Mon expérience avec le cannabis médical- Partie 1

Aujourd’hui je débute le premier billet d’une série sur le cannabis médical dont je parlerai de temps à autre, dans les prochains mois. J’avais pensé attendre quelques mois avant d’aborder le sujet, mais vue l’expérience positive, il importe d’en parler dès maintenant pour que d'autres malades puissent en bénéficier. Je me dis que dans le monde de symptômes invalidants et de douleurs chroniques de toutes sortes, un peu d’espoir ne peut que tous nous être bénéfique.

Je vous parlerai donc de mon expérience en tant que consommatrice, et de mes observations personnelles.

Depuis 3 semaines, j’ai accès à du cannabis médical.  Sans crier au miracle, les changements que je vois opérer dans mon corps valent la peine d'en parler ouvertement. Avant d’aborder ces changements, un petit rappel sur mes diagnostics actuels. Je vis avec l’encéphalomyélite myalgique depuis plusieurs années, avec la fibromyalgie ainsi que le syndrome des jambes sans repos. Toutes ces maladies comportent beaucoup de douleurs, toutes parties du confort confondues. Ce que je veux dire par là, c’est que je ne peux pas préciser par exemple, si telle douleur ressentie est attribuable à telle maladie ou telle autre. À ce tableau, il faut aussi ajouter une bursite au niveau de mes deux hanches, très douloureuse aussi.

La grande question est : pourquoi consommer du cannabis médical alors que j’ai déjà des médicaments pour gérer les douleurs?

Je consomme des opiacées et des narcotiques depuis des années. Comme vous tous probablement, j’ai dû changer souvent de médicaments car mon corps s’y habituait, et au bout d’un certain temps, il ne répondait pratiquement plus à la médication. 

Récemment, j’ai imprimé la liste des médocs que je prends depuis tout ce temps, et j'ai vu de nombreuses pages. Morphine incluse. Toute cette médication a été aidante, pendant un temps.  Mais sa consommation n’est pas sans effets à moyen et long terme sur le corps. Sécheresse du corps en entier (muqueuses, peau etc.), ce qui impacte aussi ma santé dentaire, pour ne citer que ce problème. J’ai beau boire des litres et des litres d’eau, ma bouche est sèche comme le désert. Donc je manque de salive, une des protections naturelle contre les bactéries. Vous voyez le genre d’impact? Je dois redoubler d’effort pour protéger ma santé dentaire. La liste des effets sur le corps est longue.

Bref, je rêve de diminuer ces antidouleurs, voire même de les cesser complètement, mais avec le temps, sans précipitation. Me tourner vers le cannabis médical est un premier pas pour tenter de remonter un peu la pente (des douleurs et sommeil pourri), et de reprendre le contact avec mon corps, si je peux le dire ainsi.

En vrac, voici mes observations :

↓ les muscles habituellement hypertendus un peu partout de mon corps, sont un peu plus détendus que d’habitude. Par exemple, les douleurs intenses aux mollets sont encore présentes, mais de façon un peu plus atténuée. Aux bras aussi. Elles ne sont pas absentes, mais moins élevées, donc plus « vivable ». Moins de douleurs= un peu plus d'énergie pour soi.

↓ Au réveil, les jointures de mes mains sont habituellement un peu enflées. J’ai remarqué qu’avec le cannabis médical, cette enflure est de beaucoup diminuée. Au point que je peux ouvrir et fermer ma main sans douleur et facilement. À confirmer avec le temps et l’utilisation. Je ne sais pas pourquoi mes mains étaient enflées le matin.

↑ Mon humeur est un peu plus légère. Je ne suis pas dépressive, mais parfois déprimée, comme si j’ai une sorte de nuage gris qui flotte au dessus de ma tête. Il semble que le cannabis médical allège un peu cette humeur. Comme si le nuage gris est un peu plus clair, au point où je vois même un peu de ciel bleu….!  Évidemment, je ne vais pas me transformer en humoriste pour autant. Je me suis même entendue rire aux éclats:  j'étais étonnée moi-même. Un effet intéressant à mon sens.

↓ Le fameux sommeil……Je remarque que mon temps d’endormissement est un peu plus court que d’habitude. Bien sûr, si je suis en crash (malaise post-effort), le cannabis médical ne va pas opérer de miracle et effacer le crash.  Il faut éviter à tout prix de dépasser ses limites avec l’encéphalomyélite myalgique. Si je ne suis pas en crash, le temps d’endormissement habituel est donc coupé de moitié environ. Dans mon cas, deux heures sont parfois nécessaires pour arriver à m’endormir mais avec le cannabis médical, une heure environ pour y arriver. Pour le moment, je ne sens pas encore que la qualité de sommeil a augmentée. Je soupçonne qu’il me faudra probablement augmenter les dosages. 

↔  Somme toute, je sens que le cannabis médical "travaille" en douceur dans mon corps, sans toutefois avoir la sensation que cela force quelque part. Je ne dis pas que cela guérit tout, loin de là.  Aussi, il faut savoir que le cannabis médical ne convient pas à tout le monde. Ce que je dis, c'est que je sens et vis des effets positifs et bénéfiques sur mon corps. Je ne suis pas guérie pour autant, bien entendu.

Dans mes recherches sur les maladies et l’utilisation du cannabis médical, je me rends compte que ce cannabis est vieux comme le monde, et qu’il est utilisé depuis la nuit des temps. Les enjeux sociaux entourant le cannabis médical que je note actuellement sont les suivants :

-il y a un tabou évident (gros comme l’éléphant dans la pièce qui casse tout) entourant le cannabis médical, et sa consommation.  Les utilisateurs semblent discrets et souvent, invisibles (sauf dans une clinique cannabis médical, bien entendu), et s’exposent peu à en parler publiquement.

-il y des inégalités de connaissances sur le cannabis médical chez plusieurs professionnels de la santé. Il semble y avoir de la méconnaissance sur ce qu’est le cannabis médical, sans parler de ses effets sur la santé des personnes malades. Pourquoi? Il y a fort à parier qu’ils n’ont pas suivi de formation à ce sujet. Pourtant, mon rhumatologue qui n’est plus très jeune, semble assez renseigné sur le sujet, contrairement à mon médecin de famille, plus jeune, qui n’est pas à l’aise d’en parler.

