Vivre avec le syndrome des jambes sans repos

Bonjour,

J'aimerais vous parler du syndrome de Willis-Ekbom aussi appelé le syndrome des jambes sans repos. Cette dernière appellation est davantage connue mais on note une tendance mondiale à revenir à son appellation d'origine: dans ce cas-ci, il s'agit du nom de la personne qui a découvert ce syndrome. 

La Fondation Sommeil  définit ainsi la maladie:

"Le syndrome de jambes sans repos (SJSR) est aussi appelé la maladie de Willis-Ekbom ou «paresthésie agitante nocturne des membres inférieurs». Le SJSR est un trouble sensimoteur caractérisé par une envie irrésistible de bouger les jambes, et, dans certains cas, d’autres parties du corps, par exemple les bras. Cette envie s’accompagne habituellement de troubles sensoriels variant de l’inconfort à la douleur au niveau des régions touchées. Les symptômes du SJSR se manifestent habituellement pendant les périodes de repos ou d’inactivité, et ils sont soulagés ou supprimés par le mouvement. Le SJRS suit habituellement un rythme circadien, les symptômes s’intensifiant en soirée et au cours de la nuit. Les symptômes peuvent être légers ou sévères, et se manifester de manière intermittente ou quotidienne. dans les cas les plus sévères, les symptômes peuvent entraîner des perturbations marquées de la qualité du sommeil ou de la vie de tous les jours.

 

Quelles en sont les causes ?

Le syndrome SJSR primaire aura une cause plutôt génétique. On croit que c’est trouble du système nerveux central (SNC). Il n’est pas causé par des troubles psychiatriques ni par le stress, mais peut contribuer ou être exacerbé par ces conditions. On rapporte également une fréquence élevée de cas familiaux de SJSR, ce qui concorde avec l’origine génétique, mais complexe. Une des hypothèses principales sur les causes du SJSR suppose une carence en fer au niveau du cerveau. particulièrement au niveau des neurones qui contiennent la dopamine, prédisposerait une personne au SJSR. Une carence en fer au niveau du cerveau mènerait à une dysfonction des voies métaboliques de la dopamine, entraînant ainsi les symptômes associés au SJSR. Pour autant que nous le sachions, le SJSR n’est ni un trouble structurel, ni un trouble neurodégénératif, et en dehors de cette anomalie neurologique, les patients ne souffrent pas d’autres anomalie neurologique." 

Vivre avec le syndrome

C'est en 2008 lors d'une nuit d'observation à l'hôpital pour l'apnée du sommeil, qu'on découvre que j'ai ce syndrome. Je l'ignorais. Jamais entendu parler. Mais à force de lecture et de recherches, je faisais des liens avec des douleurs aux jambes à l'adolescence, le lien avec mes jambes qui ne cessaient de me faire mal lors des réunions et des balancements de jambes sous la table!

Depuis, j'ai essayé toute une batterie de médicaments qui auraient dû agir sur la production de dopamine et ainsi diminuer les mouvements des jambes la nuit et bien sûr, de favoriser le sommeil. Mais voilà que tous ces médicaments essayés ont eu des effets indésirables suffisamment importants pour que le médecin et moi les abandonnions. Parmi un de ces derniers médicament tenté, il y en avait qui jouait sur ma pression artérielle et je perdais conscience sans avertissement. 

Bon. 

Le problème demeure donc entier: mes jambes ET mes bras (car oui, les bras peuvent s'y ajouter quand le syndrome devient sévère), donnent de grands coups la nuit comme si je cours ou nage. Et les douleurs aux jambes, mollets et bras sont présentes au lever, comme si j'ai couru toute la nuit. Le syndrome de Willis-Ekbom entrecroise ses effets avec ceux de la fibromyalgie et de l'encéphalomyélite myalgique: impossible de démêler quel syndrome se pointe et à quel moment car excluant l'EM, les deux syndromes (Willis-Ekbom et fibro) comportent des complexes douloureux.  Quoi qu'il en soit, on ne peut pas vraiment les démêler dans mon cas, c'est du moins ce que je pense. Cette semaine, j'ai un rendez-vous en génétique et peut être que j'en apprendrai un peu plus à ce sujet. Une chose semble certaine, c'est que cette maladie serait héréditaire. Et c'est justement une des questions que j'aimerais poser au médecin car je me demande si mes enfants et mes petits-enfants sont à risque d'avoir ces maladies. 

Le syndrome de Willis-Ekbom sans paniquer, est un syndrome à prendre au sérieux. Une étude menée par des chercheurs, confirment des risques de problèmes cardiaques associés à ce syndrome. Le constat est le suivant: l'association entre le syndrome de Willis-Ekbom et maladie coronarienne et accident vasculaire cérébral est plus forte chez les patients qui souffrent du SJSR (au moins 16 fois par mois). Quel est le lien entre ce syndrome et le risque cardio-vasculaire? C'est que selon J. Winkelman, "la plupart des patients ont entre 200 et 300 mouvements périodiques des jambes au cours d'une nuit de sommeil, qui semble augmenter à la fois la pression artérielle et le rythme cardiaque, ce qui pourrait, à long terme, favoriser des perturbations cardiovasculaires et cérébrovasculaires" (http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-syndrome-des-jambes-sans-repos-risque-cardiaque-au-tableau-_739_lirelasuite.htm#lirelasuite).

Quand j'étais adolescente, je me rappelle avoir ressenti de fortes douleurs aux jambes, probablement une des premières manifestation du syndrome. Mais souvent, les parents diront que ce sont des douleurs de croissance alors que ce n'est peut être pas le cas.  Il est vrai qu'on connaît peu ce syndrome dans la population en général. Encore faut-il en connaître l'existence ou à tout le moins se poser des questions, et en discuter avec un médecin. 

Car oui, des enfants souffrent de ce syndrome. 

