Le temps des récoltes, partie 1

Je reviens tout juste de prendre un peu l’air du dehors. Le temps est doux et propice à la marche. Dans mon quartier, les gens se promènent tantôt affairés et concentrés tandis que d’autres ont l’air de prendre tout leur temps.

Il y a trop longtemps que je n’ai pas fait signe de vie sur mon blogue. Alors, où étais-je tout ce temps?

Je suais ma vie! Difficile de parler de l’été 2018 sans parler des canicules qui ont frappées plusieurs pays de l’hémisphère nord.  Cette chaleur étouffante a affectée passablement de personnes au Québec et ailleurs au point d'avoir plusieurs décès. 

Je n’ai pas été épargné non plus : insomnies fréquentes, manque d’énergie encore plus criant, assommée par l’humidité et la chaleur.  Ce genre de température équivaut presqu’à une tempête de neige pour moi, car tout comme une tempête, je reste tranquille à la maison en tentant de me rafraichir du mieux possible. Mon humeur est aussi fortement affecté par cette chaleur infernale. 

Le gout d'écrire s'était carrément évaporé! 😡

Après des semaines de recherches fastidieuses sur le net, et quoi encore,  j’ai fini par me dénicher un logement qui répond exactement à mes besoins. C’est quasi un miracle quand on sait qu’à Montréal les logements vacants sont peu nombreux, et souvent trop chers. En soi, chercher un logement trouver un logement n’a rien de plus banal. Mais ça va si vite! Les annonces fusent de partout, et je n’avais pratiquement pas le temps de visiter un logement qu’il était déjà pris… Depuis que je vis avec l’encéphalomyélite myalgique, je sens un réel ralentissement de mes capacités cognitives : je me sens comme si j’ai 80 ans et non pas 57. Dans ce contexte, chercher un logement devient un réel exploit à moins d’avoir de l’aide de ses proches comme ce fut mon cas. Étrangement, c'est quand même moi qui l'ai déniché.

Contre toute attente, j’ai fini par trouver mon nouveau nid, et j'en suis très heureuse. Ensuite, j'ai ramassé des boites à gauche et à droite pour emballer mon pactole.

Je sais que plusieurs lecteurs ne connaissent pas nécessairement mon parcours en lien avec l’encéphalomyélite myalgique, et pour mieux comprendre ce que j’écris, j’ai pensé faire un résumé en quelques points des principaux évènements de ma santé.

Note : j’ai volontairement esquivé les aspects psycho-sociaux de ce parcours pour ne pas alourdir la lecture. J’en parlerai dans la deuxième partie de ce billet.

Mon parcours médical et juridique

1. 2007 : Je suis en congé-maladie. Diagnostics retenus : apnée du sommeil, syndrome des jambes sans repos. J’ai une CPAP pour l’apnée et je suis suivie en neurologie. Je suis vraiment mal en point, je ne vais pas bien.

2.   2010 : Retour progressif au travail pendant 6 mois. Une fois à temps plein, je suis si épuisée que je peine à terminer ma semaine de travail. On me recommande une journée de télétravail par semaine pour me soutenir. Je doute sérieusement que ma santé va mieux : il y a autre chose, mais quoi? 

3.2011:Rendez-vous en rhumatologie. Diagnostics retenus: fibromyalgie et encéphalomyélite myalgique. Je suis très ébranlée mais soulagée : au moins je sais maintenant avec quoi je vis. Et non, ce n’est pas dans ma tête... Je continue de travailler, mais l’épuisement profond gagne du terrain. Je rentre du travail et m’écroule dans mon lit jusqu’au lendemain. J’essaie de tenir, tenir…Je me demande jusqu’à quand je pourrai tenir le coup. J’utilise régulièrement mes journées de vacances comme journées maladie à chaque semaine.  Je n’ai plus de congés dans ma banque.

4.   2012 : Je représente le bureau dans un évènement international. Après deux jours, je rentre subitement chez moi, incapable de tenir debout, complètement épuisée. Je ne savais pas que je venais de vivre mon dernier jour de travail à vie.

5.  Mes médecins complètent une demande de congé maladie pour mon employeur et l’assureur. Les revenus chutent brutalement. Avec mes deux de mes filles, nous vivons des revenus du chômage, le temps que les assurances prennent le relais. Une transition difficile pour tous. Je suis si mal en point et si épuisée que je peine à comprendre les nombreux documents à compléter.

6.   2013 : Contact avec mon délégué syndical car je sens que quelque chose cloche avec l’assureur. Il tarde à verser les prestations auxquelles j’ai droit. Après de multiples contacts et une plainte à l’ombudsman, l’assureur verse rapidement quelques mois de prestations sous condition que je me soumette à une évaluation en physiothérapie et en psychologie. Il y avait anguille sous roche, effectivement.

7.  Je rencontre deux professionnelles embauchées par l’assureur. Dans leur rapport,  elles ne retiennent aucun diagnostic confirmant la fibromyalgie et l’encéphalomyélite myalgique (à noter: seul les médecins ont le droit de poser un diagnostic). Pire encore, elles prétendent que je ne suis pas malade, et que « j’acte» mes maladies.  Sur la base de ce rapport, l’assureur m’informe que les prestations sont coupées. On pousse même l’audace jusqu’à me souhaiter bonne chance pour la suite…

8.   Je rencontre un avocat spécialisé en assurance invalidité. À la lecture du rapport, il est catégorique : c’est « un torchon ». Nous convenons qu’il est dorénavant mon avocat. Par chance, ce bureau d’avocats offre d’être payé plus tard lorsque la cause est remportée par le plaignant. Sinon, comment me défendre et surtout, avec quel argent?