Quels produits consommer et comment se les procurer?

C’est suite à une conversation avec une des infirmières du projet de recherche du Dr. Moreau qui me relatait l’expérience positive de consommation de cannabis médical d’un autre participant, que je me suis décidée à parler de cannabis médical avec mon rhumatologue. Ce dernier s’est montré très ouvert à recommander (ou « prescrire ») un rendez-vous dans une clinique de cannabis médical de la ville, assorti du diagnostic de fibromyalgie. Il semble que pour le moment, il n’y a que certaines maladies précises qui peuvent être traitées. Mon rhumatologue m’a dit que plusieurs de ses patients consommateurs de cannabis médical ont rapporté des effets bénéfiques sur leur santé.

Suite à cela, j’ai contacté la clinique de la Croix verte. J’ai fais parvenir la recommandation du médecin ainsi que la liste de mes médicaments à la clinique. Ensuite, la clinique nous fixe un rendez-vous. Sur place, on nous explique les effets du cannabis sur notre santé, les effets positifs/négatifs, les précautions à prendre etc. En fonction de notre profil de santé, on nous propose des produits de cannabis médical sous différentes formes (suppositoires, huile CBD et huile THC, crème, gélules etc.), et selon la concentration que nous avons besoin. Il est aussi possible que le cannabis médical ne nous convienne pas, alors le conseiller se chargera d’expliquer pourquoi.

On nous attribue un dossier où tout est noté, et un suivi régulier est proposé au client, avec une carte de membre. Il n’y a pas de coût d’ouverture de dossier contrairement à d’autres cliniques. Il faut savoir aussi que la clinique croix verte ne lésine pas avec la sécurité, car dès qu’on entre, il faut s’identifier avec une pièce d’identité laissée à la réception.

Pour revenir à mon propre rendez-vous, la conseillère a proposé le suppositoire, une des formes qui serait apparemment la plus rapide à agir mais dont les effets peuvent durer jusqu’à douze heures. Cette solution convient surtout à mon mon dodo non réparateur et agité par les douleurs et les myoclonies. Elle a aussi proposé de l’huile CBD avec un petit peu de THC, à prendre 3 fois par jour, par la bouche, sous la langue. Je suis repartie avec des suppositoires et de l’huile CBD et THC pour une semaine, et j’ai pu me réapprovisionner facilement pour deux semaines supplémentaires, en me rendant sur place. La clinique offre aussi un service de livraison pour ses clients. Leur approche est davantage du style "communautaire". 

Il y a aussi la clinique Santé Cannabis, qui semble fonctionner davantage comme clinique privée. Il y a des frais d'ouverture de dossier. Pour plus d'information: https://www.santecannabis.ca/

Voici une autre clinique, celle fondée par l'auteure Véronique Lettre (voir plus bas) http://veroniquelettre.ca/clinique-cannabis-medical/.

Je ne me lancerai pas dans l’explication chimique des effets du cannabis médical : c’est complexe, et de plus, je considère qu’il existe suffisamment de textes et de livres sur ce sujet qui peuvent nous renseigner par nous-mêmes. 

Pour ceux intéressés à échanger avec moi sur ce sujet, vous pouvez me contacter sur Facebook ou m'écrire à mwasikitoko07@gmail.com

En terminant, pour ceux intéressés à approfondir le sujet, voici un article et des ouvrages à consulter: 

Un très bon article de vulgarisation sur le cannabis par Marie-Josée Denis, naturopathe: http://mariejoseedenis.ca/2018/12/17/le-cannabis-medical-un-nouveau-tournant-pour-la-sante/

Le livre  Le cannabis médical. Le connaître et l’utiliser, par Véronique Lettre. Un petit livre tout simple où l’auteure québécoise met à profit son expérience personnelle et professionnelle sur le cannabis médical. « Convaincue du potentiel thérapeutique du cannabis, Véronique Lettre s'est donné pour but de démystifier cette plante aux vertus médicinales. Diplômée de la THC University, au Colorado, et ayant suivi à Los Angeles un cours auprès d'un chef spécialisé qui lui a appris comment la cuisiner, elle vulgarise ici ses connaissances acquises au fil des ans.

Cet ouvrage s'adresse d'abord aux patients qui possèdent déjà ou qui souhaiteraient obtenir une ordonnance pour le cannabis médicinal afin de traiter des symptômes et des affections.
On y explique avec sérieux et rigueur cette nouvelle approche pour se soigner. On y montre également comment faire son beurre et son huile de cannabis pour l'intégrer à son alimentation ».  http://www.editions-trecarre.com/cannabis-medicinal/veronique-lettre/livre/9782895687580

Je suis à lire celui plus haut. L’auteure est une pédiatre américaine qui relate également son expérience personnelle et professionnelle avec le cannabis médical pour traiter des enfants gravement malades. Les histoires sont fort intéressantes et pertinentes, pour ceux qui sont curieux et qui veulent en connaitre davantage sur ce traitement naturel.

http://www.bonnigoldsteinmd.com/

https://maisondherbes.com/cannabis-et-fibromyalgie/

http://www.ofma.fr/cannabis-therapeutique-douleur-fibromyalgique/

Cannabis médicinal comme traitement: deux ans plus tard.

Voici un bref retour sur ces deux années de traitement. 

 

J'ai commencé à consommer du cannabis médical  prescrit par un médecin en septembre 2019.  Après avoir rencontré le médecin de la clinique Nature Médic, une prescription a été émise avec le nombre de grammes autorisé selon mon profil médical. Cette prescription est ensuite envoyée à deux compagnies autorisées par Santé Canada, où je commande le cannabis médicinal qui m'est livré par la poste

(voir aussi:https://naturemedic.ca/video-capsules/). 

