"Enrhubée" et en questionnement.

Bonjour,

Depuis quelques jours, je suis aux prises avec un rhume qui a peut être l'air de vouloir se transformer en sinusite.

Nez et yeux qui coulent, une toux qui bien sûr, se met à se déclencher en plein sommeil.

Je pense que les changements de portes chez moi la semaine dernière y sont pour quelque chose!

Mais bon, je prends soin de moi et déjà, je vois que ça diminue lentement.

Je me suis lancée le défi de me soigner avec ce que j'avais à la maison.

J'ai utilisé de l'huile essentielle de menthe poivrée piperita.

Quand la toux s'y mettait, j'ai fait couler quelques gouttes d'huile essentielle sur ma main et je l'ai léché: l'huile se répand mieux dans la bouche. Ca m'a aidé à arrêter ma toux et à dégager les voies respiratoires du même coup.

Pour le moment, je suis plus affectée par des maux de tête et je soupçonne que l'infection est peut être en train de gagner les sinus car c'est vraiment à cet endroit que le bandeau-mal-de-tête se situe.

Pas grave.

Ca mérite son bol d'air, d'ou je reviens tout juste.

Il fut plus court que d'habitude mais au moins j'y suis allée et j'ai profité du petit soleil frileux du matin.

Rendez-vous médical

J'avoue être un peu déçue de mon rendez vous avec mon rhumatologue hier.
À tout ce que j'ai pu lui décrire comme inquiétude, il a répondu: "c'est à cause de votre condition, madame".
Par exemple, je lui ai montré une déformation des doigts de la main droite, il a dit que c'était un début d'arthrose, la moyenne des cinquantenaires font de l'arthrose. D'accord.

Sauf qu'il n'a rien écrit à ce sujet dans mon dossier. Je demande toujours une copie pour mes dossiers et je n'ai rien lu à ce sujet.
Suis-je trop critique, trop difficile, trop, trop quoi?
Possible.
Je ne sais pas, je ne m'attendais pas à ce qu'il me répète inlassablement que c'est ma foutue condition, bien que ce n'est pas une première, loin de là.

Tiens, je dois être une idéaliste, une rêveuse?

Le mal aux hanches en marchant ou non, les fortes douleurs aux mains, aux bras, jambes....
C'est ma condition.
Ensuite on passe aux médicaments: est-ce que j'ai tout ce dont j'ai besoin présentement? Besoin de renouveler quelque chose?
Ca va, docteur.

Docteur, pouvez-vous me proposer quelque chose d'autre que des médicaments pour soulager mes hanches quand je dors? Y a-t-il autre chose qui pourrait m'aider?

Non.
Les antidouleurs sont là pour ça.

Bon. Peut être suis-je trop intransigeante, exigeante?
Je me le demande.
En fait, je ne sais pas.
Je m'attendais à...une discussion, à un échange avec lui. 
Et non pas me faire dire à chaque truc que j'énumère que c'est ma condition.
Lui il entend tous les jours les mêmes symptômes de ses patients.
Mais pas moi.

Je suis repartie sous la neige mouillée et j'ai un peu ravalé, disons.
Enfin, peut être faut-il se contenter de cela?

Peut être faut-il revoir mes attentes envers mon médecin?



Mwasi Kitoko
 

Écrire peut mener loin.

Bonjour à tous! 

D'entrée de jeu, je vous parle brièvement de ma poursuite juridique actuelle contre mon assureur.  

Dans la semaine qui vient, je devrais avoir des nouvelles: l'assureur doit déposer sa défense, c'est sa position officielle face à ma poursuite, aux documents produits et suite à un interrogatoire déjà effectué avec moi. 

Depuis l'enregistrement de ma cause à la Cour du Québec en janvier 2014, l'évolution du dossier a connu des retards et il y a eu production de nouveaux échéanciers dû justement, aux retards cumulés. En outre, l'avocat de l'assureur -pour expliquer le retard à produire sa défense initialement prévu en octobre 2014- évoquait l'absence d'un document provenant du gouvernement du Québec: dans les faits, mon avocat a tenté de proposer des assouplissements afin de produire quand même cette défense. 

Mais l'avocat de l'assureur n'a pas accepté et est demeuré sur sa position: pas de défense sans ce document. J'avais déjà demandé une copie, trop curieuse puis je l'ai fait finalement fait suivre à mon avocat pour que cette défense soit enfin produite. Bref, tout ça pour vous dire que cette semaine -à moins d'une nouvelle manoeuvre de l'avocat de l'assureur pour étirer le temps-, nous devrions donc obtenir cette défense et travailler avec mon avocat à planifier les prochaines étapes de mon dossier. Je vous tiendrai au courant de ce qui arrive cette semaine, le cas échéant.

Écrire

Confucius a dit: "L'expérience est une lanterne attachée dans notre dos, qui n'éclaire que le chemin parcouru".  Je trouve cette expression très intéressante car elle s'accorde avec ma vision de ce blogue: partager ce que je sais ou ce que je ne sais pas en ce qui a trait à l'encéphalomyélite myalgique et ce qui s'y rattache.

J'aimerais vous rappeler combien écrire a son importance. Les détails que l'on collige par exemple, peuvent nous en apprendre beaucoup sur ce qui se passe dans nos vies ou nous aider à saisir ce que sur le coup, nous n'arrivons pas à comprendre. Que l'on soit malade ou non, écrire ce qui se passe dans sa vie ou autour de soi, peut se révéler non seulement fort utile mais peut aussi apporter un éclairage nouveau sur sa propre vie. Et celle des autres, bien entendu car les vies de tous sont en lien avec la nôtre!

Écrire quand on est malade est encore plus pertinent, selon mon expérience.  

