En vrac

Il me semble avoir beaucoup de choses à dire, mais je n'arrive pas trop à savoir par quel bout les attraper pour en faire un récit. D'où le titre.

D'abord, ces jolies pivoines roses. Ces jours-ci, c'est la nature avec ses jolies couleurs et odeurs fraîches qui me fascine, me réconforte. Au hasard de ma petite marche à pied, j'ai croqué en photo ces pivoines qui ont l'air de porter des robes à froufrou, me rappelant mon enfance. Je me laisse emporter par ce déploiement généreux de dame nature, humant l'air, me gorgeant les yeux de ces merveilles. J'oublie pour quelques instants que je suis malade, pas bien etc. C'est ce qui me fait du bien, ce qui me "branche ailleurs".

Je continue de tenter de suivre le conseil de mon médecin traitant: "marchez chaque jour, la distance que vous pouvez, sans forcer, pour ne pas perdre vos capacités. Si vous ne pouvez pas, restez sur votre balcon ou autour de la maison".   Ce conseil me revient souvent en tête, et je fais mon possible pour marcher. Cependant, ces derniers temps j'ai remarqué que mes marches sont moins éloignées de la maison. Je sens moins de capacité, moins d'énergie, plus de fatigue. Je m'épuise plus rapidement, je le vois bien. 

Et ça me dérange. 

Le fait de me fatiguer plus vite crée en moi une certaine nervosité, car je me demande comment arriver à faire ce que j'ai prévu, quand je sors de la maison. Vais-je y arriver, et en combien de temps, avant que je ne doive mettre le cap vers la maison?  Aussi, je me demande si cette situation est temporaire ou si....ça restera ainsi? Est-ce une sorte d'évolution des maladies avec lesquelles je vis? Bien des questions. Peu de réponses. Qui vivra verra?

Douleur/épuisement

Le duo est toujours présent.  J'ai mal. Les douleurs que je ressens dans mon corps sont plus fortes. Je suis davantage dérangée dans mon sommeil par la DOULEUR, omniprésente. La nuit: les douleurs aux hanches, mollets, épaules dans le matelas etc. me réveillent, accompagnées de crampes musculaires dans les mains et pieds. Le jour: mal aussi aux hanches, que je marche ou pas. Douleurs aux bras, trapèzes, dos, jambes, mollets etc. J'essaie "d'endurer" un peu mon mal pour ne pas prendre la dose maximale d'antidouleurs, pour que mon corps ne s'y habitue pas trop. Je me garde une marge de manoeuvre en quelque sorte.

Au groupe d'entraide dernièrement, une personne demandait comment faire pour distinguer les sortes de douleurs selon les maladies? Une très bonne question, en fait. Les trois maladies avec lesquelles je vis comportent toutes de la douleur. La fibromyalgie, l'EM et le syndrome des jambes sans repos. Difficile cependant de les distinguer, car par exemple, le syndrome des jambes sans repos sévère peut faire en sorte que les douleurs aux bras et aux jambes ne se limiteraient pas qu'à la nuit mais seraient aussi présentes le jour.

Je ne sais donc pas distinguer quelle douleur est due à quoi. D'ailleurs, quelle en serait l'utilité?

Parfois, j'arrive à m'asseoir calmement, et suivre ma respiration pendant quelques minutes tout en vidant mon esprit. Sauf que mon corps réagit assez vite à cette position: éclairs de douleurs dans les jambes, les mollets, pieds qui brûlent, fessier douloureux....Un rappel un peu brutal de vivre le moment présent. Dans ce cas-là, je me lève, bouge, marche un peu ou je me balance sur mes jambes.  
Je me suis sérieusement demandé comment j'ai fais pour travailler, pour tirer sur la corde et continuer encore et encore à travailler... ? Comment ais-je pu "durer"? Bien que maintenant ma vie se déroule avec un manque cruel de revenus, je suis bien obligée d'admettre que je préfère encore cet état de pauvreté au fait de travailler tout en étant affectée par l'EM et la fibromyalgie. L'EM a tout bouffé. Je ne saurai plus travailler, mon corps ne tiendrait pas le coup. Je parle de mon corps, mais que dire de mon mental qui a forcé, forcé encore pour tenir le plus loin possible?

Après 4 années d'arrêt de travail, je suis là. À prendre soin de moi du mieux que je peux.

À attendre aussi que justice soit rendue.

Un dessin génial

Pour finir sur une note un peu plus légère, j'ai le plaisir de vous présenter ce dessin unique fait par mon petit fils ce matin, en collaboration avec sa maman. Comme vous le constatez, il se prépare à entrer à la maternelle bientôt, et le dessin en fait foi avec ses autobus scolaires volants! Mon petit fils est un petit garçon sensible, qui adore les bruitages, les costumes, et les constructions lego très complexes. Et le dessin, bien sûr.

Je trouve ce dessin passablement mignon et intéressant par ses couleurs, et tout le foisonnement de détails: c'est une scène pétante de vie, un peu folle, joyeuse, exubérante. Une étape de vie qui s'en vient dans la vie d'un petit homme.

Un délice pour l'oeil qui je l'espère, saura vous ravir autant que la mamie que je suis peut l'être devant le géni créateur de la prochaine génération.

Il est temps pour moi de lâcher l'ordi, et d'aller prendre mon bol d'air quotidien dans le quartier pendant que j'ai encore un peu d'énergie.


Je vous souhaite une agréable journée :)

Prenez soin de vous


Mwasi Kitoko

 

 

Vivre avec l'EM: nous ne sommes pas seuls.

Une des rares activité que les personnes affectées par l'EM peuvent parfois se permettre, c'est de voyager sur le web, et heureusement: plusieurs sont confinées à la maison et n'ont que peu ou pas de contact avec le monde extérieur. 

Je vous recommande ce site, que j'ai découvert:  https://vivreaveclesyndromedefatiguechronique.wordpress.com/2016/05/10/sfc-prise-de-tete/

J'aime lire les billets de cette personne, car bien que les PAEM aient des symptômes similaires, certains vivent d'autres difficultés et symptômes. 