Une fois que j'ai su que j'avais ce syndrome, j'ai demandé une référence en neurologie et si jamais vous êtes dans cette situation, c'est ce que je vous conseillerais. Pourquoi? Parce que ce syndrome est neurologique et demande des connaissances spécialisées en neurologie: un médecin de famille peut avoir ces connaissances mais selon mon expérience personnelle, les généralistes connaissent peu ou pas ce syndrome. Dans mon cas, la généraliste que j'avais à l'époque m'avait prescrit un antidépresseur contre indiqué pour ce syndrome. J'avais découvert cette information à force de recherches sur le web: le médicament augmentait les mouvements des jambes....ouf. Les généralistes n'ont pas le temps ni le mandat de se spécialiser dans ce domaine, reste que j'étais contente d'avoir trouvé cette information par moi-même. J'ai cessé de prendre cet anti dépresseur dès que j'ai pu en me sevrant tranquillement par étapes. Du reste, d'autres médecins ont ensuite infirmé la dépression diagnostiquée par la généraliste. Re-ouf!

 

Vivre avec le syndrome le jour versus la nuit

Le jour, je ressens des fourmillements dans les jambes, les mollets, et le dessus des pieds "brûlent". Il m'est difficile même fatiguée, de rester en place car les douleurs que je ressens m'obligent à bouger presque constamment. En gros, je pourrais dire que je suis une "grouillante" par défaut car les douleurs sont tellement parties prenantes de mon corps de jour comme de nuit, que c'est devenu naturel de bouger beaucoup. Comme une seconde nature ou une habitude inconsciente qui s'est forgée avec le temps pour me soulager. J'ai l'air "agitée" en quelque sorte: je bouge, croise et décroise les jambes, vous voyez un peu? Je suis le genre de personne qui dans une salle d'attente ou une réunion, balance ses jambes et rend tout le monde fou -y compris moi-même!  :)

Aussi, m'endormir est un véritable défi (parfois un cauchemar),  car c'est là que débute les douleurs et mouvements brusques des jambes et des bras. C'est à se demander si je n'ai pas des lutins cachés un peu partout dans mon corps pour m'empêcher de dormir! Je rigole, que puis-je bien faire d'autre? Les nuits sont agitées et rarement calmes. 

Quand je parle avec mes amis, j'ai l'impression d'être comme une jeune maman qui ne fait que parler du nombre d'heures de sommeil que son bébé a pu faire. 

Sauf que c'est moi le poupon! Blague à part, la qualité et quantité de sommeil sont un de mes sujets de discussion les plus fréquent et je crois que maintenant, vous comprenez le pourquoi du comment.

 

En terminant, voici quelques sites d'intérêt pour en savoir un peu plus sur ce syndrome: 

France:  http://www.france-ekbom.fr/

Etats-Unis (avec contact au Canada): http://www.rls.org/about-wed-rls

Si jamais vous avez des questions, n'hésitez pas à me les poser, il me fera plaisir de vous répondre.

Je vous laisse par ici, mon bol d'air m'appelle...

Bonne journée,

Mwasi

 

 

avaient pour but de.J'ignorais aussi que les 

La douceur de l'amitié et....les courses.

Rassurez-vous, je suis toujours là.

Il est vrai qu'hier et depuis ces derniers jours, l'énergie n'est pas au rendez-vous et les nuits sont particulièrement difficiles et non reposantes. 

Levée vers 7:00, je me suis fait mon petit café habituel.

Je savourais la deuxième gorgée quand un ami cher m'a texté pour m'inviter à déjeuner chez lui.

Hum, belle invitation!

Je ne me suis pas fait prier et quelques minutes plus tard, j'étais chez lui: non seulement nous avons l'immense chance d'être amis depuis de longues années, mais nous sommes également voisins.

J'avais prévu de prendre mon bol d'air -quasi une urgence, vous vous en doutez- et ce petit arrêt bonheur chez cet ami coïncidait à merveille avec mon programme. Cet ami a appris à connaître l'EM et il est un de ceux qui m'ont "suivi",  faisant référence à ceux qui sont disparus pour les raisons qu'ils connaissent.

La douceur de l'amitié est sans pareille, que l'on soit malade ou pas, n'est-ce pas? 

J'apprécie particulièrement sa compagnie car nous discutons d'à peu près tout ce qui nous passe par la tête et tout y passe: ce que nous vivons, les difficultés, les joies, les défis, les bons et mauvais coups de la semaine, la météo etc. Bref c'est fort varié mais jamais ennuyeux. Et je peux parler de TOUT ce que je vis, et ça ce n'est pas donné à tout le monde d'avoir un tel ami. En si bonne compagnie, le temps a filé puis je suis finalement partie, le coeur réchauffé par ce petit déj improvisé au quart de tour.

En marchant tranquillement vers l'épicerie, j'ai branché une musique entraînante que j'écoute souvent ces jours-ci: ne le dites à personne, mais.... j'écoute les anciens tubes des Spice girls! Eh oui. Remarquez que j'assume entièrement mon choix et je m'éclate.

Je ne sais pas vous dire le pourquoi et le comment mais ces chansons légères -on repassera pour les textes- et rythmées me font du bien. Ces chansons dépassées ont pour effet de me crinquer le moral et pimente mes marches. Waouh!

Les courses

Dans les allées du supermarché, je me sentais un peu marsienne: il y a plusieurs jours que je n'y avais pas mis les pieds alors ça me faisait tout drôle de débarquer dans ce lieu.  J'aime observer les gens, ce qu'ils achètent etc., c'est fort amusant. Une sorte de sociologie du panier d'épicerie?

Bon, pas trop le temps de traîner en même temps car je ne perds pas de vue que je dois faire le chemin inverse et calculer l'énergie.  J'ai fait mes achats et je suis repartie lentement vers la maison. 

J'ai savouré chaque pas aujourd'hui, littéralement. Je respirais à fond!

Et je me suis dit que j'en vais de la chance, de me promener sur mes deux jambes.

Il y a des personnes malades qui sont alitées et ne peuvent pas bouger: moi je peux encore marcher, faire quelques courses, j'ai encore de l'autonomie pour faire des activités en respectant mon rythme.

