Un congrès sur la fibromyalgie

Je ne sais pas si vous êtes de ceux qui suivent le site américain de Cort Jonhson sur l'encéphalomyélite myalgique, mais ce dernier annonce la tenue d'un congrès sur la fibromyalgie à Vancouver, le 12 mai prochain, journée internationale de la fibromyalgie.  Plusieurs conférenciers seront présents dont l'auteur que j'adore, Toni Bernhard.  Pour ceux qui sont intéressés à en savoir davantage, consultez le site du congrès: http://fibromyalgiasummit.com/schedule/. (en anglais seulement)

Se rapprocher des autres, mondialement :)

En visitant le site web de Cort Johnson, j'ai découvert un site particulièrement intéressant:

https://www.diseasemaps.org/fr/

Il s'agit de "cartes mondiales de maladies rares et chroniques, et autres syndromes et états", où on peut s'inscrire avec la ou les maladies avec lesquelles nous vivons, et s'identifier sur une carte du monde. Comme le dit si bien le message du site, "rapprochez-vous de personnes qui partagent votre état et aidez-vous les uns les autres". 

En outre, le but de ce site est de faire en sorte que les gens vivant avec les mêmes maladies à travers le monde puissent échanger, et s'entraider entre eux. Dans la création de votre profil (avec ou sans pseudo), il est même possible de devenir conseiller ou conseillère pour les utilisateurs du site. 

Quand on vit avec des maladies aussi invalidante que l'EM, la fibromyalgie etc., l'écoute et l'entraide sont d'une extrême importance. Ce que nous vivons est si difficile physiquement/moralement que chaque minute, chaque petit geste d'aide fait son effet et surtout, nous fait un bien fou.  

En tant que personnes affectées par l'EM...

nous avons besoin de soutien, de réconfort.

nous avons besoin d'amitié, d'affection, d'être pris dans les bras tendrement. 

nous avons besoin de nous confier, d'être en sécurité.

Évidemment, les états de santé de chacun diffèrent ainsi que les contextes de vie également. Plusieurs d'entre nous vivent dans l'isolement et c'est désolant, déroutant car l'EM nous isole déjà de par ses manifestations étranges et incomprises de plusieurs. Un site web et des échanges virtuels ne remplaceront jamais les bras d'une personne qui nous aime ou une écoute attentive et authentique mais du moins est-il possible d'échanger avec d'autres personnes qui vivent des réalités similaires à travers le monde. 

Si le coeur vous en dit, prenez le temps d'établir votre profil si cela vous intéresse. Le site s'affiche dans 7 langues: il doit y avoir moyen de communiquer avec d'autres personnes :)

Je ne sais pas ce qu'il est pour vous, mais dans ma vie, j'ai compris qu'il me fallait créer ma propre famille. 

En effet, c'est rarement notre famille d'origine qui nous aime tel que l'on est.

Le printemps, enfin!

Aujourd'hui à Montréal, nous avons le bonheur de vivre un temps nettement plus doux, confortable et ensoleillé en bonus. J'ai même eu le bonheur et le plaisir de voir poindre ces petites pousses d'ail dans le fond de ma cour. C'est reparti pour la verdure! 

En admirant ces belles pousses, je me suis rappelée quand je les ai plantées en octobre dernier. Je me suis demandé si cette année, j'aurai encore la capacité physique de planter à nouveau de l'ail: j'ai l'impression d'en avoir reperdu physiquement depuis l'été dernier. 

Bof, j'aurai bien le temps de voir venir la réponse plus tard...

De l'ail bien montréalais, en pleine croissance

Pour le moment, je vais tout de go savourer cette douce météo et m'installer sur mon balcon avec quelques livres à portée de main. 

Le bonheur, quoi. 

Je vous en souhaite tout autant.

À bientôt,

Mwasi Kitoko

Fragile reprise

Depuis mon dernier billet où je vous parlais d'une nuit franchement difficile, je reprends du mieux. Lentement, cependant. La reprise est fragile.

Dimanche, j'ai augmenté les siestes ainsi que la prise d'antidouleurs. La prudence s'impose, et je suis ce qui se passe dans mon corps à la minute près, une attitude que j'adopte de temps à autre quand la combinaison "manque d'énergie/augmentation de douleurs" est plus forte qu'à l'habitude. 

 Aoooooummmmmmm

Je ne sais pas comment ça a pu fonctionner mais hier, j'ai réussi à centrer mon esprit pendant une trentaine de minutes, assise sur mon pouf de méditation. Comme je vous le disais récemment, j'invente ma méditation, ne suivant que ma propre façon de faire: ainsi, l'immobilité est peut être intéressante à faire physiquement, mais j'adapte ma méditation à mes propres besoins physiques de bouger: si les douleurs et l'inconfort se font sentir dans les jambes, les bras etc., alors je bouge doucement dans plusieurs sens pour libérer la douleur, un peu comme une danse dont j'invente de lents mouvements aléatoires. Je continue ainsi à fixer ma pensée sur un thème choisi ou sur rien du tout, si telle est mon inspiration. Je constate que ces petites séances de calme, de méditation (mettez-y le nom souhaité), me font aussi du bien physiquement. C'est différent du sommeil, mais il y a des effets bénéfiques de calme, de détente. Mon esprit est aussi un peu moins torturé par des questions, les inquiétudes, angoisses etc.

Ces jours-ci, je me visualise sous la forme d'un arbre qui enfonce profondément ses racines dans le sol pour grandir. Je me visualise avec des images diverses: une femme-arbre enracinée, solide, mais qui sait aussi ployer sous les vents forts, sans céder. Cette image me parle particulièrement quand je songe à la patience à déployer et à multiplier pour venir à bout de mon dossier juridique, et qui me semble durer une éternité.  C'est connu, la justice est longue à obtenir au Québec...

Je me sens fragile physiquement, moralement. Mais la reprise est là. Le moral est à peu près au niveau, mais je le surveille de près: je trie ce que j'écoute à la télé, internet, etc. J'ai réalisé que je ne suis pas obligée de tout suivre, de tout savoir sur l'actualité qui ne manque pas de trucs déplaisants voire même horribles. Qui mine le moral, sape l'énergie. Dire que je suivais l'actualité comme pas une, avant l'arrivée de l'EM.

J'ai décidé de me chouchouter, quoi. 

De ma fenêtre, j'aperçois un carré de ciel bleu :)  Incroyable, après tout ce gris souris.  Je vais de ce pas m'offrir une petite balade à pied dans le quartier, et écouter les oiseaux qui chantent le printemps.

Je vous souhaite une agréable journée.

Mwasi Kitoko

Nuit pourrie

La nuit dernière a été carrément pourrie, une des pire que j'ai connu. 

Aujourd'hui, je me défoule.

Je me sens frustrée, faible, épuisée, enragée, découragée.
Je pleure depuis le lever, et pour le moment, je n'ai qu'une seule envie avant d'aller dormir à nouveau: raconter cette nuit.