À noter qu'il y a une différence notable entre le cannabis médicinal vendu par ces dernières compagnies. Santé Canada impose des normes strictes et élevées quant à la production de ces produits. Ce ne sont que certaines parties de la plante de cannabis qui sont utilisées, contrairement au cannabis vendu sur le marché tel que celui de la Société québécoise du Cannabis, par exemple. Ce cannabis est composé de toutes les parties de la plante, ce qui diminuerait sensiblement la qualité et la concentration du produit. Difficile aussi de garantir le même rendement du produit dans ce cas.

Donc, j'ai commencé avec un dosage léger de CBD et de THC et graduellement, j'ai augmenté les doses de ces deux produits. 

Souvent, les gens autour de moi qui ne connaissent pas le cannabis médicinal comme traitement prescrit font des blagues et me demande si je sens un buzz quand j'en prends, avec un petit sourire en coin. Eh bien non, pas de buzz. 

Je ne sens pas de buzz qui m'enverrait au paradis (ou ailleurs qui sait) car, dans mon cas du moins, je ne prends pas de THC le jour. J'ai essayé, et ça ne me fait pas du tout: ma fréquence cardiaque s'élève et je ne me sens pas bien. C'est donc là une des premières choses importantes à faire: il faut bien observer les réactions de son corps, et s'ajuster en conséquence. Le cannabis médicinal ne fait à tout le monde, c'est aussi ce que j'ai appris. Bon à savoir. 

Au début du traitement, je prenais de l'huile CBD 3 fois par jour, soit le matin, le midi et le soir. Pour m'aider, je tenais (et tiens toujours), un journal quotidien du dosage utilisée, en notant les réactions de mon corps. Par exemple, comment sont mes courbatures et douleurs, à quels degrés? Est-il pertinent d'augmenter un peu le CBD? Si oui, quel est l'effet les heures ou jours suivants? Comment est mon humeur? Comment est mon sommeil? 

Ces notes journalières sont importantes: elles situent le traitement dans le temps et d'observer ce qui se passe exactement. Elles me servent aussi lors du renouvellement de la prescription avec le médecin, car on peut facilement faire un retour en arrière et discuter avec lui des effets. 

Actuellement, ma consommation est deux fois par jour. J'en prends le midi et le soir. Pour le soir, mon dosage de CBD est plus élevée, et j'y ajoute un peu de THC également. Cette combinaison est presque parfaite pour moi. Si je dois augmenter légèrement, je note les effets. La combinaison CBD\THC m'aide vraiment beaucoup: je la prends environ une heure avant mon dodo. Ça prend environ deux heures pour que ce combo atteigne son plein effet. J'arrive à dormir ma nuit sans réveil, ou presque. Le matin, je ne me sens pas tout croche ou pas trop courbaturée comme avant. Je suis un peu plus moi-même, je dirais. Pas à mon plein potentiel, mais quand même. 

Parfois, je me demandais si ça fonctionnait toujours bien pour moi après deux ans...J'ai eu récemment l'opportunité de le vérifier. J'ai dû être admise à l'urgence. On m'a donné mes médicaments habituels, mais pas mon cannabis médicinal. J'en ai donc été privée pendant 48 heures au total. 

Une fois rentrée à la maison, mes douleurs étaient intenses et "pointues", je cherchais pourquoi. J'ai fait le lien avec l'absence de cannabis médicinal....ouch!!! J'ai compris que le cannabis médicinal fait encore et toujours son boulot dans mon corps. Je n'ai pas constaté de symptômes de "manque' ou de dépendance du fait d'avoir sauté des doses. C'est un avantage certain par rapport à plusieurs médicaments, par exemple, qu'on ne peut cesser brutalement. Bien sûr, je dois encore prendre des médicaments pour d'autres problèmes de santé. L'idée est de trouver autre chose pour traiter la douleur quand on cherche une autre alternative. 

Pour moi, le cannabis médicinal est une solution thérapeutique importante et satisfaisante dans mon profil médical. Je vis avec l'encéphalomyélite mylagique, la fibromyalgie, le syndromes des jambes sans repos etc. Je me sens pas sans douleurs, mais elles sont "gérables". Je préfère nettement son utilisation à tous les médicaments que j'ai essayé pendant de nombreuses années. J'ai même déjà eu de la morphine. Et bien d'autres que j'ai dû laisser tomber. 

Je surveille si un jour, la Régie de l'assurance maladie du Québec autorisera l'utilisation du cannabis médical comme traitement. Ce n'est pas un rêve, car certaines compagnies d'assurance couvrent déjà ce traitement. À quand au Québec?

Peu à peu, on entend de plus parler d'études sur les effets bénéfiques du CBD sur le corps. J'en répertorie quelques unes dans l'onglet "dossier cannabis médicinal" de ce blogue. Plusieurs médecins s'y intéressent de plus près, tandis que d'autres ne veulent pas entendre parler. 

Une clinique privée de cannabis médicinal est probablement le meilleur endroit pour être bien compris et encadré pour la consommation de cannabis comme traitement. Prenez le temps de vous informer sur ce traitement avant de vous lancer si vous n'êtes pas certain. Pour ma part, je suis satisfaite après deux années de consommation. 

Pour ma part, tant que je pourrai me payer ce traitement, je continuerai d'en prendre. Il est très important pour la gestion de mes douleurs, le sommeil, et sa fonction anti-inflammatoire (surtout avec l'encéphalomyélite myalgique).  

Si jamais vous avez des questions, n'hésitez pas à communiquer avec moi à mwasikitoko07@gmail.com

🌻

P.S. Pour ceux qui n'ont pas eu la chance de lire mes deux autres billets sur le sujet, je vous renvoie à l'onglet "dossier cannabis médicinal" de ce blogue où vous les trouverez. 

Mon expérience chez Nature Médic, partie 2.

Aujourd'hui je vous parle de mon expérience auprès de Nature Médic, une clinique privée de cannabis médicinal située au Québec. Fondée en Estrie, Nature Médic compte maintenant des points de services un peu partout au Québec. 

