnes qui poussent les PAEM vers l’activité physique sont importantes.  Les PAEM sont les personnes les mieux placées dans nos corps épuisés sans fin pour exprimer ce refus de suivre ces conseils pour le moins dangereux pour notre santé. Nous habitons ce corps depuis des années après tout...

Cependant, on ne peut se cacher que de vivre avec l’EM ET respecter à la fois ses limites physiques -et même les limites mentales-, constitue un sacré défi, et ce presqu’à chaque jour pour la plupart d’entre nous. Je crois même que c'est le défi de toute une vie.

Je vous encourage à imprimer cette lettre et à la faire lire à votre médecin ou au personnel médical: la position professionnelle de cette fondation est solidement ancrée dans une expérience de plus de 20 ans auprès des personnes affectées par l’EM.

Résistez aux conseils qui vous poussent à vous dépasser physiquement: c’est un réel danger pour notre santé. Nous sommes plutôt des anti-athlètes...

Récemment, il y a aussi eu un article médical qui appuie également cette position: dépasser ses limites physiques et se retrouver en crash ou malaise port effort causerait des dommages cérébraux: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S088915911730051. 

Voici la lettre de la fondation Workwell (traduction google). Pour la version originale anglaise (cliquez sur letter to health care providers) :  http://www.workwellfoundation.org/research-and-latest-news/. Tout juste à côté, il y a aussi un document intéressant sur le malaise post-effort.

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Mai 2018


Opposition à la thérapie par l'exercice graduel (TEG) pour l'EM/ CFS.


Chers fournisseurs de soins de santé,

Nous sommes très préoccupés par la promotion de la thérapie par l'exercice graduel (TEG) en tant qu'intervention pour l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/ SFC) [1]. Nos expériences de travail avec des patients EM/ CFS montrent qu'un exercice graduel visant à entraîner le système énergétique aérobie ne parvient pas seulement à améliorer le fonctionnement mais nuit à la santé des patients et ne devrait pas être recommandé.

La thérapie par l'exercice graduel suppose à tort que la fatigue et l'incapacité dues à l'EM / SFC résultent de l'inactivité et du déconditionnement [2]. Toutefois, l'exercice en tant que traitement semble contre-intuitif lorsque la caractéristique de ME / SFC est un malaise post-effort ou malaise post-effort distinctif, où même un effort physique ou mental minimal entraîne une exacerbation des symptômes et une diminution des fonctions [3]. ME / CFS ne déconditionne pas et ses symptômes ne sont pas expliqués par l'inactivité. C'est une maladie multisystémique complexe impliquant des altérations neurologiques, immunologiques, autonomes et du métabolisme énergétique [4]. La débilité dans ME / CFS est beaucoup plus grande que celle observée avec le déconditionnement [5].

Des études scientifiques ont démontré que même un exercice léger peut provoquer des symptômes d'EM / SFC [6]. Cette faible tolérance à l'activité physique est caractérisée par une transition anormalement précoce vers le métabolisme anaérobie [7]. Dans ME / CFS, le système énergétique aérobie ne fonctionne pas normalement. L'effort physique suscite une réaction si distincte que de nombreux chercheurs, y compris l'étude ME / CFS Intramural de l'Institut national de la santé [8] et le Centre de recherche ME / CFS de Cornell [9], utilisent l'exercice, non pas comme thérapie, mais comme moyen de aggraver la maladie pour qu'elle puisse être étudiée.

Les indications de dysfonctionnement métabolique de l’EM/CFS suggèrent que limiter l'activité soutenue chaque fois que possible est une approche thérapeutique plus raisonnable. Cela minimise le risque de rechute. Nous soutenons que l'écoute des patients fournit un soutien fondé sur des preuves pour les interventions qui aident plutôt que de nuire. Les programmes de gestion pour les patients ME / CFS doivent d'abord viser à réduire et à stabiliser les symptômes avant d'augmenter les niveaux d'activité. Nous pensons que cela est mieux réalisé grâce à une stimulation qui utilise des techniques de conservation de l'énergie qui tiennent compte des limites de fréquence cardiaque. Alors seulement, on peut entamer un entraînement minutieux du système énergétique anaérobie (c.-à-d. Améliorer la tolérance et la capacité du corps à éliminer le lactate tout en augmentant l'ATP dans le muscle au repos) [10].

Cette lettre est motivée par des inquiétudes concernant le danger potentiel pour les patients EM/CFS du GET. Les opinions exprimées ici reflètent les expériences de nombreux patients atteints de ME / SFC, que nous pensons bien soutenus par la littérature scientifique.

J. Mark VanNess, Ph.D. 

Todd E. Davenport, PT, DPT, MPH, OCS
Department of Health and Exercise Science Department of Physical Therapy
University of the Pacific University of the Pacific

Christopher R. Snell, PhD

Staci Stevens, MA
Scientific Director Founder, Exercise Physiologist
Workwell Foundation Workwell Foundation


References

1. Dannaway J, New CC, New CH, Maher CG. Exercise therapy is a beneficial intervention for chronic fatigue syndrome (PEDro synthesis). Br J Sports Med Published Online First: 05 October 2017. http://bjsm.bmj.com/content/52/8/542.

2. Burgess M, Chalder T. PACE Manual for Therapists. Cognitive Behavioral Therapy for CFS/ME. MREC Version 2. PACE Trial Management Group. November 2004. http://www.wolfson.qmul.ac.uk/images/pdfs/3.cbt-therapist-manual.pdf.

3. Bavinton J, Darbishire L, White PD. “PACE Manual for Therapists. Graded Exercise Therapy for CFS/ME.” MREC Version 2. PACE Trial Management Group. November 2004. https://www.wolfson.qmul.ac.uk/images/pdfs/5.get-therapist-manual.pdf.

4. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academy of Medicine. February 10, 2015. http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx Page 86.

5. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academy of Medicine. February 10, 2015. http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx Pages 83, 86, 100-106, 119, 148-152.

6. Tucker, M. IOM Gives Chronic Fatigue Syndrome a New Name and Definition. Medscape. February 10, 2015. http://www.medscape.com/viewarticle/839532 Page 86.

7. VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR. “Post-exertional malaise in women with chronic fatigue syndrome.” J Women’s Health (Larchmt) February 2010; 19(2): 239-44. http://dx.doi.org/10.1089/jwh.2009.1507.

8. Snell C, Stevens S, Davenport T, Van Ness M. “Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements for Identifying People With Chronic Fatigue Syndrome.” Physical Therapy November 2013; 93(11): 1484-1492. http://dx.doi.org/10.2522/ptj.20110368.

9. NIH Intramural Study on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. National Institutes of Health. https://mecfs.ctss.nih.gov/.

10. Ramanujan, K. $9.4M NIH grant funds chronic fatigue syndrome center. Cornell Chronicle. September 27, 2017. http://news.cornell.edu/stories/2017/09/94m-nih-grant-funds-chronic-fatigue-syndrome-center.

11. Davenport T, Stevens S, VanNess M, Snell C, Little T. Conceptual Model for Physical Therapist Management of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. Physical Therapy, April 1, 2010. Volume 90 (4) 602–614. https://doi.org/10.2522/ptj.20090047.

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 Pour approfondir ce sujet, voici quelques suggestions de lecture:

https://howtogeton.wordpress.com/2017/09/14/why-do-some-people-think-exercise-is-dangerous-for-people-with-me-and-cfs/


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22181560

http://www.cfidsselfhelp.org/library/pacing-numbers-using-your-heart-rate-to-stay-inside-energy-envelope