Spontanéité

Bol d'air de balcon aujourd'hui :)

En prenant un de mes bols d'air quotidien récents, j'ai réfléchi sur le thème de la spontanéité. Je me disais que bien avant l'apparition de l'encéphalomyélite myalgique (EM), la spontanéité prenait une grande place dans ma vie. Par exemple, quand mon emploi du temps me le permettait, il m'arrivait de décider à la dernière minute de faire une activité plaisante ou bien de lancer une invitation improvisée pour un repas entre amis.

En y regardant de plus près, je ne m'étais pas rendue compte que peu à peu, cette spontanéité est de moins en moins présente dans ma vie, et pour cause: il m'est difficile de prévoir mon état de santé au jour le jour.  Il arrive des moments où mon état peut changer pratiquement d'une minute à l'autre, ce qui ne cesse de m'étonner, même après tout ce temps. 

Cet aspect soudain et imprévisible de mon énergie et du niveau des douleurs fait en sorte qu'il est préférable -même si ardue-, de développer une sorte d'antenne d'évaluation personnelle énergétique fonctionnant en permanence: je crois intimement que c'est possible de le faire, mais que cela demande beaucoup de temps, certainement pas mal de patience, d'essais et erreurs, et surtout, beaucoup d'amour envers soi-même. 

Hier soir, je me réjouissais de mon rendez-vous avec le travailleur social du CLSC de mon quartier. Ce matin, la réjouissance a plutôt cédée la place à une évaluation de ma batterie énergétique: j'ai eu une nuit d'insomnie peuplée de rêves étranges, mais surtout de plusieurs réveils par les douleurs un peu partout. Ayaye!  L'espace de quelques minutes, j'ai été tentée de "forcer" et de m'y rendre, malgré tout. Remarquez le mot utilisé: forcer....ouch. Ça en dit long! Heureusement, la partie sage de ma personne a insisté gentiment mais fermement: "pas raisonnable, ma grande. Pas d'énergie suffisante. Problèmes en vue sur plusieurs jours si tu vas à ce rendez-vous....ça te dit quelque chose? Aujourd'hui, ce sera un bol d'air de balcon. Point." 

La batterie énergétique n'est pas au rendez-vous, et cette dernière est la base première de ma vitalité. 

Spontanéité

La spontanéité est-elle encore possible quand on vit avec l'EM? Je persiste à crois que oui. Cependant, je crois qu'elle ne peut prendre place qu'avec une ampleur différente de celle d'avant l'apparition de la maladie, au risque de se retrouver sérieusement "au plancher" physiquement et inévitablement aussi sur le plan moral. Un autre ingrédient s'avère important aussi: c'est la compréhension de notre entourage. Je sais que pour plusieurs personnes vivant avec l'EM, cet ingrédient essentiel n'est pas présent, et cela me désole pour eux. Si nous n'avons pas cette empathie de l'entourage, la personne qui vit avec l'EM sera plus portée à dépasser ses limites pour "répondre" à son milieu, mettant ainsi sa santé en danger. Car oui se forcer, se dépasser physiquement peut avoir des conséquences importantes voire même graves pour la personne vivant avec l'EM: elle puise dans quelque chose qu'elle n'a pas, et son corps réagira avec force à ce dépassement. Je sais, je l'ai déjà vécu à plusieurs reprises.

Pour ma part, je suis entourée de membres de ma famille qui comprennent ma réalité, et d'une poignée d'amis qui en font tout autant. J'ai de la chance en la matière, et je le reconnais.

 

Il subsiste en moi, une partie "d'avant" EM qui s'enthousiasme pour une idée, un projet d'activités ou autres: je bats des mains, j'aime alors discuter parler, suggérer etc. Cependant j'admets qu'avec le temps, l'évolution de mon état de santé et l'énergie disponible, mes réactions sont un peu moins spontanées et enthousiastes, ce qui est normal.  Ma vie est maintenant différente. Elle se passe beaucoup dans les calculs en tout genre :)   Calcul de l'énergie, de ce que je peux accomplir ou non, dans quelles conditions, etc. 

Comme le disait Héraclite, "rien n'est permanent sauf le changement".

Alors je nous souhaite de développer nos "muscles de l'adaptation": c'est salutaire en autant que l'on respecte notre rythme personnel :)

À bientôt,

Mwasi Kitoko

 

Neige et repos quotidien

                En voulant trouver un titre pour ce billet, je me suis rendue compte combien la météo est un sujet ou une donnée quotidienne importante pour moi: elle détermine en grande partie ce que je ferai de ma journée, en conjugaison avec mon niveau d'énergie. Je m'intéresse de près à ces deux données, en vérifiant où j'en suis (énergie), et si j'ai droit à mon bol d'air quotidien. 

Après la vague de froid qui s'est terminée hier, j'avais suivi de près météo média et je savais qu'une bonne bordée de neige suivie de pluie verglaçante s'annonçait.

Le plaisir de prendre l'air....J'adore.

Évaluation énergétique du matin: oui, un peu d'énergie disponible pour marcher, faire quelques petits achats, pour un maximum d'une heure tout inclus (on dirait presque la description d'un forfait vacances!). 

En premier lieu, je planifiais marcher plus loin, mais une fois que j'ai vu l'état des trottoirs -peu ou pas déblayés-, j'ai dû réviser mes plans et rétrécir la zone de marche. C'est ce que j'ai fait. 

Dieu merci, mon évaluation s'est avérée juste: marcher dans la neige demande bien plus d'énergie que si les trottoirs sont bien nets. Partie vers 9:00, j'ai marché, suis entrée dans deux commerces pour prendre ce dont j'avais besoin, puis ce fut le retour vers la maison à 9:50.

Ouf! Les hanches faisaient mal mais j'ai continué à marcher plus lentement.

La neige qui tombait s'est peu à peu transformée en petites billes de verglas, puis une fois dans ma cour, en pluie verglaçante. 

Voici quelques images croquées pendant ma petite marche quotidienne...

Typique de Montréal: le vélo 4 saisons!

Ça vous dit de passer le balai? Tentant, non?

De retour dans ma cour, j'ai déposé mon sac puis je me suis payée un petit plaisir que vous connaissez déjà: j'ai repoussé la neige pour me faire un petit chemin. Dans mon édifice, je semble être la seule locataire qui utilise les escaliers de derrière. 

Je me suis lancé le défi de ne pas soulever la neige, mais juste de la pousser pour me ménager. Et ça semble fonctionner si j'en crois mes derniers essais en la matière. 

J'ai vraiment aimée ma sortie du jour  :)    

Ah la la, que ferais-je sans mon bol d'air quotidien? Quand je ne peux pas prendre l'air ne serait-ce qu'une journée, j'ai la sensation d'étouffer, de manquer d'oxygène. Je peux même me contenter de mon balcon, en autant que je prends de l'air. J'aime être dehors, et même si c'est un temps court, j'achète! 

Repos quotidien

J'entame la suite de mon programme habituel après ces quelques lignes, comme si je démarre quasiment une autre journée. J'ai pris une bonne douche, et je viens de terminer mon dîner. Au moment où j'écris, mon petit tapis chauffant est en action dans mon lit, car il prépare ma venue (pieds congelés). Je lirai quelques pages d'un livre puis je ferme tout. 

C'est ma période de repos sacrée. Que je réussisse à m'assoupir ou non, je serai dans mon lit pour un minimum d'une heure et plus, si possible. C'est ce que je dois faire impérativement, et m'y tenir que ça me plaise ou non. 