J’ai décidé d’écrire sur ce sujet, car avant de démêler comment faire pour arriver à obtenir du cannabis médicinal, j’avais l'impression que ce n'était pas si simple. L’idée de ce billet est donc de vous offrir un peu d'informations via cette expérience pour arriver peut être, à vous faire une idée de ce que cela représente en terme de fonctionnement.

*Avant toute chose, je tiens à préciser que je n’ai obtenue aucune rémunération de qui que ce soit pour diffuser ce billet.


Pourquoi Nature Médic? 

J'ai entendu parler de Nature Médic au début de l'année 2019. Tout de suite, je me suis intéressée à lire le livre de Véronique Lettre, la fondatrice, sur le cannabis. Dans son livre, elle relate son parcours sans oublier d'expliquer sa réticence face au cannabis médicinal, avant de finalement s'y intéresser de près et de l'expérimenter pour elle-même, suite à deux cancers.

Pour moi, une personne qui prend le temps d'écrire son expérience et de la partager, a tout pour me plaire. Et comme elle n'hésite pas non plus, à expliquer dans le détail son cheminement et ce qu'elle a vécu elle-même en consommant du cannabis médicinal, c'est de bonne augure, et cela rejoint mes valeurs.

Comme je l’ai mentionné dans mon dernier billet  j’avais déjà commencé à expérimenter l’utilisation d’huile CBD pour soulager les douleurs et améliorer le sommeil depuis juin dernier. L'huile CBD se consomme par la bouche, sous la langue.

J’ai consommé tellement de médicaments depuis une dizaine d’années et j'ai eu toutes sortes d'effets secondaires, alors je me suis dit qu'explorer cette voie pourrait bien m'aider davantage ou mieux me soulager.

Bien que la clinique la Croix verte m’ait fourni les informations nécessaires entourant la consommation de cannabis médicinal (voir mon dernier billet (https://vivreavecem.blogspot.com/2019/06/mon-experience-avec-le-cannabis-medical.html), je ressentais le besoin d’un encadrement un peu plus structuré, avec un médecin: c’est ce qui m’a amené à m’inscrire auprès de Nature Médic. 

Dans un premier temps, j’ai fait parvenir le document que mon médecin traitant avait signé. Sur ce document, il avait confirmé le diagnostic de fibromyalgie. Une fois ce document envoyé auprès de Nature Médic, je les ai contacté et nous avons même pu procéder à mon inscription au téléphone. Pour les personnes affectées par l’encéphalomyélite qui éprouve des problèmes cognitifs ou de vision pour internet, il est donc possible d’obtenir de l’aide au téléphone d’un membre de l’équipe.

Quelques semaines plus tard, j’ai obtenu un rendez-vous avec un médecin de Nature Médic. Lors de ce rendez-vous, le médecin avait déjà en main les informations médicales que j’avais pris soin de faire parvenir. J’ai été surprise de voir à quel point ce médecin avait lu en profondeur mon dossier car il a aisément résumé mes problèmes de santé. Nous avons discuté de mon expérience actuelle avec l’huile CBD, et nous avons fait le tour de mes questions, tout en me transmettant des informations sur le cannabis médicinal. Il a ensuite procédé à un examen physique, et il a pu vérifier les points de douleurs bien connus par ceux qui souffrent d’EM et de fibromyalgie. Rapidement, il a constaté que le côté gauche de mon corps est plus douloureux et moins souple que le côté droit, ce que bien des médecins n’ont pas détecté jusqu’à présent. J’ai eu affaire à un médecin ouvert, curieux, professionnel et sympathique: c'est un bonus, sachant combien plusieurs personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique ont de la difficulté à être reçus, mais surtout comprises dans cette maladie invalidante.

À la conclusion de ce rendez-vous, le médecin complète un formulaire d’autorisation (ou prescription), qui est envoyé à Nature Médic, qui eux, le font suivre auprès de fournisseurs de cannabis médicinal autorisés par Santé Canada.

Les jours suivants,  j’ai obtenu un rendez-vous téléphonique avec un infirmier de Nature Médic. L’appel visait à réviser les informations déjà obtenues sur le cannabis, et à en préciser d’autres en terme de titrage (dosage), et des étapes à venir. À noter que si la distance n’avait pas été aussi grande à parcourir, j’aurais pu me rendre à St-Jean-sur-Richelieu pour rencontrer l’infirmier. Le téléphone a donc été la meilleure voie pour moi. Lors de cet appel, j’ai appris que l’autorisation signée du médecin a déjà été envoyée auprès des fournisseurs de cannabis médicinal, et que mon inscription était déjà activée auprès de ces fournisseurs.

L’infirmier ou infirmière est le professionnel auquel se référer avec le début de la consommation de cannabis médicinal. Son rôle est de nous guider, de nous conseiller, et de faire aussi le lien entre le médecin et le patient. Nous avons donc parlé de dosage, et réviser les informations entourant une consommation de cannabis médicinale responsable et sécuritaire. L’infirmier s’assure que nous avons bien compris les informations, ce que j’ai apprécié.

À noter que la clinique compte plus de 8 médecins collaborateurs et une équipe de 4 infirmiers (ères).

Les jours suivants, j’ai exploré les sites des fournisseurs avec lesquels Nature Médic fait affaire. J’ai déjà placé une première commande d’huile CBD,  qui est arrivée 48 heures plus tard.

L’emballage est impressionnant. Tout d’abord, pas de marque distinctive du fournisseur sur l’emballage d’express post, ce qui est appréciable : discrétion absolue. Pour avoir lu sur ce sujet, je sais que Santé Canada a des normes assez strictes concernant l’emballage du cannabis médicinal devant être livré à domicile. Une fois l’enveloppe ouverte, une boite avec le logo de la compagnie, et deux bouteilles de verre contenant l’huile CBD sont emballées de papier bulle, puis encore emballées dans une matière douce ressemblant à un essuie tout très épais. Quasi impossible que les bouteilles se brisent. Le paquet comprend toutes les informations très précises sur la consommation du produit ainsi que les instructions, et dans la langue de notre choix. Il y a même un numéro de téléphone sans frais fourni avec les produits pour toute question.