En tout cas, est ce dû aux derniers jours plus difficiles (météo + glace+ manque d'énergie), mais j'étais en mode reconnaissance aujourd'hui: j'étais heureuse de marcher, quoi de plus simple.

En terminant, je vous partage ce superbe texte de Jacques Brel qui date de...1968.  Il reste encore très actuel et beau, et je dirais même plus que jamais:

«Je vous souhaite des rêves à n’en plus finir et l’envie furieuse d’en réaliser quelques uns. Je vous souhaite d’aimer ce qu’il faut aimer et d’oublier ce qu’il faut oublier. Je vous souhaite des passions, je vous souhaite des silences. Je vous souhaite des chants d’oiseaux au réveil et des rires d’enfants. Je vous souhaite de respecter les différences des autres, parce que le mérite et la valeur de chacun sont souvent à découvrir. Je vous souhaite de résister à l’enlisement, à l’indifférence et aux vertus négatives de notre époque. Je vous souhaite enfin de ne jamais renoncer à la recherche, à l’aventure, à la vie, à l’amour, car la vie est une magnifique aventure et nul de raisonnable ne doit y renoncer sans livrer une rude bataille. Je vous souhaite surtout d’être vous, fier de l’être et heureux, car le bonheur est notre destin véritable. » 

Pour tout vous dire, je me souhaite tout cela à moi aussi.

Bonne fin de journée à vous,

Mwasi

17 millions de personnes vivent avec l'EM dans le monde.

C'est ce que j'ai lu aujourd'hui sur le site de Radio France Internationale. Et je suis certaine que ce chiffre est conservateur et non représentatif de la réalité. En effet, pensez-y: combien de personnes vivent avec l'EM  actuellement à travers le monde sans savoir de quoi il s'agit?

Sur le site de RFI, il y a une entrevue intéressante sur l'encéphalomyélite myalgique avec un médecin, et madame Sophie Benarrosh, une femme qui raconte comment le diagnostic d'EM a bouleversé sa vie. Le Dr. Rubenstein met en évidence combien il est long et fastidieux pour les patients d'obtenir un diagnostic exact, situation similaire au Canada: les patients errent de médecins en médecins avant de savoir exactement que l'EM les affectent.

Aussi, il mentionne que l'EM est une maladie orpheline, c'est à dire rare, et donc souvent méconnue, bien que de plus en plus de recherches scientifiques ont eu lieu et sont en cours présentement dans le monde. Comme au Canada, les patients sont souvent dirigés vers des psychiatres. Quand on ne trouve pas ce dont quelqu'un souffre, c'est souvent la voie utilisée, malheureusement. Car on croit que la personne a un problème de santé mentale ou souffre d'autres maux psychologiques. Maladie invalidante, un diagnostic d'EM se fait souvent par élimination d'autres maladies et par l'observation des symptômes.

Sophie Benarrosh occupait un poste avec de lourdes responsabilités dans une multinationale américaine quand elle a reçu un diagnostic d'EM, et elle partage également son expérience. Elle explique comment elle a pu "survivre" pendant un temps en milieu de travail: en fait, elle s'est tue et n'a pas pu expliquer à ses collègues ce qui l'affectait ou que très peu. Avec ses responsabilités, elle en parlait le moins possible et se disait "il faut avancer" et elle a...forcé. 

Classique. 

Les personnes vivant avec l'EM forçent tous en milieu de travail. Parce qu'on fait tout pour "s'accrocher" et être "normaux", faire partie de la vie, quoi.

Quand Sophie a dû quitter le travail à cause de sa santé, elle a perdu amis et collègues qui ne comprenaient rien à ce qu'elle vivait. La reconnaissance au niveau médical et sociale devient extrêmement difficile et l'isolement et le deuil nous guettent.

Regard sur elle-même et sur ses relations? Sophie affirme:  "il y a un décalage entre ce qu'ils voient (les gens)  et ce que je vis. C'est une maladie invisible. On ne peut pas imaginer en me voyant, ce que j'endure physiquement". L'EM est une maladie orpheline et incurable.

Il y a eu aussi...

Abandon progressif de la part de l'entourage envers Sophie.

Ses parents ne comprennent pas ce qu'elle vit.

Peut compter sur une main ceux qui la comprenne.

Symptômes sont invalidants, contraignants, elle se sent en marge de la société.

Restaurant: impossible à cause du bruit élevé.

Elle a écrit "Une vie rare", aux Editions Le Manuscrit, où elle raconte son expérience, livre la réalité quand on vit avec l'EM. Affirme qu'il ne "faut pas aller contre la maladie et essayer de la vivre au quotidien".

Faut apprendre à réinventer sa vie, voir sa vie autrement.

Il y a le chômage, le divorce, la perte d'êtres chers.

L'EM est un long travail sur soi-même, un voyage intérieur selon Sophie.

Et je suis assez d'accord avec ses propos.

Pour suivre l'intégralité de cette entrevue (que je vous recommande si vous avez un peu de temps):

http://www.rfi.fr/emission/20110512-2-syndrome-fatigue-chronique/

10 janvier 2015

Aujourd'hui, mon corps m'indique que le niveau d'énergie n'est pas au rendez-vous pour ce que j'avais prévu de faire. Je devais marcher tranquillement jusqu'à l'épicerie pour y faire quelques achats. Pendant la nuit, un gros mal de tête s'est pointé et ça m'a réveillée. Sauf qu'il se poursuit ce matin, comme un bandeau douloureux encerclant ma tête. Il y a aussi des douleurs thoraciques: ce n'est pas un problème cardiaque, mais plutôt un indicateur de grande fatigue. Pourquoi, je ne sais pas car hier je ne suis pas sortie et je n'ai pratiquement pas bougé à la maison :(

C'est ce qui est souvent déstabilisant avec l'EM: impossible de prévoir à l'avance et surtout de comprendre pourquoi l'énergie est basse et les douleurs fortes. Souvent, c'est là et rien de logique ne l'explique.