J'apprécie particulièrement le franc parler de cette personne: elle dit les choses sans détour. Bien que nous ne sommes pas au paradis au Canada pour ce qui est de la reconnaissance de la maladie, je suis à même de constater combien c'est différent en Europe.

Nous ne sommes pas seuls à vivre avec l'EM. Nous sommes des milliers aux 4 coins de la planète à vivre avec l'EM, et nous pouvons nous entraider, et dire aussi tout haut ce que nous vivons: les malaises, injustices, parcours de combattant, recherches, essais, médecines douces, médicaments, désespoir, espoir....

Exprimons-nous!

Nous ne nous tairons pas, car le monde doit savoir.

Bonne lecture,

Mwasi

Faire ses courses et vivre avec l'EM.

Stimulation extrême: formes, couleurs, hauteur, nombre......Ah la la!

J'arrive de temps à autre à faire l'épicerie, mais de moins en moins toute seule cependant. Même si j'adore le faire, je me rends compte combien faire les courses est devenu de plus en plus énergivore pour mon corps. Dans mon ancienne vie,  j'ai toujours adoré faire les courses pour ma famille, comparer les prix, trouver les meilleures aubaines.

Depuis que je vis avec l'EM, ma façon de faire les courses s'est considérablement transformée. Par exemple:

-je ne me rends dans ces commerces que tôt le matin voire à l'ouverture, période de la journée où mon énergie est  "meilleure". Autre avantage: il y a moins de clients,  et par conséquent moins de bruits et de mouvements, difficile pour moi.
-je ne vais pas dans ces commerces la fin de semaine: trop bondé de gens, de poussettes et de chariots!

-je consulte préalablement les circulaires des épiceries et je prépare ma liste d'avance, bien entendu, pour perdre moins de temps et d'énergie.
-autant que possible, je concentre mes courses dans un seul endroit: on conserve l'énergie. 

-pour les achats plus lourds tels que gros sacs de riz, sacs de pommes de terre, etc.:  mes filles s'en chargent. Elles sont jeunes, en pleine forme et heureuses de le faire  :) 

-si j'ai une voiture prêtée, je stationne le plus près possible des portes du commerce.
-les jours où je me lève avec des vertiges: sortie interdite, bien entendu.

Cognitif

Dernièrement, j'ai remarqué que mes réactions cognitives sont différentes, selon l'endroit où je me trouve sur la surface de l'épicerie. Souvent, l'entrée de ces commerces est un espace à aire ouverte où se trouve le rayon des fruits/légumes. Dans ce cas, tout est étalé, alors je vois tout et j'arrive à choisir ce dont j'ai besoin. 

Là où ça se corse, c'est quand j'entre dans les allées :0

Pourquoi? Parce que les allées se transforment en deux murs constituées d'étagères en hauteur, et chargées de produits.

Quand j'entre dans ces allées, mon cognitif a tendance à ramer, car il est surstimulé: mon cerveau capte le festival de couleurs, de formats, de marques, de grosseur de boites, de sacs etc.

Je me poste devant des centaines de marques de craquelins!

Dans ce cas, je fige devant l'étagère, liste à la main,  et mon esprit part à la dérive...

Trop de stimulations...

Et ensuite, c'est comme si je ne vois plus rien du tout tellement c'est TROP.

OUF!

Je pars dans la lune, dans la brume....

J'essaie alors de reprendre ma concentration pour continuer les courses. 

Pas évident. 

Des sièges dans les épiceries: pourquoi pas?

S'asseoir dans les épiceries?

Je sais bien que je ne suis pas dans un salon de thé, mais je me demande pourquoi il n'y a pas de sièges ou de bancs un peu partout dans les épiceries?  Je sais que parfois en on trouve à l'entrée de certains commerces, mais ce n'est pas la majorité, et dans le reste du magasin, il n'y en a pas.

Pourtant, j'en aurais bien besoin pour m'asseoir, et pouvoir continuer mes courses. Comme il n'y a pas de siège, j'essaie de faire rapidement, car l'intolérance orthostatique se met de la partie. Mon coeur se met à battre comme un fou, et je cherche la sortie. 

Comme personne affectée par l'EM (PAEM), je me prend à rêver que les épiceries aient des fauteuils pour que nous puissions nous y asseoir et prendre une pause, et refaire un peu l'énergie, si cela se peut. 

Dernièrement, j'ai vu un homme âgé assis sur le siège de sa marchette, en plein milieu d'une allée d'épicerie. Ah que je l'ai envié!!...

Comme mon rêve n'est pas réalité, je fais en sorte de limiter le temps de présence dans ces commerces pour préserver l'énergie.

J'ai des envies de "normalité", d'être comme (presque) tout le monde, et de faire mes courses, quoi.
Enfin, pour le moment, j'arrive à en faire un peu.

C'est déjà ça. Je compte cette bénédiction, si je puis dire :)

Je vous souhaite une agréable journée :) ....et bonnes courses si c'est votre journée!

Mwasi

Rire

Suite à mon billet pas très jojo d'hier, j'ai pensé vous donner de courtes nouvelles avant mon dodo (un peu de culpabilité, non?). 

Premier point: l'invention de l'avatar. Je m'explique.

Hier, je discutais avec une femme atteinte d'EM qui m'expliquait qu'en pm, elle n'arrive plus à fonctionner et qu'elle doit dormir. Je lui ai dit: "Je suis comme toi. En fait tu me vois là maintenant, mais c'est mon avatar que tu vois! Je devrais être au lit maintenant". Nous avons bien ri de l'histoire de l'avatar :)   C'est tout à fait ainsi que je me sens: je me promène avec un avatar et le vrai moi est étendue dans un lit, épuisée...

2e élément:  rire des réparties que l'on entend ou lit sur l'EM. 

Rire ironique, rire franc ou rire jaune?

Pour vous payer une sourire ou un rire diabolique, je vous invite à cliquer sur ce lien et lire tout ce qui a été compilé en la matière, sur ce site français: http://www.sfc-em.com/forum/viewtopic.php?f=21&t=28&start=10.