Quand je ne peux me reposer comme prévu, les problèmes se font sentir tout de suite: battements cardiaques accélérés, sensation de faiblesse et d'épuisement comme si je vais m'évanouir, hausse de la pression etc. Inutile de vous dire que je fais tout mon possible pour NE PAS sauter ma période de repos, car la facture est trop élevée. Et les conséquences ne s'arrêtent pas à la description des symptômes qu'un manque de repos provoque: les conséquences s'étirent sur des heures, des jours à cause du système nerveux qui n'arrive plus à "redescendre". Ça provoque carrément de l'insomnie :(

Bon, assez parlé pour aujourd'hui, je vais prendre soin de moi tout de suite...

Je vous souhaite une journée aussi belle que la mienne :)

Mwasi Kitoko

Indécision et "comment être"

J'ai constaté qu'au fil des derniers mois, je me sens plus fragile et plus vulnérable.  En outre, j'ai remarqué aussi que devant certaines décisions à prendre, je vis beaucoup d'hésitation. oh, ce n'est pas que je prends des décisions qui entraîne l'avenir de mon pays, parfois juste décider de ce que je ferai de ma journée me semble complexe!

Je ne sais pas si cette difficulté à se décider sont reliés à cette vulnérabilité ou s'il faut l'attribuer au cortex préfrontal latéral, "qui nous aide à choisir un comportement en nous permettant d’évaluer mentalement différentes alternatives" (http://lecerveau.mcgill.ca/flash/i/i_08/i_08_cr/i_08_cr_dep/i_08_cr_dep.html), mais reste que c'est sérieusement plus lent que c'était.

Ce n'est pas une grande surprise de constater qu'en vivant avec l'encéphalomyélite myalgique, il y a un ralentissement des fonctions cognitives et corporelles qui s'installent peu à peu.  Ça reste cependant déstabilisant de le vivre au quotidien.

Toni Bernhard

Ce matin, j'ai lu le dernier billet de Toni Bernhard, très pertinent, et j'avoue que je m'y suis retrouvée, surtout concernant les dilemmes auxquels nous faisons face au quotidien nous les PAEM. Si j'avais un peu de courage, je vous le traduirais. Mais voilà, j'ai 0 courage pour le faire alors il vous restera à le lire par vous-même.

Je m'arrêterai sur un seul point que l'auteur aborde: c'est celui de parler ou non de notre maladie avec la famille et les amis proches, au quotidien. Je me suis justement posé cette question récemment: comment faire avec cette réalité de ma vie, quand je discute avec eux? J'aborde ce sujet ou non? C'est une réalité qui est lourde,  non plaisante à vivre et encore moins à décrire. Il est tout aussi vrai que mes amis ou membres de ma famille peuvent également vivre des moments difficiles, c'est ce que je me dis.

Par exemple, j'ai un ami qui a démarré son entreprise de fabrication de meubles: quand il me parle de ses journées, évidemment il me parle des défis de son entreprise. J'ai une amie qui travaille dans l'administration. Bien sûr, elle me parle de son vécu au travail, car c'est ce qui occupe ses journées. 

Et moi, qu'est-ce qui occupe mes journées?  Eh bien ce sont des activités sur mesure avec mon état de santé: marche quotidienne si mon énergie le permet, puis du repos, de la lecture etc., quand ce n'est pas un rendez-vous médical ou des nouvelles juridiques qui me parviennent. Il y a mes questionnements, mes craintes etc. C'est ma réalité. Je ne saurais parler d'autres réalités, car ce sont celles avec lesquelles je vis. Gestion quotidienne de l'énergie disponible, selon ce qui se passe dans mon corps et dans mon esprit. 

Parfois, je me restreins de parler ouvertement ou profondément de ce que je vis. Pourquoi? Parce que je tente de me mettre à la place des personnes qui m'écoutent, et je me dis que ça doit donc être ennuyant de m'entendre raconter mes bobos ou faire le récit de mes rendez-vous médicaux! En fait, je décide un peu pour eux,  et je change de sujet pour m'informer de ce qu'eux ont fait dans la journée....Bien plus intéressant!  Et surtout, je crains de les ennuyer, de les emmerder avec mes histoires de maladies....

J'aimerais tellleeeemeeeent raconter quelque chose d'autre, de mieux, de plus palpitant, de glamour! Oui je sais, c'est un peu bizarre mais c'est ainsi que ça se passe dans ma vie pour le moment. Si l'on en croit les propos de Toni, lorsque nous ne parlons pas de nos réalités comme PAEM, nous ne donnons pas accès à ce que nous vivons vraiment aux autres. 

Comme elle le dit si bien: "Sharing my life with others brings me closer to them."

Oui, je veux être plus proche des miens :)  Il y a du travail à faire de ce côté, et des ajustements à réaliser avec mon entourage. Je ne veux pas me couper d'eux, et il y a moyen de trouver comment faire.

Je pense que je suis en train de chercher "comment être", et ce n'est pas si évident que cela. Pourtant....une voix se lève pour me dire que c'est quand même depuis 2011 que je sais que je vis avec l'EM, et depuis 2008 pour le syndrome des jambes sans repos, l'apnée etc. Ce n'est pas d'hier. Mais c'est comme ça, et je cherche.

Y a pas de recette toute faite à suivre. La première étape est au moins de réaliser ce qui se passe, et de faire un petit pas...

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Une saint-Valentin sibérienne

Jolie glace dans ma fenêtre de chambre

Drôle de Saint-Valentin au Québec: nous sommes sous le coup d'un froid très intense, à un point qu'on se croirait en Sibérie!

Du rarement vu dans ma maison: de la glace dans le bas des fenêtres, même en plein soleil. C'est dire qu'on est dans une période particulièrement difficile en terme de météo. 

Ce qui ne m'a pas empêché de mettre mon nez dehors, mais en voiture cependant. 

Tôt ce matin, je suis allée déjeuner au restaurant avec un ami, une gâterie que je m'offre rarement vu le budget limité: c'était d'autant plus plaisant parce que rare! Un bon déjeuner tout chaud, avec un café brûlant, quoi de mieux?

J'ai toujours eu l'habitude de souligner la saint-Valentin non pas avec les amoureux que j'ai eu dans ma vie, mais plutôt avec des amis et mes enfants. Je ne sais pas si c'est parce que les relations que j'avais étaient plus ou moins stables, reste que je me suis toujours organisée pour que ce soit la fête de l'amour au sens large. Avec mon ami de ce matin, nous échangions sur nos parcours respectifs, et sur le comment nous avons vécu toutes sortes de moments doux ou plus difficiles, et combien nous apprécions la présence de l'un et de l'autre dans nos vies.

Pour moi, c'est l'occasion idéale de dire à ceux que j'aime à quel point je suis reconnaissante de les avoir dans ma vie. Et je nous passais la réflexion à savoir que nos amitiés respectives passaient l'épreuve du temps, bien plus que nos histoires d'amour! L'ayant perçue ainsi, la saint-valentin n'est pas une fête qui me donne le cafard -je n'ai pas d'amoureux dans ma vie-, mais plutôt une occasion de se rappeler qui nous entoure et qui nous aime. 

Bref, le petit déjeuner fut plaisant, léger et rigolo :)   

Nous sommes partis juste à temps, car les familles et couples entraient à pleines portes, et le bruit montait en flèche. L'ami qui m'accompagnait est devenu sensibilisé aux décibels qui me dérangent, au point où lui-même s'est rendu compte combien nous vivons dans un monde très bruyant. Depuis, il surveille où sont placés les hauts-parleurs diffusant la musique pour ainsi me faciliter un peu les choses. Au retour, une petite sieste m'a fait beaucoup de bien. 

Mon Nemo!