Je me suis mise au lit vers 19:30, l'heure habituelle du dodo.
Vers 1:00, j'ai les yeux ouverts.
Qu'est-ce qui se passe?
J'ai mal un peu partout.
Je sens les douleurs qui irradient de mon corps.
Je me couche sur le côté gauche.
Quelques minutes plus tard, les douleurs à la hanche, aux mollets, aux mains etc. me font changer de position.
Je reviens au centre.
Là, ce sont les douleurs au dos qui élancent.
Je tourne sur le côté droit.
Je me concentre sur ma respiration.
Les douleurs à l'épaule droite puis la hanche, mollets et crampes dans les jambes s'y mettent.
Rien à faire là non plus!
Retour au centre.
Je décide de me lever et je vais à la salle de bain.
Je me recouche.

Et là, c'est le refrain de tout à l'heure.
Relisez à partir de ce qui est écrit en bleu.
Je ne sais pas ni quand ni comment je me suis rendormie, mais je me rappelle avoir recommencé encore les 3 positions plusieurs fois.

Les célèbres recommandations pour un bon dodo, je les ai toutes essayées:  

-rituel dodo: faire attention aux activités avant le sommeil, ralentir le rythme. Pas de télé, pas d'ordi.
-dernier repas: manger léger pour faciliter la digestion, éviter les reflux gastriques.
-conditions physiques de la chambre: pas trop chaud, pas trop froid, etc.

Je suis tout cela à la lettre depuis longtemps.


Debout à 7:00 ce matin, le constat est rude: corps fortement courbaturé, voix rauque comme si j'ai fêté dans un bar en hurlant.
Me fais un café.
Je compte mes douleurs, je tâte mon moral.
Pas super :(
Pire: sous zéro.
Moi qui m'était créé un petit programme de marche dans le quartier, je dois réviser mes plans.
J'ai froid, déjà.
Je décide de prendre un douche bouillante, question de me dérouiller.
L'endroit idéal pour pleurer tout son saoul.
Ce que j'ai fait.
 
Je suis quand même allée marcher, trop entêtée.
Pour me changer les idées,.
Pour me "forcer" à regarder ailleurs que dans la direction qui fait si mal: le manque cruel d'un vrai sommeil réparateur, satisfaisant.
Ce sommeil "d"avant" l'apparition de l'EM, je m'en rappelle.
On sort du lit énergisé, souriant :)


J'ai marché très très lentement, en zig zag.
Pas loin.
J'ai laissé les rayons du soleil caresser mon visage.
J'ai écouté les oiseaux.
Puis je suis revenue à la maison.

J'ai appelé un ami pour lui demander de m'aider pour faire des courses à l'épicerie.
Je lui ai donné ma liste, et il fera les achats pour moi.
J'ai raconté ma nuit, et les larmes sont montées et ont inondé mes propos. 
Mon ami ressent ce que je ressens également: de l'impuissance.

Je le dis souvent, je sais.
C'est une question qui me taraude.
Peut-on devenir fou/folle à force de ne pas dormir, de bien dormir?
Je me le demande sérieusement.


Et à défaut d'avoir une réponse claire à cette question, je sais une chose me concernant.
Quand je me lève et que je pleure avant même d'avoir eu le temps d'ouvrir vraiment les yeux, c'est que ma nuit a été sérieusement pourrie.
Et ça, je n'en peux plus de vivre ces nuits.

Quand je suis en manque cruel de sommeil, beaucoup de choses perdent leur sens ou changent de proportion.
Quelques larmes deviennent des torrents de larmes.
Le découragement se transforme en pensées sombres, noires.
Comment faire taire ou liquider cette souffrance physique qui contamine mon moral, mine ma santé?

Je ne règlerai rien pour le moment.
Mais je ne pouvais pas me taire non plus.  

Le manque de vrai sommeil est très décourageant, et difficile à vivre.


Je me dirige vers mon lit.


Mwasi Kitoko

Une politique contre la pollution sonore au Québec.

BOUM!

KABONG

KLING, KLING, KLING!

ZIIIIIIIIIIIIIIIIITTTTTTTTTTTT

VAAAROOOUUUUUUUMMMMMMMMM!!!!!

:0

Qui d'entre nous n'a jamais été dérangé par les bruits environnants des camions, tracteurs, tondeuses, pétarades de moto, ou amateurs de musiques fortes estivales du voisinage?

Pratiquement impossible d'y échapper.

Les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) éprouvent souvent des difficultés cognitives par rapport à la lumière, les odeurs, et les fameux bruits de l'environnement, que ce soit intérieurs ou extérieurs.

Les PAEM ne sont certes pas les seules personnes à vivre de l'intolérance et une hypersensibilité par rapport aux bruits environnants: les systèmes nerveux de plusieurs autres personnes, malades ou non, sont également affectés par les bruits environnants, et la pollution sonore. À titre d'exemple, les personnes ayant des troubles d'apprentissage sont souvent affectés par les bruits, ce qui affecte leur concentration et par conséquent, leurs performances scolaires, sociales etc.

Récemment, l'AQEM a été interpellée à participer à une pétition pour une politique québécoise contre la pollution sonore.  

Si ce n'est déjà fait, je vous invite donc aussi à vous joindre à ceux qui ont déjà signé cette importante pétition, et à lire ou écouter sur ce sujet de société crucial. Nous vivons dans des communautés et sociétés devenues très bruyantes avec le temps, ce qui nous affecte tous à différents degrés. D'ailleurs, l'institut National de santé publique du Québec a publié un rapport à ce sujet, que vous pouvez consulter un peu plus bas. Il y a des coûts et des conséquences à la pollution sonore, d'où l'idée de soumettre cette pétition pour obtenir une politique contre cette dernière.

Merci de bien vouloir signer cette pétition avant le 18 avril 2016, pour les résidents du Québec.

Mwasi Kitoko

P.S. J'espère que les liens internet fonctionnent :)  Sinon, il est toujours possible de les copier ces liens et de les coller dans votre barre. Merci de votre compréhension.

Invitation à signer une pétition Adoption d'une politique publique contre la pollution sonore au Québec

Voici la pétition en ligne sur le site de l’Assemblée nationale du Québec: https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-5739/index.html Pour en savoir davantage sur l'étude de l’INSPQ, vous pouvez consulter le sommaire : www.inspq.qc.ca/pdf/publications/2048_politique_lutte_bruit_environnemental_sommaire.pdf ou le rapport : www.inspq.qc.ca/pdf/publications/2048_politique_lutte_bruit_environnemental.pdf Pour écouter une entrevue radiophonique de 8 minutes sur le sujet : http://www.985fm.ca/lecteur/audio/quand-une-politique-publique-contre-la-pollution-308350.mp3

Suites de la nuit d'observation

Lors de mon dernier billet décrivant la polysomno des derniers jours, je ne me doutais pas qu'il y aurait autant d'effets sur moi après tout ce temps.

Je vous expliquais que le surlendemain, j'ai tenté d'aller faire une petite balade à pied, et que j'ai dû rebrousser chemin. Mais je ne me doutais pas que la fin de semaine serait sous le signe de l'épuisement, encore. Même à la maison, sans bol d'air de balcon, non seulement le niveau d'énergie était très bas, mais je sentais aussi une sorte de "tremblement" intérieur et extérieur. 