On pourrait s'amuser à voir les réponses ou conseils des gens, et comparer avec celles que l'on entend au Québec: certainement qu'il y a des points communs et quelques différences culturelles typiques d'ici. 

Quelle est la "pire" répartie, question ou commentaire que vous ayez entendu en lien avec l'EM? Je serais curieuse de savoir :) 

Pour ma part, deux tristes commentaires. 

Une connaissance a dit à une amie: "c'est dans sa tête" (en parlant de ma maladie). C'est triste. Choquant aussi. D'autant que je ne peux rien dire sans trahir la confiance de cette amie. Pas besoin de vous dire que je ne vois plus cette connaissance de la même façon! 

Mon neurologue qui un jour a dit: "Je n'y crois pas" (EM). Même en lui rappelant que l'EM a été classée parmi les maladies neurologiques depuis 1969 par l'Organisation mondiale de la santé. Il m'a juste regardé et a répondu: "c'est peut être parce que je suis jeune". Je n'en reviens toujours pas de ces réponses jusqu'aujourd'hui. Bof. Je le garde que pour soigner la petite case syndrome des jambes sans repos, la seule dont il veut s'occuper.

Temps court pour le moment, car trop épuisée.

Merci à ceux d'entre vous qui m'avez écrit pour m'encourager suite au billet d'hier. 

C'est très gentil et délicat de votre part  :) 

Mwasi  

Espoir

Il fait un temps superbe à Montréal depuis quelques jours. Les fleurs et feuilles des arbres explosent et embaument l'air. La photo de ces lilas pétulants croquée au détour d'une ruelle me rappelle la mini balade à pied d'hier matin. 

Mon moral se situe dans le bas de l'échelle. 

Malgré le beau temps, la verdure et tout le reste, je sens une grosse vague de larmes de tristesse qui menace d'exploser. Je tente de comprendre ce qui se passe. 

Peut être que je suis en train de mettre la loupe sur ce que je n'ai pas...?  Par exemple la santé, l'énergie suffisante pour m'attaquer aux toiles d'araignée qui pendent du plafond ou l'énergie suffisante pour entreprendre un projet qui demande un bon investissement mental ou physique. 

Il y a de la tristesse en moi. 

De la frustration aussi.

Frustration de me tenir constamment dans "les limites" physiques requises, et de calculer.

J'en ai sérieusement ras le bol de vivre avec l'EM.

Je me sens désespérée, découragée.

J'entends les chants des oiseaux qui entrent par mes fenêtres ouvertes. 

C'est beau et plaisant.

Voilà: que je culpabilise de ressentir de tels sentiments aussi lourds et moches, alors que la température si merveilleuse appelle à la légèreté.

Je rajoute une couche, quoi.

Je crois qu'en fin de compte, j'ai aussi mal à l'espoir.

Cet espoir que ma santé s'améliore.

Pour aujourd'hui, je vais vivre un moment après l'autre.  

Oui, juste ça, si cela se peut.

Laisser aller ces sentiments-nuages au dessus de ma tête. 

Tourner mon attention vers les sensations de mon corps. 

Ce sera déjà pas si mal comme programme.

Je vous souhaite une bonne journée :)

Mwasi

 

25 mai, manifestation virtuelle pour la recherche sur l'encéphalomyélite myalgique.

Manifestation virtuelle pour l'EM/SFC le 25 mai 2016: y serez-vous?

Source: Reuters

Je vous partage cette invitation spéciale lancée par l'Association Québécoise de l'EM (AQEM) il y a quelques jours. Il faut savoir que cette manifestation virtuelle n'aura pas lieu qu'au Canada seulement, mais un peu partout à travers le monde. Le manque criant de fonds de recherche est une réalité mondiale, bien que certains pays y accordent davantage de budget que d'autres.

Si vous souhaitez suivre ce qui se passe aux États-Unis (ailleurs dans le monde aussi), et lire sur 7 propositions pour manifester virtuellement en faveur de l'EM/SFC (en anglais seulement): http://millionsmissing.meaction.net/virtual/. 

En outre, ce site propose de faire parvenir des chaussures aux députés, chercheurs, représentants du gouvernement pour faire comprendre que les absents sont des personnes affectées par l'EM, et représentent aussi le manque de financement de recherches qui conduirait à la découverte de traitements. D'où l'image des chaussures. 

Pour en savoir davantage pour des idées concrètes de participation virtuelles en français, je vous invite à lire le site web basé en France sur l'EM: http://www.sfc-em.com/millionsmissing-comment-participer/
  

"L'AQEM collabore avec le MEFMBC society pour un événement de masse  le 25 mai en faveur de l'EM/SFC en vue de manifester virtuellement en faveur de l'augmentation des fonds de recherche accordés par les autorités concernées. Nous avons révisé la version française de l'invitation destinée entre autres aux personnes du Québec.

L'AQEM encourage ses membres et leurs proches à participer pour ceux qui le peuvent. Pour le moment vous n'avez qu'à vous inscrire et inviter votre réseau à s'inscrire en suivant les liens ci-après. Par la suite les instructions vous serons donné par courriel. 

La manifestation #MillionsMissing pour l’EM/SFC 

Pourquoi ? Besoin urgent d’augmenter le financement pour la recherche sur l’EM/SFC 

Où ? Sur Internet

Quand ? Le 25 mai 2016 

Vous pouvez signer en envoyant un courriel avec comme sujet: SIgn me up" 

 mefmbcsociety@gmail.com

OU joignez la page facebook de l'événement: 

https://www.facebook.com/events/242819009412913/

Plus d'information sur le site: http://millionsmissing.meaction.net/locations/canada-virtual/  (info en anglais, et un résumé en français) 

Le manque de recherche sur l’EM/SFC (L’encéphalomyélite myalgique/ syndrome de fatigue chronique) a entrainé une absence de traitement et un manque de compréhension par rapport à cette maladie dévastatrice et invalidante. Pour l’année 2016-2017, par exemple, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont investi 0,11 $ par patient, pour un financement total de  

45 000 $. En comparaison, la sclérose en plaques, une maladie entrainant une invalidité semblable, reçoit en moyenne 54,11 $ par patient, pour un financement total de 5 870 426 $ annuellement. Ça fait presque 500 fois la somme allouée par patient qui souffre d’EM/SFC, une maladie que l’on connaît encore très peu, une maladie pour laquelle il n’y a aucun traitement, une maladie qui empêche des millions de personnes de vivre pleinement.