Voici une photo d'un poisson fait en verre Murano. J'adore cet objet. Je l'avais trouvé si beau que je me le suis procuré pour me rappeler combien j'aime l'eau, et nager. Il est vrai que pour le moment la natation ne fait plus partie de mes activités mais je garde espoir qu'un jour je pourrai m'y remettre non sans avoir procédé par petites étapes. Pour le moment, je n'ai aucun courage ni force pour faire cela. Rien ne sert de forcer. 

J'y reviendrai un jour.  

Physiquement, je suis super congelée et couverte de couches d'habits, comme un oignon. Côté douleurs, ça va alors je ne vais pas m'en plaindre pour une fois :)

Il est rare que j'écris aussi tardivement dans la journée. En principe, je m'organise pour ne plus être sur internet vers la fin de l'après-midi afin de donner une chance à mon système nerveux de redescendre, de se poser en douceur pour le reste de la journée.

Je vous quitte sur ce billet tout doux, en espérant que votre saint-valentin s'est bien déroulée :) 

Au plaisir,

Mwasi Kitoko

Limite

J'ai souvent écrit et mis en ligne ces images qui représentent le temps passé au lit, ainsi que les phases de sommeil léger, profond et les éveils. Pour ce qui est de la compagnie Withings, je ne sais pas exactement comment leur bracelet est en mesure d'enregistrer ces phases de sommeil, car apparemment, la façon d'enregistrer le sommeil en milieu médical se fait par des électrodes placées sur la tête du patient.

Donc je regarde ce visuel, mais je garde en tête que ce n'est fort probablement pas représentatif de tout ce qui se passe exactement pendant mes nuits. Pour l'image ci-haut, on peut voir que la nuit s'est avérée "agitée" si on se fie aux différentes couleurs. C'est une nuit comme parmi tant d'autres. Après la météo, "mon dodo" est mon deuxième sujet de prédilection ou plutôt " d'obsession", et pour cause: je suis en dette de sommeil, et une sacrée grosse dette :(

Limite

 

Ce matin, la limite de cette application m'a frappée sérieusement, en voyant l'image de la nuit dernière: 

Imaginez la surprise quand j'ai vue ça: 6 hres 37 de sommeil profond, 4:02 de léger et peu d'éveil. Ça a toutes les apparences d'une nuit de sommeil merveilleuse! Un sommeil qui a toutes les allures d'un dodo idyllique, quoi.

Pourtant...Dès que j'ai eu les yeux ouverts, les sensations de mon corps étaient sous forme de fortes courbatures un peu partout, un malaise généralisé comme si je suis grippée, les yeux qui chauffent comme si je viens de m'endormir, des vertiges et douleurs thoraciques. Je suis sortie du lit avec milles précautions pour me diriger péniblement vers la salle de bain, etc. Ayaye!

Bien que cette image ferait rêver les pires insomniaques de la planète, elle ne reflète pas ce que je sens dans mon corps au réveil. L'image n'est pas représentative de la qualité réelle de mon sommeil, car les douleurs et la véritable qualité du sommeil ne sont pas ni mesurés ni représentés. Bien sûr, mesurer l'épuisement et les douleurs est un réel défi, et pour ceux qui vivent avec la fibromyalgie et l'EM, on rêve tous d'avoir un tel outil qui les mesureraient. L'utilisation de Withings, comme d'autres gadgets du genre est donc soit à prendre avec un gros grain de sel, soit on l'utilise mais pas sans nos propres observations et sensations physiques bien notées. L'outil a ses limites. Ce que je ressens dans mon corps reste essentiel, tout autant que les observations que je peux en faire.

Restons dans le thème: limite.

Depuis le billet "crise", je porte plus d'attention encore à mes limites. Comme il y a peu d'énergie, je calcule davantage et choisis ce à quoi je vais consacrer du temps, avec un accent sur le plaisir. Oui, le plaisir. 

Lorsque la douleur prend beaucoup d'espace, je tourne doucement mon attention vers le plaisir. Qu'est-ce qui me ferait plaisir, dans les prochaines minutes? Bien sûr, je ne suis pas obligée d'attendre d'être en douleur pour faire cela, mais j'essaie cette stratégie et pour le moment, ça a l'air de fonctionner. Je n'ai pas moins mal. Je pose juste mon regard ou mon attention sur autre chose.

Un jour tout neuf, juste pour moi. Et une autre opportunité pour prendre soin de moi, et choisir de vivre des moments de plaisir malgré et avec tout ce que je suis, ce que je vis. Oui j'ai mal et j'ai peu d'énergie. Pas grave.

Je vais faire avec, tout simplement :)

Bonne journée à vous

Mwasi Kitoko

J'aime

Il est 16:00 et j'ai envie d'écrire sur ce que j'aime dans la vie.
Tout domaines ou horizons confondus.

J'aime...

la pizza, les jus de fruits fraichement pressés
J'aime les bananes, les bleuets, les mangues bien mûres.
J'aime la nourriture simple, qu'on cuisine longuement  ou improvisée.
J'aime la simplicité, contre toute attente.

J'aime discuter de tout et de rien avec mes amis si précieux qui me connaissent depuis longtemps.
J'aime le calme et le silence.
J'aime les grands vents qui me soulève de leur puissance et mélange ma chevelure.

J'aime le printemps, sa douceur et ses odeurs uniques de bourgeons qui emplissent mes narines.
J'adore les orages forts avec ses rideaux de pluie argentée qui tombe dans ma cour.
J'aime m'asseoir sur mon balcon, été comme hiver, et juste respirer doucement en observant l'entourage.

J'aime marcher lentement, à mon rythme
J'aime parler avec mes filles, de belles adultes qui ne cessent de m'épater juste par leur présence et leur quotidien.
J'aime parler avec mes petits-enfants ou les prendre dans mes bras, et sentir leurs odeurs d'enfants.

J'aime la verdure, le jardinage léger.
J'aime lire, écrire, réfléchir, jongler avec les idées.

Malgré et avec tout ce que je peux écrire qui me semble si terrible quand je me relis, j'aime ma vie.
C'est celle que j'ai.

Alors vaut mieux l'aimer, c'est plus simple ainsi.
Moins coûteux physiquement, moralement.

Aujourd'hui, j'ai fais une trêve.
J'ai mis les douleurs dans un sorte de tiroir, dans ma tête.
Je sais bien qu'elles sont là...

Je me suis bichonnée plus que d'habitude. Ça fait du bien.

Ça ne règle pas tout, mais c'est bon :)
J'aime.


Mwasi Kitoko

Crise

La semaine qui se termine a été sous le thème d'une hausse importante de mes symptômes, et par le fait même, de l'épuisement. 

Toutes les zones douloureuses habituelles de mon corps sont plus fortes encore que d'habitude. Et j'ai beau tenter de relier cette crise à ce que j'ai pu faire pour me mettre dans cet état, je ne vois pas ce que ça peut bien être.

Douleurs, douleurs.

Fatigue, épuisement, malaises intenses.

Mon costume fait mal de partout, craque.

Dites-moi.  Comment fait-on pour "sublimer" des douleurs aussi intenses, quand notre corps fait si mal, 24 heures sur 24. Car la nuit, pas de répit. J'ai les yeux ouverts, les douleurs me réveillent.

Obstinée, quand même.

Je suis arrivée à prendre un petit bol d'air quotidien.

Je persiste, marche très lentement. 

Salutaire. Me permet de garder un minimum pour demeurer fonctionnelle, ne pas perdre le peu qui reste. Et m'oxygéner.

J'ai peur. Oui je l'admets, j'ai peur.

Je vois mes capacités rétrécir.