J'avoue être tentée de "forcer", de reprendre l'ancienne façon de faire, avec les conséquences que je connais. Je me retrouve avec encore moins d'énergie et les douleurs montent en flèche. 

Est-ce le but recherché? Non. 

Sentez-vous le "combat intérieur" que cela provoque?  

Mon esprit veut (beaucoup, même), mais pas mon corps.

Je voulais vraiment aller marcher. 

Même si le froid n'est pas plaisant, je ressens un besoin fort bien légitime de prendre mon bol d'air.

Alors la sagesse devra l'emporter pour ce samedi: il faut que mes expériences me servent concrètement.

Alors je reste tranquille. 

Pour consolider les énergies même si ce n'est pas ce que j'avais prévu.

S'adapter et changer de programme.

Qu'est-ce qui me ferait bien plaisir aujourd'hui?

Une petite lecture de Garfield, jouer aux cartes, écrire, dormir.....

Une solution pour le bol d'air: dans le pire, je peux m'habiller chaudement et rester quelques minutes sur mon balcon.

Bonne idée ça.

Je vous laisse par ici, chers lecteur.

Je vous souhaite un bon samedi du tonnerre, avec ce beau soleil sur Montréal.

À très bientôt,

Mwasi

Symptômes de l'encéphalomyélite myalgique

Bonjour,

Aujourd'hui, la fatigue est très élevée. Je n'ai malheureusement pas respectée la pause essentielle de ma journée d'hier, avec la conséquence que le niveau d'énergie est faible et les douleurs musculo-squelettiques sont fortes. 

Tout mon dos "brûle" comme s'il enflammé et je me sens très faible.

Je vais faire dans le court et vous présenter en très gros, mes symptômes actuels.

Cependant, une petite en garde s'impose: je ne suis pas médecin et la liste de mes symptômes ne constitue pas une liste exhaustive servant à établir un diagnostic pour qui que ce soit.

Aussi, il faut noter que je vis avec la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome des jambes sans repos et certains symptômes peuvent être liés à cette dernière. J'y reviendrai ultérieurement avec un billet spécial.

J'espère que cette liste peut donner un coup de main à ceux qui cherchent à comprendre ce qui les affectent, du moins c'est mon souhait. Sinon la liste aidera peut être les autres à mieux comprendre mon état de santé.

DERNIÈRE HEURE: Au moment de terminer ce billet, j'apprends qu'à Paris le chaos ne fait qu'augmenter. Pas facile de garder la foi en l'humain, parfois.

Pendant que j'écrivais, j'ai oublié mes lentilles qui étaient en train de cuire: elles sont cramées mais j'ai pu en récupérer une partie. 

J'ai oublié la règle d'or de mettre une minuterie quand je cuisine :(

Patience, patience.

Je m'en vais de ce pas faire ma sieste.

À bientôt,

Mwasi

Les symptômes 

Douleurs

• Bras et avant-bras (haut des bras/jointures, ligaments), mains, hanches, aines, quadriceps, mollets, pieds, genoux, dos, trapèzes, cou, les deux ischio-jambiers. 
• Au niveau des articulations: chevilles, poignets, genoux. Je dois dormir avec un coussin entre les genoux car j’ai trop mal s’ils s’appuient ensemble. 
• Les douleurs ressenties sont de type diffuses, névralgiques, sensations de brûlures, élancements douloureux, fortes courbatures, "coups de couteaux", muscles hypersensibles et douloureux, crampes musculaires dans les jambes et les pieds. Douleurs musculo-squelettiques variées.
• Les douleurs corporelles sont plus fortes lors de changements météorologiques (parfois de 24 à 48 hres à l’avance) tels que: pluie, neige, humidité/canicule, température froide, changements de saisons).

Mouvements et douleurs

• Difficulté à demeurer assise plus de 15-20 minutes sans bouger ou me lever: j’ai mal aux mollets, jambes, ischio-jambiers (très douloureux). Je ressens des sensations de fourmillement dans les jambes, et de brûlures au niveau des pieds. Les douleurs ont pour effet que je me sens agitée, et je dois changer souvent de positions pour tenter de soulager l’inconfort. Un repas au restaurant ou assister à une rencontre est très difficile pour moi car je ne peux pas rester en place. Je ressens ces douleurs de façon presque continue où que je sois. 
  
• Difficulté à maintenir la position debout: malaise généralisé, coeur cogne fort (arythmie) avec sensation de faiblesse, comme si je vais m’écrouler, m’évanouir. 
• La nuit, les mouvements des jambes ainsi que des bras me réveillent (grands coups de ciseaux). Je n’ai pas de traitements pour contrôler les mouvements (syndrome des jambes sans repos) et les antidouleurs actuels ne contrôlent pas les douleurs nocturnes.

Sommeil

• Sommeil de jour/nuit n’est pas réparateur. Au réveil, mes yeux brûlent comme si je n’ai pas dormi. C’est très frustrant et déstabilisant car je ne ressens plus/pas la sensation de satisfaction et de bien être dans mon corps. Au lever, je ressens des courbatures un peu partout, comme si j’ai été frappée. La nuit, je dois souvent reprendre un anti douleur car les douleurs sont trop intenses et je n’arrive plus à me rendormir. Je suis au lit vers 19:00 et 19:30 environ pour entre 10 à 12 heures d’un sommeil qui ne comble pas mes besoins. Je me lève fatiguée et non reposée. 
• Siestes: je dois faire de une à deux siestes le jour car je suis trop épuisée. Je ressens un malaise généralisée, vidée de toute énergie et la sieste devient impérative car je n'en peux plus physiquement. S'il y a insomnie la nuit, je dois me recoucher en matinée. Mon coeur bat alors très vite et ma pression artérielle monte. L’endormissement est difficile et je n’arrive pas à m’assoupir en profondeur car les douleurs aux membres sont constantes. Difficulté à calmer le système nerveux, à le faire “redescendre”. Les douleurs au coucher et pendant l’endormissement sont plus intenses depuis quelques mois.
• Si insomnie la nuit, je me lève quand même vers 6:00 car les douleurs et courbatures un peu partout sont trop fortes et je ne peux pas continuer à dormir. 