Nous vous invitons à vous joindre à nous afin d’inonder nos députés canadiens de courriels, dans le but de demander : 

1. La fin de la discrimination menée par les gouvernements canadiens successifs qui a entrainé un tel manque de financement pour la recherche sur l’EM/SFC 
2. Un engagement concret et immédiat en ce qui concerne l’allocation de financement pour l’EM/SFC et ce dans les mêmes proportions que ce qui est attribué aux maladies comparables 
3. L’égalité de traitement pour les centaines de milliers de citoyen(ne)s canadien(ne)s qui vivent avec l’EM/SFC et qui par conséquent ne peuvent plus participer pleinement à la société 

Pour participer et afin de rester informé du progrès de notre campagne:  

Veuillez envoyer un courriel ayant comme objet “m’inscrire à #desMillionsManquent — Canada” à l’adresse suivante :
mefmbcsociety@gmail.com 

Ou rejoignez et partager l'évènement  sur Facebook:

https://www.facebook.com/ events/242819009412913/

Horaires régionaux de la manifestation : 

heure de Terre-Neuve : 15:30 – 16:30 
heure de l’Atlantique : 15:00 – 16:00 
heure de l’Est : 14:00 – 15:00 
heure centrale : 13:00 – 14:00 
heure des Rocheuses : 12:00. – 13:00 
heure du Pacifique : 11:00 – 12:00

L'équipe de l'AQEM

Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM)

Comment se mettre dans le trouble en moins de deux heures.

Y a des jours où je me demande si je ne suis pas en train de régresser dans mes façons de composer avec l'encéphalomyélite myalgique.

Ma fille m'avait informé qu'un collège du centre-ville de Montréal offre une vente annuelle de cactus au public pour je ne sais quelle collecte de fonds. Sachant que j'aime les plantes, elle m'offrit de l'argent pour que je m'en choisisse. Comme elle travaillait, elle n'a pu m'y accompagner.

Bien sûr, la décision m'incombait: j'essayais de faire un petit calcul dans ma tête avec le transport, le "comment se sera sur place", un temps court pour l'aller-retour. 

Évaluation rapide: j'y vais. Il est vrai que j'adore les plantes. Mais un autre élément a pesé dans ma décision. J'ai des petits soucis qui tournent dans ma tête, et dans ce cas, je ne suis pas tout à fait "présente": j'ai tendance à planer, à ne pas être concentrée sur ce que je suis en train de faire. 

Bref, j'étais dans ce genre d'état quand j'ai finalement attrapé l'autobus vers 10:15. 

Ouf, ça commence pas trop bien: pas de place assise, je dois donc me tenir comme je peux. Finalement une place se libère et en moins de 20 minutes, j'arrive à destination. 

En marchant vers le collège, j'ai pris conscience que ça n'avait pas de sens de faire ce que j'étais en train de faire! Je sentais déjà la fatigue, les jambes molles, les nombreux mouvements autour de moi me donne le vertige etc.

J'y suis, j'y reste!
Comme j'y étais déjà,  j'ai "forcé" et je suis entrée. 

Niveau de bruits:  force 1 000! Bien sûr, c'est un milieu étudiant très vivant et mouvementé.

J'attrape mes écouteurs de cellulaire pour bloquer les sons puis je suis les indications pour la vente. Que vois-je?  Une file d'attente :(   

Ah non.
L'horreur pour les personnes affectées par l'EM.

Il est 10:38 et les portes ouvrent à 11:00.

Le débat fait rage intérieurement: comment vais-je faire pour tenir debout jusqu'à l'ouverture des portes?

Je prends rapidement ma place dans la file derrière une vingtaine de personnes. 

Je m'appuie sur les casiers, jambes étendues. 

Pas même cinq minutes que je suis là, et mon coeur bat comme un fou. 

Comment tenir malgré et avec les malaises ? 

J'ai l'impression que je vais m'écrouler tellement je me sens faible, pas bien.

Comme si je coule.

Je mets de la musique pour essayer de me changer les idées. 

Ouf. 

J'observe les jeunes autour de moi, ça parle facebook, examens, copains etc.

J'évalue qu'il me reste à m'asseoir par terre comme les étudiants que je vois faire, avec leurs cellulaires, si jamais je n'arrive plus à tenir.

Tout à coup, la file avance: les portes s'ouvrent.
Enfin.

Je reprends espoir malgré la fatigue, que dis-je, l'épuisement grandissant. 

Je pense aux cactus, une ancienne passion. 

On avance. 

Je me dis que je suis vraiment folle d'être venue ici, et d'attendre debout en file pour acheter des f........cactus.

Bon, on avance....mais par tranche de 5-6 personnes à la fois.

La torture que je m'impose moi-même se poursuit.

Je suis près de la porte!

Dur dur de tenir le coup.

Finalement j'entre.

Des tables avec plein de cactus...................

Oui.

Mais pour être honnête, j'ai été un peu déçue, car les cactus les moins chers étaient....minuscules :) et à 5$. Qu'à cela ne tienne, les voilà.................

J'ai payé puis je suis sortie rapidement pour reprendre le chemin du retour. 

Oh joie! Un abribus avec un siège où je me suis empressée de m'asseoir. 

Je ne peux pas exprimer tout le soulagement que j'ai ressenti.........................

Une dame âgée (enfin, plus que moi) est entrée dans l'abribus.
En temps normal, je me serai levée à toute vitesse pour lui céder ma place.

Pour ajouter une petite couche sur mon état, je me suis sentie coupable de ne pas lui offrir ma place, trop épuisée.
Je me suis choisie, et je suis restée assise jusqu'à l'arrivée de l'autobus à 11:20. 