Je sens que ma marche n'a plus le pas rapide ni assuré d'il y a à peine quelque mois.

Marcher, c'est ce qui me reste encore possible de faire. Plus de vélo, plus de natation, plus de sorties. 

Qu'est-ce qu'il me reste?

 

J'essaie de suivre mon corps en crise. M'étaler le jour est une nécessité qui n'apporte pas le repos escompté: la crise est si forte que le sommeil est difficile. 

On dirait que mon corps rame pour essayer de reprendre le dessus. 

Le dessus sur la montagne de douleurs et l'épuisement vertigineux.

Je m''étonne de la force du phénomène. 

J'essaie de me connecter à ce corps en souffrance. 

Lecture et télé pour faire diversion. Caresser le chat quelques minutes m'aide. Chaque seconde ou minute est à prendre, pour faire passer...

Dure, cette crise. Si on pouvait voir mon corps avec ses douleurs lancinantes et explosives à couper le souffle, je serais un personnage brillant de milles lumières. Feux d'artifices,  sans joie. 

"Fatigue et douleur sont des éléments de la réaction de protection globale de l’organisme et sont des bioalertes indispensables pour prévenir les malades de modifier leurs activités pour éviter d’aggraver la situation.", explique le Manuel du Consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique.

Bioalertes et signaux, le langage du corps. 

Il dicte, et je suis supposée suivre. 

Je ne peux cacher le fait que je suis découragée. Pas de moral. 

Je me sens "hors du monde".

Je ne dis pas tout haut ce que j'écris ici tout bas.

J'ai mal, très mal.

Rien ne se voit.

Pourtant....

Je suis la mère.

Je suis prisonnière de ma propre image, de mon rôle.

Ou du moins c'est ainsi que je me perçois.

Pivot d'une famille.

J'ai des envies de déchirer ma chemise, et de crier ces douleurs qui ne me lâchent pas.

Comment garder sa santé mentale intacte avec autant de douleurs, d'épuisement.

Dites-moi...
J'ai envie de me rouler en boule, dans un coin sombre quelque part.
Faites-moi dormir, profondément, sans douleurs.
Réveillez-moi en 2017, seulement.
Maudite maladie....

Je vais aller marcher quelques minutes. 

Et songer à un programme "allégé extrême" pour ce 6 février 2016. 

À bientôt.  

Mwasi Kitoko

S'imprégner de ce qui est bon

Je vous ai déjà parlé de mes lectures et de certains auteurs que j'aime particulièrement. Depuis quelques mois, je suis à lire ce livre de Rick Hanson.  Neuropsychologue et chercheur au Centre Greater Good Science de Berkeley, cet auteur et conférencier prolifique explique simplement le fonctionnement du cerveau humain, autant dans sa fâcheuse tendance à ruminer une expérience désagréable que des possibilités, basées sur les dernières études en neuroscience, de "travailler" sur la neuroplasticité de notre cerveau. Comme il le dit si bien, nous travaillons avec notre esprit sur le cerveau, et le cerveau influencera ensuite l'esprit: il n'y a que l'espèce humaine qui peut faire un tel "tour de magie"! Pensez-y un peu: c'est votre cerveau qui vous permet de lire ces lignes, et c'est aussi votre cerveau qui travaillera sur lui-même....Fascinant.

Selon Hanson, il est possible de rééduquer notre cerveau pour l'aider à développer et programmer de nouvelles structures neuronales qui permettent d'aider doucement notre cerveau à absorber davantage et mieux, les expériences positives ou plaisantes.

 

Quel est le lien avec l'encéphalomyélite myalgique?

Je m'intéresse de près à ce sujet, car j'ai remarqué que les personnes vivant avec l'EM (PAEM) -moi incluse- sont très sensibles au stress et souvent angoissées, anxieuses.  Les PAEM vivent mal certaines situations qui engendrent du stress, et notre cerveau a tendance à aller vers le négatif, même chose pour les personnes en bonne santé.

Or selon Hanson, il est possible d'entraîner notre cerveau à absorber les sensations plaisantes, les expériences positives, si minimes soient-elles, que nous vivons chaque jour.  Oui, nous en vivons chaque jour si on y porte vraiment attention, ne serait-ce que de savourer un bon chocolat chaud, de sentir le plaisir de l'eau chaude sur ses mains, entendre la voix d'un être cher etc. Hanson propose toute une série de petits trucs pour y arriver, ce qui fait l'objet de son livre. 

Retenons simplement que l'hippocampe situé dans notre cerveau, est le siège de la mémoire: c'est justement une de ces parties du cerveau qui joue un rôle primordial pour développer des "chemins heureux" dans notre cerveau. On peut l'orienter pour l'aider à s'imprégner de ce qui est bon. Comment? L'esprit et le cerveau prend la forme de l'objet sur lequel il se porte: il se façonne donc autour de l'expérience positive dont on s'imprègne. Pour Hanson, que ce soit une expérience positive qui arrive ou que l'on provoque, il importe de s'en imprégner en se focalisant sur ce qui se passe en nous, en portant attention consciemment à tous les détails. 

Un exemple: vous marchez lentement et vous entendez le pépiement d'oiseaux, ce que vous appréciez. Vous vous concentrez sur le sentiment de joie que provoque ces sons, vous imaginez que les sons vous traversent et font partie de vous, de votre corps, vous vous mettez à sourire de contentement et vous prenez une grande respiration....Juste le fait d'accorder une attention de quelques secondes ou minutes conscientes à cette situation aide le  cerveau à absorber ce moment plaisant, à s'en rappeler et ainsi, à travailler l'hippocampe. Avec cette pratique, l'hippocampe deviendra de plus en plus "fort" et études à l'appui, plus gros et musclé, et ainsi, influera ensuite sur l'esprit, en aidant à mieux gérer les émotions ou situations négatives. C'est donc du gagnant-gagnant de chaque côté, car les deux s'inter-influencent: l'esprit en se focalisant sur le positif, ce qui musclera en retour l'hippocampe.  L'hippocampe deviendra peu à peu plus "performant" et gèrera de mieux en mieux les situations de stress.

Ce qui me fascine dans son approche qui en apparence, a tout l'air d'un truc super facile, c'est que cela demande de l'attention, de la concentration et du temps. C'est l'évidence, vous me direz. Une multitude de petits détails contribuent à aider notre cerveau à se cumuler du "positif", du plaisant: les sensations physiques, la satisfaction ou autre émotions plaisantes, créer via l'art etc. Prendre le temps de s'en imprégner pour que notre corps et tous nos sens soient mobilisés vers l'enregistrement de ces éléments positifs et plaisants.

Remarquez comment le temps est devenu une denrée rare et précieuse. Nous prenons de moins en moins de temps pour nous-mêmes, pour vivre à notre rythme et prendre le temps d'intégrer tout ce que nous vivons, tout ce à quoi nous sommes exposés dans la vie de tous les jours. Les réseaux sociaux, l'actualité internationale, la vie tout court:  tout va très vite. Prenons-nous le temps de savourer notre vie?

Alors voilà ce que je suis en train de travailler actuellement. Je me sens un peu comme une ingénieure qui a pour mission de se construire un cerveau mieux adapté à sa vie, et réduire le stress est un objectif important pour moi, car j'y perds beaucoup d'énergie tant physique que mentale. Je me penche sur les petits, moyens et grands moments de bonheur quotidiens pour tracer de nouvelles voies dans mon cerveau et m'aider ainsi à vivre mieux. Je mets la loupe sur ce qui me fait du bien et m'en imprègne. 