9.    2014 : la requête est déposée au palais de justice de Montréal.  Sans revenus, je fais une demande d’aide sociale pour subvenir à mes besoins et ceux de ma famille. Assez rapidement, le médecin de l’aide sociale me déclare inapte au travail. Je dépose aussi un bilan de faillite auprès d’un syndic, incapable de payer mes créanciers. C’est la débandade partout : ma santé, ma vie….

Je complète une demande d’invalidité auprès de Retraite-Québec (gouvernement du Québec). Ce dernier déclare que les preuves de maladie ne sont pas suffisantes. Je demande une révision de la décision.

Dossier juridique : s’ensuit toutes les étapes habituelles dans ce type de procédure. Dépôt de l’échéancier, interviews de part et d’autre, rencontres d’experts etc.  

2016 : L’assureur propose une conférence de règlement à l’amiable (CRA). C'est un échec, pas d'entente entre les parties. L’assureur propose un autre scénario de règlement en 2017, qui est rejeté. L’offre est insuffisante.

2017 : Mes filles quittent le logement, les revenus chutent : déménagement. Je vends, trie, donne mon matériel. Je loue dans une maison de chambre du printemps 2017 jusque fin aout 2018. Mon employeur me déclare invalide à vie, ce qui me donne droit à ma retraite médicale. Mes revenus remontent un peu mais pas suffisamment pour avoir un logement. Au palais de justice de Montréal, mon avocat dépose mon dossier, et les dates de procès sont fixées pour l’automne 2018.

2018 : Retraite-Québec m’envoie en expertise. L’expert me déclare invalide à vie. 

Malgré cette reconnaissance importante de mon état de santé, l’assureur n’a pas bougé et est resté sur sa position.

Je perçois deux sources de revenus : ma pension invalidité du travail et la prestation invalidité du gouvernement du Québec. C’est ce qui m’a permis de quitter la chambre dans laquelle je vivais depuis 18 mois.

La suite? Eh bien nous attendons toujours une réponse de l’assureur à quelques jours du procès. Tout est en place. Une longue télésérie qui peut être, pourrait se terminer très bientôt. 

C’est à suivre..

Dans la deuxième partie à venir, je parlerai des aspects psycho-sociaux de cette période. 

Quand on vit des moments difficiles comme en vivent les personnes affectées par l’EM, il est normal et courant de chercher comment faire pour continuer à vivre avec cette maladie des plus difficile à comprendre, mais aussi et surtout à vivre.  Il est normal de lire ou s'intéresser à ce que les autres ont vécu, car cela nous aide parfois à envisager les choses différemment.

Je suis comme vous. 

Au début de ma maladie, et ensuite du combat pour que l’on reconnaisse mon invalidité, les témoignages que j’ai entendu m’ont soutenue, rassuré et m’ont aussi inquiété. Chaque histoire est unique, bien entendu. Si la mienne peut vous aider ou aider un proche, alors je n’aurai pas écrit ou vécu tout cela pour rien. 

Le temps des récoltes est venu.  Et il ne se passe pas que dans les champs et les marchés publics! 😉

Au plaisir de vous retrouver bientôt,

Mwasi  🌻

Anti-athlète

La première fois que j'ai entendu parler du malaise post-effort, c'était avec mon rhumatologue. Mon diagnostic était assez récent, et je ne connaissais pas grand chose sur l'EM.


Moi:  J'aime beaucoup nager, docteur. Mais j'ai remarqué que dernièrement,  lorsque je vais nager, 24 heures et parfois 48 heures plus tard, je me retrouve si épuisée, j'arrive pas à fonctionner. Pas bien du tout dans mon corps.

Docteur: Madame, c'est l'encéphalomyélite myalgique qui fait ça.

Moi: Hein, 48 heures plus tard?!! Mais je fais comment pour continuer à nager?

Docteur: Eh oui, c'est comme ça. Il vous faut réduire votre activité physique et faire attention à vos limites maintenant...

😳😨😞😟😱

Dans le monde médical, il y a de nombreux courants de pensée sur ce que les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) devraient faire ou ne pas faire en terme d'activités physiques.

Les uns se font conseiller de bouger, de faire du sport pour ne pas perdre leurs capacités. Certains  médecins s’y mettent aussi sinon souvent, en encourageant les efforts physiques des personnes affectées par l’EM. 

Dans les faits, bouger au quotidien se révèle être important pour les muscles, pour l’oxygénation, et dans l’ensemble pour maintenir la forme. Pour une personne en santé, du moins.

Dans le cas des PAEM cependant, il est impératif de faire vraiment attention à ne pas dépasser ses limites.

Ce n’est pas par paresse ou par fantaisie que cette mise en garde existe, soit celle d’être vigilant et de ne pas dépasser ses limites quand on vit avec l'EM. Ainsi pour certaines personnes affectées,  le seul fait de se lever et de brosser ses dents constitue un effort intense qui peut les plonger dans une période de malaise post-effort des plus intense, et qui peut augmenter l’épuisement de telle sorte que la personne ne sera plus capable de faire quoi que ce soit pendant des jours.  Ce sont des cas extrêmes, c'est vrai, mais ils existent. Dans les faits, plusieurs d'entre nous vivent ces situations, et sont carrément invisibles. On ne les entend pas, on ne les voient pas et pourtant elles existent, péniblement.