Un petit cahier Canada acheté en 2007 lors de mon premier congé de maladie a eu plusieurs impacts dans ma vie. Curieuse et à la fois inquiète de ce qui m'arrivait à cette époque, je ressentais un besoin viscéral de mettre sur papier les différents symptômes que je vivais dans mon corps, les questions que je me posais etc,. Je ne comprenais pas ce qui m'arrivait et je me suis mise à écrire presque à chaque jour. Toujours à cette époque, j'avais déjà des problèmes de mémoire et cette écriture m'aidait à tenter de comprendre ce qui se passait en élaborant parfois beaucoup sur ce qui se passait dans mon corps. 

Une page de mon journal de 2007

Quand j'ai relu tous ces journaux poussiéreux l'an dernier, les larmes coulaient sur mon visage. Je n'en revenais pas de lire tous ces symptômes de l'époque, et de constater que je vis exactement les mêmes, des années plus tard.

Me croiriez-vous si je vous disais qu'encore ce matin, j'ai relu la page ci-haut- et que je découvre encore quelque chose d'inusité, par exemple que j'avais déjà mal aux hanches en 2007. 

Or je croyais que ce problème datait de l'été 2014! Je ressens effectivement des douleurs intenses aux hanches tant au lit que pendant la marche: ça fait très mal et ça me questionne. Est-ce que ce phénomène est en train de s'intensifier, je ne sais pas, mais ce sera un point à discuter avec mon rhumatologue sous peu. Toujours est-il que contrairement à ce que je croyais au départ, le mal aux hanches n'est donc pas "nouveau", peut être plus intense mais pas nouveau. Vous voyez? Huit années se sont écoulées depuis que j'ai écrit ces pages et ce petit cahier Canada m'aide toujours à retracer certains faits.  J'oublie, je perds la notion du temps.

Bien des choses m'échappent, comme à nous tous!...

L'autre emploi intéressant de l'écriture d'un journal est aussi pour la préparation des rendez-vous médicaux: je remonte le temps à travers ces pages, et je peux noter des symptômes particuliers ou nouveaux à discuter avec mon médecin. Je peux aussi mieux faire des liens entre ma santé et certains événements/symptômes. 

Dans le processus juridique dans lequel je suis actuellement, l'assureur a demandé à avoir accès à ces journaux: je ne sais pas si l'avocat pensait me plonger dans l'embarras avec cette demande, mais j'ai accepté de fournir ces journaux qui décrivent abondamment les symptômes, malaises et incidents reliés à la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome des jambes sans repos et ce depuis plusieurs années. Toujours est-il que de mon côté, mon avocat était satisfait car les journaux démontrent clairement que ces maladies ne sont pas imaginaires mais bien réelles, que ça fait des années que je vivais avec ces maladies malgré que le diagnostic ait été long à établir.

Je suis maintenant plus sereine et plus détachée face à ces journaux. Et je me dis que ce fut une bonne idée que d'avoir démarré cette écriture sans autre but que d'écrire pour écrire au départ.

Je continue à écrire tant sur papier que sur internet. 

Écrire met des mots et des images sur ce qui se passe, sur ce que je vis.

Écrire libère....et me rend plus légère aussi.

Écrire me donne soit de la distance sur ma vie ou bien je mets une grosse loupe dessus, selon mes besoins.

C'est aussi comme si je me "dépose" quelque part.

Quand je relis ce que j'écris, je suis parfois étonnée d'y sentir une certaine lucidité mais je ne suis pas impressionnée par ma mémoire qui en reperd...:)

Pas besoin d'écrire quelque chose de bien long dans son journal: il y a des jours où on n'a rien à dire de particulier et quelques mots-clé suffisent. 

Si vous êtes une personne vivant avec une ou des maladies, je vous recommande chaleureusement de vous mettre à l'écriture: c'est un petit geste personnel qui peut vous mener loin pour toutes sortes de raison et qui sait, vous pourrez même trouver d'autres raisons d'écrire!

Pour ma part, je me dis souvent:  qui aurait pu croire qu'un petit cahier Canada pourrait se retrouver entre les mains de la justice et éventuellement, jouer en ma faveur?  Ce sera à suivre...

D'ici là, je méditerai sur cette citation :   

«S’inquiéter, c’est comme prier pour ce qu’on ne veut pas.» (Robert Downey Jr)

Alors bas les pattes pour l'inquiétude!

Bonne journée à vous :)

Mwasi Kitoko

Encerclez cette date sur votre calendrier...

Bonjour,

Saviez-vous que le 12 mai est la journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique? 

On en entend de plus en plus parler mais dans les faits, cette journée internationale est plus ou moins connue dans le grand public.

Dans un communiqué émis la semaine dernière, l'Association québécoise sur l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) a annoncé que le 12 mai 2015, le stade olympique de Montréal sera illuminé pour souligner cette journée!

12 mai 2015, journée internationale de l'EM.

Comme en fait foi cette image, l'AQEM a effectué des démarches qui se sont avérées fructueuses afin de souligner cette journée, tout en s'associant au monde de la fibromyalgie et de l'hypersensibilité environnementale. D'ici là, je présume que des activités spéciales seront prévues afin de souligner cette journée. Je vous tiendrai au courant.

Incontournable du quotidien

Je vous présente un autre gadget de cuisine qui me facilite la vie.
Ces petits ou moyens incontournables me facilite la vie bien qu'ils ne soient pas une nécessité en soi: on peut très bien s'en passer mais j'avoue que ça fait un petit plus pour faire attention à mon énergie.