Voici quelques-uns de ces moments qui me font du bien: manger chaud, caresser notre chatte, prendre une douche bien chaude, discuter avec une amie, écrire, lire, marcher lentement, écouter les bruits de la ville quand il neige, savourer un piment fort etc.  Dans ma tête, je me crée une sorte de catalogue de moments de plaisir que je feuillette ensuite quand je médite ou que je suis assise calmement.

Et vous, qu'est-ce qui vous fait plaisir? Est-ce que vous emmagasinez les détails de ces moments de plaisir dans votre merveilleux cerveau? Est-ce que cela vous est utile? 

Je vous lance le défi si vous voulez. Vous pouvez m'en faire part en m'écrivant à mwasikitoko07@gmail.com

Au plaisir de vous lire :)

Mwasi Kitoko


P.S. Pour ceux qui sont intéressés par l'approche de cet auteur, vous pouvez en savoir davantage en visitant son site:  http://www.rickhanson.net/. On a accès à des vidéoconférences, des billets de son blogue et la liste des conférences aux États-Unis auxquelles il est possible d'assister.

Changements: météo corporelle

Bonjour chers lecteurs,

Au moment d'écrire ces quelques lignes, je suis en pyjama de flanelle, une bonne paire de gros bas de vraie laine aux pieds, et des couches superposées d'habits pour le haut du corps. 

C'est en parlant hier avec ma fille, que j'ai mis en mots certains changements qui se produisent dans mon corps, et dont j'aimerais vous parler. 

Comme vous le savez, je tiens un journal où je consigne grosso modo les détails de mes journées: par exemple, je note ce que j'ai fait, ce que j'observe de ma santé ou ce que je ressens. Même avec un diagnostic depuis 2011, je continue à prendre des notes pour plusieurs raisons. 

Tout d'abord, ma capacité de rétention d'informations est limitée, par conséquent j'oublie beaucoup de choses. Tenir mon journal, même si parfois je n'y écris que quelques mots, m'aide sérieusement quand il est temps de relire ce que j'ai écris pour préparer, entre autre, les visites médicales auprès de mon rhumatologue et neurologue. 

Prenons un exemple avec l'essai du neupro effectué à l'automne dernier.: j'ai pu noter les réactions de mon corps, émettre des hypothèses, consigner les conseils du pharmacien face aux effets indésirables. Quand j'ai revu le neurologue, j'ai révisé mes notes, et j'ai pu ainsi lui rapporter avec exactitude ce qui s'est passé, au jour près.  J'avais les dates en main, observations etc.

Outre la préparation aux rendez-vous médicaux, les journaux archivés m'ont été d'une grande utilité pour mesurer également l'évolution des symptômes des maladies avec lesquelles je vis, soit l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie, le syndrome d'Ekbom et l'apnée du sommeil. Je relis et je saisis mieux les changements qui s'opèrent. Je me répète, mais avec la mémoire qui flanche, ces journaux deviennent importants car ils sont ma mémoire.

Météo corporelle

Il n'y a pas que la planète qui vit avec des changements climatiques!  Mon corps vit, lui aussi des changements, mais non pas nécessairement causés par le réchauffement de la planète.

J'ai déjà mentionné que j'ai souvent les pieds et les mains gelées, et que je me sens souvent congelée jusqu'à la moelle des os le jour. Je me sens parfois comme une vielle mémé ratatinée par le froid! D'ailleurs quand j'observe mes postures corporelles, je me rends souvent compte que je me replie sur mon corps, que je me courbe instinctivement pour tenter soit de conserver la chaleur de mon corps qui semble être partie je ne sais où, ou tout simplement à cause des douleurs permanentes que je ressens. Dernièrement, j'ai surpris mon reflet dans une vitrine de magasin, et ça m'a pris quelques secondes avant de réaliser que c'est bien moi qui marche ainsi courbée. Ca m'a fait un léger choc, je l'avoue.

L'hiver de l'an passé, je dormais en tout temps avec des bas de laine, un pyjama de flanelle, et mon lit avait des draps de flanelle également. J'étais parée pour résister au froid qui s'insinue de partout et qui me faisait frisonner constamment. Pendant l'été 2015, j'ai rangé la flanelle bien entendu, et je passe aux draps de coton. Reste que ma météo corporelle est bizarre, car même lorsqu'il fait chaud l'été, il m'arrive de frisonner, et j'ai toujours à portée de main une petite veste à porter. 

Mon corps subit des changements.

Pour l'hiver actuel, je me suis rendue compte que mon corps réagit différemment, selon le moment de la journée.

Avant la sieste d'après-midi, je fais mon possible pour manger un dîner chaud: j'ai si froid que manger des légumes crus me rebute, alors je choisis de manger chaud, quasi bouillant pour réchauffer mon corps de l'intérieur. Je n"hésite pas à ajouter du piment fort, voire même du cari piquant à mes plats pour en rehausser la chaleur. Et c'est si bon de toute façon :)

S'ensuit ma sieste: je mets de nouveau mon pyjama de flanelle, un gilet manches longues et hop! sous les couvertures, sans oublier les fameux bas de laine. Une fois dans mon lit, il me faut environ une quinzaine de minutes pour finir par me réchauffer complètement, en incluant mon petit coussin électrique chauffant. 

Le changement observé se situe la nuit: quand je dors (ou que j'essaie de dormir), j'ai maintenant  des sueurs, et le pyjama de flanelle est carrément de trop tellement je transpire. Quand l'heure de dormir pour la nuit approche, je chauffe quand même mon coussin car j'y applique mes pieds congelés dessus, le temps qu'ils dégèlent. Une fois mes pieds et mon corps réchauffé après quelques minutes de lecture, je retire la flanelle, le gilet manche longue et...je glisse sur mon corps une camisole d'été. Les premières minutes, je tremble de partout, je grelotte. Je laisse du temps à mon corps pour s'habituer mais cette petite phase me rebute franchement. Et je finis tant bien que mal par m'endormir. 

Cette stratégie ne fonctionne pas le jour, car j'ai trop froid. En vertu de ces changements, je dors maintenant constamment dans des draps de coton sur mon matelas, quitte à ajouter une couverture en polar pour le froid ressenti plus fortement le jour.  La nuit, je sens des sueurs froides sur mon corps. Ça me dérange car parfois, je me réveille trempée, je ne me reconnais pas. 

Ah, si ce corps pouvait avoir un bon vieux thermostat :)

Je me suis questionnée sur ces sueurs nocturnes. En premier lieu, j'ai pensé qu'il fallait les attribuer à la phase de sevrage d'un médicament dans laquelle je suis: après tout, il est possible que le sevrage soit responsable de ces sueurs. Mais en y repensant bien, je me rappelle que ces sueurs ont débuté bien avant le sevrage qui lui, a débuté en décembre dernier. Il reste à considérer la ménopause: je suis ménopausée depuis 3 années maintenant, mais se peut-il que ces sueurs viennent de là? Je ne sais pas, ce sera à vérifier.

Une chose est certaine, ces sueurs nocturnes sont nouvelles, et elles figurent en tête de liste de ma liste de sujets à discuter avec mon rhumatologue.  Une autre hypothèse possible: ces changements sont dû à l'encéphalomyélite myalgique. Il est possible aussi que les systèmes sympathiques et para-sympathiques aient des problèmes de configuration, soit causés par l'EM ou une autre cause que j'ignore. Quoiqu'il en soit, il y a changement.

Et mon journal m'aide à prendre le relais quand ma mémoire fait défaut pour regrouper les informations concernant ma santé.

En bref, je vis en Sibérie le jour, et dans le sud la nuit :)

Je vous souhaite une agréable journée.