Mon expérience de deux jours avec le cannabis médicinal de ces fournisseurs n’est pas assez longue pour évaluer en profondeur les effets mais je peux déjà dire que les produits semblent plus concentrés que ceux auxquels j’ai pu avoir accès jusqu’à présent. Ce sera à suivre, bien entendu, et je ferai un billet consacré uniquement sur les effets ressentis.

Je suis satisfaite de mon expérience actuelle avec Nature Médic. J'ai été en contact avec près d'une dizaine de membres de l'équipe, et chacun avec qui j’ai pu discuter a fait preuve de professionnalisme, de discrétion, de patience et de courtoisie. J’ai senti aussi que l’équipe est prête à répondre aux questions, quelle qu’elles soient, pour aider les patients/clients.

Si vous êtes intéressé par le cannabis médicinal et que vous n’avez pas de médecin –comme bien des québécois-, ce n’est pas un obstacle : on m’a assuré que chez Nature Médic, on peut vous trouver un médecin pour vous aider à obtenir du cannabis médicinal.

Aussi, si vous songez à essayer le cannabis médicinal mais que vous ne souhaitez pas passer par votre médecin traitant, il est aussi possible d’obtenir de l’aide de Nature Médic. Il s’agit de les contacter, d'expliquer votre situation, et un membre de l'équipe se chargera de vous aider.

On m’a également assuré que le personnel de Nature Médic peut également pré-remplir un formulaire pour vous, et le faire parvenir au médecin de votre choix, pour obtenir du cannabis médicinal. Tout ça est pour dire que, quelle que soit votre situation en terme de suivi médical ou non, il est possible d’obtenir du soutien auprès de Nature Médic pour obtenir du cannabis médicinal.

Le site web donne aussi beaucoup d'informations, c'est à explorer: http://naturemedic.ca/

Ici, vous trouverez toutes les étapes ainsi que les coûts: https://naturemedic.ca/rendez-vous/ 

À noter que Nature Médic s'est aussi associé à SOS CANNABIS, un cabinet d'avocats qui aide les patients à obtenir la reconnaissance et le remboursement des coûts d'achat de cannabis médicinal comme traitement auprès de la CNESSST, la SAAQ, la RAMQ etc. (pour plus d'informations: https://www.soscannabis.com). 

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à m'écrire à mwasikitoko07@gmail.com

🌻

Où j'en suis avec le cannabis médicinal, partie 3

Voilà quelques mois,  j'ai écrit sur le cannabis médicinal. Voici la mise à jour sur mon expérience.

*Pour ceux qui aimeraient lire les autres billets sur le sujet, vous les retrouverez en bas de page.


Petit récapitulatif de mon histoire: 

• J'ai commencé à consommer de l'huile CBD il y a un an, plutôt en essai avec une huile achetée auprès d'un fournisseur non officiel.
• Les quelques effets positifs ressentis m'ont amené à m'y intéresser de plus près, et à l'automne, je me suis inscrite auprès de la clinique privée de cannabis médicinal Nature Médic. Cette clinique agit en quelques sorte comme une courroie de transmission et plus encore, en offrant un service-conseil sur la consommation de l'huile CBD par le biais de son équipe médicale composée d'infirmiers et de médecins. C'est ce dont j'avais besoin: un encadrement médical.
• Une fois la rencontre effectuée avec le médecin, ce dernier prescrit la quantité de cannabis médicinal recommandé selon l'état de santé du patient. La prescription est envoyée aux fournisseurs autorisés par Santé Canada, et c'est auprès de ces derniers que l'huile CBD peut être commandée sur internet et livrée au domicile. 
• Je consomme du cannabis médicinal sous forme d'huile CBD à consommer par la bouche, ou sous forme de gélules régulièrement depuis septembre 2019.

Utiliser du cannabis médicinal pour se soigner est fort différent que de consommer un médicament prescrit. Ce que je veux dire par là, c'est qu'il faut faire un effort d'observation des réactions de notre corps quand on se soigne avec ces produits, et prendre des notes aide à faire un suivi sur les réactions et ce qu'on ressent. Si cela parait fastidieux au début de noter, on en vient assez vite à saisir comment l'huile CBD travaille dans le corps: en notant bien le dosage et observations, on peut faire les liens qui s'imposent à savoir, les effets positifs ou négatifs, au jour le jour avec la consommation du cannabis médicinal. 

Ainsi, au fil des semaines et des mois, j'en suis venue à mieux saisir son action sur mon corps. L'huile CBD n'est pas un miracle en soi: ce n'est pas du jour au lendemain qu'on peut voir une différence, quoique dans certains cas, il semble que cela peut arriver. Mon expérience avec l'huile CBD est qu'elle agit plutôt en douceur, et c'est en persévérant avec sa consommation que j'ai pu voir une véritable différence sur ma santé. La persévérance et la patience sont les clés pour se traiter avec l'huile CBD.

Les effets constatés

1. Les douleurs

J'utilise ces images pour expliquer comment je vis les douleurs dans mon corps. Pour rappel, la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique, le syndrome des jambes sans repos et le syndrome de Marfan avec lesquelles je vis comportent toutes des douleurs musculo-squelettiques.

À gauche, l'image illustre les douleurs qui sont intenses, lancinantes et "pointues": je ne sais le dire autrement, mais c'est comme ça que je sentais les douleurs avant de consommer de l'huile CBD. 

Cela m'a pris quelques semaines avant de le réaliser. Je le disais: ce n'est pas magique ni miraculeux, mais en toute douceur, l'huile CBD "travaille" sur les douleurs de mon corps. 

Les douleurs ont diminuées: elles ne sont pas complètement disparues, mais l'intensité est vraiment moindre. Encore ici, une image à droite pour illustrer ces douleurs: elles sont davantage modulées, plutôt comme des vagues qui passent dans mon corps. 

J'ai fait l'expérience de ne pas prendre une dose d'huile CBD: les douleurs "pointues" sont revenues en fin de journée, moment où il est plus difficile aussi de s'endormir efficacement, car le corps cumule beaucoup de fatigue.