Autre

• Perte de poids importante
• Perte d’appétit, nausées, reflux gastriques    
• Syncopes/chutes de pression à plusieurs reprises.
• Vessie et colon irritable (constipation/diarrhée en alternance, fréquent et “violent”)
• Maux de tête fréquents et maux de gorge
• Froid aux extrémités (pieds, mains, corps) presque constant. Difficulté d’adaptation du corps à la température ambiante (souvent froid alors que les gens ont chaud)
• Douleur thoraciques fréquentes (2 côtés)
• Yeux, bouche et peau très secs.
• Marche en zig zag, parfois avec vertiges ou comme si je saoule. Difficulté à évaluer le sol (plus haut ou plus bas que perçu).
• Mémoire court terme déficiente. Je pose les mêmes questions 4-5 fois sans me souvenir de la question ou de la réponse. J’emprunte les mêmes livres ou films.
• Difficulté à saisir des explications ou des consignes, comme si je ne comprends pas ou que ça “n’entre” pas dans ma tête. Je demande alors souvent aux personnes de répéter ou de ralentir le débit. 
  
• Difficulté à suivre le fil d’un livre ou de lire autant et aussi vite qu’avant.
• Difficulté à faire le “focus” quand je lis, ma vue est embrouillée
• Sensibilité excessive aux bruits environnants tels que: moteur de camions, passage de voitures pendant la pluie (bruit plus fort), voix fortes, musique, cris d’enfants, bruits de fond de centre d’achat, discussions fortes, sons aïgus (musique, télé etc.). Les bruits environnants  internes ou externes me dérangent beaucoup. Je m’épuise plus vite.
• Forte sensibilité aux odeurs, parfums, gaz d’échappement, lumière trop forte. 
• Difficulté à me concentrer, à suivre une conversation car je perds le fil. Sensation de surcharge sensorielle ou de brouillard, comme si je suis “absente” ou ailleurs.
• Difficulté à faire des synthèses, à rassembler mes idées. Indécision fréquente ou stress intense devant des choix banal quotidiens. Bouts de phrases prononcées à l’envers.
•  Suite à une activité physique ou une rencontre avec plus de 2 personnes, mes muscles brûlent un peu partout et je suis épuisée pour plusieurs jours (2-4 jours). Dans ce cas, je suis au lit à 18:00.
• Je suis fonctionnelle environ 1-2 en matinée.  
• Quand je peux, je cuisine le matin en étant assise. J’ai besoin d’aide pour faire le ménage, les courses. 
• J’ai l’impression (validé par observations de mon entourage), que ma santé ne s’améliore pas mais a plutôt tendance à s’aggraver. Je me  fatigue plus rapidement et ma résistance physique diminue de plus en plus. 

 

Dur dur, la météo...

Je ne veux pas en rajouter une couche sur la météo de ces derniers jours, mais il reste que ces changements rudes et rapides ont des impacts sur tout le monde, et encore davantage sur les gens vivant avec des maladies chroniques.

Hier, je n'en pouvais plus d'être enfermée à la maison depuis plusieurs jours! 

Manque d'oxygène, manque de contact avec la nature, et quitter mes 4 murs. Alors je me suis couverte de couches d'habits, enfilé un pantalon de neige, j'ai empoigné mon sac et ENFIN, je suis sortie dehors. Il faisait un  froid sibérien mais n'aurait pu m'arrêter tellement j'avais besoin d'air.

J'ai évidement chaussé mes fameux crampons approprié à notre pays de glace.

J'ai marché dans mon quartier pendant quoi, environ une heure en entrant dans quelques commerces.

Puis ce fut le le retour. 

Très très lent, vers la maison.

J'ai marché raide comme un robot tantôt sur les trottoirs praticables, tantôt dans les rues mal desservies en sel ou petits cailloux. J'ai senti les douleurs dans les hanches, comme si ça manquait d'huile, vous voyez? Bof, je me suis dit. On marche quand même, on va pas mourir pour si peu! 

Je prenais d'immenses respirations profondes -quasiment proche de l'hyperventilation-, ressentant ce besoin impérieux de m'oxygéner au maximum. J'en ai eu pour mon comptant d'oxygène je vous jure...

Quand on marche sur la glace, on est très crispé...aie! 

Pas une marche naturelle ça.

Je suis revenue à la maison épuisée par mon gros bol d'air. 

Petit dîner, puis sieste.

Au lever, c'est là que j'ai senti que mon bol d'air avait un prix: douleurs intenses et fortes au niveau des jambes, des mollets. Puis mes mains, très douloureuses. 

Dans ces cas-là, j'essaie de voir si je peux "endurer" un peu les douleurs avant de prendre un  antidouleur. Je n'ai pas pu.

Non seulement j'ai dû prendre un antidouleur, mais les douleurs étaient carrément intolérables au fur et à mesure où l'apres-midi avançait et en soirée, c'était... 

In-to-lé-ra-ble.

C'est comme si tout mon corps pulsait de douleurs partout alors que d'habitude, ce sont certaines parties qui sont plus douloureuses. Mais là, tout le corps réagissait et pas une partie n'était épargnée. 

Je me suis mise à penser que si je pouvais brancher ces douleurs à un jeu de lumières qui indiqueraient leur intensité et leur variabilité en terme de ressenti, j'aurais été carrément illuminée de partout et ce, pendant de longues heures.  

J'ai un peu regretté ma marche matinale.

Que faire?

Les andidouleurs ont une bonne efficacité mais j'ai noté qu'ils donnent des maux d'estomac.

Il faut donc choisir entre traiter la douleur vs endurer les effets indésirables.