Mwasi Kitoko

Reine des neiges

Bonjour à vous,

Ce drôle de titre de billet m'est venu alors que j'étais assise sur une chaise de jardin sur le balcon arrière de mon appartement, il y a quelques minutes.

Bien que je n'ai pas beaucoup d'énergie pour la marche aujourd'hui, une envie d'air frais m'a saisie. Ça tombe bien car cette nuit, nous avons eu une belle bordée de neige toute légère et je me suis dit que je pourrais aller la voir de près. 

Avant l'arrivée de l'EM dans ma vie, j'adorais pelleter, dégager les bancs de neige, déneiger les voitures. Je pense que cette activité d'hiver si chère aux Québécois vient de mon enfance, alors que nous avions des tempêtes de neige monstres qui nous laissaient tant de neige que les écoles étaient fermées pendant 2 ou 3 jours.  Bien sûr, il s'en trouvera pour dire que les souvenirs de neige de notre enfance sont des légendes urbaines, déformées par le fait que nous étions petits et que les perspectives de nos paysages d'alors ne sont pas tels que nous les voyons aujourd'hui. 

Je me rappelle en particulier d'une de ces tempêtes alors que j'avais 11 ans. Il avait tant neigé, que nous avions dû sortir par une fenêtre située au deuxième étage pour aller dégager les fenêtres et portes du rez-de-chaussée de la maison. Ça, c'était de la neige mes amis! Comme de fait, nous étions une famille équipée en pelles à neige de toutes sortes et nous nous amusions à pelleter, à se fabriquer des constructions de neige en tout genre. 

De là le plaisir de pelleter cette belle manne blanche...

Donc l'envie de pelleter m'a pris ce matin, et je me suis habillée chaudement pour enlever les quelques centimètres et me faire un tout petit chemin jusqu'au trottoir pour y placer les ordures et le recyclage. J'y suis allée très dou-ce-ment, en poussant la neige avec la pelle par terre, et en soulevant à peine la neige légère au dernier moment. 

Comment faire ce que l'on aime tant, sans tout donner, sans y mettre tout son jus? En tout cas, je pense y être arrivée ce matin, et j'ai pu le faire pour environ 10 minutes maxi. Après, j'ai tout arrêté, car je sentais que c'était assez. J'étais bien réchauffée mais je l'avoue, j'ai été tentée de poursuivre: je voyais la voiture d'un ami recouverte d'une montagne de neige, c'était tentant je vous jure. 

Non, retiens-toi!!!!

Au lieu de cela, j'ai appliqué à la lettre un conseil de mon rhumatologue, qui me disait que lorsque l'énergie n'est pas suffisante, de prendre l'air sur mon balcon, ne serait-ce que 10 minutes. Je me suis donc assise sur mon balcon pour continuer à prendre l'air. 

J'aime cet air frais qui régénère mon sang, mon cerveau. Je me suis mise à penser au confort, au plaisir de prendre tout simplement l'air, bien emmitouflée.   

Ce qui reste de la sortie de la "reine des neiges" :)

Et c'est aussi là que je me suis prise pour la reine des neiges, qui du haut de son balcon, admirait sa cour royale recouverte d'un beau manteau tout blanc. En tout cas, on peut dire que je ne manque pas d'imagination pour un lundi, n'est-ce pas?

Je vous souhaite une belle journée, et de profiter de l'hiver si vous le pouvez :)

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Ouch....la "facture" est arrivée

Bonjour à vous,

Pour faire suite au billet d'hier et ma séance au spa, je ne pensais pas que la "facture" arriverait aussi vite.

Je suis allée au lit vers 20:00, après un peu de lecture. Après avoir éteint pour dormir, j'ai senti les douleurs au dos qui montaient de type brûlure, comme si ça chauffait à la grandeur du dos. Douleurs inhabituelles et fortes. 

À en croire ce qu'a capté mon bracelet withings pendant mon sommeil, j'ai fort probablement "dansé"  une bonne partie de la nuit, en réaction aux douleurs en hausse, suite à ma séance de spa (graphique de gauche).  On voit que le sommeil profond est faible, à peine 2:24 et le sommeil léger est très élevé. 

À droite, on voit le graphique de la nuit précédente, nettement meilleure que la nuit suivant le spa.

Épuisement neuro immunitaire post-effort

Il y a de cela à peine trois ans, j'ignorais complètement que juste de plonger mon corps dans l'eau sans nager, peut comporter des impacts sur ce dernier: le fait de se tenir debout sans bouger dans une piscine sollicite les muscles du corps, imaginez...

C'est suite à un rendez-vous avec mon rhumatologue que j'ai compris cela car je lui expliquais que j'avais des douleurs jusqu'à 3 jours après avoir nagé. À l'époque, je nageais une ou deux fois semaine et je ressentais les douleurs et courbatures longtemps après. J'arrivais difficilement à croire cela mais pourtant c'est vrai. Mon médecin m'a expliqué que lorsqu'on souffre d'encéphalomyélite myalgique, notre corps réagit anormalement et souvent tardivement aux activités physiques ou mentales, même légères. C'est difficile à vivre, je vous dis. Et encore plus difficile à accepter comme phénomène étrange.

Pourquoi?

Parce que sur le coup d'une activité, les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique ne ressentent pas nécessairement de la douleur ou de l'inconfort, tout dépendant de quoi il est question. Et si on a du plaisir, pas facile de penser à s'arrêter, à ne pas en faire trop lorsqu'on ressent un bien être: avouez que c'est un sacré défi!

Donc si je reprends l'activité du spa hier, j'ai éprouvé un bien être physique (et moral) à être plongée dans les tourbillons d'eau chaude qui m'ont littéralement fait fondre de bonheur. Oui, même ce qui est plaisant pour le corps comporte des impacts qui se produisent sur le champ, quelques heures plus tard ou même quelques jours plus tard. C'est difficile à croire, mais pourtant c'est bien le cas, l'ayant expérimenté si souvent depuis que je sais que je vis avec l'EM.  S vous cherchez à lire sur ce sujet pour en savoir davantage, je vous recommande de lire le Manuel du consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique traduit par l'AQEM: https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf

Pour ceux qui lisent ce billet et qui connaissent des personnes qui vivent avec l'EM, tout cela n'est pas dans la tête des malades: ces malaises et douleurs sont bien réelles, et je ressens ce phénomène comme une sorte de "facture" qui vient avec ce que nous faisons ou vivons.  Pas le choix, c'est comme ça. Notre corps réagit de façon anormale avec l'augmentation des symptômes de la maladie suite à une activité physique dite "normale". Mais pour nous, notre corps réagit autrement et il faut en tenir compte, garder cela à l'esprit sous peine de se retrouver très bas, encore plus bas physiquement.

Tout cela m'amène à parler de l'importance de connaître la maladie avec laquelle nous vivons: mieux et plus nous en savons, mieux et plus nous pouvons comprendre l'EM, travailler avec nos limites et faire attention à l'énergie. On appelle ce type de réaction "épuisement neuro immunitaire post effort", typique aux personnes vivant avec l'EM.  

Pour aujourd'hui, je reste tranquille à la maison et bien au chaud. Il me faut récupérer de ces moments de pur bonheur que je savoure encore en esprit, même si mon corps est douloureux et lourd présentement et que la facture à payer est bien présente. Douleurs, courbatures, corps pesant. Je me traîne.

Je m'en vais de ce pas chouchouter ce corps courbaturé avec un bon chili bien chaud et piquant à souhait pour me réchauffer. 

On peut dire que l'effet de chaleur merveilleux d'hier est déjà chose du passé. 