Voici un cuiseur à riz dont je ne passerais plus! Découvert il y a quelques années pour le plaisir, je me suis rapidement rendue compte que non seulement le riz y cuit à la perfection, mais qu'en plus je n'ai pas à touiller le riz ou à le surveiller comme auparavant quand j'utilisais plutôt un chaudron sur la cuisinière. Le fait de ménager l'énergie, c'est à dire en ne restant pas debout à surveiller de temps à autre le riz, est une petite économie d'énergie non négligeable. Un peu de "paresse" pour m'aider, pourquoi pas? 

Il y a quelques temps, j'ai aussi utilisé le cuiseur à riz pour la cuisson vapeur de légumes (excellent), de riz sauvage (miam) et du quinoa bio (sublime).  

Malade ou pas, c'est une petite merveille qui nous procure des céréales ou légumes cuits juste à point et sans surveillance (ou presque).

 

Pour terminer, un petit bulletin santé.

Depuis trois jours, je suis un peu plus au ralentie. Il est vrai que lundi fut particulier mais bien avant que les ouvriers ne viennent faire leur boulot, j'avais ressenti des vertiges en sortant du lit. Depuis, ces vertiges viennent puis repartent. Ça donne un peu l'effet d'être comme si j'étais "saoule", comme si j'avais bu quelques verres. C'est un peu déstabilisant comme sensation je dirais car ça s'accompagne d'un peu de nausée. Moi qui n'ait pas bu depuis je-ne-sais-quand, je suis saoule à vraiment pas cher! Je blague bien sûr.

Se sentir saoule sans avoir bu.  C'est...étrange.

Je mène mon petit train train quotidien tout en étant attentive à ce qui se passe dans mon corps. Si les vertiges ou étourdissements sont trop forts, alors je resterai au calme et le bol d'air du jour se prendra donc sur mon balcon. De toute façon, l'énergie n'est pas élevée alors je me contenterai de savourer le soleil qui brille aujourd'hui, d'autant qu'on nous annonce de la pluie dans la journée.

Je vous laisse par ici en vous souhaitant une agréable journée.


À bientôt,

Mwasi Kitoko

Gros lundi, petite semaine.

Voilà une expression souvent utilisée au Québec!

Et j'ai pensé à ce titre pour vous relater ce lundi -pas encore terminé d'ailleurs-, qui sortait de l'ordinaire.

8:00 ce matin, je prends mon petit café du jour. 

Environné de fenêtres tout le tour, mon appartement est situé à un carrefour de rues et je voyais un gros camion blanc se stationner. J'ai senti que j'en entendrais parler, sans savoir de quoi encore il s'agissait.

Une minute plus tard, un ouvrier cogne à ma porte et m'explique que cette semaine, ses collègues et lui installent de nouvelles portes avant et arrière pour les logements. Enfin! Voilà plus de onze ans que je vis ici et depuis, tous les locataires ne parlaient que du futur changements de portes assez urgent et nécessaire. Bref, bien contente d'apprendre la bonne nouvelle...

Bon. Rappelons qu'aujourd'hui, il fait environ -25, avec des vents assez forts.

L'ouvrier me demande s'il peut installer son chargeur de batterie pour ses outils, puis ses tubes de mousse  isolantes à réchauffer dans la maison sinon la mousse ne sort pas. 

Ouf....J'essaie d'être conciliante et de mettre un peu du mien et j'accepte. 

Bon. Là, ce sont les demandes pour aller aux toilettes qui suivent....deux ouvriers.

Passe toujours jusque là. 

J'essaie de me mettre à leur place: -25, difficile de faire ça dehors, n'est-ce pas? Et je rigolais dans ma tête en me demandant: et si ç'avait été des femmes ouvriers?!

Changement de porte avant: on se gèle royalement dans la maison car les ouvriers doivent aussi changer le cadrage et c'est tout grand ouvert!

Je suis toujours en pyjama, pas eu le temps de me changer. J'ai diminué le chauffage dans la maison pour ne pas l'utiliser en vain. Moi qui avait déjà froid, c'était carrément intenable.

Je voyais le temps passer....et l'heure de mon dodo venir.

J'y tiens à ce dodo, croyez-moi.

Alors j'ai appelé un des ouvrier et je lui ai expliqué qu'à partir de 13:00, que je ne voulais pas entendre de bruits, si possible, et de voir ce qu'ils pouvaient faire pour qu'on s'entendent ensemble. 

Il a compris ma demande et il s'est alors ajusté en travaillant tout de suite sur la porte arrière, celle qui dans le fond, allait demander passablement plus de boulot.

Et c'est là que ce fut le plus difficile.

La porte était si vieille et le cadrage tellement usé, que l'ouvrier a quasiment tout arraché de force, y allant d'une scie circulaire, d'un pied de biche etc,. 

Bruits de scie.....aie!

Mais le pire était le FROID intense qui entrait dans la maison...

Brrrrrrrrrrr..........un -25 bien senti courait sur le sol de l'appartement. 

Je tentais entre temps, de manger mon dîner au travers de tout cela.

Il fallait bien qu'ils fassent leur boulot et moi, que je pratique ma patience.

Mais j'avoue que ce fut assez ardu. Bruits forts, va-et-vients multiples dans mon logement habituellement calme (propre, ayoye les bottes!), froid intense comme si j'habitais dehors, la fatigue et l'épuisement à force d'essayer de me garder au chaud et de tenter de contrôler mes nerfs, ouf!

Mine de rien, cette histoire de changements de portes a pris tout l'avant-midi.

Eh oui.

Vers 13:30, après que les ouvriers aient installé la nouvelle porte arrière dans son cadrage, j'ai pu enfin gagner mon lit. Et quelle sieste ce fut. Quasiment un évanouissement immédiat dans mon lit bien-aimé!