Les PAEM ne sont pas en mesure de produire une énergie comme les autres personnes: cette anomalie est à prendre au sérieux, car elle conduit rapidement les personnes à s'épuiser et se retrouver ainsi en malaise post-effort profond pouvant durer des jours, des semaines voire des mois pour certains. Ces limites varient inévitablement d'une personne à l'autre, raison pour laquelle en tant que personne malade, nous devons être très attentif à ce qui se passe dans nos corps. 

Qu'est-ce que ça fait d'être aussi épuisé, d'être en malaise post-effort?  

Pour ma part, mon corps brûle de la tête au pied, comme une sorte d'inflammation généralisée. J'arrive difficilement à dormir, et les douleurs sont fortes, encore là de la tête aux pieds. À cela s'ajoute des pensées sombres qui s'accompagnent de sentiments très forts d'inutilité, et de confusion. Saupoudrez à tout cela une intolérance plus forte face aux bruits environnants, à la lumière, à la vie quoi, et vous aurez un tableau assez complet de mon allure.

La Fondation Workwell  

Sans tambours ni trompette, la fondation Workwell a publiée une lettre importante s’adressant aux médecins spécifiquement à ce sujet.

Basée en Californie, la fondation Workwell se consacre à l'EM, et a pour mission de se concentrer sur la recherche concernant les aspects fonctionnels de l'encéphalomyélite myalgique. La fondation vise à faciliter la compréhension des bases biologiques de la fatigue et de fournir des interventions thérapeutiques objectivement déterminées qui amélioreront la qualité de vie des PAEM.  Leur contribution unique consiste à éduquer les patients en collaboration avec des professionnels de la santé et du conditionnement physique.

En outre, on y retrouve Staci Stevens, une spécialiste en médecine sportive qui a développé toute une expertise en lien avec l’encéphalomyélite myalgique et l’exercice physique.

Pour revenir à cette lettre que je qualifie de majeure, les experts de cette fondation se prononcent résolument contre la promotion de la thérapie de l’exercice auprès des personnes affectées par l’EM, et explique succinctement les raisons de leur prise de position. La position de cette fondation rejoint aussi celle du Center disease d’Atlanta qui l’an dernier, discrètement, s’est aligné aussi sur cette même position.

Ces petites voix discordantes dans tout le lot de personnes qui poussent les PAEM vers l’activité physique sont importantes.  Les PAEM sont les personnes les mieux placées dans nos corps épuisés sans fin pour exprimer ce refus de suivre ces conseils pour le moins dangereux pour notre santé. Nous habitons ce corps depuis des années après tout...

Cependant, on ne peut se cacher que de vivre avec l’EM ET respecter à la fois ses limites physiques -et même les limites mentales-, constitue un sacré défi, et ce presqu’à chaque jour pour la plupart d’entre nous. Je crois même que c'est le défi de toute une vie.

Je vous encourage à imprimer cette lettre et à la faire lire à votre médecin ou au personnel médical: la position professionnelle de cette fondation est solidement ancrée dans une expérience de plus de 20 ans auprès des personnes affectées par l’EM.

Résistez aux conseils qui vous poussent à vous dépasser physiquement: c’est un réel danger pour notre santé. Nous sommes plutôt des anti-athlètes...

Récemment, il y a aussi eu un article médical qui appuie également cette position: dépasser ses limites physiques et se retrouver en crash ou malaise port effort causerait des dommages cérébraux: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S088915911730051. 

Voici la lettre de la fondation Workwell (traduction google). Pour la version originale anglaise (cliquez sur letter to health care providers) :  http://www.workwellfoundation.org/research-and-latest-news/. Tout juste à côté, il y a aussi un document intéressant sur le malaise post-effort.

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Mai 2018


Opposition à la thérapie par l'exercice graduel (TEG) pour l'EM/ CFS.


Chers fournisseurs de soins de santé,

Nous sommes très préoccupés par la promotion de la thérapie par l'exercice graduel (TEG) en tant qu'intervention pour l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/ SFC) [1]. Nos expériences de travail avec des patients EM/ CFS montrent qu'un exercice graduel visant à entraîner le système énergétique aérobie ne parvient pas seulement à améliorer le fonctionnement mais nuit à la santé des patients et ne devrait pas être recommandé.

La thérapie par l'exercice graduel suppose à tort que la fatigue et l'incapacité dues à l'EM / SFC résultent de l'inactivité et du déconditionnement [2]. Toutefois, l'exercice en tant que traitement semble contre-intuitif lorsque la caractéristique de ME / SFC est un malaise post-effort ou malaise post-effort distinctif, où même un effort physique ou mental minimal entraîne une exacerbation des symptômes et une diminution des fonctions [3]. ME / CFS ne déconditionne pas et ses symptômes ne sont pas expliqués par l'inactivité. C'est une maladie multisystémique complexe impliquant des altérations neurologiques, immunologiques, autonomes et du métabolisme énergétique [4]. La débilité dans ME / CFS est beaucoup plus grande que celle observée avec le déconditionnement [5].