C'est la vie.  Tout passe, de toute manière :)

Bonne journée d'hiver à vous,

 

Mwasi Kitoko

Moments de pur bonheur :)

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, j'ai vécu des moments paradisiaques.

Ne vous frottez pas les yeux, vous avez bien lu: oui, des moments paradisiaques.

C'est rare que j'écris cette expression, vous serez certainement d'accord avec moi.

Ce matin, j'ai eu un cadeau de Noël tardif, et c'est tant mieux: ma fille m'offrait une séance au spa. 

Oh my god............

Tout d'abord, vous savez tous que je suis quasi perpétuellement gelée, et si ce ne sont pas les extrémités alors c'est un froid jusqu'au plus profond de mes os que je ressens, ce qui fait que je suis souvent couvertes de couches d'habit.

On débarque au spa, on s'installe. Ma fille me montre la douche, déjà aucun lien avec celle que nous avons à la maison. Douche genre une belle grosse pluie chaude qui vous tombe dessus! Ahhhhhhhhhhhhh.....

C'est très étrange, car lorsque je me retrouve ainsi à la merci d'une eau super chaude, ça déclenche des pleurs chez moi. Je ne sais pas expliquer pourquoi sinon peut être que je "dégèle", et que ça me rend follement heureuse de le ressentir? C'est fréquent ces derniers temps, où que je sois, quoi que je fasse: quelque chose m'émeut et tout ce que je sais, c'est que les larmes coulent de mes yeux, comme un torrent qui veut sortir. Je ne sais pas pourquoi je suis ainsi, mais c'est comme ça.

Ma fille est venue me rejoindre pour voir ce que je fabriquais, et je l'ai regardé en pleurant pour lui dire que je ne veux plus sortir de ce jet d'eau chaude si merveilleux. Bon, je finis par sortir de là, il faut aller explorer ailleurs ce qu'on peut bien trouver. 

On se retrouve dans un bain tourbillon carrément divin: eau à 40, gros bouillons chauds! Encore du bonheur, que dire de plus? Rebelote, je pleure de dégel, de bonheur, de sentir mon corps revivre. Et de remercier ma fille pour ce super cadeau...On continue: elle m'entraîne dans un sauna humide avec vapeurs d'eucalyptus... ah la la....du jamais vu pour moi, un autre bonheur pour mon corps qui doucement se détend, s'étale quasiment à vue d'oeil comme une pâte à pizza.

On sort après quelques minutes: douche chaude. On retourne aux bains tourbillons, car je veux en essayer un autre: bain à 40 degrés à l'eau salée. Même pur bonheur pour mon corps...

J'ai fini par arrêter de pleurer, quand même. Et j'ai savouré chaque seconde de cette séance de spa. Malgré tout le bienfait de la chaleur, des bains tourbillons et des saunas set et humide, j'ai gardé en tête d'être prudente: tout cela est bienfaiteur pour le moral et surtout mon corps, mais il me faut faire attention à l'effet rebond que ces minutes de plaisir ne manqueront probablement pas de provoquer. Donc, il ne faut pas étirer indument ma présence dans les bains tourbillons car je sais par expérience que mon corps réagira, je ne le sais que trop bien. Donc oui, le spa c'est génial mais pas trop longtemps et surtout, pas trop fort en terme d'intensité. À suivre.  

Nous avons été sur place pendant environ une heure trente en tout. Je sais que plusieurs personnes sont trop malades pour pouvoir aller dans un spa, et avouons-le, ce n'est quand même pas gratuit. Pour d'autres, certains réagissent mal à la chaleur mais pour ma part, ça me soulage et j'ai l'impression d'être vraiment bien réchauffée, restera à voir combien de temps la sensation va durer.

J'ai senti mon corps re-vi-vre aujourd'hui. Oublié les maladies, les courbatures, malaises, médicaments le temps de ces moments de purs bonheur :)

Ah si j'étais riche! J'offrirais ces séances de spa à plein de gens qui souffrent d'EM et de fibromyalgie ou d'autres maladies qui comportent tant de douleurs physiques qu'on a l'impression de n'être qu'une douleur sur deux pattes! Ça pourrait certainement en aider plusieurs à dénouer les membres endoloris, à détendre ces corps qui endurent tant de douleurs, de tensions et d'épuisement. 

Décidément, j'ai le gène Némo en moi. L'eau a toujours été mon élément favori, et aujourd'hui plus que jamais. Moments de pur bonheur que de vivre dans une eau chaude aussi divine...

Je savoure encore la sensation de détente dans mon corps. Quel plaisir! 

Je vous en souhaite tout autant, chers lecteurs.

Mwasi Kitoko

Projet de recherche sur l'EM au Québec

Bonjour chers lecteurs,

Je vous écris aujourd'hui de mon pyjama bien confortable. 

Ce matin, j'ai rencontré une infirmière rattachée au projet de recherche sur l'encéphalomyélite myalgique du Dr. Moreau.

Peut être en avez-vous entendu parler par le biais de l'AQEM, mais cette recherche vise à vérifier comment différents stimuli peuvent causer des altérations au niveau de l'ostéopontine circulant dans le sang. La participation de personnes malades et non malades permettra de récolter des données qui aideront l'équipe de chercheurs à perfectionner un test qui pourrait s'avérer utile pour améliorer l'approche médicale face à l'EM chez une population grandissante.

Pour mener à bien cette recherche -une des rares au Canada-, il faut obtenir la participation de personnes atteintes d'EM et de personnes non atteintes. Pour en savoir plus sur les détails de cette recherche, les conditions et informations utiles à savoir, visitez la page de l'AQEM: 

https://aqem.org/projet-de-recherche-du-dr-alain-moreau/

Pour suivre la présentation du Dr. Alain Moreau:

Ma participation

Pour ma part, ma participation a débutée ce matin, et je suis contente d'apporter ma contribution à cette recherche. Ça donne un sentiment de pouvoir faire ne serait-ce qu'un petit quelque chose pour l'avancement des connaissances sur cette maladie invalidante. 

J'ai discuté avec l'infirmière et répondu à des questions sur mon état de santé, et sur celle des membres de ma famille. Le tout s'est très bien passé et en un rien de temps, la période de visite a été terminée. Je ne soupçonnais pas par contre, que je serais aussi épuisée, et c'est une fois l'infirmière partie que je me suis rendue compte que mine de rien, la discussion m'avait vraiment vidée de ma petite réserve d'énergie. Et oh bonheur! cette infirmière connaît bien l'EM, que ça fait du bien!

Malgré un semblant-de-sieste tout à l'heure -ce que Toni Bernhard appelle le "fake sleeping"-, je me sens au même niveau d'épuisement qu'avant la sieste. 

Frustrant. 

Mais habituel. 

Mon analyse me fait aussi dire que la période de sevrage du clonazepam ne m'aide pas, et c'est vraiment difficile à vivre. Mon sommeil est déjà non réparateur mais encore moins réparateur qu'avant, et qui me fait ouvrir les yeux la nuit à cause des douleurs qui ne me lâchent pas une seconde.

En fait, je vis avec la douleur en continue, car les trois syndromes que j'ai comportent des douleurs. J'ai recontacté la pharmacienne pour voir quelles sont les solutions, et elle doit communiquer avec mon neurologue qui a prescrit ce sevrage mais sans toutefois me prescrire autre chose. Et moi de m'en vouloir, car je suis ressortie de son bureau sans penser à lui demander comment je suis supposée m'en sortir sans rien d'autre à prendre...Vous voyez? Pourtant c'était à lui de me proposer autre chose.