Quand je me réveille le matin, je sens vraiment une différence dans mon corps: les douleurs sont moins fortes, et ô miracle pour moi, j'arrive même à m'étirer, ce que je n'arrivais plus à faire depuis des années à cause des fortes douleurs musculaires et les crampes. Je sens un certain niveau de détente dans mes muscles, ça me soulage et ça m'encourage aussi moralement. 

Autres observations variées: mon arythmie cardiaque est aussi plus modulée, moins intense qu'auparavant.

Aussi, j'ai remarqué que l'huile CBD agit sur les inflammations dans mon corps: mes articulations pulsent un peu moins, et certaines ont même désenflées suite à la consommation régulière d'huile CBD. J'ai aussi remarqué que l'inflammation causée par la bursite dans les deux hanches a également diminuée. 

2. Le sommeil

Mon sommeil demeure fragile, mais il y a eu de l'amélioration. Premièrement, j'ai constaté que le temps d'endormissement a diminué. Sans huile CBD, il me faut compter au moins deux heures avant de m'endormir, je ne vous raconte pas comment cela est frustrant! Avec l'huile CBD, en temps normal je suis endormie à l'intérieur d'une heure. Ça, c'est le premier avantage. Le deuxième, c'est que l'huile CBD me plonge dans un sommeil sans réveil nocturne et/ou insomnie sauf exception: si j'ai dépassé mes limites le jour et que je me retrouve en malaise post-effort, l'huile CBD ne peut pas lutter contre ces malaises. Donc, en situation de crash, le traitement à l'huile CBD ne me sert pas comme tel dans le sens que les effets de bien être habituel s'estompent pour ne revenir qu'au moment où le crash est terminé. N'empêche, j'en prends quand même. 

Je surveille ma fréquence cardiaque avec une montre de sport depuis maintenant 3 ans. Dans ses fonctions, il y a l'évaluation du sommeil sur plusieurs critères, dont la qualité du sommeil de 1 à 5, 5 étant un niveau excellent. Ce n'est pas obligatoire bien entendu, mais cet outil me sert également à corréler les données de sommeil avec la consommation d'huile CBD. 

Il y a peu de temps, j'ai atteint 3.3, du jamais vu...Avant le CBD, je montais à peine à 2 à chaque nuit. C'est donc un gain intéressant, d'autant plus que la montre détecte aussi les interruptions pendant la nuit (mouvements, myologies etc.). Dans ce cas-ci, l'évaluation démontrait un sommeil assez continu, fait très rare dans mon cas. 

3. Gestion de l'anxiété et des émotions

Ce n'est pas encore parfait, mais j'ai remarqué que je gère un peu mieux les niveaux d'anxiété. Il m'arrive même de sourire et de rigoler, moi qui ne sourit pas tant que ça dans la vraie vie. J'ai remarqué que je pleure un peu moins, je me sens un peu plus en contrôle de mes émotions. Mais pas toujours :)   La gestion de la partie émotive chez moi est sensible, et j'ai bien peu de réserve. Je dois me préserver et faire attention aux émotions intenses. 

Parlant d'énergie....l'huile CBD ne donne pas de l'énergie comme tel. Elle agit sur les douleurs, sur l'humeur, le sommeil. Si vous êtes épuisé, l'huile CBD n'enlève pas l'épuisement...Elle agit ailleurs sur mon corps, et elle me procure des bienfaits physiques et émotifs qui stabilise mon état de santé. Je ne suis pas guérie pour autant, mais ça fait une différence notable dans ma vie. En diminuant les douleurs et en agissant sur le sommeil, c'est comme si je récupère un bout de vie. Ça m'aide à vivre au quotidien.

Le hic....

Il ne faut pas se voiler la face, il y a un hic et il est financier. Pour le moment, le cannabis médicinal coûte cher, quelle que soit sa forme. Le cannabis médicinal acheté auprès des fournisseurs autorisés par Santé Canada est onéreux, et cela n'a rien à voir avec les cliniques privées qui elles, ne font que référer les patients vers ces fournisseurs. Il est vrai que les cliniques privées exigent des frais d'inscription, mais ces frais peuvent être compilés dans ma production du rapport d'impôt annuel. Le cannabis médicinal est efficace dans mon cas, et j'assume les coûts qui y sont reliés. Il reste que c'est à chacun de voir comment faire avec son propre contexte financier.

Par contre, il faut aussi savoir qu'il y a des organismes et avocats qui font pression auprès du gouvernement québécois pour que ce traitement soit payé par le régime d'assurance-maladie du Québec. De mon côté, après une petite enquête, j'ai eu l'information comme quoi la fonction publique canadienne étudie la possibilité de rembourser le coût de ce traitement pour les fonctionnaires fédéraux: c'est un signe des temps très encourageant, sachant que le cannabis médicinal est de plus en plus utilisé comme traitement pour plusieurs maladies. Donc quelque part en 2020, les fonctionnaires fédéraux du Canada pourront se faire rembourser leur cannabis médicinal. C'est donc dire que mes factures de cannabis médicinal me seront remboursées bientôt. 

Courage les fonctionnaires, ça s'en vient...

Sur un autre plan, je pense que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique devraient pouvoir accéder à ce traitement pour les soulager: la question financière ne peut cependant pas être ignorée, et je me demande comment et quand cela sera approuvé officiellement par l'État québécois comme traitement autorisé et remboursé. C'est une question d'éthique, il me semble, et de droits humains aussi. C'est bien qu'il y ait certains médicaments qui aident les personnes malades à gérer leur état de santé, mais il importe aussi que le cannabis médicinal soit aussi accessible pour tous, et surtout à des coûts raisonnables.

En terminant, j'oubliais de mentionner que depuis près d'une année, je suis arrivée à me sevrer d'un  un opiacé et deux autres antidouleurs. Chouette non?  :)

En conclusion, le cannabis médicinal a des effets positifs sur ma santé bien que ça ne règle pas tout, bien entendu. Mais quand on vit avec des maladies chroniques, même un tout petit d'aide peut aider à vivre au quotidien. 

Et vous, utilisez-vous du cannabis médicinal? 