C'est étrange à expliquer, mais c'est vraiment cela: un "tremblement intérieur", sans larmes. Quelque chose tremble en moi. Puis il y a ce même tremblement mais physique, à moins que ce ne soit un seul et même tremblement? Je ne saurais dire. Ce tremblement ne se perçoit pas à l'oeil nu, mais je le sens dans mon corps. Ça ressemble beaucoup à une forte de sensation de faiblesse, comme si je vais m'écrouler. Psychologiquement, les idées sont sombres, axées sur le négatif (dieu sait s'il n'en manque pas dans ma vie!).

En terme d'effets, j'ai aussi noté de fortes douleurs thoraciques du côté gauche, ce qui m'a longtemps fait craindre, autrefois, que j'aie des problèmes cardiaques. "C'est votre condition, madame", de dire mon rhumatologue devant ces douleurs lancinantes, surprenantes. Peu ou pas d'appétit, également. Faiblesse soudaine et rapide. Sensation généralisé de malaise, comme si mon corps est celui d'une autre personne. En bonus, colon irritable qui se manifeste fortement. Pourtant, je mange peu.

En résumé, plus de 5 jours après la polysomno, mon corps rame encore, comme si j'ai abusé de mes forces.  C'est quand même fou quand on y pense: bien après un EXTRA physique ou psychologique, je suis à plat.  Épuisée, claquée, crevée. Pas de jus, pas d'énergie. Je dors, je me repose, j'y retourne. Je regarde mon lit, et je lui fais parfois des grimaces. Encore et toujours lui. J'en ai marre d'être couchée.  Pourtant, quand je m'étale, épuisée, je bénie mon lit comme pas possible :)

 

L'épuisement immunitaire post-effort (ENPE)

Il y a de cela quelques années, j'arrivais à nager plusieurs longueurs de piscine au centre sportif de mon quartier. Cette activité physique était toute ma fierté. J'ai constaté que plus de trois ou quatre jours après avoir nagé, j'étais "morte", vidée et j'avais mal partout.  Je trouvais cette réaction à retardement étrange. Lorsque j'en ai parlé à mon rhumatologue, il m'explique alors que le corps des personnes vivant avec l'EM réagit parfois sur le coup, mais souvent plusieurs jours plus tard. 

Depuis environ 5 ans, j'ai cessé la natation. Le seul fait de me tenir debout dans une piscine sans nager, me vide. Saviez-vous que la seule pression de l'eau sur notre corps, demande à ce dernier beaucoup d'énergie, juste pour se tenir en équilibre avec tous ses muscles?

Le consensus canadien international sur l'EM parle de l'ENPE: "Un état normal de fatigue est proportionnel à l’intensité et à la durée de l’activité, et est suivi d’une récupération rapide de l’énergie. L’épuisement neuro-immunitaire post-effort se caractérise par un seuil pathologiquement faible de fatigabilité physique et mentale, avec épuisement, douleur et aggravation anormale des symptômes en réaction à l’effort. La période de récupération est longue.Fatigue et douleur sont des éléments de la réaction de protection globale de l’organisme et sont des bioalertes indispensables pour prévenir les malades de modifier leurs activités pour éviter d’aggraver la situation.

"La physiopathologie sous jacente de l’ENPE implique un grave dysfonctionnement du réseau de commande régulateur dans et entre les différents systèmes nerveux. Son interaction avec les systèmes immunitaire et endocrinien affecte pratiquement tous les systèmes de l’organisme, ainsi que le métabolisme cellulaire et le transport ionique (....)  Ces diminutions et la perte des effets toniques de l’exercice sont ce qui distingue l’EM de la dépression." (p. 2).

J'ai beau savoir qu'il s'agit de l'épuisement immunitaire post-effort, il me faut justement faire un effort pour me rappeler que le prix d'un effort physique ou mental -même minime-, se paie sur plusieurs journées. Et quand j'ai le moral à plat avec des idées sombres, je me doute bien qu'entre autre, le dépassement de mes limites a à voir avec cet état. 

F.......    encéphalomyélite myalgique.

En terminant, je vais me permettre d'être un brin farfelue aujourd'hui :)  

Je rêve d'être un IPHONE 6!

Oui, j'aimerais être un cellulaire à la fine pointe de la technologie, bourré d'applications utiles, rapide, performant etc.

Je rêve surtout d'être un cellulaire pour pouvoir me brancher dans une prise de courant murale et ainsi refaire mes énergies, recharger ma batterie facilement, efficacement.

On a les rêves qu'on peut! 

Si mon corps pouvait être cet objet possédé par un paquet de gens sur la planète, je pourrais ainsi accomplir tant de choses et de projets. Rien de plus facile: je me "branche" dans une prise n'importe où dans le monde, et hop! je suis de nouveau sur pied, en train de faire tout ce qui me passe par la tête  :), sans calcul.

Imaginez......

Sur ces folies, je vous souhaite un beau lundi ensoleillé.

Mwasi Kitoko

Nuit "sexy" à l'hôpital :)

Cette semaine, j'ai passé une nuit d'observation dans un hôpital. Je m'amusais en disant aux miens que je m'en vais passer une nuit "sexy" à l'hôpital. 

Évidemment, rien de sexy là-dedans, bien au contraire :)

Mon pneumologue avait demandé à ce que je subisse de nouveau une polysomnographie pour réévaluer mon apnée, après neuf années d'utilisation de la CPAP. La première avait révélée que je faisais de l'apnée du sommeil, et que j'avais également le syndrome des jambes sans repos. 

Je me suis donc rendue avec mon petit sac sur l'épaule, et je me suis assise pour attendre. J'y ai trouvé une autre femme qui devait aussi passer une nuit d'observation. En l'observant du coin de l'oeil, j'ai vue qu'elle était nerveuse: je me suis dit que c'était probablement sa première fois. Je n'avais pas tort. Je me suis mise à parler avec elle, tentant de la rassurer sur les tests. Elle a posé quelques questions, mais j'ai senti que mes réponses ne la rassuraient pas vraiment. Je lui ai souhaité une "bonne nuit".

J'ai complété le questionnaire qu'on m'avait remis et quelques minutes plus tard, on m'installait dans ma chambre pour débuter l'installation des électrodes, qui dure environ 45 minutes. Comme c'était ma troisième polysomno, je savais à quoi m'attendre. 

L'inhalothérapeute a installé tous les fils, dont un paquet dans le fond de la tête, au coin des yeux (détection des mouvements oculaires éveil/sommeil), le menton (mesurer grincements de dents), la gorge, près du coeur, et au niveau des muscles des jambes (jambes sans repos), etc. À tout ce bazar de fils colorés sur mon corps, on ajoute également deux grosses ceintures, une entourant la poitrine et l'autre le ventre. Enfin, pour compléter ces mesures, on ajoute également un oxymètre pinçant un doigt (franchement détestable car le doigt engourdi facilement). 

Et on porte tout cet équipement pour la durée de la nuit.

Ma console d'électrodes bien colorés

Une fois l'installation complétée, l'inhalothérapeute fait une vérification minutieuse de chaque électrode, à savoir si tout est bien branché et fonctionnel à son écran. Ensuite, je prends mes médicaments habituels et c'est parti pour la première partie de ma nuit, qui se déroule sans mon masque pour l'apnée. 