J'étais renversée de constater qu'il s'était écoulée à peine 1 heure 30 depuis que j'étais partie de la maison. 

L'épuisement dans lequel je me trouvais était beaucoup trop élevé. 

Je sais que je suis allée trop loin, que j'ai dépassé mes limites. 

Mais voilà: ce n'est pas parce qu'on le sait qu'on le fait! 

Ces temps-ci, je suis plus vulnérable émotivement, plus préoccupée, moins sereine. 

Et dans ces cas-là, j'ai tendance à me perdre de vue. 

Quand je suis dans cet état où je plane, où mes idées sont ailleurs, j'évalue alors moins bien mes limites. J'ai tendance à escamoter ma propre évaluation des énergies.  Et dans ce cas-ci, cela m'a conduit à me mettre dans le trouble comme on dit au Québec, et ce, en moins de deux heures.

Faut le faire quand même.

Il est vrai que c'est un triste exploit, mais je tenais à le partager. 

Je ne suis pas madame-perfection, loin de là. 

Et c'est aussi pour dire que même si l'on vit avec l'EM depuis des années, on peut encore vivre ce type de situation. 

On enseigne ce que l'on a besoin d'apprendre, parait-il.  

Alors s'il en est ainsi, je n'ai vraiment pas fini d'enseigner :)

Bonne fin de journée,

Mwasi Kitoko

P.S. Nous sommes samedi matin à Montréal. La nuit fut atroce, rien de moins. J'ai diminué les activités en fin d'après-midi afin de calmer mon système nerveux. Malgré cela, la nuit n'a pas été réparatrice, bien au contraire. Un endormissement très laborieux (plus de deux heures), puis une fois le sommeil qui se pointe, mes yeux ne cessent de s'ouvrir, et dès 4:00, impossible de me rendormir. Grosse dette de sommeil que je lie à mes cactus d'hier, ainsi que ma vulnérabilité émotive accrue. Aujourd'hui sera une journée de compassion et de ralentissement. Promis.

Le 12 mai: Journée internationale de la fibromyalgie

Connaissez-vous la Société québécoise de la fibromyalgie?  Cet organisme regroupe et soutien les associations régionales de personnes atteintes de fibromyalgie à travers la province de Québec, et offre différentes services et activités aux membres et à leurs proches.

À l'occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, la SQF annonce sa participation à un processus de consultation sans précédent mené à travers le pays auprès de professionnels de la santé, de proches aidants, mais aussi de personnes atteintes, dans le but d'identifier dix priorités pour la recherche en matière de prise en charge de la fibromyalgie chez l'adulte. Selon leur communiqué de presse, le Québec représenterait à lui seul 34% des répondants à cette recherche. Pour en savoir davantage sur ce processus, consultez la page:  http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/49106.html.

La Société québécoise de fibromyalgie invite les personnes atteintes et leurs proches, les médias et le public à participer aux différentes activités qui souligne la journée mondiale de la fibromyalgie.

Pour visionner un film réalisé au Québec sur la fibromyalgie et qui renseigne judicieusement sur la maladie, voir le film "La fibromyalgie, pas à pas" à la section de droite du site: http://www.fibromyalgie.ca/.

 

http://www.fibromyalgie-sqf.org/guidefmir.pdf

Si vous êtes à la recherche de documentation sur la fibromyalgie, je vous invite à consulter ce guide qui a été élaboré par les membres du groupe de travail des Associations de fibromyalgie dont Lise Cloutier (Laurentides), Johanne Garant (Bas-Saint-Laurent), Chantal Globensky (Laval), Diane Leroux (Estrie), Renée Marleau (Montréal). Il est possible de le télécharger gratuitement sur le site de la SQF.

 On y retrouve une foule d'informations pertinentes non seulement sur la maladie, mais offre également des conseils bien avisés pour les visites médicales, les documents médicaux à conserver, etc.

En outre, j'ai beaucoup apprécié ce tableau qui regroupe les principaux symptômes et signes de la fibromyalgie.

Tiré du guide "La fibromyalgie: l'image réelle", un guide pratique pour vous informer.

Bol d'air de cour

Aujourd'hui, programmation spéciale. Comme le temps est plus doux, j'ai décidé de transplanter les fleurs reçues en cadeau. Rien de tel que de me plonger les mains dans la terre et l'eau, j'adore :) Depuis quelques années, j'apporte une attention particulière à ce type d'activité: je perdais très vite la notion du temps, la notion de l'effort à fournir puis la mesure de la jauge à énergie...

La bonne nouvelle est qu'il est possible d'apprendre à mieux mesurer son énergie, et ses capacités. Je crois que j'avance dans l'apprentissage pour mieux gérer le jardinage, non seulement parce que je n'ai pas le choix, mais parce que le prix à payer quand je dépasse mes limites se révèle beaucoup trop élevé. Combien de fois ne me suis-je pas retrouvée à plat pendant des jours ?!

Donc en premier lieu, je regarde à quelle heure je commence ma session jardinage. Pour moi, pas plus de 15 minutes, et ensuite repos d'au moins 20-30 minutes et plus. J'ai droit à une 2e session de 15 minutes si mon corps m'indique que je peux continuer, puis c'est l'arrêt complet. 

Sac de terre à verser? Je le perce, j'approche un gros pot à fleur de plastique et plutôt que de soulever le sac, je glisse le pot vers l'ouverture du sac, j'attrape le fond pour que la terre y tombe. Moins forçant. Ainsi, j'ai de la terre à portée de main, et je remplis mes petits pots assise dans ma cour.  Un autre truc que j'ai découvert: je me sers davantage de mes pieds ou de mes jambes pour pousser, défaire des paquets, séparer de gros plants etc. Aussi, je n'hésite pas utiliser des chaises afin de m'asseoir dans la cour, et travailler une plante en pot: je ménage l'énergie, j'ai mon plant à portée d'oeil et je force moins. 