Du rarement vu hier soir, je n'ai eu d'autres choix que d'avaler mes comprimés car je ne pouvais plus "m'endurer". J'étais presque au maximum de ma dose quotidienne, ce qui est rare.

Les montagnes russes de la météo ont incontestablement de l'effet sur moi, sans compter la manière de marcher, dans le glacial, ça ne doit pas aider non plus. 

Et tiens, ajoutons à cela la pleine lune, peut être?!

Je suis épuisée, vannée aujourd'hui. 

Ce seront mes derniers mots du jour car mon lit m'appelle.

Je rêve d'un pays chaud et sec où je mangerais des fruits toute la journée :)

Bonne journée,


Mwasi

La dualité corps-esprit et 4 ans plus tard....

J'ai un paquet de choses à vous dire aujourd'hui!

Une des choses les plus difficile à vivre pour moi, c'est cette fameuse dualité corps-esprit. Pourquoi? 

C'est comme si mon esprit fonctionne à 200 km/heure et que mon corps, lui, en est à environ 10km/heure. Comment concilier les deux? 

Mon cerveau produit milles idées tandis que mon corps est lourd, avec une énergie limitée et des douleurs qui ralentissent inévitablement le rythme de vie. Pas facile! Mais j'ai changé sur ce plan et je m'en réjouie. Ça m'a pris beaucoup de temps avant d'en arriver là, mais j'ai dû faire un effort considérable pour adapter ma vision de moi-même. 

Si mon cerveau continuait à carburer et à produire milles idées à la seconde, mon corps lui, ne pouvait plus suivre le rythme "d'avant". Mais comme cette paire-là fonctionne ensemble, il me fallait travailler le lien qui les unissait. Aussi, je réalisais que j'avais tendance à faire les mêmes demandes énergétiques à mon corps. Un exemple: "avant", je marchais à grande foulée et rapidement. Je me rendais à mon travail 3 fois par semaine en marchant pour un total de 12 km par semaine. Et j'adorais ça, c'était devenu un plaisir sans pareil (les endorphines y étaient certainement pour quelque chose!).

Comme je vous l'ai dit, je suis en congé maladie depuis 2012. 

J'ai eu pas mal de temps pour réfléchir sur mon rythme de vie et les adaptations à faire, mais non sans être passée par une phase de frustrations et de colère. Je ne peux dire que ce soit complètement chose du passé car l'acceptation de son état de santé n'est pas un processus linéaire, du point a à D et tout est réglé. Parfois on recule de deux pas et on avance de nouveau.

Je ne sais trop quand, mais j'ai pris conscience que je ne suivais pas le rythme naturel de mon corps, du moins pour la marche. Dans ce cas-ci, ça aura été de ralentir la cadence qui de toute façon, était nécessaire. Il est vrai aussi que depuis, mon état de santé s'est dégradé et que marcher vite n'est plus possible, du moins comme autrefois.  Il y a parfois des vertiges, une démarche en zig zag et parfois je marche comme si je saoule. Eh oui. 

Moi qui était reconnue être une bonne marcheuse, je peux dire que j'ai perdu mon titre! Autre détail:  quand on a une certaine démarche pendant au moins 40 ans, il faut admettre que ça ne se change pas du jour au lendemain, ça demande du temps et de la patience. Et surtout, de la délicatesse envers soi-même. 

Bref j'ai constaté que mon cerveau "machine à pensées" rapide avait une influence sur ma façon de sentir et de gérer mon énergie. Puis j'ai ralentie, ralentie encore. Maintenant, ma marche est vraiment adaptée à mon corps, à son rythme et j'écoute mieux ce que j'y ressens. Il peut même m'arriver en cours de marche de rebrousser chemin si mon corps envoie des signaux de fatigue plus rapidement que prévu. J'aime imaginer que ces deux-là (corps-esprit), ne sont pas tellement un duel mais plutôt une paire d'amis qui doivent apprendre à vivre et à négocier ensemble. Bref, ils ne sont pas tant des ennemis que des amis qui se côtoient, sur fond de fibromyalgie, d'encéphalomyélite myalgique, du syndrome de Willis-Eckbom ainsi que l'apnée du sommeil. En tout cas je suis rassurée! Mon cerveau fonctionne à plein régime mais je suis de moins en moins frustrée que mon corps ne suive pas le "beat" de son ami...Au mieux, j'écris, je note, je gribouille toutes ces idées qui tournent.

J'aime penser que le vrai "patron", c'est mon corps, bien que le cerveau en fasse partie.
Mais sans les "permissions" du corps, pas possible d'avancer.
C'est ce que je disais: il est le patron.
Alors je lui laisse de la place, lui que j'ai bousculé, trituré, fouetté, magané....!

Quatre années plus tard

Il y a exactement quatre ans jour pour jour,  j'apprenais de la bouche de mon spécialiste que je souffrais de fibromyalgie et d'encéphalomyélite myalgique. Je me souviens que j'étais la dernière patiente de la journée. J'ai d'abord rencontré une interne en rhumato qui m'a posé plein de questions auxquelles j'ai répondu. Comme d'habitude, je m'étais préparé en écrivant différents points à aborder, des questions, des symptômes observés. Je fais ça depuis des années, je n'allais pas changer cette fois-là. 

Puis le médecin est venu et a écouté l'interne, m'a posé des questions de précision et m'a montré la table pour faire son examen. Je n'avais aucune idée de ce qu'il allait faire. Et il a pressé ses mains à différents endroits du corps, les fameux "tender points".......aie! Je ne savais plus où donner de la tête car partout où il pressait, ça faisait un mal de chien! Je l'ai regardé et je lui ai dit qu'il avait une bonne "pogne". Il m'a regardé avec un petit sourire en coin, mais honnêtement je ne savais plus que dire pour l'examen s'arrête. Puis il m'a fait m'étaler sur la table, et la "torture" a continué: douleurs, douleurs, douleurs. Le médecin a pressé mes chevilles au travers de mes bottes d'hiver....aie! Même les bottes ne constituaient pas un obstacle, imaginez...Je me suis rassise et il a prononcé les diagnostics. Je l'ai regardé et je me suis mise à pleurer. Il savait très bien l'effet que cela faisait car il me l'a dit: "madame, ça fait des années que vous cherchez ce que vous avez, maintenant vous le savez et c'est ça que ça fait comme effet. Vous êtes en partie soulagée".