Ce fut difficile. Et il y a de quoi: ça fait 9 ans que je dors avec ce masque où l'oxygène est poussé dans mes poumons qui s'ouvrent, ce qui me permet ainsi de dormir. Ce fut un très loooong endormissement avant que je ne parte au pays des rêves. Puis vers 3:00, l'inhalothérapeute m'a réveillée pour que je porte alors mon masque de CPAP. L'idée est de comparer avec et sans masque, pour que le pneumologue soit en mesure de voir où en est exactement mon apnée.  

À 6:00, les lumières de ma chambre s'ouvrent: le test est terminé, et il temps de se lever et de tout enlever. Je suis tellement "sonnée" par le manque de sommeil, que je fais tout avec automatisme, et je me retrouve finalement dehors pour retourner à la maison. je ne sais même pas comment je suis arrivée dehors! Je n'ai qu'une hâte, c'est enlever l'espèce de glue placée sur mon corps pour les électrodes.

Les impacts

De retour à la maison, une douche brûlante m'a fait le plus grand bien. J'ai mangé un peu puis j'ai dormi de 9:00 à midi. Je me réveille, perdue. Faible comme un petit pou. Une fois debout, je tremble sur mes jambes. Ouf...........................................................

J'ai le moral à plat, et je pleure facilement.  Je reconnais bien là ce qui se passe: cette nuit m'a coûté cher en énergie, et mon corps réagit et le moral suit la tendance. La journée d'hier fut terne, sombre pour vrai car la température est à la pluie et grise, tout comme mon corps et mon moral l'étaient hier. Je suis allée au lit vers 18:30 pour dormir 12 heures :) 

Aujourd'hui, j'ai repris un peu du poil de la bête, mais l'énergie reste basse.  

Ce qui me surprend encore, c'est comment le fait de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique influence à peu près toute situation qu'on vit: le simple fait de passer cette nuit à l'hôpital me met physiquement et moralement sur les genoux.

Je n'ai pas/plus de "réserve" physique pour vivre la moindre petite chose qui sort de l'ordinaire. Que ce soit sur le plan physique ou moral, ce qui me demande de l'énergie me vide facilement et rapidement.  Pourtant, ce n'est pas d'hier que j'ai mes diagnostics en main. Je reste encore surprise de voir à quel point mon corps ne veut pas ou ne peut pas "suivre".

C'est un constat difficile pour moi. Car inévitablement, je ne peux que me rappeler que je n'étais pas comme cela auparavant. Je pouvais en prendre pas mal physiquement, et ce n'est plus le cas maintenant. Il faut calculer, mesurer, peser, soupeser chaque geste.....Pas le choix.

Le constat revient souvent, mais il est difficile à digérer et à actualiser au quotidien.

Pour ce qui est de cette nuit d'observation, je devrais obtenir les résultats d'ici quelques semaines. Nous aurons ainsi un portrait de ma situation quant à l'apnée, et le syndrome des jambes sans repos et quoi d'autre encore.

Je vous souhaite une bonne journée,

Mwasi Kitoko

Dernière heure: j'ai tenté d'aller marcher un peu. Je ne suis même pas arrivée au bout de la rue que j'ai senti mes jambes se mettre à trembler: j'ai dû rebrousser chemin. Je me suis assise tranquille sur mon balcon. Je ne savais pas que j'étais aussi épuisée.

Dossier média sur la fibromyalgie, la maladie de la double souffrance.

Bonjour,

Il y a de cela quelques jours, j'ai découvert que Radio-Canada avait un dossier média fort intéressant et pertinent sur la fibromyalgie et la douleur, avec le Dr. Serge Marchand, et des témoignages percutants:

http://ici.radio-canada.ca/premiere/premiereplus/sante/68842/fibromyalgie-la-maladie-de-la-double-souffrance

"Quand on souffre, c’est épouvantable. Quand personne ne nous croit, c’est pire », explique le Dr Serge Marchand, spécialiste en douleur chronique. Ce dernier se bat pour faire connaître la maladie pour laquelle des patients ont encore du mal à obtenir un diagnostic. Selon lui, quand un médecin ne croit pas une patiente qui se plaint de douleur chronique, c’est qu’il vient d’atteindre son niveau d'incompétence".

En terminant, j'aimerais vous souhaiter un bon long congé de Pâques, quelles que soient vos croyances ou appartenance à une religion. 

L'actualité mondiale se charge de nous rappeler que nous avons besoin de paix, de calme et d'harmonie. Nous avons aussi tous besoin d'être mieux à l'écoute, pour nous comprendre et amorcer un réel dialogue entre les communautés du monde entier.  

Je vous retrouve bientôt :)


Mwasi Kitoko

Une histoire vraie

L'histoire que je vais vous raconter aujourd'hui date de l'été 2009 ou 2010. Cette histoire est revenue à ma mémoire alors que je parlais au téléphone avec ma grande copine de la ville voisine.

Que de chemin parcouru depuis ce temps!

Mais quand tout cela est arrivé, je n'ai pas ri du tout. Loin de là....

Nous étions donc au salon avec ma copine venue nous visiter pour quelques jours, et mes jeunes filles. L'ambiance était à la fête, comme toujours lorsqu'elle séjourne à Montréal, et mes filles s'amusaient avec leur "tante".

Ma copine quant à elle, s'est mise à chanter, probablement de plaisir et de joie.  

De mon côté, le bruit et le joyeux grabuge de plaisir de tout ce beau monde m'est soudainement monté à la tête. Je n'en pouvais tout simplement plus de tout ce bruits. Sans plus d'avertissement, j'ai crié "ta gueule" sur tout le monde.  

Oh mon dieu....! 

Silence immédiat. Malaise immédiat, aussi.

Tout le monde s'est tu, bien entendu.

Et je regardais ma copine qui tout aussi brutalement, s'était arrêtée de chanter.
Elle me regardait, interdite, blême.

Quant à moi, je fus saisis par mon propre cri. Tout d'abord, je crie rarement sinon voire jamais. Mais ce qui me torturait, c'est que je n'ai rien vu venir: ce cri est parti tout seul en quelque sorte. J'avais honte et je me suis excusée tout de go, tellement malade de ce que je venais de faire.

Diplomate, mon amie ne m'en a pas tenue rigueur et a accepté mes excuses.

Mais je suis restée avec un certain malaise.
Je me suis demandée si je n'étais pas en train de perdre les pédales. 

Sérieusement.

Je ne me reconnaissais pas du tout.
Étais-je en train de devenir folle?

Cette explosion pas très cool m'indiquait que quelque chose n'allait pas. Cependant, ça m'aura pris des années avant de comprendre ce qui m'arrivait.  

À cette époque, je ne savais pas que je vivais avec l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie. J'étais fortement dérangée par les niveaux de bruits élevés déjà à ce moment, mais sans savoir pourquoi.

Nous avons reparlé de cette histoire ces derniers jours. Bien sûr on en rigole aujourd'hui, et on s'amuse même en se lançant des "ta g........" , et en grognant en supplément, pour caricaturer encore davantage. 

On en rajoute un peu quoi :)

 

Si je vous raconte cette histoire, c'est pour souligner que lorsqu'on n'a pas toutes les informations sur notre santé, il nous manque alors des éléments de compréhension, et cela change beaucoup la vision qu'on peut en avoir.  Et il peut y avoir des conséquences fâcheuses. Dont celle d'ignorer par exemple, que les bruits peuvent nous déranger à cause de notre cerveau, incapable de supporter ce type de stimulations.