Je me concentre sur cette idée de base: continuer à jardiner doucement mais en gardant en tête d'économiser les mouvements, l'énergie, et surtout d'utiliser son corps en forçant le moins possible. Pour les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) il nous faut impérativement faire plus attention aux activités physiques (et même parfois mentales) que nous faisons sinon nous sommes devant un malaise post-effort qui nous met physiquement sur le carreau pour plusieurs jours d'affilée. C'est une des différence importante entre la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique.

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Voilà, c'est ainsi que je célèbrerai la journée mondiale de la fibromyalgie: en admirant mes pots de fleurs transplantées, et que j'ai réussi à faire aujourd'hui.


Je vous souhaite une agréable journée d'été, enfin arrivé :)


Mwasi Kitoko

Pour se comprendre: la stratégie de l'oignon

Je reviens d'une balade dans mon quartier avec mon manteau d'hiver, un 9 mai.

Incroyable.

Remarquez comment la météo canadienne et ses nombreuses variations nous balance le défi de nous adapter, et ce, à tout moment. Hier matin, le temps humide et chaud était enveloppant et sentait bon le printemps. Quelques heures plus tard, il fallait ajouter de la laine, rentrer les plantes au balcon car la météo avait sérieusement chuté, et dans la même journée, une baisse de plusieurs degrés. Ça, c'est comme la vie: ça change à tout moment, faut être à l'affût et s'adapter. Ces gants super colorés étaient fort appréciés! Dans quelques heures à peine, ils seront rangés car la météo aura déjà changée pour un temps plus chaud.  

Balade appréciable, malgré les larmes de vent qui coulaient sur mes joues froides.  Je marche moins ces jours-ci, et ma soif légendaire d'oxygène me titillait depuis. Quelle joie d'avoir pu marcher aujourd'hui :) 

Stratégie de l'oignon

Vous connaissez la stratégie de l'oignon? Ici, je ne vous parle par des couches de vêtements, mais plutôt d'une approche ou d'analyse personnelle par rapport aux émotions ressenties. 

La stratégie de l'oignon consiste à enlever les couches, une à une, pour arriver au coeur de la "chose".  J'entends par "chose" un sentiment ou une expérience clé, et qui m'indique que je suis arrivée au bout de ma recherche, et où je trouve le sens de ce que je ne comprends pas.  J'applique cette stratégie pour les émotions et sentiments dérangeants ou que je qualifie de "négatifs". En général, j'arrive à savoir pourquoi je me sens coupable, angoissée, anxieuse, déprimée, triste, en colère etc. 

Mais parfois, il arrive que je ne sais pas pourquoi je me sens de telle façon: c'est comme si je n'ai pas encore accès à tout ce qu'il y a derrière cette émotion, derrière le rideau. D'où l'idée de couches d'oignon. Quand je n'arrivais pas à comprendre pourquoi je ressentais ces émotions ou sentiments autrefois, ça me mettait encore plus en rogne. Maintenant, j'applique cette stratégie, non sans faire preuve de patience: c'est un peu comme faire un puzzle de 1000 pièces. La patience est vraiment plus que nécessaire :)

Quel est le lien avec l'encéphalomyélite myalgique, me direz-vous? Directement, il n'y en a pas. Indirectement, je dirais que depuis que la maladie prend plus de place dans ma vie, je me rends compte que ma personnalité a changé, que mon estime personnelle en a pris un coup. Comme si la présence de l'EM venait peser sur mes forces et mes capacités personnelles, insinuant certains doutes, de l'insécurité, des craintes ou peurs irrationnelles.

Si je ressens de la culpabilité par exemple, je cherche le pourquoi, qu'est-ce que ça évoque chez moi, s'il y a un lien avec quelque chose du passé, récent ou lointain. Aussi, quelle peur est sous-jacente à cette culpabilité? Pour m'aider à aller au fond de ce sentiment et comprendre pourquoi c'est aussi présent, j'écris également ou je dessine ce qui me vient comme images. Je me sers aussi de pauses où je ferme les yeux, et où je laisse mon esprit se concentrer sur ma seule respiration. Souvent, des images ou des souvenirs refont surface: je trouve parfois des clés de compréhension de ce que je ressens, et je me comprends un peu mieux. Le tout avec patience et douceur...

C'est ce que je souhaitais vous partager aujourd'hui :)

En terminant, je vous laisse sur cette image sensationnelle de ces jolies fleurs qu'on m'a offertes en cadeau, et qui attendent un peu de chaleur pour être transplantées. 

Au plaisir de vous retrouver bientôt :)

Mwasi Kitoko

Reconnaissance

Depuis environ deux semaines, je me sens plus fatiguée qu'à l'habitude. Le sommeil est plus difficile ecnore, et la récupération des énergies déjà pas très performante, l'est encore moins. Je le sens dans mon corps: il rame. 

Le mot d'ordre: ra-len-tir encore davantage. 

Et dans le ralentissement des activités, j'y glisse alors une bonne grosse dose de reconnaissance. Je compte mes bénédictions, en fait. 

J'ai plusieurs raisons de dire merci et d'être reconnaissante parce que...

-j'ai un toit sur la tête. Plusieurs personnes vivent la rue ou dans un centre d'hébergement, même à 55 ans.

-je vis avec un budget serré, et ce n'est pas facile.  Si je vivais dans d'autres pays, je n'aurais même pas accès à l'aide sociale, car ça n'existe tout simplement pas.

-je n'ai pas des centaines d'amis, mais ceux que j'ai, je sais que je peux compter sur eux. Ils  m'acceptent telle que je suis, et certains d'entre eux comprennent même très bien ce qu'est l'encéphalomyélite myalgique. J'ai une chance inouie :)

-j'ai des enfants adultes en santé qui mènent leur vie avec bonheur. J'ai aussi des petits enfants en santé, débordants de vie et de projets. Personne n'est mal pris avec de graves problèmes, c'est déjà ça!