Si l'on suit la fameuse expression "gros lundi, petite semaine", le reste de la semaine devait être bien calme....Et ça m'arrangerait, je crois bien. Je me rends compte que je n'aime pas trop être dérangée dans ma routine et que ça apporte une certaine dose de stress. Mais peut-on tout éviter? Pas certaine...

En attendant, j'apprécie les nouvelles portes plus modernes et nettement plus jolies de mon appartement.

Bonne fin de journée (dans mon cas, très contente qu'elle soit sur la fin....)

Mwasi Kitoko

Ressource pour mieux gérer la douleur.

Bonjour,

Aujourd'hui je vous présente un site web où on peut trouver beaucoup d'informations sur plusieurs maladies comportant des douleurs. Eh oui: il n'y a pas que l'EM et la fibromyalgie qui comporte de la douleur, bien entendu.

Il s'agit de l'Association québécoise de la douleur chronique (AQDC), qui a pour mission d’améliorer la condition et de réduire l’isolement des personnes atteintes de douleur chronique au Québec (http://www.douleurchronique.org/content_new.asp?node=2).

Sous l'onglet "Ateliers, my tool box", il est possible de s'inscrire à des ateliers de gestion de la douleur animés par des bénévoles expérimentés. 

J'aurais bien aimé y participer mais pour le moment, les horaires proposés ne conviennent malheureusement pas à mon enveloppe énergétique que je tente de respecter le plus possible. Par exemple, on m'avait proposé une série d'ateliers en soirée: impossible physiquement pour moi d'y être.  La 2e proposition était en fin de matinée et début pm, ce qui me conduisait à revenir à la maison vers 14:00. 

Or, selon mes calculs énergétiques, faire une sieste suite à un atelier me conduirait à défaire la discipline chèrement acquise et qui fonctionne relativement bien jusqu'à présent. Connaissant mon système nerveux, je sais pertinemment que j'aurais de la difficulté à m'assoupir suite à ma participation à des ateliers. Je le sais car suite à ma présence au groupe d'entraide de l'AQEM (donc pas de sieste), je sors de là épuisée et je me couche en rentrant! Alors imaginez une participation hebdomadaire pendant dix semaines...

L'idéal serait tôt en matinée pour moi mais je ne sais pas si un jour cela sera possible. Du moins en ais-je fait part à la responsable de ces ateliers qui a pris note de mon commentaire. Pour ceux que cela intéresse, les ateliers sont gratuits, et il n'y a que la documentation qui est payante et offerte à un coût modique. 

J'espère bien arriver à y participer un jour!

Pour lire spécifiquement sur l'EM: http://www.douleurchronique.org/content_new.asp?node=217

La nuit dernière ...

Bien sûr, cette fois je n'ai raté aucun comprimé! Contre toute attente, mon dodo de la nuit dernière ne fut pas aussi bon que je l'aurais espéré: j'ai eu beau respecter mon rythme naturel, suivre mon petit rituel avant de dormir, cela n'aura pas permis que je dorme "assez" -c'est du moins ce que je sens dans mon corps- pour crier hourra, comme le démontre le graphique. De toute manière, ce n'est jamais "assez" comme dodo.

Une autre bonne tranche de dodo en pm sera à rajouter à mon actif  si je veux tenir le coup jusqu'au soir. 

En terminant, je vous partage un petit texte intéressant...

"Si vous ne croyez pas en vous, n'attendez pas que les autres le fassent. Vivez d'après ce que vous attendez de vous-même, pas selon les doutes que vous avez. Quand vous vous en sentez capable, donnez-vous l'occasion de réussir et oubliez votre peur de l'échec. C'est nous qui créons notre horizon: inventez-en un aussi large que vos rêves". (Tiré de C'est le bon moment. 170 idées pour saisir l'instant présent, Patrick Lindsay, Ed. Marabout).

"C'est encore croire en soi que de douter de soi" Jean Rostand

Si j'en crois Jean Rostand, je pense que nous sommes un bon groupe qui croit encore en eux-mêmes!

Bonne journée :)

Mwasi Kitoko

Drôle de nuit & suggestion de lecture

Bonjour,

Je reviens d'une marche pour mon grand bol d'air quotidien: je tiens bon malgré le froid qui sévit encore aujourd'hui. Je n'ai jamais tant parlé ou écrit sur la météo de toute ma vie!

Hier soir, j'ai vécu une bien drôle de nuit.
Comme d'habitude, je vais au lit vers 19:30 mais depuis le changement d'heure -et plus de clarté- , j'ai tendance à dépasser un peu et me coucher davantage vers 20:00.

Donc au lit, je me rends compte que m'endormir pose problème.
Côté gauche, douleurs dans le flanc, les jambes, les mollets.
On tourne du côté droit, douleurs, douleurs.
Retour au "centre".
Douleurs moins fortes mais je ne m'endors pas plus!
J'enfreins ma propre règle, et je jette un oeil au cadran lumineux.
Il est 22:30.
Mon dieu!
J'ai fini par m'endormir je ne sais comment.
Mon sommeil était léger, j'entendais quasiment tous les bruits inimaginables dehors, dans l'édifice etc,.
Au réveil, j'ai beau constater que j'ai obtenu 5 heures de sommeil "profond", je ne sens strictement pas cela dans mon corps. Je me sens comme si j'ai couru un marathon et comme si je ne suis arrivée qu"à dormir "en surface". Un sommeil subtil, léger, trop léger.
Comme à mon habitude, j'aligne ma journée d'hier pour tenter de mettre le doigt sur la ou les raisons qui m'ont conduit à vivre une nuit fort agitée.
Et je ne trouvais pas: j'ai bien mangé, j'ai pris de l'air, j'ai fais attention à l'énergie, aux discussions bref, rien qui selon moi, pouvait expliquer cette nuit cauchemardesque plus que d'habitude.
Jusqu'à ce que j'entre dans ma chambre pour aller chercher quelque chose.
Qu'est-ce que j'aperçois sur ma commode?
Un comprimé rose, bien rose.
C'est le somnifère que je n'ai pas avalé hier soir!
Ouf....
Voilà la raison de cette drôle de nuit!
Je m'en suis un peu pas mal voulu car JAMAIS je n'oublie cette satanée pilule!
Bof, à quoi ça sert de m'en vouloir, autant en rire...
Alors voilà, je ris et je souris :)
Bien sûr comme bien des gens, ça ne me réjouit pas de devoir prendre ces comprimés jusqu'à je ne sais quand. Semble que pour le moment, c'est ainsi que ça se passe.
Allez ma vieille, concentre-toi et n'oublie pas tes pilules, hein?!