Et moi qui croyait que j'étais en train de devenir folle :(
Eh non. Comme le dit si bien mon amie, "c'est ta maladie qui criait, pas toi". 

C'est une façon de voir les choses....

J'ai beaucoup de chance, dans le fond, car cette amie tient beaucoup à moi. Malade ou pas, elle m'aime comme je suis. D'où la chance énorme de connaître cette amie.

Cette précieuse amie en sait TELLEMENT sur mes maladies, c'est incroyable. En bonus, elle a une mémoire phénoménale et se rappelle un foule de détails sur ma santé, que j'ai bien souvent perdus de vue. Elle m'écoute, même si je répète inlassablement les mêmes histoires. Elle me comprend, elle est une sorte d'âme soeur spirituelle. On rit, et on est aussi sérieuses. On se dit exactement ce qu'on pense, sur une foule de sujets.

J'ai eu beau lui dire ces mots méchants, elle est encore et toujours là. En fait, nous sommes là l'une pour l'autre et cela compte beaucoup pour nous, au quotidien.

Mon amie sait même observer les gens, et elles voient "ceux qui me ressemblent" (look fatigué, yeux creusés, visage étiré etc.), et elle les "reconnaît": ce sont parfois d'autres personnes qui vivent avec l'encéphalomyélite myalgique. Elle a même aidé un collègue qui en souffre à son travail.

Je vous souhaite d'avoir autant de chance que j'en ai avec vos amis et votre entourage. Car l'amitié et l'amour de ceux qui nous aime sont essentiels à notre vie rapetissée par la maladie et les douleurs. Notre espace social devient minuscule avec le temps. Et cette affection nous permet de nous épanouir même en étant malades ou diminués. 

Bonne fin de journée,


Mwasi Kitoko

Partie 2: ce qui me fait plaisir :)

Parmi les nombreux retours que je fais vers mon enfance, j'ai redécouvert le plaisir de dessiner. Je me suis trouvé un gros carnet, et je m'amuse à y dessiner plein de choses. Je crée des visages, des personnages, comme celui-ci, que je trouve assez cool.

Tout récemment, j'ai découvert le bédéiste Michel Rabagliati: c'est bizarre car je le découvre tout juste alors qu'il dessine depuis fort longtemps. Ça, c'est tout moi. Ce n'est pas l'engouement des gens qui me guide, de toute évidence. Depuis, je cherche à lire tout ce qu'il a publié.

À lire ses bd, je me suis rendue compte que ça me stimulait à dessiner, à essayer d'autres formes de personnages. J'adore le lire! Et ses dessins sont fabuleux, très simples, mais beaux et touchants car détaillés.

Je dessine donc à nouveau pour m'amuser. Et lorsque je dessine, "j'entre" complètement dans ce que je fais: pas de maladie, pas trop de douleurs qui me taraudent. Je dessine et je m'y consacre entièrement, corps et âme, si je puis dire.

Un autre élément qui contribue à me faire plaisir, c'est la présence de notre chatte depuis décembre dernier. 

D'abord plus ou moins chaude à l'idée d'avoir un chat à la maison, j'ai dit oui à ma fille, mais j'ai été prise au piège :) 

Je ne savais pas que je me prendrais d'un amour aussi fort pour cette petite féline qui nous en fait voir de toutes les couleurs à la maison.  

Elle ne se gêne pas pour réclamer de l'affection, et sa concentration exemplaire à dormir enfouie sous des couvertures sont remarquables. Elle m'inspire le calme, et sa douce chaleur me fait du bien: quand je la caresse, mes douleurs semblent s'atténuer, et ses ronronnements me ravissent. Il n'y a que ses griffes et griffures -le fait qu'elle dévore certaines plantes de la maison-, mais y a moyen de s'arranger. L'important est que le plaisir dépasse tout. C'est une belle petite boule d'amour qui vit dans notre univers familial.

Sacré, la lecture

Je parlais de l'enfance, et je garde un filon important datant de cette période, c'est à dire le goût de la lecture.  Sans lecture.....Ah je n'ose imaginer ma vie sans elle! Bien que je lise plus lentement, reste que j'arrive encore à lire, et à y trouver encore plus de plaisir qu'autrefois. Je ne peux pas NE PAS LIRE. 

Il y a de cela quelques semaines, j'ai réussi à mettre la main sur le dernier livre d'Henning Mankell, "Sable mouvant". Mankell a appris en 2014 qu'il avait un cancer: cette nouvelle l'a plongé dans un état psychologique difficile, d'où le titre de son ouvrage. 

Voici un extrait parmi bien d'autres, qui m'a touché:

"Quand j’ai réussi, au bout de trois semaines, à me hisser hors du sable mouvant et à commencer la résistance, mon principal outil a été tout trouvé : les livres. Dans les moments difficiles, prendre un livre et m’y perdre, disparaitre dans le texte, a toujours été ma façon à moi d’obtenir soulagement, consolation ou, du moins, un peu de répit. Quand une histoire d’amour se terminait, je prenais un livre. Après un échec au théâtre, ou un texte impossible à finir, j’ai toujours pu compter sur eux. Ils sont pour moi un réconfort, et aussi un instrument qui me permet de diriger mes pensées dans une direction et de rassembler mes forces ."

Dans cet extrait, je me reconnais dans son goût innommable pour la lecture, et ce en toutes circonstances. J'ajoute même que les livres m'ont toujours "sauvée": heureuse ou pas, les livres ont toujours été présents dans ma vie. Si vivre avec l'encéphalomyélite myalgique n'est pas une partie de plaisir, du moins il est encore possible de vivre des petits, moyens et gros plaisirs. Ils sont même essentiels à notre équilibre, et il faut les mettre de l'avant.

Le tricot, la couture

Quand j'ai le goût, le tricot et la couture sont des passe-temps que j'adore.


Pour le moment, mes tricots se limitent à peu de choses car il me faudrait suivre un petit cours d'appoint. Adolescente, je tricotais beaucoup plus car j'avais ma grand-mère à portée de main pour me montrer différents sortes de tricot. Il y a bien longtemps que ma grand-mère n'est plus, et ma mémoire a besoin d'être dérouillée. Mais quand je m'y mets, je fais des cache-cou colorés, à grosses mailles et que j'ai plaisir à enfiler, moi qui est perpétuellement congelée!

Quant à la couture, j'ai moins perdu ce que ma grand-mère a pu m'enseigner: les souvenirs sont plus vivants, et je me couds quelques pièces dans des tissus africains bien colorés. L'été dernier, j'ai même créé un petit top léger pour les jours très chauds, un succès dont je suis fière. Là encore, même phénomène: quand je couds ou que je tricote, je suis concentrée et  le temps passe à une vitesse incroyable. Les douleurs passent pour la plupart, en deuxième plan.

Et que dire de la fierté et de la satisfaction ressentie ensuite? Très plaisant  :)

Je me rends compte que la description de ce qui me fait plaisir n'est pas complète, et que je peux aisément développer d'autres plaisirs encore. Je vais garder l'oeil ouvert pour découvrir d'autres plaisirs qui ne me sont pas encore connus.  Et pourquoi pas?