Quels sont les effets sur votre santé? 

🌻

Pour lire les autres billets sur le sujet: 

https://vivreavecem.blogspot.com/2019/06/mon-experience-avec-le-cannabis-medical.html

https://vivreavecem.blogspot.com/2019/10/mon-experience-chez-nature-medic-partie.html

En dormance

 

Mon corps est lourd. Mon esprit, embrumé. 

Je suis au ralentie

J’accomplis les gestes du quotidien, mais dans un état de brouillard.

 

Je suis comme les plantes de mon appartement: je suis en état de dormance

J’ai à peine suivi les élections au Québec, comme une sorte de bruit de fond, quelque part au loin. 

Je débranche de plus en plus des médias. Même la radio, que j’aimais pourtant.

L'épuisement, l'intolérance aux bruits est plus élevée, difficile de le nier. 

 

Je ne suis pas "là", mais je ne saurais pas dire non plus où je suis vraiment

Je flotte quelque part je ne sais où.

Comme un état de dormance du corps et aussi de l'esprit

 

Les nuits sont plus rudes, les douleurs plus intenses

À chaque automne, pourtant, c'est ainsi

Je suis toujours surprise, malgré les années

Et dire que j'adore cette saison...

 

Je mets un peu plus d’efforts sur ce qui peut me soutenir

Priorité numéro 1 : le confort. La couverture électrique et la pile de couvertures douillettes sont en place. 

J’ai fait le décompte : j’ai plus de vêtements chauds que de vêtements d’été. Je privilégie les textures douces et légères dans lesquelles je m’enveloppe avec plaisir. 

Exit les trucs lourds, trop difficiles à manipuler. 

 

De temps à autre, j’utilise des huiles essentielles en diffusion comme la lavande, le pin sylvestre ou la verveine citronnée. Ces odeurs me détendent et font voyager mon imaginaire tout en offrant une pause douceur à mon cerveau, mes poumons. 

 

Quand je peux, je me concocte des potages colorés où je jette quelques légumineuses.  Pendant la journée, une tisane ou un bon earl grey accompagne mes après-midi. 

 

Pour mes douleurs, j’utilise des produits analgésiques vendus en vente libre et mes huiles de cannabis en oral que je continue comme traitement.

J’utilise aussi le CBD pour masser une région ou une articulation douloureuse. Quelques gouttes seulement peuvent parfois aider à diminuer la douleur. 

 

Pour le reste, je laisse aller...

Je tente de baisser les exigences envers moi-même

J’aimerais avoir plus d’énergie et passer au travers de la liste de belles choses à faire que j’avais écrite, il y a quelque temps. Mais voilà, pour le moment, ce n'est pas possible.

 

Je laisse couler…

La nature s’est parée de jolies couleurs et s’endort doucement, pour laisser placer à l’hiver. 

 

Et moi, comme la nature, je me pose et entre en dormance

Plus de repos, plus de soins et de lenteur

Plus de compassion, plus de douceur

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique, c'est devoir faire preuve de patience et de douceur envers soi-même 

C'est ce à quoi je me consacrerai dans mon cocon de dormance

À lire: 

https://www.lepoint.fr/sante/kine/demorand-un-lien-etabli-entre-la-meteo-et-les-douleurs-articulaires-28-10-2019-2343814_2467.php#11

http://www.psychomedia.qc.ca/sante/2019-10-28/douleur-temperature

https://arthrite.ca/bien-vivre/2021/la-meteo-et-l-arthrite

 

 

Ajout de diagnostic et visite à la clinique de la douleur

Jongler avec un autre diagnostic (Source: pixabay)

Il y a une semaine, je me trouvais dans le bureau d’un généticien au CHUM. Au printemps dernier, j’apprenais qu'un membre de ma famille vit avec le  syndrome de Marfan. Par la suite, j'ai fait les tests pour vérifier si j’étais aussi atteinte.

Rencontré en septembre dernier, le généticien m’a expliqué qu’il s’agit tout juste de faire une prise de sang, et ma fiole a été envoyée dans un labo externe. En me regardant de la tête au pieds, le généticien m’a dit que je n’avais pas le « look » du syndrome de Marfan. De fait, il y a certains traits physiques particuliers reliés à cette maladie.

La semaine dernière, je recevais les résultats. Une surprise m’attendait : un document imprimé qui révélait les tests effectués, et la confirmation que je suis atteinte de cette maladie génétique. Je ne m’y attendais pas, surtout après l’affirmation du médecin en septembre. C’est le cas de le dire, j’ai été prise par surprise… 

Je vais être claire : ma vie n’est pas menacée dans l’immédiat, et selon les tests cardiaques effectués récemment, mon cœur est ok, pas de problème d’aorte. Pour le moment, du moins. Ce que j’ai trouvé difficile, c’est le fait que l’annonce de ce diagnostic s’est faite comme ça, sans rien de prononcé autre que les tests faits. Pas de counseling de la part du médecin. Oui, il m’a donné quelques informations pertinentes sur ma santé et sur la maladie, expliquant la procédure pour que mes enfants soient aussi testés. Mais sans plus. 

Ce qui était difficile, c’est le fait que le médecin n’a pas cherché à vérifier comment je recevais cette nouvelle. Ne m’a pas posé la question si ça va, si je suis accompagnée etc. Ce n’est pas que je pleurais ou quoi, non. J’étais juste là, sidérée, à l’écouter ou du moins tenter de l’écouter au travers du brouillard épais dont était enveloppé mon cerveau. Rien. J’ai pris le document que j’ai soigneusement plié, j’ai regroupé mes effets et je suis sortie de son bureau. Confuse, je cherchais par où j’étais venue. J’étais perdue dans ma tête, j’étais perdue dans le couloir. Toujours 

« assommée » en cherchant comment ressortir, j’ai fini par retrouver mon chemin non sans l’avoir refait trois ou quatre fois.  J’étais lessivée physiquement et mentalement. Rien ne sortait, pas même une larme.