 

-je sais dorénavant avec quelles maladies je vis, un avantage fort précieux. Plus on sait avec quoi on vit, plus nous avons en main une sorte de "savoir/pouvoir" pour faire ou ne pas faire quelque chose pour prendre soin de sa santé. Je pense à ces nombreuses années où je ne savais pas pourquoi j'étais malade ni ce que j'avais....Ce fut long, mais j'en suis venue à bout. Y a de quoi se sentir reconnaissante :)

-mon dossier juridique suit son cours.  Même si c'est difficile et long, reste que je me considère plus proche de la fin que du début de cette lutte pour faire reconnaître mon état de santé et mes droits en tant qu'assurée. 

-mon environnement de vie n'est pas parfait. Cependant, il y a de la verdure, une vie communautaire et citoyenne vivante, des services de proximité intéressants, et des institutions gouvernementales et des cliniques médicales qui peuvent m'aider (CLSC, etc).

-je ne manque de rien d'essentiel en termes de besoins de base. Je mange tous les jours, je peux dormir quand je veux, me laver quand je veux. N'est-ce pas là l'essentiel dans le fond?  

Je peux écrire, lire, réfléchir.

Je peux m'asseoir sur mon balcon parce que j'en ai un.

Et je semble avoir encore toute ma tête du moins sur le plan intellectuel :)

J'ai de multiples raisons d'être reconnaissante. Et dire que la liste n'est même pas exhaustive...

Il est vrai que je suis malade.

Du moins je suis vivante.

Et je vais de ce pas prendre soin de moi et vous souhaiter une agréable journée, chers lecteurs.

À très bientôt,

Mwasi Kitoko

Questions

C'est sur un coup d'inspiration que je vous écris ce midi. J'ai de gros bas de laine aux pieds, un polar supposément chaud et malgré l'équipement requis, j'ai les mains et les pieds congelés. Mes mains sont même rouges tellement j'ai froid.

Mais où est donc passé le printemps?

 ????

Hier, je suis allée au groupe d'entraide de l'AQEM, rencontre mensuelle avec d'autres personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) qui dure en moyenne deux heures. 

Ce n'est pas d'hier que je vais à ce groupe, ni que j'écris sur les bienfaits d'y participer. J'y trouve toujours un bénéfice, même après des années. Plusieurs participants reviennent, des nouveaux s'ajoutent et souvent, les discussions nous en apprennent presque toujours davantage sur comment chacun vit avec l'EM. 

Il ne faut pas se leurrer: ce n'est pas parce que nous avons la même maladie que nous vivons tous les mêmes choses: certains symptômes sont très présents chez certains et pas chez d'autres. Alors oui, j'apprends encore beaucoup sur ce plan. Les autres aspects qui m'intéressent sont de comprendre comment les autres tentent de s'adapter, d'accepter cette maladie de l'épuisement si incomprise et mystérieuse, parfois même des malades eux-mêmes. 

Aussi, nous nous questionnons beaucoup à voix haute. Et si des questions restent sans réponse immédiate, du moins nous repartons avec certaines réflexions ou avec le sentiment d'avoir trouvé des informations, d'avoir pu échanger avec d'autres PAEM sur nos réalités, les obstacles que nous ne manquons pas de rencontrer. Il y a aussi les bons coups réalisés comme les moins bons ou qui ne fonctionnent pas.

Questions

 

Depuis toute petite, j'ai toujours été une personne de type machine à questions: je m'en pose à tout moment, j'en ai des tiroirs plein la tête. Si on payait pour des questions formulées, je serais multimilliardaire à l'heure qu'il est :)

Dont la fameuse question du sens à la vie...ah celle-là!

Bien sûr, on se doute bien que la quête de sens, lorsqu'on est en pleine santé, n'a pas la même saveur, ni la même couleur que si l'on est malade. 

Quel est le sens de ce que nous vivons, en tant que personne affectée par l'EM? 

Quel est le sens que chacun y donne? 

Ou bien alors les sens?

Quelle est notre utilité sociale quand on est une PAEM? 

Quelle est notre utilité sociale lorsque nous sommes malades et confrontés à l'impossibilité de prévoir comment seront les niveaux de douleurs et d'énergie quotidiens, qui varient souvent à l'intérieur de la même journée?  

Comment arriver à définir qui nous sommes alors que plusieurs malades ne sont plus en mesure de travailler, d'avoir une vie sociale minimale? 

Quel rôle social les PAEM peuvent-elles encore jouer dans une société axée sur le rendement, et la performance personnelle et professionnelle? 

Les PAEM ne sont-elles pas un peu beaucoup à contrecourant de l'univers actuel qui me semble fait que de vitesse?

Quelle est mon utilisé sociale, maintenant que je ne travaille plus? 

Je suis une mère et une grand-mère. 

Mais après....?

Aujourd'hui, ce sont les questions qui tournent. 

Si vous avez des idées ou si vous aimeriez partager vos propres questions -ou même des réponses-, n'hésitez pas à m'en faire part.  

Je vais de ce pas prendre soin de mes extrémités gelées qui ne se sont pas du tout réchauffées malgré l'écriture au clavier. 

Bon vendredi :) 

Mwasi Kitoko

Je me pince pour y croire

Depuis environ 6 années, je n'ai plus de médecin de famille. Heureusement, j'ai "mes" spécialistes, c'est déjà ça. Récemment, j'ai été appelé pour établir mon profil médical dans le but de me trouver un médecin de famille. Après 3 ans d'attente, on m'a attribué un médecin de famille, et je l'ai rencontré hier pour la première fois.  

Habituée à mes spécialistes, je ne savais plus trop quoi à m'attendre, d'autant que nous, les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM), savons ou avons expérimenté que plusieurs médecins ont toutes sortes de réactions négatives face à la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. Déjà, j'avais réduit mes attentes pour ne pas tomber de trop haut.

J'avais quand même emporté avec moi quelques documents portant sur l'EM, et un autre sur ma liste de symptômes. Bref, le bon vieux réflexe d'apporter avec moi certaines informations spécifiques sur ce qui me semble central dans ma santé. 