Des études scientifiques ont démontré que même un exercice léger peut provoquer des symptômes d'EM / SFC [6]. Cette faible tolérance à l'activité physique est caractérisée par une transition anormalement précoce vers le métabolisme anaérobie [7]. Dans ME / CFS, le système énergétique aérobie ne fonctionne pas normalement. L'effort physique suscite une réaction si distincte que de nombreux chercheurs, y compris l'étude ME / CFS Intramural de l'Institut national de la santé [8] et le Centre de recherche ME / CFS de Cornell [9], utilisent l'exercice, non pas comme thérapie, mais comme moyen de aggraver la maladie pour qu'elle puisse être étudiée.

Les indications de dysfonctionnement métabolique de l’EM/CFS suggèrent que limiter l'activité soutenue chaque fois que possible est une approche thérapeutique plus raisonnable. Cela minimise le risque de rechute. Nous soutenons que l'écoute des patients fournit un soutien fondé sur des preuves pour les interventions qui aident plutôt que de nuire. Les programmes de gestion pour les patients ME / CFS doivent d'abord viser à réduire et à stabiliser les symptômes avant d'augmenter les niveaux d'activité. Nous pensons que cela est mieux réalisé grâce à une stimulation qui utilise des techniques de conservation de l'énergie qui tiennent compte des limites de fréquence cardiaque. Alors seulement, on peut entamer un entraînement minutieux du système énergétique anaérobie (c.-à-d. Améliorer la tolérance et la capacité du corps à éliminer le lactate tout en augmentant l'ATP dans le muscle au repos) [10].

Cette lettre est motivée par des inquiétudes concernant le danger potentiel pour les patients EM/CFS du GET. Les opinions exprimées ici reflètent les expériences de nombreux patients atteints de ME / SFC, que nous pensons bien soutenus par la littérature scientifique.

J. Mark VanNess, Ph.D. 

Todd E. Davenport, PT, DPT, MPH, OCS
Department of Health and Exercise Science Department of Physical Therapy
University of the Pacific University of the Pacific

Christopher R. Snell, PhD

Staci Stevens, MA
Scientific Director Founder, Exercise Physiologist
Workwell Foundation Workwell Foundation


References

1. Dannaway J, New CC, New CH, Maher CG. Exercise therapy is a beneficial intervention for chronic fatigue syndrome (PEDro synthesis). Br J Sports Med Published Online First: 05 October 2017. http://bjsm.bmj.com/content/52/8/542.

2. Burgess M, Chalder T. PACE Manual for Therapists. Cognitive Behavioral Therapy for CFS/ME. MREC Version 2. PACE Trial Management Group. November 2004. http://www.wolfson.qmul.ac.uk/images/pdfs/3.cbt-therapist-manual.pdf.

3. Bavinton J, Darbishire L, White PD. “PACE Manual for Therapists. Graded Exercise Therapy for CFS/ME.” MREC Version 2. PACE Trial Management Group. November 2004. https://www.wolfson.qmul.ac.uk/images/pdfs/5.get-therapist-manual.pdf.

4. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academy of Medicine. February 10, 2015. http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx Page 86.

5. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academy of Medicine. February 10, 2015. http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx Pages 83, 86, 100-106, 119, 148-152.

6. Tucker, M. IOM Gives Chronic Fatigue Syndrome a New Name and Definition. Medscape. February 10, 2015. http://www.medscape.com/viewarticle/839532 Page 86.

7. VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR. “Post-exertional malaise in women with chronic fatigue syndrome.” J Women’s Health (Larchmt) February 2010; 19(2): 239-44. http://dx.doi.org/10.1089/jwh.2009.1507.

8. Snell C, Stevens S, Davenport T, Van Ness M. “Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements for Identifying People With Chronic Fatigue Syndrome.” Physical Therapy November 2013; 93(11): 1484-1492. http://dx.doi.org/10.2522/ptj.20110368.

9. NIH Intramural Study on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. National Institutes of Health. https://mecfs.ctss.nih.gov/.

10. Ramanujan, K. $9.4M NIH grant funds chronic fatigue syndrome center. Cornell Chronicle. September 27, 2017. http://news.cornell.edu/stories/2017/09/94m-nih-grant-funds-chronic-fatigue-syndrome-center.

11. Davenport T, Stevens S, VanNess M, Snell C, Little T. Conceptual Model for Physical Therapist Management of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. Physical Therapy, April 1, 2010. Volume 90 (4) 602–614. https://doi.org/10.2522/ptj.20090047.

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 Pour approfondir ce sujet, voici quelques suggestions de lecture:

https://howtogeton.wordpress.com/2017/09/14/why-do-some-people-think-exercise-is-dangerous-for-people-with-me-and-cfs/


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22181560

http://www.cfidsselfhelp.org/library/pacing-numbers-using-your-heart-rate-to-stay-inside-energy-envelope

Magasinage éco-énergétique pour les personnes EM

Je suis de retour de vacances après avoir passé dix jours chez ma grande amie qui habite la ville voisine.
Ce fut un beau voyage.
Plaisant, reposant, vivifiant aussi.
J'ai décroché de Montréal, je me suis beaucoup reposée le jour.
J'ai réussi à faire quelques sorties avec des amies.
Que demander de mieux?

Je veux surtout vous parler d'une expérience vécue avec ma vieille copine. 
Je me suis dit que ça pourrait inspirer d'autres personnes qui vivent avec l'EM.
Une sorte de magasinage éco-énergétique pour les personnes qui vivent avec l'encéphalomyélite myalgique.
Vous le savez, l'énergie, c'est le nerf de la guerre... 😕
Et mis à part la chaise roulante pour nous aider, il y a aussi d'autres trucs.