Suggestion de lecture

Je vous propose un livre consacré uniquement au sommeil, ce doux état essentiel à toute vie animale et humaine, et qui s'intitule  "Dormir. Le sommeil raconté. Apprivoiser son sommeil pour être en meilleure santé",  écrit par le Dr. Pierre Mayer. 

Le Dr. Pierre Mayer est pneumologue, spécialiste du sommeil et est directeur de la clinique du sommeil de l'hôpital Hôtel-Dieu du Centre Hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM).  

En fait, je connais l'auteur: c'est le médecin qui traite mon apnée du sommeil. Je savais qu'il avait écrit ce livre mais je m'y suis pas vraiment intéressé, le croyant trop "médical" jusqu'à ce que je vois ce livre vendu à un prix dérisoire dans une boutique de livres usagés. 

Reconnaissant mon médecin, je me suis dit que ça pouvait être un livre pertinent à s'offrir mais en réalité, c'est son bas prix qui m'a sourit en premier lieu, et c'est d'ailleurs tant mieux: ce livre est vraiment intéressant et j'en ai appris encore beaucoup sur le sommeil. 

Le Dr. Mayer est un excellent "conteur" et en fait, c'est si bien écrit que ça se lit comme un roman: il a vraiment le tour de vulgariser le sommeil et de nous y intéresser avec plein de détails pour le grand public. De plus, il n'hésite pas à utiliser ses propres expériences de vie pour nous démontrer certains faits: le Dr. Mayer a eu l'opportunité de participer à de multiples ascensions dont une du Mont Everest et de participer à des expériences médicales. En fait, le Dr. Mayer est un spécialiste, entre autre, du mal des montagnes. Publié au éditions Pierre Tisseyre, ce livre fait le tour de ce qu'est le sommeil tant en terme de qualité que de troubles, que de problématiques particulières telles que l'obésité, les risques reliés au manque de sommeil etc. Vous y trouverez un chapitre particulièrement fascinant sur le "comment faire" avec son sommeil quand on est un travailleur de nuit ou si on est un voyageur qui doit s'acclimater à un nouvel environnement: il y a des règles et étapes à suivre pour que notre corps s'adapte et le Dr. Mayer l'explique abondamment.

J'ai eu la confirmation supplémentaire que les personnes souffrant de douleur chronique -c'est l'expression qu'il utilise-, ont un sommeil non réparateur: 

"Le sommeil des patients avec de la douleur chronique est également perturbé par des ondes rapides (alpha) typiques de l'éveil. Ces ondes rapides parasitent leur sommeil profond caractérisé par des ondes lentes (delta). Nous appelons ce phénomène alpha/delta. D'ailleurs, ces patients nous disent souvent qu'ils ont l'impression de ne pas dormir profondément et d'être conscients de tout ce qui se passe dans leur sommeil. Nous ne connaissons pas la signification exacte de ce phénomène alpha/delta. Il est parfois observé chez des personnes sans douleur chronique et pourrait être le reflet d'une augmentation de l'activation cyclique du cerveau pendant le sommeil (cyclic alternating pattern)"  (p. 183).

Tout cela tombe vraiment bien car d'ici quelques semaines je devrai être réévaluée en pneumologie suite à une perte de poids importante, question de voir si mon apnée est toujours d'actualité et si le degré d'oxygène fournie par ma CPAP est toujours pertinent pour traiter ma condition. Certainement que les différents aspects de mon sommeil seront enregistrés et j'en saurai davantage sur ce qui se passe avec moi pendant la nuit.

Ayant enfin lu son livre, je serai plus en mesure d'en discuter avec le Dr. Mayer quand il aura obtenu le rapport d'évaluation de ma nuit d'observation à l'hôpital. Et tiens, je le questionnerai plus à fond sur ce phénomène d'ondes delta/alpha désordonné dont je semble être affublée, comme bien des personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome des jambes sans repos.

Si vous vous intéressez de près au sommeil, je vous recommande vivement la lecture de ce livre de référence à garder sous la main. 

Sur ce petit billet écrit entre le retour de ma marche et la pause du dîner, je vous souhaite une bonne lecture.

Pour l'instant, c'est l'appel de mon lit qui est vraiment plus fort que n'importe quoi d'autre.

Logique, après une nuit aussi bizarre!

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Technologie, fragilité et repos.

Un bien drôle de titre pour un billet, mais en fait il résume en trois mots mes derniers jours.

Tout d'abord la technologie.

J'ai rendu visite à une personne chère qui venait de subir une intervention chirurgicale. 

Lors de ma visite, elle me disait qu'elle avait pensé à moi car la première nuit, on lui a fait porter des bas de compression pneumatique: c'est vraiment particulier comme technologie.

Les bas de compression que l'on connaît en général sont faits de tricot et on les enfile sur les jambes pour aider à la circulation sanguine. À la suite d'une chirurgie, ces bas ont pour fonction de réduire l''incidence de la thromboembolie veineuse et/ou la formation de caillots sanguins. 

