J’ai terminé cette semaine deux livres et un film. « Brida » de Paulo Coelho, « Salina » de Laurent Goudé, « Djam » de Tony Gatlif. Qui traitent des émotions, de la place dans le monde, de magie ou de poésie. Trois hymnes à la vie, trois héroïnes sans masques, libres et lumineuses.
Ces histoires ont trouvé un écho en moi. Je suis ouverte aux hasards de la vie qui me les ont fait découvrir ensemble. J’ai la chance de pouvoir lire et écouter des histoires, d’avoir du temps pour moi… car je suis atteinte d’encéphalomyélite myalgique (EM). Comme toutes les personnes atteintes d’EM, dites PAEM, j’ai appris au fil des années à vivre avec une maladie qui a considérablement réduit ma réserve énergétique. Voir une exposition, visiter un quartier, manger dans un restaurant et voir un spectacle le soir, je pouvais le faire avant… c’est toujours envisageable à 75 ans, pas avec un EM.
Ce n’est pas une dépression, ni de la feignantise, c’est une maladie neurologique. Car j’ai bien toujours l’envie, je n’ai plus les forces pour le faire.
J’ai la chance d’aller mieux et d’avoir appris à voir la vie sous ses bons aspects. Mais lorsque l’état grippal, la nausée, les courbatures, l’extrême épuisement et maux diverses reviennent, c’est nettement plus difficile. Quand j’en fais trop, mon système immunitaire s’emballe, je l’appelle mon général en chef.
J’ai perdu mon travail, de l’argent, j’ai souvent pleuré face à l’incompréhension. Je ne peux plus suivre le rythme des autres et j’ai mis longtemps à le comprendre. Accepter de vivre avec un handicap est un long cheminement.
Car, vu de l’extérieur, j’ai l’air d’aller bien. J’ai même pu avec plaisir retravailler un an à mi-temps lorsque je me suis sentie mieux une première fois. Sauf que vous n’avez pas idée des conséquences qu’une maladie chronique provoquent. Retravailler m’a épuisée, j’ai dû lutter tous les jours pour le faire contre l’avis de mon général en chef, bref je n’ai pas suffisamment respecté mon corps. Et les fameux malaises post-effort ou « crashs » sont revenus. Une PAEM ne peut plus faire comme si tout allait bien. Mon contrat s’est terminé et je ne l’ai pas renouvelé.
Je consacre désormais mon énergie disponible à prendre soin de moi. Vivre à mon rythme, pratiquer des activités de bien être en groupe ou en solo (Feldenkrais, Do In, peinture, méditation…), marcher trois fois par semaine dans la nature. Je commence mes journées avec ma petite gym du matin. Sans muscles, je ne pourrais pas tenir assise ou tenir ma tête. C’est ce qui m’est arrivé après avoir été terrassée durant plus d’un an par les symptômes.
Mon objectif aujourd’hui est de me rétablir à 100 %. Pour une PAEM, on ne parle pas de guérison mais de rémission. Cela me parle, je ne souhaite plus retourner à la vie que je pouvais mener avant, je maltraitais en permanence mon corps en en faisant bien trop. Non j’améliore mon état de santé. J’ai compris aujourd’hui qu’il fallait que je ralentisse, autant mes gestes que mes pensées. Détends-toi mon général, je gère !
Je n’ai pas trouvé de recette miracle, je ne suis pas encore rétablie ; j’ai trouvé ce qui me faisait du bien, accompagnée par une thérapeute qui connait cette pathologie. Ces personnes sont rares mais elles existent ! Je suis un peu comme Alice au pays des merveilles, je peux grandir et rapetisser d’un coup, je vis cela tous les jours, même en allant mieux.
J’ai accepté de vivre ainsi pour progressivement reconstituer mes réserves d’énergie, je lâche prise. Je ne culpabilise plus de moins en faire. Le plus dur pour moi a été d’arrêter de me mettre la pression et d’accepter de ne pas savoir, de ne pas être en contrôle. Être humble… Je ne sais pas combien de temps va me prendre cette pause, j’ai choisi de me donner le temps nécessaire. Je vis désormais avec des ressorts différents : plus zen, plus ancrée dans la nature, avec une conscience ouverte et contemplative. L’amour a une grande place désormais dans ma vie.
Amoureuse de la littérature, je m’identifie à tous les héros qui se dépassent dans les épreuves. Progressivement, j’ai accepté l’idée d’oser vivre mes rêves. Je rêve depuis longtemps de voyager, de voyage itinérant où le voyage devient destination. En étant malade, j’ai déjà commencé un cheminement, intérieur bien entendu...
Pourquoi attendre que je sois guérie pour concrétiser mon rêve de voyage ? Parce que ce n’est pas sérieux ? Qu’on n’a pas les moyens de partir ? Parce que je ne peux suffisamment marcher pour entreprendre un voyage ? Que mon état de santé est inégal ? Que je manque d’énergie ?
Je crois au contraire, qu’entreprendre un voyage me débarrassera du stress inhérent à une maladie chronique et me ressourcera. Que j’aurais plus d’énergie après qu’avant. Un voyage pour rajeunir. Un voyage qui me permettra de marcher tous les jours, pas très longtemps, le temps de trouver un beau point de vue à contempler ou à méditer… Me baigner, pas très longtemps, pour faire le plein de soleil et contempler la mer.
Nous avons avec mon chéri concrétisé notre rêve, nous avons trouvé notre combi, notre maison roulante. Pour enfin oser aller à la découverte et moi regagner une mobilité perdue.
Je m’appelle Céline, je suis française et mère de deux enfants de 13 et 14 ans. Je n’ai pas envie d’avoir 80 ans à 42 ans, c’est trop tôt ! J’ai encore de belles années devant moi et j’ai envie de les vivre et non plus de les subir.
Céline Nightingale
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