Magasinage éco-énergétique

Ce que je déteste le plus acheter dans ma vie c'est un.....soutien-gorge!!!

Que voulez-vous, c'est comme ça, je n'ai jamais aimé faire cet achat même si c'est pourtant bien utile.

C'est la mort dans l'âme que dernièrement, je réalisais que mes soutiens étaient quasiment en lambeaux tant ils sont usés.

Pourquoi je déteste cela? Simple. 

Il faut parfois "scanner" un étage entier de présentoirs de marque de soutien-gorges d'une grande surface, et dieu seul sait s'il y en de ces marques.

Ensuite, c'est l'essayage.....argggggghhh, l'horreur!

Je n'aime pas, car enlever et remettre un soutien-gorge demande une énergie folle.

Rassembler les attaches, faire tourner le soutien-gorge et passer les bretelles...

En soi, à l'échelle unitaire, enfiler un soutien-gorge n'est pas trop énergivore.

Quoique...?

Mais quand il faut en essayer dix, vingt et + pour trouver celui qui nous convient, c'est une toute autre histoire. 

Ayant réfléchi sur tout ça, j'en ai discuté avec ma copine.

Comme elle est excellente en conseils vestimentaires (et en surveillance des rabais), nous avons convenu que son aide serait très précieuse pour cet achat.

Je reviens à notre expérience, donc. 

Comme l'économie d'énergie est primordiale, voici comment s'est déroulée cette session. 

Ma copine scannait tous les présentoirs en choisissant les modèles souhaités selon les différentes marques. Pendant ce temps, je m'assoyais confortablement dans un fauteuil du commerce pour économiser mon énergie. 

J'attends....

Elle revient les bras pleins avec plus d'une vingtaine de modèles sinon plus.

On s'est dirigé vers la salon d'essayage et oh bonheur, la salle attribuée était très grande. 

Je m'asseois pendant que ma copine déballe le tout.

Une fois terminé,  je me déshabille pour l'essayage.

Mon amie passe alors les bretelles du premier soutien devant mes bras, et elle attache derrière.

Voilà une première une économie substantielle d'énergie, car je n'ai pas à le tourner ni à me battre ainsi pour chaque soutien essayé.

Et ainsi de suite.....

Mine de rien, je suis ressortie de là pas trop épuisée.

On a trouvé un soutien en super rabais, et j'étais contente.

Pour retenir quels autres modèles m'intéressaient, je les aient tous pris en photo sur place, avec la mesure bien affichée: un autre truc éco-énergétique.

Avec les photos de ces soutiens qui m'allaient bien mais qui n'étaient pas en rabais, je suis maintenant en mesure de surveiller les ventes. Une fois en magasin seule, je peux aller directement au présentoir, choisir le soutien en rabais que j'aime car j'ai toutes les informations et images en main. 

J'ai essayé de retour à Montréal, et c'est magique.

J'ai trouvé tout de suite ce que je cherchais sans perdre de temps et surtout, pas de grosse perte d'énergie en recherches et en essayage.

J'aime!

Je sais que le magasinage internet est très populaire, et je l'utilise à l'occasion.

Il reste que certains vêtements mérite d'être essayés sur place, dont les fameux soutien-gorges. 

Faire un pré-magasinage internet est un autre truc éco-énergétique qui permet de déterminer à l'avance ce qu'on peut trouver en magasin. 

Dans tous les cas, ce magasinage éco-énergétique a été une belle expérience pour moi, et pour ma copine aussi je crois bien. À répéter à l'occasion :)

Dans tous les cas, ma perception d'achat de soutien gorge est en train de changer: ce n'est peut être plus l'horreur comme autrefois...

Je profite de ce billet pour remercier encore chaleureusement ma copine qui s'est prêté à cet exercice particulier. Un grand merci à toi mon amie 💓

🌻

Atone

Voilà quelques jours que l'image tentait de prendre forme dans mon esprit.
Ce n'est pas encore parfait mais c'est comme ça que je me sens actuellement.

Comme si mon corps est englué dans un gros nuage intense d'épuisement.
Comme si mon esprit, lui aussi, est pris dans ce drôle de nuage.

Je me sens comme si je vis dans une sorte de mélasse bien lourde dans laquelle chaque mouvement physique ou mental me demande une énergie incroyable.

D'ordinaire humeur stable, je me sens plutôt prise dans des courants d'humeur bizarres.
Presque tout me pèse ces jours-ci, excepté les essentiels habituels: lecture, mots cachés, voir ce qui pousse au jardin, et là encore.
L a température trop fraiche m'a vue me retrancher à la maison.
Je recommence la saison des pieds gelés, à moins que ce ne soit juste la suite de l'hiver.

À quoi rime cette vie en étant malade, avec si peu d'énergie ou de "jus", comme on dit en bon québécois?
La question à 100$ revient à intervalles réguliers.
Et pas de réponse valable pour le moment.

Alors je me lève chaque matin.
Je fais ce que je dois faire: manger, me laver, lire mes messages, faire mes démarches administratives, me reposer, prendre mes médicaments etc.

Le coeur n'y est pas, j'accomplis le tout sans "guts", sans énergie.

Voilà, c'est ça.
Je me sens atone. 

Un état où la lenteur est la seule vitesse possible: impossible de faire mieux, d'aller plus vite. 
Je n'y arrive tout simplement pas.