Mais cet hôpital utilise dorénavant une compression pneumatique électrique, exactement comme cette image:

En fait, c'est un peu comme un brassard de tensiomètre sauf qu'il s'installe sur les jambes et est relié par des fils électriques à une tableau de commandes. 

Le système de compression se compose d’une pompe et de deux jambières recouvrant toute la longueur des mollets ou des cuisses. Le brassard entourant les jambes se gonfle légèrement à différentes intensité, jambe par jambe. 

La personne hospitalisée l'a utilisée et comme elle connaît mon syndrome des jambes sans repos, elle m'a proposé de l'essayer. Je me suis donc installée les jambières, je me suis étalée dans le lit et j'ai expérimenté. 

Contrairement à ce que j'aurais pu penser, le gonflement des jambières s'avère être lent et doux et pour les quinze minutes d'utilisation que j'ai pu réaliser, j'ai été franchement épatée par cet appareil. J'ai senti que ça faisait vraiment du bien à mes jambes endolories en quasi permanence. Si vous voulez visionner le petit vidéo pour en apprendre davantage sur cette technologie particulière, voici le lien complet:

http://www.sosinf.org/systeme-cardiovasculaire/bas-a-compression-intermittente/

Trop curieuse, j'ai discuté avec une infirmière de cet appareil pour en apprendre un peu plus. Elle me suggérait d'en parler avec mon médecin: qui sait, peut être pourrait-il me prescrire cet appareil? Ce sera à vérifier bien entendu. Tout ça pour dire que j'ai ressenti un certain bienfait à mes jambes. L'effet de serrement sur chacune des jambes "travaillait" mes muscles et franchement, je pense que je ferais -presque- n'importe quoi pour en obtenir un! Pour ce qui est des bon vieux bas de compression, j'ai déjà essayé et bien entendu, pas de comparaison possible par rapport à ceux, électriques.

Ah la technologie....! En tout cas, ce fut épatant à essayer. Je vais en parler avec mon neurologue pour savoir s'il n'y aurait pas moyen de me prescrire un tel appareil.

Fragile

Toujours lors de ma visite à l'hôpital, j'observais la personne opérée.

Souvent en "contrôle" des situations de sa vie, cette fois, elle n'a pas eu d'autre choix que de lâcher prise et de se laisser aller entre les mains des médecins et chirurgien. 

Je regardais les traits fatigués de son visage, j'y voyais aussi passer la douleur de temps à autre.

Quand on est hospitalisé, c'est toute notre vulnérabilité qui se met un peu plus à nu qu'à l'habitude. 

Et notre fragilité aussi.

Et malgré qu'être hospitalisée n'est pas une partie de plaisir, je me sentais tout de même privilégiée de sentir cette nuance de fragilité et à la fois de force qui émanait de cette personne chère à mes yeux.

Soudain, une chanson de Sting refaisait surface dans mon juke-box intérieur. 

FRAGILE. 

Une chanson qui nous rappelle une évidence que nous oublions souvent.

Oui, nous sommes certainement forts mais également tout aussi fragiles à la fois. 

Si le coeur vous en dit, laissez-vous bercer par Sting:
https://www.youtube.com/watch?v=Q0sQcC4Duc0

Repos

Les derniers jours ont été bien géré, en terme de repos et je suis vraiment satisfaite de tout ce que j'ai pu faire et ne pas faire (justement), pour prendre soin de moi. Au moment près, j'ai réussi à suivre mes besoins en terme de repos: dès que je constatais que ma fatigue était trop élevée, j'ai ralenti sinon carrément arrêté de faire ce que j'avais entrepris pour me reposer, et je sens la différence dans mon corps. Je fais davantage attention aux obligations ou activités dans lesquelles je m'engage et je respecte un peu plus mes limites. Que ça fait du bien!

Tiens ce matin, je devais aller faire des courses avec un ami ce matin mais j'ai réalisé que j'avais un besoin pressant de dormir. J'ai annulé, je me suis recouchée et j'ai dormi une heure 30. Pas croyable! Reposée, je me sens mieux et je suis d'humeur joyeuse. Un repos qui rapporte, ça fait du bien...

Je vous souhaite un agréable dimanche et un super début de semaine.

À bientôt,

Mwasi Kitoko

J'avais oublié.

L'oubli.

C'est fréquent...

L'oubli de quoi? 

L'oubli de ce qui revient à chaque année, c'est à dire les quatre saisons que nous traversons, et les effets sur mon corps.

Quand je travaillais au bureau en 2012 -la dernière année-, j'avais une collègue qui vivait aussi avec la fibromyalgie. Elle disait toujours "chaque changement de saison entraîne des effets sur le corps et il faut s'adapter à chaque fois". Et ce n'est que lorsque qu'il se passe plein de choses dans mon corps que je finis par me rappeler ce que me disait cette collègue!

Et là, je suis en plein dedans: je sens des douleurs plus fortes, un épuisement plus fort que d'habitude, et une augmentation des mouvements des bras et des jambes la nuit. Seulement hier, j'ai dû utiliser les bouchons dans les oreilles une bonne partie de la journée, dont le transport en métro en matinée. Donc difficulté à pousser les portes, forte intolérance aux bruits environnants, hausse de douleurs au point d'augmenter la prise d'antidouleur pour tenter de contrôler la "spirale".

Remarquez que le changement d'heure s'ajoute au tableau de cette adaptation et je le sens, je rame.

Même les gens en santé ressentent le changement d'heure alors imaginez pour ceux qui sont malades. Bah, on ne va pas mourir pour autant, reste que depuis quelques jours je sens ces différences notables dans mon corps. 