Ce qui nous fait plaisir est essentiel et important, et surtout quand on vit avec des maladies telles que l'encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie. Tant que nous pouvons bouger et réfléchir, il y a toujours moyen de trouver quelque chose à faire qui nous offre du plaisir et de la détente. Pendant que nous sommes concentrés sur quelque chose de plaisant à voir et à vivre, nous offrons une sorte de répit à notre esprit et à notre corps. 

Nous tenons ainsi temporairement à distance ce qui prend tant de place dans nos existences secouées par l'EM.

Ces plaisirs contribuent concrètement à notre bonheur, et à maintenir notre équilibre.  Il en va de la volonté de chacun de découvrir et de nourrir ces plaisirs de la vie, et si notre état de santé nous le permet.


Je vous souhaite une agréable journée remplie de plaisir :)


Mwasi Kitoko

Ce qui me fait du bien :) partie 1

À 5:23 ce matin, mes yeux se sont brusquement ouverts: une douleur lancinante à l'épaule gauche était là, bien présente. Forte. Comme si quelqu'un venait tout juste de me frapper d'un grand coup de poing. Ouch.....J'ai mis ma main droite sur mon épaule, un réflexe que nous avons probablement tous quand une partie de notre corps fait mal. 

Cette drôle de douleur s'est peu à peu calmée, mais je n'ai pas pu me rendormir malgré l'envie de replonger dans le sommeil. Pas facile de se faire réveiller et de vivre avec la douleur. J'ai souvent l'impression que son emprise ne me lâche presque jamais, comme si la douleur est en quelque sorte en arrière scène continuel dans la trame de ma vie.

Et ça, ce n'est pas nécessairement facile ni à vivre, ni à accepter.
Mais ce n'est pas le sujet du jour.

J'aimerais vous parler de ce qui me fait du bien au quotidien. 

De manière générale, je me suis rendue compte que je gagne à ralentir physiquement: j'ai réalisé que j'en fais encore "trop". Pas mal trop. 

Pourquoi? Je pense qu'il y a plusieurs raisons à cela:

-j'étais/je suis de nature enjouée et enthousiaste, en général. Réalistement, je ne crois pas que l'on change vraiment le fond notre nature, même quand on est malade: mon élan naturel est encore présent. Sauf qu'il me faut coordonner ma nature avec le corps que j'ai. Les deux doivent se parler impérativement :) 

-J'ai pris conscience que je vis dans la peur. Oui, j'ai peur! J'ai peur de perdre mes capacités, j'ai peur de ne plus être en mesure de bouger comme je bouge, de marcher comme je marche, de faire ce que je peux faire actuellement. Et cette peur de devenir de plus en plus faible, voire même d'être clouée au lit me taraude, m'obnubile. La peur est une mauvaise conseillère dans ce cas-ci. Car si c'est la peur qui me motive, le risque est élevée de dépasser mes limites physiques. Ce que je fais, bien entendu.

-Une deuxième peur m'a montrée son visage: j'ai peur de dépendre de mon entourage pour faire un paquet de choses telles que les courses, le ménage, les rdv et que sais-je. Pourtant dans les faits, j'ai besoin d'aide, et jusqu'à un certain point, je dépends de mon entourage pour plusieurs choses. Je me demande aussi jusque dans quelle mesure le fait d'avoir vécue de nombreuses années comme chef de famille ne joue pas aussi dans cet élément: je me suis toujours débrouillée toute seule. Et l'habitude n'est pas facile à changer.  J'ai besoin de l'aide de mon entourage, mais pour être honnête, je n'y ai pas suffisamment recours. À cause de cette peur. Y a du boulot, ici.

Dans mon journal que j'ai relu, j'ai constaté que ralentir physiquement a un impact sur mon moral (nettement meilleur), ce qui m'amène à un autre élément important: je gagne à ralentir moralement/mentalement.

Les personnes qui vivent avec l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie etc., vivent souvent de l'angoisse, du stress etc, je crois que nous avons une fragilité particulière dans ce domaine. J'ai réalisé que cet état d'angoisse flottant n'est pas très loin, comme en arrière-plan de mes pensées quotidiennes.  De temps à autre, je médite. Et ces derniers temps, je m'y suis remise de façon un peu plus sérieuse. Il y a tant d'écrits, de textes, de recherches, de livres et de sites web qui traitent de la méditation! J'ai beaucoup lu sur le sujet, et à un certain moment, je me suis dit qu'il était temps de mettre en pratique tout cela. 

Je me suis rendue compte que la méditation, c'est une affaire bien personnelle quant au style, le comment faire et surtout, le comment être. Pour moi, méditer ne relève pas du livre de recettes dont on suit fidèlement les étapes. La façon dont je vois la méditation, c'est plutôt du genre, médite comme tu le sens. Pour ma part, la méditation est un outil qui me permet de me centrer sur la partie divine en moi, mais qui ne relève pas d'une religion quelconque mais plutôt du monde spirituel. 

Dans mon corps malade se trouve aussi un esprit. Un esprit qui lui aussi, a besoin d'attention, d'être nourri, protégé, chouchouté, "entretenu". On accorde tant de place à notre corps: pourquoi ne pas accorder aussi de la place à notre esprit?

 

Méditer, c'est me poser dans ce lieu sacré qui est en moi. C'est un lieu, un espace où il y a du calme, un paysage magnifique que moi seule peut voir et vivre. Je visite cet espace, je m'y refais. Il y a la paix, le contentement, la satisfaction de respirer lentement, calmement. Et quand les douleurs corporelles se faisaient sentir, j'avais tendance à décrocher de cet état de calme que me procurait la méditation. 

Récemment, j'ai compris qu'il me fallait non pas cesser de méditer à cause des douleurs, mais plutôt de chercher à les inclure à la méditation: s'il faut bouger un peu, me lever pour me dégourdir les jambes ou les bras, alors je le fais. Je garde ma concentration sur la méditation, et sur l'état de calme intérieur. Je parle à ces douleurs en leur disant: "oui, je sais que vous êtes là. Continuons ensemble la présence ou visite de cet espace paisible". En reconnaissant leur existence, je les incluent ainsi dans la méditation, et je décroche moins.  Je crois qu'il nous fait inventer des façons de faire pour ce qui est de la méditation -ou de ce qui nous fait du bien-, lorsque nous sommes malades, si on le peut. 

Ces séances de méditation ou de calme intérieur ont des effets positifs à deux niveaux: je me sens plus reposée et posée moralement/mentalement. Le rythme des pensées diminuent, l'angoisse diminue également. Et ce n'est pas tout, car je sens aussi des effets bénéfiques sur mon corps: mon rythme cardiaque diminue, mes organes internes et tout mon corps ont eu du temps de qualité pour ralentir le rythme. Ra-len-tir

J'ai révisé aussi mes idées à propos de la méditation, et j'ai vu que j'en faisais une affaire de performance, je me mettais la barre trop haut. Finalement, je médite à mon propre rythme, quand je le veux et comme je le peux, en y apportant tout ce que je suis. Et s'il faut danser ou bouger, eh bien je danse :) 

Pieds de céleri qui repoussent :)

Les contacts avec le vivant, et la nature sont essentiels à ma vie. Que ce soit de prendre ma marche quotidienne -même si c'est en pleine ville-, d'enfoncer mes mains dans la terre, d'écouter les chants des oiseaux sur mon balcon, tout cela contribue à me faire du bien.