C'était exactement cela. 

Je pleurais de soulagement. Je savais enfin ce que j'avais depuis tout ce temps.

Mais je pleurais aussi de découragement.

J'avais lu sur ce sujet et je savais que de découvrir que l'on vit avec ces maladies à la cinquantaine, j'avais peu de chances que ma santé se remette.

Jje "sentais" ce qui allait m'arriver, c'était une question de temps.

Je savais que je me dirigeais vers un congé maladie car j'étais déjà si épuisée que j'avais peine à finir mes journées de travail. Et ce malgré le fait que j'avais le droit de travailler une journée par semaine à partir de la maison. Mais ce n'était pas assez, je le sentais bien. Je rentrais du travail et une heure plus tard j'étais couchée pour la nuit.

Quel bilan je fais, quatre années plus tard?

Ce que je craignais le plus est arrivé: congé maladie, problème avec l'assureur, embauche d'un avocat pour me défendre.

Pourtant, je ne reviendrais pas en arrière. Il n'y a rien que je changerais, sauf d'obtenir plus rapidement ces diagnostics. Je ne sais pas pour les autres, mais moi j'aime savoir ce qui m'arrive, je suis curieuse et intéressée. Bof, vous me direz qu'on est tous comme ça? Eh bien non, justement. Mais c'est tout ce que je changerais: avoir ces informations en main plus vite parce qu'ainsi, je peux m'adapter plus vite, comprendre plus et mieux etc.

Bon ceci dit, on ne réécrit pas le passé.

Autre bilan: depuis quatre années, j'ai changé, j'ai progressé. Je suis plus à mon écoute. Je perçois plus vite et mieux les signes d'épuisement, je sens mieux où en est ma "jauge à énergie". Je connais mieux les maladies avec lesquelles je compose. Je connais mieux les symptômes et les liens, je gère bien ma médication également.

Su le plan psycho-social maintenant:

J'ai perdu des amis :( 

Plusieurs ne comprennent pas ce qui m'arrive, ne cherchent pas ce que je deviens, ne posent pas de questions. Ils sont partis. Plus de nouvelles.

J'ai gagné des amis :)

Oui! J'ai rencontré des personnes fort intéressantes, prêtes à m'épauler, à me conseiller, et qui m'ont partagé des histoires incroyables. Plusieurs m'apprécient, me font signe pour qu'on se voient etc. 

 

Belles discussions sur une foule de sujets, très plaisant. 

C'est important d'être bien entourée, bien que ça ne se commande pas.J'ai rencontré aussi des gens qui sont comme des mentors pour moi et c'est aussi très précieux.

Aussi, des liens d'amitié se sont resserrés: ceux qui étaient de "grands amis" le sont restés. Ouf! C'est rassurant de savoir que des amis nous suivent quoi qu'ils puissent nous arriver. Non seulement les liens amicaux sont plus forts, mais en bonus, mes amis connaissent bien mon état, et ont même développé la capacité de "lire" mon état quand nous sortons ensemble et ils sont à l'affût de ce que j'ai besoin. Par exemple, un de mes amis a pris l'habitude de vérifier où sont placés les haut parleurs de restaurant quand nous allons déjeuner ensemble: il sait que le bruit me dérange et me nuit, alors il cherche une table où il n'y a pas de haut parleurs placés au-dessus. C'est super, non? Il me disait il y a quelques jours, que le dérangement du bruit l'a beaucoup sensibilisé sur le niveau de bruits trop élevé dans notre société...et que lui-même diminue les volumes, fait plus attention en général pour lui-même, imaginez.

Pour la famille, j'y reviendrai car j'écrirai un billet sur ce sujet bientôt.

Alors voilà, c'est ce que je dirais pour ce jour anniversaire particulier.

Je l'avoue, je suis fière de moi  :)

Que de chemin parcouru en quelques années....

À très bientôt,

Mwasi

Passage réussi!

Bonjour à vous,

Voilà deux jours que je réfléchis à ce que je pourrais écrire aujourd'hui.

Puis je me suis rendue compte que je réfléchissais un peu trop, et que je m'étais plutôt promise d'être spontanée, d'écrire comme ça vient. 

Alors voilà, je suis là.

J'ai survécu aux Fêtes 2014!

Ok, ça a l'air assez étrange de dire cela, mais pour les gens vivant avec la fibro et l'encéphalomyélite myalgique, les Fêtes sont réputées être un passage difficile, car il y a beaucoup de choses  à gérer: on veut faire bonne figure, participer aux repas de famille ou d'amis, offrir des cadeaux, préparer des petites douceurs etc.  Comment faire ce qu'on veut faire sans se brûler, sans se vider de son énergie? 

Si la mission semble impossible, pour ma part je pense qu'il y a moyen d'y arriver même si ce n'est pas parfait. Cette année, je suis fière de moi. 

J'ai nettement mieux géré mon énergie que l'an passé, même ce n'était pas parfait. 

J'ai délégué davantage: préparer de la bouffe, trucs à acheter....Même la déco des Fêtes, je n'y ai pas touché. Ce qui a aussi fait une bonne différence, c'est de tenter de garder le cap sur mon horaire habituel. Je me suis fixée une certaine discipline pour le jour et là encore, j'ai tout fait pour garder le cap et faire attention à ma santé. Ce qui veut dire concrètement: je ne saute pas de siestes dans la journée, même s'il y a de la visite à la maison ou que je sois en visite ailleurs. Les siestes sont primordiales si je ne veux pas me brûler!