Aussi, j'ai remarqué que mon besoin de calme et de silence est plus marqué qu'à l'habitude...

Alors je n'hésite pas à brancher le répondeur en quasi permanence, à réduire les conversations au minimum, question de mieux me centrer sur mon intérieur et de refaire doucement les énergies.

Hier soir, couchée à 19:00.

Je me suis endormie sur le champ.

Après ce billet, je prendrai ma petite marche.

J'ai besoin d'air et de soleil.

Et re-dodo cet après-midi.

Se préserver

Hier, j'avais un rendez vous chez le dentiste. La réceptionniste et moi avions découvert que nous souffrons toutes les deux de fibromyalgie, d'encéphalomyélite myalgique et également du syndrome des jambes sans repos. C'est rare de rencontrer quelqu'un qui a toutes les mêmes maladies que soi, surtout en dehors d'une association. 

En discutant de nos "bibittes" similaires hier, je me suis demandé intérieurement comment elle arrivait à travailler, à "survivre" en situation d'emploi. Elle me racontait comment elle devient irritable tellement elle a mal, puis comment elle organise sa fin de semaine pour tenter de dormir le plus possible pour reprendre le collier le lundi matin! J'étais ébahie par ce qu'elle arrivait encore à faire mais j'étais surtout étonnée de voir comment elle se battait pour rester en emploi.

Je n'ai plus la force de me battre comme elle le fait.

En l'écoutant, je ressentais un peu d'admiration mais surtout de la compassion envers elle. 

Remarquez que je n'ai pas utilisé le mot "envie" ou "jalousie". 

Car ce n'était pas le cas...

Honnêtement, je n'échangerais pas ma place contre la sienne.

Je sais pertinemment que je ne suis plus en mesure de travailler, de garantir un rendement à un employeur. Je le sais parce que le peu de choses que je peux faire par exemple, pour soutenir mes filles sur le plan scolaire ou personnel, me demande une énergie folle et me mets sur les genoux. J'ai remarqué aussi que si des proches me raconte des situations stressantes, la plupart du temps, je me sens aussi stressée, bien que je fasse des efforts pour juste écouter, accueillir.

Je ne trouve pas cela évident à vivre car je veux être présente pour eux! Je veux faire partie de leurs vies, je veux aussi contribuer à leur équilibre. En même temps, je réalise que ce qu'ils vivent m'affecte physiquement et psychologiquement. 

J'ai me place devant cette prise de conscience et je la regarde avec une certaine curiosité et aussi avec affection.

Une certaine affection car je trouve que cette "révélation" est importante pour moi.

J'aimerais trouver comment faire pour être présente à mes proches tout en me préservant, en préservant cette précieuse énergie physique et mentale.

Et je vais trouver, je le sais. 

Je suis patiente alors je trouverai tranquillement le chemin, le comment faire. 

En terminant, je vous partage la jolie surprise que j'ai trouvé ce matin: mon aloès géant va fleurir sous peu!  Je le vois comme un bon présage avec le printemps qui s'installe doucement.

Je vous souhaite une agréable journée,

Mwasi Kitoko

Je vous écris depuis mon balcon.

Bonjour chers lecteurs,

Aujourd'hui, j'aimerais vous raconter ma fin de semaine dernière.

Nous avons eu le bonheur d'avoir la visite de ma fille aînée et de ses trois enfants pendant deux jours. Le lendemain, c'était la fête au village: nous avons célébré les six ans de mon petit fils et ce fut une belle réussite. Nous étions près d'une quinzaine de personnes dans la maison!

Mais avant d'arriver à vivre tout cela, je me sentais préoccupée de mon niveau d'énergie et des impacts de recevoir cette belle visite. J'en ai parlé avec mon autre fille qui vit avec moi en lui partageant mes inquiétudes. 

Elle a tout de suite proposé des solutions concrètes telles que demeurer dans ma chambre le temps de tout préparer ou sinon, aller chez un ami voisin le temps que tout soit en place et que la fête démarre. Bref, tout, absolument tout a été pensé pour me ménager et oui, ce fut bénéfique. Si j'avais l'idée de servir un plat, il y avait toujours une de mes filles pour me l'enlever avec le sourire et me dire de relaxer.....Ah la la!!!! J'accepte de plus en plus l'aide et la prise en charge par mes filles MAIS j'avoue que c'est parfois difficile pour moi.

Ok je me répète, mais J'ÉTAIS une femme débordante d'énergie physique: j'ai tant reçu autrefois....Ben oui, je suis quasiment comme une mémé qui vit dans ses souvenirs vous me direz mais quand nous avons été autrement, dans une autre vie comme on le dit si bien, eh bien rien de plus normal que de se rappeler cette époque. Comme les muscles du corps que l'on travaille, je pense que l'acceptation de son état de santé au travers du quotidien, doit certainement passer par une sorte d'entrainement. Eh bien c'est là que je suis: je "m'entraine" à relaxer, à ne plus être en charge! Pas évident quand on a élevé seule ses enfants. Le sillon est creusé très profond et travailler à en faire un autre ne se fait pas du jour au lendemain. 

Mais j'y "travaille". C'est ça, je crois...

Je m'entraîne à accepter que je ne suis plus celle "d'avant", celle qui avait une énergie inépuisable et pouvait tenir des heures en préparant une fête et en recevant de nombreux invités sans pause ni sieste!! J'ai tant reçu....

Nous en avons discuté avec mes filles et leurs souvenirs sont vivaces: des fêtes à gogo, des cousins et cousines partout, des tantes et oncles, amies etc. J'ai dans mon souvenir toutes ces rencontres sur tant d'années....Un beau livre de souvenirs. 