Corps et coeur lourds, très lourds.
Battements cardiaques erratiques
Épuisement super rapide
Moral bas
Je regarde ce qui se passe avec le G7 comme si tout se passe sur une autre planète.
Je ne suis pas là, mais je ne sais pas plus où je suis.


Alors pour le moment, je vais devoir composer avec ce nuage qui m'a pris en otage.

C'est aussi ça, vivre avec l'encéphalomyélite myalgique.
Vivre des moments difficiles que seules les personnes souffrant de cette foutue maladie -ou presque- peuvent saisir, et encore.
Parfois sinon souvent, nous sommes complètement seuls dans ce vécu étrange.

Et dire que tout cela n'a rien de visible à l'oeil nu....

🌻

Mon printemps

Une salade "miracle" qui repousse après l'hiver...

Lorsque l'encéphalomyélite myalgique fait son apparition dans la vie d'une personne, bien des activités cessent peu à peu et pour certains, voire même brutalement. L'épuisement rapide, les douleurs, la perte de capacités physiques prennent de l'ampleur, et les personnes affectées par l'EM (PAEM) constatent et vivent dans leur corps que bien des activités ne peuvent plus se faire comme "avant".

Affectée par l'EM depuis quelques années, j'ai vu combien j'ai perdu des forces, notamment pour ce qui est de jardiner. Pourtant, c'est une des activités que j'aime le plus dans ma vie. Si autre fois je pouvais attraper une fourche et retourner mon petit coin de terre urbain, cela reste maintenant un souvenir: impossible même de soulever un peu de terre avec une pelle, je n'ai plus de forces dans les bras, et de plus, je sais par expérience que mon coeur va s'emballer comme un fou. Non seulement cela: je me retrouverais en épuisement neuro-immunitaire en quelques minutes à peine.

Pourtant, j'adore jardiner. Je continue à le faire mais de façon beaucoup plus légère et surtout, pour de courts moments planifiés autant que possible. Et si parfois je m'aventure à jardiner plus de quelques minutes, la facture se pointe assez vite! J'ai les jambes qui tremblent, je n'arrive pas à m'endormir pendant des jours, et surtout, je suis faible et épuisée. Alors pour continuer à savourer le jardinage je n'ai d'autre choix que d'y aller quasiment à doses homéopathiques, c'est à dire un max de 5-8 minutes mais sans intensité cependant.

Comme j'ai la chance d'habiter dans un édifice où les voisins jardinent dans la cour, je peux obtenir de l'aide avec les sacs de terre à soulever, le déplacement d'objets lourds, creuser etc. J'admire Bien sûr, j'admire la super forme de ces derniers, tous bien portants. Bref, je jardine à hauteur de mes petites forces pour m'occuper de mes plants et de mes petits coins de verdure un peu partout.

Je surveille de près mon enthousiasme :) 

Pourquoi le jardinage est si important pour moi? Parce que j'aime regarder la vie s'épanouir, tout simplement. Je ne viens pas de naître, et pourtant je suis impressionnée à chaque printemps par la force de vie qui se cache sous terre et qui ne manque pas d'exploser, bon an mal an.  Quand je plonge mes mains dans la terre ne serait-ce quelques minutes, je suis dans l'instant présent, et plus rien ne compte: envolé les soucis, les tracas en tout genre. J'ai remarqué aussi que ça m'aide à régulariser mes battements cardiaques erratiques, et à m'aérer le corps et l'esprit, en somme. Parfois je me laisse prendre au piège du plaisir, et je dépasse le temps imparti pour jardiner: pas très bon, car le lendemain je ne peux rien faire du tout. Vaut mieux un petit temps au jardin un jour si je veux jardiner à nouveau le lendemain. Je considère avoir de la chance car j'arrive encore à semer, à transplanter de petits plants, à arracher quelques mauvaises herbes. C'est tout un art quand on vit avec l'EM, de devoir s'arrêter même quand il y a du plaisir à la clé: pour moi, ne pas le faire me plonge dans un état d'épuisement pour plusieurs jours d'affilée. 

Après ma super tournée médicale des dernières semaines, le symposium EM, je suis vraiment contente de pouvoir jardiner, de profiter du soleil et de la pluie de printemps, tout autant que de contempler l'explosion de verdure et de fleurs autour de moi. Ça calme le corps, l'esprit et on en profite pour bien s'oxygéner, un besoin essentiel pour tous, mais encore davantage lorsque l'on vit avec l'EM.

Le sentez-vous comme moi, ce besoin viscéral de s'oxygéner?

J'ai fais l'essai de démarrer ces semis de romarin. Ce n'est pas demain matin que j'en mangerai...

Mais ces plants à l'allure fragile ont déjà commencé à prendre du pic. Je les acclimatent sur la balcon avant toute chose. À transplanter bientôt quand la chaleur sera vraiment arrivée. 

Ma fierté: des pois mange-tout semés il y a environ 3 semaines. Ils adorent le temps frais de printemps, alors ils sont bien servis cette année. 

Pas trop d'efforts pour semer. Je m'asseois sur mon petit banc pliant de camping (un vestige bien sûr), et j'utilise une petite fourche pour gratter la terre, creuser un sillon et y déposer les semences. Temps requis: environ 5-7 minutes, un peu penchée tout de même. Attention, plaisir garanti! Rien qu'à voir ces plants en devenir, c'est déjà un plaisir assuré...

Ma fameuse mélisse adorée!