J'ai d'abord observé le médecin, et surtout, je l'ai laissé poser ses questions pour voir où on se dirigerait. Et je fus agréablement surprise car plein de choses y sont passées: historique médical bref (sur lequel nous reviendrons dans un prochain rdv), les opérations subies, maladies dans la famille, mise à jour de mes vaccins (!!!), puis chaque médicament passé en revue avec le pourquoi de son utilisation, et il a même posé des questions sur un des antidouleurs, qu'il a avoué ne pas connaître en toute simplicité.

Ça, je vois ça très rarement chez les médecins.

Bon, peut être que je suis ravie et enthousiaste parce que je ne sais plus ce qu'est un médecin de famille ou que ça fait trop longtemps?! C'est possible. Mais je sais que le médecin rencontré hier n'est pas réactionnaire devant mes maladies: c'est déjà pas mal comme point positif. Le sentant ouvert, je lui ai finalement offert le consensus international sur l'EM: en voyant la couverture, il a tout de suite réagit et m'a dit qu'il en avait déjà une copie. Je peux me tromper, mais je suis certaine que mon généraliste disait vrai. Ça aussi, c'est un bon signe. J'ai aussi constaté qu'il prend mon opinion en considération, et ça, c'est vraiment super.

Je me sens carrément soulagée :)
Soulagée car si je peux le dire ainsi, j'avais l'impression de devoir "jouer" en grande partie ce rôle: je ne me prends pas pour un médecin, mais reste que j'en sais un rayon sur ma santé, sur les maladies avec lesquelles je vis.

Selon moi, un médecin de famille a une vision globale de la santé de son patient, et c'est ce que je tentais de faire quand je voyais mes spécialistes.  Bref, plus besoin de trop me soucier de cet aspect dorénavant: j'ai un nouvel allié pour ma santé et ce nouveau médecin de famille m'a tout l'air d'être à mon goût en terme d'approche et de façon d'être avec ses patients.

Je me pince pour y croire.

J'ai un médecin de famille :) 

J'en suis ravie, et je savoure ma chance. 

Je sais, y a pas de quoi alerter la planète, mais pour moi c'est un véritable cadeau.

Je me sens davantage rassurée car je peux voir rapidement ce nouveau médecin, et qui est pratiquement à portée de main. 

Comme quoi il y a de ces belles surprises dans la vie.

Et parfois quand on s'y attend le moins...

Bonne journée,


Mwasi Kitoko 

Un congrès sur la fibromyalgie

Je ne sais pas si vous êtes de ceux qui suivent le site américain de Cort Jonhson sur l'encéphalomyélite myalgique, mais ce dernier annonce la tenue d'un congrès sur la fibromyalgie à Vancouver, le 12 mai prochain, journée internationale de la fibromyalgie.  Plusieurs conférenciers seront présents dont l'auteur que j'adore, Toni Bernhard.  Pour ceux qui sont intéressés à en savoir davantage, consultez le site du congrès: http://fibromyalgiasummit.com/schedule/. (en anglais seulement)

Se rapprocher des autres, mondialement :)

En visitant le site web de Cort Johnson, j'ai découvert un site particulièrement intéressant:

https://www.diseasemaps.org/fr/

Il s'agit de "cartes mondiales de maladies rares et chroniques, et autres syndromes et états", où on peut s'inscrire avec la ou les maladies avec lesquelles nous vivons, et s'identifier sur une carte du monde. Comme le dit si bien le message du site, "rapprochez-vous de personnes qui partagent votre état et aidez-vous les uns les autres". 

En outre, le but de ce site est de faire en sorte que les gens vivant avec les mêmes maladies à travers le monde puissent échanger, et s'entraider entre eux. Dans la création de votre profil (avec ou sans pseudo), il est même possible de devenir conseiller ou conseillère pour les utilisateurs du site. 

Quand on vit avec des maladies aussi invalidante que l'EM, la fibromyalgie etc., l'écoute et l'entraide sont d'une extrême importance. Ce que nous vivons est si difficile physiquement/moralement que chaque minute, chaque petit geste d'aide fait son effet et surtout, nous fait un bien fou.  

En tant que personnes affectées par l'EM...

nous avons besoin de soutien, de réconfort.

nous avons besoin d'amitié, d'affection, d'être pris dans les bras tendrement. 

nous avons besoin de nous confier, d'être en sécurité.

Évidemment, les états de santé de chacun diffèrent ainsi que les contextes de vie également. Plusieurs d'entre nous vivent dans l'isolement et c'est désolant, déroutant car l'EM nous isole déjà de par ses manifestations étranges et incomprises de plusieurs. Un site web et des échanges virtuels ne remplaceront jamais les bras d'une personne qui nous aime ou une écoute attentive et authentique mais du moins est-il possible d'échanger avec d'autres personnes qui vivent des réalités similaires à travers le monde. 

Si le coeur vous en dit, prenez le temps d'établir votre profil si cela vous intéresse. Le site s'affiche dans 7 langues: il doit y avoir moyen de communiquer avec d'autres personnes :)

Je ne sais pas ce qu'il est pour vous, mais dans ma vie, j'ai compris qu'il me fallait créer ma propre famille. 

En effet, c'est rarement notre famille d'origine qui nous aime tel que l'on est.

Le printemps, enfin!

Aujourd'hui à Montréal, nous avons le bonheur de vivre un temps nettement plus doux, confortable et ensoleillé en bonus. J'ai même eu le bonheur et le plaisir de voir poindre ces petites pousses d'ail dans le fond de ma cour. C'est reparti pour la verdure! 

En admirant ces belles pousses, je me suis rappelée quand je les ai plantées en octobre dernier. Je me suis demandé si cette année, j'aurai encore la capacité physique de planter à nouveau de l'ail: j'ai l'impression d'en avoir reperdu physiquement depuis l'été dernier. 

Bof, j'aurai bien le temps de voir venir la réponse plus tard...

De l'ail bien montréalais, en pleine croissance

Pour le moment, je vais tout de go savourer cette douce météo et m'installer sur mon balcon avec quelques livres à portée de main. 

Le bonheur, quoi. 

Je vous en souhaite tout autant.

À bientôt,

Mwasi Kitoko