Je sais bien que je ne peux pas penser à tout: c'est idiot de croire une telle chose. Comme je me retrouve "dans le trouble" comme on le dit si bien au Québec,  je cherche à qui revient la faute et c'est tellement facile de me mettre la tête sur le billot! Bon ok j'ai compris, ce n'est pas de ma faute. 

Parfois, je me dis qu'on peut devenir fou à force de ne pas dormir correctement ou de ne pas assez dormir...Je sais que j'ai la mèche courte à ces moments-là, et je réponds de façon plus sèche. Irritable la madame. Pourtant, ce n'est pas dans ma nature d'être ainsi et c'est bien moche. Comment conserver une humeur relativement égale quand on a le "ventre vide" de dodo? 

Ici je parle de sommeil comme une nourriture, vous l'aurez compris.

D'ailleurs si on m'offrait le choix entre un repas gastronomique couteux et un sommeil profond et réparateur, je choisirais le sommeil. Oui madame! Me fiche d'un repas à la limite, même si je sais bien que je n'ai pas le choix de m'alimenter pour vivre. C'est vous dire que je suis en manque continuel de sommeil, d'une sensation de bien-être que l'on ressent après un super dodo bienfaiteur. 

Un jour, peut être? 

Je n'ai pas encore perdu tout espoir, vous savez.

Mais presque.

J'essaie de garder un petit tison d'espoir au fond de mon coeur, en me disant que oui, ça peut s'améliorer et qu'un jour, je ressentirai à nouveau ce qu'est un sommeil profond, réparateur, sans douleurs ni crampes, sans douleurs aux hanches, ni dans les os et sans ces interminables mouvements de jambes qui dansent sans ma permission. 

Oui, j'y crois. Je me demande combien de temps on peut tenir comme ça, sans que la santé mentale ou l'humeur n'en soit affectée.  

Pour terminer, je reviens sur ce projet de recherche: je vous encourage à participer à cette recherche, que ce soit comme personne affectée par l'EM ou comme une personne en santé. Ces données sont précieuses et faire notre part pour trouver des solutions à l'EM. Il est grand temps que ça avance! Trop de personnes sont affectées par cette maladie et c'est sans compter les nombreux impacts sur la famille et la société.

Si vous le pouvez, participez s'il-vous-plaît.

Faites-le pour notre santé, et celle des générations à venir. 

Merci :)

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Ralentie

Bonjour à vous,


Voici un 4 janvier 2016 au ra-len-ti.
Très courbaturée, mon coeur bat fort dans me poitrine.
Mes pieds et mains sont congelées au point que mes doigts sont lourds et patauds sur le clavier ce matin.
Mal de tête puissant.
Trois nuits d'insomnie d'affilée entre autre à cause des douleurs qui me réveille.
Peut être aussi s'y mêle-t-il les effets du sevrage d'un relaxant musculaire amorcée dernièrement.

À cela, une chute spectaculaire de la température: nous sommes passés de 0 à -19 en quelques heures, avec un facteur de refroidissement qui arrive jusqu'à -27.

Je me sens gelée jusqu'au os et même plus, si cela se peut.

Con-ge-lée.........!

Heureusement qu'hier, je suis sortie prendre l'air et que j'ai profité de la douce météo! 

J'en ai profité pour marcher un peu près de chez moi, avec un indice d'énergie assez bas cependant. Je réalise que j'ai bien fait malgré tout de me pousser légèrement à marcher, ne serait-ce que quelques minutes, surtout quand je vois et "sens" très bien les degrés sous zéro. 

Aujourd'hui, je décrète la journée comme étant une "cocooning", que j'appellerai dorénavant "journée-cocon". Bon, c'est vrai que ça fait un peu moins chic que l'appellation en anglais, mais voilà, je préfère nettement ma version. 

Journée-cocon!

Pas de cuisine, car pas assez de motivation ni d'énergie. J'ai du découpage de papier à faire, mais il faudra d'abord que je réchauffe mes mains gelées et un peu raides pour le moment. J'ai un peu de rattrapage télé à faire également, du classement de papiers, quelques appels à passer aussi.

Un peu de méditation, aussi. Quelques minutes pour me poser.
Juste "être".
Respirer, et s'en contenter :)

Je ne suis pas inquiète, je trouverai bien quoi faire de cette journée-cocon.
Ce sera une journée au ra-len-ti.
Et c'est très bien comme ça.

Je vous souhaite une belle journée.

Je vais de ce pas ajouter une paire de bas bien chauds à mes pieds...


Mwasi Kitoko

Bonne année 2016

Je vous souhaite une belle année 2016 :)

Pour cette première journée de cette nouvelle année, je cède la parole à Victor Hugo:

"Vous voulez la paix: créez l'amour" 

Pour 2016, c'est le plus grand souhait que je me formule à moi-même. La dernière année a été parfois difficile, et la recherche de la paix n'est pas de tout repos, parfois. Évidemment, ce fut aussi une année qui a aussi eu ses bons moments. En 2016, tout demeure encore possible: améliorer ma santé, ma situation financière, et en finir avec mon dossier juridique. 

En 2016, ça débloque! 

J'ai pu compter sur mon réseau familial et mes amis pour me conseiller, m'entourer d'affection et d'amitié, me donner des coups de main, de l'aide en tout genre. Je vous en suis vraiment reconnaissante car nul n'est une île, et surtout pas quand on est malade, et dans une situation de pauvreté par surcroît. Merci à chacun de vous pour votre main sur mon épaule, pour ce petit coup de fil impromptu qui me fait du bien, pour votre écoute merveilleuse qui me laisse un espace libre pour être, tout simplement. 

En 2015, l'encéphalomyélite myalgique a pris de plus en plus de place dans l'actualité médicale et publique: c'est à souhaiter que cette visibilité s'accentue encore davantage en 2016. Outre une plus grande visibilité, les yeux des personnes vivant avec l'EM (PAEM) et leur entourage sont fixés sur leurs recherches médicales américaines de plus en plus grandes et nombreuses à s'effectuer sur l'EM.  

Un chercheur dans ce domaine s'est prononcé récemment, en affirmant que si le rythme de recherches se maintient, c'est d'ici quelques cinq années qu'on aura davantage de résultats voire même peut être des médicaments. Tout espoir n'est donc pas perdu en ce qui concerne cette maladie invalidante. Pour les malades, il faut tenir le coup: non ce n'est pas dans notre tête. Gardons la tête haute, justement :) et accrochons-nous à ce qui nous fait du bien, même si c'est petit ou peu.

Pour ma part, j'ai tenu dans mes bras ma dernière petite fille à peine 12 heures après sa naissance. Cette petite fille vient de loin, très loin. Comme une poupée russe, il y a plein de personnes dans ce petit être tout rose, comme une belle pêche. J'ai vu mon visage sur une photo qui m'intrigue, avec ma petite fille dans mes bras.  J'y ai vu une joie pure, en filigrane sur mes traits fatigués. Cette joie intense a gommé l'espace de quelques instants, la lourdeur de ma vie. Je regarde souvent cette photo car elle me fait du bien: je me vois avec un visage heureux :)

En 2016, j'aimerais cultiver le bonheur à partir de ces minuscules graines, de celles qui deviennent parfois de grands arbres à fruits majestueux, et dont on se régale.

Je souhaite vivre la paix...alors il semble que je vais "créer de l'amour" pour y arriver. 

Bonne première journée de l'année,

Mwasi Kitoko

P.S. J'ai oublié de vous mentionner le billet de Toni Bernhard, que je vous recommande chaudement. Elle y explique l'interdépendance des humains en faisant référence à un très beau texte de Martin Luther King:
https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201512/holiday-lesson-interdependence-martin-luther-king