Voici une autre fierté: la mélisse. Quelle beauté! À mon sens, c'est la plante la plus magnifique de notre cour. Certainement que c'est dans mon oeil, car j'adore la mélisse,

J'ai déjà abordé ce sujet dans un autre billet, mais toujours est-il que j'aime la mélisse pour son odeur citronné et son goût également. C'est une plante légèrement sédative qui m'aide dans la gestion des douleurs, et qui favorise également la digestion. Évidemment, ce n'est pas qu'avec de la mélisse que je traite mes douleurs, mais elle y contribue doucement, à sa manière. J'en coupe régulièrement pour la faire sécher et la boire en tisane. On peut aussi faire de la tisane avec des feuilles fraiches. 

Un plant de myosotis sauvé in extremis par mon coloc: l'hiver a été si rude que c'est le seul plant qui est sorti ce printemps alors que d'habitude, la cour en est remplie. Il l'a donc transplanté dans notre section. C'est ça la vie: il y a parfois des sauvetages à faire même avec les plantes...

En terminant, je vous souhaite de profiter du printemps à votre façon. Je sais que plusieurs personnes sont incapables de sortir même de leurs lits ou de leur logis.

Si c'est possible, faites déplacer votre lit d'une fenêtre ou demandez qu'on vous emmène au balcon ne serait-ce que quelques minutes. Prendre l'air est essentiel pour notre corps. Et si vous avez un petit peu de forces, demandez qu'on vous achète un plant de tomates que vous pourrez voir pousser sur votre balcon. Vous serez étonné de constater comment cette vie peut vous apporter du réconfort, et je l'espère, un peu de joie dans votre vie. 

Comme le dit si bien un proverbe, "Restons ouvert aux petites choses, car souvent c'est là que les grandes se cachent"

🌻

 

P.S. Aux Etats-Unis, le Sénat a voté une résolution pour que l'EM bénéficie de fonds de recherche et d'éducation médicale. Si vous souhaitez appuyer cette résolution, cliquez ici:  https://www.meaction.net/us/congress/contact-your-senator-below/?utm_source=%23MEAction+Newsletter&utm_campaign=f978027145-EMAIL_CAMPAIGN_2018_05_23&utm_medium=email&utm_term=0_c4e623c366-f978027145-351635949&mc_cid=f978027145&mc_eid=41321dcff1

12 mai 2018

Un proverbe dit: "Interroge celui qui éprouve la maladie, n'interroge pas le médecin." 

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique supportent une multitude de symptômes et de manifestations physiologiques des plus difficiles à vivre au quotidien. Parfois sinon souvent, des symptômes se manifestent soudainement, sans crier gare. Là où ça se complique, c'est lorsque s'ajoutent d'autres conditions de santé telles que l'hypertension, problèmes cardiaques, problèmes de thyroïde, de foie, d'arthrose, sans compter des cancers etc. 

En plus de composer avec ces autres maladies, il revient souvent au malade de lever le doigt et de dire "euh...je vis aussi avec l'EM"....Ce n'est pas une mince une tâche d'être écouté. Ça comporte aussi un stress aussi. Pourquoi? Parce que souvent, les spécialistes n'ont pas le temps ni l'intérêt d'écouter ce que le patient a à dire au sujet de l'encéphalomyélite myalgique. Combien de fois m'a-t-on clairement signifié, parfois de façon polie et souvent agressive, qu'on ne veut pas en entendre parler? Et je ne suis pas la seule, loin de là. Plusieurs témoignages vont dans le même sens, que ce soit ici au Canada, aux Etats-Unis et en Europe.

Comment faire pour être écouté? Je ne sais plus trop...

Dans tous les cas, il faudra utiliser des ruses de sioux pour amener le sujet, si ce n'est un refus total d'être écouté par le personnel médical. Il nous faut convaincre d'être écouté, imaginez!

Des personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique le vivent chaque jour aux quatre coins de l'univers. Pour cette édition 2018 de la journée internationale de la fibromyalgie et de l'encéphalomyélite myalgique, mon voeu le plus cher est que que les PAEM soient enfin écoutées par les médecins, spécialistes, personnel médical ou non médical etc.

ÉCOUTEZ-NOUS

ÉCOUTEZ CE QUE NOUS AVONS À VOUS DIRE!

Pas juste entendre, non, mais bien écouter pour saisir ce que nous vivons, ce que nous observons à chaque minute de notre existence dans ce corps épuisé. Après tout, nous vivons la maladie à plein, et nous avons beaucoup à dire pendant qu'il est encore temps. Nous en connaissons tout un rayon sur les réactions de ce corps malade, et nous pouvons en parler longuement:  nous savons bien ce qu'est l'EM et ce qu'il n'est pas aussi....

Si ce n'est cela, écoutez nos doutes, nos questionnements, ces interrogations sans fin, aussi. Car oui, les questions ne manquent pas pour cerner cette maladie trop invalidante. Si les chercheurs n'ont pas encore mis la main sur tout ce dont nous avons besoin pour comprendre cette maladie, rien n'empêche de nous écouter attentivement, car nous faisons partie de la solution.

Il nous faut parler, écrire, dessiner, exprimer ce qui nous vient face à une vie si réduite en ampleur et...en vie. Oui il nous manque un gros bout de vie...


Qui va nous écouter? 

🌻

Conférence sur l'encéphalomyélite myalgique: communiqué du jour.