Tout ça pour vous dire que j'accepte aussi de plus en plus que je ne peux être en charge d'une réception ou d'une fête, même si c'est plaisant, c'est trop pour moi, avec mon état de santé. Vous voyez samedi dernier, même si on m'a relevé de tout effort, j'ai dû faire une sieste au travers de la fête, pas le choix. Dès que j'ai touché l'oreiller, je me suis endormie sans demander mon reste. L'acceptation ne suit pas une ligne droite, comme vous pouvez vous en douter! J'y reviens souvent mais reste que de plus en plus, je laisse mon entourage prendre la place, la charge, appelez ça comme vous voulez.

Imprévisible énergie de l'EM

Depuis le changement d'heure, je suis à m'adapter: je me réveille n'importe quand, je m'endors comme je peux, ah la la! Malade ou pas, ce décalage horaire nous demande de nous adapter à cette nouvelle heure. 

Après notre hiver record de froid jamais vu en 115 années, le temps doux d'aujourd'hui n'est pas pour me déplaire et justement ce matin, j'avais prévu de marcher jusqu'à la bibliothèque de mon quartier,  celle que je préfère entre toutes.  

Alors je me prépare, je prends ma douche, je m'habille et contente, je prépare mes effets pour sortir etc. Sans crier gare, je sens que mes jambes ramollissent....oh non. 

Qu'est-ce qui se passe?

Je m'assois tranquillement dans mon fauteuil favori pour "sentir" ce qui se passe dans mon corps,  évaluer la situation. Après quelques minutes, je suis obligée d'admettre que je n'ai pas l'énergie suffisante pour me rendre jusqu'à la bibliothèque. Pourtant, pas de stress ces temps-ci, enfin rien qui ne puisse expliquer clairement un lien avec cette perte d'énergie soudaine. Je n'ai pas le goût de me fâcher, ni de me battre ou de forcer: ça demande trop d'énergie...

Alors je vous écris de mon balcon ou je prends l'air, un air si doux qui me fait rêver que le printemps et l'été viendront sous peu ou presque. Peut être reste-t-il encore quelques flocons, une tempête ou du froid polaire encore à venir mais en attendant, je savoure cette douceur annonciatrice de temps meilleurs dans tous les sens du terme...

Avez-vous remarqué le lien fascinant qui existe entre la météo et les événements de la vie? Du style après la pluie le beau temps, après un hiver rude, un printemps doux et....bref, vous saisissez. 

Alors aujourd'hui je respecte le niveau d'énergie disponible (même si c'est tentant de ne pas le faire) et je savoure le temps doux qui donne espoir et des chants d'oiseaux magnifiques dans ma cour. 

Je vous souhaite une bien belle journée!

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Passions

Bonjour,

Aujourd'hui, c'est le quotidien, rien de bien spécial. Je reviens d'une marche dans mon quartier mais pour être honnête je pense que je me suis un peu perdue de vue. Je n'ai pas marché aussi loin que je le voulais mais au moins j'ai réussi à faire quelques courses dans le coin et j'ai même réussi à décrocher et à oublier complètement le temps. C'est ce qui m'a valu de me perdre de vue, justement. J'étais dans ma bulle, tout simplement. 

Hier, je ne suis pas sortie et aujourd'hui, le beau soleil et le temps plus clément étaient carrément une invitation à sortir.

J'ai découvert qu'une nouvelle boulangerie -française en bonus-, vient tout juste d'ouvrir ses portes à quelques pas de chez moi. J'y ai fait un crochet, histoire de satisfaire ma curiosité. Ça sentait fort bon: le local est agréable, bien éclairé et convivial. Les pains, pâtisseries et petits régals tels que pizza cuites sur place, sandwichs frais m'ont tout l'air délicieux! Je me suis laissé tenté par une petite pizza végé à emporter, succulente et fraîche...J'en ai dévoré une part pour mon dîner et ce fut très bon.

Mes passions

J'ai pensé démarrer une autre petite chronique, cette fois sur différentes passions qui m'habitent. 

Oui, oui, des passions! On en veut pour nourrir le coeur et l'âme!

Et je commence tout de suite avec une première, qui est la photographie.

En fait je prends beaucoup de photo depuis longtemps pour m'amuser, parce que j'aime revoir les images qui m'ont frappé, ou tout simplement pour le plaisir.

J'aime aussi croquer des photos de scènes inusités ou des choses qui m'interpellent. 

Telle que cette jolie photo prise l'été dernier et que je vous partage.

Petites pensées sauvages au détour d'une ruelle de mon quartier

L'été surtout, j'aime beaucoup me promener à pied dans les ruelles de mon quartier: la circulation y est franchement moins dense, donc moins de bruit, plus de calme et je m'entends réfléchir, comme on dit. 

Ces mini pensées sauvages poussent au travers d'un vieux bloc de ciment abandonné au détour d'une ruelle. L'image m'a frappée car sur le coup, j'y ai vu un symbole de résilience des plus doux...

Fallait le faire quand même, aller se nicher dans un bloc de ciment, non?! La vie porte la vie, comme disait ma grand mère. Et non seulement la vie se porte elle-même mais elle s'organise pour trouer ce qui doit être troué, pour faire pousser ce qui doit pousser, béton ou pas. 

Symbole de résistance, de résilience, de beauté simple au coeur de la nature? Une sorte de résilience qui se fait en douceur, sans bruit, sans fanfare.

C'est probablement tout cela, au fond...

J'aime prendre en photo des visages, des paysages, des décorations urbaines etc.

Je vous promets de vous en partager d'autres bientôt! Je vais refaire un petit tour dans ma collection pour vous.

D'ici là, je vais recharger mes batteries avec un petit dodo.

À bientôt,

Mwasi Kitoko