J'adore faire des expériences maison, et je suis fière de vous partager celle-ci: j'ai découpé les bases de 3 pieds de céleri que j'ai déposé dans un contenant en vitre avec un peu d'eau. En moins d'une semaine, les 3 ont repoussés facilement, que j'ai plantés en terre. Et les pousses sont magnifiques! Très drues, elles s'élèvent du sol presqu'à vue d'oeil. On dirait quasiment des arbres :)

Je suis un peu comme un enfant qui revient de l'école avec son petit plant qu'il a fait pousser. Bien que ça demande un peu de force et d'énergie, j'adore faire pousser ce genre de trucs pour voir les résultats, et bien sûr, m'en régaler par la suite. Au Québec, notre porte-feuille pour la saison froide a bien souffert des prix élevés du céleri :)   Ça a titillé mon imagination, je crois.

Si je résume, ce qui me fait du bien au quotidien sont: ralentir physiquement, ralentir moralement/mentalement, et le contact avec le vivant/la nature.

J'aurai certainement d'autres éléments à ajouter à ce qui me fait du bien.

Et vous, y a-t-il quelque chose qui vous réussit particulièrement, qui vous fait vraiment du bien?


Mwasi Kitoko

L'arrivée du printemps

L'hiver 2015-2016 au Québec aura été marqué par les changements climatiques: un hiver plus doux, peu de neige, et peu de froid intense. Tant mieux! Qui va s'en plaindre? Certainement pas moi, car bien que j'aime l'hiver, je n'apprécie certes pas ses effets néfastes sur mon corps. 

C'est bien connu, ceux qui souffrent de fibromyalgie et d'encéphalomyélite myalgique tolèrent mal le froid.

En buvant mon café, j'écoutais la radio et j'ai appris que les oies blanches sont de retour, et elles ont été vues en train de se ravitailler vers la région de Sorel. C'est réjouissant. Car même si les températures sont plus douces qu"à l'habitude, reste que la neige peut bien encore tomber, nous gardant en réserve, peut être, une dernière tempête? Ce ne serait pas la première fois....Pourtant, cette nouvelle des oies blanches déjà arrivées semble indiquer que le printemps est bel et bien en train de prendre place, avec ses odeurs merveilleuses, ses rayons de soleil tout doux et sa verdure stimulante.

Tournée d'hôpitaux

Cette semaine, j'ai vu mon rhumatologue et mon neurologue, qui sont dans deux hôpitaux différents de la ville. Sachant que mon énergie est meilleure le matin, j'ai eu la chance d'obtenir ces rendez-vous en matinée. 

Il y a peu à dire sur ces rendez-vous finalement, je m'en rends compte. Je relis mes journaux, je relève les nouveautés ou les questions sur ma santé. Une préparation digne d'un dossier de ministre, je le vois bien! Je prends tout cela bien au sérieux, et je me rends compte qu'une fois dans le bureau du médecin, le tout se déroule très vite, et j'arrive même à oublier de parler de certains détails! Tout va vite pour moi. Ce que je constate, c'est que même bien préparée, il m'arrive quand même de m'emmêler les pinceaux avec mes feuilles de notes. Un mélange de stress avec un cognitif déconcentré et embrumé. 

Pas grave. J'arrive à dire l'essentiel. 

En rhumatologie, j'ai expliqué comment mes nuits sont difficiles, trop de réveils causés par les douleurs. On augmente un des deux antidouleurs, à l'essai. Selon mon médecin, inutile d'ajouter quoi que ce soit, car j'ai un sommeil fracturé quoique je fasse ou quoique je prenne comme médicaments. 

Un sommeil fracturé. Ok. Comment le défracturer? À suivre.

Le rendez-vous avec le neurologue visait à faire le point sur le sevrage d'un benzodiazépine que je prends depuis plusieurs années. Douleurs, réveils la nuit, même chanson avec le 2e médecin. 

Les réveils et douleurs actuels ne seraient pas liés au sevrage, selon lui. Nous devrons nous revoir, une fois que j'aurai subi la polysomnographie, et les résultats de cette nuit d'observation nous donnerons un portrait de ce qui se passe dans ma vie nocturne de chauves-souris :)

  

Tout s'emmêle: la fibromyalgie (douleurs et +), l'encéphalomyélite myalgique (douleurs et +), syndrome des jambes sans repos ou Eckbom (douleurs et +). C'est comme une sorte de tresse à 3 brins dans mon corps.

Alors voilà où j'en suis en ce samedi, où on nous annonce une douzaine de degrés.  Par ma fenêtre, je vois que la neige a pratiquement disparue des parterres, et il y a même de petites plaques de verdure qui osent poindre ici et là. 

Mon état d'esprit? Calme. Et je ne peux que me rappeler qu'il y a à peine quelques jours, le froid nous saisissait encore de sa poigne de fer. Soudainement, il relâche son étreinte. 

Un peu comme les différents événements de la vie, finalement.

Gousse d'ail endormie sous la neige. Prometteur.

Bien sûr, c'est la ronde des saisons qui fait cela. Aussi à la fois, cela me rappelle que la vie EST changement. Constamment. Et que sous les apparences de mort, de silence, ou d'inactivité, bien des mouvements et des changements sont là, et arriveront. 

C'est une question de temps, de patience même quand les signes ne semblent pas être au rendez-vous. Comme les gousses d'ail que j'ai planté dans ma cour: elles ont passé l'hiver sous la neige, endormies. Bientôt, elles sortiront de leur sommeil pour se mettre à pousser (peut être même est-ce déjà commencé? :), et nous offrir leur chair merveilleuse et savoureuse. J'en salive déjà!

Il est 8:22 sur Montréal. Le soleil éclatant m'appelle.

 

Vous ne m'en voudrez pas si je vous laisse par ici, c'est trop tentant :)

Bonne journée de printemps,

Mwasi Kitoko

Relais avec le billet de Toni Bernhard

Force tranquille de la nature: un symbole qui m'inspire.

Au moment où j'écris ce court billet, je me prépare pour me rendre à l'hôpital pour rencontrer mon rhumatologue. J'ai l'air d'en faire tout un plat, et c'est un peu le cas dans un sens: je ne le vois qu'aux 6 mois, j'ai donc tout intérêt à bien me préparer et surtout, de faire le tour de ma santé et d'en oublier le moins possible. Même si je me prépare, il m'arrive d'en "échapper" comme on dit si bien.

Je ne sais pas si vous avez lu le dernier billet de Toni Bernhard où elle relate comment s'en sortir quand, en tant que personne vivant avec l'encéphalomyélite myalgique, on doit parfois composer avec des situations imprévues à gérer émotivement/physiquement. 

Si ce n'est pas le cas, je vous encourage à le lire, car c'est très inspirant (en anglais): https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201603/secret-surviving-rough-day.

Les conseils de Toni sont et seront éclairants pour les prochaines semaines à venir. 