C’est le pilote automatique qui a pris le relais : j’ai préféré prendre le métro, j’avais besoin de me retrouver parmi les badauds et non pas de sauter dans un taxi. Je sais, c’est un non sens, car je suis vidée. Je voulais sentir la vie autour de moi. Embrumée toujours, je suis parvenue à rentrer à la maison. Purement réflexe, j’ai appelée chacune de mes filles pour leur annoncer cette nouvelle.  Et c’est suite à cela que j’ai pu me laisser aller…J’ai pleuré de tristesse, de colère. Non mais! Une autre couche de maladie sur les autres couches?! Oui, très en colère.

Comme si mon corps me trahit une nouvelle fois. Depuis, j’ai repris mes esprits. Je ne sais pas si j’ai tout réglé émotivement, mais déjà, je sens que je reprends pied. Mes trucs? Se permettre de pleurer, d’exprimer sa peine avec une personne de confiance, si possible. Ou même seule. Ce que j'ai fait en pleurant tout mon saoul. J’ai discuté avec des amis proches, ça aide. L’autre truc : augmenter les sessions de méditation. Si la concentration est difficile, je passe de 20 à 10 minutes de méditation, quitte à méditer à nouveau dans la journée. Calmer le mental, calmer le système nerveux. Le nourrir de silence, de respirations lentes et calmes...Sinon y  a pas de recette miracle, on le sait tous. Chaque personne a ses trucs propres à lui dans ces situations.

Je ne suis certes pas la seule à recevoir un autre diagnostic par-dessus ceux avec lesquels je vis déjà : encéphalomyélite myalgique, fibromyalgie, syndrome des jambes sans repos, bursite des deux hanches, amen…Je concède que ce n’est pas un cancer agressif dont je souffre, et ma vie n’est pas menacée dans l’immédiat. Reste que ça provoque des réactions tout à fait normales et humaines.  

Pour ce qui est du généticien avec lequel je ne me suis pas sentie soutenue, je ne suis pas la première à noter cette lacune dans le monde médical. Comment rendre cette étape plus humaine?  J’aurais souhaité que le généticien prenne ne serait-ce que 5 minutes pour discuter avec moi.

Imaginons un peu comment un dialogue médecin-patient agréable et pertinent pourrait être...

Généticien : Madame, quel effet vous fait ce diagnostic? Comment vous sentez-vous?

Moi : Je suis sous le choc, j’avoue. C’est une couche supplémentaire de diagnostic avec les autres que j’ai déjà….

Généticien : Oh je vois. Ça en fait beaucoup pour vous aujourd’hui, si je comprends bien ce que vous me dites?  

Moi : Oui, c’est ça….Ça fait beaucoup pour moi.

De mon point de vue, il n’était pas nécessaire de consacrer plus de quelques minutes pour vérifier comment se sent un patient. Et ces quelques paroles échangées peuvent faire une vraie différence pour que le patient reprenne pied du moins temporairement, et qu’il se sente soutenu. Ce n’est pas parfait, mais c’est déjà un pas pour vérifier comment le patient reçoit la nouvelle. Un counseling de quelques minutes seulement permet d’accueillir le patient, et de lui envoyer un message clair que l’on prend soin de lui, dans l’ici et maintenant avec la nouvelle qu’il vient de recevoir.

Visite à la clinique de la douleur du CHUM

Autre tranche de vie médicale : il y a deux jours, j’étais à la clinique de la douleur du CHUM. Ce jour-là, j’en ai pris pour mon rhume car j’avais des préjugés avant de me rendre à ce rendez-vous. Avec les deux médecins qui m’ont reçu, nous avons fait le tour de ma santé sans oublier tout ce que j’ai pu essayer comme médicaments depuis dix ans maintenant. J’ai à peu près tout essayé, et je ne me lancerai pas dans la liste de médicaments, il y en a des pages. Il reste une seule solution pour me soulager, et ce sont des perfusions de kétamine. Je réfléchis à cette solution, et je rendrai ma décision plus tard.

Il faut dire que la référence à cette clinique date de….2012. Oui, vous avez bien lu : sept ans avant d'être appelée à cette clinique! Donc depuis, je me suis débrouillée seule -et certains médecins- -, pour gérer mes douleurs. 

Les préjugés que j’avais étaient ceux-ci : j’étais convaincue qu’on chercherait à me convaincre d'essayer des techniques spéciales ou même qu’on me déconseillerait fortement de continuer à prendre du cannabis médicinal pour traiter mes douleurs. J’étais complètement dans le champ : les médecins étaient chaleureuses et préoccupées par le niveau de douleurs dans mon corps, et j’apprenais que plusieurs de leurs patients consomment du cannabis médicinal pour soulager les douleurs. Vous voyez? Au contraire, elles ont pris en note certains effets bénéfiques.

Quant au récent diagnostic reçu, une des médecins m’a regardé et m’a dit : « ça fait une autre maladie de plus pour vous, hein? », je n’en suis pas revenue. Elle avait compris déjà ce que je ressentais. Avant même que je ne m'exprime là-dessus, elle avait déjà mis le doigt sur ce qui me faisait mal, soit les couches de diagnostic. En moins d’une semaine, j’avais rencontré un généticien disons, plutôt glacial, puis finalement, je rencontre des médecins spécialisés sur la douleur,  humains et chaleureux. Comme quoi il y a de tous les genres chez les médecins...

Où j’en suis?

Après deux semaines intenses en rendez-vous médicaux (médecin de famille, tests divers etc.), je suis vidée. Écrire tout cela me permet de faire le point dans mes tripes et dans ma tête. Et de vous le partager, car je sais que plusieurs se retrouveront dans ce que j’écris, c’est inévitable. Si je le vis, c’est que vous le vivez aussi! 

Dans les prochains jours, je mets en place un plan de chouchoutage plus marqué encore qu’à l’habitude :  lecture, méditation, télé, popote légère, siestes et bien entendu, mes petits bols d’air de marche essentiels dans le quartier. Il est temps de réduire les efforts en tout genre, et de me concentrer sur moi pour refaire des forces. Là, il est plus que temps de débrancher et de me reposer. Vraiment. 

🌻