Première conférence collaborative canadienne 

Des experts se réunissent à Montréal pour élaborer un programme de recherche international sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique 

MONTRÉAL, le 25 avril 2018 –  Des experts de renom international du Canada, des États-Unis, du Royaume-Uni, de l’Allemagne et de l’Australie participeront à la toute première édition de la conférence collaborative canadienne sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), qui se tiendra du 3 au 5 mai 2018, au CHU Sainte-Justine. À cette occasion, environ 250 chercheurs en recherche fondamentale, chercheurs cliniques et médecins de différentes disciplines, de même que des patients et des décideurs politiques, se réuniront pour élaborer un programme de recherche international sur cette maladie débilitante pour laquelle il n’existe actuellement aucune cause connue et aucun traitement efficace.

« Je me réjouis du degré d’intérêt que cette première conférence a suscité auprès des chercheurs et médecins, qui ont reconnu l’importance d’établir un programme de recherche international pour faire avancer l’état des connaissances sur l’EM/SFC et offrir de meilleurs traitements aux patients », déclare D^r Alain Moreau,directeur du laboratoire Viscogliosi en génétique moléculaire des maladies musculo-squelettiques du Centre de recherche du CHU Sainte-Justine et président du comité scientifique de la conférence.

Les intervenants et une coalition internationale d’experts discuteront des innovations et des avancées scientifiques pour établir un programme de recherche durable sur l’EM/SFC en s’appuyant sur des solutions communes pour améliorer les méthodes de diagnostic et les traitements au Canada et ailleurs. La conférence abordera les points suivants :

-       les méthodes utilisées pour poser un diagnostic d’EM/SFC;

-       le rôle des biomarqueurs pour diagnostiquer l’EM/SFC;

-       les avantages de créer une biobanque pour faire avancer la recherche;

-       l’amélioration de la prise en charge clinique des patients atteints d’EM/SFC, présentant de graves troubles fonctionnels; et

-       les processus d’amorce, de soutien et d’avancement des projets de recherche sur l’EM/SFC.

« Notre objectif est de favoriser l’échange des idées et des découvertes entre les médecins et les chercheurs de renom de différentes disciplines de partout dans le monde afin d’approfondir nos connaissances de cette maladie d’un point de vue moléculaire, explique D^r Ronald Davis, professeur de biochimie et de génétique et directeur général du Stanford Genome Technology Center. Cette initiative permettra d’améliorer l’état des connaissances sur l’EM/SFC et de faire de la sensibilisation de cette maladie dévastatrice. »

Les séances à l’intention des patients du 4 mai seront transmises en direct sur le Web. L’enregistrement sera disponible après la conférence. Nous tenons à remercier les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et nos autres partenaires sans qui cette conférence n’aurait pas pu être possible.

À propos de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique

Bien qu’un état de fatigue chronique intense soit le symptôme de l’EM/SFC le plus connu, les personnes touchées présentent aussi des incapacités cognitives et physiques. La fatigue après l’effort est le principal signe de l’EM/SFC; il se manifeste lorsque la moindre activité physique ou mentale entraîne un état persistant d’épuisement et de malaise. Bien que l’EM/SFC ait fait l’objet d’une entrée officielle dans la Classification internationale des maladies (CIM-10) de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), la maladie demeure méconnue et stigmatisée. L’EM/SFC altère la qualité de vie des patients et peut même mener à la mort dans ses formes les plus graves. 

L’EM/SFC s’attaque principalement aux systèmes neurologique, endocrinien et immunitaire. Les personnes atteintes commencent généralement à présenter des symptômes à l’âge adulte (entre 30 et 50), bien que certains enfants et adolescents aient déjà reçu un tel diagnostic. Selon une enquête de Statistiques Canada sur la santé dans les collectivités canadiennes, mais dont le rapport n’a pas été publié, un peu plus de 560 000 personnes ont reçu un diagnostic d’EM/SFC en 2015, soit 37,6 % de plus qu’en 2014. Au Québec, dix dizaines de milliers de personnes en sont atteintes. 

À propos de la conférence

La première conférence collaborative canadienne sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) intitulée Faire progresser un programme de recherche international en identifiant les priorités de recherche sur l’EM/SFC : De la recherche à la pratique clinique vise à créer un écosystème de recherche sur l’EM/SFC axé sur les patients, en misant sur la convergence de disciplines (sciences fondamentales et cliniques, génie et besoins des patients) pour favoriser l’innovation et le développement de nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques en collaboration avec différents intervenants.

Parmi les experts présents à la conférence, notons D^r Ronald Davis, directeur général du Stanford Genome Technology Center de l’Université Stanford; D^r Jonas Bergquist, professeur, à l’Université Uppsala; D^re Alison C. Bested, directrice clinique de l’Institut de neuro­immunologie de l’Université de Nova Southeastern; D^r Peter Rowe, directeur général, Children’s Center Chronic Fatigue Clinic, de l’Université Johns Hopkins; D^re Eleonor Stein, professeure clinique adjointe du Département de psychiatrie de l’Université de Calgary; et D^r Derya Unutmaz, professeur au Jackson Laboratory.

Site Web : https://www.fourwav.es/view/647/info/   

Pour consulter l’ordre du jour, cliquez ici.

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Pour obtenir des renseignements sur la conférence ou l’accréditation des médias ou pour arranger une entrevue avec un patient, un chercheur ou un médecin :

Victoria Pickering victoria@pickeringpr.com 514-771-2837

Virginie Karagirwa virginie@pickeringpr.com 514-802-9093