Et je l'ai déjà essayé, croyez-moi. Voici l'expérience: je ne fais pas de sieste de la journée. Vers 18:00, je n'en peux plus et je me couche. Comme je suis trop fatiguée et que j'ai dépassé mes limites, je ne peux pas m'endormir facilement: j'ai les yeux grands ouverts et le système nerveux ne veut pas "descendre". Je finis pas m'endormir, mais la nuit, je me réveille plus souvent que d'habitude, si ce n'est pas carrément de l'insomnie. Conclusion: sauter une sieste coûte cher car les conséquences s'étalent la nuit et le jour suivant, sinon plus parfois. C'est le rattrapage d'énergie qui devient difficile dans ce type de situation.

Bref, retour en rafale sur les Fêtes:

• 24 décembre: nous recevons à la maison. Mes filles se sont occupées des achats, de monter la table, de s'occuper des invités etc. Pas d'alcool pour moi (ça augmente les douleurs), et j'ai annoncé vers 20:00 que ma "batterie d'énergie" avait une durée d'environ 30-40 minutes. J'ai découvert ce petit truc il y a de cela quelques années: j'annonce ce qui me reste d'énergie en terme de temps de batterie. Et ça marche, c'est même amusant à la limite. car les gens autour de moi savent combien de temps il me reste pour une activité. Donc j'ai annoncé mon temps de batterie et nous avons déballé les quelques cadeaux....ouf! À 20:45 j'étais couchée.....J'avais des doutes à savoir si j'arriverais à m'endormir rapidement mais ce fut vraiment le cas: j'ai à peine touché l'oreiller que je partais dans un autre monde.
• 25 décembre: je me lève courbaturée, fatiguée. L'habituel, quoi. Dur de me mobiliser, mais j'y arrive doucement car je pars vers la campagne rejoindre ma fille et sa famille. Je saute dans le métro puis l'autobus et j'arrive chez eux en matinée, où mon monde m'accueille à bras ouverts. C'est le gros bonheur! Je serre mes petits loulous dans mes bras, dîne et....dodo! Je suis toujours ma discipline. J'y passe deux jours où le bonheur d'être ensemble est à son comble. On prend un bol d'air avec les petits, on papote sur tous les sujets possibles, on mange léger et savoureux. 
• 31 décembre: j'ai fait un effort à la hauteur de la grosseur de l'oiseau en cuisinant une dinde! Remarquez que je l'ai fait le matin, moment où j'ai un peu plus d'énergie. Mais laver la dinde, la soulever etc., m'a demandé une énergie hors du commun. Dès que je l'ai envoyé au four, ce fut la sieste! Peu de gens pour le repas, ce qui fait mon affaire. Je me couche tôt, bien avant le changement d'année, au désespoir de mon entourage qui voudrait bien que je sois debout à minuit....:)

Pour être honnête, je voyais venir cette période avec pas mal d'appréhension, me demandant comment j'arriverais à garder ma discipline. Je suis contente car malgré mes craintes, j'ai réussi "le passage" des Fêtes et j'en suis fière.

Un ami m'a fait remarqué que je prends soin de moi de mieux en mieux: je suis assez d'accord avec lui. Je m'étais également passé la remarque, mais rien de tel que d'avoir des commentaires de son entourage pour valider ce qu'on constate. Alors oui, je le fais de mieux en mieux: il y a place à l'amélioration bien sûr, mais je suis sur la bonne voie.

J'aimerais vous parler d'un petit quelque chose que je suis en train d'explorer: j'ai commencé à faire un peu de yoga. Je devais m'y mettre depuis longtemps mais cette fois, j'ai débuté pour de vrai. J'ai fait quelques asanas avec ma fille, en respectant ce que je sentais dans mon corps. Au bout de trois asanas seulement, j'étais vidée! J'ai vraiment été très attentive aux réactions de mon corps et dès que j'ai senti la limite, je me suis arrêtée. Il y avait de la douleur, mais je ressentais aussi une certaine détente musculaire agréable. Le lendemain? Je vous donne dans le mille: les douleurs sont fortes! C'est donc dire que j'avais un peu trop dépassé ma limite et depuis, je réduis les mouvements et j'écoute encore mieux les réactions de mon corps. Quand je dépasse ma limite énergétique, je sens une sorte de "tremblement" du corps: c'est le signal que mon corps me donne, une sorte de drapeau blanc brandit dans les airs. Je continue à faire quelques asanas à la maison et je pense faire du yoga environ aux 3 jours, pas plus. Et c'est seulement si je suis bien...

Pour faire du yoga, je ne peux utiliser que mon lit pour le moment car j'ai trop mal aux articulations pour utiliser un tapis de sol. Et même dans mon lit, j'ai parfois mal aux genoux en faisant du yoga et je dois ajuster la répartition du poids, diminuer l'asana. Je ne sais pas si j'arriverai un jour à passer à un tapis de sol mais dans le fond ce n'est pas si important: ce qui importe, c'est de faire avec ce qu'on a en main et avec le corps qu'on a, bien entendu. Je reste prudente dans mon essai du yoga, question d'y aller en douceur avec mon corps de porcelaine!

Je suis retombée en enfance: j'ai emprunté toute une pile de Garfield! Je me bidonne sérieusement car ces bandes dessinées qui ont l'air fait pour des enfants, est selon moi, pour les adultes. Il suffit de lire un peu les dialogues ou monologues de Garfield pour déceler les subtilités. En tout cas, ça m'amuse et j'en lis à certains moments de la journée.

Je vais bien dans l'ensemble. Je me sens positive et sereine, bien que l'année s'annonce corsée en mouvements dans ma vie. Mais j'ai confiance que j'arriverai à passer à travers les défis que je rencontrerai.

Là, je surveille l'évolution de la tempête qui vient de débuter sur Montréal.

J'adore les tempêtes! 

Je ne peux vous laisser sans vous souhaiter une belle année 2015.

Qu'elle soit sous le signe de la SANTÉ car il y a tout dans ce mot: santé émotive, physique, financière....

C'est presque à l'infini!

Au plaisir de vous retrouver bientôt,

Mwasi