Bonne journée,

Mwasi Kitoko

Tranche de bonheur

Aujourd'hui, je vous livre en images une belle grosse tranche de bonheur vécue hier avec presque toute ma famille. Un de mes filles a lancée l'idée d'une rencontre familiale au jardin botanique de Montréal où se tient l'évènement annuel papillons en liberté.

Ma dernière visite remontait à six années déjà, alors ce fut un moment quasi historique de mon point de vue. Bien préparée, aller visiter les papillons et les serres du jardin est possible pour les personnes vivant avec l'EM: j'ai utilisé des bouchons pour les oreilles (le niveau de bruit peut être dérangeant) et il y a possibilité d'emprunter une chaise roulante pour circuler, et différents endroits aménagés pour s'asseoir au gré de notre visite. J'ai marché lentement pendant un temps, et j'ai également utilisé une chaise roulante, ce qui s'est avéré très précieux quand l'énergie est devenue plus basse. J'en ai pour des semaines à me rincer les yeux de toute cette belle tranche de bonheur  :)

Mes petits enfants étaient sous le charme, et j'ai remarqué combien presque toutes les personnes se "détendaient" lentement dans l'ambiance humide et chargée de parfums des serres chaudes remplies d'arbres et de plantes tropicales dès plus incroyables. 

Un des pavillons est spécialement aménagé pour accueillir spécifiquement des papillons merveilleux, grands voyageurs car ils sont en quelque sorte "importés" pour cet évènement dont on ne se lasse jamais à Montréal, car très...beau. Tout simplement.  Les papillons volaient un peu partout, tout légers. On aurait dit des petits mouchoirs colorés et bien vivants qui au gré de leurs mouvements, se posaient sur les arbres, sur les gens etc.

Les odeurs et la chaleur des serres m'ont enveloppé et j'ai vécu une sorte de mini-printemps savoureux pour le coeur et le corps.  Et que dire d'avoir presque tout mon petit monde avec moi :) 

Voici quelques photos croquées au jardin botanique et ses merveilleux papillons, très beaux et si majestueux avec différentes couleurs toutes plus vivantes les unes que les autres. 

Bon samedi à vous,

Mwasi Kitoko 

Entourés de beautés et d'odeurs paradisiaques du jardin botanique

Beauté bleue calmement posée sur le feuillage

  

Le restaurant des papillons. Fascinant!

Papillons nacrés: on voit même au travers des ailes :)

Un pamplemousse. Vu car j'étais en chaise roulante :)

Préparation aux rendez-vous médicaux

Journal où je consigne mes notes...

Depuis la semaine dernière, j'ai passé plus de temps à la maison que d'habitude.

Il y a le fait que le cercle "douleurs/épuisement/douleurs" est présent et plus fort. J'ai pu aller prendre un peu d'air, limité à mon balcon, mais j'ai quand même pu le faire. Forcée de ralentir un peu plus.

Pourtant il y a deux jours, on m'a prêté une voiture et j'ai donc pu aller faire quelques achats alimentaires avec une de mes filles. Mais quand j'ai quand même constaté que la conduite a quelques petits défis: tourner la tête pour visionner ce qui m'entoure fait MAL aux trapèzes, au dos. Attraper la ceinture de sécurité du conducteur pour s'attacher? Je dois replier le bras sur moi-même puis le pousser vers le haut...ouch.......

J'ai tellement apprécié qu'elle soit là, je n'arrêtais pas de la remercier! Mes étudiantes sont en semaine de relâche, elles sont donc davantage présentes à la maison, ce qui peut s'avérer avantageux pour obtenir de l'aide. Tiens, justement, elles en ont profité lundi, pour faire une super "tornade blanche" dans la maison, et elles ont nettoyé des endroits que l'on nettoient rarement. Par exemple, dégager un garde-robe trop rempli, nettoyer le sol en profondeur (impossible pour moi) etc. 

Je ne sais pas ce que je ferais sans elles....en tout cas du moins ces jours-ci.  Et ça me pose question sur le comment-je-ferai-ça-une-fois-seule, c'est inévitable. On verra "dans le temps comme dans le temps", disaient les vieux au Québec.

Je suis à relire mon journal où je consigne mes réflexions/observations sur ma vie, ma santé: j'ai quelques rendez-vous médicaux à venir en mars.  Probablement que je me répète, mais l'écriture de ce journal au jour le jour, me permet de me relire et d'avoir une vue d'ensemble des dernières semaines, et de voir les constantes qui s'en dégagent. Comme vous pouvez le constater, j'achète un cahier bien ordinaire pour écrire.

Ainsi, j'ai pu constater que les douleurs qui se produisent la nuit, me réveillent et me causent de plus en plus de difficulté: c'est un point majeur, je fais beaucoup d'insomnies. Diminution du rythme sur le plan physique, et plus spécifiquement cognitif: le traitement de l'information est plus lent qu'avant. Ainsi, si on me donne des consignes à suivre, je dois souvent faire répéter la personne, et prendre aussi des notes.  

Un passage en particulier, m'a frappé. "Je me demande ce que je dois faire de moi, de ma vie. Comme si je suis encore dans un élan, dans une lancée, et que j'ai perdu l'inspiration en m'envolant? Je ne sais pas. C'est long, lent, calme, silencieux, et c'est fort probablement ce dont j'ai besoin pour vivre maintenant."

Je suis restée à relire ce petit passage. J'y sens l'expression d'un deuil de ma vie "d'avant", vie dans laquelle je bougeais beaucoup, où j'avais des tonnes d'idées, de projets et des montagnes d'énergie vitale pour TOUT faire. Ou presque. Le constat comme quoi ma vie se déroule plutôt sur un petit sentier bien calme est un constat frileux, fragile. Mais il me plaît, ce constat. Je sens pointer une forme d'acceptation de ce nouveau rythme imposé mais que je finirai bien par embrasser, finalement. Je sens aussi un certain lâcher prise....

Il me faut du temps. Encore et encore du temps.

Bien que je sois en arrêt de travail depuis presque 4 années, je suis encore à apprivoiser et à actualiser ce nouveau rythme de vie,  qui n'a pas l'air d'être temporaire. Je crois bien que ce rythme sera LE rythme "normal" de ma vie présente et future. 

Tout ça grâce à ce journal où je griffonne quelques mots au passage, passant un ou 2 jours, pas plus. Même télégraphique, ces notes -j'y reviens toujours-, sont importantes à tenir. En outre, j'ai de gros problèmes de mémoire. Une vraie blague....Alors ces notes sont le reflet de ce que je vis, de ce qui se passe dans ma tête et dans mon corps. 

Chaque fois que j'ai l'occasion de relire mes notes, je suis impressionnée par ce qu'elles me révèlent sur moi-même: mes angoisses, les nuits blanches, des douleurs fortes, des humeurs joyeuses/irritables, des pensées plaisantes tout autant que frappantes par leur lucidité, des bons coups, de bonnes idées, des bravo etc. 

Je n'ai pas encore terminé de relire mes notes -je remonte à septembre 2015 jusqu'à maintenant-, mais déjà, j'ai deux pages de notes manuscrite et écrites à gros traits. Bons sujets de discussions avec mes médecins dans les prochains jours. 

Je vous laisse sur ces quelques lignes chers lecteurs.

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko